Bilancio di Missione_BolognAIL by AIL Bologna ODV

BILANCIO DI MISSIONE 2009 LA SUSSIDIARIETÀ NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE

BOLOGNAIL: LA SUSSIDIARIETÀ NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE

ABBIAMO INDIVIDUATO UN BISOGNO

ABBIAMO AGITO: 1992, NASCITA DI BolognAIL

abbiamo iniziato a riempire un vuoto: sussidiarietà

OGNI ANNO SONO PIÙ DI 15.000 I NUOVI CASI DI LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMI IN ITALIA OGNI ANNO CRESCE, IN ITALIA, IL NUMERO DI PERSONE AFFETTE DA MALATTIE ONCO-EMATOLOGICHE L’INCIDENZA di queste malattie, cioè la comparsa di nuovi casi, cresce con l’allungarsi dell’età della popolazione. A crescere è, però, soprattutto la PREVALENZA cioè il numero totale di persone ammalate in uno stesso periodo: ogni anno, infatti, ai nuovi casi si somma il numero di persone a cui è stata diagnosticata una malattia onco-ematologica in precedenza e che sono in cura. L’incremento della PREVALENZA, quindi del numero di pazienti, non deve spaventare: testimonia che oggi chi è colpito da malattie onco-ematologiche vive in media più a lungo. Grazie alle cure, inoltre, sempre più persone affette da tali patologie possono guarire. La PREVALENZA può generare però un problema economico nel sistema della pubblica assistenza, e può dare origine a un disagio sociale.

grazie a chi ci sostiene

L’AIL è nata per rispondere ai bisogni legati alle malattie onco-ematologiche; BolognAIL a Bologna e provincia, riveste un ruolo fondamentale e di crescente importanza nel colmare i vuoti che possono determinarsi nel finanziamento della Ricerca Scientifica; nella istituzione e nella gestione dei servizi di Assistenza socio-sanitaria, rivolti ai pazienti onco-ematologici e ai loro familiari; nella Sensibilizzazione e diffusione di informazioni sulle malattie del sangue. In questo consiste l’azione di Sussidiarietà che BolognAIL svolge.

vogliamo continuare

LETTERA DEL PRESIDENTE

È il quarto Bilancio di Missione che ho l’onore e il piacere di presentare. BolognAIL ha superato il difficile momento economico senza dover rinunciare alla realizzazione di alcuno dei progetti che costituiscono la sua missione. Questo successo lo dobbiamo a tutti Coloro, Privati Cittadini, Aziende e Fondazioni che non ci hanno fatto mancare il loro sostegno finanziario, dando in questo modo anche maggiore incoraggiamento a tutti i nostri Volontari, alla Direttrice, alle Collaboratrici, parti costituenti e operative della nostra Associazione. Vorrei ricordare, a rischio di ripetermi, che la nostra missione si articola in sostegno alla ricerca in campo onco-ematologico, in sostegno umano gratuito ai pazienti affetti da malattie del sangue ed ai loro familiari, ed infine nella sensibilizzazione della società civile ai gravi problemi che sottintendono le patologie ematologiche. Più volte ho avuto occasione di ricordare che in nessun Paese della terra, neppure nel più ricco, lo Stato riesce a coprire tutti i fabbisogni di un paziente e dei suoi familiari, finanziando per intero Ricerca e Assistenza. È così quindi che in tutto il mondo si sono costituite Associazioni e Fondazioni che svolgono un’azione di Sussidiarietà, mediante la quale è possibile colmare, in tutto o in parte, quanto resta vuoto oltre l’intervento delle pubbliche Istituzioni. BolognAIL svolge un’azione di Sussidarietà fondamentale nell’istituzione e nella gestione dei Servizi di Assistenza socio-sanitari rivolti ai pazienti e ai loro familiari e nell’ambito della Ricerca onco-ematologica, finanziando in parte ciò che viene scientificamente prodotto nell’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”. La rendicontazione di quanto impiegato a favore della ricerca è stata anche nel 2009 estremamente soddisfacente. Le pubblicazioni scientifiche che raccolgono i risultati della ricerca sono di livello alto. È bene che non si dimentichi che aiutare la ricerca, oggi, significa pensare al malato di domani: è questa la certezza che guida il nostro impegno quotidiano. La Sussidiarietà che oggi noi pratichiamo, care amiche e cari amici bolognesi, è la vostra Sussidiarietà. La responsabilità sociale al centro del lavoro di BolognAIL non è solo rivolta ai pazienti e ai loro parenti, ma è anche responsabilità di gestione nei confronti di tutti coloro che sostengono l’Associazione. Prometto che il nostro impegno sarà totale, ma non sarà sufficiente senza il vostro aiuto, sul quale noi continuiamo a contare per portare a compimento la nostra missione. Grazie. IL PRESIDENTE DI BOLOGNAIL Sante Tura 3

ABBIAMO INDIVIDUATO UN BISOGNO

ABBIAMO AGITO: 1992, NASCITA

le cariche sociali

DI BolognAIL

ASSEMBLEA DEI SOCI abbiamo iniziato a riempire un vuoto: sussidiarietà

Composta da Soci ordinari e Soci sostenitori.

CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE Composto da membri che operano su base volontaria, ha potere per la gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione. PRESIDENTE Sante Tura VICE PRESIDENTI Luigia Bulgarelli Rocco di Torrepadula Achille Contedini Isabella Seràgnoli

grazie a chi ci sostiene

vogliamo continuare

TESORIERE - SEGRETARIO Alberto Romani CONSIGLIERI Michele Baccarani Marcello Bione Mauro Checcoli Maria Teresa Garotti Bondi Paola Gianni Martini Aldo Cecilia Loiacono Alberto Masacci Raffaele Poggeschi Giorgio Santi Franco Stupazzini Alessia Verga Sassoli de’ Bianchi Silvia Zini COLLEGIO DEI REVISORI Ermanno Era Massimo Gambini Gian Luca Nanni Costa

chi siamo

BolognAIL ONLUS è una delle 80 sezioni autonome di AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie – linfomi e mieloma. È un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro. Costituita nel 1992, l’Associazione ha sede presso l’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi, in Via Massarenti 9 a Bologna. Gli organi di governo di BolognAIL sono rappresentati da 1 Presidente, 3 Vice Presidenti, 1 Segretario Tesoriere, 12 Consiglieri con deleghe specifiche e un Collegio dei Revisori formato da 3 membri. Tutti collaborano su base volontaria. All’interno dell’Associazione lavorano 7 Dipendenti che assolvono le funzioni di Raccolta Fondi, Amministrazione, Segreteria e Gestione di Casa AIL. Oltre 400 Volontari partecipano attivamente alle campagne di raccolta fondi, collaborano con la segreteria come supporto organizzativo alle attività dell’Associazione e si impegnano quotidianamente nei servizi istituiti per sostenere i pazienti e i loro familiari.

LA NOSTRA STORIA IN SINTESI L’AZIONE DI SUSSIDIARIETÀ SVOLTA DA BolognAIL SI È CONSOLIDATA NEGLI ANNI

1992

Nasce BolognAIL

1997

Ha inizio il Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica Primo Ricercatore Universitario finanziato da BolognAIL

2005

Inaugurazione di Casa AIL, la Casa di Accoglienza Ha inizio il Servizio Navetta per i pazienti

2006

Primo Bilancio di Missione

2008

Il servizio di Assistenza Domiciliare viene esteso dalla sola città all’intera provincia di Bologna

2009

288 posizioni finanziate per giovani Ricercatori, fra Dottorati, Contratti e Assegni di Ricerca, dal 1992 a dicembre 2009

LE MALATTIE AL CENTRO DEL NOSTRO IMPEGNO

sono circa 4.500 i pazienti attualmente seguiti nella cura dei tumori del sangue, presso il Dipartimento “L. e A. Seràgnoli”

leucemie Le LEUCEMIE sono malattie neoplastiche delle cellule staminali emopoietiche che risiedono nel midollo osseo e provvedono alla produzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine. Le leucemie si distinguono in acute e croniche. Le leucemie acute linfatiche (più frequenti nei bambini) e mieloidi (più frequenti negli adulti) mettono rapidamente a rischio di vita il paziente, che è esposto a infezioni ed emorragie. La terapia, che comprende anche il trapianto di midollo, mira a eliminare completamente le cellule leucemiche. Le leucemie linfatiche croniche, sono, invece, compatibili con una vita normale, anche senza cure. La leucemia mieloide cronica si cura molto efficacemente con farmaci mirati sulle cellule leucemiche.

<<Oggi, informando il paziente sulla propria malattia, siamo certi di non traumatizzarlo. Oggi, grazie ai progressi fatti nelle cura dei tumori del sangue, possiamo chiamare le malattie con il loro nome e non abbiamo timore di comunicare ai pazienti onco-ematologici da quale patologia sono affetti>> Sante Tura

linfomi

mielomi

I LINFOMI sono malattie tumorali dei linfociti. Il quadro clinico è caratterizzato da un aumento di volume delle linfoghiandole e della milza (linfomi nodali), ma il linfoma può svilupparsi anche in altri organi (linfomi extranodali), perché vi sono linfociti in tutto l’organismo. Si distinguono in linfoma di Hodgkin, uno dei primi tumori guaribili con chemioterapia, e in linfomi non-Hodgkin. Quest’ ultimi possono essere clinicamente indolenti oppure aggressivi. La terapia dei linfomi si basa, oltre che sui “vecchi” farmaci antiblastici, sull’ autotrapianto di midollo e sugli anticorpi monoclonali.

I MIELOMI sono tumori plasmacellulari che si sviluppano all’interno del midollo osseo, danneggiando l’emopoiesi normale e soprattutto indebolendo il tessuto osseo, provocando così lesioni e fratture molto dolorose e invalidanti. I progressi terapeutici in quest’ultimo decennio sono stati notevoli: in non pochi casi si comincia a parlare di guarigione.

Un tempo malattie INguaribili. Oggi curabili e in buona parte guaribili

missione E ATTIVITÀ

- > RICERCA

Sostenere la RICERCA SCIENTIFICA SULLE LEUCEMIE, I LINFOMI E ALTRE EMOPATIE NEOPLASTICHE

- > ASSISTENZA

Offrire SERVIZI DI ASSISTENZA SOCIO-SANITARIA gratuiti ai PAZIENTI ONCO-EMATOLOGICI e alle loro FAMIGLIE

- > SENSIBILIZZAZIONE

SENSIBILIZZARE la società civile sulla lotta contro le malattie onco-ematologiche

RICERCA

ASSISTENZA

– > Punto di Accoglienza: BolognAIL offre ascolto e accoglienza e fornisce informazioni ai pazienti e ai loro familiari che transitano nell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, attraverso la postazione presente nell’atrio

– > Servizio di Supporto: BolognAIL fornisce assistenza ai pazienti e supporto al personale medico, presso il Day Hospital e nei Reparti di degenza

– > Day Hospital: BolognAIL ne finanzia il prolungamento dell’orario alle ore pomeridiane, riducendo i tempi di attesa per i pazienti e rendendo meglio gestibile il lavoro di medici e infermieri

SENSIBILIZZAZIONE

– > “BolognAIL NEWS”: BolognAIL pubblica il proprio periodico ogni 4 mesi, raggiungendo con ogni numero 22.000 destinatari. L’obiettivo è informare sulla Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”; aggiornare sui progetti realizzati da BolognAIL e sugli obiettivi che l’Associazione si prefigge; dare la parola a Pazienti, Familiari, Volontari, Medici, Ricercatori e Sostenitori dell’Associazione

– > Bilancio di Missione: rendere noti i risultati raggiunti è per BolognAIL un dovere. Ogni anno, oltre al Bilancio di Esercizio, viene pubblicato e presentato il Bilancio di Missione che informa sui risultati delle attività di raccolta fondi, sulla destinazione dei proventi e sull’impatto che il lavoro dell’Associazione ha sul territorio di Bologna e provincia

– > “Progetto Scuola”: BolognAIL organizza e svolge incontri con gli studenti nelle scuole medie e superiori di Bologna e provincia e organizza visite all’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. I giovani hanno così l’opportunità di conoscere le malattie del sangue ed entrare in contatto con il mondo del Volontariato

– > Ricerche Scientifiche: BolognAIL finanzia le ricerche su leucemie, linfomi, mielomi e su altre malattie del sangue

– > Casa AIL: BolognAIL gestisce e sostiene le spese della Casa di Accoglienza che ospita i pazienti onco-ematologici non residenti a Bologna e i loro accompagnatori, durante i lunghi periodi di cura

– > Seminari Interattivi: BolognAIL organizza seminari tra medici e pazienti per informare, condividere esperienze, far nascere un network

– > Struttura e Personale: BolognAIL contribuisce al sostegno dei costi di manutenzione e di ristrutturazione del Dipartimento “L. e A. Seràgnoli” e all’acquisto degli strumenti; co-finanzia il personale para-medico dell’Istituto, impegnato nelle attività logistiche e organizzative legate alla Ricerca Scientifica

– > Assistenza Domiciliare: BolognAIL organizza e finanzia il servizio che consente ai pazienti ematologici gravi o con difficoltà deambulatorie di essere assistiti nella propria casa, beneficiando del proprio ambiente familiare

– > Attività di Sviluppo e di Responsabilità Sociale: rendendola partecipe dei propri progetti e obiettivi, BolognAIL coinvolge la realtà industriale, finanziaria e le fondazioni del territorio di Bologna

– > Formazione: BolognAIL sostiene la formazione di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio

– > Servizio di Navetta: BolognAIL organizza e finanzia il trasporto dei pazienti che non sono in grado di muoversi autonomamente e che hanno esigenza di recarsi presso il Day Hospital per essere sottoposti alle terapie necessarie

– > Campagne istituzionali e Iniziative locali: BolognAIL organizza eventi promozionali della propria attività e azioni di raccolta fondi (Campagne Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL) attraverso le quali stabilisce un contatto con i cittadini e le Istituzioni, incontrando nelle piazze la comunità

– > Eventi culturali e spettacoli: BolognAIL organizza iniziative interessanti e varie per promuovere l’attività dell’Associazione e raccogliere fondi 9

ABBIAMO INDIVIDUATO UN BISOGNO

ABBIAMO AGITO: 1992, NASCITA DI BolognAIL

abbiamo iniziato a riempire un vuoto: sussidiarietĂ

grazie a chi ci sostiene

vogliamo continuare

IL 2009 IN NUMERI

I NUMERI DEL NOSTRO IMPEGNO NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE E NELL’AZIONE DI SUSSIDIARIETÀ

Fonte: Bilanci di Esercizio di BolognAIL ONLUS 2009 e 2008.

PROVENTI

2009

PRIVATI 5 PER 1000

1.012.026 99.619 *

AZIENDE QUOTE ASSOCIATIVE

2008 914.116 70.000 **

388.737

530.647

18.662

12.202

1.519.044

1.526.965

2009

2008

* Saldo anno 2007 + stima anno 2008 ** Stima anno 2007

ONERI

1.033.571

ONERI DA ATTIVITÀ ISTITUZIONALI Ricerca Assistenza Attività Istituzionali Pianificate

715.095 318.476 -

923.290 476.786 296.504 150.000

ONERI DI RACCOLTA FONDI

208.992

238.388

ONERI DI GESTIONE

251.242

178.500

ONERI (RICAVI) NON CARATTERISTICI

(7.358)

64.238

1.486.447

1.404.416

LA SUSSIDIARIETÀ NELLA RICERCA

PIÙ 49% FONDI INVESTITI NELLA RICERCA RISPETTO AL 2008

TOTALE FONDI DESTINATI ALLA RICERCA NEL 2009:

€ 715.095

2009 € 715.095

2008 € 476.786

<<È bene che non si dimentichi che aiutare la ricerca oggi, significa pensare al malato di domani>> Sante Tura

83% RICERCATORI BENEFICIARI

Ricercatori Beneficiari

1 Posto da Ricercatore 8 assegni di ricerca 13 borse di studio annuali 3 contratti per il centro per lo studio dei Farmaci e dei Protocolli clinici 1 contratto per la riorganizzazione della sperimentazione clinica 12 contratti a progetto 1 stage all’estero 1 stage per un Tecnico di Laboratorio ugandese presso il Dipartimento “L. e A. Seràgnoli”

Beni e servizi

16% BENI E SERVIZI

1% ATTIVITÀ DI RICERCA NON ISTITUZIONALE

Materiali di consumo per progetti di ricerca 3 pc per il reparto semi-intensivo 2 Plasmair per il reparto semi-intensivo Manutenzione monitor per la videosorveglianza dei pazienti ricoverati nel reparto BCM

attività di ricerca non istituzionale

GIMEMA ONLUS (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto), Fondazione per lo sviluppo e la promozione della ricerca scientifica sulle malattie ematologiche, istituita nel luglio 1998

I FONDI DEL 5 PER 1000: DESTINATI AL FINANZIAMENTO DEL CENTRO PER LO STUDIO DEI FARMACI E DEI PROTOCOLLI CLINICI E ALL’ADOZIONE DI UN RICERCATORE UNIVERSITARIO

CON I FONDI DESTINATI ALLA RICERCA, BolognAIL dal 1992 al 2009 HA FINANZIATO: - > RICERCA del dipartimento: 7.9 milioni di euro - > Spese di ristrutturazione e ampliamento del Dipartimento: 1.9 milioni di euro - > 288 posizioni tra BORSE DI STUDIO per giovani ricercatori, CONTRATTI E ASSEGNI DI RICERCA, DOTTORATI - > STAGE ALL’ESTERO per una giovane ricercatrice italiana, rientrata successivamente in Italia - > PERIODO DI FORMAZIONE sulla diagnosi del Linfoma di Burkitt, presso il Dipartimento “L. e A. Seràgnoli”, per un giovane Tecnico di Laboratorio ugandese, rientrato in seguito nel proprio Paese - > APPARECCHIATURE E MATERIALI DI CONSUMO destinati alle ricerche svolte nel Dipartimento “L. e A. Seràgnoli”. Grazie alle donazioni ricevute a sostegno del Progetto “Aria Pulita”, nel 2009 BolognAIL ha acquistato 2 Plasmair, impianti mobili di decontaminazione dell’aria, collocati nelle stanze di degenza del reparto semi-intensivo dell’Istituto - > CENTRO PER LO STUDIO DEI FARMACI E DEI PROTOCOLLI CLINICI per lo studio statistico e lo

sviluppo delle terapie, a livello nazionale e internazionale

LA RICERCA SVOLTA DA GIOVANI EMATOLOGI E BIOLOGI PROSEGUE IN ITALIA, GRAZIE ANCHE A BolognAIL

È dal giorno della mia laurea che decisi di diventare ematologa e iniziai a frequentare il Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli”. Il Professor Baccarani mi lanciò subito una sfida: “Ti occuperai di Leucemie Acute: dobbiamo fare in modo che possano essere trattate con farmaci meno tossici e più efficaci.” La sfida era, ed è, quella di trovare farmaci capaci di distruggere le cellule malate risparmiando quelle sane. Entusiasmo, curiosità, studio, rispetto e affetto per il prossimo sono gli ingredienti che mi consentiranno di proseguire, giorno dopo giorno, la mia ricerca clinica con lo scopo di contribuire a rispondere, almeno in parte, ad una antica sfida. Dott.ssa Stefania Paolini, Dottoranda in Ematologia Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli” Università di Bologna

Il mio progetto è incentrato sulle Cellule Staminali Emopoietiche (vale a dire le cellule che, attraverso un processo di maturazione, danno origine a globuli rossi, globuli bianchi e piastrine) e sull’ambiente nel quale vivono: il microambiente midollare. Nello specifico, lo scopo del mio progetto è proseguire in Italia il filone di ricerca che, grazie a BolognAIL, ho iniziato durante i tre anni e mezzo di permanenza presso il Baylor College of Medicine di Houston, negli Stati Uniti. I miei studi sono volti a chiarire alcuni dei fattori che permettono alle cellule staminali leucemiche di nascondersi nel midollo e sfuggire alle terapie. La speranza è che, una volta individuati questi fattori, sarà possibile ideare nuovi farmaci per contrastare il ritorno della Leucemia. Dott.ssa Lara Rossi, Ricercatrice Laboratorio di Terapia Cellulare Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli” Università di Bologna

Mi occupo di Leucemia Mieloide Cronica, specificatamente di resistenza alle terapie molecolari intelligenti. Ho contribuito alla caratterizzazione di uno dei fattori responsabili della resistenza, una serie di mutazioni che fanno sì che la proteina anomala non venga più riconosciuta e bloccata dal farmaco. In parallelo, ho sviluppato un saggio di biologia molecolare oggi a disposizione di tutti i pazienti italiani affetti da Leucemia Mieloide Cronica, che è in grado di identificare precocemente queste mutazioni e guidare la scelta dell’alternativa terapeutica più efficace. La speranza è che le potenzialità di questi nuovi approcci di analisi molecolare, fino a pochi anni fa inimmaginabili, ci permettano di arrivare a prevenire le resistenze anziché doverle contrastare come oggi facciamo, estendendo l’efficacia della terapia molecolare al 100% dei pazienti affetti da Leucemia Mieloide Cronica. Dott.ssa Simona Soverini, Ricercatrice Laboratorio di Terapia Molecolare Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli” Università di Bologna

- > Totale lavori scientifici pubblicati da medici e ricercatori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” Nel 2009

- > Totale Impact Factor

695

- > Media Impact Factor

7,239

L’Impact Factor di una rivista certifica la qualità della stessa attraverso la misurazione della frequenza con cui è stata citata mediamente in un anno. Tale strumento è utile nel valutare l’importanza di una rivista, specie se confrontata con altre dello stesso settore.

I RISULTATI della ricerca La Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e dal 1992 in parte finanziata da BolognAIL, ha contribuito all’individuazione di nuove terapie fondamentali nella lotta alle Leucemie, ai Linfomi e al Mieloma. Nel 2009 le ricerche svolte presso il Dipartimento hanno portato alla pubblicazione di 96 lavori scientifici, su riviste internazionali di grande rilevanza (Lancet Oncology, Blood, Journal of Clinical Oncology, Leukemia, Haematologica, ecc…). La qualità della ricerca finanziata da BolognAIL è misurabile dal numero e dalla qualità dei lavori scientifici pubblicati, ma non solo. Strumento ulteriore che permette di definire la qualità della ricerca è l’Impact Factor Index della rivista su cui l’indagine scientifica viene pubblicata. Anche nel 2009 la media dell’Impact Factor delle pubblicazioni relative a ricerche co-finanziate da BolognAIL risulta essere molto elevata, segno che l’impostazione delle ricerche, la metodologia utilizzata per il loro svolgimento e i risultati ottenuti continuano a raggiungere ottimi livelli. BolognAIL, con i fondi destinati all’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, contribuisce al finanziamento delle attività CLINICHE, ASSISTENZIALI, DIAGNOSTICHE e di RICERCA. LA RICERCA SCIENTIFICA SULLE MALATTIE ONCO-EMATOLOGICHE, SVOLTA DA MEDICI E RICERCATORI DELL’ISTITUTO, SI ARTICOLA E SI SVILUPPA IN TRE AREE: - > RICERCA DI BASE: relativa alla biologia delle cellule tumorali e delle cellule staminali - > RICERCA TRASLAZIONALE: l’applicazione delle conoscenze biologiche alla diagnosi e alla terapia delle Leucemie, dei Linfomi e dei Mielomi - > RICERCA CLINICA: dal laboratorio al paziente, tramite la sperimentazione controllata di nuovi farmaci e di nuove procedure terapeutiche. La RICERCA CLINICA viene sviluppata al fianco del paziente, per assicurargli un percorso diagnostico e terapeutico più agevole, nella speranza di rendere meno duro il suo impegno. Si cerca inoltre di rendere il paziente consapevole del fatto che l’osservazione della sua malattia sarà utile anche ai pazienti di domani, nell’ottica di un progressivo e attivo coinvolgimento del paziente nella lotta ai tumori del sangue. 16

IL CENTRO PER LO STUDIO DEI FARMACI E DEI PROTOCOLLI CLINICI Il Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli” di Bologna comprende, dal 1997, un Centro Elaborazione Dati per la raccolta delle informazioni relative alla ricerca clinica, per il progresso delle cure relative alla Leucemia Mieloide Cronica, ai Linfomi e ai Mielomi.

LA SUSSIDIARIETÀ NELLO SVILUPPO DELLE TERAPIE: UN SERVIZIO UTILE A LIVELLO NAZIONALE E INTERNAZIONALE

Nel Centro operano sei medici e dieci tecnici di ricerca, statistica e bioinformatica, in gran parte supportati da BolognAIL, che elaborano statisticamente le informazioni relative al decorso della malattia. Le informazioni archiviate nel Centro costituiscono la base per lo studio dei protocolli terapeutici applicati e per la stesura di pubblicazioni scientifiche a beneficio della comunità scientifica nazionale e internazionale. Il Centro svolge un ruolo fondamentale nello sviluppo delle terapie. In questo è punto di riferimento per gli altri centri italiani analoghi e i risultati elaborati sono condivisi a livello internazionale. Scopo del Centro è portare al malato, in modo controllato e secondo le regole etiche della convenzione di Helsinki, i nuovi farmaci e le terapie che la ricerca farmaceutica mette a disposizione per la cura delle malattie del sangue. Grazie alla istituzione di questo Centro, il Dipartimento “L. e A. Seràgnoli” costituisce il “quartier generale”scientifico dei gruppi nazionali di studio sulla Leucemia Mieloide Cronica, sui Linfomi e sul Mieloma Multiplo. Nel corso del 2009 presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” sono state gestite in tutto 144 sperimentazioni cliniche. Molte di queste sono eseguite in collaborazione con strutture ematologiche italiane e straniere e alcune sono “sponsorizzate”, ovvero promosse, da case farmaceutiche che studiano i nuovi farmaci prima che siano messi in commercio. Delle 144 sperimentazioni,

144

SPERIMENTAZIONI CLINICHE GESTITE NEL 2009

- > 35 sperimentazioni sono partite nel 2009 - > 109 sperimentazioni eseguite nel 2009 sono relative a pazienti in trattamento oppure in follow-up dopo il termine della terapia sperimentale.

LA SUSSIDIARIETÀ NELL’ASSISTENZA

I NOSTRI OBIETTIVI NELL’ASSISTENZA: - > Ascoltare le richieste dei pazienti onco-ematologici in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e delle loro famiglie

TOTALE FONDI DESTINATI ALL’ASSISTENZA NEL 2009:

€ 318.476

51% CASA AIL

- > Agire in modo efficace, riempiendo un vuoto, dove necessario, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita di chi è colpito da Leucemie, Linfomi e Mielomi I Servizi di Assistenza socio-sanitaria di BolognAIL sono stati istituiti per rispondere a precise esigenze di pazienti e familiari e per riempire le lacune che il sistema di pubblica assistenza non riesce a colmare. Obiettivo di BolognAIL è anche quello di poter offrire in modo permanente i propri Servizi di Assistenza, consolidandoli anno dopo anno e facendo sì che il loro livello qualitativo resti sempre alto. I Servizi di Assistenza Sanitaria sono svolti da personale medico specializzato; quelli di Assistenza Sociale sono gestiti dai dipendenti dell’Associazione e grazie alla continua e preziosa collaborazione dei numerosi Volontari di BolognAIL.

27% ASSISTENZA DOMICILIARE 18% PROLUNGAMENTO ORARIO DAY HOSPITAL 2% SERVIZIO NAVETTA 2% PROGETTO PRO L’AQUILA

<<In nessun Paese della terra, neppure nel più ricco, lo Stato riesce a coprire tutti i fabbisogni di un paziente e dei suoi familiari, finanziando per intero Ricerca e Assistenza>> Sante Tura

HIGHLIGHTS DEL 2009 Accoglienza presso

CASA AIL

offerta a un maggior numero di nuclei familiari rispetto al 2008

ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA:

ha raggiunto un maggior numero di pazienti onco-ematologici residenti a Bologna e nella provincia

SERVIZIO NAVETTA

utilizzato da un maggior numero di pazienti, grazie anche all’estensione dell’orario di attività

Attività del

37 VOLONTARI

presenti ogni settimana all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” per

ACCOGLIERE PAZIENTI E FAMILIARI

e per supportare il personale medico e infermieristico, rendendo ogni servizio più efficace

DAY HOSPITAL ONCO-EMATOLOGICO DEL DIPARTIMENTO “L. E A. SERÀGNOLI” più efficiente grazie all’estensione del servizio alle ore pomeridiane

CASA AIL

Casa AIL è la Casa di Accoglienza di BolognAIL. Costruita dalla “Fondazione Isabella Seràgnoli”, a maggio del 2005 è stata data in gestione a BolognAIL che da allora copre i costi annui di manutenzione ordinaria della residenza.

Dalla sua fondazione alla fine del 2009, Casa AIL ha ospitato oltre 700 nuclei familiari provenienti da tutta Italia

Casa AIL è stata realizzata per offrire ospitalità gratuita ai pazienti che debbano affrontare un periodo di cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e a un loro familiare o accompagnatore. La struttura è estremamente funzionale e gli ambienti sono idonei a ospitare i pazienti nel periodo in cui sono sottoposti alle terapie, quindi in un momento in cui sono fisicamente più fragili perché immuno-compromessi. La residenza, inoltre, offre ai propri Ospiti un’atmosfera tranquilla e confortevole. L’edificio è situato nelle immediate vicinanze dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e comprende 12 stanze, 27 posti letto e ambienti comuni accoglienti. Oltre al personale dipendente, i 20 Volontari che animano Casa AIL si alternano continuamente nel fornire supporto nella gestione della Casa e sostegno sia morale che pratico agli Ospiti, aiutando i nuovi arrivati a orientarsi e creando occasioni di incontro e momenti per socializzare. I Volontari di Casa AIL sono una presenza discreta ma fondamentale, in grado di rendere meglio affrontabili per gli Ospiti la distanza dai luoghi cari e il trauma della malattia; una presenza capace di far sentire chi viene accolto “a casa”. Casa AIL svolge un’azione di Sussidiarietà poiché accoglie i pazienti dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” non residenti a Bologna anche nei periodi di convalescenza successivi a terapie particolarmente aggressive o ai trapianti di midollo. Ciò riduce il periodo di ricovero dei pazienti nei reparti di degenza e limita la spesa sanitaria che grava sulla collettività.

I NUMERI

2009

2008

dalla fondazione

188

178

737

PRESENZE PAZIENTI

2.292

1.581

8.820

PRESENZE ACCOMPAGNATORI

3.774

3.125

16.647

PRESENZE TOTALI REGISTRATE

6.036

4.706

25.440

NUCLEI FAMILIARI OSPITATI

I VOLONTARI DI BOLOGNAIL IMPEGNATI A CASA AIL

NUOVE INIZIATIVE DEL 2009 E QUANDO ARRIVI A CASA AIL, TI CHIEDI: “MA TUTTO QUESTO È STATO PENSATO ATTIVITÀ ORGANIZZATE DAI VOLONTARI PER ME?” DI CASA AIL: - > “Pomeriggi in cucina”: i Volontari di Casa AIL insegnano agli Ospiti della residenza in che modo preparare le specialità della gastronomia bolognese - > Cene mensili in compagnia all’interno di casa AIL, per gli Ospiti della residenza - > Visite ad alcuni luoghi della città: i Volontari fanno conoscere Bologna agli Ospiti della Casa (soprattutto agli accompagnatori dei pazienti accolti) nel centro storico di Bologna e li guidano nel caso in cui debbano raggiungere per diverse necessità alcuni luoghi particolari. - > Tombola natalizia ATTIVITÀ ORGANIZZATE DALLO STAFF DI BOLOGNAIL: - > “Porte aperte a Casa AIL” in occasione della “Giornata Nazionale contro le Leucemie, Linfomi e Mielomi 2009”

“Quando vivi il peso di una diagnosi che impone una svolta radicale alla tua vita, ti ritrovi con la paura che mangia le tue giornate. E quando arrivi a Bologna e a Casa AIL, con la sua bellezza da “hotel a 5 stelle”, come ho sentito dire più volte da qualche altro Ospite, con stupore ti trovi a chiederti: “Ma tutto questo è stato pensato per me?”. Se la paura mangia l’anima, l’Accoglienza un po’ la restituisce. Restituiscono l’anima la bellezza di questa residenza; la simpatia con cui sei accolto e la disponibilità a risolvere con te i problemi della quotidianità che, nella condizione difficile di paziente o di familiare, spesso si avvertono ingigantiti e amplificati; la cortesia e le attenzioni dei Volontari, i piccoli gesti che fanno bene al cuore… Restituisce l’anima, proprio quel “Come va?”, “Come stai?”, piccolo, senza pretese. Quel po’ di tempo, di interesse umano puntuale ad ogni incontro, al mattino magari, proprio mentre stai per andare in ospedale a sentire quello che i medici ti diranno. Un gesto piccolo, concreto, gratuito, profondamente familiare. La storia di Casa AIL è quella di coloro che hanno sognato, voluto questa Casa; di tanti che ci hanno messo dentro il loro lavoro, ma anche di tutti coloro che vi hanno vissuto le loro fatiche, le loro storie e le loro speranze… e tutto questo si sprigiona, arriva alla gente e, vi assicuro, si sente forte!” Francesco Notari Ospite di Casa AIL

- > S. Messa in Casa AIL nei giorni precedenti a Natale e a Pasqua, per gli Ospiti e per i Volontari

L’ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA

<<Portare l’Assistenza Ematologica nella case dei Pazienti è uno dei più grandi regali che un’Associazione come la nostra possa fare>> Gaetano Foggetti Presidente AIL Forlì - Cesena

L’ASSISTENZA AIL È SPECIALISTICA. IN QUESTO SENSO È UNICA L’Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL è stata istituita nel 1997 con l’obiettivo di raggiungere e di offrire le cure necessarie ai pazienti onco-ematologici con problemi acuti comparsi durante la malattia, ai pazienti molto anziani, ai non deambulanti e a tutti coloro che abbiano difficoltà a raggiungere la struttura ospedaliera. Numerosi sono i vantaggi che lo svolgimento di questo servizio comporta: - > Il numero di pazienti che possono essere seguiti non è limitato alla sola capienza dei reparti di degenza dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” - > All’interno del proprio ambiente familiare, i pazienti beneficiano maggiormente delle cure che ricevono perché sono psicologicamente più tranquilli e più a loro agio nella gestione del tempo e dello spazio che li circonda - > Fra le mura domestiche, i pazienti hanno maggiore possibilità di mantenere relazioni sociali che aiutano ad affrontare la malattia nel miglior modo possibile L’Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL si inserisce inoltre nell’azione di Sussidiarietà che l’Associazione svolge poiché - > È in grado di ridurre il numero di ricoveri in ospedale e, di conseguenza, anche la spesa sanitaria che grava sulla collettività - > Rende più semplice la gestione del tempo dei familiari dei pazienti e limita i costi sociali dovuti ad eventuali assenze dei parenti dall’attività lavorativa Nel 2008, per rispondere alle richieste di Assistenza Domiciliare Ematologica ricevute da BolognAIL non solo da parte dei pazienti residenti a Bologna ma anche nella provincia, è stato necessario estendere il servizio oltre le mura della città. Nel 2009, il consolidarsi dell’estensione dell’Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL alla provincia ha consentito di raggiungere un numero sempre maggiore di Comuni e di Pazienti.

NEL 2009 L’ASSISTENZA MEDICA EMATOLOGICA DI BolognAIL HA RAGGIUNTO A DOMICILIO 79 PAZIENTI DI BOLOGNA E DELLA PROVINCIA

VISITE EFFETTUATE

1.003

PRELIEVI DI SANGUE

654

EMO-TRASFUSIONI

443

TERAPIE SOMMINISTRATE

232

PAZIENTI ASSISTITI Il servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL è offerto gratuitamente ai Pazienti per tutto il tempo necessario alla loro cura. Tale periodo può variare da poche settimane a diversi mesi poiché il servizio è destinato non solo ai pazienti terminali ma a tutti i pazienti.

1997

2008

2009

COMUNI RAGGIUNTI NEL 2009 BOLOGNA BUDRIO CALDERARA CASALECCHIO CASTEL MAGGIORE

CASTENASO LOVOLETO PIANORO MALALBERGO MEDICINA

MONTERENZIO SAN LAZZARO SASSO MARCONI ZOLA PREDOSA

IL PROLUNGAMENTO DELL’ORARIO DEL DAY HOSPITAL DELL’ISTITUTO “L. E A. SERÀGNOLI”

DA 5 A 15 PAZIENTI SEGUITI IN PIÙ OGNI GIORNO RISPETTO AL 2008

UN ESEMPIO DI INTERAZIONE TRA PUBBLICO E PRIVATO, AL SERVIZIO DELLA COLLETIVITÀ

“Anche per il 2009 è stato possibile garantire l’orario di apertura delle attività di Day Hospital dalle 7.30 sino alle 18.00. Questo grazie al contributo della Fondazione Isabella Seràgnoli che ha mantenuto l’impegno economico per assicurare l’attività del personale infermieristico a contratto in supporto agli infermieri del Policlinico.

Il Day-Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è organizzato su due sezioni: una Sezione Ematologica per chi soffre di Leucemia, Linfoma o Mieloma, e una Sezione Oncologica per chi soffre di tumori solidi.

La lunga giornata lavorativa del Day Hospital è un elemento estremamente favorevole per una buona cura dei pazienti oncologici ed ematologici che afferiscono per terapia all’Istituto. In particolare vengono facilitati la puntualità nella prestazione delle terapie e negli accertamenti diagnostici, la comunicazione con paziente e familiari, il contenimento della pressione di un lavoro che necessita sempre della massima attenzione e precisione.

Il Day Hospital è un reparto ad “alta velocità” e ad alto carico di pazienti:

Il Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” offre ai pazienti tutti i vantaggi delle cure in ospedale, non obbligando al ricovero e consentendo ai pazienti di fare ritorno nel proprio ambiente domestico, subito dopo essere stati sottoposti alle terapie di cui necessitano.

In un’ottica focalizzata sulla Sussidiarietà, il servizio: - > Permette a tutti i pazienti di essere curati anche laddove non ci sia la possibilità o lo spazio per loro di essere ricoverati in reparto - > Riduce il numero di ricoveri in ospedale e, di conseguenza, anche la spesa sanitaria che grava sulla collettività.

- > 90/100 pazienti al giorno - > oltre 40 terapie al giorno, anche di lunga durata - > un organico composto da 5 medici, 4 infermieri, 2 risorse di supporto - > 1 Volontario di BolognAIL presente ogni giorno - > il Servizio Navetta di BolognAIL a disposizione

La conclusione è che, rispetto ad orari contratti come quelli antecedenti alla disponibilità di un maggior numero di infermieri, l’attività del Day Hospital dell’Istituto ha mantenuto nel 2009 livelli di maggiore apprezzamento per la oggettiva qualità del servizio” Guido Biasco 24

IL SERVIZIO NAVETTA Istituito nel 2005 per rispondere alle esigenze dei pazienti, il Servizio Navetta di BolognAIL è dedicato a quanti debbano regolarmente recarsi da casa presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” per essere sottoposti a terapie e non possano farlo autonomamente. Il servizio è svolto dai Volontari di BolognAIL che, fin dalle prime ore del mattino, guidano le due FIAT Multipla e offrono compagnia e sostegno morale. In un’ottica focalizzata sulla Sussidiarietà, il Servizio Navetta svolto dai Volontari di BolognAIL: - > Evita ai pazienti curati in Day Hospital di dover sostenere costi per il trasporto - > Rende più semplice la gestione del tempo dei familiari ed evita loro di richiedere permessi dal lavoro per accompagnare in Day Hospital i loro cari, limitando così i costi sociali dovuti ad eventuali assenze dei familiari dall’attività lavorativa. Dal 2008, l’orario del Servizio Navetta di BolognAIL è stato adattato a quello del Day Hospital ed esteso al pomeriggio. Il prolungamento del servizio si è consolidato nel 2009, grazie alla disponibilità dei Volontari sia già attivi in passato che nuovi.

I NUMERI

2009 9 al mese*

PAZIENTI ASSISTITI

576

VIAGGI EFFETTUATI IN UN ANNO

VOLONTARI IMPEGNATI *Il Servizio Navetta di BolognAIL è offerto gratuitamente ai Pazienti per tutto il tempo necessario alla loro cura, periodo che può variare da poche settimane a diversi mesi.

<<Un ex-paziente un giorno mi ha detto: “Non ricordo il nome del medico che mi ha curato, ma ricordo il sorriso della Volontaria che mi ha accolto al centro ematologico”>> Franco Mandelli

L’ACCOGLIENZA Il Punto di Accoglienza e di informazione nell’atrio dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” costituisce un punto di riferimento di fondamentale importanza per chiunque acceda alla struttura. Il Servizio di Supporto presso il Day Hospital e i Reparti dell’Istituto garantisce ai familiari assistenza e sostegno morale, oltre a coadiuvare il personale ospedaliero nell’invitare al rispetto delle regole del reparto.

I VOLONTARI IMPEGNATI

2009

ACCOGLIENZA

DAY HOSPITAL

I SEZIONE: REPARTO COMUNE

II SEZIONE: REPARTO SEMI-INTENSIVO

LA SUSSIDIARIETÀ NELLA SENSIBILIZZAZIONE Nelle piazze di tutta Italia, da oltre 20 anni, le Stelle di Natale e le Uova di Pasqua sono AIL

Campagna Stelle di Natale AIL, 2009

Campagna Uova di Pasqua AIL, 2009

Bilancio di Missione 2008 “È tempo di… bilanci, ringraziamenti, continuità… nella lotta ai tumori del sangue” 19 novembre 2009

Torneo di Golf 24 ottobre 2009

“BolognAIL NEWS”

Giornata Nazionale per la lotta contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma 17 giugno 2009

Festa del Volontariato - Volontassociate 20 settembre 2009

Porte Aperte a Casa AIL 17 giugno 2009

PROGETTI DI RESPONSABILITÀ SOCIALE D’IMPRESA* *Svolti presso diverse Aziende e Società di Bologna e della provincia, coinvolgono anche i dipendenti in specifici programmi di sostegno a BolognAIL 3° Premio Marco Biagi per la solidarietà sociale” 19 marzo 2009

“Progetto Scuola” di BolognAIL

I nostri obiettivi nella Sensibilizzazione: - > Far conoscere le Leucemie, i Linfomi e i Mielomi - > Far sapere che tali malattie oncoematologiche, un tempo INguaribili, sono oggi curabili e, in buona parte dei casi, guaribili - > Avvicinare al mondo del Volontariato e incoraggiare persone di tutte le età a donare il proprio tempo per azioni che abbiano un fine benefico La Sensibilizzazione svolta da BolognAIL ha anche una funzione Sussidiaria e permette di: - > Informare dell’esistenza di BolognAIL, del supporto e dei servizi socio-sanitari che l’Associazione è in grado di offrire a coloro che soffrono di malattie del sangue e alle loro famiglie - > Catturare l’attenzione della società civile, con l’obiettivo di rendere noto ai cittadini l’impegno dell’Associazione e di ricevere un sostegno sempre maggiore da parte delle Istituzioni

Per rendere BolognAIL sempre più “visibile”, nel 2009 sono stati realizzati i seguenti progetti: - > Pubblicazione e presentazione del Bilancio di Missione 2008 - > “Progetto Scuola”, per far conoscere ai giovani delle scuole medie e superiori le malattie onco-ematologiche, presentare il lavoro che BolognAIL svolge e sensibilizzarli alle attività di Volontariato (Comuni raggiunti: Budrio, Castel San Pietro e Imola) - > Progetti di CSR, coinvolgendo i vertici, i dipendenti e le Associazioni di ex-dipendenti delle Aziende di Bologna e provincia nelle attività che BolognAIL svolge e nel sostegno della lotta alle malattie del sangue - > Rinnovo della struttura e del layout del periodico quadrimestrale, “BolognAIL NEWS” - > Realizzazione del nuovo materiale promozionale istituzionale. Nel 2009, molti eventi sono riusciti a “far parlare di noi”: - > “Porte aperte a Casa AIL” iniziativa organizzata in occasione della Giornata Nazionale contro le Leucemie, i Linfomi e i Mielomi, per far toccare con mano i benefici che la Casa di Accoglienza di BolognAIL offre - > “Volontassociate 2009”, Festa del Volontariato e dell’Associazionismo della provincia di Bologna - > Assegnazione a BolognAIL di una menzione speciale nell’ambito del terzo Premio Marco Biagi per la Solidarietà Sociale, organizzato da “il Resto del Carlino” - > Serata dedicata al donor care presso MAMbo, in occasione della mostra “Giorgio Morandi 1890-1964” - > Conferenza stampa presso la Cassa di Risparmio in Bologna, per rendere noti i risultati del progetto di ricerca scientifica adottato da CARISBO. - > Tornei di golf, rugby, calcio, basket - > Spettacoli teatrali, Lotterie Infine, sono stati consolidati i progetti di raccolta fondi: - > “Adotta un Ricercatore” - > “Adotta un progetto di Assistenza” - > “Adotta una Campagna Istituzionale” - > “Adotta un cartone” di Stelle di Natale o Uova di Pasqua AIL BolognAIL, inoltre, organizza le Campagne Istituzionali Stelle di Natale e Uova di Pasqua, sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e con il coordinamento dell’AIL Nazionale. Tali eventi, ideati da AIL rispettivamente nel 1989 e nel 1994 e che da sempre caratterizzano l’Associazione, prevedono la distribuzione di Stelle di Natale e Uova di Pasqua in 2.500 piazze di tutta Italia. Sono un momento di grande impegno per BolognAIL, richiedono la collaborazione di oltre 400 Volontari ogni volta e rappresentano un quota consistente della raccolta fondi complessiva dell’Associazione. Il coinvolgimento di un numero sempre maggiore di Volontari e sostenitori, dei media e delle Istituzioni nelle attività che BolognAIL svolge, è alla base del futuro della lotta ai tumori del sangue.

ABBIAMO INDIVIDUATO UN BISOGNO

ABBIAMO AGITO: 1992, NASCITA DI BolognAIL

abbiamo iniziato a riempire un vuoto: sussidiarietĂ

grazie a chi ci sostiene

vogliamo continuare

I VOLONTARI

COSA SI PROVA AD ESSERE UN VOLONTARIO DI BolognAIL? ABBIAMO PIÙ DI 400 RISPOSTE!

<<L’Ematologia in Italia è l’AIL. E l’AIL è i suoi Volontari>> Franco Mandelli

161

223

319

377

390

415

423

1995

1997

1999

2001

2003

2005

2007

2009

I VOLONTARI SONO L’ANIMA DI BOLOGNAIL. DEDICANO GRATUITAMENTE IL LORO TEMPO E LE LORO ENERGIE AI PAZIENTI E AI LORO FAMILIARI. PARTECIPANO E SONO PROTAGONISTI DI TUTTE LE ATTIVITÀ DI BOLOGNAIL.

COSA FANNO I VOLONTARI DI BolognAIL: - > sostengono le Campagne Istituzionali di raccolta fondi e le iniziative locali - > accolgono con un sorriso e una risposta per ogni domanda coloro che si presentano al Punto di Accoglienza, all’entrata dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” - > svolgono il Servizio Navetta, dedicato ai pazienti che non possono spostarsi autonomamente - > presso il Day Hospital e i Reparti dell’Istituto, garantiscono assistenza a pazienti e familiari, e supportano il personale ospedaliero, invitando al rispetto delle regole dell’Istituto - > partecipano attivamente alle attività di Casa AIL - > si occupano della raccolta delle offerte presso i Punti di Solidarietà (cassettine di BolognAIL negli esercizi commerciali) - > collaborano all’organizzazione e partecipano agli eventi dell’Associazione - > collaborano alle attività di segreteria dell’Associazione - > ideano e confezionano le Bomboniere e le pergamene di BolognAIL, che trasformano un giorno importante in un gesto di solidarietà - > supportano, con la loro esperienza e le loro relazioni personali e professionali, le azioni di sviluppo del fundraising Nel 2009, i Volontari di BolognAIL hanno svolto anche un’altra azione meritoria: adoperandosi nella organizzazione della Lotteria a Premi che ogni anno caratterizza la Festa d’Autunno di BolognAIL, hanno raccolto i fondi necessari al co-finanziamento di un Plasmair, impianto mobile di decontaminazione dell’aria, strumento necessario all’attuazione del Progetto “Aria Pulita”, destinato al reparto di degenza semi-intensivo dell’ Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

Da paziente a volontaria, per sorridere… perché, anche grazie a BolognAIL, è possibile farlo. “L’anno scorso le Uova di Pasqua AIL avevano invaso casa. Mio padre ne aveva comprate 24. Le aveva prese direttamente al Sant’Orsola di Bologna, il giorno in cui mi avevano dimesso dall’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Le aveva comprate con la speranza e il dovere di un padre. Le aveva comprate perché in quella Pasqua del 2009 l’AIL non era più un acronimo vuoto, lontano, indifferenziato: era una sigla che parlava di fiducia, di sostegno, di azioni. Avevo 29 anni e dieci giorni prima mi era stato diagnosticato un Linfoma non Hodgkin al mediastino. Ero basita, sconvolta, mi sembrava così inverosimile. Pensiamo sempre che, nel bene o nel male, le cose succedano ad altri, mai a noi. Eppure accadono. Accadono secondo una logica che non sempre capiamo. Ma accadono. E in quella Pasqua stava accadendo proprio a me. Mangiai il mio pezzettino di cioccolato che già i capelli avevano iniziato a cadermi e il viso aveva iniziato ad arrotondarsi, ma lo mangiai sorridendo. In ospedale mi avevano spiegato “la strategia di attacco” ed io ero fiduciosa. “Queste malattie ora si combattono”, mi aveva detto serena la dottoressa, ed io decisi di crederle. Mi sono completamente affidata a loro, ho tenuto duro quando è stato più difficile, ho guardato avanti quando sembrava che quella non potesse essere la mia vita. Anche quest’anno a Pasqua mio padre ha comprato le Uova AIL, ma ero anch’io in Piazza Maggiore a Bologna a distribuirle. Il Linfoma non c’è più ed i miei capelli stanno ricrescendo. È una vittoria. Una vittoria resa possibile dalla ricerca, dalla tenacia dei ricercatori, dalla professionalità dei medici, dalla generosità delle persone, dall’altruismo dei Volontari. La ricerca salva la vita. Sembra una banalità, il pay-off troppo sfruttato di una pubblicità. Ma non lo è. La ricerca salva la vita. Punto. Come Volontaria ho partecipato alle campagne di raccolta fondi e da Volontaria continuerò a farlo, per raccontare tutto questo, per dare il mio contributo, per dire quanto ora si riesce a fare, per ringraziare personalmente ogni persona che dona il proprio denaro… per sorridere, perché, anche grazie a BolognAIL, è possibile farlo.” Valeria Cosenza Volontaria di BolognAIL

I PRIVATI CITTADINI

- > “Grazie per aver scelto un regalo solidale di BolognAIL per questo Natale!” - > “Grazie per la donazione che ci ha mandato, utilizzando il bollettino contenuto nel nostro periodico!” - > “Grazie di aver preso un Uovo di Pasqua AIL!” - > “Grazie per aver partecipato alla lotteria pro-BolognAIL!” - > “Grazie per essere venuto allo spettacolo teatrale a favore della nostra Associazione!” - > “Grazie per averci destinato il suo 5 per 1000!” A tutti coloro i quali, in tanti modi diversi, abbiano supportato la nostra Associazione, va il ringraziamento della famiglia di BolognAIL e dei pazienti affetti da tumori del sangue, in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Ecco alcuni numeri relativi ai singoli atti di donazione che BolognAIL ha ricevuto nel corso del 2009:

ANCHE NEL 2009 I CITTADINI DI BOLOGNA E PROVINCIA SONO STATI GENEROSI CON BolognAIL ANCORA UNA VOLTA, GRAZIE!

13.728 UOVA DI PASQUA DISTRIBUITE 11.376 STELLE DI NATALE DISTRIBUITE 1.789 DONAZIONI TRAMITE BOLLETTINO POSTALE - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - > NEL 2009 È AUMENTATO 912 DONAZIONI TRAMITE BONIFICO/POS/ASSEGNO - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - > IL NUMERO DI QUESTI ATTI 1.385 DONAZIONI IN DENARO - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - > DI DONAZIONE La solidarietà dei Privati Cittadini è fatta di piccoli, ma anche di grandi gesti. Nel corso del 2009 alcune famiglie bolognesi hanno voluto sostenere BolognAIL: - > adottando un progetto di ricerca, quale quello relativo all’Immunologia del Trapianto di midollo osseo, co-finanziato dal Cav. Ivo Galletti, da sempre accanto a BolognAIL - > donando, nell’ambito del Progetto “Aria Pulita”, un Plasmair, impianto mobile di decontaminazione dell’aria, collocato nel reparto di degenza semi-intensivo dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” - > destinando un lascito testamentario. Anche a queste famiglie va il nostro GRAZIE.

LE AZIENDE, LE BANCHE, LE FONDAZIONI E GLI ENTI

Le risposte che BolognAIL ha ricevuto nel 2009 alle richieste di collaborazione presentate ad Aziende, Banche, Fondazioni ed Enti sono state numerose ed entusiaste. Di seguito citiamo i principali sostenitori che nel 2009 hanno voluto “adottare” una iniziativa di BolognAIL.

AZIENDA/ENTE

AMBITO DEL FINANZIAMENTO

OGGETTO DEL FINAZIAMENTO

RICERCA

STUDIO BIO-MOLECOLARE E TERAPIE INNOVATIVE NEI LINFOMI

BELLODI REMO

SENSIBILIZZAZIONE

PRODOTTI NATALIZI SOLIDALI DI BOLOGNAIL

BERGAMINI LINO

SENSIBILIZZAZIONE

PRODOTTI NATALIZI SOLIDALI DI BOLOGNAIL

CASSA DI RISPARMIO IN BOLOGNA

RICERCA

IL TRAPIANTO DI CELLULE NATURAL KILLER DEL SISTEMA IMMUNITARIO

SENSIBILIZZAZIONE

ADOZIONE CAMPAGNE STELLE DI NATALE E UOVA DI PASQUA

CONAD CONSORZIO NAZIONALE DETTAGLIANTI

SENSIBILIZZAZIONE

ADOZIONE CAMPAGNA STELLE DI NATALE

CONCERTA

SENSIBILIZZAZIONE

ASSISTIME

PRODOTTI NATALIZI SOLIDALI DI BOLOGNAIL CAMPAGNA UOVA DI PASQUA RINFRESCO PER: - > Bilancio di missione - > Assemblea soci - > Giornata Nazionale

DI.TECH

RICERCA

STUDIO BIO-MOLECOLARE E TERAPIE INNOVATIVE NEI LINFOMI

SENSIBILIZZAZIONE

PRODOTTI NATALIZI SOLIDALI DI BOLOGNAIL

FONDAZIONE CASSA DI RISPARMIO DI BOLOGNA

ASSISTENZA

ADOZIONE SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA

FONDAZIONE DEL MONTE DI BOLOGNA E RAVENNA

ASSISTENZA

ADOZIONE DI CASA AIL 32

AZIENDA/ENTE

AMBITO DEL FINANZIAMENTO

OGGETTO DEL FINAZIAMENTO

ASSISTENZA

ADOZIONE PROLUNGAMENTO ORARIO DAY HOSPITAL

G.D.

RICERCA

L’IMMUNOLOGIA DEL TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO

GOLF CLUB BOLOGNA

SENSIBILIZZAZIONE

SOSTEGNO EVENTI DI BOLOGNAIL

GOODWILL

SENSIBILIZZAZIONE

BILANCIO DI MISSIONE

GRUPPO FIORI

SENSIBILIZZAZIONE

SOSTEGNO EVENTI DI BOLOGNAIL

GRUPPO HERA

SENSIBILIZZAZIONE

ADOZIONE CAMPAGNA UOVA DI PASQUA

I.C.E.M.

SENSIBILIZZAZIONE

CAMPAGNE STELLE DI NATALE E UOVA DI PASQUA

IMMOBILIARE BUSSETO

SENSIBILIZZAZIONE

SOSTEGNO EVENTI DI BOLOGNAIL

LIONS CLUB CASTENASO VILLANOVA GOZZADINI

ASSISTENZA

SOSTEGNO AL PROGETTO ARIA PULITA

LIVABETON

RICERCA

STUDIO BIO-MOLECOLARE E TERAPIE INNOVATIVE NEI LINFOMI

MANUTENCOOP FACILITY MANAGEMENT

RICERCA

VACCINAZIONE ANTI-WT1 IN PAZIENTI AFFETTI DA LEUCEMIA ACUTA MIELOIDE IN FASE DI REMISSIONE COMPLETA

MELICONI

SENSIBILIZZAZIONE

PRODOTTI NATALIZI SOLIDALI DI BOLOGNAIL

FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI

SOSTEGNO EVENTI DI BOLOGNAIL NYKOR PILOT PEN ITALIA

SENSIBILIZZAZIONE

ADOZIONE CAMPAGNA STELLE DI NATALE

PLENTY MARKET

SENSIBILIZZAZIONE

ADOZIONE CAMPAGNA STELLE DI NATALE SOSTEGNO EVENTI DI BOLOGNAIL

PRESSING LINE

RICERCA

STUDIO BIO-MOLECOLARE E TERAPIE INNOVATIVE NEI LINFOMI

SISTEMI

ASSISTENZA

SOSTEGNO AL PROGETTO ARIA PULITA

STUDIO E.R. CONGRESSI

SENSIBILIZZAZIONE

SOSTEGNO EVENTI CON I VOLONTARI

TRUST

SENSIBILIZZAZIONE

SOSTEGNO EVENTI DI BOLOGNAIL

UNICREDIT BANCA

SENSIBILIZZAZIONE

BILANCIO DI MISSIONE DI BOLOGNAIL DONA CON UN CLICK

VOLABO

ASSISTENZA

PROGETTO DI RISTRUTTURAZIONE DEL DATA BASE 33

ABBIAMO INDIVIDUATO UN BISOGNO

ABBIAMO AGITO: 1992, NASCITA DI BolognAIL

abbiamo iniziato a riempire un vuoto: sussidiarietĂ

grazie a chi ci sostiene

vogliamo continuare

la CONTINUITÀ NELLA RICERCA

Mettere a punto cure efficaci in grado di debellare la malattia e, al tempo stesso, individuare terapie sempre meno tossiche, con uno sguardo ancora più attento alla qualità della vita dei Pazienti. Da alcuni anni, i Ricercatori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” sono impegnati a sviluppare due filoni di ricerca principali: - > lo STUDIO DELLE BASI MOLECOLARI delle Leucemie, dei Linfomi e dei Mielomi, allo scopo di SVILUPPARE E TESTARE FARMACI E TERAPIE “INTELLIGENTI”, più specifici e meno tossici

NON SOLO CURE PIÙ EFFICACI, MA ANCHE UNA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA PER I PAZIENTI

- > lo STUDIO DELLE CELLULE STAMINALI, allo scopo di sviluppare ed estendere i campi di applicazione della MEDICINA RIGENERATIVA con particolare riguardo per le cellule staminali midollari e per i trapianti di midollo

GLI AMBITI DELLA RICERCA SCIENTIFICA CELLULE STAMINALI E MEDICINA RIGENERATIVA

LA RICERCA SCIENTIFICA CHE BOLOGNAIL INTENDE FINANZIARE NON SI FERMA. <<In tutti i campi, la Ricerca è fortemente collegata alla Clinica, secondo il principio “dal laboratorio al paziente e dal paziente al laboratorio”>> Michele Baccarani

L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è fra i primi tre centri di trapianto di cellule staminali emopoietiche in Italia, con circa 50 trapianti allogenici e 120 trapianti autologhi ogni anno. Presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”: - > Sono studiati i meccanismi patogenetici e le cure della malattia del trapianto contro l’ospite, che costituisce il maggior problema biologico e clinico dei trapianti di midollo - > Sono applicate e studiate nuove vie di introduzione delle cellule staminali, direttamente nel midollo osseo piuttosto che nel sangue - > Sono applicate e studiate nuove sorgenti di cellule staminali, ottenute dal sangue del cordone ombelicale - > Sono applicate e studiate nuove procedure trapiantologiche meno tossiche per i pazienti anziani - > Si collabora con altri settori della medicina per lo studio e l’applicazione delle cellule staminali del fegato.

LINFOMI

L’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, che riunisce l’Ematologia clinica e l’Emolinfopatologia, quest’ultima diretta dal Prof. Stefano Pileri, è un’Istituzione di alta specialità e di riferimento, italiano ed europeo, per la cura di tutti i Linfomi maligni, con particolare riguardo per i Linfomi dei T-linfociti, che sono ancora oggi quelli più difficili da diagnosticare, da curare e da guarire.

MIELOMI

Anche per lo studio delle caratteristiche biologiche dei mielomi, per la terapia trapiantologica e non-trapiantologica e in particolare per la sperimentazione dei nuovi farmaci più selettivi e più potenti, l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è un’istituzione guida, in Italia e in Europa. Il prossimo studio europeo per la cura del mieloma multiplo è coordinato e organizzato dall’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, con il fondamentale contributo di BolognAIL.

LEUCEMIE ACUTE E SINDROMI MIELODISPLASTICHE

Lo studio delle basi molecolari delle Leucemie Acute e delle sindromi mielodisplastiche impegna il maggior laboratorio di ricerca dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”: un laboratorio di biologia molecolare nel quale operano nove medici, biologi e biotecnologi, in parte supportati da BolognAIL. L’equipe clinica delle Leucemie Acute e delle sindromi mielodisplastiche opera in stretta connessione con il laboratorio e partecipa alle sperimentazioni terapeutiche più avanzate, di farmacoterapia mirata e di terapia cellulare

SINDROMI MIELOPROLIFERATIVE CRONICHE

L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è il maggior centro di riferimento italiano e tra i maggiori centri di riferimento europei per la Leucemia Mieloide Cronica. Coordina numerosi studi nazionali e internazionali in questo campo. È all’avanguardia nello sviluppo delle terapie mirate e intelligenti della Leucemia Mieloide Cronica, della Policitemia, della Trombocitemia e delle Mielofibrosi. Sono questi i principali ambiti in cui la Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” seguiterà a svilupparsi nel prossimo futuro. E sono questi i filoni di Ricerca che BolognAIL intende continuare a finanziare. 36

la CONTINUITÀ NELL’ASSISTENZA

Vogliamo poter rispondere sempre di più alle esigenze di chi, pazienti e familiari, si imbatte nella malattia

Sono oltre 15.000 i nuovi casi di tumore del sangue ogni anno, in Italia. La malattia sconvolge la vita di chi ne è colpito e quella di tutta la sua famiglia. In futuro sarà sempre crescente la richiesta di Servizi di Assistenza. Per questa ragione, BolognAIL si impegnerà per: - > assicurare la CONTINUITÀ e il MIGLIORAMENTO COSTANTE dei servizi di assistenza già esistenti - > individuare NUOVI AMBITI per essere vicini al malato e rispondere alle esigenze sue e della sua famiglia ASSICURARE CONTINUITÀ vuol dire, in primo luogo, trovare sempre enti e cittadini che ci aiutino a FINANZIARE i nostri progetti di Assistenza. Da qui il nostro impegno a proseguire le attività di sensibilizzazione e la ricerca costante di sostenitori e partner per le nostre attività. In secondo luogo CONTINUITÀ vuol dire individuazione, nell’ambito dei servizi già esistenti, di ogni possibile AREA di MIGLIORAMENTO. A questo scopo, BolognAIL ha avviato e implementerà un progetto di rilevazione del livello di soddisfazione degli utenti del servizio, dei Volontari, degli infermieri e dei medici impegnati. INDIVIDUARE NUOVI AMBITI, comporta l’attenzione costante, da parte del malato, della famiglia e dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, alla “gestione” del fenomeno malattia (diagnosi, cura, follow-up dei pazienti). In quest’attività incessante, siamo “privilegiati” dal nostro contatto quotidiano con il paziente e con i medici e gli infermieri dell’Istituto. Presenti all’interno dell’Istituto, aperti e pronti a ricevere richieste e ad ascoltare consigli, abbiamo accolto e avviato nel 2009 tre progetti che desideriamo portare a termine: - > il Progetto “Aria Pulita”: ha lo scopo di dotare 4 stanze del reparto semi-intensivo di degenza dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” ciascuna di un Plasmair (impianto mobile di decontaminazione dell’aria) la cui azione permette di proteggere i pazienti immunocompromessi dai microrganismi presenti nell’aria. 2 Plasmair sono già stati acquistati e obiettivo di BolognAIL è completare il progetto con l’acquisizione dei restanti 2 impianti mobili - > il “Progetto di Assistenza Psicologica al Paziente sottoposto a trapianto allogenico di cellule staminali emopoietiche”, relativo al supporto psicologico dei pazienti che attraversano una fase particolarmente impegnativa della loro malattia e ai loro familiari - > il Progetto “Prendersi cura di chi cura”, percorso di sviluppo delle attività relazionali dei Volontari di BolognAIL, volto ad implementare la qualità della comunicazione interpersonale con il paziente e i suoi accompagnatori, nelle diverse fasi della malattia 37

la CONTINUITÀ NELLA SENSIBILIZZAZIONE

Vogliamo:

Con l’obiettivo di dare continuità alle attività di Sensibilizzazione di BolognAIL, vogliamo:

- > rendere le nostre azioni più efficaci

- > CONTINUARE a svolgere le azioni di sensibilizzazione già consolidate, quali la Giornata Nazionale per la lotta contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma e i seminari interattivi fra medici e pazienti; le Campagne Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL nelle piazze; gli spettacoli e gli eventi culturali e sportivi

- > utilizzare nuovi strumenti e coinvolgere nuovi target

- > PROSEGUIRE nel rivolgerci a nuovi target, attraverso azioni create su misura: - > sviluppando il “Progetto Scuola” di BolognAIL, che gode del Patrocinio del Provveditorato agli Studi di Bologna e fa conoscere il mondo del Volontariato agli Studenti di Bologna e della provincia - > coinvolgendo sempre più Aziende di Bologna e della provincia in progetti di Responsabilità Sociale d’Impresa, che coinvolgano anche i dipendenti.

- > legarci agli eventi cittadini e fare network con altre Associazioni

GLI STRUMENTI CHE ABBIAMO POTENZIATO E I NUOVI MEZZI DI CUI VOGLIAMO SERVIRCI: DATABASE Disporre di una banca dati più efficace ci ha permesso e ci consentirà di individuare sempre meglio i diversi target di riferimento e di personalizzare la nostra comunicazione. LOOK CAMPAGNE ISTITUZIONALI E MATERIALE A STAMPA Continueremo a rendere l’immagine dell’Associazione sempre più riconoscibile, grazie alla nuova veste delle nostre postazioni durante le Campagne Istituzionali e al nuovo materiale a stampa. SITO INTERNET Presto presenteremo il nostro nuovo Sito Internet attraverso cui vogliamo: - > dare un’immagine appropriata della nostra Associazione: attiva, positiva, presente nel bisogno - > aggiornare sui nostri appuntamenti di sensibilizzazione e di raccolta fondi - > realizzare un’area dedicata alle domande dei pazienti e dei loro familiari - > dare spazio a quanti desiderino raccontare il proprio incontro con BolognAIL - > riportare le testimonianze dei nostri Volontari e invitare a donare il proprio tempo per un fine benefico. EVENTI CITTADINI Svolgere un’azione di Sensibilizzazione sul territorio non significa solo “inventare occasioni” per comunicare e promuovere l’attività dell’Associazione. Vogliamo legarci ad eventi organizzati da altri enti che vogliano accogliere il nostro messaggio e offrirci un nuovo canale per renderlo sempre più evidente ed efficace. NETWORK CON ALTRE ASSOCIAZIONI Vogliamo condividere con altre Associazioni di Volontariato bolognesi (sia attive in ambito sanitario che attive in altri settori) occasioni di sensibilizzazione che coinvolgano i cittadini.

RICERCA

ASSISTENZA

SENSIBILIZZAZIONE

AVEVAMO DETTO

ABBIAMO FATTO

- > Individuare gli ambiti di Ricerca più promettenti

La Ricerca svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” si è confermata di eccellenza anche nel 2009. Il totale e la media di Impact Factor relativo alle Ricerche svolte nel 2009 sono aumentati.

- > Trovare nuovi interlocutori per le adozioni dei progetti di Ricerca

- > Ci siamo rivolti e siamo andati a trovare nuove Aziende di Bologna e della provincia, le abbiamo invitate a visitare l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e abbiamo trovato in loro dei nuovi sostenitori

- > Individuare sempre nuovi ambiti di Assistenza, come il “Progetto Aria Pulita” e il “Progetto di Assistenza Psicologica al Paziente sottoposto a trapianto allogenico”

- > “Progetto Aria Pulita”: nel 2009 BolognAIL ha acquistato 2 Plasmair, impianti mobili di decontaminazione dell’aria, collocati in due stanze di degenza del reparto semi-intensivo dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” - > “Progetto di Assistenza Psicologica al Paziente sottoposto a trapianto allogenico”: nel 2009 sono stati definiti gli obiettivi e le fasi del progetto ed è stato individuato il medico psicologo responsabile del servizio

- > Introdurre un sistema di rilevazione della soddisfazione di coloro che beneficiano dei nostri servizi

- > Abbiamo chiesto, ad alcuni pazienti e familiari, un’opinione relativa all’efficienza dei servizi, e abbiamo pubblicato alcune loro testimonianze sul periodico “BolognAIL NEWS”

- > Trovare nuovi interlocutori per l’adozione dei progetti di Assistenza

- > Il numero di Aziende Sostenitrici e la quantità di donazioni destinate ai progetti di assistenza è aumentato

- > Rafforzare i contatti con le Istituzioni

- > Abbiamo ottenuto la partecipazione delle Autorità e di rappresentanti delle Istituzioni bolognesi, in occasione di alcuni eventi dell’Associazione

- > Proseguire la nostra campagna di Sensibilizzazione nelle scuole

- > Nel 2009 il “Progetto Scuola” di BolognAIL ha raggiunto alcune scuole medie e superiori di Budrio, Castel San Pietro, Imola

- > Trovare sempre nuove categorie di soggetti disposti ad aiutarci nel Volontariato

- > Abbiamo trovato nuovi Volontari presso le Aziende; presso gruppi culturali e circoli sociali frequentati da alcuni Volontari “storici” di BolognAIL che hanno presentato l’Associazione ai loro conoscenti 40

CI PROPONIAMO DI - > NON SOLO CURE PIÙ EFFICACI, MA ANCHE MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA PER I PAZIENTI. Mettere a punto cure efficaci in grado di debellare la malattia, e al tempo stesso individuare terapie sempre meno tossiche, con particolare attenzione alla qualità della vita dei pazienti

- > Trovare nuovi interlocutori fra Aziende, Fondazioni e Individui, per l’adozione dei progetti di Ricerca

- > Raccogliere i fondi necessari all’acquisto dei 2 Plasmair necessari per completamento del “Progetto Aria Pulita”

- > Consolidare il “Progetto di Assistenza Psicologica al Paziente” garantendo continuità a chi beneficia del servizio e mettendolo a disposizione di tutti i pazienti che potrebbero averne bisogno in futuro

- > Mettere a punto diversi sistemi di valutazione dei servizi, riferiti all’Assistenza Domiciliare, alla Navetta, all’Accoglienza presso Casa AIL affinché il punto di vista dei pazienti sia sempre consultabile

- > Trovare nuovi interlocutori fra Aziende, Fondazioni e Individui, per l’adozione dei progetti di Assistenza - > Sviluppare nelle Aziende progetti di Responsabilità Sociale d’Impresa più definiti che portino a partnership sempre più salde - > Trovare nuovi Volontari che collaborino ai Servizi di Assistenza di BolognAIL, servizi che crescono giorno dopo giorno ed hanno bisogno di supporto sempre maggiore - > Coinvolgere di più le Istituzioni, rendendole sostenitrici dei nostri progetti e delle Campagne di Sensibilizzazione nelle piazze

- > Consolidare il “Progetto Scuola” e far conoscere la Missione dell’Associazione e il mondo del Volontariato a un maggior numero di giovani di Bologna e della provincia

- > Legarci a nuove realtà o ad eventi cittadini; metterci in network con altre Associazioni per organizzare insieme eventi di sensibilizzazione che coinvolgano sempre più cittadini - > Rendere i nostri seminari ancora più interattivi, distribuendo una scheda di valutazione fra i partecipanti, ascoltando e seguendo i consigli di chi vi prende parte, per migliorare i nostri eventi - > Cercare di fare ospitare i nostri eventi di Sensibilizzazione da Aziende, Musei, Associazioni di categoria bolognesi, per rivolgerci a nuovi target e ad interlocutori che non ci hanno ancora incontrato 41

È POSSIBILE SOSTENERE BOLOGNAIL IN TANTI MODI

Sostieni BolognAIL: sarai parte attiva nella lotta ai tumori del sangue

VOLONTARIATO

Diventando Volontario di BolognAIL e coinvolgendo i propri amici, conoscenti, colleghi, dipendenti

OFFERTE LIBERALI

- Con un versamento su conto corrente postale: n. 21632401, intestato a BolognAIL ONLUS - > Con un bonifico bancario: IBAN IT76Y0638502428100000003024, CARISBO SAN PAOLO, intestato a BolognAIL ONLUS - > Effettuando un versamento in contanti, con assegno bancario, con bancomat o carta di credito presso il nostro ufficio che ha sede nell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

CON UN CLICK

- > Tramite il sito internet www.ailbologna.it - > Presso tutti gli sportelli Bancomat di UniCredit Banca - > On-line, per tutti i correntisti UniCredit Banca

ADOZIONE

Adottando o co-finanziando - > un progetto di Ricerca scientifica sulle malattie del sangue, svolto presso il Dipartimento “L. e A. Seràgnoli” - > un servizio di Assistenza di BolognAIL (Casa AIL, Assistenza Domiciliare, Servizio Navetta… ) - > una Campagna di raccolta fondi di BolognAIL (Campagna Stelle di Natale e Campagna Uova di Pasqua)

CAMPAGNA “NATALE BOLOGNAIL”

Scegliendo gli articoli natalizi, i biglietti di auguri o le lettere di BolognAIL come regali solidali da donare in occasione del Natale ai propri familiari, amici, colleghi, dipendenti

5 per 1000

Indicando, nel modulo della dichiarazione dei redditi per la destinazione del 5 per 1000, il Codice Fiscale di AIL Nazionale: 80102390582

PUNTI DI SOLIDARIETÀ

Facendo un’offerta nei numerosi Punti di Solidarietà, uffici ed esercizi commerciali che espongono i salvadanai trasparenti di BolognAIL

LASCITI TESTAMENTARI

Un lascito testamentario, della misura che si preferisce, assicura un futuro alla lotta alle malattie del sangue

E ANCORA PER LE AZIENDE

- > Attivando un’iniziativa di CO-MARKETING - > Attivando un’azione di PAYROLL GIVING: invitando i propri dipendenti a destinare l’equivalente della retribuzione di un’ora di lavoro al sostegno dei progetti di BolognAIL - > Attivando un’azione di MATCH GIVING: effettuando una donazione diretta di importo pari al totale o ad una quota dell’ammontare donato complessivamente dai propri dipendenti. integrando la loro azione di sostegno e raggiungendo un obiettivo benefico comune a loro, in un’ottica di Responsabilità Sociale d’Impresa - > Promuovendo PICCOLI EVENTI di sensibilizzazione o di raccolta fondi, frutto anche dell’iniziativa dei dipendenti

commento

PER UN WELFARE SUSSIDIARIO, CIOè CIVILE Stefano Zamagni

In un saggio famoso – ma poco conosciuto – del 1939 (“Democracy and efficiency”), J.M. Keynes scriveva che il modello di welfare che una società avanzata avrebbe dovuto darsi doveva essere tale da consentire al cittadino di concorrere alla definizione delle modalità di soddisfacimento dei suoi bisogni. Il modello di “welfare democratico” – come Keynes amava chiamarlo – doveva dunque rifiutare quel paternalismo assistenzialistico che a partire dal 1942 – anno di approvazione del c.d. pacchetto Beveridge – andò, in effetti, a realizzarsi, contro gli intendimenti del grande economista. Non desta dunque sorpresa che oggi, in parecchi paesi, si vada riflettendo intorno alla sua radicale ridefinizione in senso antiassistenzialistico. E l’Italia? A dire il vero, anche il nostro paese ha conosciuto una stagione di intenso dibattito, nella seconda metà degli anni ’90, a proposito dell’urgenza di muovere passi spediti dal welfare state alla welfare society. La legge 328/2000 è stato l’esito più importante di tale processo, culturale e politico ad un tempo. Si tratta di una legge molto innovativa e, per certi aspetti, originale. Forse per questo essa è stata (finora) sostanzialmente disattesa. Le ragioni addotte sono note: insufficienza di risorse; inadeguatezza dell’apparato burocratico-amministrativo; eccessiva conflittualità tra gli schieramenti politici. C’è chiaramente del vero in ciò; ma non basta a dare conto del fin de non recevoir nei confronti di una legge che pure era stata votata con un’ampia maggioranza. La ragione principale, piuttosto, è stata (ed è) la difficoltà, tipicamente culturale, di capire che abbandonare il modello neo-statalista di welfare, nel quale lo Stato conserva il monopolio della committenza, non significa affatto cadere nelle braccia del modello neoliberista che – come noto - rifiuta l’universalismo delle prestazioni. Si pone la domanda: è possibile conservare al sistema di welfare il suo impianto universalistico eliminando però i suoi tratti di impersonalità, cioè di a-socialità? Come a dire, è possibile coniugare in modo sostenibile solidarietà e sussidiarietà, il che è la cifra del welfare civile? La risposta affermativa va cercata nelle pieghe della seguente considerazione. Ciò che è costitutivo dell’intervento dello Stato nel disegno di un modello universalista di welfare è un triplice compito: la definizione del pacchetto dei servizi sociali (e dei relativi standard di qualità) che si intendono assicurare ai cittadini; la fissazione delle regole d’accesso alle prestazioni e dunque degli interventi in chiave ridistributiva necessari per assicurarne la fruizione effettiva a tutti i cittadini; l’esercizio delle forme di controllo sulle erogazioni effettive delle prestazioni. Sono queste le funzioni specifiche della figura dello Stato-regolatore. Non è invece costitutivo del ruolo dello Stato il compito della produzione diretta ovvero della gestione in proprio dei servizi sociali. Chiaramente, ciò non significa che, in determinate circostanze storiche o geografiche, lo Stato non possa provvedere alla fornitura, in condizioni di monopolio pubblico, di questo o quel servizio. Significa piuttosto che quando veste i panni del producer, lo Stato deve saper mostrare ai cittadini le ragioni proprie della sua azione, documentandone la prevalenza dei benefici sui costi. In altro modo, mentre le funzioni dello Stato-regolatore sono, per così dire, a priori – sempre che si accolga l’opzione universalista – le ragioni dello Stato-gestore sono a posteriori e ciò nel senso che, al livello della produzione dei servizi sociali, lo Stato deve accettare di sottoporsi al medesimo vaglio valutativo al quale si sottopone qualsiasi altro soggetto di offerta. Ciò è tanto più necessario quanto più si consideri che v’è un forte trade-off tra gestione e regolazione: quanto più lo Stato gestisce tanto meno riesce a regolare, vale a dire tanto meno riesce ad assicurare quegli obiettivi di equità ed efficienza che devono connotare di sé un sistema di sicurezza sociale. Quale condizione di ordine pratico deve essere soddisfatta perché la via del welfare civile, cioè sussidiario, possa risultare pervia? Quella di attivare una specifica tipologia di mercati, tuttora inesistenti nel nostro paese: i mercati di qualità sociale. Si tratta di mercati sui generis, il cui modo di operare è diverso da quello dei mercati dei beni privati. Nei mercati di qualità sociale le risorse che lo Stato ottiene dalla fiscalità generale e che decide di destinare al welfare vengono utilizzate per interventi di promozione e sostegno della domanda di servizi sociali, trasformando così in effettiva una domanda che altrimenti resterebbe solo virtuale, cioè non pagante. Come a dire che i fondi pubblici vengono utilizzati per finanziare la domanda (cioè i portatori di bisogni) anziche l’offerta.

Secondariamente, si tratta di intervenire sul lato dell’offerta dei servizi, con misure sia legislative sia amministrative, per assicurare la pluralità dei soggetti di offerta di vari servizi e ciò allo scopo di scongiurare i rischi della formazione di posizioni di rendita, cioè di monopolio (sia pubblico sia privato) e di consentire una reale libertà di scelta da parte dei cittadini. Cosa c’è al fondo della proposta dei mercati di qualità sociale? L’idea di A. Sen, delle capabilities (capacità) e dei funzionamenti, un’idea ormai universalmente nota, ma ancora non tradotta nella pratica. L’approccio seniano al benessere suggerisce di spostare il fuoco dell’attenzione dai beni e servizi che si intende porre a disposizione del portatore di bisogni alla effettiva capacità di questi di “funzionare” grazie alla loro fruizione e quindi di espandere le opportunità della “fioritura” umana. Questo significa porre al centro del nuovo welfare le persone con la loro identità, le loro biografie, le loro esigenze di “essere-bene” e non invece - come ancora avviene - le prestazioni di servizi, le quali devono conservare il valore dello strumento e non del fine degli interventi di welfare. Occorre andare contro la distorsione autoreferenziale delle politiche di welfare, distorsione che è stata la causa prima del loro scarso successo. Se le prestazioni (sanitarie, assistenziali, educative, ecc.), per quanto di qualità sotto il profilo tecnico, non si convertono in possibilità di “funzionamento” di coloro ai quali vengono rivolte, si rivelano inefficaci - pur potendo superare i vari test di efficienza - e, in ultima istanza, inutili. In questo senso, possiamo dire che la prospettiva di un welfare civile rappresenta, nelle condizioni storiche attuali, una vera e propria alternativa di sguardo. In buona sostanza, il governo di un sistema complesso come è il sistema sanitario non può essere messo in opera restando all’interno della tradizionale contrapposizione tra una visione statalista ed una liberista dell’ordine politico-economico. Secondo tale concezione, controllo statale e meccanismo di mercato vengono visti come alternative antitetiche per il disegno di un sistema sanitario. Eppure, è cosa ormai nota che né l’istituzione stato né l’istituzione mercato sono in grado, da sole, di risolvere conflitti fondamentali e, in particolare, di sciogliere in modo accettabile quelle “scelte tragiche” che si presentano in sanità in modo sistematico e non già occasionale. Rispetto a tale concettualizzazione dicotomica – invero, alquanto obsoleta – giudico più promettente la via di un rapporto cooperativo tra dimensione pubblica e privata secondo cui lo stato assume, da un lato, la funzione di stimolatore dell’evoluzione di assetti organizzativi chiamati ad annullare le sacche di inefficienza endemicamente presenti in sanità e, dall’altro, la funzione di regolatore, cioè di ordinatore che agisce in modo promozionale della società civile per scongiurare i rischi del privatismo sanitario. (Sarebbe questo un antagonista serio di quella coesione sociale che è stata ed è l’elemento centrale del processo di sviluppo italiano). Al tempo stesso, al mercato, che deve articolarsi nelle forme diverse ma complementari dei soggetti profit e non profit, spetta il duplice compito di fornire le risorse aggiuntive rispetto a quelle raccolte con la fiscalità generale per rendere sostenibile un welfare sanitario di tipo universalistico, e di contrastare le tentazioni sempre ricorrenti di dirigismo sia economico sia politico mostrando, con i fatti, come si possa arrivare ad esiti socialmente ottimali in sanità. Ebbene, la filosofia che fin dagli inizi ha ispirato l’azione di Bologna AIL è riconducibile a quanto ho sopra abbozzato. Come l’esame attento di questo Bilancio di Missione 2009 chiaramente evidenzia, i volontari e i collaboratori di Bologna AIL dimostrano di aver ben compreso il senso del pensiero profetico del grande personalista francese Emanuel Monnier: “Le società possono moltiplicarsi; le comunicazioni possono riavvicinarne i membri, ma non è possibile comunita alcuna in un mondo in cui non c’è più un prossimo e dove non rimangono che dei simili e dei simili che non si guardano”. Grazie dunque amici di Bologna AIL, e al prof. Sante Tura in special grado, per la testimonianza feconda che avete reso e che continuerete a rendere a tutta la comunità bolognese con gioia e perseverante dedizione.

“AIL BOLOGNA ONLUS – Sezione Autonoma dell’Associazione Italiana contro le Leucemie - linfomi e mieloma – Onlus”, è iscritta nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche. La sua denominazione abbreviata è “BolognAIL Onlus”. BolognAIL ONLUS è un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro, iscritta nel Registro Regionale del Volontariato della Giunta Regionale Emilia Romagna È una ONLUS di diritto ex art. 10 D. Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460. Il codice fiscale dell’Associazione è 92029750376. L’Associazione ha sede in via Massarenti 9, presso il Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna. Le regole di funzionamento dell’Associazione sono contenute nello statuto approvato dai Soci il 21 maggio 2001. I principi fondamentali sono: - > assenza di fini di lucro - > democraticità e trasparenza della struttura - > gratuità delle cariche associative. Riferimento alle donazioni pag. 42. Le persone fisiche e gli enti soggetti all’IRES, in particolare società ed enti commerciali e non commerciali, possono dedurre dal reddito complessivo, in sede di dichiarazione dei redditi, le liberalità in denaro o in natura erogate a favore di BolognAIL nel limite del 10% del reddito dichiarato e comunque nella misura massima di 70 000 euro annui. In alternativa alla deducibilità sopra illustrata: - > le persone fisiche, che effettuano erogazioni liberali in denaro, possono fruire della detrazione dall’Irpef nella misura del 19% da calcolare su un importo massimo di 2 065,83 euro. - > le imprese (imprenditori individuali, società di persone, società di capitali, enti commerciali), a fronte di erogazioni liberali in denaro possono dedurre dal reddito di impresa un importo non superiore a 2 065,83 euro o al 2% del reddito di impresa dichiarato. Le erogazioni liberali in denaro devono essere effettuate tramite banca, ufficio postale, carte di debito, di credito e prepagate, assegni bancari e circolari.

BolognAIL ONLUS c/o Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli” Università di Bologna, Policlinico Sant’Orsola-Malpighi via Massarenti 9 - 40138 Bologna tel 051 397483 fax 051 346509 e-mail info@ailbologna.it www.ailbologna.it Casa AIL Via Pelagio Palagi, 16/3 40138 Bologna tel 051 392066 fax 051 344231

Bilancio BolognaAIL 2009 a cura di Alessandra La Palombara Francesca Tramontano Staff di BolognAIL Cristina Sarcinelli Aldo Loiacono di AndersenStaff goodwillcom progetto grafico LLdesign.it apparato iconografico archivio BolognAIL stampato nel mese di ottobre 2010 da Tipografia S. Francesco

Il Bilancio di Missione di BolognAIL è stato realizzato grazie al contributo di