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BILANCIO DI MISSIONE 2013 L’IMPATTO NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE

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BILANCIO DI MISSIONE 2013 L’IMPATTO NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE

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“Ti sembrerà sempre impossibile finché non l’avrai fatto”. “It always seems impossible until it’s done” Nelson Mandela (Mvezo, 1918 – Johannesburg, 2013)

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Ragionare sull’IMPATTO del lavoro che BolognAIL svolge nella lotta ai Tumori del Sangue è una bella occasione per prendere in considerazione i risultati raggiunti dall’Associazione nei suoi oltre 20 anni di attività e nel 2013, arco temporale di riferimento di questo annual report. Per sottolineare l’importanza dell’IMPATTO, argomento-guida di questo Bilancio di Missione, abbiamo scelto l’immagine di una goccia. Quando la malattia colpisce una Persona, l’IMPATTO è intenso e può travolgere come un’onda la vita di chi ne è coinvolto così come quella delle persone intorno a lui. Non solo contribuire alla cura delle Leucemie, dei Linfomi e dei Mielomi, ma prendersi cura della Persona è l’impegno nel cuore della nostra Associazione perché chi debba affrontare una malattia onco-ematologica possa contare su terapie efficaci, ma anche su Servizi di Assistenza che rispondono alle necessità dei Pazienti in tanti momenti diversi del percorso di cura. Affinché chi si imbatte in una patologia onco-ematologica non si senta solo e sappia di poter contare sul supporto concreto offerto dall’Associazione. L’immagine della goccia richiama l’azione incessante che BolognAIL compie e che aiuta a trovare costantemente nuovi risultati nella Ricerca Scientifica e nuove forme di Assistenza per sostenere e accompagnare i Pazienti nella lotta più impegnativa, quella contro la malattia. Tutto questo non sarebbe possibile senza il supporto dei tanti Donatori: i Donatori di tempo, ovvero gli oltre 480 straordinari Volontari che permettono di realizzare tutti gli impegnativi e appassionanti progetti dell’Associazione; i Donatori di contributi, dunque i numerosi Sostenitori che decidono di supportare l’azione di BolognAIL con un’offerta liberale; le Aziende, pronte ad aprirsi a efficaci programmi di Responsabilità Sociale d’Impresa; le Fondazioni che, nonostante la difficoltà del periodo, non fanno mancare il loro fondamentale supporto all’Associazione. Tante gocce (alle quali speriamo si aggiungano con frequenza ancora maggiore quelle delle Istituzioni e dei Media) che, come nelle raffigurazioni più comuni ma non per questo meno efficaci, generano un flusso di azioni orientate nella stessa direzione: vincere la malattia, rendendo le patologie onco-ematologiche guaribili. BolognAIL si occupa di patologie onco-ematologiche, una piccola parte dell’ampia sfera dell’oncologia; una goccia definita, ma di importanza rilevante all’interno della Medicina. Ciascuna azione compiuta dall’Associazione è diretta alla specificità di questo impegno, sia per quanto riguarda il sostegno della Ricerca Scientifica, concentrata sullo studio delle Emopatie Neoplastiche; sia per l’Assistenza Sanitaria e Sociale, offerta a Pazienti con particolari esperienze ed esigenze e ai loro familiari; sia per la Sensibilizzazione, attraverso cui l’Associazione crea consapevolezza nelle Persone, invitandole ad abbracciare l’impegno sociale e a contribuire alla lotta contro i Tumori del Sangue. Il lavoro che BolognAIL svolge è simile all’azione di una goccia che erode la roccia: il suo IMPATTO nella lotta ai Tumori del Sangue è stato limpido in questi anni e desideriamo che continui ad esserlo ogni giorno perché nessuna malattia onco-ematologica possa, in futuro, interrompere una vita.

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LETTERA DEL PRESIDENTE

Si è chiuso, con il dicembre 2013, un anno economicamente difficile. Difficile per tutti e doppiamente difficile per BolognAIL, la quale è chiamata a migliorare i suoi interventi di sussidiarietà e nello stesso tempo incontra maggiori difficoltà a raccogliere i fondi da destinare alla Ricerca e all’Assistenza a Pazienti e loro familiari. Già, chiudendo il bilancio economico del 2012, rilevammo un disavanzo, di qualche decine di migliaia di euro e, nonostante ciò, abbiamo fatto un preventivo per il 2013 maggiore, perché maggiori erano le richieste. Il Tesoriere completerà, esponendo costi e ricavi in dettaglio. Ogni nostro Bilancio di Missione, questo è l’ottavo, ha una parola guida: quest’anno abbiamo scelto IMPATTO. La buona Ricerca Scientifica Traslazionale, che noi in parte finanziamo soprattutto attraverso contratti per giovani Ricercatori, porta all’aumento della sopravvivenza dei Pazienti. Vorrei sottolineare, ad esempio, che oggi si può guarire anche di Mieloma Multiplo. La nostra attività ha un IMPATTO palpabile, documentato sulla qualità della vita dei Pazienti candidati alla guarigione e di quelli che non vedono eliminata la loro malattia: questo l’AIL lo fa tramite l’Assistenza specialistica domiciliare a tutti i Pazienti bisognosi di cure e non solo in fase “terminale”. Inoltre, l’IMPATTO della nostra attività emerge anche dalla gestione di Casa AIL gratuita per Pazienti curati all’Istituto Seràgnoli e per un loro familiare. Vorrei qui riportare quanto ha scritto una Signora sul nostro libro che raccoglie impressioni e commenti dagli ospiti di Casa AIL: “Molti hanno la fortuna di non conoscervi. Invece noi , in un momento difficile, abbiamo avuto la fortuna di avervi conosciuto”. Abbiamo imparato dai Pazienti e dai loro familiari che non possono e non devono sentirsi soli. L’attività dei nostri, mai sufficientemente ringraziati, Volontari, finalizzata a condividere durante il periodo di terapia in day-hospital o in reparto di degenza o/e soprattutto durante il loro soggiorno in Casa AIL, ha un IMPATTO superiore ad ogni aspettativa. Queste brevi e scarse riflessioni costituiscono il fertilizzante più sicuro per la nostra attività.

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Un cenno all’IMPATTO che ha la Sensibilizzazione nel raggiungimento dei nostri obiettivi. L’onco-ematologia è quantificata intorno al 10% di tutte le malattie tumorali, eppure la presenza di AIL nel nostro territorio, l’azione che l’Associazione svolge, la sua visibilità e il sostegno di cui gode da parte dei cittadini, testimoniano che le azioni di Sensibilizzazione generano entusiasmo fra le persone e all’interno delle Aziende di Bologna e provincia e danno origine ad una partecipazione concreta ed efficace nel raggiungimento di obiettivi benefici di impatto sociale. “Sensibilizzazione” significa anche abituare i cittadini ad avere diritto ad informazioni che testimonino quale sia l’impatto del lavoro che Associazioni, quali BolognAIL, hanno, grazie al contributo di molti. E’ questo il compito che documenti come report, articoli pubblicati su “BolognAIL NEWS” e sul sito web dell’Associazione, newsletter, lettere di ringraziamento, Bilancio di Esercizio (reso pubblico ogni anno) e un documento dettagliato come il nostro Bilancio di Missione, svolgono per rendere il lavoro dell’Associazione sempre chiaro, conosciuto, tracciabile. Infine, invito tutti a leggere il commento del Professor Zamagni, riportato in conclusione del fascicolo, perché riassume in modo impareggiabile il significato di IMPATTO della nostra Associazione che ho, con parole molto più semplici, cercato di descrivere. Concludo ribadendo che la nostra Associazione acquisisce sempre più notorietà e insieme credibilità nella società bolognese. Le porte si aprono più facilmente e l’ascolto è più accogliente e remunerativo. Il momento economico sfavorevole non può durare per sempre e con l’aiuto di tutti voi, e dello staff, che ringrazio per il lavoro svolto, vi trasmetto la mia personale certezza che, senza dover fare dolorose rinunce, riusciremo anche in futuro ad onorare i nostri impegni istituzionali.

Sante Tura

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CHI SIAMO

BolognAIL ONLUS è una delle 82 sezioni autonome di AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie – Linfomi e Mieloma. È un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro. Costituita nel 1992, ha sede all’interno dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi. Oltre 480 Volontari collaborano alle campagne di raccolta fondi di BolognAIL, offrono supporto organizzativo alle attività dell’Associazione e mettono il loro tempo a disposizione dei servizi a sostegno dei Pazienti e dei loro familiari. In questo modo, offrono un contributo fondamentale per rendere possibili i progetti che BolognAIL, anno dopo anno, realizza e consolida.

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LE MALATTIE AL CENTRO DEL NOSTRO IMPEGNO LEUCEMIE

Le sono malattie neoplastiche delle cellule staminali emopoietiche che risiedono nel midollo osseo e provvedono alla produzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine. Le Leucemie si distinguono in Acute e Croniche. Le Leucemie Acute Linfatiche (più frequenti nei bambini) e Mieloidi (più frequenti negli adulti) mettono rapidamente a rischio la vita del Paziente, che è esposto a infezioni ed emorragie. La terapia, che comprende anche il trapianto di midollo osseo, mira a eliminare completamente le cellule leucemiche. Le Leucemie Croniche sono malattie degli adulti, con una frequenza che aumenta con l’età. Si distinguono in Leucemia Linfatica Cronica e in Leucemia Mieloide Cronica. Quest’ultima, in particolare, si può curare molto efficacemente con farmaci intelligenti, cioè mirati sulle cellule leucemiche.

Sono circa 5.500 i Pazienti seguiti ogni anno dall’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli”. Leucemie, Linfomi e Mielomi, un tempo malattie inguaribili, sono oggi curabili e, in percentuali diverse, guaribili.

LINFOMI

I sono malattie tumorali dei linfociti. Il quadro clinico è caratterizzato da un aumento di volume delle linfoghiandole e della milza (Linfomi nodali), ma il Linfoma può svilupparsi anche in altri organi (Linfomi extranodali) perché vi sono linfociti in tutto l’organismo. Si distinguono in Linfoma di Hodgkin, uno dei primi tumori guaribili con chemioterapia, e in Linfomi non-Hodgkin. Possono avere un decorso indolente oppure aggressivo. La terapia dei Linfomi si basa, oltre che sui “vecchi” farmaci antiblastici, su nuovi farmaci “mirati” sulle cellule tumorali e sugli anticorpi monoclonali.

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MIELOMI

I sono tumori che coinvolgono le plasmacellule e che si sviluppano all’interno del midollo osseo, danneggiando l’emopoiesi normale e soprattutto indebolendo il tessuto osseo, provocando così lesioni e fratture molto dolorose e invalidanti. I progressi terapeutici in quest’ultimo decennio sono stati notevoli: in tanti casi si comincia a parlare di possibile guarigione.


VISION

Rendere i tumori del sangue curabili e guaribili. Non solo curare la malattia, ma anche prendersi cura della Persona. Migliorare la vita dei Pazienti onco-ematologici e dei loro familiari. In passato, ora, in futuro.

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MISSION

RICERCA

ASSISTENZA

SENSIBILIZZAZIONE

BolognAIL contribuisce a finanziare la RICERCA SCIENTIFICA sulle Leucemie, i Linfomi, i Mielomi e altre Emopatie Neoplastiche

BolognAIL offre gratuitamente SERVIZI DI ASSISTENZA SANITARIA e SOCIALE di supporto ai Pazienti onco-ematologici e alle loro famiglie

BolognAIL SENSIBILIZZA la società civile sulla lotta contro le malattie onco-ematologiche

BolognAIL contribuisce a finanziare numerosi progetti di Ricerca Scientifica sui Tumori del Sangue, svolti all’interno dell’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”. Supporta ogni anno oltre 30 figure professionali altamente specialistiche fra Ricercatori, Biologi e Tecnici di Laboratorio. Finanzia il percorso di formazione specialistica in Ematologia di due Medici.

Seminari interattivi Gruppi ex Pazienti Assistenza Domiciliare Ematologica

Campagne Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL

Casa AIL Servizio Navetta Servizio di Assistenza Psicologica

Responsabilità Sociale d’Impresa Bilancio di Missione Web e social network

Day Hospital BolognAIL NEWS Punto di Accoglienza e Servizio di Supporto

Progetto Scuola

Attrezzature per i reparti

Concorso “TAKE… ACTION!”

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L’ASSOCIAZIONE E I SUOI STAKEHOLDER*

ISTITUZIONI NAZIONALI

AIL NAZIONALE E SEDI PROVINCIALI AIL

INTERNAZIONALI

VOLONTARI PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

STRUTTURA ORGANIZZATIVA

SOCIETÀ CIVILE DONATORI

MEDIA

STRUTTURA ASSOCIATIVA

NON PROFIT

UNIVERSITÀ

ORGANIZZAZIONI DI UTILITÀ SOCIALE NAZIONALI

RICERCATORI

DOTTORANDI

SPECIALIZZANDI

INTERNAZIONALI

FOR PROFIT CASE FARMACEUTICHE

FAMILIARI

GIFT IN KIND

AOSP BOLOGNA

*

ISTITUTO DI EMATOLOGIA E ONCOLOGIA MEDICA “L. E A. SERÀGNOLI” MEDICI

AZIENDE SOSTENITRICI

CONTRIBUTI IN DENARO

SISTEMA SANITARIO NAZIONALE PAZIENTI

FORNITORI

CAREGIVER

INFERMIERI

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GLI STAKEHOLDER SONO I SOGGETTI, GLI INDIVIDUI O LE ORGANIZZAZIONI ATTIVAMENTE COINVOLTI IN UN’INIZIATIVA (PROGETTO, AZIENDA), IL CUI INTERESSE È NEGATIVAMENTE O POSITIVAMENTE INFLUENZATO DALL’ANDAMENTO DELL’INIZIATIVA STESSA E LA CUI AZIONE O REAZIONE, A LORO VOLTA, INFLUENZANO LE FASI O IL COMPLETAMENTO DI UN PROGETTO O IL DESTINO DI UN’ORGANIZZAZIONE. LA TRADUZIONE DEL TERMINE IN ITALIANO È “PORTATORE DI INTERESSE”.


I VOLONTARI

BolognAIL opera, raggiunge risultati efficaci ed esiste grazie ai suoi Volontari. Sono una forza indispensabile, che BolognAIL alimenta costantemente, informando e sensibilizzando i cittadini sulla possibilità di partecipare attivamente alla realizzazione di obiettivi che siano di beneficio comune, a favore dei Pazienti onco-ematologici e dei loro familiari.

I Volontari di BolognAIL:

Nel 2013 sono stati 484 i Volontari che hanno sostenuto AIL a Bologna e nella provincia, partecipando in modo appassionato ed efficace alla lotta ai Tumori del Sangue.

– Accolgono con un sorriso e aiutano Coloro che arrivano all’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

– Sono un punto di riferimento fondamentale per i Pazienti onco-ematologici dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e per i loro familiari. – Sono un supporto indispensabile per lo Staff dell’Associazione nella realizzazione delle Campagne di raccolta fondi e nelle attività di segreteria.

– Presso il Day Hospital e i Reparti dell’Istituto, offrono aiuto a Pazienti e familiari e supportano il personale ospedaliero.

Nel 2013, 25 persone fra coloro che lavorano all’Istituto “L. e A. Seràgnoli” hanno offerto il proprio contributo come Volontari offrendo il loro tempo in occasione delle Campagne Istituzionali di BolognAIL e come Testimonial.

– Guidano le Navette di BolognAIL, che trasportano i Pazienti non autonomi negli spostamenti. – Partecipano attivamente alle iniziative di Casa AIL. – Ideano, confezionano e promuovono le Bomboniere Solidali di BolognAIL. – Aiutano a svolgere azioni di Advocacy rivolte alle Istituzioni affinché BolognAIL goda di sostegno concreto. – Sostengono le azioni di fundraising dell’Associazione e aprono a BolognAIL le porte delle Aziende in cui lavorano.

Cristina, una degli oltre 480 Volontari di BolognAIL!

– Anche nel 2013 si sono trasformati in meravigliosi Fundraiser in molti modi, inventando e realizzando tornei, spettacoli e concerti, con l’obiettivo di raccogliere fondi a favore di BolognAIL.

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LE NOVITÀ DEL 2013

Durante gli incontri di lavoro psicologico, i Volontari si sono raccontati, hanno condiviso le loro esperienze, si sono emozionati. È stata una efficace occasione per riflettere sul coinvolgimento emotivo e capire le motivazioni che li sostengono nel loro fondamentale compito sociale: partecipare al bene degli altri.

DONNE PER BOLOGNAIL: un gruppo positivo e vitale che crede nella Ricerca Scientifica e in un futuro migliore, un futuro senza cancro. Il gruppo nasce per mettere in rete Donne molto vicine ad AIL, provenienti da diverse realtà e disposte a mobilitarsi per raggiungere risultati concreti. Ogni donna mette in campo le sue abilità in modo diverso: ognuna con il suo stile, i suoi contatti, la sua esperienza, la sua creatività, le sue passioni, i suoi occhi per creare occasioni di raccolta fondi. Per il biennio 2013-2014, il gruppo Donne per BolognAIL sostiene il progetto “Conoscere il DNA per migliorare la cura”, svolto nel Laboratorio di Biologia Molecolare dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

UN GRAZIE SPECIALE Ai GRUPPI di Volontari che si sono distinti nel 2013 realizzando progetti meravigliosi a sostegno di AIL! Fra questi: tutti i meravigliosi Dipendenti di Illumia che costituiscono il Gruppo “ILLUMIA FOR PEOPLE”, attivi per tante importanti Associazioni del territorio… e anche per AIL! Tutti gli straordinari Videomaker che hanno partecipato a “TAKE… ACTION” nel 2013 e i 156 componenti delle 20 troupe che hanno lavorato, in tutta Italia, alla realizzazione degli spot in concorso.

GLI ECCEZIONAIL è il nome scelto per il gruppo dei Responsabili delle 80 postazioni delle Campagne Istituzionali. Sono Volontari instancabili e coraggiosi che lavorano con impegno per raggiungere gli obiettivi di raccolta fissati per le Campagne. Il progetto Gli EccezionAIL è nato dal desiderio di creare rete tra questi Volontari che operano in comuni molto diversi. Nel 2013 abbiamo individuato un nome per loro, creato un gruppo Google per velocizzare le nostre comunicazioni, fissato incontri e organizzato alcuni laboratori creativi!

La squadra bolognese di Football Americano “NEPTUNES”, protagonisti in uno dei banchetti in centro a Bologna, durante le Campagne Istituzionali, e che per BolognAIL recitano… “Insieme si vince!”

“Al tavolo AIL ringrazio sempre chi dà un contributo. Quando qualcuno risponde “Grazie a voi, perché con quello che fate io ho potuto curarmi!” capisci che condividi con un gruppo di belle persone un’esperienza unica.”

CORSO DI FORMAZIONE PSICOLOGICA: un corso in cinque incontri ideato e condotto dalla Dottoressa Federica Lo Dato, Responsabile del Servizio di Assistenza Psicologica di BolognAIL e rivolto ai Volontari.

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Laura Toschi Volontaria di BolognAIL


E poi è vero, abbiamo tutti vite già abbastanza complicate. Per questo è utile pensare che basta poco, veramente poco. La proverbiale goccia.

DONATORI DI TEMPO E DI PASSIONE

484 476

Un banchetto che vende le Uova di Pasqua. Non sarà certo il mio banchetto a portare milioni di euro alla ricerca contro la Leucemia. Ma il mio banchetto più quello del mio vicino, più quello un po’ più in là fanno una bella fila di banchetti. E una bella fila di banchetti porta fondi per borse di studio necessarie alla ricerca. Termine che può sembrare vago, ma alla fine quella persona nel laboratorio che maneggia provette misteriose si traduce in un bambino in carne ed ossa che torna a casa dalla sua famiglia e dai suoi amici, salvo.

319

19 1995

2001

2007

2013

POSSIAMO POCO, MA SIAMO TANTI.

Basta poco. Una parola a chi ha persone care in ospedale, una Stella di Natale spacciata ai colleghi (che risolve in un colpo solo anche il regalo per la suocera), una mattina dedicata al Servizio di Navetta.

“Diventare Volontario? Con la vita complicata che già conduco? Ci manca solo questa. Dove ti giri ti imbatti in qualche buona causa. Malattie da curare, medici sul fronte da sostenere, animali da proteggere, foreste da salvare, bambini guerrieri da difendere. A pensarci seriamente le brutture sono tali e tante da togliere il fiato. Con tutto quello che abbiamo da fare tra il lavoro, la famiglia, la casa, i parenti, gli amici, il circolo, lo sport, la dieta, ci manca solo il Volontariato. E poi, che differenza vuoi che faccia, per quel poco che possiamo aiutare? Abbracciare tutte le cause non è possibile, aiutare tutti non si può. Il senso di smarrimento davanti a tutto quello che c’è da migliorare può farci venire la voglia di girarci dall’altra parte e di pensare che in fondo sia inutile.

Possiamo poco, ma siamo tanti. Una forza silenziosa, poco appariscente, che alla fine però scava sul serio la roccia.” Lucia Boccadoro Volontaria di BolognAIL

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L’IMPATTO DELLE DONAZIONI GRAZIE AI CITTADINI

Grazie!

Il lavoro che da oltre 20 anni BolognAIL svolge ha un IMPATTO concreto e positivo soprattutto GRAZIE ai Cittadini di Bologna e della provincia, che in mille modi hanno sostenuto l’attività dell’Associazione. Attraverso una donazione con bollettino postale, prendendo una Stella di Natale o un Uovo di Pasqua AIL, destinando il 5 per Mille o partecipando alle tante iniziative di raccolta fondi, migliaia di Persone negli anni hanno aiutato BolognAIL a raggiungere risultati utili e straordinari!

GRAZIE al nostro amico Pino Gandini, vero Personal Fundraiser che da molti anni, con grande passione, coinvolge costantemente tutta la sua comunità di familiari, di amici e di conoscenti, generando continua attenzione e sostegno al lavoro che BolognAIL svolge!

GRAZIE a Ivan Sita per la sua attenzione nei confronti del lavoro che BolognAIL svolge: la sua amabilità e generosità resteranno sempre nel cuore di tutti coloro che fanno parte dell’Associazione.

GRAZIE alla Famiglia Vallania che nel 2013 ha dedicato una splendida serata d’estate nella tenuta di famiglia, caratterizzata da una grande emozione e dalla presenza di tanti ospiti, con una raccolta di fondi generosa destinata alla Ricerca Scientifica.

Nonostante la diminuzione di disponibilità economica incida sull’entità delle donazioni, continuano ad essere davvero numerosi i Cittadini che offrono i loro contributi. La maggior parte dei contributi a sostegno dei progetti di BolognAIL proviene da Individui.

GRAZIE a Marco Becca, entusiasta Personal Fundraiser che, nel corso di tutto il 2013, ha dedicato a BolognAIL non solo la propria festa di compleanno, ma una serie di splendidi eventi carichi di allegria e di solidarietà, a sostegno del Servizio Navetta di BolognAIL.

Se sommiamo i fondi provenienti da donazioni dirette a quelli legati al 5 per Mille, notiamo che, nel 2013, oltre il 60% dei proventi di BolognAIL è frutto della generosità dei Cittadini!

GRAZIE ad Angela Santi, membro del Gruppo “Donne per BolognAIL”, che ha offerto le proprie competenze di Coach Aziendale allo Staff di BolognAIL, affinché il lavoro svolto dal gruppo sia ancora più efficace.

GRAZIE ALLE AZIENDE

L’IMPATTO dei Cittadini nel 2013

Nel 2013 il 26% dei fondi raccolti da BolognAIL è derivato da donazioni da Imprese di Bologna e della provincia Negli ultimi anni, l’Associazione non si è limitata a richiedere fondi alle Aziende, ma ha svolto, al loro interno, programmi di Responsabilità Sociale (CSR, Corporate Social Responsibility), costruendo legami profondi e coinvolgendo i diversi gruppi che formano un’Azienda. BolognAIL punta anche sulla sensibilizzazione dei Dipendenti e sul loro coinvolgimento come Volontari, sull’utilizzo di competenze offerte pro bono sulla richiesta di beni o di servizi. Non solo semplici donazioni dalle Aziende quindi, ma una profonda partecipazione.

2.127 Atti di donazione da Privati 273 Atti di donazioni in contanti 1.235 Donazioni tramite bollettino postale 723 Donazioni tramite bonifico/pos/assegno/online con carta di credito 7.104 Stelle di Natale AIL distribuite 10.590 Uova di Pasqua AIL distribuite 12.061 Articoli Solidali distribuiti in occasione delle Campagne Istituzionali di piazza

Gift in kind: l’offerta di beni o di servizi Offrire a un’Impresa la possibilità di essere Socialmente Responsabile significa poter aprire altre strade oltre a quella della donazioni in denaro! Nel 2013 BolognAIL ha coinvolto tante Aziende: – dando l’opportunità ai Dipendenti di collaborare come Volontari alle iniziative di raccolta fondi – offrendo l’occasione alle Imprese di dare servizi e competenze pro bono, utili a realizzare gli obiettivi dell’Associazione

336 Ordini da Privati di Articoli della Campagna “Regali Solidali” di BolognAIL Sarebbe difficile menzionare e ringraziare tutti i Cittadini che hanno compiuto gesti generosi nei confronti di BolognAIL, nel 2013. Ricorderemo qui esempi non isolati, ma di certo meravigliosi di sostegno, attraverso azioni personali che partono dal cuore.

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GRAZIE ALLE FONDAZIONI, AGLI ENTI, AI MEDIA E ALLE ISTITUZIONI

– richiedendo beni gratuiti per le proprie Campagne – beneficiando dei canali di comunicazione interna ed esterna delle Aziende per promuovere le proprie iniziative e diffondere i propri messaggi – rendendo partecipi i Dipendenti e i Circoli di Ex-Dipendenti di alcune Imprese a sostegno delle proprie iniziative di raccolta fondi.

BolognAIL non riceve finanziamenti pubblici, ma la continua attività di fundraising e, soprattutto, la generosità di chi ne coglie gi input, permette di consolidare i progetti dell’Associazione. L’IMPATTO delle Fondazioni bolognesi che da anni non fanno mancare il proprio sostegno a BolognAIL è fondamentale. Al supporto indispensabile che la Fondazione Isabella Seràgnoli, la Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna e la Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna offrono a BolognAIL, si è aggiunto, nel 2013, l’appoggio della Fondazione Bruno Maria Zaini alla Ricerca Scientifica. Enti come Associazioni di categoria, Ordini professionali, Istituti culturali cittadini, Centri Ricreativi e Sociali aderiscono in modo diverso alla realizzazione dei progetti di BolognAIL. Sono diverse le occasioni di visibilità che siti web e testate giornalistiche offrono alla nostra Associazione. La nostra azione di Sensibilizzazione avrebbe un IMPATTO ancora maggiore se sostenuta in modo ancora più intenso dai Media locali. Dal 2011, anno della prima edizione di “Take… Action!”, il concorso rivolto ai giovani Videomaker, BolognAIL ha un legame più saldo con l’Università degli Studi di Bologna. Le facoltà di DAMS e di Scienze della Comunicazione hanno abbracciato il progetto in modo concreto e, nel 2013, alcuni Docenti di entrambe le facoltà hanno messo in opera due laboratori didattici sperimentali che hanno coinvolto numerosi Studenti. Contiamo di creare occasioni sempre nuove per consolidare una collaborazione, fra BolognAIL e l’Ateneo di Bologna, un legame che riteniamo fondamentale. Anche nel 2013, BolognAIL ha continuato a creare occasioni non solo di dialogo, ma di collaborazione con le Istituzioni. Grazie a una maggiore apertura l’Associazione ha potuto conquistare di nuovo alcuni luoghi, nel centro storico di Bologna, per le proprie attività di Sensibilizzazione e di raccolta fondi. Per BolognAIL sarebbe importante poter contare su un contributo finanziario da parte degli enti pubblici che permetta di consolidare l’effetto della propria azione di Sussidiarietà nel territorio. Attraverso le proprie azioni di Advocacy, BolognAIL continuerà a creare occasioni per coinvolgere le Istituzioni affinché (come i numerosi Cittadini, Imprese e Fondazioni) contribuiscano a realizzare progetti di grande IMPATTO e valore sociale.

L’IMPATTO delle Aziende nel 2013 736 sono state le Aziende che, nel 2013, hanno sostenuto BolognAIL con un contributo in denaro. Fra queste, Imprese che hanno finanziato progetti di grande misura e Società che hanno partecipato al lavoro di AIL anche solo con una donazione simbolica: l’insieme dei loro contributi è stato di IMPATTO fondamentale per AIL. La donazione media da Imprese è stata di 820 euro. 144 sono state le Aziende che, per la prima volta, hanno fatto una donazione a BolognAIL nel 2013.

Grazie! GRAZIE alla CASSA DI RISPARMIO IN BOLOGNA (CARISBO) che dal 2008 adotta importanti progetti di Ricerca Scientifica. Il Progetto supportato nel 2013 ha riguardato l’Isolamento e la caratterizzazione molecolare e funzionale delle Cellule Staminali Leucemiche per lo sviluppo di nuove strategie terapeutiche. CARISBO è, inoltre, da molti anni partner nelle Campagne Istituzionali Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL. GRAZIE a COOP RENO: una borsa di studio intitolata a Luciano Landi, indimenticato Presidente del Consiglio di Gestione della Cooperativa, è il generoso contributo che Coop Reno ha destinato, nel 2013, al sostegno della Ricerca Scientifica attraverso la devoluzione dei punti del “Collezionamento” dei Soci nel 2013. GRAZIE a UNICREDIT per il sostegno diretto da parte dei suoi Vertici al “Bilancio di Missione”; per il coinvolgimento dei Dipendenti che supportano le Campagne Istituzionali AIL; per il match-giving di UniCredit Foundation e per il contributo del Circolo UniCredit Bologna: anche nel 2013 UniCredit si conferma fra le maggiori Aziende sostenitrici di BolognAIL.

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L’IMPATTO DELLA RACCOLTA DEI FONDI BolognAIL non beneficia del sostegno derivante da finanziamenti pubblici. Grazie a un incessante e appassionato lavoro di fundraising, dal 1992 (anno in cui è stata costituita) al 2013 l’Associazione ha impiegato oltre 13 milioni di euro nella realizzazione degli obiettivi istituzionali della propria Missione. In 21 anni di attività BolognAIL ha destinato oltre 7,5 milioni di euro al sostegno della Ricerca Scientifica sui Tumori del Sangue e circa 5,5 milioni di euro al finanziamento di Servizi di Assistenza Medica e Sociale offerti gratuitamente ai Pazienti onco-ematologici e ai loro familiari.

PROVENTI E ONERI DAL 1992 AL 2013 2,000,000 1,600,000 1,200,000 800,000 400,000 0 1992 ONERI

Supportato dalla generosità di chi ha avuto fiducia in BolognAIL e alimentato dalla credibilità nella gestione dei contributi donati all’Associazione, l’IMPATTO di questo impegno costante è aumentato anno dopo anno e ha permesso di garantire la realizzazione di numerosi progetti di alto livello qualitativo. La disponibilità di fondi ha assicurato la realizzazione di Servizi utili ai Pazienti e ai loro familiari e la destinazione di contributi ai giovani Ricercatori, ai Tecnici di laboratorio e Data Manager coinvolti nell’attività di Ricerca dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Intento di BolognAIL è consolidare l’IMPATTO del proprio lavoro, cercando di prevedere gli impegni futuri e definendo un’efficace strategia di risposta alle necessità prossime sia nel sostegno alla Ricerca Scientifica che nell’Assistenza dedicata ai Pazienti e ai loro familiari.

2002

2013

PROVENTI

“Dal 1992, anno della sua costituzione, ho l’onore di ricoprire il ruolo di Tesoriere di BolognAIL e ho dunque il piacere di testimoniare la capacità che l’Associazione ha di alimentarsi finanziariamente, grazie soprattutto alla generosità dei numerosi Sostenitori. Il Bilancio di Missione, che anche quest’anno viene sottoposto alla Vostra attenzione, è per noi un importante documento attraverso cui mostriamo l’IMPATTO delle azioni compiute dall’Associazione nella lotta alle malattie onco-ematologiche e dei progetti che possono essere realizzati grazie anche ai fondi di cui l’Associazione dispone e grazie alla loro corretta gestione”.

Alberto Romani

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IL BILANCIO: I NUMERI DEL 2013 PROVENTI

2013

2012

PRIVATI

679.005

620.645

AZIENDE

372.311

404.823

FONDAZIONI

223.878

135.646

* 316.927

173.092

QUOTE ASSOCIATIVE

16.592

10.942

RICAVI NON CARATTERISTICI

72.308

69.870

1.681.021

1.415.018

5 PER MILLE

TOTALE

* Questo dato include due annualità (relative agli anni 2010 e 2011) del 5 per Mille, riscosse nel 2013.

2013

2012

1.262.533

929.322

Ricerca

752.487

441.771

Assistenza

489.529

466.931

20.517

20.620

ONERI DA RACCOLTA FONDI

378.790

360.655

ONERI DI GESTIONE E SUPPORTO GENERALE

213.774

196.177

30.908

21.552

1.886.005

1.507.706

ONERI

ONERI DA ATTIVITÀ ISTITUZIONALE

Sensibilizzazione

ONERI NON CARATTERISTICI TOTALE

Il Bilancio 2013 di BolognAIL ha chiuso con un disavanzo di gestione, coperto mediante l’utilizzo di una parte del patrimonio netto dell’Associazione. Fonte: Bilanci di Esercizio di BolognAIL ONLUS 2012 e 2013. I valori sono espressi in migliaia di euro.

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L’IMPATTO NELLA RICERCA SCIENTIFICA 85%

PROBABILITÀ DI SOPRAVVIVENZA

Quale IMPATTO deve avere il lavoro di BolognAIL? Quello di contribuire a vincere i Tumori del Sangue affinché la vita di nessuno, in futuro, possa essere interrotta da una malattia onco-ematologica. Il percorso tracciato da AIL a Bologna, dal 1992, è stato intenso ed energico, non privo di difficoltà, ma incessante e determinato. È un cammino che si snoderà anche in futuro, perseguendo sempre il medesimo obiettivo. Quali sono le mete raggiunte dall’Associazione nel sostegno alla Ricerca Scientifica in tutti questi anni e quali sono i prossimi passi da compiere? Ragionare sull’IMPATTO del lavoro svolto invita a fermarsi e ad analizzare i risultati. La Ricerca Scientifica è in grado di fornire responsi che a volte si cerca per lunghi anni e che possono essere in grado di dare origine a nuove terapie capaci di cambiare la vita di chi si imbatte nella malattia. Sono tante le risposte che l’indagine sui Tumori del Sangue è stata in grado di dare negli ultimi 20 anni e che il lavoro di Ricerca, finanziato anche da BolognAIL, ha contribuito a ottenere. I risultati nella Ricerca Traslazionale e l’individuazione di terapie sempre più efficaci sono un tesoro prezioso che ha cambiato il destino di molte persone e che alimenta l’evoluzione dell’indagine scientifica futura. Nell’ambito della Ricerca Scientifica, l’indicatore più diretto dell’IMPATTO degli studi condotti è costituito dalle curve di sopravvivenza delle malattie onco-ematologiche e dei cambiamenti in positivo che, negli anni, sono stati registrati in questo ambito.

45%

0

10 ANNI

La Leucemia Mieloide Cronica (LMC) è un esempio di patologia per la quale l’utilizzo di un particolare farmaco ha comportato un netto aumento dei casi di potenziale guarigione. L’immagine illustra l’evoluzione della curva di sopravvivenza nei Pazienti affetti da LMC, quando la terapia era basata sull’utilizzo dell’Onco-Carbide e il passaggio (a dieci anni dalla diagnosi) dal 45% di possibilità di sopravvivenza al 85%. In quest’ultimo caso, molti di questi Pazienti possono essere considerati guariti. “La Ricerca Scientifica in Ematologia ha avuto, e sempre di più avrà nel prossimo futuro, un formidabile IMPATTO sulla possibilità di adottare terapie mirate o “personalizzate” in base alle caratteristiche biologiche, genetiche e molecolari di diverse malattie. L’IMPATTO di queste nuove terapie sulla sopravvivenza dei Pazienti è stato rilevante e molte malattie del sangue che un tempo erano ritenute invariabilmente fatali sono ora diventate guaribili o sono comunque associate ad una prolungata sopravvivenza.” Michele Cavo Direttore dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli”

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FONDI DESTINATI ALLA RICERCA SCIENTIFICA

SUDDIVISIONE CONTRIBUTI

91% RICERCATORI E PERSONALE DELL’ISTITUTO

€ 752.487

28 Contratti a progetto 2 Contratti per un medico in formazione specialistica in Ematologia 1 Assegno di Ricerca 2 Contratti libero professionali per il Centro Ricerche Cliniche (CRC) 1 Contratto dipendente a tempo indeterminato per il Centro Ricerche Cliniche 1 Borsa di studio

€ 441.771

2013

9% BENI E SERVIZI

2012

Materiali di consumo e attrezzature per progetti di Ricerca, rimborsi spesa per convegni e corsi di formazione

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I RISULTATI DELLA RICERCA SCIENTIFICA L’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” è l’unico centro ematologico italiano nel quale convivono, nello stesso istituto in un regime di collaborazione, l’Ematologia pre-clinica e clinica e l’Ematopatologia. La Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” si sviluppa in due ambiti principali:

sul Mieloma Multiplo e sulla Leucemia Mieloide Cronica del Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto (GIMEMA). Per la Leucemia Mieloide Cronica, il Seràgnoli è il centro di riferimento dell’Organizzazione Europea, European Leukemia Net. L’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli” è un importante punto di riferimento in Italia per quanto riguarda il Trapianto Allogenico di Cellule Staminali Emopoietiche. Nel 2013 sono stati praticati 96 interventi di Trapianto Autologo (da soggetto stesso) e 44 interventi di Trapianto Allogenico (da donatore).

LA RICERCA TRASLAZIONALE La fisio-patologia cellulare e molecolare dei tumori del sangue: perché si formano, come si riconoscono, come si curano.

I RISULTATI DELLA RICERCA SCIENTIFICA Nel 2013 le Ricerche svolte presso l’Istituto hanno portato alla pubblicazione di circa un lavoro scientifico ogni tre giorni, su riviste internazionali di grande rilevanza (Lancet Oncology, Blood, Journal of Clinical Oncology, Leukemia, Haematologica, ecc…). Queste pubblicazioni sono caratterizzate da un Impact Factor molto elevato, un indice che certifica la qualità attraverso la misurazione della frequenza con cui le riviste su cui tali pubblicazioni compaiono sono state mediamente citate in un anno. È questo uno strumento utile a valutare l’importanza di una rivista, specie se confrontata con altre dello stesso settore.

LA RICERCA CLINICA APPLICATA Le “grandi” sperimentazioni terapeutiche multi-centriche nazionali e internazionali con farmaci innovativi; le “piccole” sperimentazioni dei nuovi farmaci che la ricerca internazionale mette a nostra disposizione. I PRINCIPALI FILONI DI RICERCA – Basi Molecolari delle Leucemie, con particolare riguardo per quelle Ph+. – Biologia e terapia dei Linfomi T. – Biologia ed alterazioni genetico-molecolari del Mieloma Multiplo: dai trapianti ai nuovi farmaci. – Trapianto di cellule staminali ottenute dal cordone ombelicale: dall’infusione endovenosa all’iniezione intraossea. – Cellule staminali e medicina rigenerativa: dal sistema emopoietico alla rigenerazione del fegato.

ANNO 2013: ISTITUTO DI EMATOLOGIA E ONCOLOGIA MEDICA “L. E A. SERÀGNOLI” Numero di Pubblicazioni: 101 Impact Factor Totale: 639,73 - Impact Factor Medio: 6,33 ANNO 2013: CATTEDRA DI ANATOMIA PATOLOGICA – UNITÀ OPERATIVA DI EMOLINFOPATOLOGIA Numero di Pubblicazioni: 28 Impact Factor Totale: 251,67 - Impact Factor Medio: 8,98

L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” collabora con moltissimi centri clinici e di ricerca italiani e internazionali ed è il centro coordinatore di studi nazionali e internazionali sulle Leucemie Acute, sui Linfomi, sul Mieloma Multiplo ed Amiloidosi, e sulla Leucemia mieloide cronica, in collaborazione con il Gruppo Italiano Linfomi e con i Working Party sulle Leucemie Acute,

TOTALE Numero di Pubblicazioni: 129 Impact Factor Totale: 891,40 Impact Factor Medio: 6,91 20


IL CENTRO RICERCHE CLINICHE (CRC) DELL’ISTITUTO DI EMATOLOGIA Un Comitato Etico, composto da professionisti e specialisti di diversa formazione e che sono membri dell’Università e dell’Azienda Ospedaliera, ha il compito di selezionare, di anno in anno, le sperimentazioni gestite dal Centro.

Il lavoro dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” ha un forte IMPATTO nella Ricerca Scientifica a livello nazionale e internazionale grazie anche ai risultati che l’attività del Centro Ricerche Cliniche (CRC) dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, permette di raggiungere. Costituito nel 1998, il Centro è un punto di riferimento fondamentale nella proposta di nuovi protocolli di Ricerca, di elaborazione e di archiviazione delle informazioni per il progresso delle terapie delle malattie oncoematologiche. Scopo del Centro è portare al malato, in modo controllato e secondo le regole etiche della convenzione di Helsinki, i nuovi farmaci e le terapie che la ricerca farmaceutica mette a disposizione per la cura delle malattie del sangue. La prima “cellula” all’origine del progetto a cui, nel 1998, spettò questo compito fu il CED donato dall’AIL di Forlì, in memoria di Ugo Cortesi, nel quale inizialmente lavoravano due persone. Il Centro si è sviluppato anno dopo anno e, grazie all’efficienza e alle competenze di chi vi lavora, ha gestito negli anni un numero crescente di protocolli. La solida azione di networking iniziata oltre 15 anni fa, di scambio di informazioni, di confronto con altri istituti ematologici nazionali e internazionali è resa possibile grazie al lavoro di 20 persone, in parte finanziate da BolognAIL, fra cui:

Nel corso del 2013 il Centro ha gestito 176 sperimentazioni cliniche, di cui 56 hanno avuto inizio nello stesso anno. Delle 56 sperimentazioni avviate nel 2013, di natura non profit (promosse dall’Istituto “L. e A. Seràgnoli o da altro ospedale o ente) o industriali: – 36 sperimentazioni di farmaci innovativi – 20 sperimentazioni osservazionali (raccolta di dati di pazienti che eseguono la terapia standard). Sempre di queste 56 sperimentazioni: Molte sperimentazioni sono eseguite in collaborazione con strutture ematologiche italiane e straniere e alcune sono “sponsorizzate”, ovvero promosse, da case farmaceutiche che studiano i nuovi farmaci prima che siano messi in commercio. Grazie anche a questo progetto l’Istituto gode di grande visibilità e valore a livello nazionale e internazionale; al tempo stesso, può assumere questo impegno solo grazie al consolidarsi costante della credibilità dei risultati che il Centro raggiunge. CHE COS’È UN PROTOCOLLO CLINICO è una procedura scritta, condivisa tra professionisti e vincolante, che esplicita ogni intervento diagnostico e terapeutico che deve essere applicato ad un gruppo di Pazienti che possiedano le stesse caratteristiche clinico/ biologiche e di diagnosi. CHE COS’È UNO STUDIO CLINICO SPERIMENTALE O TRIAL CLINICO è una procedura fondata sulle regole della sperimentazione clinica, che ha lo scopo di verificare e provare con probabilità statistica che una nuova terapia sia sicura e più efficace di quella utilizzata fino a quel momento e ritenuta la migliore.

- 17 Data Manager (i quali, in stretta collaborazione con il personale medico dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, si occupano della gestione di tutti gli aspetti legati al percorso terapeutico dei Pazienti inseriti nelle sperimentazioni cliniche, compresa la raccolta dei dati relativi ai fini della successiva analisi, elaborazione e pubblicazione su riviste scientifiche internazionali); -3 Amministrativi (che si occupano prevalentemente della preparazione dei documenti necessari per l’approvazione e la conduzione delle sperimentazioni cliniche, sia presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” che presso i centri che con esso collaborano).

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I RICERCATORI DELL’ISTITUTO “L. E A. SERÀGNOLI”

La mia attività di Ricerca è rivolta allo studio del Mieloma Multiplo, una patologia che colpisce i linfociti e le plasmacellule. Malattie come il Mieloma, che necessitano di una terapia di lunga durata, hanno un profondo IMPATTO sulla vita dei Pazienti e dei loro familiari. Per capire come meglio curare i Pazienti, riducendo la tossicità dei farmaci, è fondamentale conoscere le caratteristiche biologiche del Mieloma. Le Ricerche in corso all’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, rese possibili anche dal sostegno di BolognaAIL, e che mi vedono coinvolta assieme a colleghi di grande esperienza e professionalità, hanno l’obiettivo di valutare, da un punto di vista clinico e biologico, diverse strategie terapeutiche nei Pazienti con mieloma e l’IMPATTO che su di esse ha la biologia della malattia. In particolare, è importante capire se le cellule neoplastiche siano tutte uguali o se nella stessa persona coesistano diversi cloni tumorali, e individuare l’IMPATTO che le terapie hanno su questi diversi cloni e sulle cellule sane. La disponibilità di nuove e più precise tecniche diagnostiche permette oggi di identificare la presenza di quote estremamente piccole di malattia (malattia minima residua), e di valutare l’IMPATTO che diversi regimi terapeutici hanno sul sistema emopoietico dei Pazienti. In questo contesto, la mia attività di Ricerca, svolta nel corso degli ultimi due anni presso l’Institute of Cancer Research di Londra, si è focalizzata sull’eterogeneità clonale alla diagnosi nei Pazienti affetti da mieloma e sull’effetto che la terapia con lenalidomide ha sul midollo osseo dei Pazienti. Solo grazie alla continua formazione e crescita professionale all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, al supporto di BolognaAIL ed al confronto e collaborazione con i colleghi possiamo avere un IMPATTO positivo sulla cura delle malattie onco-ematologiche.

Annamaria Brioli Dottorando di Ricerca in Scienze Biomediche Programma di Ricerca sul Mieloma Multiplo Istituto “L. e A. Seràgnoli”

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Nel corso della mia esperienza professionale e di Ricerca presso l’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”, mi confronto quotidianamente con l’IMPATTO che la diagnosi onco-ematologica ha sui Pazienti e sulle loro famiglie. Fin dai primi giorni della mia attività professionale, ho imparato quanto sia delicata e al tempo stesso decisiva, rispetto allo sviluppo delle varie fasi della terapia, la comunicazione della diagnosi. In questa fase si pongono, infatti, le basi per quel rapporto di fiducia medico-paziente che è fondamentale per un percorso di cura il più possibile sereno ed efficace. Sono convinta che la qualità della comunicazione nelle fasi iniziali dell’incontro medico-paziente abbia un IMPATTO importante sul percorso successivo della cura. A partire dagli ultimi anni della specializzazione ho indirizzato il mio campo d’interesse, nella Ricerca e nella pratica clinica, verso lo studio della cura dei Pazienti affetti da Linfoma. Nella pratica clinica ho sperimentato quanto l’introduzione delle nuove molecole “intelligenti” in associazione alla chemioterapia, possa avere un IMPATTO favorevole, non solo in termini statistici, cioè in rapporto alle curve di guarigione e sopravvivenza, ma anche rispetto alla tollerabilità delle cure ed alla qualità di vita dei Pazienti. Parallelamente ai progressi scientifici, ritengo che l’umanità e l’empatia che alimentano la passione del medico per il proprio operare, siano alleati fondamentali della nostra battaglia quotidiana. Prendersi cura e non solo curare la malattia (una frase che ricorda il titolo dell’ultimo libro del Professor Mandelli, Presidente di AIL Nazionale) rappresenta la strategia vincente, offrendo al Paziente gli strumenti morali, oltre che terapeutici, per affrontare e vivere la malattia come esperienza attiva. Accanto alla Ricerca Scientifica, coltivo quotidianamente questi valori con i miei Pazienti, in un percorso di crescita personale e di arricchimento reciproco.

Cinzia Pellegrini Ricercatore Programma di Ricerca sul Linfoma Istituto “L. e A. Seràgnoli”

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L’IMPATTO NELL’ASSISTENZA

“Curare è prendersi cura” è il titolo dell’ultimo libro del Professor Franco Mandelli, Presidente di AIL Nazionale. Questa stessa frase è il riflesso di una forte convinzione alla base di tutti i progetti di Assistenza realizzati da BolognAIL. Quando si affronta una patologia grave, quale una malattia onco-ematologica, è fondamentale poter contare sull’utilizzo di terapie efficaci, frutto di un incessante lavoro di Ricerca Scientifica. Affiancare a cure mediche mirate un sostegno assistenziale adeguato, che possa rispondere ai diversi bisogni dei Pazienti e accompagnarli nell’intero percorso di cura medico, è la chiave per combattere una malattia in modo efficace. Assieme all’impegno nel sostenere la Ricerca Scientifica, a partire dal 1992 BolognAIL ha dunque dato vita a numerosi progetti di Assistenza che hanno un IMPATTO profondamente favorevole nel supporto di coloro che affrontano Leucemie, Linfomi e Mielomi. Tali Servizi di Assistenza offrono un valido aiuto anche ai familiari dei Pazienti, ai Medici e agli Infermieri che operano all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, nei reparti di degenza e nel Day Hospital. Il lavoro che BolognAIL svolge ha un forte IMPATTO nel garantire ai Pazienti e ai loro familiari un sostegno valido e, al tempo stesso, nel rispondere all’eventuale aumento di richieste di Assistenza, continuando a offrire Servizi di alta qualità. Nell’arco della sua storia, BolognAIL ha registrato i bisogni dei Pazienti, li ha valutati e ha dato vita ad azioni di sostegno fondamentali rivolti alle Persone colpite da patologie onco-ematologiche.

1997

Assistenza Domiciliare Ematologica

1998

Servizio di Accoglienza all’entrata dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

1999

Servizio di supporto nei Reparti di Degenza

2002

Servizio di supporto nel Day Hospital

2005

Servizio Navetta

2005

Casa AIL

2007

Prolungamento dell’orario del Day Hospital nelle ore pomeridiane

2010

Servizio di Assistenza Psicologica rivolto a Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico

Tutto questo è stato realizzato grazie alla generosità di chi ha finanziato l’Associazione e alla grandiosa disponibilità e competenza dei Volontari di BolognAIL. È stato possibile anche grazie ad una pianificazione di azioni di raccolta fondi strategiche e che hanno un IMPATTO positivo e concreto nel modo di alimentarsi e di operare di BolognAIL.

“Non esiste clinica, per quanto lussuosa e bene attrezzata, che sia per il Paziente un luogo migliore di casa sua” Sante Tura

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FONDI DESTINATI ALL’ ASSISTENZA

SUDDIVISIONE CONTRIBUTI

35% Assistenza Domiciliare Ematologica

34% € 489.529

Casa AIL

€ 466.931

11% 9% Ambulatorio Prelievi

4% Contributo al Centro Trasfusionale

2013

2%

2012

Servizio Navetta

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Prolungamento Orario DH

4% Servizio di Assistenza Psicologica

1% Contributi per attrezzature dei Reparti dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”


L’ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA Dal 1997, i Pazienti onco-ematologici che risiedono a Bologna e nella provincia possono contare sul supporto fondamentale del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL.

L’IMPATTO DEL SERVIZIO Il Servizio è destinato non solo ai Pazienti in fase terminale, ma anche ai Pazienti in fase curativa, a tutti coloro che vengono dimessi precocemente dall’ospedale (per citopenia post-chemioterapia), a coloro per i quali non è indispensabile o possibile il ricovero e a coloro che possono trarre beneficio dall’essere assistiti nel proprio ambiente domestico.

Il Progetto è stato realizzato per raggiungere a casa e offrire gratuitamente cure mediche ai Pazienti con problemi acuti comparsi durante la malattia, ai Pazienti molto anziani, ai non deambulanti e a tutti coloro che hanno difficoltà a raggiungere la struttura ospedaliera.

Il numero di Pazienti onco-ematologici a cui può essere data assistenza non è limitato alla sola capienza dei reparti di degenza

Lo Staff del Servizio è composto da un Medico Responsabile, specialista in Ematologia; da 3 Medici (impegnati sia full-time che part-time); da 2/4 Infermieri specializzati; da 1 Coordinatore Infermieristico.

I Pazienti possono beneficiare di un servizio specialistico privo di accanimento terapeutico

Dal 2008, il raggio di azione dell’Assistenza si è allargato, includendo non solo la città di Bologna, ma anche il territorio della ASL 105 della provincia di Bologna. Dal 2010, una Convenzione fra BolognAIL, l’Azienda ASL di Bologna e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna ha messo il Servizio a disposizione non solo dei Pazienti onco-ematologici in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, ma anche di Coloro che sono seguiti presso le altre strutture ASL di Bologna in cui il personale medico dell’Istituto effettua consulenza. La convezione consente, inoltre, di somministrare ai Pazienti anche farmaci di uso solo ospedaliero.

In ambito domestico si riducono sensibilmente le probabilità che i Pazienti hanno di contrarre infezioni resistenti alle terapie Nell’ambiente familiare i Pazienti sono più sereni e beneficiano maggiormente delle cure Il Servizio riduce il numero di ricoveri in ospedale e, di conseguenza, anche la spesa sanitaria che grava sulla collettività (meno del 5% dei Pazienti seguiti dall’Assistenza Domiciliare Ematologia vengono ricoverati per problemi acuti e, spesso, questi non sono ematologici) Evita ai familiari la dipendenza dagli orari di visita e limita anche eventuali assenze dall’attività lavorativa, contribuendo a ridurre i costi sociali della malattia.

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L’IMPATTO SUI COSTI

LA CERTIFICAZIONE DEL SERVIZIO

È di grande interesse l’analisi condotta dal Dottor Claudio Cartoni*, Responsabile del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di Roma AIL, che mette in luce come i costi dell’Assistenza Domiciliare equivalgono al 30% dei costi del ricovero ospedaliero.

Nel 2013 ha avuto inizio il percorso per l’ottenimento del marchio di Certificazione KIWA CERMET che attesta che il Sistema di Gestione per la Qualità del servizio di Assistenza Ematologica Domiciliare di BolognAIL è conforme alla norma UNI EN ISO 9001:2008. Il percorso di Certificazione ha previsto l’introduzione di nuovi strumenti, fra cui il “Modulo di Misurazione della soddisfazione del Paziente e del familiare”, un form che (distribuito ai Pazienti) permette a BolognAIL di conoscere gli aspetti positivi e migliorabili del Servizio. L’ottenimento della Certificazione di conformità del Sistema di Gestione per la Qualità attesta che l’Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL è conforme alla norma internazionale e presuppone alcune azioni quali:

FASE CURATIVA

FASE TERMINALE

TOTALE COSTO IN MEDIA

ASSISTENZA DOMICILIARE

€ 974

€ 1.127

€ 1.045

ASSISTENZA OSPEDALIERA

€ 3.095

€ 3.340

€ 3.139

il miglioramento della Struttura Organizzativa (nuova sede, moderni strumenti elettronici di gestione, documentazione e comunicazione)

*Lo studio a cui si fa riferimento è “Cure ospedaliere e domiciliari per pazienti ematologici in trattamento attivo o in fase terminale: analisi dei costi e studio di costo-efficacia” di Claudio Cartoni, presentato al Convegno SIE (Società Italiana di Ematologia) di Napoli a novembre 2011. I dati riportati illustrano i termini del confronto fra i costi dell’Assistenza Domiciliare e Ospedaliera nel territorio di Roma e possono fornire un riferimento attendibile anche per quanto riguarda il territorio di Bologna e della provincia. I dati sono relativi al costo medio settimanale per paziente nei due modelli assistenziali.

76

78

81

96

l’acquisizione della figura di un Coordinatore Infermieristico per la programmazione dei servizi offerti

107 115

l’implementazione di un Sistema di Gestione per la Qualità, volto al raggiungimento di appropriatezza, sicurezza, efficienza ed efficacia del Servizio l’acquisizione della figura di un Responsabile della Gestione per la Qualità.

9 1997 2008 2009 2010 2011 2012 2013

“La fatica di lavorare e ottenere la Certificazione di un servizio di Assistenza Domiciliare di IMPATTO unico in Emilia Romagna, mi ha fatto capire quanto è bello e soddisfacente far parte di un gruppo unito che ha solo uno scopo: il bene del Paziente.”

Dei 115 Pazienti seguiti nell’anno a cui fa riferimento questo report, 69 hanno iniziato il loro percorso di cura nel 2013 e 46 lo hanno iniziato negli anni precedenti. L’età media dei Pazienti raggiunti dal servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL è 74 anni. L’Assistenza offerta ai Pazienti può durare pochi giorni così come lunghi mesi. Oltre a Bologna, sono stati 18 i comuni raggiunti dal servizio nel 2013. 2013

2012

1.128

896

TRASFUSIONI

889

749

CHEMIO E TERAPIE

407

501

PRELIEVI

Arbana Dizdari Medico Ematologo Responsabile Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL

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CASA AIL

Casa AIL è la Casa di Accoglienza di BolognAIL. Costruita nel 2005 dalla Fondazione Isabella Seràgnoli, è stata data in comodato d’uso gratuito a BolognAIL che la gestisce e ne copre i costi di manutenzione ordinaria. Casa AIL è stata realizzata per offrire ospitalità gratuita ai Pazienti non residenti a Bologna che debbano affrontare un periodo di cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e ai loro familiari o accompagnatori. Gli ambienti della struttura sono idonei a ospitare i Pazienti nel periodo in cui sono sottoposti alle terapie, quindi in un momento in cui sono fisicamente più fragili perché immuno-compromessi. 12 stanze, 27 posti letto e ambienti comuni accoglienti: la residenza offre ai propri Ospiti un’atmosfera tranquilla e confortevole ed è situata a pochi minuti di cammino dall’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Oltre al personale dipendente, 25 Volontari hanno riempito di calore Casa AIL nel 2013, alternandosi nel fornire supporto nella gestione della Casa e sostegno morale e pratico agli Ospiti. I Volontari di Casa AIL sono una presenza partecipe, discreta e fondamentale:

sono in grado di sostenere gli Ospiti nell’affrontare la distanza dai luoghi cari e il trauma della malattia; sono una presenza capace di far sentire chi viene accolto davvero “a casa”.

“Anche se lontano dalla nostra città, a Casa AIL non ci siamo mai sentiti soli, né gravati dalle responsabilità. Mentre ero in cura al Seràgnoli, in un periodo difficile, Casa AIL ci ha regalato la serenità per occuparci dell’obiettivo per noi in quel momento più importante: vincere la malattia”. Un Ospite di Casa AIL

I NUMERI DI CASA AIL

2013

NUCLEI FAMILIARI

2012

DALLA FONDAZIONE

161

163

1.216

GIORNI DI PRESENZA DEI PAZIENTI

2.522

2.197

15.050

GIORNI DI PRESENZA DEGLI ACCOMPAGNATORI

3.068

2.749

25.419

25

25

I VOLONTARI IMPEGNATI A CASA AIL

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“Casa AIL è un servizio di Assistenza che ogni anno viene confermato e arricchito e che cerca di contribuire a sollevare il “fardello” che gli Ospiti portano sulle loro spalle, quando lasciano la loro casa per venire a curarsi a Bologna. La bellezza di Casa AIL ha un effetto forte e immediato sugli Ospiti, un IMPATTO che leggiamo ogni giorno nei loro occhi, quando entrano nella struttura per la prima volta. Gli Ospiti arrivano spesso preoccupati, intimoriti, giustamente persi in quello che è un momento difficile della loro vita. La vista di Casa AIL, la cura con cui ogni giorno si cerca di mantenerla, l’accoglienza dei Volontari che sono presenti per loro contribuisce a far compiere un piccolo “sospiro di sollievo”, a trasmettere una sicurezza concreta. E ogni giorno riceviamo il loro ringraziamento perché la bellezza di Casa AIL è rivolta a loro, ai Pazienti e ai loro familiari. È stata pensata e strutturata per loro, che in questo momento hanno bisogno di essere affiancati per poter continuare a lottare”.

LE NOVITÀ DEL 2013 Spesso ci capita di incontrare tanti Bolognesi che non conoscono ancora Casa AIL. Nel momento in cui presentiamo loro questa importante residenza, insieme alla sorpresa suscitata dalla bellezza e dall’utilità della Casa, notiamo l’entusiasmo di tanti Cittadini, orgogliosi dell’ospitalità che la città dimostra e dell’IMPATTO che questo importante Servizio ha su chi arriva a Bologna da lontano, in un periodo difficile della propria vita. BolognAIL non riceve alcun contributo da fonti di finanziamento pubbliche e il sostegno dei Cittadini, delle Aziende e delle Fondazioni è fondamentale per garantire l’azione e il consolidamento di progetti come questo. Come fare, dunque, a informare su Casa AIL quanti non la conoscono ancora e come fare a trasmettere l’invito a sostenere questo importante progetto di Accoglienza?

Nel 2013 abbiamo ricevuto un supporto prezioso, nel definire una campagna di sensibilizzazione dei Cittadini e degli Ospiti di Casa AIL, da parte degli Studenti del Progetto Capstone del Master in Fundraising dell’Università di Forlì. “AIL”, nel progetto relativo alla casa di Accoglienza, su suggerimento degli Studenti, non è più solo l’acronimo della nostra Associazione, ma è anche l’unione di tre iniziali di parole che danno un senso profondo alla funzione della residenza e che creano uno slogan: “Accogliere, Incoraggiare, Lottare insieme”. Questi e altri input sono arrivati attraverso l’interazione con il Master: alcuni li abbiamo già trasformati in azioni concrete; altri contiamo di metterli in atto nel prossimo futuro. Il progetto Capstone e le competenze di chi fa del Fundraising strategico la propria professione, hanno fornito a BolognAIL una vera e propria consulenza di alto valore che di certo permetterà all’Associazione di realizzare i propri obiettivi in modo nuovo e ulteriormente efficace.

Sara Zago Responsabile di Casa AIL

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IL PROLUNGAMENTO DELL’ORARIO DEL DAY HOSPITAL Il Day Hospital è un servizio di assistenza fondamentale poiché offre tutti i vantaggi delle cure in ospedale, non obbligando al ricovero e consentendo ai Pazienti di fare ritorno al proprio ambiente domestico alla fine della giornata di terapia. Il Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è organizzato in due sezioni: una Sezione Ematologica per chi soffre di Leucemia, Linfoma o Mieloma, e una Sezione Oncologica per chi soffre di tumori solidi. La sua azione permette a tutti i Pazienti che abbiano bisogno di sottoporsi a terapie di essere curati anche laddove non ci sia la necessità o la possibilità di essere ricoverati in reparto. Aiutando a limitare il numero di ricoveri in ospedale, il servizio riduce, inoltre, anche la spesa sanitaria che grava sulla collettività.

Di questi ultimi 55/58 Pazienti, circa 35 usufruiscono del DH al mattino e circa 15 Pazienti al pomeriggio, grazie al prolungamento dell’orario. Nel 2013 sono state effettuate oltre 12.000 chemioterapie e 13.000 prelievi. L’organico è composto da: 5 medici, 6 infermieri, 2 risorse di supporto. Il Day Hospital si avvale del sostegno di 1 Volontario di BolognAIL, presente ogni giorno, e del Servizio Navetta di BolognAIL.

“L’IMPATTO positivo che nasce dal lavoro svolto dal Day Hospital lo si riscontra anche dalle reazioni dei tanti Pazienti e delle loro famiglie che a vario titolo offrono contributi liberali a favore dell’AIL. I contributi sono talvolta di modesta entità, ma di grande significato simbolico in quanto erogati da famiglie che hanno vissuto il dramma di un congiunto colpito da una malattia invalidante e costretto ad una continua dipendenza dai servizi assistenziali. Il complesso di queste donazioni consente l’acquisizione di importanti strumenti che ci aiutano a migliorare ulteriormente il livello dei servizi offerti in questo delicato settore”.

UN LAVORO DI GRANDE IMPATTO L’attività del Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” ha avuto inizio nel 1998. Nel 2007, grazie al supporto della Fondazione Isabella Seràgnoli, BolognAIL ha esteso al pomeriggio l’orario di apertura del Day Hospital con l’intento di evitare ai Pazienti lunghi tempi di attesa prima dell’inizio delle terapie e permettendo loro di essere seguiti con maggiore puntualità e attenzione. Il Day Hospital è un reparto ad “alta velocità” e ad alto carico di Pazienti. Circa 100 sono i Pazienti seguiti ogni giorno. Di questi, circa 55/58 sono sottoposti a terapie la cui somministrazione può richiedere anche diverse ore.

Giuliana Nepoti Responsabile dell’Organizzazione Infermieristica del Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

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IL SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA Al centro delle azioni di Assistenza che BolognAIL svolge c’è la volontà non solo di curare la malattia, ma anche di prendersi cura delle Persone che affrontano una patologia onco-ematologica.

L’IMPATTO dell’Assistenza Psicologica, attraverso le sue molteplici direzioni di intervento, è quello di aiutare il Paziente ad affrontare in modo “sano” il vissuto della malattia, sostenendolo nel riadattamento alla quotidianità e nel reinserimento nel contesto familiare/sociale/lavorativo, mirando ad un miglioramento significativo del benessere, non solamente fisico ma anche psicologico, spirituale e umano.

Il Servizio clinico-assistenziale di Assistenza Psicologica di BolognAIL offre, gratuitamente e senza limiti di tempo, sostegno psicologico, consulenza psicofarmacologica e counselling ai Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico di Cellule Staminali Emopoietiche (CSE), ai loro familiari e agli ospiti di Casa AIL. Il Servizio, nato nel 2010, è in continua espansione. Responsabile del Progetto è la Dottoressa Federica Lo Dato.

I RISULTATI DEL SERVIZIO NEL 2013 42 Persone seguite dal Servizio di cui 40 Pazienti e 2 Familiari 283 colloqui compiuti con Pazienti e Familiari Patologia dei Pazienti seguiti: Leucemie, 83% Linfomi, 12% Mielomi, 5% Età media degli assistiti: 47 anni

L’Assistenza Psicologica accoglie il malato poco prima del trapianto, lo accompagna durante il percorso di cura e oltre il termine delle terapie; è presente in reparto e in ambulatorio; fornisce consulenza psicologica e farmacologica allo staff medico-infermieristico, fungendo da raccordo tra gli operatori e i Pazienti. Gli ambiti di intervento sono numerosi: vengono trattate le sindromi ansioso-depressive, i disturbi dell’adattamento, del comportamento alimentare e del sonno, le fobie, le sindromi da stress post traumatico. Particolare attenzione è inoltre data al superamento del lutto e delle situazioni di crisi, e al sostegno psicologico dei figli dei pazienti scomparsi a causa della malattia. Dal 2012 è attivo un Progetto di Conduzione di un gruppo di lavoro psicologico con il Gruppo Trapianti-Reparto BCM che ha il fine di favorire una buona coesione all’interno del team di lavoro, migliorando il rapporto coi Pazienti e intervenendo sugli operatori.

“Mi sono reso conto che così non potevo andare avanti, allora mi sono rivolto ai Medici che mi hanno proposto di chiedere sostegno psicologico. Dopo poche sedute sono subito arrivati i miglioramenti sia fisici che psicologici. Dopo pochi mesi ho ripreso anche il mio lavoro ed ora, a distanza di un anno, posso dire di essere tornato alla mia vita normale”. Mauro un Paziente seguito dal Servizio di Assistenza Psicologica di BolognAIL

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IL SERVIZIO DI ACCOGLIENZA E DI SUPPORTO IN DAY HOSPITAL E NEI REPARTI

IL SERVIZIO NAVETTA

Fin dall’inizio del percorso della malattia, BolognAIL desidera essere accanto ai Pazienti e ai loro familiari. Il loro cammino può spesso avere inizio con l’ingresso nell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” ed è qui che, al Punto di Accoglienza e di Informazione nell’atrio dell’Istituto, i Volontari di BolognAIL sono presenti ogni giorno come riferimento fondamentale.

Istituito nel 2005, il Servizio Navetta di BolognAIL è un supporto importante per quanti debbano recarsi all’Istituto “L. e A. Seràgnoli” per essere sottoposti a terapie e non possano farlo autonomamente. Questo Servizio può essere svolto grazie alla partecipazione generosa e costante dei Volontari di BolognAIL che ogni giorno, fin dalle prime ore del mattino, guidano le auto dell’Associazione (donate dai Sostenitori) e offrono compagnia e sostegno a coloro che accompagnano. Si tratta quindi di un aiuto concreto sia per i Pazienti di Bologna e dei comuni limitrofi, che possono contare su un trasporto attento e puntuale, sia per i familiari che possono in questo modo evitare di sottrarre tempo agli impegni di lavoro quotidiani (chiedere un permesso dalla propria attività professionale a volte può costituire un costo supplementare nel bilancio della spesa pubblica).

I Volontari svolgono un importante servizio di Supporto anche presso il Day Hospital e i Reparti di degenza dell’Istituto: la loro presenza garantisce assistenza e sostegno morale ai Pazienti e ai familiari e il loro impegno nell’invitare al rispetto delle regole è un aiuto efficace per il personale ospedaliero. I VOLONTARI CHE OGNI SETTIMANA SONO IMPEGNATI NEI SERVIZI DI ACCOGLIENZA: 7

ATRIO ISTITUTO “L. E A. SERÀGNOLI” 8

7

DAY HOSPITAL

PAZIENTI ACCOMPAGNATI OGNI MESE*

12 REPARTO COMUNE - 1ª SEZIONE

364 VIAGGI EFFETTUATI IN UN ANNO

7

9

VOLONTARI IMPEGNATI NEL SERVIZIO

6

COMUNI RAGGIUNTI oltre a Bologna

REPARTO SEMI-INTENSIVO – 2ª SEZIONE

* Ogni paziente usufruisce del Servizio più volte alla settimana, anche per periodi prolungati.

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L’IMPATTO NELLA SENSIBILIZZAZIONE Il sostegno su cui BolognAIL può contare è tanto più solido, quanto più affonda le sue radici nella Sensibilizzazione, quindi nella conoscenza degli obiettivi dell’Associazione. È questa la certezza che BolognAIL, dal 1992 ad oggi, ha rafforzato.

Per trasmettere il suo impegno nella lotta ai Tumori del Sangue BolognAIL sceglie una comunicazione chiara, positiva, fondata sull’individuazione di obiettivi che è possibile raggiungere insieme, attraverso strumenti diversi e innovativi. FONDI DESTINATI ALLA SENSIBILIZZAZIONE

Le azioni di Sensibilizzazione sono di anno in anno più numerose e personalizzate a seconda dei target a cui sono rivolte. Sensibilizzare non significa semplicemente informare, vuol dire far conoscere in modo profondo, consapevole e coinvolgente. Significa inoltre guidare, anche attraverso un documento come il Bilancio di Missione: abituare i Sostenitori attivi o potenziali a poter disporre di informazioni sull’utilizzo dei fondi e sull’IMPATTO che i progetti realizzati con i contributi di Cittadini, Aziende e Fondazioni hanno a Bologna e nella provincia. La consapevolezza del significato e del valore dei progetti di BolognAIL genera un coinvolgimento che spesso si esprime in un sostegno concreto, attraverso la donazione di tempo (i Volontari) e contributi (i Sostenitori). Quando deriva dalla consapevolezza, il supporto che BolognAIL riceve ha un IMPATTO maggiore, più sentito, più profondo e spesso più duraturo. L’IMPATTO è ancora maggiore quando la Sensibilizzazione, partendo dai Sostenitori, raggiunge altre persone diramandosi in una rete di direzioni nuove alle quali l’Associazione, da sola, non sarebbe arrivata.

€ 20.517

€ 20.620

2013

2012

I PROGETTI CONSOLIDATI, SVOLTI ANCHE NEL 2013 CAMPAGNE ISTITUZIONALI E INIZIATIVE LOCALI: eventi promozionali e azioni di raccolta fondi incontrando nelle piazze cittadini e Istituzioni. AZIONI DI RESPONSABILITÀ SOCIALE: coinvolgimento di Vertici e Dipendenti delle Aziende nella realizzazione di progetti benefici. SEMINARI INTERATTIVI: seminari tra medici e Pazienti e network quali il “Gruppo AIL Pazienti LMC” e il “Gruppo Ex-Pazienti Mielodispalsie”. EVENTI CULTURALI E SPETTACOLI: iniziative per promuovere l’Associazione e per raccogliere fondi. BILANCIO DI MISSIONE: che informa su raccolta e utilizzo dei proventi. WEB: Web site, Facebook, Twitter per comunicare con un target sempre più ampio.

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I CANALI DELLA SENSIBILIZZAZIONE

BolognAIL NEWS

SITO WEB

FACEBOOK BolognAIL

3 numeri l’anno 21.000 copie di tiratura per ogni numero Una raccolta fondi attraverso il bollettino di “BolognAIL NEWS” pari a circa 42.000 euro 7.000 visite 9.500 pagine visitate 541 “Like” In media 6.500 Visualizzazioni dei post ogni mese In media 200 fra “Mi piace” e post ricevuti ogni mese

FACEBOOK “Take… Action!”

160 “Like”

TWITTER

342 Follower

VIDEO ISTITUZIONALE “GRAZIE”

1.869 visualizzazioni

“PILLOLE VIDEO DELLA RICERCA”

LA VOCE DELLA RICERCA: un minuto di video per ciascun dei giovani Ricercatori, straordinari Testimonial di BolognAIL, per raccontare le indagini scientifiche svolte all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” ed esortare i Cittadini e le Aziende a supportare i progetti. Grazie a Riccardo Frati per aver realizzato i video.

1.902 visualizzazioni

NUOVO “BolognAIL NEWS!”: fra il 2012 e il 2013, il periodico di BolognAIL cambia immagine! Perché la veste grafica rinnovata è specchio dell’energia sempre nuova e positiva che anima l’Associazione e che raccoglie attorno a sé le esperienze e le testimonianze di Pazienti, familiari, Volontari, medici, ricercatori e sostenitori dell’Associazione.

LE NOVITÀ DEL 2013 IL NUOVO VIDEO ISTITUZIONALE “GRAZIE”: Spiega quali sono gli obiettivi dell’Associazione, illustra i dati relativi ai progetti di Ricerca, di Assistenza e di Sensibilizzazione svolti ogni anno e invita a sostenere il lavoro di BolognAIL. Grazie ad Aeroporto di Bologna per aver finanziato il video realizzato da Davide Labanti e Tommaso Gavioli.

CAMPAGNA “ADOTTA UN RICERCATORE”: nel 2013 viene ideata la Campagna che fa conoscere l’effetto della Ricerca Scientifica

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nell’individuazione di nuove terapie e che invita a sostenere il lavoro dei giovani Ricercatori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. È possibile “Adottare un Ricercatore” con una donazione libera o attraverso un RID Bancario (offrendo ogni mese un contributo a copertura di una o più giornate di Ricerca sui Tumori del Sangue). Claim della Campagna è la frase del Professor Sante Tura: “Sostenere la Ricerca oggi significa guarire il malato di domani”.

“Agata Matteucci, Vincitrice di “Take… Action!” 2013 con Pupi Avati. Il Regista ha aperto il proprio set al vincitore del Concorso!”

“INSIEME PER BolognAIL” - Campagna con l’Istituto “L. E A. Seràgnoli”: chi è a contatto con i Pazienti e con i loro familiari o chi, attraverso la propria professione di Ricercatore o Data Manager, è impegnato ogni giorno nella lotta ai Tumori del Sangue può promuovere in modo efficace il lavoro dell’Associazione. Ecco perché, nel 2013, BolognAIL ha posto le basi per un maggior coinvolgimento di coloro che lavorano nell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, avvalendosi della loro collaborazione per raggiungere nuovi, importanti traguardi. L’iniziativa ha incluso la realizzazione di materiale promozionale, una maggiore personalizzazione degli spazi dell’Istituto e alcuni piccoli oggetti (quali spille appuntate sul camice di tutti coloro che lavorano nell’Istituto) che ricordano il valore di AIL.

GIFT IN KIND GRAZIE a tutti i Cittadini, alle Aziende e agli Enti che hanno sostenuto BolognAIL nel 2013 offrendo Beni e Servizi indispensabili nel lavoro di promozione e di raccolta fondi. Fra questi, GRAZIE a: ABBAZIA DI SAN GIUSTO ACQUA CALDA PER IL TÈ - ALCE NERO & MIELIZIA SPA - ALMALAUREA - ASTERISCO AZETA PRINT SERVICE BOLOGNA BAR GIUSEPPE DI PIAZZA MAGGIORE BORMIOLI - ROCCO SPA CANNAMELA DIVISIONE DI BONOMELLI SRL CARTAI BASSANESI SPA - COMMUNITY IL FILM CINETECA DI BOLOGNA CONFCOMMERICO ASCOM BOLOGNA  CONSORZIO FIA - CREMERIA SCIROCCO DEL CONTE SRL - DR DIXIE JAZZ BAND DOLCIARIA LUIGIA - DUEA FILM SPA - È TV – RETE 7 SPA - ERMITAGE - EUGEA - FABBRI 1905 SPA FLORSILVA ANSALONI SRL - LA BIENNALE DI VENEZIA - MONTENEGRO SRL - NETTUNO TV SCATOLIFICIO CARTOTECNICA SCHIASSI SRL SINFLORA - SPAZIO & - STUDIO FARINA REDAELLI TALEA SRL - UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI BOLOGNA VETRO RENO SRL - 7 GOLD

“TAKE… ACTION!”: il concorso rivolto ai giovani videomaker per la realizzazione di uno spot che sensibilizzi sull’importanza del Volontariato e della Ricerca Scientifica. Il Progetto rafforza l’identità dell’Associazione, coinvolge le nuove generazioni e crea una partecipazione virtuosa con la Pubblica Amministrazione, il Profit, l’Università, i media e gli enti cittadini.

Grazie agli oltre 650 commercianti che ospitano i SALVADANAI di BolognAIL. E grazie ai loro Clienti! Ringraziamo per tutti, il BAR TABACCHERIA VILLANI in cui da alcuni tanti anni trova spazio il salvadanaio di BolognAIL che, anche nel 2013, ha raccolto il maggior numero di donazioni!

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AZIENDE & MAJOR DONOR AEROPORTO DI BOLOGNA

Sensibilizzazione

Campagna Stelle di Natale AIL

BANCA DI BOLOGNA CREDITO COOPERATIVO  

Sensibilizzazione

Campagna Stelle di Natale AIL

CAMST

Ricerca

Supporto Campagna Uova di Pasqua AIL - Dipendenti

Ricerca

Progetti di Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” - Leucemie Acute

Sensibilizzazione

Campagne Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL

CELGENE SRL

Assistenza

Supporto al Servizio di Assistenza Psicologica

CENTRO MEDICO RENO SRL

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

CENTRO SOCIALE RICREATIVO L’AIRONE

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” - Leucemie Acute

COCCHI TECHNOLOGY SPA                

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

COOP RENO – società cooperativa

Ricerca

Progetto di Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” – Leucemie Acute

CREDITO DI ROMAGNA SPA                

Sensibilizzazione

Campagne Stelle di Natale e Giornata Nazionale AIL

FATRO & FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI  

Ricerca

Progetti di Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” - Leucemie Acute

Sensibilizzazione

Concorso “Take… Action!”

FONDAZIONE CASSA DI RISPARMIO IN BOLOGNA

Assistenza

Servizio di Assistenza Ematologica Domiciliare

FONDAZIONE DEL MONTE DI BOLOGNA E RAVENNA

Assistenza

Servizio di Assistenza Ematologica Domiciliare

FONDAZIONE GIMEMA ONLUS              

Ricerca

Progetti di Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” - Leucemia Mieloide Cronica

FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI

Assistenza

Prolungamento dell’orario del Day Hospital

G.D SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

GOLF CLUB BOLOGNA

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

GRANAROLO SPA              GRUPPO FIORI

Assistenza

Supporto al Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

I.C.E.M. SRL

Assistenza

Supporto a Casa AIL

CASSA DI RISPARMIO IN BOLOGNA

FLASHVIDEO Portale del Progetto Giovani - Comune di Bologna

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IMMOBILIARE BUSSETO SRL

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

JANSSEN-CILAG SPA                  

Ricerca

Progetti di Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” - Leucemie Acute

MELICONI SPA                          

Assistenza

Supporto a Casa AIL

MUNDIPHARMA PHARMACEUTICALS SRL    

Ricerca

Progetti di Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” - Linfomi

NERI MOTORI SRL                      

Assistenza

Supporto a Casa AIL

NYKOR PILOT PEN ITALIA

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

PIERRE FABRE PHARMA

Ricerca

Progetti di Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” - Trapianti

ROTARY INTERNATIONAL DISTRETTO 2072  

Assistenza

Supporto al Servizio di Assistenza Psicologica

SERVIZI OSPEDALIERI SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SINAPTICA IT SRL

Assistenza

Supporto al Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica

SINTERIS SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SITE SPA                              

Assistenza

Servizio Navetta AIL

STUDIO ER CONGRESSI

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi con volontari

TERMAL SRL

Assistenza

Supporto a Casa AIL

TPER

Sensibilizzazione

Supporto alla realizzazione del video

TRUST SRL

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

UMBERTO CESARI

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

Sensibilizzazione

Bilancio di Missione di BolognAIL

Assistenza

Supporto a Casa AIL - Campagna Natale Circolo Unicredit

UNICREDIT SPA

GRAZIE ANCHE A: AGES STRADE SPA

C.T.S. CIRCOLO INTERAZIENDALE CONAD

MANUZZI & C. SNC

ASSICOOP BOLOGNA SPA

CIMA TECNICA RAPPRESENTANZE SRL

RIFIMPRESS SRL

ASSOCIAZIONE ERETICI

ELLEUNO COOP. SOC. VIRGO FIDELIS

S.I.S. SPA

AZZINI COSTRUZIONI SRL

DALFO SRL

STEFAL SRL

BERGAMINI LINO SRL

I.I.P.L.E

STUDIO ANTONIO RINALDI

BONFIGLIOLI CONSULTING SRL

INFO EASY SRL

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È POSSIBILE SOSTENERE BolognAIL IN TANTI MODI VOLONTARIATO

EVENTI PRIVATI SOLIDALI

Offrendo ciò che si ha di più prezioso, il proprio tempo, per contribuire a raggiungere risultati positivi nella lotta alle malattie onco-ematologiche.

Qualsiasi festa può diventare occasione per suggerire una donazione a BolognAIL al posto dei comuni regali, o per promuovere i progetti dell’Associazione

DIVENTANDO SOCI

BOMBONIERE SOLIDALI

Soci Ordinari o Soci Sostenitori: per toccare con mano i risultati del lavoro dell’Associazione ed essere parte attiva nel raggiungimento di nuovi traguardi nella lotta ai tumori del sangue.

Trasformando i momenti importanti della propria vita in un’occasione di solidarietà.

PUNTI DI SOLIDARIETÀ Facendo un’offerta nei numerosi Punti di Solidarietà, uffici ed esercizi commerciali che espongono i salvadanai trasparenti di BolognAIL.

5 PER MILLE Indicando, nel modulo della dichiarazione dei redditi per la destinazione del 5 per Mille, il Codice Fiscale di AIL Nazionale: 80102390582.

INIZIATIVE DI CORPORATE SOCIAL RESPONSIBILITY PER LE AZIENDE

RID BANCARIO

– CAUSE RELATED MARKETING per dedicare un prodotto a un progetto di BolognAIL – PAYROLL GIVING, che coinvolge l’Azienda ed i suoi Dipendenti – GIFT IN KIND, le Aziende possono offrire i beni o i servizi di cui dispongono all’Associazione

Sostenere un qualsiasi progetto di BolognAIL con cadenza regolare è più facile grazie all’autorizzazione preventiva per pagamenti ricorrenti e automatici (o domiciliazione bancaria). Per attivare questo metodo di donazione, contatta BolognAIL!

CROWDFUNDING CON UN CLICK

Ciascuno, servendosi del web, può diventare ispiratore e coordinatore di un’azione di raccolta fondi che coinvolga un gran numero di Sostenitori.

Sui siti internet www.ailbologna.it e www.ilmiodono.it

ADOZIONE DI UN PROGETTO OFFERTE LIBERALI

– Adotta un Ricercatore dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” – Adotta un servizio di Assistenza di BolognAIL – Adotta una Campagna di raccolta fondi o un evento di fundraising di BolognAIL.

– Con un versamento su conto corrente postale n. 21632401, intestato a BolognAIL ONLUS. – Con un bonifico bancario intestato a BolognAIL ONLUS su: UNICREDIT - IBAN IT 58 W 02008 02483 000002997827 CARISBO - IBAN IT 76 Y 06385 02428 100000003024 – Effettuando un versamento in contanti, con assegno bancario, con bancomat o carta di credito presso il nostro ufficio che ha sede nell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

CAMPAGNE ISTITUZIONALI Basta una piccola offerta per sostenere le Campagne Stelle di Natale Ail o Uova di Pasqua o la Campagna ”Natale Solidale” di BolognAIL.

LASCITI TESTAMENTARI Destinando a BolognAIL un lascito, dell’entità che si preferisce, per assicurare un futuro alla lotta alle malattie del sangue.

Tutte le informazioni su come donare: BolognAIL, 051 397483

www.ailbologna.it

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COMMENTO DI STEFANO ZAMAGNI

Possiamo pensare a BolognAIL come alla corda tesa di un arco. La corda è la spinta dei Volontari, l’arco è il freno del contesto istituzionale. Se l’arco non rompe la corda, questa sarà in grado di scagliare frecce molto lontano e l’IMPATTO sarà grande e benefico. Ma vi è chi, per invidia o miopia, si adopera per spezzare la corda, tendendo l’arco oltre il suo massimo, creando difficoltà e  burocraticismi di ogni sorta. Occorre allora, per un verso, irrobustire la corda per accrescerne la resistenza e, per l’altro verso, affrettare i tempi per la riforma a lungo attesa del Volontariato organizzato. “Perdonatemi questa predica di virtù perché, nella rilassatezza di questi tempi bui e bolsi, la virtù stessa deve chiedere perdono al  vizio. Sì, la virtù deve inchinarsi e strisciare” (W. Shakespeare, Amleto, 3,4). Possiamo tollerare che ciò continui ad essere vero nel  nostro Paese? Non lo credo proprio. Stefano Zamagni

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BolognAIL

ASSEMBLEA DEI SOCI Composta da Soci ordinari e Soci sostenitori. CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE Composto da membri che operano su base volontaria, ha potere per la gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione. I membri del Consiglio menzionati qui di seguito sono stati nominati dall’Assemblea dei Soci del 9 maggio 2013 e resteranno in carica per il triennio 2013 - 2015. PRESIDENTE Sante Tura VICE PRESIDENTI Luigia Bulgarelli Rocco di Torrepadula Achille Contedini Isabella Seràgnoli TESORIERE - SEGRETARIO Alberto Romani LO STAFF DI BolognAIL CONSIGLIERI Michele Baccarani Marcello Bione Mauro Checcoli Maria Teresa Garotti Bondi Paola Gianni Martini Giorgio Guazzaloca Mario Jacchia Aldo Cecilia Loiacono Raffaele Poggeschi Giorgio Santi Alessia Verga Sassoli de’ Bianchi Silvia Zini

AREA FUNDRAISING Alessandra La Palombara - Responsabile Francesca Tramontano - Comunicazione e Fundraising Paola Melle – Campagne Istituzionali ed Eventi Elisabetta Castellari - Eventi di Sensibilizzazione Elisa Bettini - Campagne e Bomboniere Solidali Claudia Caroselli - Supporto alle Campagne Istituzionali AREA GESTIONE, ASSISTENZA E VOLONTARI Monica Bianchini - Responsabile Barbara Degliesposti – Segreteria di Presidenza e Coordinamento Elisabetta Nanni - Amministrazione e Contabilità

COLLEGIO DEI REVISORI Ermanno Era Massimo Gambini Gian Luca Nanni Costa

CASA AIL Sara Zago – Responsabile Emanuela Melloni – Custode

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AIL BOLOGNA ONLUS - Sezione Autonoma

Questo Bilancio di Missione è frutto

dell’Associazione Italiana contro le Leucemie - linfomi

della partecipazione di numerose Persone.

e mieloma ONLUS, è iscritta nel Registro Regionale

GRAZIE a tutti Coloro che hanno collaborato

delle Persone Giuridiche.

alla redazione del testo, ai Volontari, ai Ricercatori,

La sua denominazione abbreviata è “BolognAIL ONLUS”.

a tutti Coloro che lavorano all’interno

BolognAIL ONLUS è un’Associazione di Volontariato,

dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e agli Amici di BolognAIL

senza fini di lucro, iscritta nel Registro Regionale

che hanno prestato la loro immagine per le fotografie

del Volontariato della Giunta Regionale Emilia Romagna.

che arricchiscono il fascicolo.

È una ONLUS di diritto ex art. 10 D. Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460.

BILANCIO BOLOGNAIL 2013 A CURA DI

Il codice fiscale dell’Associazione è 92029750376.

Alessandra La Palombara

L’Associazione ha sede in via Massarenti 9, presso l’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli”

COORDINAMENTO

del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna.

Maddalena Bonicelli

Le regole di funzionamento dell’Associazione sono contenute nello Statuto approvato dai Soci il 21 giugno

CON LA COLLABORAZIONE DI

2012.

Francesca Tramontano

I principi fondamentali sono:

Staff di BolognAIL

– assenza di fini di lucro – democraticità e trasparenza della struttura

PROGETTO GRAFICO

– gratuità delle cariche associative.

ActantVisuelle

È possibile sostenere BolognAIL con una donazione

FOTOGRAFIE DI

attraverso:

Federico Tais Adriana Tuzzo

BONIFICO BANCARIO UniCredit - IBAN IT58W0200802483000002997827

Stampato nel mese di maggio 2014

CARISBO - IBAN IT76Y0638502428100000003024

da Azeta Print Service Bologna

CONTO CORRENTE POSTALE c/c n. 21632401 intestato a: BolognAIL ONLUS

Il Bilancio di Missione di BolognAIL

c/o Policlinico Sant’Orsola, Padiglione 8

è stato realizzato grazie al contributo di

Via Massarenti, 9 - 40138 Bologna AGEVOLAZIONI E VANTAGGI FISCALI In base alle disposizioni previste dall’art. 14 del D.L. 35/2005, le liberalità in denaro sono deducibili dalle persone fisiche o dagli enti soggetti all’IRES nei limiti del 10% del reddito complessivo dichiarato e, comunque, nella misura massima di 70.000 euro annui. Rimangono ancora in vigore le disposizioni di cui agli artt. 15 e 100 del TUIR per cui, in alternativa a quanto sopra, le persone fisiche potranno detrarre dall’imposta lorda IRPEF un importo pari al 24%, per l’anno 2013, e al 26%, al decorrere dell’anno 2014, delle liberalità eseguite purché non superiori a €2.065. Così come gli imprenditori (individuali e collettivi) potranno dedurre dal reddito d’impresa le erogazioni liberali nel limite del 2% del reddito d’impresa, fino a un importo non superiore ad €2.065,83.

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CASA AIL via Pelagio Palagi, 16/3 40138 Bologna tel 051 392066 fax 051 344231

BolognAIL ONLUS c/o Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” Policlinico S. Orsola-Malpighi via Massarenti, 9 - Bologna tel 051 397483 - fax 051 346509 e-mail info@ailbologna.it www.ailbologna.it

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Bilancio di Missione di BolognAIL 2013  

Bilancio di Missione della Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, sezione di Bologna anno 2013

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