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La CREDIBILITÀ nella lotta ai tumori del sangue


“Grandi pensieri parlano solo a menti sagge, ma grandi azioni parlano a tutta l’umanità.”

"Great thoughts speak only to the thoughtful mind, but great actions speak to all mankind."

Franklin Delano Roosevelt  (Hyde Park, 1882  –  Warm Springs, 1945)


LETTERA DEL PRESIDENTE

Sante Tura

Il Bilancio economico/finanziario 2015 di BolognAIL si è chiuso con un modesto avanzo. Questo risultato è stato commentato da tutti i componenti della nostra Associazione con molta soddisfazione. I precedenti bilanci 2012, 2013, 2014 si erano chiusi tutti con crescente e preoccupante disavanzo. La svolta, se così si può chiamare, è venuta pur persistendo le difficili condizioni economiche della nostra società civile. La chiusura positiva del Bilancio 2015 si deve, innanzi tutto, alla costante generosità dei bolognesi nelle sue diverse espressioni di privati Cittadine e Cittadini, Fondazioni, Banche, Aziende e all’impegno del nostro Staff di raccolta fondi. Abbiamo chiuso il bilancio senza ridurre in alcun modo il nostro contributo alla Ricerca Scientifica svolta nell’Istituto Seràgnoli, all’Assistenza Domiciliare Ematologica e all’ospitalità dei Pazienti ematologici e dei loro familiari residenti fuori provincia e fuori regione, in cura specialistica al Seràgnoli. Ogni Bilancio di Missione di BolognAIL ha una parola che può essere definita il filo conduttore di quanto riportato. Quest’anno abbiamo scelto la “CREDIBILITÀ” perché la riteniamo il distintivo di tutti noi, Volontari, personale dello Staff e amministratori; lo portiamo con malcelato orgoglio e in grande evidenza.

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Bilancio di Missione 2015


La CREDIBILITÀ non è sufficientemente alimentata dalla pubblicazione, pur indispensabile, dei bilanci; la CREDIBILITÀ la manteniamo con le nostre azioni, il nostro rapporto con i Pazienti e i loro familiari, con una partecipazione umana ai loro momenti difficili. BolognAIL continua il suo cammino. Ha espanso l’Assistenza Domiciliare Ematologica, sta mantenendo i suoi impegni a favore della Ricerca clinica e traslazionale, gestisce Casa AIL, non solo con la massima correttezza amministrativa ma, e soprattutto, con amore e, quest’ultimo, è ciò di cui tutti, ed in particolare gli Ospiti, hanno bisogno. Dobbiamo essere credibili quando chiediamo aiuti in denaro, in oggetti, in servizi. La comunità bolognese deve essere certa che nostro tramite raggiunge e aiuta coloro che per malattie onco-ematologiche si trovano in difficoltà. Noi siamo i garanti che quanto riceviamo va a beneficio di coloro i quali hanno bisogno. Da parte nostra c’è l’impegno a comunicare della nostra esistenza, della nostra attività e sempre più persone ci dimostrano che il messaggio è a Loro giunto. La risposta poggia su quanto noi siamo credibili nelle nostre proposte, nelle nostre azioni che sono scritte nel nostro statuto fondante. Noi siamo consci che la nostra CREDIBILITÀ è quanto di più prezioso ed efficace abbiamo, quando raccogliamo i fondi che ci permettono di concretizzare il nostro operato.

La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

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PREFAZIONE

Stefano Zamagni

Chi è il soggetto – individuale o collettivo che sia – credibile? Quello che testimonia con le proprie azioni che non v’è scarto tra quanto afferma o dichiara e ciò che pone in pratica. In altro modo, credibile è chi non cade in contraddizione pragmatica. Si pone la domanda: in cosa si esprime la CREDIBILITÀ di un’Associazione come BolognAIL del cui operato durante il 2015 si dà conto nel presente Bilancio di Missione? Per un risposta significante è bene chiarire le differenze tra fine, missione e identità di una determinata organizzazione. Il fine (telos) di un ente è la sua ragion d’essere, la ragione per la quale esso giunge in esistenza e svolge la sua attività. Nel caso di BolognAIL, il fine è duplice. Per un verso, sostenere la Ricerca Scientifica specificamente mirata alla lotta ai tumori del sangue (L’AIL finanzia, tra l’altro, il GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto – che opera allo scopo di identificare e divulgare i migliori standard diagnostici e terapeutici). Per l’altro verso, adoperarsi per migliorare la qualità della vita dei Pazienti e dei loro cari (si pensi al servizio di Assistenza Domiciliare e alle “Case AIL” che ospitano i Pazienti e i loro familiari residenti in luoghi lontani dai centri di cura). Come si sa, alleviare la sofferenza è qualcosa di diverso dal lenire il dolore. La Missione dice, invece, del modo in cui il fine viene raggiunto. È noto, infatti, che tante sono, in generale, le vie che conducono ad un determinato punto di arrivo. E la scelta del sentiero da percorrere non è mai questione solo tecnica, perché essa postula il riferimento ad un determinato sistema di valori.

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Bilancio di Missione 2015


Infine, l’identità di una organizzazione ha a che vedere con le regole che governano la sua vita interna, regole che devono assicurare la massima visibilità possibile della missione e il più alto grado possibile di efficacia nel perseguimento del fine. Ebbene, credibile è il soggetto associativo che riesce a mantenere tra loro in mutuo bilanciamento fine, missione, identità. Nel caso specifico di cui qui si parla, ciò che fa di BolognAIL un unicum nel panorama italiano è la missione che si è data unitamente alla identità di cui dà quotidiana testimonianza. Leggendo le pagine di questo Rapporto, il lettore attento riuscirà certamente a darsene conto. Ecco perché BolognAIL gode di una così speciale CREDIBILITÀ. Dante, in una celebre terzina del Canto III dell’Inferno, ci fa capire, meglio di ogni altro, su quali pre-condizioni poggi la CREDIBILITÀ. Scrive il Nostro: “E poi che la sua mano nella mia puose / con lieto volto, ond’io mi confortai / mi mise dentro a le segrete cose” (19-21). La CREDIBILITÀ – ci dice il Poeta – è una mano che si pone su un’altra mano; non dunque un’idea o un vago richiamo alla solidarietà. E questo dà conforto a chi deve iniziare il viaggio verso la guarigione. Perché ogni inizio di viaggio incute sempre timore e sempre genera paura: c’è dunque bisogno di una compagnia. Non è forse questo che i Volontari e tutti coloro che, in vario modo, cooperano con BolognAIL assicurano quotidianamente con impareggiabile competenza e dedizione?

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CHI SIAMO

BolognAIL ONLUS è una delle 81 sezioni autonome di AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie – Linfomi e Mieloma. È un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro. Costituita nel 1992, ha sede all’interno dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi. 485 Volontari collaborano alle campagne di raccolta fondi di BolognAIL, offrono supporto organizzativo alle attività dell’Associazione e mettono il loro tempo a disposizione dei servizi che vengono offerti ai Pazienti e ai loro familiari. In questo modo, i Volontari sono fondamentali nel rendere possibili i progetti che BolognAIL, anno dopo anno, realizza e consolida.

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Bilancio di Missione 2015


LE MALATTIE AL CENTRO DEL NOSTRO IMPEGNO SONO CIRCA 6.000 I PAZIENTI SEGUITI, OGNI ANNO, DALL’ISTITUTO DI EMATOLOGIA E ONCOLOGIA MEDICA “L. E A. SERÀGNOLI”.

Le LEUCEMIE sono malattie neoplastiche delle cellule staminali emopoietiche che risiedono nel midollo osseo e provvedono alla produzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine. Le Leucemie si distinguono in Acute e Croniche. Le Leucemie Acute Linfatiche (più frequenti nei bambini) e Mieloidi (più frequenti negli adulti) mettono rapidamente a rischio la vita del Paziente, che è esposto a infezioni ed emorragie. La terapia, che comprende anche il trapianto di midollo osseo, mira a eliminare completamente le cellule leucemiche. Le Leucemie Croniche sono malattie degli adulti, con una frequenza che aumenta con l’età. Si distinguono in Leucemia Linfatica Cronica e in Leucemia Mieloide Cronica. Quest’ultima, in particolare, si può curare molto efficacemente con farmaci intelligenti, cioè mirati sulle cellule leucemiche.

I LINFOMI sono malattie tumorali dei linfociti. Il quadro clinico è caratterizzato da un aumento di volume delle linfoghiandole e della milza (Linfomi nodali), ma il Linfoma può svilupparsi anche in altri organi (Linfomi extranodali) perché vi sono linfociti in tutto l’organismo. Si distinguono in Linfoma di Hodgkin, uno dei primi tumori guaribili con chemioterapia, e in Linfomi non-Hodgkin. Possono avere un decorso indolente oppure aggressivo.

I MIELOMI sono tumori che coinvolgono le plasmacellule e che si sviluppano all’interno del midollo osseo, danneggiando l’emopoiesi normale e soprattutto indebolendo il tessuto osseo, provocando così lesioni e fratture molto dolorose e invalidanti. I progressi terapeutici in quest’ultimo decennio sono stati notevoli: in tanti casi si comincia a parlare di possibile guarigione.

La terapia dei Linfomi si basa, oltre che sui “vecchi” farmaci antiblastici, su nuovi farmaci “mirati” sulle cellule tumorali e sugli anticorpi monoclonali.

Leucemie, Linfomi e Mielomi, un tempo malattie inguaribili, sono oggi curabili e, in percentuali diverse, guaribili.

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VISION Un mondo senza Tumori del Sangue. BolognAIL opera per rendere le Leucemie, i Linfomi e i Mielomi curabili e guaribili. Agisce non solo per curare la malattia, ma anche per prendersi cura della Persona. Esiste per migliorare la vita dei Pazienti onco-ematologici e dei loro familiari. In passato, ora, in futuro.


MISSION RICERCA

ASSISTENZA

SENSIBILIZZAZIONE

BolognAIL contribuisce a finanziare la RICERCA SCIENTIFICA sulle Leucemie, i Linfomi, i Mielomi e altre Emopatie Neoplastiche.

Offre gratuitamente SERVIZI DI ASSISTENZA SANITARIA e SOCIALE di supporto ai Pazienti onco-ematologici e alle loro famiglie.

BolognAIL SENSIBILIZZA la società civile sulla lotta contro le malattie onco-ematologiche.

• BolognAIL contribuisce

• Assistenza Domiciliare

• Campagne

a finanziare numerosi

Ematologica

progetti di Ricerca

• Casa AIL

Scientifica sui Tumori del

• Servizio Navetta

Sangue, svolti all’interno

• Servizio di Assistenza

dell’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”. • Supporta ogni anno

e Uova di Pasqua AIL

• Day Hospital • Punto di Accoglienza e Servizio di Supporto

figure professionali

• Attrezzature per i reparti di degenza

• Campagna “Natale Solidale” di BolognAIL

Psicologica

il lavoro di circa 35 altamente specialistiche

Stelle di Natale

• Campagne “Adotta un Ricercatore” e “Un’Ora di ricerca” • Bilancio di Missione • BolognAIL NEWS

fra Ricercatori, Biologi,

• Charity Point

Tecnici di Laboratorio e

• Seminari interattivi

Data manager.

• Gruppi ex-Pazienti

• Finanzia il percorso di formazione specialistica in Ematologia di due Medici. • Finanzia materiali di consumo ed eroga rimborsi spese per

• Responsabilità Sociale d’Impresa • Progetto Scuola • Web e social network • Concorso “TAKE... ACTION!”

convegni e corsi di formazione.

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STAKEHOLDER

SOCIETÀ CIVILE

ISTITUZIONI Nazionali

Internazionali

Sostenitori Donazioni in denaro

Beni

Servizi

ENTI CITTADINI

MEDIA

PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

SISTEMA SANITARIO NAZIONALE SCUOLE E UNIVERSITÀ Ricercatori dottorandi specializzandi

Scuole che accolgono i progetti di sensibilizzazione

AOSP BOLOGNA Scuole e facoltà che sostengono i progetti coinvolgendo gli studenti

Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli" Medici

FOR PROFIT Case farmaceutiche

Fornitori

Contributi in denaro

Caregiver

Infermieri

NON PROFIT Aziende sostenitrici Gift in kind

Organizzazione di utilità sociale Sensibilizzazione

Nazionali

Internazionali

Gli STAKEHOLDER sono i soggetti, gli individui o le organizzazioni attivamente coinvolti in un’iniziativa (progetto o Azienda), il cui interesse è negativamente o positivamente influenzato dall’andamento dell’iniziativa stessa e la cui azione o reazione, a loro volta, influenzano le fasi o il completamento di un progetto o il destino di un’organizzazione. La traduzione del termine in italiano è “portatore di interesse”.

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Bilancio di Missione 2015


I VOLONTARI

«Il mondo cambia con il tuo esempio non con la tua opinione» Azione Poetica Rafael Castillo

Questo verso sembra scritto per spiegare il significato di Volontariato. Il Volontario è una persona che sceglie di agire e di trasformare in azione un’idea.

UNA RISORSA CHE SI È CONSOLIDATA NEL TEMPO

I nostri Volontari sono proprio così: sono un indispensabile gruppo di “magnifici singoli in rete” che trasformano le opinioni in fatti concreti! Sono la forza di BolognAIL, sono una incredibile e impagabile potenza che rende possibile realizzare molteplici progetti. Non si fermano a pensare ad un mondo migliore in cui credere... loro si attivano per crearlo! Sono un punto di riferimento per l’Associazione e per i tanti Pazienti che trovano nel loro impegno quotidiano, in tutti gli ambiti, la pura essenza della CREDIBILITÀ: nel loro modo sempre speciale di esserci, i Volontari ispirano fiducia e sicurezza!

La crescita del numero di Volontari dai primi anni di attività ad oggi.

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«Una parola cordiale e di incoraggiamento in attesa della visita per la terapia, penso sia di aiuto sia per chi la offre ma soprattutto per chi la riceve!»

Sonia Arbizzani

NEL 2015, I 485 VOLONTARI DI BOLOGNAIL SONO STATI IMPEGNATI IN VARI AMBITI

√ Sono un supporto fondamentale per lo Staff dell’Associazione nella realizzazione delle Campagne di raccolta fondi e nelle attività di segreteria. √ Riservano un sorriso e aiutano coloro che arrivano all’Istituto “L. e A. Seràgnoli” nel nostro Punto di Accoglienza. √ Presso il Day Hospital e i Reparti dell’Istituto, offrono aiuto a Pazienti e familiari e supportano il personale ospedaliero. √ Consegnano e ritirano le cassettine nei Punti di Solidarietà. √ Guidano le Navette di BolognAIL, che trasportano i Pazienti non autonomi negli spostamenti. √ Offrono sostegno agli Ospiti di Casa AIL. √ Ideano, confezionano e promuovono le Bomboniere Solidali di BolognAIL. √ Aiutano a svolgere azioni di Advocacy rivolte alle Istituzioni affinché BolognAIL possa contare su un sostegno sempre più solido. √ Sostengono le azioni di fundraising dell’Associazione e aprono a BolognAIL le porte delle Aziende in cui lavorano. √ Si trasformano in Personal Fundraiser, inventando e realizzando eventi per raccogliere fondi.

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Bilancio di Missione 2015

«Io e Maria Argentina, la mia compagna di viaggio, ci ritroviamo alle 9 a Casa AIL e partiamo per il nostro giro di cassettine. Sono circa 7 anni che sono Volontaria AIL e mi sono resa conto, anno dopo anno, che prendendomi cura dell'altro, mi prendo cura di me stessa, in una circolarità dove io ho qualcosa da offrire (il mio tempo) e qualcosa da imparare.»

Alessandra Minarini «Per anni l’auto è stata mia compagna di lavoro indispensabile, con momenti di stanchezza e solitudine, oggi è diventata una ricchezza. Poter aiutare Pazienti a raggiungere gli ambulatori, aiutarli a salire e scendere, scambiare con loro conversazioni per alleggerire il percorso, è per me molto gratificante e alla fine della giornata sono certo di aver speso al meglio un po’ del mio tempo.»

Pier Luigi Belli «Ho iniziato subito come Volontaria in Casa AIL dove ogni pomeriggio i Volontari offrono una merenda agli ospiti della casa. Questo è il mio compito ogni martedì pomeriggio. Io li chiamo i miei "martedì di pace". Spero di aver acceso una piccola luce per qualcuno. Sicuramente molti hanno acceso luci nella mia vita.»

Franca Menzani Avevo deciso, andando in pensione, che avrei dedicato il mio tempo libero ad una giusta causa come è quella della nostra Associazione. Mi sono sempre piaciuti i lavori manuali e quindi mi occupo, insieme ad altre Volontarie, delle Bomboniere Solidali: incarico che trovo molto gratificante e che mi dà tantissima soddisfazione.

Maria Santi


I VOLONTARI NEL 2015 DONNE PER BOLOGNAIL Il gruppo che mette in rete Donne vicine a BolognAIL e sostiene l’Associazione in modalità sempre nuove, non arresta il suo impegno e il suo entusiasmo. Anche in questo anno la loro partecipazione alle attività è stata sempre alta e di grande impatto. Il fare rete tra loro ha generato sinergie speciali e collaborazioni veramente interessanti. Un gruppo che cresce e che diventa sempre di più un supporto alle attività di raccolta fondi.

AILOVE VOLONTARI Una giornata da vivere insieme, per prendersi "cura" dei Volontari di BolognAIL. Tre conduttrici, Federica Lo Dato, Angela Santi, Elisabetta Nanni, hanno guidato i partecipanti lungo un percorso di comprensione e consapevolezza sul Volontariato. Tre i temi affrontati: la motivazione che sostiene la scelta di essere Volontario, la comunicazione con Pazienti e familiari, il coinvolgimento emotivo che si prova nella relazione d'aiuto.

IL LIBRO “LA VOGLIO GASSATA” Sono due Donne per BolognAIL, Roberta Marescalchi e Caterina Guttadauro La Brasca, che hanno dato vita al sogno nel cassetto di Roberta: raccontare la sua storia, che passa per una guarigione dalla malattia e che Caterina, scrittrice di professione, ha saputo raccontare con grande delicatezza e passione. Il risultato è una storia positiva e di grande coraggio!

PERSONAL FUNDRAISING I Volontari di BolognAIL sono grandi donatori di tempo, ma anche di idee! Possiamo definire tanti di loro Personal Fundraiser, ovvero Sostenitori che si attivano in prima linea per organizzare un evento di raccolta fondi (una festa, un torneo di burraco, un concerto, una gara sportiva, ecc.). Un evento per il quale donano loro in prima persona, ma per il quale si impegnano immensamente nel coinvolgere e invitare a donare la loro rete sociale (famigliari, amici, colleghi, ecc.).

UN ESEMPIO DI PERSONAL FUNDRAISING

lo giuri a te stessa. Poi arriva quel giorno tanto agognato in cui ti senti guarita, in cui finalmente la tua vita ricomincia, in cui sei finalmente assalita dalla sensazione che la quotidianità ti abbia dolcemente travolto di nuovo. E allora ti chiedi come puoi fare a tenere fede almeno un pochino alla promessa di gratitudine per la vita ritrovata, come puoi essere davvero CREDIBILE con te stessa...

"Mamma quindi non mi faranno NESSUN regalo per la mia festa?" mi chiede mia figlia di 6 anni con un tono drammaticamente preoccupato e anche un po' risentito... "Oh no amore, sbagli, in realtà ti hanno fatto un regalo molto, molto grande... la mamma". Avrei voluto raccontare così a mia figlia perché, in occasione della sua festa di compleanno abbiamo deciso di chiedere ai nostri amici che, al posto del solito giochino, venisse fatto un "regalo" all'AIL. Per me sono passati 2 anni e mezzo dal trapianto a seguito di un linfoma non Hodgking e dal mio "soggiorno" di circa 9 mesi nel reparto di ematologia del S. Orsola. La malattia ti entra dentro, si impossessa della tua vita e delle tue giornate per un tempo che decide lei, lasciandoti inerme e terrorizzato. Nelle lunghissime giornate in ospedale, a letto, ti dici e credi che niente sarà mai più come prima, che quando uscirai da lì la tua vita cambierà, che dedicherai il tuo tempo solo a fare ciò che ti rende felice, che niente potrà mai più distrarti delle cose importanti della vita, lo prometti,

È così che, credo, nasce la figura del Personal Fundraiser, qualcuno che, a modo suo, con i suoi mezzi, le sue piccole idee, cerca di raccogliere un aiuto concreto a sostegno di chi, in quel periodo, ha permesso che la tua vita fosse migliore o, probabilmente, ha contribuito al suo salvataggio. Ti accorgi presto che ogni occasione è buona per organizzare una piccola o grande raccolta fondi... basta così poco per convogliare le forze in un progetto concreto che, appena tocchi con mano il risultato, tutto ciò a cui pensi è solo la prossima occasione per farlo.

Camilla Chiusoli Socia e Personal Fundraiser per BolognAIL La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

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LA CREDIBILITÀ NEL FUNDRAISING BolognAIL non riceve contributi da nessuna fonte di finanziamento pubblica. Tutti i progetti che l’Associazione realizza sono possibili grazie alla generosità dei Cittadini, delle Aziende, delle Fondazioni e all’indispensabile sostegno dei nostri Volontari! Ci impegniamo a fondare il nostro lavoro di Fundraising sull’innovazione; sulla capacità di utilizzare strumenti nuovi e di rinnovare i percorsi tradizionali; sull’entusiasmo che si unisce alla professionalità nel coinvolgere un numero crescente di target. Tanti Sostenitori decidono spontaneamente di unirsi al percorso di AIL, senza rispondere a nessun input lanciato dalla nostra Associazione. Ci impegniamo a valorizzare e a rispettare questa fiducia, trasformando ogni donazione in un aiuto concreto. Quando siamo noi a porci l’obiettivo di coinvolgere i nostri Sostenitori e di consolidare il legame con loro, percorriamo un cammino che parte dalla Sensibilizzazione e che è costituito da tante tappe. Ci presentiamo e facciamo conoscere, attraverso una chiara Comunicazione, i risultati positivi che l’Associazione ha raggiunto in passato e che realizza ogni giorno.

Descriviamo i nostri obiettivi a medio e lungo termine, illustrando i progetti che stiamo realizzando, che abbiamo in programma di compiere e che hanno alcune particolari caratteristiche: sono specifici e attuabili in un preciso arco temporale. Coinvolgiamo, facendo immergere i Sostenitori nelle nostre iniziative e facendoli appassionare al sostegno della Ricerca Scientifica, dell’Assistenza e della Sensibilizzazione. Ringraziamo tutti coloro che supportano BolognAIL perché tutti i contributi (da quello legato a una semplice Stella di Natale ai Major Gift) permettono di raggiungere risultati splendidi e di enorme impatto nella lotta ai Tumori del Sangue. Informiamo i nostri Sostenitori dell’effetto della loro donazione, mostrando l’efficacia dei progetti che hanno sostenuto. Proponiamo di accompagnare BolognAIL anche in futuro nello sviluppo dei percorsi che portano alla nostra Vision, quella di un mondo senza Tumori del Sangue. Questo è il cammino che desideriamo seguire e che genera la CREDIBILITÀ su cui possono contare tutti coloro che decidono di sostenerci.

DA DOVE PROVENGONO I FONDI RACCOLTI NEL 2015

ATTI DI DONAZIONE

→ Cittadini → Aziende → Fondazioni → 5 per mille

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Bilancio di Missione 2015

4.622

Da privati

4.147

Da aziende

475

Contanti

1369

Bollettino postale

1.509

Bonifico

1.744


LA NATURA E IL VALORE DEL NOSTRO FUNDRAISING Non solo raccogliere fondi, ma anche informare, sensibilizzare, coinvolgere. La nostra attività di Fundraising non è incentrata solo sulla raccolta fondi in piazza: la nostra Associazione è nelle strade e nei centri commerciali, con la Campagna Stelle di Natale AIL e con la Campagna Uova di Pasqua AIL, solo 3 giorni prima di Natale e 3 giorni prima di Pasqua. Le nostre due Campagne istituzionali godono dell’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e le date in cui si svolgono sono stabilite, ogni anno, dopo un confronto con le altre maggiori Organizzazioni Non Profit che in Italia svolgono azioni di Fundraising nelle piazze. Il nostro lavoro di Fundraising non è impostato solo sulla realizzazione di eventi, di spettacoli,

di tornei sportivi e di carte (tutte splendide occasioni per incontrare i nostri Sostenitori e i nostri fantastici Volontari)... ma si basa anche sulla diffusione di messaggi profondi sulla solidarietà che coinvolgono tante persone in primis come Volontari e poi anche come Donatori consapevoli. Le nostre Campagne istituzionali si staccano dalla “logica del mercatino”: non siamo in piazza per offrire articoli solidali ai Cittadini a un prezzo conveniente; siamo in piazza per dare a tutti la possibilità di sostenere la Ricerca Scientifica e l’Assistenza attraverso una donazione libera, in cambio della quale siamo felici di offrire un simbolo della festa, ovvero una Stella di Natale, un Uovo di Pasqua o altri articoli che ricordino questo gesto.

LA CULTURA DEL DONO E I REGALI IMMATERIALI Tanti Sostenitori offrono il loro contributo senza desiderare nulla in cambio, ma altre azioni di Fundraising si basano sullo scambio fra donazione e oggetti. Siamo fieri di aver introdotto, nelle nostre Campagne istituzionali, quelli che abbiamo chiamato Regali Immateriali: ai Cittadini proponiamo di offrire una donazione senza che sia previsto, in cambio, un articolo solidale. Non essendoci il costo di un oggetto (molti prodotti vengono regalati a BolognAIL da tante, generose Aziende del territorio, ma tanti altri vengono acquistati dall’Asso-

ciazione in occasione delle Campagne), in questo caso il 100% della donazione può essere destinata al progetto! Tanti Cittadini decidono di regalare ai propri amici i Regali Immateriali di BolognAIL, scegliendo “Un’Ora di Ricerca” (pari a una donazione di 30 euro); oppure di dedicare loro “Un tè a Casa AIL” (con una donazione di 20 euro) oppure “Un giorno per uno” (la possibilità di ospitare un Paziente a Casa AIL per un giorno, con una donazione di 30 euro).

IL PERSONAL FUNDRAISING Basare l'attività di Raccolta fondi sull’innovazione significa essere pronti a osservare e analizzare il contesto ambientale e le tendenze dei comportamenti e della comunicazione e a rispondere con progetti che incontrino il cambiamento che continuamente anima la società. Il Personal Fundraising è uno dei rami in maggior crescita nella nostra attività di raccolta fondi! Gli Amici di BolognAIL, che hanno colto profondamente lo spirito dell’Associazione, spesso danno spazio alle proprie idee e creano occasioni e meccanismi per far conoscere l’importanza della Ricerca e dell’Assistenza e per raccogliere contributi a sostegno di questi importanti e nobili obiettivi. Queste persone sono i nostri Personal Fundraiser

e ci aiutano, attraverso piccole e grandi iniziative, in primo luogo a sensibilizzare i propri amici o i loro familiari e poi a raccogliere fondi che concretamente sostengono i progetti, facendoli crescere. Sentirsi protagonisti di una iniziativa da svolgere e responsabili di un progetto che coinvolga altre persone sta entusiasmando un numero sempre maggiore di persone e quest’attitudine è supportata dall’esistenza e dall’uso comune di strumenti di comunicazione che permettono con grande facilità, oggi, di coinvolgere tante persone in modo divertente, efficace e in brevissimo tempo. (Alcuni bellissimi esempi di Personal Fundraising sono riportati a pagina 42 di questo Bilancio di Missione).

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I RISULTATI DEL FUNDRAISING DAL 1992 AL 2015 Consolidare la CREDIBILITÀ è un impegno costante per BolognAIL ed è sempre grande il credito che i Sostenitori ripongono nella nostra Associazione. Grazie a tutti coloro che confermano il proprio supporto; grazie a tutti i Sostenitori che si avvicinano ad AIL per la prima volta; grazie a tutti i Cittadini, alle Aziende e alle Fondazioni che permettono a BolognAIL di raggiungere obiettivi sempre più alti!

Oltre 16 milioni di euro nella realizzazione della propria Missione

Ha destinato oltre 8,8 milioni di euro al sostegno della Ricerca Scientifica PROVENTI

6,5 milioni di euro al finanziamento di Servizi di Assistenza Medica e Sociale, offerti gratuitamente ai Pazienti onco-ematologici e ai loro familiari.

ONERI

Circa 700 mila euro sono stati destinati ai progetti di Sensibilizzazione

«Il Bilancio di Missione di BolognAIL è una chiara fotografia delle azioni svolte e dei risultati raggiunti, ogni anno, dalla nostra Associazione. La corretta gestione economico-finanziaria che si ispira a un preciso piano strategico; il rispetto delle linee-guida che regolano la rendicontazione nel Non Profit; la misurazione e la comunicazione dell’impatto che il lavoro di BolognAIL ha nel nostro territorio sono requisiti fondamentali che siamo lieti di racchiudere in questo report e che danno vita alla caratteristica più importante fra quelle che una ONLUS deve possedere, la CREDIBILITÀ.»

Alberto Romani Tesoriere di BolognAIL 18

Bilancio di Missione 2015


IL BILANCIO I NUMERI DEL 2015 2015

2014

1.000.429,00

766.272,00

Aziende

500.851,00

290.569,00

Fondazioni

291.823,00

198.171,00

PROVENTI Privati

5 per mille

70.000,00*

138.714,00

Utilizzo fondi patrimonio netto vincolato**

121.250,00

150.743,00

Quote associative

16.642,00

15.362,00

Ricavi non caratteristici

48.747,00

31.001,00

2.049.742,00

1.590.832,00

TOTALE

* Acconto quota 5 per mille anno 2013 ** Fondi raccolti negli anni precedenti ed utilizzati nell'anno di riferimento

ONERI

2015

Oneri da attivitĂ istituzionali

1.204.582,00

2014 1.214.878,00

Ricerca

634.341,00

623.537,00

Assistenza

534.355,00

552.948,00

35.886,00

38.393,00

Sensibilizzazione*** Oneri da raccolta fondi

399.520,00

404.733,00

Oneri di gestione

209.244,00

196.870,00

172.724,00

108.127,00

5.870,00

6.084,00

1.991.940,00

1.930.692,00

Accantonamento patrimonio netto vincolato**** Oneri non caratteristici

TOTALE

*** Nel bilancio 2015 alcuni costi del personale sono stati spostati dagli oneri di raccolta fondi agli oneri della sensibilizzazione, per permettere il confronto è stato riclassificato allo stesso modo anche il 2014. **** Fondi raccolti nell'anno di riferimento e vincolati a progetti futuri Fonte Bilancio di Esercizio di BolognAIL 2015. I valori sono espressi in euro.

La CredibilitĂ nella lotta ai Tumori del Sangue

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LA CREDIBILITÀ NELLA RICERCA SCIENTIFICA L’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” è l’unico centro ematologico italiano nel quale convivono, in un regime di collaborazione, l’Ematologia pre-clinica e clinica e l’Ematopatologia. La Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” si sviluppa su quattro linee: LA SPERIMENTAZIONE CLINICA – STUDI DI FASE I: Obiettivo dello studio è valutare la sicurezza del farmaco, registrandone la farmacocinetica, la tossicità, la minima dose efficace (quantità più piccola che produce un risultato) e la dose massima tollerata (dose che si dimostra attiva e, al tempo stesso, gravata da tossicità reversibile) che viene raggiunta con pianificato incremento della quantità di farmaco somministrata. STUDI DI FASE II: Sono gli studi nei quali, per la prima volta, il farmaco sperimentale viene somministrato a soggetti volontari affetti dalla patologia per cui il farmaco è stato pensato. I soggetti vengono generalmente divisi in più gruppi, a ciascuno dei quali è somministrata una dose differente del farmaco. I criteri di ammissione allo studio sono restrittivi, allo scopo di costituire campioni di soggetti omogenei per patologia e per condizione clinica e limitare la variabilità di risposta. RICERCA CLINICA – STUDI DI FASE III: Le “grandi” sperimentazioni terapeutiche multicentriche nazionali e internazionali con farmaci innovativi; le “piccole” sperimentazioni dei nuovi farmaci che la Ricerca internazionale mette a nostra disposizione. LA RICERCA TRASLAZIONALE: Il tema della Ricerca riguarda ciò che il Medico rileva al letto del Paziente; il problema viene analizzato e risolto in laboratorio. Il risultato torna, quindi, al letto del Paziente e costituisce la cura della malattia. I PRINCIPALI FILONI DI RICERCA • BASI MOLECOLARI DELLE LEUCEMIE, CON PARTICOLARE RIGUARDO PER QUELLE PH+ E PH• BIOLOGIA E TERAPIA DEI LINFOMI T • LE IMMUNOTERAPIE

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Bilancio di Missione 2015

<<La CREDIBILITÀ di una persona, pur essendo riconosciuta dagli altri, non può prescindere dalle qualità intrinseche della persona che ottiene credito. La CREDIBILITÀ in un ruolo è, perciò, molto più importante della CREDIBILITÀ di un ruolo. Ai nostri tempi, questo concetto appare tanto più vero se applicato ad una professione, quale quella del medico, che un tempo eradi per sé sinonimo di CREDIBILITÀ, a prescindere, e che adesso non lo è più, per molti motivi. Quindi, soltanto le modalità con cui saremo capaci di interpretare il nostro ruolo, e quindi la nostra capacità di essere affidabili ed attendibili nel fare Ricerca e Assistenza, ci consentiranno di ottenere credito - vale a dire, riconoscimento e fiducia - dal Paziente, ma anche dalla comunità scientifica>>.

Michele Cavo Direttore dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli”

LA RICERCA SCIENTIFICA DELL'ISTITUTO "L. E A. SERÀGNOLI" L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” collabora con moltissimi centri clinici e di Ricerca italiani e internazionali ed è il coordinatore di studi nazionali e internazionali sulle Leucemie Acute, sui Linfomi, sul Mieloma Multiplo ed Amiloidosi, e sulla Leucemia mieloide cronica, in collaborazione con il Gruppo Italiano Linfomi e con i Working Party sulle Leucemie Acute, sul Mieloma Multiplo e sulla Leucemia Mieloide Cronica del Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto (GIMEMA). Per la Leucemia Mieloide Cronica, il Seràgnoli è il centro di riferimento dell’Organizzazione Europea, European Leukemia Net.


Nel 2015 BolognAIL ha sostenuto

36 PERSONE impegnate nella Ricerca

FONDI DESTINATI ALLA RICERCA SCIENTIFICA

SUDDIVISIONE DEI FONDI DESTINATI ALLA RICERCA NEL 2015

La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

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IL CENTRO RICERCHE CLINICHE (CRC) DELL'ISTITUTO DI EMATOLOGIA Il Centro Ricerche Cliniche (CRC) è un punto di riferimento nella proposta di nuovi protocolli di Ricerca, di elaborazione e di archiviazione delle informazioni per il progresso delle terapie. L’attività del Centro ha avuto inizio nel 1998 grazie a un contributo donato dall’AIL di Forlì, in memoria di Ugo Cortesi.

nello stesso anno. Delle 58 sperimentazioni avviate nel 2015, di natura non profit (eseguite in collaborazione con strutture ematologiche italiane e straniere) o sponsorizzate (promosse da case farmaceutiche che studiano i nuovi farmaci prima che siano messi in commercio):

In questi anni il Centro ha sviluppato una solida azione di networking e di confronto con altri istituti ematologici nazionali e internazionali gestendo un numero crescente di protocolli. Questo è possibile grazie al lavoro di 19 persone, in parte finanziate da BolognAIL:

– 39 sono state sperimentazioni di farmaci innovativi, di queste, 7 hanno riguardato farmaci utilizzati per la prima volta sull’uomo; – 19 sono state sperimentazioni osservazionali, raccolta di dati di Pazienti che eseguono la terapia standard.

• 16 Data Manager (i quali, in stretta collaborazione con il personale medico dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, si occupano della gestione di tutti gli aspetti legati al percorso terapeutico dei Pazienti inseriti nelle sperimentazioni cliniche, compresa la raccolta dei dati relativi ai fini della successiva analisi, elaborazione e pubblicazione su riviste scientifiche internazionali); • 3 Amministrativi (si occupano prevalentemente della preparazione dei documenti per l’approvazione da parte del Comitato Etico e la conduzione delle sperimentazioni cliniche, sia presso l’Istituto che presso i centri che con esso collaborano). Nel corso del 2015 il Centro ha gestito 222 sperimentazioni cliniche, di cui 58 hanno avuto inizio

CHE COS’È UN PROTOCOLLO CLINICO? È una procedura scritta, condivisa tra professionisti e vincolante, che esplicita ogni intervento diagnostico e terapeutico che deve essere applicato ad un gruppo di Pazienti che possiedano le stesse caratteristiche clinico/ biologiche e di diagnosi. CHE COS’È UNO STUDIO CLINICO SPERIMENTALE O TRIAL CLINICO? È una procedura fondata

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Bilancio di Missione 2015

Sperimentazioni cliniche iniziate nel 2015

→ Sperimentazioni di farmaci usati sull'uomo per la prima volta → Sperimentazioni di farmaci innovativi → Sperimentazioni Osservazionali

sulle regole della sperimentazione clinica, che ha lo scopo di verificare e provare con probabilità statistica che una nuova terapia sia sicura e più efficace di quella utilizzata fino a quel momento e ritenuta la migliore. CHE COS’È UN COMITATO ETICO? È un organismo indipendente, composto da personale sanitario e non, incaricato di garantire la tutela dei diritti, della sicurez-

za e del benessere dei soggetti della sperimentazione e di fornire pubblica garanzia di questa tutela. Il Comitato Etico valuta, ad esempio: il protocollo di sperimentazione, l’idoneità degli sperimentatori, delle strutture, dei metodi e dei documenti da impiegare per informare i soggetti della sperimentazione. Il suo parere è vincolante ai fini della successiva attivazione della sperimentazione.


I RISULTATI DELLA RICERCA SCIENTIFICA I LINFOMI E LE SINDROMI LINFOPROLIFERATIVE CRONICHE

L'immagine illustra l'evoluzione della curva di sopravvivenza nei Pazienti affetti da Linfoma di Hodgkin, dal 1950 ad oggi.

I risultati del trattamento delle neoplasie ematologiche possono dirsi credibili quando è tangibilmente misurabile il beneficio per i Pazienti che si sottopongono ad una cura, sia come sollievo dai sintomi, sia come lunga durata di uno stato di buona salute, una volta completata la terapia. Il Linfoma di Hodgkin è una delle malattie ematologiche per cui i benefici della terapia sono risultati storicamente maggiormente evidenti: dagli anni Cinquanta, in cui il trattamento era sostanzialmente basato sulla rimozione chirurgica della milza e sull’irradiazione linfonodale, all’epoca attuale, dove la chemioterapia “a quattro farmaci” gioca un ruolo fondamentale, si è ottenuto un guadagno di almeno il 60% in termini di sopravvivenza a lungo termine. Il dato è solido e credibile e permette di affermare correttamente che una buona percentuale di Pazienti può considerarsi “guarita”. Il nostro attuale impegno deve essere rivolto a trovare nuove modalità di intervento nei casi di insufficiente risposta, valutando quando e come applicare le strategie di trapianto di cellule staminali ed utilizzando opportunamente i nuovi farmaci: anticorpi monoclonali in grado di convogliare i chemioterapici direttamente alle cellule neoplastiche (Brentuximab vedotin) o molecole in grado di attivare la risposta citotossica del sistema immunitario nei confronti del tumore (anticorpi anti-PD1). Il costante supporto alla Ricerca Scientifica ci permetterà ancora una volta di tradurre questi sforzi in risultati migliori, sempre più credibili!

Pier Luigi Zinzani Professore Associato Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”

LEUCEMIE ACUTE L’identificazione e lo studio sempre più approfondito dei meccanismi biologici responsabili dello sviluppo delle Leucemie Acute hanno portato all’introduzione nella pratica clinica di nuovi farmaci. Tali molecole, fino ad alcuni mesi fa in fase di sperimentazione, rappresentano oggi valide e concrete opzioni terapeutiche per i nostri malati, grazie ai positivi risultati ottenuti in numerosi studi multicentrici internazionali, ai quali il nostro Istituto ha partecipato attivamente. Nell’ambito delle Leucemie Acute Linfoblastiche, due anticorpi monoclonali, Blinatumomab ed Inotuzumab Ozogamicin, hanno mostrato elevate percentuali di risposte complete, sia in Pazienti con malattia in fase di ricaduta, sia in coloro i quali presentavano un minimo residuo leucemico dopo le terapie convenzionali, rendendo più efficace la procedura trapiantologica cui successivamente venivano sottoposti. Ponatinib, nei Pazienti con Leucemia Philadelphia positiva, è in grado di offrire risposte profonde

La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

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e durature, e scarsa tossicità, soprattutto nei Pazienti anziani, non candidabili a terapie più aggressive. Nel contesto delle Leucemie Acute Mieloidi, l’aggiunta alla chemioterapia di farmaci inibitori orali del gene FLT3, mutato in circa il 30% dei nostri Pazienti, ha mostrato un vantaggio in termini di sopravvivenza rispetto ai soli approcci convenzionali, per una categoria di Pazienti storicamente a prognosi difficile. Risultati incoraggianti, confermati da molteplici studi e di assoluta CREDIBILITÀ, che rendono più luminoso il percorso dei nostri malati affetti da Leucemia Acuta.

Cristina Papayannidis Medico e Ricercatrice Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”

MIELOMA MULTIPLO L’attuale terapia del Mieloma Multiplo si avvale di farmaci non chemioterapici ad attività diretta contro le plasmacellule neoplastiche e contro il microambiente midollare, fondamentale per la loro crescita e progressione. Questo rinnovato paradigma terapeutico avviene grazie alla Ricerca Pre-clinica e alla Ricerca Clinica, che permettono da un lato di identificare i meccanismi biologici alla base dell’espansione del tumore e dall’altro le combinazioni e le sequenze terapeutiche che offrono maggiori benefici e minore tossicità. La disponibilità continuativa di studi clinici presso l’Istituto “L. A. Seràgnoli” consente l’accesso rapido a terapie innovative ed efficaci, per lo più con nuove molecole, e permette di produrre dati scientifici solidi, a beneficio dei Pazienti. Queste nuove strategie terapeutiche hanno consentito di ottenere un significativo prolungamento della sopravvivenza e un miglioramento della qualità di vita dei Pazienti.

Elena Zamagni, Medico e Ricercatrice Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”

IMPACT FACTOR Nel 2015 le Ricerche svolte presso l’Istituto hanno portato alla pubblicazione di oltre 2 lavori scientifici a settimana, su riviste internazionali di grande rilevanza (Lancet Oncology, Blood, Journal of Clinical Oncology, Leukemia, Haematologica, ecc...). Queste pubblicazioni sono caratterizzate da un Impact Factor elevato ovvero da un indice che certifica la qualità attraverso la misurazione della frequenza con cui le riviste su cui tali pubblicazioni compaiono sono state mediamente citate in un anno. È questo uno strumento utile a valutare l’importanza di una rivista, specie se confrontata con altre dello stesso settore.

Qui di seguito il numero delle pubblicazioni dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” e della Cattedra di Anatomia Patologia – Unità Operativa di Emolinfopatologia.

ANNO 2015 Numero di Pubblicazioni: 130 Impact Factor Totale: 711,179 Impact Factor Medio: 5,471

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Bilancio di Missione 2015


Il lavoro di Ricerca che svolgo con i miei collaboratori ha come obiettivo la comprensione dei meccanismi patogenetici che causano la trasformazione di una cellula normale in cellula tumorale e che quindi sono alla base dell’insorgenza di un particolare tipo di neoplasia ematologica, il Mieloma Multiplo. Il nostro lavoro è una sfida perché il Mieloma Multiplo è una malattia eterogenea, cioè diversa da paziente a paziente e che si modifica continuamente durante il decorso clinico, anche nello stesso individuo. Il nostro compito è identificare questa eterogeneità a livello genetico (capire cosa cambia all’interno della cellula), e a livello fenotipico (capire cosa cambia all’esterno della cellula). Questo è importante perché sottotipi diversi di cellule sono responsabili di malattie che si comportano diversamente e che potrebbero rispondere diversamente alle terapie. Riconoscere le diverse manifestazioni di questa malattia (più o meno aggressiva, più o meno matura, più o meno responsiva) fornisce uno strumento molto importante al medico, consentendogli di personalizzare quanto più possibile le modalità e i tempi del trattamento. Il nostro, è un lavoro di Ricerca “traslazionale”, cioè strettamente legata al mondo clinico: i risultati del nostro lavoro devono essere talmente CREDIBILI da poter essere immediatamente utilizzati dal medico per la cura del paziente. La CREDIBILITÀ del nostro lavoro passa attraverso il rigore scientifico con cui esso viene svolto: ogni ipotesi deve essere formulata in maniera formale, bisogna impostare un piano sperimentale, pianificare le spese che dovranno essere sostenute, prevedere i risultati ed eseguire gli esperimenti per verificare che i risultati ottenuti corrispondano all’atteso e, in base a questo, accettare l’ipotesi di partenza, oppure modificarla. È la comunità scientifica internazionale che rende il nostro lavoro definitivamente CREDIBILE, consentendone la divulgazione attraverso pubblicazioni scientifiche o comunicazioni in occasione di congressi nazionali o internazionali.

Carolina Terragna Ricercatrice del Laboratorio di Biologia Molecolare Istituto di Ematologia "L. e A. Seràgnoli"


LA CREDIBILITÀ NELL'ASSISTENZA “NON SOLO CURARE LA MALATTIA, MA ANCHE PRENDERSI CURA DELLA PERSONA” È UNA PROSPETTIVA MOLTO CHIARA NELLA VISION DI BOLOGNAIL.

te Tura Chiarissimo Prof. San AIL ogn Bol di e ent sid Pre

Direzione Generale Il Direttore Generale

6 Bologna, 6 giugno 201

Carissimo Professore,

o e un grande sentito ringraziament tiva piacere, porgerLe un a, nella continua e fat dut sie pre desidero con molto Lei da iazione consentito ha l’impegno dell’Assoc i, ent per o ced ent pre i zam ann rez app 2016, come negli nicoanche nel corso del divisi, sia a valenza tec collaborazione che, progetti comuni e con di o upp svil re erio l’ult e o ent o: nim sum nte ma rias il vemente assistenziale, che bre scientifica sia di natura

a l’appor to alla Ricerc cologia clinica e nel il biennio 2015-2016; per dro nell’ambito della psi qua do cor clinica , mediante l’ac e alla sperimentazione atologia del Day Hospital di Em accoglienza nell’ambito à assistenziale uit tin con la per con l’arricchimento di ina Medic la Unità Operativa di del ri ato bul am li e deg ico; oncologica del Policlin supporto apie palliative e di rmieristiche nelle ter infe ie dicap, itar han san di ni ori zio tat per le presta tologici, anziani o por di Pazienti onco-ema dizione, hanno con loro la del domiciliari a favore tivo , a mo istenza sanitaria e che l’Istituto Seragnoli. che necessitano di Ass e agli ambulatori del tal spi Ho y Da al re difficoltà ad accede BolognAIL hanno sse a disposizione da egno e le risorse me imp ale attività di par tnership son ta ida per sol tro Il vos la con anno, nell’ambito del te ren cor il per porre una continua he di , permesso anc to sostegno all'A zienda assicurare un concre di , alla garanzia e one azi oltr e, oci igli Ass la fam del i dei malati e delle loro ogn bis ai e ion enz att e specifica Assistenza. Ricerca Scientifica e di una continuità fra vicinanza sta Azienda la Vostra a BolognAIL e per que rito me e re ono o Per tutto ciò va dat e. e grande soddisfazion è motivo di orgoglio anche in futuro. ne possa proseguire fruttuosa collaborazio sta que che uro aug Mi uto. e un cordialissimo sal Grazie per il sostegno Mario Cavalli Direttore Generale lpighi Policlinico S.Orsola Ma


FONDI DESTINATI ALL'ASSISTENZA

SUDDIVISIONE DEI FONDI DESTINATI ALL'ASSISTENZA NEL 2015

La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

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ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA L'ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA

I VANTAGGI DEL SERVIZIO

Dal 1997, i Pazienti onco-ematologici che risiedono a Bologna e nella provincia possono contare sul Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL. Il progetto raggiunge a casa e offre gratuitamente cure mediche ai Pazienti con problemi acuti comparsi durante la malattia, ai Pazienti molto anziani, ai non deambulanti e a coloro che hanno difficoltà a raggiungere la struttura ospedaliera. Lo Staff è composto da 1 Medico Responsabile, specialista in Ematologia, 2 Medici (impegnati sia full-time che part-time), 3 Infermieri specializzati, 1 Coordinatore Infermieristico e 1 Responsabile della Gestione per la Qualità. Negli anni, l’ Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL ha acquisito una CREDIBILITÀ che ha permesso al Servizio di beneficiare del Contributo di tanti sostenitori.

Il Servizio è una vera e propria alternativa al ricovero ospedaliero o al Day Hospital, infatti offre assistenza a molti Pazienti che sono in fase curativa e in fase terminale. È destinato anche a coloro che vengono dimessi precocemente dall’ospedale (per citopenia post-chemioterapia) e a coloro per i quali non è indispensabile o possibile il ricovero. La durata media dell’offerta di assistenza a ciascun Paziente è di 331 giorni. TANTI I BENEFICI: •

• 2008: grazie al sostegno della Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna e della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna, il raggio di azione del Servizio si è esteso dalla città al territorio della AUSL 105 della provincia di Bologna. 2010: una Convenzione stipulata fra BolognAIL, l’Azienda USL di Bologna e l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna rende il Servizio fruibile non solo dai Pazienti in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, ma anche da coloro che sono seguiti presso le altre strutture AUSL di Bologna in cui il personale medico dell’Istituto effettua consulenza. La convezione consente, inoltre, di somministrare ai Pazienti anche farmaci di uso solo ospedaliero.

• •

2014: BolognAIL ottiene il marchio di Certificazione della qualità KIWA CERMET.

I COSTI*

Il numero di Pazienti a cui può essere data assistenza non è limitato alla sola capienza dei reparti di degenza. I Pazienti possono beneficiare di un servizio specialistico privo di accanimento terapeutico. In ambito domestico, si riducono sensibilmente le probabilità di contrarre infezioni resistenti alle terapie. Nell’ambiente familiare i Pazienti sono più sereni e beneficiano maggiormente delle cure. Il Servizio riduce il numero di ricoveri e, di conseguenza, modera la spesa sanitaria che grava sulla collettività (meno del 5% dei Pazienti seguiti vengono ricoverati per problemi acuti e, spesso, questi non sono ematologici). Solleva i familiari dalla dipendenza dagli orari di visita e limita eventuali assenze dall’attività lavorativa, contribuendo a ridurre i costi sociali della malattia.

Fase Curativa

Fase Terminale

Costo totale in media

ASSISTENZA DOMICILIARE

€ 974

€ 1.127

€ 1.040

ASSISTENZA OSPEDALIERA

€ 3.095

€ 3.334

€ 3.139

*I costi sono riferiti al costo medio settimanale per Paziente nei due modelli assistenziali. Lo studio è "Cure Ospedaliere e domiciliari per Pazienti ematologici in trattamento attivo in fase terminale: analisi dei costi e studio di costo-efficacia" del Dottor Claudio Cartoni, Responsabile del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di RomAIL, presentato nel 2011. I dati illustrano il confronto tra i costi dell'Assistenza Domiciliare e Ospedaliera nel territorio di Roma e possono essere un riferimento attendibile anche per il territorio di Bologna e della provincia.

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Bilancio di Missione 2015


I PAZIENTI SEGUITI

L’Assistenza offerta ai Pazienti può durare pochi giorni così come lunghi mesi. Dei 152 Pazienti seguiti nel 2015, 73 sono donne e 79 sono uomini. L’età media dei Pazienti raggiunti dal Servizio è 73 anni. Oltre a Bologna, sono stati 22 i comuni raggiunti dal Servizio nel 2015.

2015

2014

VISITE

1.787

2.003

PRELIEVI

1.142

1.218

TRASFUSIONI

872

878

CHEMIO E TERAPIE

447

313

LA CREDIBILITÀ DEL SERVIZIO, ATTESTATA ANCHE DALLA CERTIFICAZIONE Per il secondo anno, nel 2015 BolognAIL ha ottenuto il marchio di Certificazione KIWA CERMET che attesta che il Sistema di Gestione per la Qualità del servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica è conforme alla norma UNI EN ISO 9001:2008. Il percorso di Certificazione ha previsto l’introduzione di nuovi strumenti, fra cui il “Modulo di Misurazione della soddisfazione del Paziente e del familiare”, che permette di conoscere gli aspetti positivi e migliorabili del Servizio. L’ottenimento della Certificazione attesta che l’Assistenza Domiciliare Ematologica è conforme alla norma internazionale e presuppone alcune azioni quali: •

il miglioramento della Struttura Organizzativa (nuova sede, moderni strumenti elettronici di gestione, documentazione e comunicazione) il coinvolgimento di un Coordinatore Infermieristico per la programmazione dei servizi offerti l’implementazione di un Sistema di Gestione per la Qualità, volto al raggiungimento di ap-

propriatezza, sicurezza, efficienza ed efficacia del Servizio l’acquisizione della figura di un Responsabile della Gestione per la Qualità.

«Come nelle altre realtà più complesse, anche nella nostra realtà di Assistenza Domiciliare Ematologica si lavora in collaborazione con l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, discutendo i casi medici nei meeting; lavorando secondo le linee guida istituzionali e internazionali; arrivando a indicare trattamenti che sono il frutto di scelte condivise; proponendo e utilizzando per la cura anche i farmaci più innovativi. Soltanto così possiamo essere CREDIBILI davanti ai nostri Pazienti, alle loro famiglie e alla comunità scientifica.»

Arbana Dizdari Medico Ematologo Responsabile Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

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CASA AIL «Nel tunnel, lo stupore di un’accoglienza senza domande, senza distinzioni; la stessa emozionante incredulità... ma veramente è per noi tutto questo, per noi?» Francesca e Andrea, Ospiti di Casa AIL

Casa AIL è la Casa di Accoglienza di BolognAIL che nel 2015 ha celebrato i suoi primi 10 anni di attività. È stata costruita nel 2005 dalla Fondazione Isabella Seràgnoli e data in comodato d’uso a BolognAIL. Dal 2005, i Pazienti che provengono da fuori Bologna per affrontare un periodo di cura all’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, hanno un posto in cui essere ospitati insieme ad un accompagnatore. Ma non un posto qualsiasi: una Casa pensata apposta per loro a pochi minuti di cammino dall’ospedale. Una casa con ambienti idonei ad ospitare i Pazienti nel periodo in cui sono sottoposti alle terapie, anche in un momento in cui sono fisicamente più fragili perché immuno-depressi. Dal 2005, BolognAIL si prende l’impegno di gestire la struttura, di coprire i costi della gestione ordinaria della Casa, di mantenerla nel tempo bella e accogliente come il primo giorno. A distanza di 10 anni BolognAIL continua a mantenere la sua promessa: Casa AIL è aperta, pronta ad ospitare i Pazienti onco-ematologici in cura al “Seràgnoli” che hanno bisogno di accoglienza, bella come il primo giorno. Questa solidità dà CREDIBILITÀ alla nostra Associazione, la CREDIBILITÀ di chi è consapevole della responsabilità verso i Pazienti ematologici e i loro familiari e si impegna, ogni giorno, anno dopo anno per non deludere queste aspettative.

Il 31% dei fondi che destiniamo all’Assistenza sono utilizzati per la copertura dei costi di Casa AIL.

Nel 2015, accogliere un Ospite a Casa AIL è costato all’Associazione circa 27 euro al giorno. 30

Bilancio di Missione 2015


I NUMERI DI CASA AIL 12 stanze, 27 posti letto e ambienti comuni accoglienti: la residenza offre ai propri Ospiti un’atmosfera tranquilla e confortevole. Oltre al personale dipendente, 30 Volontari hanno riempito di calore Casa AIL nel 2015, alternandosi nel fornire supporto nella gestione della Casa e sostegno morale e pratico agli Ospiti. I Volontari di Casa AIL sono una presenza fondamentale e discreta,in grado di far sentire chi viene accolto davvero “a casa”.

2015

2014

Dalla fondazione

Nuclei Familiari

178

165

1.720

Pazienti

154

146

Accompagnatori

153

135

Giorni di presenza Pazienti

2.524

2.544

22.640

Giorni di presenza Accompagnatori

3.587

3.806

35.880

25

38

I Volontari impiegati in Casa AIL

Ho iniziato a fare Volontariato a Casa AIL circa 3 anni e mezzo fa. Come per molte persone la mia decisione è venuta tardi nella vita, dettata dalla necessità di riempire il vuoto lasciato dalla cessazione dell’attività lavorativa con qualcosa di meno deprimente della panchina dei giardinetti o del circolo anziani. A distanza, debbo dire che il Volontariato è molto più di un utile passatempo. Condividere dolore e gioia (sì... gioia talvolta), anche il solo far sentire di esserci nel momento della difficoltà ti rende parte di una comunità. Una comunità che condivide sentimenti (solidarietà, comprensione, empatia) non necessariamente condividendo ideali e obiettivi (religione, orientamento politico, ambizioni personali).

Questo pone tutti, i Volontari e gli ”assistiti”, sullo stesso piano, dissipando la solitudine e l’isolamento che rendono la vita più difficile da vivere in ogni occasione. E, in questo senso, l’utile passatempo diventa scambio di affetto e reciproco sostegno. Nell’ottica di mezzo di crescita personale oltre che di valore sociale, la diffusione capillare di una “cultura del Volontariato” può davvero migliorare la qualità della vita in un tempo come quello in cui viviamo, in cui molti dei valori tradizionali vengono meno”.

Alessandra Santucci Volontaria di Casa AIL

La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

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IL PROLUNGAMENTO DELL'ORARIO DEL DAY HOSPITAL Il Day Hospital è un tipo di Assistenza ospedaliera nella quale il Paziente rimane nella struttura solo il tempo necessario per accertamenti, esami o terapie e poi ritorna al proprio domicilio senza occupare un posto letto. Aiutando a ridurre l’occupazione di posti letto nei reparti di degenza, il Day Hospital ha il pregio di limitare la spesa sanitaria che grava sulla collettività. Il Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, nato nel 1998, è organizzato in due sezioni: una Sezione Ematologica per chi è affetto da Leucemia, Linfoma o Mieloma, e una Sezione Oncologica per chi è affetto da Tumori Solidi. È un reparto ad “alta velocità” e ad alto carico di Pazienti. Negli anni, l’aumento del numero di Pazienti e della durata delle terapie che vengono somministrate, hanno reso necessario il prolungamento dell’orario del Day Hospital. Dal 2007, grazie al sostegno della Fondazione Isabella Seràgnoli, BolognAIL copre le spese dell’apertura pomeridiana e, dal 2014, del sabato mattina. Circa 100 sono i Pazienti seguiti ogni giorno. Di questi, circa 50 sono sottoposti a terapie la cui somministrazione può richiedere anche diverse ore. Di questi ultimi Pazienti, circa 35 usufruiscono del DH al mattino, circa 15 Pazienti si fermano al pomeriggio. Al sabato mattina sono circa 25 i Pazienti che usufruiscono del Day Hospital.

La CREDIBILITÀ è sempre una relazione soggettiva nei rapporti di familiarità poiché le lunghe frequentazioni permettono di maturarla e sperimentarla nel tempo. Potremmo adattare questo concetto alla nostra relazione con i Pazienti che, per motivi di cura, frequentano il nostro Istituto, per moltissimi anni. E in una nuova relazione? Nel primo incontro, è necessaria un’anticipazione di CREDIBILITÀ affinché la relazione possa iniziare con le giuste premesse. Pertanto, quando siamo davanti ad un Paziente e alla sua famiglia per la prima volta, dobbiamo dimostrare una grande dose di affidabilità e di attendibilità, in modo da porre il primo gradino verso l’affermazione di una buona reputazione. Nel rapporto con il Paziente e il familiare, CREDIBILITÀ e fiducia vanno conquistati tutti i giorni e, una volta che saranno stati ottenuti, sarà necessario un grande lavoro perché siano mantenuti.

Giuliana Nepoti Responsabile dell’Organizzazione Infermieristica del Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

Nel 2015 sono state effettuate oltre 13.000 infusioni di Chemioterapia e oltre 12.000 Prelievi Ematici. L’organico del Day Hospital è composto da: 5 medici, 11 infermieri, 2 risorse di supporto. Il Day Hospital si avvale del sostegno di 7 Volontari di BolognAIL, presenti a turno una volta alla settimana, e del Servizio Navetta di BolognAIL. BolognAIL insieme al CIRC (Centro Interdipartimentale Giorgio Prodi) finanzia inoltre una figura di supporto alle attività di segreteria per un miglior funzionamento dell’attività del DH.

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Bilancio di Missione 2015

Il 22% dei fondi che impieghiamo nell’Assistenza sono destinati al Day Hospital.


IL SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA Al centro delle azioni di Assistenza che BolognAIL svolge c’è la volontà non solo di curare la malattia, ma anche di prendersi cura delle Persone che affrontano una patologia onco-ematologica. Il progetto clinico-assistenziale di Assistenza Psicologica di BolognAIL offre sostegno psicologico, consulenza psicofarmacologica e counselling ai Pazienti in cura all’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e ai loro familiari gratuitamente e senza limiti di tempo. L’Assistenza è attivata su richiesta, del Paziente o del familiare, all’Ematologo di riferimento, alle caposala o alla direttrice di Casa AIL. Il Servizio, nato nel 2010, è in continua espansione. Responsabile del Progetto è la Dottoressa Federica Lo Dato. Gli ambiti di intervento sono numerosi: vengono trattate le sindromi ansioso-depressive, i disturbi dell’adattamento, del comportamento alimentare e del sonno, le fobie, le sindromi da stress post traumatico. Particolare attenzione è inoltre data al superamento del lutto e delle situazioni di crisi, e al sostegno psicologico dei figli e dei coniugi dei Pazienti scomparsi a causa della malattia. Nel gennaio del 2015 è stato organizzato il primo convegno dal titolo “Gestione del Coinvolgimento Emotivo in Onco-ematologia” nel quale sono state affrontate le tematiche di natura psicologica e relazionale che coinvolgono le figure professionali che orbitano attorno al malato e ai familiari.

I RISULTATI DEL SERVIZIO NEL 2015 Patologie Ematologiche dei Pazienti seguiti: Leucemie: 48% Linfomi: 33% Mielomi: 12% Altre Patologie: 7% Età media degli assistiti: 51 anni (età minima 21 - età massima 81) Tempo medio di attesa per l’attivazione del servizio dal momento della richiesta: 1 giorno

“Ricordo perfettamente quel primo incontro e la fragilità in cui mi trovavo, infatti i dubbi e le continue domande che mi ponevo mi stavano logorando più della malattia stessa, ecco perché decisi di chiedere aiuto all’Assistenza Psicologica. (...) Quando la mia strada si trasformò in una salita in cui la cima della montagna sembrava sempre più lontana, quando mi mancava la forza nelle gambe e soprattutto la voglia di farmi forza, c’era qualcuno accanto a me che mi dava un BASTONE per poter continuare ad andare avanti per raggiungere il mio obiettivo e, arrivata in cima, per iniziare nuovamente la discesa verso il mare. Non c’è salita che non si possa fare se accanto a te c’è qualcuno a supportarti e per me l’Assistenza Psicologica di BolognAIL ha rappresentato questo”.

Arianna Costa Paziente dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

Il 6% dei fondi che impieghiamo nell’Assistenza sono destinati al Servizio di Assistenza Psicologica.

123 persone seguite dal Servizio

509 colloqui compiuti con Pazienti e familiari La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

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IL SERVIZIO DI ACCOGLIENZA E DI SUPPORTO IN DAY HOSPITAL E NEI REPARTI BolognAIL è accanto ai Pazienti e ai loro familiari fin dal momento della diagnosi della malattia. Chi accede per la prima volta al Padiglione 8 del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, nell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” per affrontare una Leucemia, un Linfoma o un Mieloma incontra sul suo cammino un Volontario di BolognAIL. Già nell’atrio dell’Istituto è situato il Punto di Accoglienza e di Informazione, nel quale

ogni mattina i nostri Volontari sono presenti per dare informazioni e per stare accanto a familiari e Pazienti. Questo Servizio attivo dal 1998, è coordinato da BolognAIL e ha potuto svilupparsi nel tempo grazie alla solidità del nostro gruppo di Volontari che, è cresciuto e ha permesso a all’Associazione di essere presente anche nei Reparti di Degenza e nel Day Hospital.

1998

1999

2002

BolognAIL attiva

I Volontari AIL

Il Servizio si estende

il Servizio di

iniziano a offrire

anche al Day Hospital

Accoglienza nell'atrio

il loro aiuto anche

dell'Istituto

nei Reparti

"L. e A. Seràgnoli"

di Degenza

I VOLONTARI IMPEGNATI NEI SERVIZI DI ACCOGLIENZA E DI SUPPORTO: Luogo

Turni settimanali

Volontari impegnati

ATRIO ISTITUTO “L. E A. SERÀGNOLI”

5

14

DAY HOSPITAL

5

7

10

15

5

8

REPARTO COMUNE – 1ª SEZIONE REPARTO SEMI-INTENSIVO – 2ª SEZIONE

I Volontari sono un sostegno fondamentale nell’Assistenza, fornendo sia un supporto pratico sia una guida e un conforto di fronte al bisogno di un contatto umano, ai dubbi, alle paure, alle insicurezze che la malattia porta ai Pazienti e ai loro familiari.

Ascolto, condivisione, comprensione, tanta disponibilità, sorrisi: questa in poche parole è l’Accoglienza che porta aiuto a chi la riceve. Grande soddisfazione e senso di utilità per chi svolge quotidianamente questo servizio.

Sandra Fini Volontaria del Servizio di Accoglienza 34

Bilancio di Missione 2015

Il servizio in reparto mi fa stare bene. Mi sento utile e parte di un organismo importante. Un’ora in cui il mio tempo si ferma e mi collego ad un mondo che non voglio dimenticare né ignorare.

Valentina Marvulli Volontaria dei Servizio Accessi in Reparto


IL SERVIZIO NAVETTA Il Servizio Navetta è un progetto semplice, poco costoso e che migliora enormemente la gestione della quotidianità dei Pazienti e dei loro familiari! Dal 2005 i Pazienti che devono recarsi all’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, o in altri padiglioni del Policlinico Sant’Orsola per una visita, esami specialistici o chemioterapia e che non possono farlo in maniera autonoma, possono contattare BolognAIL e concordare un passaggio con un’auto dell’Associazione. All’orario stabilito un Volontario di BolognAIL si reca a prendere il Paziente al suo domicilio e lo riporta indietro alla fine delle cure ospedaliere.

Questo servizio può essere svolto grazie alla partecipazione generosa e costante dei Volontari di BolognAIL che ogni giorno guidano le auto dell’Associazione (donate da diversi Sostenitori) e offrono compagnia e sostegno a coloro che accompagnano. Il Servizio offre un supporto sia ai Pazienti di Bologna e dei comuni limitrofi, sia ai familiari che possono in questo modo evitare di sottrarre tempo agli impegni di lavoro quotidiani (evitare di chiedere un permesso dalla propria attività professionale, inoltre, può costituire un costo supplementare nel bilancio della spesa pubblica).

I NUMERI DEL SERVIZIO NAVETTA NEL 2015 17 Pazienti accompagnati ogni mese*

* Ogni Paziente può richiedere e utilizzare gratuitamente il Servizio più volte alla settimana, per tutto il tempo della propria terapia quindi anche per lunghi mesi. ** Ciascun viaggio può offrire trasporto a più di un Paziente.

418 Viaggi effettuati in un anno** 11 Volontari impegnati nel servizio 9 Comuni raggiunti oltre a Bologna

I NUMERI DEL SERVIZIO DAL 2005 AL 2015

1 AUTO

22 VOLONTARI

€62.000 FONDI UTILIZZATI Assicurazioni, bolli, carburante e manutenzioni

341 Pazienti assistiti

4.544 viaggi effettuati

€180 costo per Paziente

€14 costo per ogni viaggio

Parole d’ordine per i Volontari che svolgono il servizio: supporto e condivisione! Questo permette di trasformare i viaggi in momenti di tranquillità e amicizia.

La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

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LA CREDIBILITÀ NELLA SENSIBILIZZAZIONE È sulla Sensibilizzazione che si fonda ciascuna azione di Fundraising e che si basa ogni messaggio di Comunicazione di BolognAIL. Far scoprire, informare, coinvolgere... tutto questo richiede una profonda conoscenza del lavoro che la nostra Associazione svolge; molta sincerità nel definire le informazioni da divulgare; grande chiarezza nel formulare i messaggi da promuovere. Una Comunicazione che si basa sulla verità genera CREDIBILITÀ. A questo noi teniamo molto e sviluppiamo tutti i progetti di Sensibilizzazione della nostra Associazione tenendo sempre presente questo intento. La CREDIBILITÀ genera fiducia e sostegno e anche a questo tendiamo poiché i nostri progetti possono essere realizzati solo grazie all’aiuto di chi, con noi, crede in questi e nel raggiungimento di obiettivi importanti che portino alla cura dei Tumori del Sangue e al supporto quotidiano di chi affronta queste malattie. Sono tanti gli indici che ci permettono di misurare la nostra CREDIBILITÀ nell’ambito della Sensibilizzazione e oggi tanti strumenti di Comunicazione permettono di monitorare il consenso di chi segue e sostiene il lavoro di BolognAIL.

Dalla quantità di pubblico che coinvolgiamo nei nostri piccoli e grandi eventi, al crescere del numero dei destinatari del nostro materiale promozionale; dall’aumentare del numero dei Volontari al moltiplicarsi di idee che tanti Amici di BolognAIL trasformano in progetti bellissimi a sostegno dell’Associazione, al numero crescente di persone che animano le nostre pagine sui Social! Tutto questo non accadrebbe se BolognAIL non ispirasse CREDIBILITÀ e il nostro impegno è quello di difendere la fiducia che le persone ripongono nel nostro lavoro, nei nostri obiettivi e nella nostra Missione. Le azioni di Sensibilizzazione sono di anno in anno più numerose e personalizzate a seconda dei target a cui sono rivolte. La Sensibilizzazione, partendo dai Sostenitori, raggiunge altre persone diramandosi in una rete di direzioni nuove alle quali l’Associazione, da sola, non arriverebbe. Per trasmettere il suo impegno nella lotta ai Tumori del Sangue, BolognAIL sceglie una comunicazione chiara, positiva, fondata sull’individuazione di obiettivi che è possibile raggiungere insieme, attraverso strumenti diversi e innovativi.

I CANALI DELLA SENSIBILIZZAZIONE BolognAIL News: 3 numeri all’anno, 21.000 copie di tiratura per ogni numero Sito Web: 8.000 visite e 10.400 pagine visitate Facebook: 1.363 Like (Account BolognAIL) 694 Like (Account “Take... Action!”) Twitter: 588 follower Video Istituzionale “GRAZIE”: 2.665 visualizzazioni

36

Bilancio di Missione 2015


LE CAMPAGNE ISTITUZIONALI AIL

NEL 2015 ABBIAMO DISTRIBUITO:

Le Campagne Istituzionali: Campagna Uova di Pasqua e Stelle di Natale sono il simbolo di AIL. Da oltre 20 anni, la Stella di Natale e l’Uovo di Pasqua entrano nelle case dei cittadini e portano la speranza di una vittoria, quella contro i Tumori del Sangue. Anche nella sezione di Bologna si organizzano le Campagne di Piazza che vedono i quasi 500 Volontari scendere in piazza nelle oltre 80 postazioni, allestite tra la città di Bologna e il territorio provinciale.

9.833 Uova di Pasqua AIL 4.302 articoli solidali distribuiti (La raccolta nel 2015 è stata di 168.597 Euro)

8.098 Stelle di Natale AIL 17.463 gli altri articoli solidali distribuiti Nel 2015 abbiamo unificato le Campagne Stelle di Natale e Natale Solidale. (La raccolta è stata di oltre € 300.000,00 Euro)

FONDI DESTINATI ALLA SENSIBILIZZAZIONE

SUDDIVISIONE DEI FONDI DESTINATI ALLA SENSIBILIZZAZIONE NEL 2015

La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

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“TAKE... ACTION!”

CAMPAGNA “CINQUE PER MILLE”

È l’appassionante Concorso ideato da BolognAIL nel 2011 e abbracciato da AIL Nazionale. Rivolto a videomaker non professionisti fra i 18 e i 35, invita a realizzare spot che sensibilizzino sull’importanza della Ricerca Scientifica e dell’impegno nel Volontariato. Nei primi 5 anni, “Take... Action!” ha coinvolto oltre 600 giovani creativi in tutta Italia che, riuniti in troupe, hanno realizzato oltre 100 video che l’Associazione utilizza per promuovere il proprio impegno. I premi in palio hanno un grande valore: sono importanti occasioni di lavoro e di formazione nell’ambito del Cinema! Tanti e importanti sono stati i Testimonial e i Presidenti della Giuria del Concorso, che continua il suo percorso. Fra questi, il primo sostenitore è stato Lucio Dalla che ha sostenuto il progetto in dalla sua ideazione. Nel 2015, il Presidente della Giuria di “Take... Action” è stato Ferzan Özpetek.

Un unico codice fiscale 80102390582, quello di AIL Nazionale, per non confondere il donatore. Una grande promozione e diffusione con mailing cartacei, newsletter, stampa a livello locale nazionale, per una raccolta fondi davvero importante! Nel 2014 (ultimo dato disponibile), AIL è stata la quarta associazione ONLUS e di volontariato tra le scelte del 5 per mille, con 213.025 preferenze e un importo ricevuto di € 6.776.525.

CAMPAGNA “UN’ORA DI RICERCA” Sempre più numerosi sono i Donatori che preferiscono l’ORA DI RICERCA agli articoli solidali. Una modalità nuova di sostenere l’Associazione che si stacca dalla logica del dono materiale e che permette di destinare il 100% della donazione alla Ricerca Scientifica. Con un contributo pari a 30 euro si sostiene un’ora di lavoro nell’ambito della Ricerca in campo onco-ematologico. Nel 2015 sono state scelte da cittadini e aziende, 627 Ore di Ricerca!

CAMPAGNA “ADOTTA UN RICERCATORE” La Campagna, lanciata nel 2014 ha trovato nel 2015 nuovo slancio e nuovi Sostenitori. Sono stati diversi i cittadini e le Aziende che hanno deciso di sostenere questo progetto che consiste nel supportare il lavoro dei giovani Ricercatori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

38

Bilancio di Missione 2015


IL TEMPORARY CHARITY POINT DI BOLOGNAIL Un libro che racconta una storia, un libro che ci stupisce con le sue immagini, un libro che ci emoziona il palato con il suo contenuto. Ancora una volta BolognAIL ha allestito il suo Charity Point nel periodo natalizio. Grazie al Comune di Bologna che ha messo a disposizione uno splendido locale a titolo gratuito, BolognAIL ha potuto nuovamente aprire uno spazio tutto suo per circa un mese. Un grazie speciale ai bravissimi Volontari che hanno “presidiato” il locale di Via Castiglione, rendendolo un vero e proprio punto di riferimento in città.

Tutto questo è AILoveBooks, la nostra ormai ricca collezione di libri, realizzati o promossi da BolognAIL, per sensibilizzare un numero sempre maggiore di persone, attraverso una modalità differente.

"LA VOGLIO GASSATA" Un libro dedicato ad AIL e che ha visto le due autrici coinvolte in un vero e proprio tour italiano, ancora in corso, per presentare questa storia di coraggio in tante sezioni di AIL. Un modo per infondere forza e positività a chi sta combattendo la malattia.

AILoveYOU ha dato una buona visibilità a BolognAIL e ha supportato la raccolta fondi delle Campagne di Natale.

CHEF PER CASA AIL In occasione del 10º anniversario di Casa AIL, BolognAIL ha organizzato l’evento “Chef per Casa AIL”, una serata d’estate in cui all’eleganza di uno spazio unico, il bellissimo Palazzo Albergati di Zola Predosa, si sono unite l’importanza della Solidarietà e il fascino della Gastronomia. Gli Chef della RistoAssociazione tOur-tlen insieme a Gino Fabbri, hanno preparato una cena davvero indimenticabile. Il sostegno dei tanti fornitori che hanno deciso di sostenere BolognAIL in questa occasione ha dato a questo evento un significato ancora più coinvolgente e profondo.

"APERITIVI E ANTIPASTI BUONI" Il secondo volume che raccoglie le ricette dei Volontari di BolognAIL e che quest’anno vede al centro dell’attenzione APERITIVI E ANTIPASTI. Un percorso nel gusto che regala suggerimenti per accontentare tutti i palati! Anche questo libro si apre con una sezione dedicata agli “special guest”, chef professionisti che hanno donato all’Associazione la loro ricetta.

NEGOZI E BOTTEGHE DI BOLOGNA Un viaggio molto particolare è quello che ci propone il Dottor Nicola Vianelli, Ematologo dell’Istituto L. e A. Seràgnoli di professione e fotografo per passione. Una passeggiata tra le botteghe storiche di Bologna, attraverso le immagini che lui ha scattato e che abbiamo raccolto in un volume che emoziona tutti i bolognesi che possono ritrovare in queste pagine la memoria di una fetta di storia della città.

La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

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I MAJOR DONOR DI BolognAIL

AZIENDA/ENTE

AMBITO E OGGETTO DEL FINANZIAMENTO

A. TESTONI ITALIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

AEROPORTO DI BOLOGNA

Ricerca

Campagna Un'Ora di Ricerca

BANCA DI BOLOGNA CREDITO COOPERATIVO

Sensibilizzazione

Supporto Campagne Istituzionali

BUGNION SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

CASSA DI RISPARMIO DI BOLOGNA

Sensibilizzazione

Supporto Campagne Istituzionali

CIMA TECNICA RAPPRESENTANZE

Assistenza

Supporto a Casa AIL

COOP RENO

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. E A. Seràgnoli

FABBRI 1905

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. E A. Seràgnoli

FATRO E FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI

Ricerca

Supporto a Progetti di ricerca dell'istituto L. E A. Seràgnoli

GRUPPO FIORI

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

FONDAZIONE CASSA DI RISPARMIO IN BOLOGNA

Assistenza

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica

FONDAZIONE DEL MONTE DI BOLOGNA E RAVENNA

Assistenza

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica

FONDAZIONE GIMEMA ONLUS

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. E A. Seràgnoli

FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI

Assistenza

Prolungamento Orario Del Day Hospital

FONDAZIONE SIMONETTA SERÀGNOLI

Ricerca

Supporto a Progetti Di Ricerca Dell'istituto L. E A. Seràgnoli

G.D

Assistenza

Supporto a Casa AIL

GELATERIA GALLIERA 49

Assistenza

Supporto a Casa AIL

GOLF CLUB BOLOGNA

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

GRANAROLO

Assistenza

Supporto a Casa AIL

I.C.E.M.

Assistenza

Supporto a Casa AIL

ILLUMIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

IMMOBILIARE BUSSETO

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

MARCHESINI GROUP SPA

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. E A. Seràgnoli

MARPOSS

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. E A. Seràgnoli

40

Bilancio di Missione 2015


AZIENDA/ENTE

AMBITO E OGGETTO DEL FINANZIAMENTO

MELICONI

Assistenza

Supporto a Casa AIL

NYKOR PILOT PEN ITALIA

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

O.A.M.

Assistenza

Supporto a Casa AIL

OMGM

Assistenza

Supporto a Casa AIL

PONZI

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. E A. Seràgnoli

PROLOCO COMUNE DI CONCO "CIKI DAY"

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. E A. Seràgnoli

S.I.S.

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. E A. Seràgnoli

SERVIZI OSPEDALIERI

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SINTERIS

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SOFIR FIDUCIARIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

STUDIO E.R. CONGRESSI

Sensibilizzazione

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica

TERMAL

Assistenza

Supporto a Casa AIL

UNICREDIT

Sensibilizzazione

Bilancio di Missione

MAJOR GIFT IN KIND

AZIENDA/ENTE

AMBITO E OGGETTO DEL FINANZIAMENTO

COMUNE DI BOLOGNA

Locale commerciale per Charity Point

GALLERIA D'ARTE FONDANTICO

Ospitalità nei loro spazi per eventi

PALAZZO ALBERGATI

Ospitalità nei loro spazi per eventi

TALEA

Attrezzature informatiche per ufficio

TOUR-TLEN

Preparazione del menù e organizzazione Cena Chef per Casa AIL

UMBERTO CESARI

Prodotti vinicoli

La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

41


GRAZIE AI CITTADINI, AZIENDE, FONDAZIONI BolognAIL non riceve contributi da nessuna fonte di finanziamento pubblica. Tutti i progetti che l’Associazione realizza sono possibili grazie al coinvolgimento e alla generosità dei Cittadini, delle Aziende e delle Fondazioni di Bologna e della provincia e all’indispensabile sostegno dei Volontari. In queste pagine non potremo pubblicare un elenco che includa tutti i Sostenitori di BolognAIL nel 2015, ma vorremmo citare alcuni esempi che mostrano in quanti modi sia possibile sostenerci!

GRAZIE: A CHI HA ADOTTATO UN RICERCATORE Roberto Verdino (dal 2010) e Marie Paule Andolfatto Vedrine per il finanziamento a due Ricercatori che si occupano di Leucemie Acute. AI NOSTRI PERSONAL FUNDRAISER Stefania Fabbri e Camilla Chiusoli che, con feste di compleanno e matrimoni, ci hanno permesso di raccogliere fondi per la Ricerca Scientifica. Davide Soracchi e Marco Sarti a cui le Stelle di Natale e le Uova di Pasqua non bastano mai. Joe Sturniolo per il secondo concerto di Matthew Lee. Avio Mezzetti e l’Associazione Eretici per il concerto della Dr. Dixie Jazz Band. Il Maestro Marco Di Marco, Norma Di Marco e FIDAPA per l’organizzazione e la realizzazione del terzo concerto dedicato a BolognAIL. Rossella Armuzzi per il progetto Hill Side Apartment. Libera Govoni per le sue tombolate. A CHI HA SOSTENUTO UN PROGETTO DI RICERCA SCIENTIFICA Valentina Castelli, la mamma, i colleghi e gli amici di Massimiliano Calabria; la Famiglia Barbieri Paselli; Luigi Provaggi; Ivo Galletti; Francesca Ortolani, Silvio Pedrazzi. 42

Bilancio di Missione 2015


A CHI HA DATO VITA ALL’EVENTO “OGGI IL GELATO TE LO FACCIO IO” Gelateria Galliera 49 per avere ideato l’iniziativa e per averla dedicata a BolognAIL. I gelatai per un giorno: Gianni Morandi, Roberta Capua, Giorgio Comaschi, Gino Fabbri, Marco Mazzanti, Gianni Fantoni e tanti altri. A CHI HA ORGANIZZATO EVENTI SPORTIVI PER BolognAIL Gli amici del Golf Club Bologna; Romano Bernardoni di Emilianauto; Max Tennis Time per il Torneo “Un Ace per la Vita”. AGLI "CHEF PER CASA AIL" RistoAssociazione tOur-tlen e Gino Fabbri, e a tutti i fornitori che ci hanno donato le materie prime. A CHI CI HA AIUTATO A REALIZZARE IL LIBRO “APERITIVI E ANTIPASTI” I Volontari che ci hanno regalato le loro ricette, Mario Ferrara e Andrea Bandiera e i tanti chef dell’Associazione tOur-tlen e i Barman guidati da Marco Del Bianco. Fabbri 1905 per il sostegno dei costi di stampa. Michela Zucchini per le bellissime fotografie. AI TANTI SOSTENITORI DEL CONCORSO "TAKE... ACTION!" Flashvideo, Progetto Giovani del Comune di Bologna; Cineteca di Bologna; Almalaurea, Rosencrantz & Guildenstern. Per i patrocini grazie a Comune di Bologna e Università di Bologna. Per l’ospitalità nella serata di premiazione, grazie alla Fondazione MAST. A CHI CI HA REGALATO ARTICOLI PER LE NOSTRE CAMPAGNE Alce Nero; Bormioli Rocco; Eurocompany; Fabbri 1905; Noberasco; Quarta Caffè; Scatolificio Schiassi; Torrefazione Sacchetti e Calzoni; Umberto Cesari; Vetro Reno. La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

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AIL BOLOGNA ONLUS - Sezione Autonoma dell’Associazione Italiana contro le Leucemie - linfomi e mieloma ONLUS, è iscritta nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche. La sua denominazione abbreviata è “BolognAIL ONLUS”.

Le regole di funzionamento dell’Associazione sono contenute nello Statuto approvato dai Soci il 21 giugno 2012. I principi fondamentali dell'Associazione sono: – assenza di fini di lucro – democraticità e trasparenza della struttura – gratuità delle cariche associative.

BolognAIL ONLUS è un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro, iscritta nel Registro Regionale del Volontariato della Giunta Regionale Emilia Romagna. È una ONLUS di diritto ex art. 10 D. Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460. Il codice fiscale dell’Associazione è 92029750376. L’Associazione ha sede in via Massarenti 9, all’interno dell’lstituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna.

La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

45


È POSSIBILE SOSTENERE BOLOGNAIL IN TANTI MODI

VOLONTARIATO

CAMPAGNE ISTITUZIONALI

Offrendo ciò che si ha di più prezioso, il proprio

Basta una piccola donazione per sostenere le Cam-

tempo e le proprie competenze, per contribuire a

pagne Stelle di Natale o Uova di Pasqua AIL

rendere le malattie onco-ematologiche guaribili e a

e bastano 3 ore per coprire un turno di distribuzio-

sostenere i Pazienti e i loro familiari.

ne di Stelle e Uova solidali, come Volontari.

SOCIO DI BolognAIL

ALTRE CAMPAGNE

Soci Ordinari o Soci Sostenitori: per essere parte

Attraverso le Campagne “Adotta un Ricercatore”,

attiva nel raggiungimento di nuovi traguardi nella

“Un’Ora di Ricerca” e “Natale Solidale” è possibile

lotta ai Tumori del Sangue.

sostenere il lavoro di BolognAIL in modo efficace, anche coinvolgendo la propria Azienda.

5 PER MILLE Indicando, nel modulo della dichiarazione dei red-

PARTNER DI BolognAIL

diti per la destinazione del 5 per Mille, il Codice

Sono tanti gli eventi di Sensibilizzazione e di Fun-

Fiscale di AIL Nazionale: 80102390582.

draising realizzati ogni anno e si può sostenerli non solo partecipandovi, ma anche offrendo beni,

ADDEBITO DIRETTO SEPA (RID BANCARIO)

servizi e occasioni di promozione per renderli più

Sostenere un qualsiasi progetto di BolognAIL con

efficaci!

cadenza regolare è più facile grazie all’autorizzazione preventiva per pagamenti ricorrenti e auto-

LASCITI TESTAMENTARI

matici (o domiciliazione bancaria).

Destinando a BolognAIL un lascito, dell’entità che

Per attivare questo metodo di donazione, contatta

si preferisce, per assicurare un futuro alla lotta ai

BolognAIL!

Tumori del Sangue.

CON UN CLICK

PARTY PER AIL

www.ailbologna.it e www.ilmiodono.it

Qualsiasi festa può diventare occasione per promuovere i progetti dell’Associazione o per invitare

ADOZIONE DI UN PROGETTO

i propri parenti e amici a scegliere di regalare una

donazione, al posto dei regali.

Adotta un Ricercatore dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

Adotta un servizio di Assistenza di BolognAIL

BOMBONIERE SOLIDALI

Adotta una Campagna di raccolta fondi o un

Trasformando i momenti importanti della propria

evento di fundraising di BolognAIL.

vita in un’occasione di solidarietà.

46

Bilancio di Missione 2015


PUNTI DI SOLIDARIETÀ

OFFERTE LIBERALI

Facendo un’offerta nei numerosi uffici ed esercizi

commerciali che espongono i salvadanai trasparenti di BolognAIL. Oppure decidendo di tenere un

Con un versamento su conto corrente postale n. 21632401, intestato a BolognAIL ONLUS.

salvadanaio solidale nel tuo esercizio commerciale

Con un bonifico bancario intestato a BolognAIL ONLUS. IBAN: UNICREDIT

INIZIATIVE DI CORPORATE

IT 58 W 02008 02483 000002997827

SOCIAL RESPONSIBILITY PER LE AZIENDE

CARISBO IT 76 Y 06385 02428 100000003024

CAUSE RELATED MARKETING per dedicare un

Effettuando un versamento in contanti, con

prodotto a un progetto di BolognAIL

assegno bancario, con bancomat o carta di

PAYROLL GIVING, che coinvolge l’Azienda e i

credito nella sede di BolognAIL.

suoi Dipendenti •

GIFT IN KIND, le Aziende possono offrire i beni

Tutte le informazioni su come donare:

o i servizi di cui

info@ailbologna.it

dispongono all’Associazione

051 397483 www.ailbologna.it

PERSONAL FUNDRAISING Organizzando un evento (una cena, un aperitivo, una festa di compleanno, un concerto), distribuendo i nostri articoli solidali tra gli amici, tenendo un salvadanaio solidale in casa per raccogliere gli spiccioli! Qualsiasi occasione può diventare doppiamente buona per raccogliere fondi per AIL!

CROWDFUNDING Ciascuno, servendosi del web, può diventare ispiratore e coordinatore di un’azione di raccolta fondi che coinvolga altri Sostenitori.

La Credibilità nella lotta ai Tumori del Sangue

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BILANCIO DI MISSIONE DI BOLOGNAIL 2015 A CURA DI Alessandra La Palombara Francesca Tramontano Paola Melle CON LA COLLABORAZIONE DELLO Staff di BolognAIL COORDINAMENTO Maddalena Bonicelli FOTOGRAFIE DI Federico Tais Michela Zucchini PROGETTO GRAFICO Actant Visuelle STAMPA AzetaPrint Service Bologna Questo Bilancio di Missione è frutto della partecipazione di numerose Persone. GRAZIE a tutti Coloro che hanno collaborato alla redazione del testo, ai Volontari, ai Ricercatori, a tutti Coloro che lavorano all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e agli Amici di BolognAIL che hanno prestato la loro immagine per le fotografie che arricchiscono il fascicolo. Stampato nel mese di giugno 2016

L'evento di presentazione del Bilancio di Missione di BolognAIL è sostenuto da:

Bilancio di Missione di BolognAIL 2015  

Bilancio di Missione della Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, sezione di Bologna anno 2015

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