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A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, locales 1 y 3 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax:922 649 654

Inicio de un Nuevo Convenio del SCE Un año más, AHETE amplia su equipo de trabajo con la incorporación de dos trabajadoras sociales, Catalina y Cristina contratadas a través del convenio con el Servicio Canario de Empleo para el desarrollo del Proyecto de Atención Integral en Hemofilia 2012, cofinanciado en un 80% por el Fondo Social Europeo.

www.hemofiliatenerife.org info@hemofiliatenerife.org Próximas Actividades en AHETE: Rastro “Muévete por la vida” en Tacoronte: Sábado, 3 de noviembre. XV Jornada de Formación en Hemofilia, Tenerife: Sábado 17 de noviembre Noche en Blanco en La Laguna Sábado, 24 de noviembre

Nueva Web y Lotería de Navidad

SUMARIO: • Renovación de imagen

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de nuestra sede

• La Palma tendrá un sistema pionero en telemedicina

• Visita en familia al Loro

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Parque

• Baremo único para el

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grado de discapacidad

• Expresión “En fila india”

En AHETE hemos renovado nuestra página web para darle más dinamismo, como novedad, ahora podrás acceder directamente a nuestro facebook y darnos un “me gusta” para estar enterado/a de las novedades. Aprovechamos la imagen de nuestra web para informarte de que ya tenemos lotería de navidad con el número 29.102 a 23€ el décimo.

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Editorial De lleno en el Otoño, y en AHETE seguimos trabajando en nuevos proyectos, actividades, y acciones, que modelan el trabajo que a diario venimos desarrollando. Entramos en este último trimestre del año con la ampliación del Equipo de Trabajo, al incorporarse dos Trabajadoras Sociales más, Cati y Cristina, que nos acompañarán hasta el mes de marzo en la puesta en marcha de nuestro Plan de Trabajo previsto. Inmersos en el desarrollo de nuestra Jornada de Formación en Tenerife, un Taller de Autotratamiento, el proyecto de las charlas en los Instituto de Secundaria de las islas, la venta de Lotería de Navidad, entre otros, intentamos además atender esas demandas planteadas por la familia de

Hemofilia, que en la medida de nuestras posibilidades intentamos dar respuesta, por los que les recordamos, que AHETE cuenta con un equipo de profesionales, que siempre le podrán ofrecer información y asesoramiento sobre diversos temas, o en su caso, derivarlos a otros profesionales. Por primera vez, y gracias a la colaboración de algunos socios y colaboradores, que nos han donado juguetes y libros, participaremos en eventos como el Día del Comercio en Tacoronte o en La Noche en Blanco en La Laguna, donde tendremos un espacio junto a otras asociaciones, para vender artículos y recaudar fondos, que será de gran ayuda para obtener otras medidas de financiación, que en estos tiempos que corren son

tan fundamentales. Desde AHETE, no queremos hablar de crisis, preferimos hablar de una época de cambios, adaptándonos a nuevas situaciones, pero nunca sin perder nuestro rumbo, que es atender a la pequeña – gran familia de Hemofilia. Aunque muchas veces incidimos en esta cuestión, recordarles, que nuestra asociación, a través de los medios disponibles, puede ofrecerle apoyo, asesoramiento, acompañarle hacer gestiones, tramitar ayudas, etc., que muchas veces bien por desconocimiento o por falta de interés, se pierden muchas cosas, de las que usted podría beneficiarte. Recuerda AHETE, siempre está ahí, no lo olvides.

Conoce el Tercer Sector ASOCIACIÓN MONTAÑA PARA TODOS La Asociación Montaña Para Todos (MPT) es una asociación privada, sin ánimo de lucro integrada por amigos y voluntarios, basada en la solidaridad y el encuentro de personas con y sin discapacidad, que comparten actividades de ocio en la naturaleza a través del senderismo adaptado con Joëlette, silla de rueda diseñada para el senderismo y los terrenos accidentados.

Es una iniciativa participativa, que actúa como revulsivo social, solidario y altruista, permitiendo que personas, de forma voluntaria y desinteresada dediPágina 2

quen su esfuerzo y su tiempo al servicio de otras, para que puedan recorrer parajes y escenas, que siempre imaginaron imposibles, con la participación de personas “de pie” voluntarias. Persiguen motivar a los colectivos locales de personas con discapacidad en la práctica de senderismo adaptado, crear una red de voluntariado social en torno al senderismo adaptado, diseñar actuaciones encaminadas a la adaptabilidad de itinerarios, asegurar la viabilidad y continuidad del proyecto en el tiempo, educar en el respeto a la conserva-

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ción medioambiental y de la necesidad de desarrollo sostenible, ofrecer un servicio fundamental y necesario para que toda persona con discapacidad tenga la alternativa de disfrute y aprendizaje en la naturaleza, promoción del ecoturismo, acercar a los colectivos locales de discapacitados el disfrute y el aprendizaje in situ de la biodiversidad canaria y formar al voluntario en el manejo de la Joëlette para crear profesionales en el campo de ecoturismo adaptado Para más información puedes llamar al 922 28 25 70, escribir a info@mptodos.org o visitar su web www.mptodos.org

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Nuestra Asociación XIV Jornada de Formación en Hemofilia El sábado 22 de septiembre celebramos nuestras XIV Jornada de Formación en Hemofilia en La Palma, cuatro años después de la última edición celebrada en la Isla Bonita. Tuvo lugar en el Museo Arqueológico Benehaorita, de Los Llanos de Aridane y asistieron aproximadamente 60 personas, en su mayoría profesionales de la rama sociosanitaria y miembros del colectivo palmero de AHETE. Esta jornada ha sido avalada por el Excmo. Cabildo Insular de La Palma y el Hospital General de La Palma y en ella se ofrecieron ponencias sobre Hemofilia, donación de Sangre, aspectos prácticos del tratamiento en Hemofilia y la realidad y atención social del colectivo que padece la enfermedad. Durante la inauguración, contamos con la presencia del Consejero de Turismo del Cabildo de La Palma y del Gerente del Hospital General de La Palma. En la clausura, nos acompañó la Consejera de Bienestar Social del Cabildo de La Palma y la Concejala de Bienestar Social de Los Llanos de Aridane.

Renovación de imagen en nuestra sede En AHETE hemos renovado en septiembre los carteles exteriores de nuestra sede. Esta inversión ha sido posible a través de una subvención de Presidencia del Gobierno de Canarias. En estos nuevos carteles, necesarios por el deterioro de los anteriores, hemos aprovechado para incluir más datos de contacto, hacer referencia a nuestra declaración como entidad de Utilidad Pública y para actualizar el logo, rediseñado en 2006 y que hasta ahora no se habían podido modificar. Finalmente, hemos aprovechado para incluir la mención a nuestro 20 aniversario. Página 3

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Hemofilia - Salud Menos del 40% de los hemofílicos reciben tratamiento adecuado en Amércica Latina laxis preventiva que requiere de un mayor empleo de factores antihemofilicos por cada paciente – se disminuyen cinco veces los episodios de sangrado total y siete veces y media los sangrados articulares en el hemofílico. Es el primer estudio sobre el abordaje de esta patología en la región y que fue presentado en el Congreso Mundial de la Hemofilia que se desarrolló en Paris en julio de este año. El estudio comparó los resultados clínicos obtenidos en la región con los dos tratamientos que se usan para tratar la hemofilia, que son el denominado de demanda, que busca contrarrestar cada episodio hemorrágico que sufre el paciente en el momento, y la profilaxis preventiva, que busca evitar el sangrado y se aplica regularmente. En este sentido, se comprobó que anualmente – con la profi-

tes que recibieron un tratamiento de profilaxis temprana antes de los dos años, mejoraron significativamente su calidad de vida. Pérez Bianco, consideró que el desafío para los próximos años, será integrar en la salud pública un programa nacional de asistenEl estudio señalo que a veces se cia de la Hemofilia. llega tarde a las medidas preventivas para evitar sangrados, y El estudio demostró que los paestimó que el 66% de los cientes con Hemofilia de Argenhemofílicos en América Latina tina reciben mayor cantidad de no reciben el tratamiento ade- unidades de factores antihemofícuado. licos por año de tratamiento con relación al resto de los países de Raúl Pérez Blanco, principal la muestra, con un índice de 2,4 autor del estudio y director unidades/año por habitante. médico de la Fundación de la Hemofilia en la Argentina, ob- Si se siguen las recomendaciones servó que si bien los tratamien- de las guías de tratamiento de la tos de profilaxis están bien im- hemofilia, el trabajo sobre esa plementadas en naciones des- enfermedad es óptimo cuando se arrolladas como Canadá y países utilizan de 4 a 5 unidades de facescandinavos, se encuentran aún tor antihemofilico por habitante en periodo de desarrollo progre- por año. sivo en América Latina. Fuente:

www.sitioandino.com/,

Las conclusiones del estudio 02/10/12 observaron que aquellos pacien-

La Palma tendrá un sistema pionero en Telemedicina La isla de La palma contará en unos meses con un sistema puntero en España de telemedicina. Un programa que surge a raíz del acuerdo alcanzado entre el Cabildo y la empresa multinacional Cisco, en el contexto del proyecto Antares, que persigue potenciar el desarrollo insular a través del impulso de nuevas tecnologías. En estos momentos, el equipo que permitirá hacer telediagnósticos y el seguimiento a distancia de la evolución de determinados pacientes entre Página 4

el Hospital de La palma y el Universitario de La Laguna, se está testando en Madrid, según informó el coordinador de Antares, Carlos Rodríguez. En cuanto se compruebe su funcionamiento, lo enviarán a La Palma.

asistencial de los enfermos, permite también un importante ahorro tanto para el sistema como para usuarios, evitando traslados innecesarios. Aunque este servicio se va a realizar entre los dos hospitales señalados, el vicepresidente del cabildo, Anselmo Pestana, indicó que se podrá aplicar también a centros de salud, especialmente aquellos que por su lejanía presenten más dificultades de comunicación.

En este programa piloto, médicos especialistas del Hospital de Tenerife podrán observar a pacientes de La palma, contribuyendo así a un diagnóstico más acertado y a determinar si es necesario o no su traslado. Este sistema, Fuente: www.diariodeavisos.com, además de mejorar la calidad 25/09/12

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Nuestra Asociación XV Jornada de Formación en Hemofilia y Discapacidad En el mes de noviembre AHETE celebrará su XV Jornada de Formación en Hemofilia y Discapacidad, que tendrá lugar el sábado 17 de noviembre en el Salón de Actos del Hospital Universitario Nuestra Sra. de Candelaria. La programación incluye ponencias relacionadas con la donación de Sangre, el tratamiento en Hemofilia, la actividad y el deporte en Hemofilia, los derechos del paciente, la importancia del voluntariado en ONG’s. En breve dispondrá más información en nuestra web: www.hemofiliatenerife.org

Visita en familia al Loro Parque

El pasado domingo, 7 de octubre, un grupo de cincuentas personas aproximadamente nos trasladamos a las instalaciones del Loro Parque, para disfrutar de un día en familia con los más pequeños. Página 5

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Noticias Sociales Fijado un baremo único para establecer el grado de discapacidad El Consejo de Ministros ha aprobado un decreto por el que se modifica el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, de forma que se establecerá un único baremo en todas las comunidades autónomas para determinar cuándo es necesaria la asistencia de una tercera persona, tanto en las situaciones de discapacidad como en las de dependencia.

La norma aprobada modifica otro decreto de 1999, para adaptarlo a un real decreto de 2011, que se dictó en desarrollo de la Ley de Dependencia. Con esta modificación, además, se suprime la obligación de señalar el tipo de discapacidad (física, psíquica o sensorial) en el certificado del grado de discapacidad, con lo que, dice el gobierno, “se protege la privacidad de la persona con discapacidad”. Asimismo, la información sobre el grado de discapacidad solo se entregará a instancias de la propia perso-

na interesada o de su tutor o representante legal, en su caso. La norma, además, se adapta a lo señalado por la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad de la ONU, que define la discapacidad como un concepto que evoluciona y establece que los estados tienen el deber de proteger la privacidad de la información sobre la salud de estas personas. Fuente: www.solidaridaddigital.es, 28/09/12

Condiciones para la asistencia sanitaria gratuita ¿A quién afecta? *A todas aquellas personas desempleadas que hayan dejado de percibir la prestación por desempleo y sus ingresos superaran los 532.51€ y no figuren inscritos en su oficina de empleo correspondiente. *A aquellas personas que nunca hayan cotizado a la Seguridad Social. A aquellos extranjeros que no estén registrados ni autorizados como residentes en España, excepto los menores de 18 años. Los extranjeros en esta situación tuvieron hasta el 31 de agosto de 2012 para acreditar que cumplían las condiciones . Esto significa que solamente queda el derecho a la intervención por urgencia, debido a enfermedad grave o accidente hasta el alta médica, incluPágina 6

yendo también el caso de embarazo, parto y postparto. No hay asignado médico de cabecera ni especialista sanitario y la persona afectada debe abonar íntegramente el coste de los productos sanitarios y las recetas médicas. ¿Qué alternativas hay? Para aquellas personas que se encuentren en esta situación, hay varias alternativas: *Españoles o extranjeros residentes autorizados en España que sean beneficiarios de un asegurado que resida en España y tengan relación de cónyuge, ex cónyuge o descendientes menores de 26 años a cargo del asegurado o personas con discapacidad igual o superior al 65% En caso de que esta posibilidad esté agotada y no superar

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el límite de ingresos, está la posibilidad de solicitar la Tarjeta Sanitaria para personas sin recursos económicos. Quedan excluidos para esta tarjeta los inmigrantes que no estén registrados ni autorizados como residentes en España, así como las personas que superen los límites económicos que serán controlados por el Instituto Nacional de la Seguridad Social. Hasta ahora, la tarjeta de la persona sin recursos era la que se asignaba a los inmigrantes sin permiso de residencia ni trabajo. Esta tarjeta, que tiene la misma cobertura que la de la Seguridad Social, debe solicitarse en su Centro de Salud y será tramitada a través del Instituto Nacional de la Seguridad Social, que será quien dará la aprobación final tras haber estudiado el caso.

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Curiosidades, Investigación y Desarrollo El origen de la expresión “Tener la mosca detrás de la oreja” Cuando alguien está atento a algo que puede suceder y no quiere que le pille desprevenido, se suele utilizar la expresión “tener la mosca detrás de la oreja”.

El soldado portador de dicha arma (mosquetero), tras usar y apagar la mecha, se la colocaba sobre la oreja.

y echar rápidamente mano de ella; de ese gesto viene la connotación de que se aplicase al hecho de estar atento y/o prevenido.

Muchos señalan como origen de la expresión al molesto zumbido que causa una mosca cuando anda revoloteándonos y activamos el estado de alerta para poder darle caza.

Así que ya sabes… la próxima vez que te sientas con la mosca detrás de la oreja no pienses en el insecto, sino en los mosqueteros. Curioso, ¿verdad?

Pero lejos esa creencia, en realidad nada tiene que ver. La ‘mosca’ a la que se refiere la expresión es la ‘mecha’ que se utilizaba antiguamente para encender el arcabuz (un arma del siglo XVI) y posterior mosquete y hacerlo disparar.

F u e n t e : h t t p : / / n o t i c i a s i n t e r e s a n tes.blogcindario.com/2012/08/02712-elorigen-de-la-expresion-tener-la-moscadetras-de-la-oreja.html, 29/08/12

El colocarse ahí la ‘mosca’ le ayudaba a tenerla localizada en caso de necesidad

De donde viene la expresión “Ir en fila india” Es una de esas expresiones que todos hemos escuchado y utilizado una y mil veces. Afirmamos que las personas u objetos forman una ‘fila india’ cuando están colocadas una tras otra en hilera, o bien formando una línea recta. Se trata de una expresión muy difundida, aunque seguramente su origen te resulta totalmente desconocido. La expresión ‘caminar, colocarse o ir en fila india’ tiene su origen en la costumbre que tenían los indios de Norteamérica de caminar en fila. Lo hacían respetando una distribución jerárquica, siendo el varón de mayor importancia el que iniciaba la marcha.

Son varias las razones que empujaban a los indios a trasladarse de esa manera. Por un lado, en la gran mayoría de los lugares no existían caminos, por lo que debían abrir el paso avanzando uno detrás de otro. También era una táctica de defensa: todos pisaban sobre las mismas huellas que había dejado el primero, y el último se encargaba de borrar las huellas para no dejar rastro alguno y así sus enemigos no podían localizarlos. Este método era tan efectivo que el propio ejército americano lo adoptó más tarde durante la Guerra de la Independencia, entre 1775 y 1783. Fuente: http:// noticiasinteresantes.blogcindario.com/2012/08/02703-de-dondeviene-la-expresion-ir-en-fila-india.html, 03/08/12

Nuestras Expresiones

La viñeta del trimestre

ANSINA: Así, de esta forma, de esta manera. CAÑITA: Pajita (de beber). CREYÓN: Lápiz de colores FLEJE: Un montón (Un fleje de estampas) GUATACA: Azada HIERBAHUERTO: Hierbabuena ESTAR PRIVADO: Estar muy contento. Canarias 7, 08/09/12

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Julio 2012


Boletín Informativo Vidahete  

Boletín Informativo trimestral de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife

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