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A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E

Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, locales 1 y 3 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax:922 649 654

“Día Mundial de la Hemofilia” y entrega de los V Premios Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez” “Las muchas caras de los trastornos de la coagulación” Slogan del Día Mundial de Hemofilia 2010

www.hemofiliatenerife.org info@hemofiliatenerife.org

Próximas Actividades en AHETE: Encuentro Colectivo de La Palma: 12 junio III Semana Saludable La Orotava: 15 de mayo

En la primera parte del acto se procedió a la lectura del Manifiesto del Día Mundial de la Hemofilia, que corrió a cargo de la periodista Dña. Magali Cáceres, quien además moderó las intervenciones de los miembros de la mesa presidencial.

SUMARIO: • Cena Benéfica de 3 • FEDHEMO pide se 4 unifiquen protocolos de asistencia a Hemofílicos.

D. Eusebio Javier Jiménez González, Presidente de AHETE, hace entrega del Premio Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez” (categoría Institucional) al Excmo. Cabildo Insular de La Palma, que recoge la Excma. Sra. Dña. Guadalupe González Taño.

• Entrevista al Ilmo. 5 Sr. D. Enrique Torres Lana, Director General de Salud Pública.

• Viviendas para jóve- 6 nes por menos de 412 € al mes.

Al acto acudieron distintas personalidades de las diferentes instituciones de la isla palmera, colectivo de Hemofilia, colaboradores y la sociedad palmera en general.

PREMIO INSTITUCIONAL

Feria Voluntariado IES Viera y Clavijo La Laguna: 25 de mayo

AHETE.

AHETE celebró este año el Día Mundial de la Hemofilia el 16 de abril de 2010 en la isla de La Palma, en La Casa Massieu (Los Llanos de Aridane).

En la segunda parte del acto se procedió a la V entrega de los Premios Canarias en Hemofilia: “Marcos Gutiérrez”.

PREMIO INDIVIDUAL

La Excma. Sra. Dña. Guadalupe González Taño, Presidenta del Excmo. Cabildo Insular de La Palma hace entrega del Premio Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez” (categoría Individual) a Dña. Mercedes Lorenzo Gómez, una de las propulsoras de la creación de AHETE.

AHETE celebra el Día Mundial de la Hemofilia en La Palma Mesa compuesta por la Ilma. Sra. Dña. Guadalupe Glez. Taño, Presidenta del Excmo. Cabildo Insular de La Palma; D. Sebastián Cáceres, Concejal de Sanidad del Excmo. Ayto. de Los Llanos de Aridane; D. José Francisco Ferraz, Director Zona Básica Oeste de Salud de La Palma y D. Eusebio Javier Jiménez González, Presidente de AHETE.


Editorial Aunque es un amplio abanico de actividades y proyectos, los que AHETE ha planificado este año, es el día a día lo que hace que prioricemos y reorganicemos las mismas, en función de los recursos, sin olvidar nunca de atender las problemáticas o demandas planteadas por la familia de Hemofilia. Y teniendo en cuenta la situación que actualmente muchas familias viven, la Asociación seguirá trabajando por atender al colectivo, por mejoras en su atención, por informar y sensibilizar y por reivindicar todos nuestros derechos, que es fundamental en estos tiempos que corren.

En los últimos meses, nos hemos encontrado con situaciones, que bien por despreocupación o por desinformación, han hecho que ocurrieran sucesos que no esperábamos. Es por este motivo, que cada uno, como responsable de sí mismo, deberá estar en alerta ante cualquier emergencia, independientemente del tipo de Hemofilia o gravedad que padezcamos, de cara a lograr la atención sanitaria adecuada lo antes posible. De sobra sabemos que la enfermedad de la Hemofilia u otras coagulopatías congénitas, es una enfermedad desconocida para algunos profesionales o

sociedad en general, por lo que cada uno de los que formamos parte de esta pequeña – gran familia, debemos informar y en su caso contactar con AHETE, para hacer la mayor difusión posible, y que nadie se quede sin saber qué es la Hemofilia. No debemos olvidar que siempre tenemos que informar y reivindicar aquellas situaciones que hemos encontrado en las que la atención sanitaria y/o social no ha sido la adecuada, por lo que es fundamental darla a conocer, para que los profesionales sin el adecuado conocimiento, sepan como actuar de una manera correcta en el futuro.

Tercer Sector Asociación Mujeres, Solidaridad y Cooperación La Asociación Mujeres, Solidaridad y Cooperación es una ONG con una larga trayectoria y experiencia en la lucha de los derechos de las mujeres que se remonta a 1984. Es una organización que siempre ha contado con servicios sociales, centros informativos, pisos tutelados, etc. Y a la vez han realizado labores tanto de sensibilización como de denuncia de la situación de las mujeres en nuestra sociedad. Trabajan con las mujeres Víctimas de la Violencia de Género pero también con mujeres que estén fuera del mercado de trabajo, en situación socioeconómica precaria y con mujeres inmigrantes.

son gratuitos y confidenciales. Los centros que desarrollan su actividad en Tenerife y Gran Canaria son: Centro Asesor de los Derechos de las Mujeres: Servicio que consta de apoyo social, psicológico, orientación laboral y jurídica de forma gratuita para las mujeres. Servicio Especializado de Integración Social de Mujeres Inmigrantes: Servicio de orientación sociolaboral para mujeres inmigrantes no comunitarias. Solidaridad Integra de Mujer a Mujer: Servicio de sensibilización para la integración de las mujeres inmigrantes.

Los servicios que prestan

Empleo en Igualdad: Orientación y asesoramiento para la mejora de la empleabilidad de las mujeres.

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CENTROS

Pisos Tutelados para Mujeres Víctimas de Malos Tratos: Existen dos pisos, uno en Tenerife y otro en Gran Canaria. La Asociación Mujeres, Solidaridad y Cooperación, además de ofrecer servicios de atención a las mujeres, también ha realizado de forma continuada seminarios, jornadas, etc. para la formación de técnicas y técnicos y del público en general; completando con acciones de sensibilización que se realizan de forma continúa a lo largo de los diferentes municipios de las islas. La Asociación tiene sede en las islas de Tenerife, Gran Canaria y La Palma, siendo los teléfonos de contacto de Tenerife 922 24 11 50, La Palma 922 45 00 73 y Gran Canaria 928 23 30 39 y su web: www.mujeressolidaridad.com

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Nuestra Asociación Convenio de colaboración con el IASS El Cabildo de Tenerife, a través del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) y AHETE, han firmado un año más un Convenio de Colaboración con el objetivo de financiar acciones preventivas y formativas dirigidas a personas con discapacidad derivada de dicha enfermedad y otras coagulopatías congénitas.

Gracias al apoyo del IASS, podemos seguir llevando a cabo nuestra labor en favor de la familia de Hemofilia logrando así la integración y mejora de la calidad de vida de nuestro colectivo. Ilma. Sra. Dña. Cristina Valido García y D. Eusebio Jiménez González (Presidenta del IASS y Presidente de AHETE).

El 13 de Marzo tuvo lugar la tradicional Cena Benéfica de AHETE en el restaurante “Sala Castillo” de Tegueste, con el objetivo de recaudar fondos para poder llevar a cabo actividades y proyectos en beneficio del colectivo de Hemofilia y otras coagulopatías. La cena, a la que asistieron más de 200 personas sensibilizadas con la familia de Hemofilia y entre las que se rifaron más de 25 lotes de regalos proporcionados por diferentes empresas solidarias de distintas islas, fue todo un éxito. Además se contó con la actuación desinteresada del “Conjunto Carretera”, un grupo de música latina, el cual se encargo de amenizar la noche y poner un toque de color.

Equipo Técnico de AHETE.

Actuación del “Conjunto Carretera”

CENA BENÉFICA AHETE quiere agradecer a todos los asistentes a la Cena Benéfica, por su solidaridad y colaboración, y a todas las empresas que a través de sus donaciones hicieron posible el sorteo de los numerosos lotes de regalos. EMPRESAS: Restaurante Régulo, Restaurante Jardín de Víctor Rocha, Restaurante la Reserva de Víctor Rocha, Casa Abaco, Mesón el Monasterio, Restaurante La Sabina, La Cuadra de San Diego, Restaurante La Casa del Vino, Mesón El Norte, Restaurante Las Aguas, Restaurante La Escuela, Bar El Compadre, Bar el Isleño, Aleupa, Maxaloe Aloe de Canarias, Galerías Wehbe, Miguel Torres Canarias, Casa del Vino La Baranda, La Galaica, Librería Lemús, Librería El Águila, Ikea, Sitca, Centro de Fisioterapia La Guancha, Deportes Lovero, Firpe, Compañía Cervecera de Canarias, SA, Peluquería Bambú, Dr, Antonio Pozas, Islas Airways, Club Deportivo Tenerife, Óptica Chicote, Admón. Lotería El Carmen, Naviera Armas, L’esthéticiènne Urban Spa & Beauty, Pueblo Chico, Loro Parque, Siam Park, Aqua Club Termal, Fred Olsen, Teleférico del Teide, Castillo San Miguel, Halcón Viajes, Mare Nostrum Resorts, Perfumería Safari, Bazar Verde, La Caixa, Teatro Leal, Viajes y Congresos de Tenerife Viaconte, Aspro Parks Canarias SL, Auditorio de Tenerife, Afonso & González Asesores SL, Hotel Hacienda San Jorge La Palma, Costa Adeje Gran Hotel, Hotel Las Águilask NH Santa Cruz, Hotel Bahía Príncipe San Felipe Pto. Cruz, Hotel San Blas, NH Imperial Playa LPGC, Hotel Riu Garoé, Hotel Gran Rey, Iberostar Hotel Bouganville Playa y Conjunto Carretera.

Asistentes a la Cena

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¡¡Gracias!! VIDAHETE Nº 89

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Hemofilia - Salud Historia Clínica Electrónica Todos los pacientes de la Sanidad canaria con DNI electrónico o certificado similar pueden consultar sus datos médicos en Atención Primaria desde internet a través de la página web: www2.gobiernodecanarias.org/sanidad/scs. Este sistema permite imprimir el plan de tratamiento, consultar las citas futuras o pedir una nueva, entre otras aplicaciones. El usuario, con un sencillo clic podrá acceder a sus datos administrativos (su nombre y apellidos e información de contacto, del paciente y del médico), así como a sus antecedentes personales; problemas fundamentales de salud; hábitos y estilos de vida; registro de constantes (pruebas como la tensión arterial o glucemia, entre otras), las vacunas, el tratamiento farmacológico, las alergias y las citas futuras (se puede pedir cita previa desde esta aplicación).

Este servicio se actualiza on line por el médico de cabecera cuando introduce una nueva modificación en la historia clínica y aporta más seguridad al sistema. Por otro lado, Sanidad también presentó el mapa sanitario-web, un navegador que incorpora un sistema de cartografía en el que se localizan los 256 centros de Atención Primaria de las Islas, los puntos de atención continuada o Urgencias, los centros de Atención Especializada y los Hospitales. Así, si una persona quiere saber cuál es el centro de salud o de Urgencias más cercano al lugar en el que se encuentra sólo tiene que introducir la dirección en la que se encuentra y marcar lo que desea buscar (urgencias, hospitales, ambulatorios...). Fuente: www.eldia.es, 02/03/2010

La atención de los niños hemofílicos en el Hospital Carlos Haya de Málaga El Hospital Carlos Haya de Málaga, desde hace dos años atiende a 41 niños con problemas congénitos de coagulación, siendo el objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante la adopción de medidas preventivas que eviten lesiones futuras, sobre todo articulares y musculares. Cuando los niños reciben el diagnóstico, acuden entre dos y tres días al hospital, donde reciben tratamiento farmacológico, (que sustituye al factor de coagulación que les falta) son formados bien ellos o sus padres si son muy pequeños para que aprendan a

administrarse la mediación en sus casas. Se les hacen controles analíticos y a partir de los seis años se les realizan resonancias magnéticas de forma bianual para valorar el estado de sus articulaciones. La finalidad de este seguimiento es detectar lesiones incipientes tratarlas y evitar secuelas. La sangre de estos niños se conserva en un banco de muestras para controlar la evolución de la enfermedad. Fuente: www.malagahoy.es, 01/03/2010

FEDHEMO pide que se unifiquen protocolos de asistencia a Hemofílicos La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha reclamado, durante la celebración de la XXIX Asamblea Nacional de Hemofilia y el XVII Simposio MédicoSocial, en Málaga, que se unifique en toda España los protocolos de asistencia a estos pacientes. Según el presidente de FEDHEMO, D. José Antonio Muñoz, "es importante que los protocolos de atención sanitaria se unifiquen, para que no haya diferencias entre comunidades autónomas y los centros de referencia para que se optimicen los recursos". El encuentro reunió a más de 400 participantes, entre profesionales de la salud, autoridaPágina 4

des médicas, representantes políticos, y pacientes y familiares procedentes de todas las comunidades autónomas de España, en donde se mostró información novedosa sobre esta enfermedad, además de dar a conocer algunas de las necesidades de este colectivo, así como sensibilizar a la población sobre las dificultades de los pacientes con Hemofilia. Entre las conclusiones tomadas en la Asamblea se encuentra la petición de un mayor número de Unidades de Trombosis y Hemostasia donde los pacientes hemofílicos puedan ser atendidos, teniendo en cuenta la imposibilidad de crear nuevas Unidades de Hemofilia. Fuente: http://noticias.lainformacion.com, 04/05/2010

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La Entrevista

Ilmo. Sr. D. Enrique Torres Lana Director General de Salud Pública del Gobierno de Canarias

Ilmo. Sr. D. Enrique Torres Lana Director General de Salud Pública del Gobierno de Canarias

- ¿Qué es para usted la Hemofilia? Entiendo que la hemofilia es una enfermedad genética transmitida por las mujeres que padecen los hombres y que consiste en la dificultad de la sangre para coagularse. Creo que se conoce la existencia de la hemofilia desde la antigüedad, y su presencia ha influido enormemente en la historia cuando ha afectado a líneas dinásticas como la de los zares rusos, la monarquía inglesa, o en generaciones anteriores de la propia familia real española, emparentada con la anterior. La enfermedad provoca la fácil aparición de hemorragias internas y externas y hasta hoy no hay más tratamiento que la administración del factor coagulante correspondiente. - ¿Cómo cree usted que es la vida con Hemofilia?

“La labor de las Asociaciones de Hemofilia es siempre fundamental para apoyar a los afectados y a sus familias”

plicada y difícil, porque a pesar de que los avances científicos han logrado una supervivencia notable de los afectados que pueden hacer una vida casi normal, su calidad se ve mermada por la necesidad de supervisión constante, tratamientos de por vida, dolor, ingresos y rehabilitaciones. - ¿Cómo valora la labor de AHETE? Considero que la labor de las asociaciones de hemofílicos es siempre fundamental para apoyar a los afectados y también a sus familias. Me consta que las asociaciones proporcionan información de todo tipo, no solo sanitaria, brindan atención psicológica, dan soporte emocional, defienden los derechos de los afectados y sus familias, y les ayudan a mejorar su calidad de vida.

“Las asociaciones proporcionan información de todo tipo, no solo sanitaria, brindan atención psicológica, dan soporte emocional, defienden los derechos de los afectados y sus familias, y les ayudan a mejorar su calidad de vida”

- Otras cuestiones que considere oportuno apuntar. Espero sinceramente que en un futuro no muy lejano podamos ver la curación de la hemofilia a través de la genética, eliminando la necesidad de seguir un tratamiento de por vida. Sería un paso de gigante en la historia de la humanidad, y supondría el principio del fin de esta enfermedad.

Creo que la vida con hemofilia es comPágina 5

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Noticias Sociales Noticias sobre Discapacidad NUEVAS NORMATIVAS: El Gobierno garantizará por ley el incremento del 5% al 7% de la reserva de empleo para personas con discapacidad dentro de la Administración General del Estado, algo que se viene haciendo desde 2009 por decisión gubernamental y que no está recogido en la norma correspondiente. Los bloques normativos prioritarios a reformar para adecuar su legislación a la Convención de Discapacidad son: Modificación de la Ley de Propiedad Horizontal, que trata de garantizar la accesibilidad de los discapacitados a sus comunidades sin perjudicar al resto de propietarios. La participación electoral de los ciudadanos, que garanticen el voto a todas las personas con discapacidad, mediante ayudas técnicas o personales para quienes encuentren barreras físicas en los colegios electorales. Otro aspecto a lograr es la garantía de plena parti-

cipación de los ciudadanos con discapacidad en los procesos electorales . Además se harán cambios en otras leyes ordinarias, en decretos y normas menores y en leyes orgánicas como la de Educación . NUEVA WEB ADAPTADA: La Fundación ONCE y el Ministerio de Industria presentan el proyecto Avanza Lectura Fácil, dentro del cual se desarrolla la plataforma interactiva, noticiasfacil.es. Esta web ofrece información general y noticias de actualidad en formato de lectura fácil dirigida a personas con discapacidad intelectual y dificultad de lectura, con textos sencillos y fáciles de comprender por todos, pretendiendo potenciar las capacidades cognitivas y comunicativas de las personas con dificultades lectoras, fomentar la participación y la accesibilidad universal a la información. Fuente: Fuente: www.cronicasocial.com, 14/04/2010 29/03/2010

y

Viviendas para jóvenes por menos de 412 € al mes Banesto inició el 23 de abril una campaña dirigida a jóvenes de hasta 35 años, en la cual se pondrán a la venta 116 viviendas en Canarias. La oferta se engloba dentro de una campaña nacional de 1.500 viviendas. Los jóvenes que se acojan a esta campaña podrán obtener una hipoteca con una cuota fija mínima durante los tres primeros años. Las cuotas van desde los 258 euros y los 412 euros al mes. La financiación puede alcanzar el cien por cien del precio de compra, con plazo máximo de 40 años y el capital se amortiza desde la primera cuota.

Los pisos que salen a la venta en esta campaña proceden de activos adjudicados de la cartera de Banesto y presentan descuentos de hasta el 40%. Santa Cruz de Tenerife cuenta con 59 viviendas dentro de esta campaña, seguida muy de cerca por Las Palmas con 57. Esta oferta se comercializará en las oficinas de Banesto, en el portal www.casaktua.com, y a través de la red de agentes comerciales. Fuente: www.canariasahora.com, 22/04/2010

Ampliación de ayudas económicas para partos La Consejería de Bienestar Social, Juventud y Vivienda del Gobierno de Canarias, a través de la Dirección Gral. de Protección del Menor y la Familia, publicó en el BOC nº 70, las bases por las que se regulan las ayudas a partos múltiples, siendo su principal novedad la ampliación de estas ayudas a partos de dos o más hijos.

los diez años con un importe máximo por hijo nacido de 1.200 € al año.

Además, se contempla un incremento en 601,01 € por cada uno de los menores nacidos en parto múltiple que tengan una minusvalía igual o superior al 33%, acreditada mediante certificado del órgano administrativo competente para ello, o mediante declaración de A estas subvenciones podrán acceder los gru- incapacidad judicial. pos de familias cuya renta per cápita anual no sea superior a los 8.414 €. Dicha subven- Fuente: www.eldigitalcanarias.net, 12/04/2010 ción se amplía hasta que los menores cumplan Página 6

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Curiosidades, Investigación y Desarrollo Sudar ya es cosa de otro siglo La Universidad Politécnica de Cataluña ha desarrollado una camiseta que elimina el sudor y evita que éste pase a otras prendas. Está especialmente diseñada para las personas con hiperhidrosis, una sudoración excesiva provocada por el mal funcionamiento del sistema nervioso parasimpático. El investigador, realiza ejercicios con la primera camiseta que elimina completamente el sudor.

La camiseta está formada por dos piezas unidas que forman una cámara de aire en la que se elimi-

na el sudor sin que pase a otras prendas. La primera pieza está formada por microfibras que se encargan de absorber el sudor y de su evaporación en la cámara de aire, mientras que la segunda pieza es impermeable y evita que mientras dura este proceso el sudor pase a otras prendas y cause las conocidas manchas en las camisas. Fuente: www.diariodeavisos.com, 14/04/2010

Se despierta del coma hablando otro idioma Una joven croata de 13 años ha despertado de un extraño coma hablando alemán fluido, del que sólo estuvo en coma 24 horas debido a una subida extrema de su temperatura corporal. Los padres aseguran que acababa de empezar a estudiar el idioma en el colegio, pero que nunca lo había hablado tan bien. El inconveniente es que ha olvidado el croata.

En el hospital KB de Split están tratando de averiguar qué lo causó y por qué ha olvidado su idioma natal. La joven está aún ingresada, teniendo el hospital que recurrir a un intérprete para traducir las palabras de la adolescente. Knin - Croacia, ciudad dónde nació la adolescente.

Fuente: www.telecinco.es, 13/04/2010

Un delfín aficionado a la pintura Bien es sabido que los delfines son uno de los animales más inteligentes, pero éste va algo más allá. Su nombre es Xiaoqiang y es el primer delfín Beluga que pinta cuadros. Xiaoquiang vive en un delfinario chino en el que deleita a su público haciendo saltos y piruetas, y además demuestra que tiene un talento natural para el arte. Su entrenador decidió darle un pincel y un lienzo al observar que éste sacudía su cabeza cada vez que veía uno de sus posters. El resultado fue que el animal pintaba paisajes sobre el lienzo utilizando su boca para pintar.

La viñeta del Mes

Las imágenes fueron tomadas a finales del mes de abril y los cuadros pueden comprarse.

Fuente: www.telecinco.es, 17/04/2010

Nuestras Expresiones BUCHE: Un trago (en la playa con el calufo: ¡dame un buchito de agua!) CHIQUITO/TREMENDO/FUERTE: Adjetivos que significan mucho (fuerte frio, tremenda nalgada, chiquito pedo). ENTULLADO: (1) Estar enterrado bajo un montón de cosas. (2) El entullo es toda comida que sirve pa llenar la barriga pero que no tiene sustento ninguno. TETE: Club Deportivo Tenerife (cariñosamente).

Canarias 7, 24/04/10 Página 7

VARAR: Coger olas (hacer surf).

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