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B O L E T Í N

T R I M E S T R A L

VidAHETE Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

Boletín Informativo de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE

Encuentro del colectivo Palmero

PRÓXIMAS ACTIVIDADES Taller de Padres y de Autotratamiento Sábado, 26 de octubre

El domingo 22 de septiembre nos desplazamos a la isla de La Palma a celebrar el ya tradicional encuentro del colectivo de la Isla Bonita en el municipio de Tijarafe. Una actividad en la que tuvimos la oportunidad de compartir un día diferente, conversar e intercambiar impresiones y experiencias con las personas que conforman el colectivo de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas en La Palma

Taller Práctico Colegio Enfermería Tenerife Mes de noviembre Feria La Laguna Solidaria

SUMARIO: Horario de AHETE: 3 Taller de Padres y Madres y Taller de Autotratamiento: 4 Detección precoz del daño articular: 5

LOTERÍA DE NAVIDAD

Trámites administrativos en la red: 6 Inventan la cafeína en spray : 7

MIEMBRO DE:

Como cada año, ya ha comenzado la venta de décimos de Lotería de Navidad a 23 €uros, con los que recaudamos recursos para la continuidad de nuestros servicios y proyectos. Para hacerte con tu décimo puedes ponerte en contacto con nosotros. Camino del Hierro, 120 viviendas, (Bloque 1 - locales 1 y 3) 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax: 922 649 654 / info@hemofiliatenerife.org

www.hemofiliatenerife.org / www.facebook.com/Hemofiliatenerife

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Editorial Implicación significa voluntad Muchas veces, a pesar de los imprevistos, situaciones o circunstancias, hacen que nuestra labor se pueda paralizar, pero a pesar de ello, debido a que creemos firmemente que debemos seguir luchando y mirando hacia adelante, y buscar nuevas alternativas o herramientas que nos permitan seguir dando pasos hacia adelante. Estos meses, una de las noticias que han estado de más actualidad, ha sido el copago de medicamentos de farmacia hospitalaria. Afortunadamente, para el colectivo de Hemofilia, está exento de este pago, un producto vital para una persona con Hemofilia u otra coagulopatía congénita. Muchos sabemos la suerte de contar con el “factor”, a pesar de ser uno de los tratamientos más costosos para la sanidad, ya que en otros países hay gente que puede morir de Hemofilia al no disponer de ese tratamiento. Por eso es fundamental, ser

consciente de esta situación y ser responsables en su uso, ya que hay veces que nos podemos encontrar con alguna persona que no sea consciente de tal situación y haga un mal uso del mismo o desaproveche el mismo. Podemos presumir que la familia de Hemofilia, mayoritariamente, es un paciente informado, consciente de su situación y responsable de su salud, y de que a pesar de las situaciones que ha vivido a lo largo de la historia, sigue mirando hacia adelante, buscando una mejor calidad de vida siempre, por lo que es fundamental que las distintas esferas de la sociedad sigan manteniendo un estado de bienestar que garantice un sistema de salud universal e igualitario. Son muchos temas, los que nos abordan cada día, planteados en muchas ocasiones por el colectivo, como el copago farmacéutico, la situación de la Reproducción Asistida, el reconocimiento o no del certificado de minusvalía, entre

otros, y donde muchas veces intentamos ofrecer una respuesta, que muchas veces viene especificada desde las administraciones o agentes sociales, por lo que es fundamental seguir manteniendo una unidad, donde todos estemos en el mismo barco, y podamos alcanzar objetivos para todos. Desde AHETE, trabajamos y queremos seguir hacia adelante para cumplir nuestros objetivos, pero necesitamos contar con un colectivo unido que nos hagan llegar inquietudes, que nos hagan participes de situaciones injustas, y que muchas veces por el desconocimiento no hemos podido dar respuesta o atender para cambiar o mejorar situaciones. Recuerda AHETE, cuenta con un grupo de profesionales que intentarán buscar respuestas o alternativas a tu situación, que diariamente trabajan “por y para ti”.

¡Síguenos Online!

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www.facebook.com/Hemofiliatenerife

¡Recuerda que hay más novedades, noticias e información sobre nuestras actividades y servicios en la web y en la página de Facebook de AHETE ¡Accede directamente escaneando los códigos con tu Smartphone y síguenos! Página 2

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Nuestra Asociación Taller práctico para personal sanitario de la isla de La Palma nal sanitario de la isla, atendiendo de sta manera a la demanda del colectivo palmero de ofrecer información y formación a los profesionales de la isla.

El pasado jueves 3 de octubre, nos trasladamos a la isla de La Palma, para impartir dos talleres específicos sobre el tratamiento de Hemofilia al perso-

En esta ocasión, Dña. Beatriz García, Coordinadora de AHETE, hizo una presentación de la asociación y de los aspectos sociales de la enfermedad y Dña. Teresa Castro, DUE del Hospital General de La Palma, fue la encargada de hacer una amplia explicación del tratamiento, y los pasos a seguir para su aplicación.

varios profesionales de los centros de salud de la zona, y posteriormente se celebró en el Hospital, donde asistieron profesionales sanitarios de la isla, interesados en el tema.

El primer Taller se impartió en el Centro de Salud de Los Llanos, donde acudieron

Consecución de nuevas subvenciones para AHETE Tras los esfuerzos llevados a cabo por el Equipo, hemos logrado el apoyo de varias instituciones que han apoyado nuestra labor, a través de la financiación de varios proyectos.

tuto Municipal de Atención Social (IMAS) del Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife, para poner en marcha el proyecto

Un año más, el Cabildo de La Palma ha valorada la importancia de llevar diferentes acciones en la isla palmera, aprobando el proyecto “Por la Atención, Formación y Sen-

Por último, mencionaremos que desde la Dirección General de Bienestar Social del Gobierno de Canarias, ha vuelto a apoyarnos, a través de su aportación para el Ser-

“Atención municipal específica al colectivo de Hemofilia”.

sibilización Social del colectivo de Hemo- vicio de Prevención y Atención a la Disfilia u otras coagulopatías en La Palma”. capacidad. Mantenimiento. ¡ Por otro lado, después de varios años, hemos conseguido la aprobación del Insti-

GRACIAS! A TODOS

Horario de AHETE Desde AHETE, se informa que por temas organizativos, se comenzarán abrir los martes alternativos hasta las 18:00 horas, y el resto hasta las 16:00 horas. Por lo tanto nuestro horario, será de lunes a jueves de 08:30 a 16:00 y viernes de 08:30 a 15:00 horas. Los martes alternativos, se abrirá de 08:30 a 18:00 horas.

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Nuestra Asociación AHETE participa en la elaboración del Plan de Voluntariado del Ayuntamiento de La Laguna Desde antes de verano, AHETE, ha sido invitada desde el área de Participación Ciudadana del Excmo. Ayuntamiento de La Laguna, en el proceso de elaboración del Plan Municipal de Voluntariado de La Laguna, un instrumento de comunicación y encuentro de las Entidades No Lucrativas (ENL.).

nes para el día 4 de diciembre. Podrán ver más información en: http://lalagunasolidaria.blogspot.com.es/

Con esta acción, se pretende ser una ventana abierta a la concienciación de la ciudadanía de la labor solidaria de tantas y tantas personas comprometidas con la justicia social y la labor. Este movimiento, ha dado origen a la creación de La Laguna Solidaria. Además, se comienzan a llevar acciones, como la participación en la Noche en Blanco en ese municipio, así como desarrollar un acto participativo de todas la asociacio-

Taller de Padres y Madres con niños con Hemofilia u otras coagulopatías en edad Temprana y Taller de Autotratamiento El sábado 26 de octubre, celebraremos en el Salón de Actos de la Oficina de Voluntariado del Cabildo de Tenerife, de 10:00 a 12:30 horas, un taller donde abordaremos temas de interés para el colectivo. A primera hora de la mañana, se abordará “Normalización de la discapacidad en la vida diaria” desarrollada por Haridian Jiménez, Psicóloga y Secretaria de AHETE, y luego habrá un espacio para plantear inquietudes y dudas. A continuación, se impartirá un Taller de Autotratamiento, donde contaremos con la presencia del Hematólogo, Dr. Antonio Léon y de la DUE, Beatriz Luis, pertenecientes al Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Univ. Ntra. Sra. de Candelaria. ¡TE ESPERAMOS!

Asistencia a curso de la Universidad de Verano de COCEMFE en Madrid A principios del mes de octubre, dos miembros de AHETE, participaron en el curso de la Universidad Técnica de COCEMFE 2013 “Taller de Marketing para ONGs. Técnicas para la creación de marca social”, en Madrid. En esta acción formativa, se trabajó sobre la importancia del marketing en ONG’s para hacer llegar nuestra labor a la sociedad y del importante papel que juega el colectivo de la entidad como protagonista en la comunicación del mensaje, desde la coherencia, la cohesión y la implicación. También se abordaron temas prácticos sobre redes sociales, tendencias de marketing en la actualidad y herramientas interesantes. Página 4

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Hemofilia - Salud Detección precoz del daño articular y un mejor manejo de la Hemofilia laciones puede provocar graves consecuencias en el sistema musculo esquelético, como la artropatía hemofílica o pérdida de función que, en casos extremos, puede llevar al paciente a una inmovilización total y requerir silla de ruedas para desplazarse. La detección precoz de la enfermedad articular es clave para el manejo de la hemofilia y para la calidad de vida de los pacientes afectados. Con el objetivo de avanzar en un diagnóstico más temprano del daño articular, la ecografía se propone como una técnica de imagen de bajo coste, rápida y no invasiva. El valor de la ecografía para los pacientes con hemofilia ha sido uno de los temas principales abordados en la cuarta edición del Haemophilia Global SUMMIT que se celebró en Potsdam, Alemania. Las personas que padecen hemofilia sufren, con frecuencia, hemorragias en las articulaciones; de hecho, entre el 80 y el 90% de los episodios hemorrágicos de la enfermedad se producen en las articulaciones, causando dolor al paciente. Por otra parte, la hemorragia persistente o recurrente en las articu-

En este sentido, según se ha puesto de manifiesto en esta reunión que reúne a especialistas de más de cuarenta países, la disponibilidad de la imagen ecográfica y un método de puntuación simplificado como complemento a la exploración física permiten a los médicos detectar el daño articular con mayor rapidez. Un diagnóstico precoz del daño articular es el primer paso para responder más deprisa a las necesidades del paciente con un tratamiento más individualizado; por otro lado, permite a los profesionales sanitarios reducir potencialmente las consecuencias de las hemorragias tales como el dolor o el debilitamiento de la articulación. En el encuentro también se ha presentado un procedimiento de ecografía y un método de puntuación simplificados, denomi-

nado ‘Detección precoz de la artropatía en la hemofilia mediante ecografía’ (HEAD-US). Este método ha sido desarrollado por un panel multidisciplinar de expertos para evaluar el estado de las articulaciones de pacientes con artropatía hemofílica. En concreto, HEAD-US se basa en una escala aditiva con evaluaciones de la articulación e incluye indicadores de la actividad de la enfermedad y daño en las articulaciones. Esta herramienta responde a la necesidad de crear un protocolo estándar y validado para el uso de la ecografía en el contexto del manejo de la hemofilia Pfizer, ha desarrollado el Programa Europeo de Ecografía. Este proyecto consiste en un programa educativo para formar a los médicos en el uso de la técnica ecográfica en la práctica clínica y en concreto, en el contexto de la hemofilia. Este programa comenzó en 2011, y el objetivo es implantar el programa en los principales centros médicos locales de toda Europa a finales de 2014. Fuente: http://www.discapnet.es, 30/09/13

Se aprueba la tarjeta sanitaria única en España Después de doce años, el gobierno aprueba el formato del documento, unos requisitos mínimos de imagen y técnicos para que la tarjeta se lea sin problemas en cualquier sistema informático de los distintos sistemas sanitarios. Las comunidades autónomas tendrán que ir sustituyendo los modelos actuales por el nuevo de forma progresiva a medida que los ciudadanos vayan renovando sus documentos. Sanidad espera que este proceso finalice antes de cinco años. Uno de los principales objetivos de esta iniciativa consiste en facilitar la atención sanitaria a las personas que se encuentran en otras autonomías. Además el documento permitirá una acceso más sencillo a la historia clínica del paciente esté donPágina 5

de esté. Para ello, será necesario que los historiales clínicos estén digitalizados. La tarjeta no contendrá información clínica, sino que será una llave con una serie de datos y un código de identificación personal para que se acceda a la historia clínica de cada paciente, que custodiará cada comunidad. . Fuente: www.elpais.com, 20/09/2013

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Noticias Sociales Trámites administrativos en la red Uno de los beneficios, que nos aporta acceder a internet, es que muchas veces, nos podemos ahorrar costes o evitar trámites burocráticos, que nos facilitan la tramitación de muchos documentos que podemos solicitar en el día a día. * Solicitud Vida laboral por SMS

Sabías que puedes descargar tu informe de vida laboral el mismo día en internet a través de un SMS.

En la sede electrónica de la Seguridad Social ahora puedes solicitar tu vida laboral y otros informes y certificados introduciendo tus datos y facilitando tu número de móvil. Con el código que te llega al instante, se genera automáticamente el documento, del que podrás disponer de forma inmediata en PDF en tu pc, para imprimir o guardarlo... Accede a este enlace y conoce las opciones que nos ofrecen las nuevas tecnologías para estar más cerca de las Administraciones Públicas.

Los trámites a realizar tras conseguir la cita previa, será: A) Poder inscribirse como demandante de empleo o de formación. B) Actualizar datos personales o curriculares C) Solicitar información para trabajar en Europa, D) Solicitar certificados de su inscripción en la Oficina de Empleo para prestaciones.

http://bit.ly/OIQz2C

Para ello entraras en la web http:// bit.ly/154vhk9, e iras rellenando los datos que te solicita, código postal, seleccionar la Oficina de Empleo y el trámite que se va a gestionar, elegir fecha y hora, luego rellenar datos personales , (nombre y apellidos, DNI y teléfono), acabando por confirmar la cita.

* Solicitud Cita Previa al Servicio Canario de Empleo (SCE) por internet.

Dependientes con el alta podrán ir a centros sociosanitarios Las Consejerías de Políticas Sociales y Sanidad han elaborado una orden conjunta por la que se regula el régimen de derivación de personas que, ocupando plazas hospitalarias y habiendo obtenido el alta médica correspondiente, precisen de atención en un recurso sociosanitario, así como el régimen de conciertos con entidades privadas para la provisión de plazas de centros acreditados en el ámbito de la dependencia. La orden también establece el procedimiento de urgencia las solicitudes de reconocimiento de la situación de dependencia del paciente, así como el reconocimiento del derecho a las presPágina 6

taciones. Los requisitos para ello serán según la orden “disponer de alta médica por el proceso asistencial que motivó su ingreso o estancia hospitalaria, la necesidad de cuidados de atención socionsanitaria relacionados con sus procesos físicos, psíquicos o mentales y no tener la posibilidad de retornar a su domicilio habitual. Los requisitos para ello serán según la orden “disponer del alta médica por el proceso asistencial que motivó su ingreso o estancia hospitalaria, la necesidad de cuidados de atención sociosanitaria relacionados con sus procesos físicos, psíquicos o mentales y no tener la posibilidad de retornar a su domicilio habitual”.

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El procedimiento se podrá realizar de oficio con el consentimiento del paciente o de su representante legal o guardador de hecho y se adjuntará el informe médico de cuidados de enfermería. También tendrá que adjuntarse un informe social. Esta orden también posibilita el concierto con centros sociosanitarios privados o gestionados por organizaciones sin ánimo de lucro. Fuente: www.diariodeavisos.com , 13/09/2013

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Curiosidades, Investigación y más... ¿Por qué hay que tomar los medicamentos con agua? Seguramente en muchas ocasiones habrás tenido que tomar una pastilla, una cápsula... o cualquier tipo de medicamento para tratar una dolencia. Y habitu a l m e n te lo hacemos acompañando la ingesta con agua, para que sea más fácil de tragar, y no con otro líquido. La explicación, es porque en otros líquidos como alcohol, leche, té, zumos y

frutas pueden interferir en la correcta asimilación de los medicamentos. Los componentes del agua son inocuos por lo que no alteran las funciones de la medicación en el tratamiento que se realiza. Por ejemplo, algunos antibióticos no deben ser ingeridos con leche ni derivados debido a que se altera o reduce su eficacia. Tampoco se aconseja consumir fármacos para arritmias, tensión ni en tratamientos de quimioterapia porque es menor el efecto del medicamento. El té negro no debe consumirse cuando se va a ingerir un suplemento de hierro porque es menor la absorción de este

mineral. El zumo de pomelo es una de las bebidas mas desaconsejadas para tomar medicación ya que está contraindicado para medicación antihistamínicos, remedios para la presión y para el colesterol. El jugo de naranja y el jugo de manzana esta desaconsejado para los antibióticos. Por eso, la mejor opción es tomar los medicamentos solo con agua, ya que será la forma más segura de evitar problemas de mala reacción o menor efecto por consumir otros líquidos. Fuente:http:// noticiasinteresantes.blogcindario.com/30/06/2013

Inventan la cafeína en spray La cafeína se encuentra en diversos productos como café, cacao, cola, bebidas energéticas, té y ciertos medicamentos, como determinados analgésicos o estimulantes que pueden adquirirse sin receta. Pero la última novedad es la cafeína en spray. Se llama Sprayable Energy y es una alternativa a las formas habituales de tomar cafeína. Llega a nuestro sistema nervioso a través de la piel, aplicándose en el cuello. No tiene ni olor ni color y además no es incompatible con el uso de perfumes. Según explican en la descripción del producto, la cafeína, al igual que el tabaco, es absorbida a través de las membranas de la piel, lo que acelera el efecto de la sustancia. Tras sólo tres o cuatro untadas, podrás sentirte energizado sin

peligro de incurrir en una sobredosis o palpitaciones rápidas del corazón. “Sprayable Energy permite que conseguir un impulso de energía instantáneo sea más sencillo y más eficiente, por ejemplo para ayudarnos a ser más productivos en la oficina”, aseguraron Ben Yu y Deven, creadores del producto, que han puesto a la venta el frasco con 40 dosis al precio de 15 dólares. Fuente: http://www.sal.pr/2013/09/04/inventan-cafeina-en-spray/

La viñeta del trimestre

Nuestras Expresiones Chaflija: Hambre Chocos: Sepia Creyón: Lapices de colores. Jugo: Zumo un poco más denso. Machanguito: Muñequito. Pepito: Bocadillo de carne

Morgan (Periódico Canarias 7) 20/09/13 Página 7

Sajo: corte

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