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MEMORIA DE GESTIÓN


Memoria de Gestión 2011

ÍNDICE PRESENTACIÓN ¿Quiénes Somos?

5

Nuestra Historia

5 6

¿Dónde estamos?

7 7

AHETE es miembro de… Nuestros fines

9 10

Organigrama Nuestro colectivo

SERVICIOS DE LA ENTIDAD Servicio de Información y Prevención de la Discapacidad

11

Servicio de Información, Valoración y Orientación (SIVO)

11

ACTIVIDADES Fiesta de Reyes

13

XXI Asamblea General de Socios

13

Día Mundial de la Hemofilia y VI entrega de los premios Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez” III Encuentro de Hermandad en La Palma

Cláusula de

14 15

I Encuentro Regional de Asociaciones de Hemofilia Canarias

15

I Taller de padres

16

Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE

SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que

en el futuro pudiera

aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009, Santa Cruz de Tenerife, España.


Memoria de Gestión 2011

SENSIBILIZACIÓN SOCIAL Proyecto de Sensibilización en Hemofilia para Jóvenes

17

Participación en Ferias de Salud y Voluntariado Campaña de sensibilización en farmacias

18 18

Envío de nuestra tarjeta navideña

19

Participación en Campaña “I Love Santa Cruz”

19

Boletín Vidahete

20

Web y Redes Sociales

20

Revista Fedhemo

21

PARTICIPACIÓN SOCIAL Asamblea Nacional de Burgos

22

Participación en cursos y/o Jornadas

22 22

Participación en reuniones

GENERACIÓN DE INGRESOS Venta de entradas para los Reyes Magos

23

Cena Benéfica

23 25

Reparto de Huchas en la Semana de la Hemofilia Venta de Lotería de Navidad y del Niño

25 25

Encuentro de Baile

26

Puesto en el Mercado de La Laguna

OTRAS GESTIONES

Cláusula de

Reconocimiento de Utilidad Pública

27

Convenio Colegio de Farmacia Nombramiento de la Nueva Junta Directiva de AHETE

27 28

Mención honorífica de Metropolitano

28

Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE

SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que

en el futuro pudiera

aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009, Santa Cruz de Tenerife, España.


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RELACIONES INSTITUCIONALES Entrevistas mantenidas

29

Visitas a la sede

30

COLABORACIONES 31

Convenios de Colaboración

BALANCE ECONÓMICO 35 36

Gastos Ingresos

PLAN DE TRABAJO Servicios y proyectos

37

Actividades

37

ANEXOS 38

AHETE en la prensa

Cláusula de

Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE

SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que

en el futuro pudiera

aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009, Santa Cruz de Tenerife, España.


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PRESENTACIÓN ¿Quiénes Somos? La Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE es una entidad sin ánimo de lucro fundada el 24 de enero de 1992, destinada a lograr la integración y mejora de la calidad de vida del colectivo de Hemofilia.

Nuestra Historia Es en la década de los 90, uno de los momentos más difíciles para la Hemofilia, cuando un grupo de afectados y padres y madres comienzan a plantearse la necesidad de un apoyo mutuo con el objetivo de mejorar las condiciones que en ese momento existían. Así, con esfuerzo y dedicación, la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE, se funda en el año 1992 y comienza su andadura en el domicilio de uno de los afectados trasladándose posteriormente a una Sede Social adquirida en régimen de alquiler hasta que, finalmente, se instalan en un local cedido por el Gobierno de Canarias. Hasta 1996 no se realiza el estudio de necesidades del colectivo que evidencia la necesidad de una intervención profesional para atender al colectivo. En el año 2002 la Asociación cuenta, por primera vez, con dos profesionales de referencia para la atención de los miembros del colectivo y es a partir de entonces cuando se comienza con la intervención profesional, los planes de trabajo anuales, las acciones específicas, actividades, etc., que se han venido ampliando hasta la actualidad. Gracias al trabajo de los afectados, portadoras y familiares, profesionales y voluntarios, AHETE es hoy en día una Asociación activa cuyo interés máximo es la mejora de la calidad de vida de esta gran familia de Hemofilia.

Cláusula de

Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE

SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que

en el futuro pudiera

aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009, Santa Cruz de Tenerife, España.


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¿Dónde estamos?

Nuestra sede se encuentra ubicada en: Cno. del Hierro, 120 Vvdas. Bloque 1. Locales 1 y 3. 38.009 Santa Cruz de Tenerife Tfnos: 922 649 654/ 922 657 201 Correo electrónico: info@hemofiliatenerife.org www.hemofiliatenerife.org Entrada de nuestra sede

PLANO ORIENTATIVO DE LA UBICACIÓN DE NUESTRA SEDE

Cláusula de

Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE

SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que

en el futuro pudiera

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Memoria de Gestión 2011

AHETE es miembro de… -

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Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) Consorcio Europeo de Hemofilia Federación Mundial de Hemofilia (WFH) Tiene reconocimiento de Utilidad Pública por el Ministerio Interior publicado en el Boletín Oficial de Estado (BOE), la Orden INT/304/2011, de 20 de enero Inscrita en: a) Registro de Entidades Colaboradoras en la prestación de los Servicios Sociales con el nº TF-TF-03-227, b) Registro de Asociaciones de Canarias (Unidad Registral de Santa Cruz de Tenerife) con el nº G1/S1/12218-92/TF, c) Registro Municipal de Entidades Ciudadanas del Excmo. Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife con el nº 238 y d) Registro de Entidades de Voluntariado del Gobierno de Canarias, con el número 38/001/2010 Consejo Insular de Discapacidad del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife.

Nuestros fines… Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones, de los problemas que plantea la Hemofilia, en especial por aquellos que tengan relación con las necesidades de los hemofílicos, tanto desde el punto de vista médico-sanitario como social, educativo y profesional, fomentando las acciones y medidas que procedan para su más adecuado tratamiento. -

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Cláusula de

Promover la afiliación a la Asociación de las personas residentes en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, con deficiencia de los factores anti-hemofílicos u otros factores congénitos de la coagulación, así como de los posibles transmisores y portadoras procurando el control permanente del grupo, desde el punto de vista de los descendientes. Preocuparse por la adecuada educación tanto de las portadoras de la deficiencia como de sus familias, con respecto a la prevención y tratamiento de los enfermos y de su capacitación social, educativa y profesional. Realizar gestiones conducentes a obtener la colaboración hacia los fines de la Asociación, de los servicios médicos especializados, centros de enseñanza y formación profesional, organismos e instituciones, empresas y en general, cuantas puedan contribuir directa o indirectamente a la atención del hemofílico y a los fines de esta Asociación. Promover la integración, creación y promoción de centros laborales, educativos, ocupacionales y profesionales, incluidos los centros especiales de empleo.

Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE

SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que

en el futuro pudiera

aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009, Santa Cruz de Tenerife, España.


Memoria de Gestión 2011

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Cláusula de

Participar, promocionar y crear iniciativas empresariales en las que tenga prioridad la inserción laboral de personas con discapacidad, en puestos adaptados a sus capacidades y en condiciones de igualdad con los demás trabajadores. Ayudar a los hemofílicos en la solución de sus problemas específicos de asistencia médica, educación, orientación, formación profesional y empleo. Realizar acciones para la divulgación de información sobre la Hemofilia, dirigidas a toda la sociedad, fomentando asimismo programas de investigación y perfeccionamiento. Entablar, mantener y desarrollar contactos e intercambios de información y experiencias con las entidades o Asociaciones nacionales e internacionales con finalidades similares a las de esta Asociación. Realizar programas y actividades, así como la creación de secciones específicas dirigidas a grupos sectoriales dentro de la propia discapacidad, como pueden ser los jóvenes, mujeres o cualquier otro en riesgo de exclusión social. Desarrollar programas y actividades relacionados con el fomento y participación del voluntariado social conforme a lo dispuesto en la Ley 4/1998, de 15 de mayo, de Voluntariado de Canarias.

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en el futuro pudiera

aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009, Santa Cruz de Tenerife, España.


Memoria de Gestión 2011

Organigrama La Asamblea General, que la conforman el 100% de socios de la entidad, personas afectadas por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras y familiares, es el máximo órgano de representación de AHETE, encargado de aprobar la gestión y las líneas de actuación a través de la Junta Directiva y que es materializada por el Equipo Técnico. Finalmente la labor de AHETE no sería posible sin la participación de los colaboradores y voluntarios.

ASAMBLEA GENERAL

JUNTA DIRECTIVA

EQUIPO TÉCNICO

COLABORADORES

Cláusula de

VOLUNTARIOS/AS

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SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que

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Memoria de Gestión 2011

Nuestro colectivo

8% 5%

5%

Hemofilia A

3%

32%

Hemofilia B Von Willebrand Otros deficits de coagulación

13%

Portadoras Otros Afectados no censados

29%

Cláusula de

5%

Socios Colaboradores

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SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que

en el futuro pudiera

aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009, Santa Cruz de Tenerife, España.


Memoria de Gestión 2011

SERVICIOS DE LA ENTIDAD Servicio de Información y Prevención de la Discapacidad Este servicio se ofrece al colectivo de personas afectadas por Hemofilia u otras coagulopatías congénitas. Sus funciones son de apoyo a las personas presenten discapacidad o tengan riesgo de padecerla como medida de prevención, haciendo hincapié en las áreas más susceptibles, como la sanitaria, social, formativa, laboral, evitando riesgos que perjudiquen su día a día y proporcionándoles información actualizada y atención continuada. Beatriz, trabajadora social de la Asociación.

Servicio de Información, Valoración y Orientación (SIVO) Constituye el Servicio fundamental de AHETE, desde el cual se atienden a las necesidades y demandas del colectivo. Se presta a través de diferentes vías como el teléfono, fax, correo electrónico y visitas a domicilio gestionando los recursos necesarios, priorizando, derivando. En definitiva, se trata de dar una respuesta clara y efectiva a todas aquellas cuestiones relacionadas con la Hemofilia y sus implicaciones en la vida diaria. Además, desde este Servicio se planifica, coordina e implementa las acciones y actividades contempladas en el Plan de Trabajo anual.

María José, trabajadora social de AHETE.

A lo largo de este año 2011 hemos atendido más de novecientas consultas a través del SIVO, registradas, en su mayoría, a través de vía telefónica. En el siguiente gráfico podemos ver la distribución de las consultas en función de su temática. La gran parte de las consultas de las consultas giran en torno a proyectos y actividades que la asociación desarrolla en su plan de trabajo anual, seguidas de las consultas de carácter social. Cláusula de

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SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que

en el futuro pudiera

aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009, Santa Cruz de Tenerife, España.


Memoria de Gestión 2011 GRÁFICO: DISTRIBUCIÓN DE LAS CONSULTAS EN FUNCIÓN DE TEMÁTICA

Otras

6,17%

Sanitaria

2,30%

Social

14,89%

Educativa

1,93%

Laboral

11,50%

Asociación

63,19%

A lo largo de este año 2011 hemos atendido a casi mil consultas a través del SIVO, registradas, en su mayoría, a través de vía telefónica. En el gráfico anterior podemos ver la distribución de las consultas en función a la temática, y se puede ver como las consultas sobre la Asociación (proyectos y actividades) son las más que se producen, seguidas de las de carácter social y laboral. En el gráfico siguiente podemos observar las consultas realizadas en función al mes en que se realizan. Como podemos ver, los meses con más afluencia de llamadas, son febrero (13.68%) y marzo (14.89%), ya que, por esas fechas, tienen lugar la mayor parte de las actividades de la Asociación como son la Cena Benéfica y la Asamblea General. GRÁFICO: DISTRIBUCIÓN DE CONSULTAS POR MES 14.89% 13.68% 9.07%

9.44% 7.62% 8.11%

10.89% 8.47% 7.14% 5.56% 2.90% 2.17%

DIRECCIÓN GRAL. DE SALUD PÚBLICA

Cláusula de

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SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que

en el futuro pudiera

aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009, Santa Cruz de Tenerife, España.


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ACTIVIDADES

Fiesta de Reyes El 11 de Enero AHETE celebró con los más pequeños la llegada de los Reyes Magos como ya viene siendo habitual en los últimos años para recibir los regalos que dejaron en la Asociación. Niños, padres y miembros de AHETE disfrutaron de un día distendido y con toda la ilusión que desprendieron los niños al abrir los regalos. Colaboración: Niños, padres, directivos y trabajadores de AHETE en la AAVV Timanfaya después de abrir los regalos del día de Reyes

Asamblea General de Socios El domingo 27 de Marzo tuvo lugar otro año más la Asamblea General de Socios de AHETE en el Salón de Actos del Hospital Univ. Ntra. Sra. De Candelaria. En ella se presentó la gestión de la Asociación en 2010 y el balance de cuentas de todo el año, así como la planificación del año 2011 y los presupuestos previstos. Nos cedió su salón de actos: Directiva durante la Asamblea General de Socios

Cláusula de

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Memoria de Gestión 2011

Día Mundial y VI entrega del Premio Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez” Un año más, como miembros de la Federación Mundial de Hemofilia y de la Federación Nacional, nos unimos a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, el día 12 de abril en el Salón Noble del Cabildo de Tenerife en Santa Cruz, bajo el lema “Motivando a las personas, empoderando a las comunidades". En este día tan señalado también se hizo entrega del VI Premio Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez”, con la lectura de su Manifiesto que destaca la labor desinteresada de los dos galardonados en esta ocasión como forma de agradecimiento por parte de nuestra Asociación. Por un lado en categoría institucional se ha premiado al Excmo. Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna por su apoyo a través de distintas subvenciones, que han permitido la continuidad de proyectos y servicios de vital importancia para la intervención social con el colectivo.

El Presidente de Nuestra Asociación hace entrega del Premio al Alcalde de La Laguna Excmo. D. Fernando Clavijo

El Ilmo. D. José Miguel Bermúdez, consejero de turismo del Cabildo de Tenerife hace entrega del premio a D. José María Cortes, representante de Fuente Alta

Y en categoría empresarial se ha premiado a D. José María Cortés, en representación de Fuente Alta, por su colaboración incondicional con AHETE durante los últimos 7 años, a través del convenio de colaboración suscrito en el año 2004, por el que AHETE recibe agua periódicamente y puntualmente para diversas actividades. Colaboran:

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Memoria de Gestión 2011

Encuentro de hermandad en La Palma El día 18 de junio sesenta miembros del colectivo participaron en el Encuentro de hermanamiento en La Palma. El encuentro fue todo un éxito ya que palmeros y tinerfeños pudieron compartir experiencias y, sobre todo, pasar un día diferente y festivo. El propio colectivo en La Palma fue el encargado de la “magnífica” organización del evento con la colaboración de Frutpalma, Comercial Tendiña, Supermercado Triana y Embotelladora del Sur. Colaboran:

El colectivo de AHETE en el Encuentro de Hermanamiento en La Palma

I Encuentro Regional de Asociaciones de Hemofilia Canarias. El día 1 de octubre el colectivo de AHETE y ASHE Las Palmas celebraron en el municipio de Arucas un encuentro con la finalidad de estrechar lazos de convivencia y colaboración entre ambas asociaciones. Unas 60 personas fueron partícipes de las charlas que se llevaron a cabo en el Convento de las Dominicas de Teror, sobre la importancia del asociacionismo y sus ventajas. Al finalizar las charlas compartimos comida y visitamos la Virgen del Pino.

Miembros de AHETE y ASHE Las Palmas en el I Encuentro Regional de Hemofilia de Canarias

Colaboró con esta actividad:

DIRECCIÓN GRAL. DE SALUD PÚBLICA

Cláusula de

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Memoria de Gestión 2011

Taller de Padres

Imágenes de diferentes momentos del taller

El pasado 5 de noviembre tenía lugar el I taller de padres de AHETE como actividad novedosa para este año 2011, con una gran aceptación y con unos resultados muy positivos por parte del equipo de trabajo. En esta mañana de sábado, a parte de una charla formativa por parte del equipo, se han tratado temas de interés general de la enfermedad, así como experiencias personales que han compartido entre todos.

Cláusula de

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SENSIBILIZACIÓN SOCIAL Proyecto de Sensibilización en Hemofilia para jóvenes Con el objetivo Informar y sensibilizar a las nuevas generaciones sobre la enfermedad de la Hemofilia, otras coagulopatías congénitas y la donación de sangre, AHETE ha impartido sesiones informativas en los diferentes institutos del archipiélago Canario desde Septiembre de 2010 hasta Mayo de 2011. Desde 2003, cuando iniciamos el proyecto, hemos visitado 222 centros y han asistido a nuestras charlas de sensibilización más de 15.000 alumnos.

Nº MUNICIPIOS 18

Nº CENTROS 32

Nº ALUMNOS 1.838

Miembros del equipo técnico impartiendo charlas en diferentes centros

Colaboran:

Cláusula de

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Participación en Ferias de Salud y Voluntariado Todos los años AHETE participa en las distintas ferias y eventos que se llevan a cabo por toda la isla, este año ha ido a dos ferias, una en el IES Viera y Clavijo y otra en el IES Los Gladiolos. En ellas nuestra Asociación ha realizado un stand informativo que intenta sensibilizar a los visitantes sobra la Hemofilia e informarles sobre la labor de AHETE.

Feria en el IES los Gladiolos el día 7 abril de 2011

Feria en el IES Viera y Clavijo el día 27 de mayo de 2011

Campaña de sensibilización en farmacias Dentro de las acciones de sensibilización en hemofilia, hemos realizado una campaña en las farmacias de la isla, con la intención de dar a conocer la enfermedad y las necesidades de los afectados por hemofilia y otras coagulopatías congénitas, así como la de sus familiares. En la campaña se han distribuido, trípticos y material con información sobre hemofilia en muchas de las farmacias de las islas. En esta acción hemos contado con la colaboración del Colegio de Farmacia de Tenerife, quien fue el encargado de la distribución del material informativo. Colabora:

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SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que

en el futuro pudiera

aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009, Santa Cruz de Tenerife, España.


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Envío de nuestra tarjeta navideña Como cada año, desde AHETE, felicitamos las fiestas navideñas con el envío de una tarjeta a todos los miembros y colaboradores del colectivo. A su vez es una forma de agradecer a todas las personas su colaboración con nosotros. Este año ha colaborado con su diseño:

Participación en “I love Santa Cruz” Nuestra Asociación se unió en las fiestas navideñas a la campaña de “I Love Santa Cruz”. Un proyecto en el que varios fotógrafos se han unido para plasmar sus fotografías y que han querido acabar el año con un panel solidario con fotos de todas las personas que colaboraran con las asociaciones que participaron durante estos días. AHETE, estuvo presente el día 27 de diciembre, en el que aparte de recaudar una pequeña suma de ingresos, se promocionó la labor de la Asociación. Panel solidario de I love Santa Cruz

Organizó:

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Boletín Vidahete El boletín de AHETE recoge noticias de interés para el colectivo y otros colaboradores. A lo largo de este año hemos pasado la edición mensual a la trimestral para condensar más la información.

Colabora en la edición:

Página web y Redes Sociales AHETE también está presente en la red. Desde la página web de la asociación (www.hemofiliatenerife.org) y el portal de AHETE en Facebook, se puede consultar toda la información relevante así como las últimas actividades realizadas.

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Colaboraciones con Fedhemo Un año más, AHETE ha colaborado con publicaciones en la revista Fedhemo, con interesantes artículos en cada una de sus publicaciones. Esta revista de la Federación Nacional de Hemofilia hace llegar nuestras noticias más llamativas a toda España y algunas ciudades del extranjero.

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PARTICIPACIÓN SOCIAL Asamblea Nacional de Burgos Como miembro partícipe de la Federación Nacional de Hemofilia, una representación AHETE acudió a Burgos entre los días 3 y 5 de junio a la XL Asamblea Nacional organizada por Fedhemo y con el apoyo de Hemobur. Además tuvo lugar el XVIII Simposio Médico-social con intervenciones de profesionales con amplia experiencia en Hemofilia.

XL Asamblea Nacional de Hemofilia en Burgos

Asistencia a cursos y/o jornadas Ponencias Jornadas de Turismo y Accesibilidad Universal. Organizadas por turismo de Tenerife en el TEA de Santa Cruz los días 9 y 10 de febrero. Curso “Captación de Fondos, un nuevo escenario económico” de la Universidad técnica de COCEMFE. Del 18 al 21 de octubre de 2011, Toledo

Participación en Reuniones Jornada de Trabajo organizada por el Área de Acción Social, Educación, Juventud, Igualdad, Cultura y Deporte del Cabildo de Tenerife el día 20 de diciembre en el Centro Insular de Entidades de Voluntariado.

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GENERACIÓN DE INGRESOS Venta de entradas para la Llegada de los Reyes Magos Un año más, nuestra Asociación participó en la venta de entradas para la Llegada de los Reyes Magos al Estadio Heliodoro Rodríguez López del día 5 de enero junto al resto de Asociaciones que cubren este evento recibiendo un porcentaje de la recaudación por dicha venta. Organizado: Por la concejalía de fiestas del Excmo. Ayto. De Santa Cruz de Tenerife

Cena Benéfica El día 2 de abril, tuvo lugar la tradicional cena benéfica celebrada por AHETE, en el Restaurante Sala Castillo del municipio tinerfeño de Tegueste, donde miembros del colectivo, familiares y el resto de personas que acudieron a colaborar con nosotros, disfrutaron de una noche distendida y festiva. Este año la participación fue de alrededor de 200 personas, entre los que se sortearon multitud de regalos donados por las más de 50 empresas que colaboraron con nosotros este año. Además la noche fue amenizada por la cantante Irinea Niebla y por la animada actuación del artista Luís Deseda.

Momento de la Cena Benéfica en La Sala Castillo el pasado 2 de abril a la que asistieron alrededor de 200 personas Cláusula de

Cartel oficial de divulgación y presentación de la Cena Benéfica

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Empresas colaboradoras:

Hotel Hacienda San Jorge (La Palma) Hotel Bahía Príncipe San Felipe Hotel Garoé Paradores Nacional Costa Adeje Gran Hotel NH Las Palmas Hotel Iberostar “Bouganville Playa” Hotel Playa Canaria La Quinta Park

1. Restaurantes Restaurante Casa Odón. Mesón el Monasterio Pizzería Da Gigi Restaurante “Las Aguas”. Restaurante “5 bellotas” Restaurante Acaymo Restaurante “La Sabina” Restaurante “Casa Régulo” Restaurante “La taberna de Ramón” Restaurante “La cuadra de San Diego” Restaurante “Mesón el Norte” Bar El Compadre Bar El Isleño

Auditorio de Tenerife Castillo de San Miguel

5. Otros.

3. Transportes. Halcón Viajes Fred Olsen Islas Airways Naviera Armas Transportes Barrera Chinea

4. Espectáculos.

2. Hoteles Hotel Bahía del Duque Hotel Beatriz Atlantis Hotel Valle Gran Rey (La Gomera) Hotel Mar y Sol Hotel San Blas Reserva Ambiental Hotel NH Tenerife

Pueblo Chico Aqualand Octopus Costa Adeje Parque Las Águilas. Loro Parque C.D. Tenerife Cine Víctor Siam Park Catamarán Lady Shelley y Alma, Mare Nostrum Resort.

Además, el vino consumido en esta cena fue cedido por:

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Parapente Canarias Pastelería Díaz Peluquería Bambú Ikea Aqua Club Termal Antonio Pozas Ortega 7 huesos Vinos Torres Spa L’Esthéticiènne Teno Activo El Paso 2000 AG Asesores Editorial Leoncio Rguez., El Día Perfumería Douglas Flores y plantas “Jocamar” Mercería Pilo Sinpromi Tienda de moda Lourma. Casa del vino- La Baranda Cerrajería El Sobradillo Administración de lotería El Carmen Aloes de Canarias


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Reparto de huchas en la Semana de la Hemofilia

Un año más, durante la semana de la Hemofilia en el marco de celebración del día mundial de Hemofilia el 17 de abril, se han repartido las huchas de AHETE a diferentes empresas y miembros del colectivo para recaudar fondos. Estas huchas fueron distribuidas en Deportes Lovero, Deportes Base Salud, Aleupa, Clínica Tara, Bar el Isleño, Bar el Compadre, Bar el Norte, Centro Osa Mayor, Óptica Chicote, Ferretería Padilla, Fisioterapia Yumbo y Correa Santos.

Rastro solidario en el Mercado de La Laguna. El día 11 de junio AHETE participó en el rastro solidario con el fin de recaudar fondos para la Asociación en la lagunera plaza del Cristo, en los exteriores del Mercado. Por allí se acercaron visitantes con ganas de informarse acerca de la hemofilia y la labor de AHETE y para colaborar con una buena causa. Colaboración especial con la instalación de un toldo:

Puesto de AHETE en el rastro con un visitante

Venta de lotería Como ya es costumbre, AHETE intenta repartir suerte con los sorteos de Navidad y el Niño con la colaboración de todos sus miembros.

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I Encuentro de Baile: “Baila por AHETE” El 21 de octubre, AHETE celebró el I Encuentro de Baile Benéfico “Baila por AHETE”, que tuvo lugar en la Discoteca A Saudade, en Santa Cruz de Tenerife. Este encuentro fue posible gracias a la colaboración de las academias de baile Ghost Crew, Ballet Echedey, Domingo y Jessica, Yu Funk Dance School, Escuela Municipal de Baile de Candelaria, Latin Salsa, 5DB, Ensálsate y Swing Rumbero, que ofrecieron un gran espectáculo. Esa noche contamos además con la actuación del cantante tinerfeño “Fernando Santana”. En esta ocasión contamos con el patrocinio del Instituto Canario de Hemodonación y Hemoterapia del Gobierno de Canarias y de la empresa Fuente Alta. Durante el transcurso de la noche, además de las distintas actuaciones de las academias y artistas, celebramos un sorteo de regalos cedidos por numerosas empresas como Fred Olsen, Spa Aqua Club Termal, Hotel San Roque en Garachico, Siam Park, Perfumería Safari, El Cardón y Costa Adeje Gran Hotel. Desde AHETE seguiremos trabajando por llevar a cabo este tipo de iniciativas, que responden a la necesidad de renovación en la búsqueda de recursos para seguir ofreciendo la atención personalizada e individualizada a la familia de Hemofilia.

Momentos del encuentro de baile

Colaboró en el encuentro:

Cartel de “Baile por AHETE”

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OTRAS GESTIONES

Reconocimiento como Utilidad Pública. El miércoles 16 de febrero de 2011, fue publicado en el Boletín Oficial de Estado (BOE), la Orden INT/304/2011, de 20 de enero, donde se otorga la Declaración de Utilidad Pública a AHETE, por parte del Ministerio de Interior. Esta declaración es un reconocimiento más a la labor que todo el equipo de AHETE lleva desarrollando desde hace 19 años, y supone numerosos beneficios para nuestros socios, colaboradores y patrocinadores.

Convenio con el colegio de farmacéuticos. Durante el mes de junio, AHETE formalizó un Convenio con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Tenerife, por el que nuestra entidad podrá contar con la red de farmacias de la provincia como punto informativo en la divulgación de actividades puntuales y/o proyectos, detección precoz y tratamientos, así como sensibilización social en materia de Hemofilia.

Imagen del presidente del colegio de farmacia d. Guillermo R. Swchartz Calero con nuestro presidente después de firmar el acuerdo de colaboración,

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Nombramiento de Nueva Junta Directiva de AHETE El 27 de marzo en la XXII Asamblea General de socios de AHETE que coincidió con el fin del mandato de la anterior Junta Directiva se reeligió la plancha encabezada por Don Eusebio Javier Jiménez González, con cambios en la figura de la secretaria y vocales. La Junta Directiva quedó formalmente constituida en un nuevo mandato que finalizará en 2015 por:

PRESIDENTE

VICEPRESIDENTE

SECRETARIA

D. Eusebio J. Jiménez

D. Iván Herrera

Dña. Haridian Jiménez

VOCAL

VOCAL

D. Agustín Hernández

D. Jordi Ponsada

VOCAL

Dña. Montserrat Camacho

TESORERA

Dña. Antonia de León VOCAL

D. José Ángel Martín

Mención honorífica de Metropolitano Tras participar en el concurso “Premios a la Movilidad Sostenible 2011”, convocado por la empresa Metropolitano de Tenerife, S.A., a nuestra Asociación se le otorgó una Mención Honorífica por un valor de 1500€, como reconocimiento a la labor desarrollada durante estos años, a favor de los afectados por Hemofilia u otras coagulopatías congénitas, portadoras y familiares de la provincia.

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RELACIONES INSTITUCIONALES Entrevistas mantenidas Otro año más, nuestra Asociación ha mantenido diferentes entrevistas a lo largo de todo el año, con organismos públicos y entidades privadas con el fin de fomentar la colaboración y coordinación con las distintas instituciones. Sr. Don Santiago Correa Melián, Responsable de Comunicación de Metropolitano Sr. Doña Ashima Sadh, relaciones públicas de la Discoteca A Saudade. Sr. Don José Gilberto Moreno, Presidente del Instituto Canario de Hemodonación y Hemoterapia Ilmo. Sr. Don José Díaz Flores, Director General de Salud Pública del Gobierno de Canarias. Sr. Don José Rodríguez Ramírez, Director del Periódico El Día. Ilma. Sra. Doña Blanca Pérez Delgado, Concejal de Bienestar Social, Calidad de Vida, Urbanismo y Cooperación Internacional del Excmo. Ayto. de San Cristóbal de La Laguna. Sr. Andrés Olcina Rodríguez, Trade Marketing Canarias, Bodegas Miguel Torres Canarias. Sr. Don Juan Carlos Rodríguez Mariño, Director de la oficina de Ofra de la Caixa. Ilma. Sra. Doña Margarita Pena Machín, Consejera del Instituto de Atención Social y Sociosanitarias (IASS) del Cabildo de Tenerife. Ilmo. Sr. Don José Manuel Arocha Armas, Concejal de Gobierno del Área de Atención Social y Servicios Personales, Presidente del Instituto Municipal de Atención Social (IMAS) Ilmo. Sr. D. Manuel Jesús Herrera Armas, Presidente del Instituto de Hemodonación y Hemoterapia del Gobierno de Canarias. Ilmo. Sr. Don Aurelio Abreu Expósito, Consejero Insular de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo de Tenerife. Ilma. Sra. Doña Cristina Valido García, Consejera Insular de Acción Social, Educación, Juventud, Igualdad, Cultura y Deportes del Cabildo de Tenerife. Sra. Doña Mercedes Cueto Serrano, Gerente del Hospital Universitario Nuestra Sra. De Candelaria. Dr. Don Juan García Talavera Casañas, del servicio de Hemodonación y Hemoterapia del Hospital Universitario Nuestra Sra. De Candelaria. Ilma. Sra. Doña Ángeles Nieves Fernández Acosta, Directora General de Política Social del Gobierno de Canarias. Excma. Brígida Mendoza, Consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias. Sr. Don Alexis Izquierdo, vicedirector de la Escuela de Arte Fernando Estévez.

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Visitas a la sede

Doña Margarita Pena Machín Presidenta del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) del Cabildo de Tenerife 13 de septiembre de 2011

La presidenta del IASS en un momento durante la mañana con nuestro Presidente leyendo el VIDAHETE

D. José María Cortés Director Comercial de Fuente Alta 21 de septiembre de 2011

D. José María Cortés de Fuente Alta, con D. Eusebio el presidente de AHETE en la sede.

D. Juan Carlos Rodríguez Mariño Director de la oficina de La Caixa de Ofra 5 de abril de 2011

El Director de la Caixa Ofra con nuestro Presidente en nuestra sede

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COLABORACIONES Convenios de Colaboración A través de varios convenios de colaboración con distintas empresas, los socios y socias de AHETE pueden disfrutar de importantes descuentos en sus compras y servicios. 20% de descuento en consultas y un 15% en procedimientos de cirugía (exceptuando cirugía estética 20% de descuento en servicios de odontología

15% de descuento en gafas de sol, gafas graduadas completas y reposición de lentes graduadas.

25% de descuento en el precio de la entrada al circuito termal de una persona más acompañante y del 10% en el resto de los servicios como masaje, estética, tratamientos corporales, cápsula de photon, oxigenoterapia… 10% de descuento sobre los precios establecidos por le centro: obtención y renovación de todo tipo de permisos de conducir y certificados médicos oficiales para colegios, buceo, licencia de pesca…

10% de descuento sobre los precio de venta, excluyendo periodos de rebajas y en uniformidad escolar.

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15% de descuento en el precio de la venta.

10% de descuento en precio de ventas. No válido para descuentos acumulables, ofertas, rebajas,...

10% de descuento en gafas graduadas

20% de descuento en todos sus productos, excepto promociones

10% de descuento en cuota anual e inscripción gratuita. 10% de descuento en la cuota mensual 15% de descuento en el precio de las consultas

20% de descuento en el precio de las consultas.

40% de descuento en todos sus servicios

20% de descuento en el precio de masaje y servicios de fisioterapia. Cláusula de

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Memoria de Gestión 2011

10% de descuento en el precio total de sus productos

10% de descuento en sus productos

10% de descuento en el precio de los artículos y servicios que prestan

10% de descuento en los precios de mantenimiento, instalaciones y telecomunicaciones, dirigidos a empresas.

5% de descuento en sus libros

50% de descuento en los billetes a miembros del colectivo.

Cláusula de

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Memoria de Gestión 2011

10% de descuento en el precio de sus servicios de balneario: spa, masaje y envolvimientos

20% de descuento en el precio de los masajes y servicios de fisioterapia.

15% de descuento en el precio de los masajes y servicios de fisioterapia.

5% de descuento en cada tratamiento. Precio de la hora 40€ primera consulta y 36€ el resto

20% de descuento en el precio de 15€ en servicios de rehabilitación.

10% de descuento en productos de textil, sin incluir accesorios

Cláusula de

Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE

SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que

en el futuro pudiera

aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009, Santa Cruz de Tenerife, España.


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BALANCE ECONÓMICO Gastos

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aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009, Santa Cruz de Tenerife, España.


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Ingresos

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aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009, Santa Cruz de Tenerife, España.


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PLAN DE TRABAJO

Servicios y Proyectos Servicio de Información, Valoración y Orientación (SIVO) Servicio de Información y Prevención de la Discapacidad. Proyecto de Sensibilización en Hemofilia para Jóvenes. Boletín Informativo Trimestral “VIDAHETE” Página Web: www.hemofiliatenerife.org Redes Sociales: www.facebook.com/asoc.ahete

Actividades

ACTIVIDAD (*) Fiesta de Reyes Magos Cena Benéfica Asamblea General de Socios Exposición de Arte Día Mundial en Hemofilia y VII premio Canarias en Hemofilia Marcos Gutiérrez Encuentro en La Palma Taller con niños del colectivo Encuentro del Colectivo en Tenerife Taller de autotratamiento Jornadas de Formación en Hemofilia Conferencia técnica en Los Llanos de Aridane Ferias del voluntariado y la salud

FECHA PREVISTA Miércoles 11 de enero Sábado 17 de marzo Sábado 24 de marzo Del 09 al 27 de abril Martes 17 de abril Sábado 30 de junio Mes de julio Sábado 22 de septiembre Segundo semestre Segundo semestre Segundo semestre A lo largo de todo el año

(*) Planificación sujeta a modificaciones

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ANEXOS

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