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VidAHETE Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

Boletín Informativo de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE

Encuentro del colectivo y Voluntariado

PRÓXIMAS ACTIVIDADES Taller de Natación Sábado, 13 de Julio Encuentro La Palma Sábado, 21 de Septiembre Taller de Padres Sábado, 09 de Noviembre

SUMARIO: Día Mundial de Hemofilia: 3 Encuentro del colectivo y Voluntariado de AHETE: 4 Nuevo dispositivo de infusión para Hemofilia A: 5 ¿Para que sirve el Título de Familia Numerosa?: 6 Se quedo sin batería el móvil: Encienda fuego: 7

¡Horario de Verano! AHETE INFORMA: MIEMBRO DE:

Del 1 de julio al 14 de agosto Abrimos de 08:00 a 14:00 h Del 15 al 30 de agosto Permaneceremos cerrados A partir del 2 de septiembre volveremos a nuestro horario habitual: Lunes, miércoles y jueves de 08:30 a 16:00, martes de 08:30 a 18:00 y viernes de 08:30 a 15:00h

Camino del Hierro, 120 viviendas, (Bloque 1 - locales 1 y 3) 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax: 922 649 654 / info@hemofiliatenerife.org

www.hemofiliatenerife.org / www.facebook.com/Hemofiliatenerife


Editorial Implicación significa voluntad Comenzamos julio, un mes donde muchos disfrutarán de vacaciones, los niños ya no tienen colegios y el ritmo para muchos se ralentiza hasta septiembre, que es cuando comenzará la recta final del año. Aún así, AHETE, que disfruta de horario de verano, sigue trabajando en convocatorias de proyectos, planificación de actividades y gestiones que hacen que la actividad no se pare, hasta mediados de agosto, donde habrá un paréntesis con el cierre de la sede, para que el Equipo de Trabajo regrese con las pilas cargadas. Nuestro objetivo, adaptándonos a las circunstancias actuales, es dar una respuesta inmediata a las necesidades del colectivo, así como desarrollar acciones de información y sensibilización, que nos generen el menor coste posible, pero siempre con el mantenimiento de las principales

líneas de acción. A lo largo de este año, al igual que otras muchas asociaciones, venimos sufriendo los recortes, que no merman nuestra ilusión por seguir trabajando aunque si nos limitan a la hora de realizar determinadas acciones. Aún así, no debemos olvidar que somos una pequeña familia de personas que padecen una enfermedad, que deben permanecer unidos para luchar juntos por alcanzar cada día más logros y defender nuestros derechos. AHETE ha querido convertirse en el eje de apoyo para sacar este proyecto adelante, pero es imprescindible la implicación o participación de todos/as en las distintas actividades y proyectos. Muchas de esas actividades, espaciadas en el tiempo, intentan dar respuesta a las inquietudes que nos plantean, pero sobre todo, lo que se desea desde AHETE es crear un vínculo entre las distintas familias que comparten esta enfermedad, donde el

aprendizaje más enriquecedor es compartir la experiencia propia e intercambiar impresiones, que nos harán conscientes de que no somos la única familia que vive esta situación, sino que hay muchas más familias que les suceden lo mismo. El día a día nos enseña a que debemos seguir adelante, luchando por mejorar nuestra calidad de vida, que aunque puede que existan días en los que parece que no sale el sol, mañana será otro día y las cosas se verán de otra manera. Lo más importante es ser conscientes de que no estamos solos, de que contamos con una asociación, un grupo de profesionales que nos ofrecen orientación y apoyo, pero lo más importante, que hay grupos de familias como tú, que están viviendo la Hemofilia u otra coagulopatía congénita, que necesitan espacios para compartir vivencias y de esta manera lograr el “apoyo mutuo”.

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¡Recuerda que hay más novedades, noticias e información sobre nuestras actividades y servicios en la web y en la página de Facebook de AHETE ¡Accede directamente escaneando los códigos con tu Smartphone y síguenos! Página 2

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Nuestra Asociación Día Mundial de Hemofilia y VIII Premios Canarias en Hemofilia Marcos Gutiérrez

En imágenes Arriba, Mesa presidencial compuesta por D. José Díaz-Flores Estévez, director general de Salud Pública del Gobierno de Canarias, y D. Eusebio Javier Jiménez González, presidente de AHETE, y Dña. Cristina Valido García, Consejera Insular del Área de Acción Social, Educación, Juventud, Igualdad, Cultura y Deportes del Cabildo de Tenerife. y premiados. Derecha arriba momento de la entrega del premio a El Día, abajo, entrega de premio a COCEMFE.

AHETE celebró el Día Mundial de La Hemofilia con la entrega de los VIII premios Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez” que este año recayeron, en la categoría institucional, en la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE, por su inestimable apoyo a la labor de AHETE durante años y, en la categoría empresarial, a Grupo El Día, por su constante colaboración e implicación en las distintas

actividades y proyectos de AHETE. Recogieron los Premios, Roser Romero, Secretaria de Organización de COCEMFE y Gabriela Maestre, Redactora del periódico El Día, respectivamente. El acto tuvo lugar en el Salón de Actos de la Sede de La Mutua de Accidentes de Canarias, MAC y durante el mismo se leyó el manifiesto de la Federación Mundial de Hemofilia, WFH, con el que AHETE se sumó a la celebración que a nivel

mundial organiza esta entidad y que este año tuvo por Lema “50 años me-

jorando el tratamiento para todos”. Presidió el acto D. José Díaz-Flores Estévez, director general de Salud Pública del Gobierno de Canarias, y D. Eusebio Javier Jiménez González, presidente de AHETE, acompañados por D. Cristina Valido García, Consejera Insular del Área de Acción Social, Educación, Juventud, Igualdad, Cultura y Deportes del Cabildo de Tenerife.

Recogida de alimentos para el Comedor Infantil Padre Laraña Entendiendo la importancia de colaboración dentro del tercer sector, y teniendo en cuenta la situación actual, en AHETE, hemos llevado a cabo una recogida de alimentos para donarlo al Centro de Día Padre Laraña, que da de comer cada día a más de 80 niños. Socios, colaboradores, voluntarias y trabajadoras de AHETE aportaron su granito de arena e hicieron posible la entrega de más de 50 kilos de comida a Padre Laraña, el martes 18 de junio. ¡MUCHAS GRACIAS A TOD@S!

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Nuestra Asociación Encuentro del colectivo y voluntariado de AHETE

El Domingo 30 de junio, volvimos a celebrar una nueva edición del Encuentro del Colectivo y Voluntariado de AHETE, que este año se celebró en el Parque Recreativo Ramón “El Caminero”, en el municipio de La Orotava, donde además de desarrollar diversos talleres entre los asistentes con información de su interés, hubo espacio para el esparcimiento donde niños y adultos disfrutaron de una jornada entrañable.

Participación en Ferias de Salud y Voluntariado Durante los meses de abril y mayo, AHETE estuvo presente en distintas ferias de la Salud y Voluntariado, en diferentes municipios de la isla de Tenerife, con el objetivo de cumplir con nuestro objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad en general, sobre la Hemofilia y el papel de la asociación.

6 de abril: Día de la Salud en Zona Comercial La salud (Santa Cruz de Tenerife)

12 de abril: Feria de Vo,luntariado IES Ofra

20 de abril: Feria de la Salud de La Victoria de Acentejo

3 de mayo: Stand Centro Comercial El Trompo (La Orotava)

En AHETE estamos recogiendo móviles usados para recaudar fondos para nuestras actividades y servicios. Si tienes móviles viejos en casa, dónanoslos para darle una mejor utilidad y contribuir con nuestra labor!. Para más información ponte en contacto con nosotros. Página 4

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Hemofilia - Salud Disponible un nuevo dispositivo de infusión para pacientes con Hemofilia A A partir de junio, los pacientes con Hemofilia A, tienen a su disposición cuatro nuevas potencias para la administración del factor VIII recombinante en forma de jeringa precargada de doble cámara, las correspondientes a 250/500/1.000 y 2.000 UI polvo y disolvente, todo en una misma jeringa. Estas potencias se suman, de esta manera, a la de 3.000 UI existente y sustituye a los anteriores virales. El uso de la jeringa precargada de FVIII recombinante es un método de administración más seguro y sencillo que el del uso del vial, siendo apta su utilización en adultos y niños de todas las edades. A través de este formato se reduce el riesgo de entrar en contacto con el medicamento y contaminarlo. Además, esta presentación ofrece mayores ventajas en el manejo porque se minimiza la manipulación y en sólo tres pasos se reconstituye el factor

recombinante. Precisamente el fácil manejo de los dispositivos para la infusión intravenosa de factor es una de las principales demandas de las personas que padecen Hemofilia A. En este sentido, este nuevo dispositivo requiere menos pasos para la reconstitución, siendo más cómoda su administración. La jeringa precargada de doble cámara es un hito importante para los pacientes con Hemofilia A ya que su innovador sistema de reconstitución elimina el paso de la transferencia en el proceso de reconstitución del factor. De esta manera, para utilizar el dispositivo se precisan únicamente tres pasos: preparación, adaptación y reconstitución. En cuanto a los errores de administración de la medicación, la jeringa precargada reduce una posible sobredosificación. El medicamento se puede conservar sin refrigerar, a temperatura ambiente (hasta 25ª) durante un período de tres meses. Al final este período de conservación a temperatura ambiente el producto no debe

volver a refrigerarse , sino que se debe usar o desechar. Para el paciente que viaja con asiduidad, el dispositivo y la conservación a temperatura ambiente durante tres meses es una gran ventaja porque “tiene mayor autonomía para la administración, ya que el dispositivo es muy fácil de preparar y manejar, y por la tranquilidad que presenta para viajar, al no necesitar condiciones específicas para su conservación” ha aclarado Mª José Fernández, supervisora de enfermería de la UGC de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga. Contar con estas nuevas potencias va a permitir mejorar la calidad de vida de los pacientes hemofílicos en la medida que “Las potencias de mayor número de unidades facilitan que el paciente no tenga que reconstituir varias dosis de factor y que con un único paso, si necesita dosis más altas, lo tenga todo resuelto”, aclara la doctora Eva Mingot, del Servicio de Hematología del Hospital Carlos Haya de Málaga. Fuente: www.acceso.com, 18/06/2013

Un fármaco cura el 80% de las personas que padecen Hepatitis C Éxito internacional al demostrar la eficacia de un nuevo medicamento contra la Hepatitis C. Su nombre es Faldaprevir y al menos seis hospitales españoles fueron los encargados de mostrar al mundo el éxito de este medicamento. La unidad de patología infecciosa que dirige en Vigo el doctor Luis Morano y el resto de grupos de toda Europa demostraron que más del 80% de los pacientes que usan este fármaco se curan. En algunos casos se puede llegar a curar al 90% cuando los tratamientos más tradicionales suelen currar al 40%. Además, gracias a este nuevo fármaco, el tratamiento de la hepatitis C es más corto. Dura unos 6 meses en el 88% de los Página 5

casos, según los resultados del estudio, cuando lo habitual era estar un año medicándose. El experto asegura “el aumento de la calidad de vida” como uno de los mayores logros del estudio. Según algunos informes, los fármacos y medicamentos tradicionales para la hepatitis C, podían ser satisfactorios pero el paciente se volvía más irritable al consumirlos. El causante de ello era el interferón que se sigue utilizando en el presente combinado con los otros tratamientos. El faldaprevir, en términos técnicos, es un inhibidor de la proteasa del virus de la hepatitis C. Todavía no está en el mercado porque aún deben autorizarlo las agencias europea y española del medicamento. Fuente: www.hechosdehoy.com, 28/05/2013

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Noticias Sociales ¿Para que sirve el Título de Familia Numerosa?  

El Título de Familia Numerosa o carné de familia numerosa es el documento oficial que te acredita como familia numerosa para poder acceder a los beneficios de carácter público que te corresponden por Ley. Este documento lo expiden las Comunidades Autónomas y puedes solicitarlo en el momento en que te conviertas en familia numerosa, que corresponden a:  Familia con 3 o más hijos.  Familia con 2 hijos, uno de ellos discapacitado.  Dos ascendientes con una minusvalía igual o superior al 33% y dos hijos.  Los separad@s o divorciad@s con 3 o más hijos, que dependan económicamente de ellos, sean o no comunes.

Los hermanos huérfanos de padre y madre. Persona viuda con dos hijos.

Para considerar hijo de una familia numerosa, debe cumplir alguno de los siguientes requisitos:  Ser menos de 21 años o ser minusválido.  El límite de edad será ampliable a los 25 años mientras realizan estudios.  Ser soltero y convivir con el ascendente  No obtener ingresos superiores al salario mínimo interprofesional salvo que sólo haya un ascendiente o dos ascendientes sean minusválidos y el hijo contribuya a su matrimonio.  Residir en España. Los tipos de Familia Numerosa son:  De categoría general: hasta 5 hijos.  De categoría especial: con cinco o más hijos.  Las familias con 4 hijos serán de categoría especial cuando sus ingresos anuales divididos por los miembros que la componen, no superen el 75% del salario mínimo interprofesional vigente (para 2013 será

6.316,80 €)  Las familias con 4 hijos serán de categoría especial, cuando 3 procedan de parto, adopción o acogimiento múltiples.  En el cómputo de hijos para asignar la categoría de una familia numerosa, cada hijo con minusvalía igual o superior al 33% computará por dos. Para hacer la solicitud o renovación, habrá que pedir cita previa en el 922 239 301, y acudir con la documentación correspondiente a la C/ San Sebastián, 53, Edif. Príncipe Felipe. (Santa Cruz de Tenerife). Con este carné, podrá beneficiarse la familia de descuentos en transportes, material escolar, becas, descuentos en tributos en ayuntamientos o suministros (agua y luz). También hay empresas que hacen descuentos en sus productos. Si necesitas más información puedes encontrarla en la Asociación +D2 de Familias Numerosas de Canarias en el teléfono 922 218 881 o en su web (www.masd2.org/). También puedes contactar con nosotros donde podemos facilitarte más información.

Programa FRESS112 (Servicio Canario de Urgencias)

Fress112 es la primera app geolocalizada que un centro de Emergencias 112 español pone a disposición de los ciudadanos para que puedan incluir datos relevantes sobre su historial médico o enviar su localización al realizar una llamada de emergencia, facilitando una localización precisa, gracias al GPS del Smartphone. En este sentido, al descargar el programa en su dispositivo móvil, el ciudaPágina 6

dano puede seleccionar la información personal que desea compartir en el caso de una emergencia, proporcionando además, su ubicación exacta con las coordenadas de posicionamiento del terminal y permitiendo también iniciar la comunicación por voz con envío de imágenes a solicitud del propio centro coordinador y la opción de enviar mensajes de texto para colectivos específicos como las personas sordas. Como ventajas de este programa, destacamos:

Puede serte muy útil cuando viajas ya sea por trabajo o en tus vacacio-

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nes, desde pedir ayuda ante un accidente en carretera o en cualquier percance doméstico y también te facilita la comunicación de datos si has sido testigo de una emergencia.  Facilita un servicio de asistencia inmediato ya que localiza tu posición con una gran precisión y te permitirá interactuar con el servicio de emergencias aunque no conozcas el idioma que utiliza el operador del servicio.  Es una aplicación totalmente gratuita y muy fácil de utilizar.  Puedes activar la aplicación desde cualquier parte del mundo. Funciona perfectamente para los sistemas Android e iOS, y en breve también podrá hacerlo en Blackberry y Windows Mobile.

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Curiosidades, Investigación y más... ¿Se quedó sin batería el móvil? Encienda fuego un poco de madera (ramas, piñas), colocarla en un pequeño recipiente de hierro y encender allí una pequeña hoguera. El último paso es conectar el cable USB a la base del dispositivo para cargar el móvil. Un ingeniero de EE.UU. ha diseñado un dispositivo que permite cargar el celular solamente encendiendo un fuego. El nuevo cargador de la compañía BioLite permite cargar el teléfono móvil, hervir agua e incluso ayudar a cuidar el planeta simultáneamente generando energía verde en lugares remotos donde el acceso a la electricidad es imposible. Para que el dispositivo, bautizado como CampStove, funcione, sólo se necesita

CampStove carga los dispositivos móviles a la velocidad de un ordenador portátil, de manera que no es tan rápido como un cargador tradicional. Sin embargo, Cedar asegura que "esta es una velocidad suficiente para la mayoría de los consumidores". El "cargador ecológico" está disponible para su venta en EE.UU. y Europa para el uso recreativo al aire libre y para casos de emergencia.

Para los mercados emergentes, BioLite ha desarrollado un modelo más grande llamado HomeStove. Según la Organización Mundial de la Salud, 3.000 millones de personas en los países en desarrollo aún cocinan con fuego. El ingeniero estadounidense desea comercializar el HomeStove como una alternativa más segura, más limpia de esta actividad domestica que ofrece también otra ventaja importante: genera electricidad para cargar el celular, algo muy útil teniendo en cuenta que acerca de 5.000 millones de usuarios de teléfonos móviles viven en países en desarrollo. Fuente: www.noticiasinteresantes.org, 16/06/2013

El origen del cono de helado Corría el año 1904, cuando un día de verano un hombre, un inmigrante sirio llamado Ernest Hamwi, estaba vendiendo en su puesto de la feria gofres calientes. Debido al buen tiempo que hacía, según parece, la tarde no estaba siendo muy fructífera para su negocio, justo lo contrario de lo que le ocurría a Arno Fornachau en el puesto de al lado. Pero entonces el sirio, Ernest, tuvo una brillante idea que ayudaría a su vecino de caseta y le haría a él ganar algo de dinero al menos para salvar la jornada. Enrolló formando un cono uno de los gofres que tenía en su puesto y se lo ofreció a Fornachau para que sirviera el helado dentro de aquel cono de gofre.

por todo Estados Unidos. Aunque hay una patente en Estados Unidos sobre el invento por parte de nuestro protagonista sirio, parece ser que ya existía una idea similar con anterioridad, en algún libro de cocina francés, y también hay otros vendedores de aquella feria que se apropiaron el invento. Fuente: http://noticiasinteresantes.blogcindario.com, 16/05/2013

Y así, los dos hombres ganaron dinero y crearon el cono de helado. La idea fue todo un éxito y tardó poco en extenderse

La viñeta del trimestre

Nuestras Expresiones Arripiar: Que produce escalofríos, como cuando algo está rípido. Chibichanga: Órgano reproductor masculino. Engriñado: Regañado Escarranchado: Espatarrado Papahuevo: Figura gigante utilizada en los pasacalles de las fiestas.

Morgan (Periódico Canarias 7) 30/06/13 Página 7

Rípido: Como entre agrio y amargo

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Boletín Trimestral de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE

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