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HETE A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, locales 1 y 3 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax:922 649 654 www.hemofiliatenerife.org info@hemofiliatenerife.org

Próximas Actividades en AHETE: I Encuentro Regional en Gran Canaria: Domingo, 25 de septiembre Encuentro de baile: Viernes, 7 de octubre

SUMARIO: • Punto informativo de AHETE en la Plaza del Cristo

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• Expertos valoran el uso de profilaxis en pacientes adultos

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• Entrevista a Dña. Carmen Linares, Responsable de la Funda5 ción Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística

• Se simplifica el acceso a la atención sanitaria de las personas sin recursos

• Una Cadena hotelera estrenará la habitación antironquido

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III ENCUENTRO DE HERMANDAD EN LA PALMA La familia de Hemofilia ha vuelto a reunirse en la Isla de La Palma. El pasado 18 de junio, una treintena de miembros del colectivo de Tenerife, se trasladó a la Isla Bonita para encontrarse y compartir un día diferente con el colectivo palmero. Todo un éxito de asistencia, al que se le sumó la magnífica organización, de la que se encargó el propio colectivo palmero. Es por ello que AHETE, orgullosa de su colectivo, hace público su agradecimiento a todos/as los/as que hicieron posible esta actividad, en especial, a Nieves, Montse y José Ángel, quienes a su vez contaron con la ayuda de Gloria, Esther, Loli y Goyo...

También ha sido importante la colaboración del Cabildo de La Palma, del Ayuntamiento de Tijarafe que siempre han apoyado la intervención de AHETE en la Isla de La Palma, y de las empresas Frutpalma, Comercial Tendiña, Supermercado Triana y Embotelladora del Sur, que apoyaron esta iniciativa con la cesión de productos para la actividad. Desde AHETE no podemos más que sentirnos orgullosos de la aceptación de esta actividad por parte del colectivo. Este encuentro constituye la mejor muestra del hermanamiento y del empoderamiento desde el que trabajamos, para que la insularidad no sea un obstáculo y para que todos los miembros de nuestro colectivo se conozcan, se acerquen y compartan vivencias, a la vez que nosotros nos acercamos a sus realidades y sus necesidades.


Editorial Con el mes de julio llega el verano… y el inevitable balance del primer semestre del año, por aquello de corregir y reconducir líneas de actuación. Afortunadamente en AHETE podemos hacer un balance positivo de esta primera mitad de 2011. Todas las actividades programadas, excepto el encuentro de baile y por causas ajenas a nuestra voluntad, han sido llevadas a buen término y han contado con la aceptación del colectivo, al que agradecemos su implicación y receptividad. También hemos desarrollado con éxito proyectos para los que hemos recibido subvenciones y de las que nos sentimos orgullosos de poder justificar con total transparencia. Para el

segundo semestre, estamos a la espera de nuevas resoluciones, que nos permitan continuar con nuestra labor y que esperamos que sean positivas. Las chicas del convenio del Servicio Canario de Empleo, Ana y Alba, que nos acompañaron durante seis meses, fueron parte de este balance positivo, y aprovechamos para darles la despedida pública que se merecen y agradecerles su implicación en AHETE. Ahora lo que queda es afrontar otros seis meses de trabajo e ilusión. En los próximos meses también tenemos actividades importantes, en las que esperamos contar con la implicación del colectivo, como el Encuentro en Las Palmas, el Encuentro de Baile, Un taller de Padres que estamos organi-

zando… como se traduce de nuestra programación, nuestra idea es continuar trabajando por el colectivo incansablemente para ofrecerles la atención que se merecen. Hoy por hoy, el equipo técnico de la Asociación se encuentra estudiando y valorando nuevas ideas y alternativas para la realización de más actividades que nos permitan recaudar fondos para dar aún más estabilidad y continuidad a la gestión de AHETE. Nuestro deseo: seguir contando con la respuesta de los miembros de la Familia de Hemofilia y que el nombre de AHETE y la Hemofilia continúen siendo sinónimo de trabajo y unidad, y para eso necesitamos de ustedes como colectivo.

Tercer Sector Asociación tinerfeña de Trisómicos 21 La Asociación tinerfeña de Trisómicos 21 fue fundada en 1993 por un grupo de padres y madres de niños con Síndrome de Down para lograr su plena integración.

que incluya y respete las diferencias y la colaboración con instituciones, asociaciones , profesionales y colectivos involucrados.

Entre sus líneas de actuación, destacan la información a la sociedad, el apoyo y ayuda a las familias, la defensa de una educación

La consecución de su objetivo principal se concreta en la implementación de programas, como el de apoyo familiar, de atención temprana, fisioterapia, logopedia, psicomotricidad, atención curricular y psicopedagógica, habilidades Sociales y autonomía personal, convivencias, baile de salón, predeporte, manejo y uso del ordenador, taller ocupacional de encuadernación y manipulado de papel y

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Esta entidad se inspira en la integración social, escolar y laboral. Para ello, promueve la realización de todas aquellas actividades que supongan la mejora de las condiciones de vida de las personas con el síndrome de Down.

cartón, taller laboral de servicios auxiliares en tareas de Oficina. Entre los eventos y atividades que desarrollan, destacan si Cena Benéfica, así como los puntos de venta del material elaborado por los chicos del taller de encuadernación y manipulado de papel y cartón, que realizan para recaudar fondos que les permitan continuar con la atención a su colectivo. Para más información: IES José de Anchieta C/ Henry Dunant s/n. La Laguna 922 261 128 - 646 664 755 info@downtenerife.com

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Nuestra Asociación Punto informativo de AHETE en la Plaza del Cristo de La Laguna El sábado 11 de junio, AHETE instaló en la Plaza del Cristo, junto al Mercado de La Laguna, un punto informativo para difundir información y para la venta de artículos de segunda mano, que nos permitió recaudar fondos para la continuidad de nuestros proyectos y servicios. Aprovechando la llegada del buen tiempo y el enclave idóneo del Mercado de La Laguna, por la afluencia de gente, el equipo técnico de la Asociación pasó la mañana en este punto con resultados muy positivos para nuestra Entidad. Al éxito de esta actividad contribuyó de manera activa la empresa SAGRERA CANARIAS, que donó a AHETE una carpa plegable para la instalación del punto informativo y a la que aprovechamos para hacer público nuestro agradecimiento.

Feria de Voluntariado del IES Viera y Clavijo El 27 de mayo nuestra Asociación asistió, por segundo año consecutivo, a la Feria de Voluntariado del IES Viera y Clavijo, organizada en colaboración con la Oficina del Voluntariado del IASS. Durante el evento, que se celebró en horas de la mañana y a la que asistimos unas veintena de entidades, AHETE impartió una charla sobre “Conceptos Básicos de Hemofilia y la Importancia de la Donación de Sangre”, con la que llegamos cada año a una treintena de centros de toda canarias.

Convenio de colaboración entre AHETE y el Colegio Oficial de Farmacéuticos

Renovación del Convenio del IASS

En el mes de junio, AHETE formalizó un Convenio con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife, por el que nuestra entidad podrá contar con la red de Farmacias de la provincia como punto informativo en la divulgación de actividades puntuales y/o proyectos, detección precoz y tratamiento, así como sensibilización social en materia de Hemofilia.

AHETE, ha firmado en el mes de junio, un nuevo convenio con el Cabildo Insular de Tenerife, a través del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS). La renovación de este convenio supone la continuidad del Servicio de Prevención de la Discapacidad derivada de la Hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

Se trata sin duda de una valiosísima colaboración, en la consecución de nuestro objetivo de llegar a la sociedad en general y a nuestro colectivo en particular, en este caso, a través de las farmacias, como enclave cercano al ciudadano en temas de salud. En la imagen, D. Guillermo R. Swchartz Calero, Presidente del Colegio de Farmacia y D. Eusebio Javier Jiménez González,

Este renovado apoyo, y aún más en los tiempos que corren, supone un inestimable pilar sobre el que poder seguir dando continuidad a los servicios primordiales de atención al colectivo de AHETE.

Presidente de AHETE, tras la firma del citado convenio, que tuvo lugar el día 14 de junio de 2011 en la sede del Colegio de Farmacia.

¡Muchas Gracias!

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Hemofilia - Salud Expertos en Hemofilia valoran el uso de la profilaxis en pacientes adultos Durante el II Encuentro de Expertos en Hemofilia, celebrado en Bilbao a principios del mes de junio, quedó de manifiesto que en la actualidad los especialistas se plantean evaluar el uso de profilaxis en la edad adulta, ya que se acompaña de una mejoría clínica y mayor bienestar del paciente, aunque con mayor coste económico. Así pues, los expertos asistentes coincidieron en que la profilaxis en adultos es un nuevo tema de interés y su indicación probablemente irá en aumento en los próximos años. En los pacientes con hemofilia, el tratamiento profiláctico ha demostrado ser superior al tra-

tamiento a demanda para evitar la artropatía hemofílica y proteger al paciente ante todo tipo de hemorragias, incluidas las de riesgo vital como la hemorrágica cerebral. Profilaxis antes del Primer año

Actualmente la profilaxis primaria se inicia antes de los 2 años de edad y siempre que no haya producido daño articular, e incluso se aboga por el inicio más temprano a partir del primer año de edad, comenzando por 1 dosis semanal para ir aumentando progresivamente de 2-3 días a la semana en función de los accesos venosos y de la clínica hemorrágica, ya que esta modalidad parece proteger frente al

desarrollo de inhibidores. El desarrollo de inhibidores y si tratamiento es fundamental, ya que son las complicaciones más grave y dificultan mucho el manejo de estos pacientes, según los expertos. La indicación de profilaxis en niños se basaba hasta ahora en la prevención de la artropatía hemofílica, pero un reciente estudio reveló resultados de 26 niños que no desarrollaron inhibidor al iniciar el tratamiento antes de un año. Esta sería una nueva orientación en el inicio temprano de la profilaxis con la idea de realizar las primeras 50 exposiciones en ausencia de estímulo del sistema inmune. Fuente: www.acceso.com 08/06/11

Nueva investigación para curar la Hemofilia Una nueva forma de corregir defectos en el ADN que causan enfermedades ha permitido a un grupo de investigadores curar la hemofilia en ratones. La técnica, que consiste en cortar primero la parte dañada del gen y en copiar después la secuencia “sana”, ha logrado por primera vez revertir una alteración genética en un animal vivo.

En el experimento llevado a cabo por Catherine High, del Hospital Infantil de Filadelfia (EEUU), se crearon ratones con hemofilia B, en la cual la falta de producción del factor IX compromete la coagulación de la sangre. En teoría sustituir, la copia dañada de este gen por una normal solucionaría el problema, pero esta estrategia, que se ha logrado con éxito en el laboratorio, presenta algunas dificultades cuando se trata de Se trata de una “victoria” im- animales vivos. portante de la terapia génica, llamada a solucionar muchos En especial, existe el riesgo de problemas pero que aún se que al introducir genes en el encuentra en estadios prelimi- ADN de las células, estos se nares. inserten en el lugar equivocaPágina 4

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do provocando mutaciones en la secuencia genética que puede causar enfermedades. High y sus colegas podrían haber dado con una solución a estos problemas. Tras varias inyecciones, los vectores diseñados para ir hasta el hígado, donde se sintetizan los factores de coagulación, habían cumplido su misión. Los ratones empezaron a producir el factor IX y alcanzaron una velocidad de coagulación similar a lo normal. Ocho meses después del experimento, la mejoría seguía ahí, tal y como explican los autores en las páginas de “Nature”. Fuente: www.elmundo.es, 28/06/11

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La Entrevista “Con la crisis, las ONG hemos duplicado nuestros esfuerzos y hemos asumido competencias que no nos pertenecen” Dña. Carmen Linares Responsable de la Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife

Vemos que el mundo de las ONG es muy complicado:

podemos citar, como ejemplo, cómo en las puertas de los Hospitales, un día sí y otro también, se encuentran distintas ONG, realizando cuestaciones populares.

En primer lugar, tienes que apelar a la “generosidad” o “bondad” de la gente de a pie, para que te haga un donativo. Ardua labor, si tenemos en cuenta, por un lado, la cantidad de timos que hay en el sector, y por otro lado, que el donante quiere ver o comprobar que el donativo que hace se destina a un proyecto concreto, constatable.

La crisis ha sido la gota que colmó el vaso, ya no sólo tenemos enfermos en las ONG, sino además escasos de recursos; ahora debemos duplicar nuestros esfuerzos, para solventar la situación, y asumimos unas competencias que no nos pertenecen, pero ante las que no nos podemos quedar indiferentes.

Esta crisis ha contribuido de manera drástica a que las ayudas y subvenciones, de Organismos públicos y privados, queden reducidas a la mitad, o simplemente desaparezcan

Esta crisis también ha contribuido de manera drástica a que las ayudas y subvenciones, de Organismos públicos y privados, queden reducidas a la mitad, o simplemente desaparezcan. Si no contamos con una fuente de ingresos de esta índole, no nos queda más remedio que “asediar” a la población, concienciándola de la importancia del voluntariado.

-¿Cómo ve en la actualidad el mundo

de las ONG´s?

Por otro lado, tenemos que “competir”, con una gran cantidad de ONG, que hacen buenamente lo que pueden para lograr sus fines; y, en consecuencia,

-¿Qué papel juega el voluntariado en vuestra Fundación? El voluntariado debería tener mayor presencia en nuestra Fundación; de momento es una asignatura pendiente. Ya que hasta ahora los voluntarios, han sido familiares y amigos míos, y esta no es la filosofía que deberíamos seguir.

Tenemos que “competir”, con una gran cantidad de ONG, que hacen buenamente lo que pueden para lograr sus fines - ¿Cómo ve la imagen y la labor que está desarrollando actualmente AHETE? AHETE se ha consolidado en el sector de las ONG, y está llevando a cabo una importante labor, con mucha presencia en los medios; son un ejemplo a seguir. Enhorabuena.

¡APOYA NUESTRO PROYECTO EN CAJACANARIAS! En 2011 AHETE ha vuelto a presentar a la convocatoria Tú Eliges Tú Decides, de CajaCanarias - Banca Cívica con el proyecto “Prevención y Atención Integral en Hemofilia”. Para conseguir el presupuesto que nos hemos marcado necesitamos de tu apoyo, de tu voto como cliente de CajaCanarias. Entra en la oficina virtual y vota por nuestro proyecto. Si tienes alguna duda, llámanos al 922 649 654 y te orientamos. Página 5

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Noticias Sociales Se simplifica el reconocimiento de la asistencia sanitaria de las personas sin recursos El Servicio Canario de Salud, SCS, ha simplificado los trámites administrativos para el re c onoc i m ie n to del derecho a la asistencia sanitaria pública a las personas sin recursos económicos suficientes y en situación de baja en la Seguridad Social. Se trata de simplificar y mejorar el procedimiento para reconocer el derecho a la asistencia sanitaria a las personas que no tienen derecho a la prestación por desempleo, en sus modalidades contributiva y no contributiva, o que han agotado esta prestación y se encuentran en situación de baja de la Seguridad Social.

Las mejoras introducidas tienen que ver con que la vigencia de la Tarjeta Sanitaria de las personas sin recursos tendrá carácter indefinido. Además a las personas en situación de desempleo que pasan a la situación de baja en la Seguridad Social y a sus beneficiarios se les reconoce de oficio y sin necesidad de presentar ningún tipo de documentación ni solicitud el derecho a la asistencia sanitaria por carecer de recursos económicos suficientes. Estas mejoras se han adoptado para evitar, por un lado, que las personas que están en situación tengan que demostrar anualmente que siguen cumpliendo los requisitos exigidos en su día para la obtención de la Tarjeta Sanitaria por carecer de recursos económicos

suficientes, y por otro, que aquellos desempleados que causan baja en la Seguridad Social pierdan temporalmente el derecho a la asistencia sanitaria, si bien la Orden faculta a la administración sanitaria a efectuar con posterioridad las comprobaciones necesarias del cumplimiento de los requisitos. Para realizar estas comprobaciones, el SCS y el Servicio Canario de Empleo (SCE) han suscrito un convenio de colaboración con la finalidad de que el SCE pueda ceder a la institución sanitaria los datos que se requieran para la mejora de la gestión de los expedientes de reconocimiento del derecho a la asistencia sanitaria. Fuente: El Día, 23/05/11

Ayudas para la rehabilitación de viviendas El Ministerio de Fomento presentó a medidos de junio las ayudas para la rehabilitación de edificios y viviendas hasta diciembre de 2012 que incluyen como novedad la posibilidad de ahorrar en la declaración de la renta hasta

4.000€ por las obras realizadas y beneficios además en impuestos indirectos. Existen distintas modalidades de ayudas para mejoras en materia de accesibilidad, eficiencia energética, seguridad,

higiene, salud, protección del medio ambiente… Para acceder a ellas debes consulta en la oficina de vivienda de tu Comunidad Autónoma. Más información http://www.fomento.gob.es

Obtención de los certificados de nacimiento y matrimonio por internet A partir del 1 de junio, los españoles podrán obtener sus certificados de nacimiento y matrimonio a través de internet. Los ciudadanos lo obtendrán desde el ordenador de su casa y con un carné de identidad electrónico, a través de la página web del Ministerio de Justicia (www.mjusticia.es). Desde el 19 de enero ya se obtenían telemáticamente certificados de últiPágina 6

mas voluntades, de antecedentes penales y de seguros con cobertura de fallecimiento. Para lograr esta transformación ha habido que escanear toda la historia civil de los españoles desde 1950: 120.000 tomos, lo que supone más de 70 millones de páginas. Fuente: www.elmundo.es, 25/05/2011

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Curiosidades, Investigación y Desarrollo El Bicarbonato: Un arma contra el cáncer Un elemento tan común y fácil de adquirir como el bicarbonato de sodio puede ser una excelente arma contra el cáncer, no solo como cura, sino también en el diagnóstico de la enfermedad en sus etapas iniciales. Los oncólogos entienden que el bicarbonato de sodio es necesario para proteger a sus pacientes de la toxicidad y el elevado daño que causan los químicos utilizados en los tratamientos de quimioterapia. También reconocen que es de mucha ayuda para pacientes que reciben radioterapia, ya que protege los riñones y otros tejidos que se ven afectados por este tratamiento. Si bien es sabido que el bicarbonato se transforma fácilmente en anhídrido carbónico cuando es disuelto en agua e ingresa en el estómago, pocos saben que el tejido canceroso convierte el

bicarbonato en dióxido de carbono. Así lo comprobó un equipo de investigadores del Reino Unido, al seguir los cambios del bicarbonato en el cuerpo humano, y pudieron entonces identificar diversos tipos de cáncer en sus estadios tempranos. Todos los tipos de cáncer tienen un PH bajo, lo que significa que se trata de elementos de mayor acidez que los tejidos que los circundan. En el trabajo con ratones, los investigadores pudieron ver que el bicarbonato era convertido en dióxido de carbono dentro del tumor canceroso, y en tumores con mayor nivel de acidez, más bicarbonato era convertido en dióxido. Fuente: http://www.otramedicina.com

Una cadena hotelera estrenará la “habitación antironquidos” Los ronquidos y ruidos nocturnos podrían dejar de ser un problema. La cadena hotelera Crowne Plaza probará en varios de sus hoteles habitaciones antironquidos. Desde las almohadas hasta los cabeceros, todo está diseñado para absor-

ber los sonidos ocasionados por una pareja ruidosa. La tecnología “a toda prueba” consiste en muros insonorizados para una pareja ruidosa. La tecnología “a toda prueba” consiste en muros insonorizados que absorben las bajas frecuencias, una cabecera de cama que capta los sonidos, un cojín que impide dormir boca arriba, una almohada de “tierras raras” para crear un campo magnético que favo-

La viñeta del mes

rezca la apertura de las vías respiratorias y una máquina de sonido blando para reducir el ruido del murmullo. El hotel de la cadena en París será el primero en contar con una de estas habitaciones. Pero no será el único, ya que Crowne Plaza prepara extenderlo a otros nueve hoteles en Europa y Oriente. Fuente: www.telecinco.es, 26/06/11

Nuestras Expresiones ABOLLADO: Hasta arriba de papas con carne. BERNEGAL: Vasija redonda y grande con mucho musgo por fuera que se usaba en las casas de antes para mantener el agua fresca. COLORÍN: Tebeo o cómic CUERADA: Azotaina (no necesariamente con cuero ni en cueros) “...¡me quito la chola y te doy una cuerada!” ESCARMENAR: Cepillar el pelo.

KINEGUA: Marca de papas (de King Edward).

Canarias 7, 24 de junio

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PALIQUE: Perorata, hablar sin parar. La persona es palicosa, habladora...

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Convenios de Colaboración Nosotros aportamos ilusión, ganas y trabajo. Ayúdanos a Crecer, Juntos es Posible, tu aportación es muy importante para nosotros.

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Boletín informativo Vidahete  

Boletín trimestral de la Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE