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A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, locales 1 y 3 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax:922 649 654

FIESTA DE REYES EN AHETE

www.hemofiliatenerife.org info@hemofiliatenerife.org Próximas Actividades en AHETE: Cena Benéfica: Sábado 17 de Marzo Asamblea General

Un año más, los Reyes Magos de Oriente han pasado por AHETE. El día 11 de enero los niños del colectivo han podido disfrutar de un día diferente, un día cargado de ilusión y de alegría por los regalos que le han dejado sus majestades.

Sábado, 24 de Marzo Exposición de arte: “XX aniversario de AHETE” Del 9 al 27 de Abril

El encuentro tuvo lugar en la AAVV Timanfaya, que un año más nos cedió su local, y asistieron casi una veintena de niños afectados y portado-

Día Mundial de Hemofilia Martes, 17 de Abril

ras de hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Además sus familias los acompañó en todo momento, haciendo una tarde distendida, entre padres, hermanos, niños, equipo técnico… Aprovechamos para agradecer a Jugueterías Arvelo que haya colaborado desinteresadamente con nosotros para que la actividad fuera posible.

APROBACIÓN DE NUEVAS SUBVENCIONES PARA AHETE SUMARIO: • I Taller de padres, con hijos afectados en hemofilia

• Nuevos avances en un

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medicamento para pacientes con hemofilia b.

• Entrevista a D. José María Cortés, director comer- 5 cial de Fuente Alta

• La Palma tendrá equipo propio para valorar la discapacidad.

También en el último trimestre de 2011, la Consejería de Cultura, Deportes, Políticas Sociales y Vivienda del Gobierno de Canarias ha aprobado el proyecto del SIVO, para sufragar gastos corrientes y de mantenimiento de la Asociación durante el 2011, dentro de sus subvenciones destinadas al área de discapacidad.

LOTERIA DE NAVIDAD Y DEL NIÑO !GRACIAS POR COLABORAR CON NOSOTROS!

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• Museo del Condón para combatir el SIDA en Tailandia.

Tras participar en el concurso “Premios a la Movilidad Sostenible 2011”, desarrollado por la empresa Metropolitano de Tenerife, S.A., a nuestra Asociación se le otorgó una Mención Honorífica como reconocimiento a la labor desarrollada durante estos años.

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Como cada año, la Asociación de Hemofilia ha repartido suerte vendiendo décimos de la Lotería de Navidad y el niño, con los que recaudamos fondos para la continuidad de nuestros servicios y proyectos. Gracias por colaborar con AHETE.


Editorial En sus manos tienen la primera edición de nuestro Vidahete de este 2012, año en el que AHETE cumple 20 años. Dos décadas trabajando con nuestro colectivo, logrando poco a poco los objetivos y metas planteados, que no han sido otros que la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, familiares y portadoras de la provincia, así como la sensibilización sobre la enfermedad. Como en todo gran aniversario, en AHETE tenemos preparada una celebración especial. Del 9 al 27 de abril, celebraremos una exposición de arte en la sala MAC, en Santa Cruz de Tenerife, en la que contaremos con obras de ar-

tistas de la Escuela de Arte Fernando Estévez. Se trata de una actividad ambiciosa e ilusionante, en la que esperamos contar con la visita de todo nuestro colectivo, colaboradores, entidades de voluntariado… y en general de todas aquellas personas que quieran celebrar nuestros 20 años de historia, con nosotros. Pero además de esta nueva actividad, AHETE continúa trabajando en la organización de sus actividades tradicionales, como nuestra Cena Benéfica, El Día Mundial de Hemofilia, encuentros con nuestro colectivo, Jornadas de formación, así como en la presentación de nuevos proyectos y subvenciones, que año tras año nos permiten

continuar con nuestra actividad. No vienen tiempos fáciles, todos estamos más que concienciados en ello, en lo que cada día más parece ser un túnel sin salida, en el que nos hemos acostumbrado a vivir. Pero en AHETE no nos hemos dejado contagiar por ese pesimismo paralizante llamado “crisis”. Tanto en época de bonanza como en época de recortes… seguimos trabajando, planeando e intentando conseguir los objetivos. Así que así comienza 2012, cargado de proyectos, actividades e ilusiones que se irán desarrollando paulatinamente y de las que les invitamos a que sean partícipes siempre.

Conoce el Tercer Sector Proyecto Hombre Nació en España hace 25 años dedicada a la prevención, tratamiento y rehabilitación de las drogodependencias. Cuenta con 26 centros autorizados, 111 puntos de asistencia y 213 Dispositivos Asistenciales en 15 Comunidades Autónomas diferentes conforman Proyecto Hombre. El método de Proyecto Hombre consiste en identificar el problema existencial que induce a la persona a la adicción y trabajarlo desde un marco terapéutico – educativo para lograr que Página 2

recupere su autonomía, su sentido de la responsabilidad y su capacidad para tomar decisiones y volver a ser un miembro activo de la sociedad. La Asociación Proyecto hombre garantiza la filosofía y metodología del Proyecto, y es la encargada además de: responder a la demanda de los 26 centros de toda España que la integran, facilitando la relación entre todos ellos. Potenciar la apertura de nuevas sedes, se encarga de recaudar fondos, difundir actividades, y promover la formación de sus profesiona-

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les. Representar a Proyecto Hombre a todos los niveles y mantiene un servicio de trabajo permanente a través de sus departamentos. Teniendo en cuenta que las dependencias son algo cada vez más común hay que resaltar el trabajo de sensibilización que se lleva a cabo desde la Asociación como pilar básico de la salud de nuestros jóvenes. Puede encontrar más información en su página web: www.proyectohombre.es o llamando al número de teléfono: 902 885 555

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Nuestra Asociación I taller de padres con hijos con Hemofilia El Sábado 5 de Noviembre, un grupo de padres y madres de niños afectados por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas de nuestra Asociación se reunieron en la sede con Nuestro Equipo técnico, de cara a lograr un mayor acercamiento entre ellos y conseguir un espacio para compartir experiencias.

Durante el taller se recogió una lluvia de ideas y propuestas sobre acciones a desarrollar con los menores de nuestra asociación. Desde AHETE, seguiremos trabajando para propiciar espacios de encuentro entre el colectivo, de cara a atender las demandas y necesidades de ellos. Estamos ante una nueva propuesta de nuestra Asociación para responder directamente a las necesidades de los más pequeños.

Comienzo del Convenio del SCE Un año más, AHETE pone en marcha los convenios del Servicio Canario de Empleo del Gobierno de Canarias, SCE, con el que logramos que, durante seis meses, el equipo de Trabajo de AHETE se amplíe y se convierta en un apoyo fundamental

para la puesta en marcha del Miguel Mesa y TexePlan de Trabajo de la Aso- nery Plasencia, que ciación. acompañarán a María José y Beatriz hasta el En esta ocasión, a través del mes de Abril de 2012, proyecto “Acciones en en la puesta en marcha Hemofilia 2011”, hemos lode proyectos y actividades. grado la contratación de dos Trabajadores Sociales: Juan

I Encuentro de baile “Baila por AHETE”

Participación en la campaña “I Love Santa Cruz”

El viernes 21 de octubre, AHETE, celebró el I Encuentro de Baile Benéfico “BAILA POR AHETE”, que tuvo lugar en la Discoteca A Saudade, en Santa Cruz de Tenerife. Este encuentro fue posible gracias a la colaboración de las academias de baile Ghost Crew, Ballet Echeyde, Domingo y Jessica, Yu Funk Dance School, Escuela Municipal de Baile de Candelaria, Latin Salsa, 5DB, Ensálsate y Swin Rumbero, que ofrecieron un gran espectáculo. Esa noche contamos además con el cantante tinerfeño Fernando Santana. Además contamos con el patrocinio del ICHH y de Fuente Alta así como empresas colaboradoras con regalos que se rifaron para recaudar fondos. Página 3

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El 27 de diciembre AHETE participó en la campaña del panel solidario de I Love Santa Cruz, organizado por la Sociedad de Desarrollo en colaboración con la Oficina del Voluntariado del Cabildo de Tenerife. En este stand tuvimos la oportunidad de recaudar fondos y de sensibilizar a las personas que disfrutaban de la tarde santacrucera.

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Hemofilia - Salud NUEVOS AVANCES EN UN MEDICAMENTO PARA PACIENTES DE HEMOFILIA B La Agencia Europea del medicamento ha autorizado una variación en las condiciones de conservación del medicamento de Pfizer indicado para el tratamiento de la Hemofilia B, pasando a ser de hasta dos años a temperatura ambiente entre 2º y 30º C, cuando hasta ahora era necesario que estuviera refrigerado entre 2 y 8ªC. Este nuevo avance en el almacenamiento y conservación ofrece una mayor libertad y flexibilidad para los pacientes de esta enfermedad. Para el doctor Víctor Jiménez – Yuste, Jefe de Sección de la Unidad de Hemostasia del Hos-

pital Universitario La Paz (Madrid), estas nuevas condiciones de conservación supone “suponen un importante beneficio tanto para los pacientes como para los profesionales médicos”. Actualmente –indica el especialista-la mayoría de pacientes tratados lo hacen en régimen de autotratamiento, por lo que el cambio de condiciones de conservación, por lo que el cambio de las condiciones de conservación supone un aumento de grado de autonomía, que al no depender de una refrigeración del tratamiento, permitirá facilitar su transporte y conservación, permitiendo la realización de diferentes actividades sociales sin precisar de la dependencia

previa de sistemas de refrigeración”. Además, cuando el paciente presente un sangrado, permitirá que se pueda utilizar el factor en el momento en el que se inicia el sangrado, llevándolo siempre con ellos, sin necesidad de tener que esperar a la administración hasta llegar a su domicilio donde antes estaría refrigerado. Además como indica el doctor Jiménez Yuste, probablemente con las nuevas condiciones de conservación a temperatura ambiente, supondría un nuevo avance en la profilaxis, permitiendo una mejor adherencia de los pacientes al tratamiento. Fuente: www.pronoticias.com, 15/11/2011

UN EXPERIMENTO EN MONOS ABRE EL CAMINO HACIA UNA VACUNA CONTRA EL VIH/SIDA El camino hacia la creación de una vacuna que pueda proteger contra el VIH se ha topado con muchos callejones sin salida, pero un nuevo estudio en monos sugiere que una nueva vía podría haber sido hallada. Los investigadores dicen que dos nuevas vacunas experimentales protegieron parcialmente a los monos de una infección similar a la causada por VIH, reduciendo la Página 4

probabilidad de contraer la enfermedad entre un 80% y un 83%, en comparación con el placebo.

y difícil de neutralizar. Las vacunas no sólo redujeron la probabilidad de infección, también redujeron sustancialmente la cantidad de virus en la sangre Ambos estudios, publicados de los monos infectados. en la revista Nature, probaron varios regímenes de vacuna- “Este tipo de protección, en ción contra el virus de inmu- términos del bloqueo de la adnodeficiencia en simios (SIV, quisición de este resistente por sus siglas en inglés) en 40 virus en pruebas, no había sido monos rhesus. Los investiga- visto antes en ninguna otra dores descubrieron que las vacuna en este modelo animal”, vacunas proporcionaron cier- dijo el médico Dan Barouch, ta protección a los monos que fueron expuestos a una cepa Fuente: CNN México, 7/01/2012. de SIV de extrema virulencia

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La Entrevista “Cualquier organización no gubernamental o sin ánimo de lucro, merecen el respeto de toda la sociedad canaria” D. José María Cortés Gardyn, Director Comercial de Aguas de Vilaflor, S.A. (agua Fuentealta). - ¿Qué es para usted la Hemofilia?

- ¿Cómo valora la labor de AHETE?

En estos últimos años la cada vez más intensa relación entre Fuentealta y AHETE, ciertamente me ha hecho saber y conocer mucho más de la hemofilia.

Cualquier asociación no gubernamental o sin ánimo de lucro cuyo labor se centre en poder mejorar nuestra calidad de vida, merece el respeto no sólo de los que formamos el equipo de Fuentealta, sino que de toda la sociedad canaria.

Tal y como AHETE indica en su página, la hemofilia es una enfermedad por la que la sangre coagula más lentamente, y que provoca que en el caso de herida o lesión éstas sangren más tiempo del debido. No obstante, desde mi posición como Director Comercial de Aguas de Vilaflor, la hemofilia es la posibilidad de haber podido congeniar e interactuar con un grupo humano, el equipo de AHETE, cuya seriedad, dedicación y entusiasmo es, fuera de todo formulismo, digna de elogio y reconocimiento.

Más aún, sabiendo de lo arduo de su tarea en un contexto, el actual, cada vez más complicado. Pese a todo, y tal y como señalaba antes, la seriedad y, sobre todo, el entusiasmo que transmite el equipo de AHETE es realmente enriquecedor para todos los que de una forma u otra tratamos o colaboramos con ellos.

- Otras cuestiones que considere oportuno apuntar Si me lo permitís, quiero agradecer a todos los clientes y consumidores de Fuentealta su confianza en la marca, ya que son ellos los que permiten que podamos realizar estas colaboraciones y aportar así nuestro granito de arena. Además, agradecer a AHETE el cariño y consideración que siempre han mostrado hacia nosotros.

- ¿Cómo cree usted que es la vida con Hemofilia? Tal y como Eusebio, Presidente de AHETE, me ha transmitido en varias ocasiones, se puede llevar una vida normal pese a padecer hemofilia. No obstante, siempre es importante una información correcta y adecuada que no sólo permita prevenir cualquier circunstancia, sino que también permita saber actuar en cada momento tanto desde el punto de vista físico como el emocional.

D. José María Cortés, Director Comercial de Fuente Alta

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Noticias Sociales La Palma tendrá equipo propio para valorar la discapacidad Tras las reuniones mantenidas por la Consejería de Asuntos Sociales del Cabildo palmero, y responsables de la Consejería de Políticas Sociales del Gobierno de Canarias, se ha acordado contar en la isla con un equipo destinado a la valoración de las personas con discapacidad.

Hasta ahora, se trasladaba a La Palma, un médico designado por el Ejecutivo Regional, que junto a un/a Trabajador/a Social y un psicólogo/ a conformaban el equipo de evaluación de reconocimiento (certificado de minusvalía). La importancia de solicitudes que se realizaba desde La palma, provocó incluso la realización de un plan para aminorar la lista de espera de los demandantes, pero tras el

desarrollo del mismo, ha vuelto a aumentar el tiempo de espera para acudir a estas evaluaciones. Tras el acuerdo alcanzado, los médicos con los que cuentan el Cabildo recibirán la formación para realizar las valoraciones a las personas con discapacidad, destinadas a determinar el grado de discapacidad de una persona. Fuente: El Día, 28/09/11

La web del Cabildo de Tenerife, la más accesible de Canarias. La Asociación Española de Normalización y Certificación (Aenor) ha concedido recientemente al portal del cabildo insular de Tenerife (www.tenerife.es) el grado de accesibilidad “AA”, lo que le convierte en el primer sitio web de Canarias, tanto en el ámbito público como en el privado, en alcanzar esta certificación.

La accesibilidad de un sitio o servicio web es la posibilidad que ofrece para ser utilizado de mayor satisfactoria por el mayor número de personas posible, independientemente de la discapacidad que presenten o de las limitaciones técnicas que tengan. Cuando un sitio web está diseñado pensando en la accesibilidad, como sucede con el portal del Cabildo, significa que todos los usuarios pue-

dan acceder en condiciones de igualdad de contenidos. La página web de esta institución, facilita la navegación de personas con discapacidad que necesitan utilizar ciertos dispositivos técnicos especiales como lectores de contenidos, en el caso de los invidentes, u otros que mejoran el manejo de los ordenadores a aquellas personas con dificultades de motricidad. Fuente: El Día, 28/11/11

Nace la Plataforma del Tercer Sector

para fortalecer y dar voz a las ONG La Plataforma del Voluntariado de España, la Plataforma de ONG de Acción Social, la Red Europea contra la Pobreza (EAPN-España), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y las entidades Cruz Roja Española, Cáritas y la ONCE suscribieron el martes la constitución de una nueva plataforma que pretende articular el Tercer Sector y fortalecer su posición frente a la crisis económica. Página 6

La plataforma “nace de una profunda reflexión acerca de la situación por la que pasaba el Tercer Sector, que ha sido extraordinariamente golpeado por la crisis económica“ y ante la “necesidad de plantearse y analizar qué estaba pasando y cómo afrontar esta situación insostenible para las ONG”, Fuente: www.solucionesong.org 10/01/12

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Curiosidades, Investigación y Desarrollo El museo del condón, un homenaje a la lucha contra el sida en Tailandia El museo del condón en Tailandia es un centro didáctico con el desafío de concienciar a las generaciones jóvenes y un homenaje a los capuchones de látex por su contribución contra la pandemia del sida durante los años 90. Tras detectar el primer caso de sida en 1984 y especialmente a principios de la década de los noventa, Tailandia sufrió una vertiginosa propagación de la epidemia, contenida más tarde gracias a las intensas campañas de prevención, sobre todo en los locales de alterne.

Según Naciones Unidas, cerca del 98% de las prostitutas tailandesas utiliza hoy día el preservativo, frente al 14 % que lo hacía en 1989. En el presente, el objetivo del Gobierno es reducir el número de contagios de enfermedades de transmisión sexual, incluido el VIH, de las 10.000 infecciones anuales actuales a 3.000, concienciar a las generaciones jóvenes y acabar con el estigma social que padecen aún las víctimas del sida. Fuente: El Día, 1/12/11

CHITA, el mono de Tarzán, fallece a los 80 Años Chita, el popular chimpancé que protagonizó las películas de Tarzán durante los años 30, falleció el 24 de diciembre en la reserva de animales The Suncoast Primate Sanctuary de Palm Harbor (Florida) a causa de una insuficiencia renal, según ha declarado un portavoz. Chita, que ha muerto sin descendencia, fue acogida en la reserva en los años 60 y era, sin duda, el más famoso de los quince chimpancés en cautiverio en este refugio para animales que ha recibido las condolencia desde todas partes del mundo y en diferentes idiomas.

La fundación que acogía al chimpancé ha puesto a disposición de los fans de la mona Chita un apartado para dedicarle un último adiós. La famosa acompañante de Tarzán, que tuvo cerca de una decena de chimpancés que la sustituyeron en rodajes de secuencias de la saga, recibió un solo premio en su vida: en 2006, con motivo de su 74 cumpleaños, fue galardonado por sus méritos artísticos en el Festival Internacional de Cine de Comedia de Peñíscola.

La viñeta del trimestre

Según su biografía oficial, su última aparición en pantalla fue en 1967 junto a Rex Harrison en Dr. Doolitle. Actualmente consta en el Libro Guiness de los Récords por ser el simio más longevo del mundo. El ciclo vital de un chimpancé en la naturaleza es de 25 a 35 años, aunque si es criado en una reserva o zoológico puede llegar a vivir hasta los 45. Fuente: Público.es 28 de diciembre de 2011.

Nuestras Expresiones CACHANCHÁN: Alguien que no sirve para nada, que es un desastre. CHOCHA: Mujer guapa, tía buena. También referido a la novia. “Quedé con la chocha”. PETUDO: (1) Jorobado, chepudo. (2) Alguien que trabaja mucho. (trabaja como un petudo) PUNTAL: El mejor en un equipo de lucha, el más fuerte y mañoso. Se le dice a alguien para resaltar sus cualidades. SACHO: Herramienta de labranza y para cualquier obra.

Canarias 7, diciembre de 2011

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TIMPLE: Instrumento típico canario. Imprescindible en cualquier tenderete o fiesta.

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Boletín informativo Vidahete