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Edición Especial

TF 619-2007

Boletín Trimestral 118

ABRIL 2017

VidAHETE Boletín Informativo de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE

1992-2017 - 25º aniversario

* Carta del Presidente

Carta del Presidente (2007 –2017) Queridos amigos:

* Carta Cristina Valido, Consejera de Política Social

Ya son 25 años de recorrido de nuestro AHETE. En esta andadura han participado muchas personas, pero no puedo olvidarme de mi amigo “Marcos”, quien le dio un aire nuevo a nuestra asociación.

* Carta de Luisa, madre de Alejandro * Carta de Laura, madre de Diego

En estos años hemos hecho muchas actividades como: jornadas, almuerzo, ferias, celebración Día Mundial, Asamblea Nacional, etc. Todo esto se ha realizado gracias a un equipo muy solidario, del cual hay que destacar a dos puntales fundamentales que son Maria José y Beatriz, sin las cuales la asociación no brillaría con luz propia. Desde nuestros inicios, nuestra labor ha sido pensando en nuestra familia de Hemofilia.

* Carta de Jose Eduardo Cairos * Carta Nayra Santos *Carta Xiomara Méndez *Carta Iván Herrera * Carta Jesica y Acorán

* Carta Ana Deisy García

Como Presidente de AHETE me siento muy orgulloso de seguir representando a esta asociación, y los animo a todos a pasar por nuestra sede.

* Carta Eva, madre de Joel

Eusebio Javier Jiménez González

* Carta Dácil Mesa

* Carta Maria José Plata * Carta Andrés Brito

Nuestros Presidentes 1992 - 2007

* Carta Dr. Antonio León *Carta Verónica, madre Izan *Carta Candelaria Curbelo * Carta Ángeles Gutiérrez * Carta Manuela, madre Xavi * Carta Mónica, madre de Tony * Carta Tomás Díaz * Carta Beatriz García

D. Juan Manuel Franquis Hernández (De 1992 –2002)

D. Marcos Gustavo Gutiérrez García (De 2002 –2007)

Camino del Hierro, 120 viviendas, (Bloque 1 - locales 1 y 3) 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax: 922 649 654 / info@hemofiliatenerife.org

www.hemofiliatenerife.org | www.facebook.com/Hemofiliatenerife | https://twitter.com/AHETE_


Edición Especial

1992-2017 - 25º aniversario

25 años de Solidaridad rias para atender las necesidades de la población hemofílica de las islas.

Si la unión hace la fuerza, la experiencia humana y profesional de AHETE nos brinda una gran historia de superación basada en el compromiso colectivo por el bien común. La Asociación de Hemofilia de Santa Cruz de Tenerife está de cumpleaños y ya son cinco lustros los que esta organización no gubernamental sin ánimo de lucro viene trabajando para afianzar los pilares de una sociedad mejor. Comparto con ellos, con los enfermos y con sus familiares y amigos, que detrás de un problema suele esconderse una oportunidad, y que hay que trabajar con ahínco para defender los intereses de las personas menos favorecidas, ya sea por motivos sociales, económicos, culturales o, como nos ocupa en el meritorio caso de AHETE, por la aparición de un problema de salud. Más aún si esa enfermedad se enmarca en lo que los expertos consideran enfermedades raras y no cuentan con todo el apoyo que sería necesario para trabajar por la igualdad real de oportunidades de un grupo de ciudadanos y ciudadanas. Reitero mi reconocimiento al trabajo que desarrolla AHETE y me gustaría aquí esbozar su trayectoria para felicitar a todos sus componentes por lo mucho conseguido en estos veinticinco años de actividad desinteresada en las cuatro islas de la provincia de Santa Cruz de Tenerife. Como sabemos, AHETE se fundó a principios de 1992 cuando un grupo de hemofílicos y de padres de afectados por la presencia de esta enfermedad en su entorno más próximo unieron fuerzas para responder a las necesidades comunes. A favor tuvieron la solidaridad humana y la comprensión hacia el que sufre algún mal que impide o dificulta el normal desarrollo vital al que todos aspiramos. Pero no olvido que este colectivo nunca fue muy numeroso, debido sin duda a la baja cifra de enfermos de hemofilia, lo que a veces complica hacerse entender por el resto de la ciudadanía. Con no poco esfuerzo y mucho trabajo, los miembros de AHETE se empeñaron en tejer las condiciones adecuadas para rebajar las dificultades que padecen los hemofílicos y sus familiares más cercanos. Fueron aquellos unos primeros años de más empeño que resultados, aunque con el andar del tiempo y el gran esfuerzo desplegado, AHETE logró primero su sede social, que luego trasladó a un inmueble cedido por el Gobierno de Cana-

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Poco después, en 1996, la asociación dio otro pequeño gran paso hacia adelante con la contratación de su primer profesional especializado. Inicialmente fue una persona que se encargó de realizar un primer estudio profesional sobre el grado de incidencia real de la hemofilia en nuestra población y sobre las necesidades que por entonces se planteaban desde sus familias. Luego, en otro paso adelante, AHETE logró medios para contratar a dos trabajadores sociales con el objetivo de que la sede social contara con un horario estable para atender al público y, no menos importante, para subrayar las necesidades de este colectivo ante las administraciones y las organizaciones de trabajo social en los ámbitos público y privado. Con los años, AHETE ha logrado afianzar su labor y convertirse en una asociación de referencia que trabaja cada día para mejorar la situación de cada familia, elevar el grado de atención y, también muy importante, ampliar la divulgación de este colectivo con la realización de actividades abiertas al público general como talleres, campañas de sensibilización y, cuando es necesario, reclamaciones ante los poderes públicos. Siempre con los principios y valores que han caracterizado a la asociación: trabajo, eficacia, transparencia, compromiso, ética, constancia y adaptación a los tiempos. Con el apoyo del Servicio Canario de Empleo y del Instituto Canario de Hemodonación y Hemoterapia puso en marcha un proyecto de sensibilización educativa en los centros educativos públicos y privados de enseñanza secundaria en la provincia tinerfeña. Desde entonces, más de treinta mil alumnos en Tenerife, La Palma, La Gomera y El Hierro han recibido información de primera mano sobre la enfermedad y han aprendido a normalizar una situación que requiere, ante todo, comprensión, respeto y apoyo. También continúa en marcha su Servicio de Información, Valoración y Orientación para abrir la puerta y brindar apoyo a todas las demandas y necesidades del colectivo de pacientes con hemofilia, así como diseñar las actividades de cada campaña anual con la reunión de la asamblea general de AHETE, la celebración del Día Mundial de Hemofilia cada 17 de abril o acciones como venta de lotería de Navidad y organización de almuerzos benéficos destinados a la consecución de fondos para la asociación. Por todo ello, quiero reconocer el ímprobo trabajo que AHETE viene desarrollando en nuestras islas desde hace veinticinco años. Tres lustros marcados por un profundo sentido de la solidaridad que, sin duda, nos ayudan a construir una sociedad mejor. (*) Cristina Valido García, Consejera de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda del Gobierno de Canarias.

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1992-2017 - 25º aniversario

Carta de Luisa, madre de Alejandro mientos de la misma pero lo que nunca pude imaginar que lo iba a vivir en carne propia.

Hola, soy Luisa la madre de Alejandro. Él tiene 4 añitos, al año de nacido le detectaron Hemofilia tipo A grave con deficiencia del factor VIII y fue una noticia muy dura para nosotros porque como padres que somos lo más que deseamos con nuestros corazones es que sean sanos. A mí como madre se me vino el mundo encima, ya que yo conocía de la enfermedad debido a que trabajo en un hospital y tengo conoci-

Luego con dos añitos sufrió una hemorragia intracraneal debido a una venita que se rompió en su cabecita, fue un sangrado espontáneo sin esperarlo casi muere, paso 90 días en un hospital, tuvo una hemiplejia del lado izquierdo, pero hoy en día está estupendo, se recuperó de forma genial y doy gracias a Dios de que todo allá quedado en una pesadilla...Tengo que agradecer a muchas personas y profesionales que nos apoyaron y lucharon por mi hijo. Mi hijo y yo somos miembros de AHETE, una asociación de la cual, también agradezco el trabajo tan maravilloso que hace por nuestros niños, la preocupación que

demuestran por ellos y el trabajo tan lindo que realizan. Así como nosotros, tengo que decir que siento admiración por todas estas familias que también les ha tocado vivir este tipo de enfermedad y la actitud tan maravillosa y positiva con la que llevan sus situaciones, el compartir con ellos me ayudó mucho más a ver las cosas con actitud positiva. Me siento feliz que existan asociaciones como ustedes tan entregadas a su labor...... Muchas felicidades en sus 25 aniversario!!!! y animarles a seguir representando a todas las familias inscritas a esta asociación * Luisa Pérez, Socia de AHETE

Laura, madre de Diego Hola me llamo Diego y tengo dos años y medio. Desde las primeras horas de vida me diagnosticaron hemofilia A grave. A las semanas los hematólogos nos hablaron de la asociación AHETE y nos cambió la vida esos primeros meses de mi vida en la que mis padres no sabían nada sobre esta enfermedad. Nos informaron….nos hablaron de otras familias que estaban pasando por lo mismo o habían pasado y éstas mamás nos hablaron de su historia con la hemofilia. Y gracias a eso ya estábamos precavidos a cuando tuviésemos que pasar según que fases.

La asociación ha sido fundamental y un gran apoyo. En mi primer año de vida hicimos una excursión a la Gomera y allí conocí a más niños hemofílicos mayores que yo y que jugaban sin ningún reparo y mis papas se dieron cuenta de que dentro de lo malo yo también podría hacer una vida normal en un futuro. La asociación siempre esta para lo que se necesite.. Meses después no me admitieron en una guardería y ellos fueron a charlar con ellos para que entendieran esta enfermedad. Siempre están para lo que se les necesite y con una gran sonrisa. ¡Gracias AHETE! Felicidades y por muchos años más! * Laura Espejo, Socia de AHETE

Jose Eduardo Cairos Hola. Me llamo Jose Eduardo y desde que era un niño estoy adscrito a esta asociación. Recuerdo como si fuera ayer, cuando mi madre me llevaba a las reuniones a pesar de que yo no quería porque me resultaban aburridas. En lugar de eso, prefería jugar con mis amigos Pedro Y Marcos. Este último acabó estando al frente de esta increíble Asociación en la que al fin y al cabo, somos todos una gran familia que como bien se caracteriza esa palabra, están dispuestos a echarte una mano en cualquier aspecto de la vida. Por todo ello y mucho más, es que estoy muy orgulloso y contento de formar parte de esta familia. Un saludo y espero ver cómo seguimos creciendo. * Jose Eduardo Cairós, Socio de AHETE

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1992-2017 - 25º aniversario Carta de Nayra

Ni recuerdo ya cuando fue la última vez que escribí en el Vidahete, pero seguro que fue hace ya muuuucho tiempo. La verdad es que resulta complicado escribir estas letras sin que afloren las emociones, porque AHETE o HEMOFILIA como nos gustaba llamar a la asociación, está llena de emociones y personas que seguramente son difíciles de encontrar en otro lugar. Hace ya casi 10 años que dejé de formar parte oficial de AHETE, pero no por ello he dejado de sentirme parte de ese maravilloso proyecto, que hace ya muchos años comenzaron algunas personas que decidieron apostar por servir de apoyo a compañeros, amigos y personas conocidas o desconocidas, sin pedir nada a cambio. Sorprendidos deben estar los que iniciaron este proyecto, que seguro nunca imaginarían que llegaría hasta este punto. Mi enhorabuena todos ellos. Lo fácil aquí siempre es recordar a aquellos que ya no están y tanto han aportado, pero sin querer olvidarme de

ellos, porque eso es imposible, me gustaría dedicar este trocito de cariño en forma de letras, a aquellas personas que sí están, aquellas que permanecen el frente o a la sombra de esta Asociación, que tratan cada día de aportar algo a todas las personas y familias que forman el colectivo de Hemofilia. Necesitaría un Vidahete completo para nombrarlas a todas, pero creo que aquí se merece un reconocimiento especial alguien como el Presi, que a pesar de las dificultades y, siempre poniendo su propio sello en las cosas que hace, no se ha arrugado al ponerse al frente de AHETE. Pero cuando hablamos de AHETE, se nos viene una persona a la cabeza, siiiii, Bea, la incombustible. Creo que hace ya 15 años, desde que empezamos como dos novatas a trabajar en el Camino del Hierro y... dios mío, cómo pasa el tiempo. Una persona capaz de tirar del carro, de dar forma y hacer realidad las propuestas de otros, de apostar por lo que cree, con grandes dosis de paciencia y mesura en todo lo que hace y siempre, siempre siempre con una sonrisa. Más allá de un proyecto, una Asociación, etc, etc, etc.... AHETE y todo el colectivo de Hemofilia de España es una gran familia, aunque parezca un tópico. De mi paso intenso por AHETE, conservo aún hoy, amigos repartidos por distintas partes de la geografía española, AMIGOS de esos que se escriben con mayúsculas, esos que no hace falta verlos cada día para que los sentimientos se

mantengan. Dicen que la Hemofilia es una enfermedad, pero... ese sentimiento de apoyo, unidad y esa particular forma de sentir la amistad y de vivír la vida, dista mucho de ser una enfermedad y se acerca más a una gran virtud de todas las personas que forman o han formado parte alguna vez de este colectivo. Nunca pensé que cinco años, que a priori no es mucho, diera para aprender tantas cosas de la vida y del trabajo, para conocer a personas tan grandes que te marcan sobremanera y para estrechar lazos con algunas de ellas que aún hoy se mantienen bien fuertes. En ese tiempo pude aprender de muchos amigos del colectivo de Hemofilia esa filosofía de vida de vivir cada dia como si fuera el último, algo que escrito queda muy bien pero cuando tienes la valentía de llevarlo a cabo, te acaba reportando momentos inolvidables. Es bueno agradecer las cosas buenas que trae la vida y, aunque el paso por Hemofilia también ha tenido momentos amargos, lo cierto es que lo que me ha aportado merece ser agradecida cada dia. Y aunque a veces las cuestiones familiares dificulten mi presencia y mi aportación en las actuaciones que hace la Asociación, mi corazón está siempre presente con cada acto y con cada esfuerzo. * Nayra AHETE

Santos,

Ex-Trabajadora

de

Carta Xiomara Méndez

a

quién

te

ha

dado

la

¡Cuánto te debo AHETE! ... no puedo decir "No" a nada, e h ? ? ? ... al principio, los nervios iniciales, los primeros 7 meses, el aprendizaje, y la ilusión... ¿y quién no se entrega por completo primera oportunidad?

Luego el desarrollo, la autonomía, descubrir la riqueza de la cercanía de las PERSONAS, trabajar con ahínco en posibilitar que las cosas sucedan... primero redactando un VIDAHETE, luego un almuerzo benéfico, más tarde un Día Mundial... Hoy, ¡cuánto me aferro a seguir formando parte de eso! Página 4

A no dejar de SER ni ESTAR con la familia, a reunirnos de vez en cuando por la misma causa... y encontrar intacta la ILUSIÓN de antaño, los abrazos sinceros, las miradas cómplices de mil historias compartidas... Sí, sin duda, me quedo con las PERSONAS, con nuestra gente… y con nuestro VIDAHETE... la primera responsabilidad que se me encomendó, supongo que no hace falta decir que la disfruté, y MUCHO!!! 25 años me parecen pocos para TODO lo que te queda por contar... Larga vida VIDAHETE!!! :) Xiomara Méndez, Ex-trabajadora de AHETE y Colaboradora

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Carta Iván Herrera como la de: ¿eso se pega? ¿Tiene cura?... Era una enfermedad muy desconocida, incluso para algunos médicos de cabecera, ATS, etc... Por suerte hoy en día ustedes que leen esto hasta les puede sonar raro o imposible, y gran parte de esto es culpa al trabajo de Ahete, por la información dada por las trabajadoras, como por ejemplo, en colegios donde hay niños con hemofilia, y esto sólo es la punta del iceberg. Para mi AHETE es mucho más que una Asociación o una ONG que hace muy bien su trabajo, para mi es un lugar de referencia donde los hemofilicos, familia o cualquier persona con alguna enfermedad hematológica, puede encontrar ayuda, orientación o información entre otras cosas. Somos en definitiva una gran familia que nos apoyamos y compartimos algo en común. Afectados, portadoras, familiares, amig@s, trabajado@s, voluntari@s... todos tenemos la misma meta, hacer que aquellos que tenemos este tipo de enfermedades podamos llevar una vida normal, y de eso estaré eternamente agradecido. Siempre recordaré el día que me descubrieron la hemofilia, para mi y para mi familia era algo totalmente nuevo, desconocido y siempre recordaré la cara de preocupación de mis padres cuando les dieron la noticia, normal no teníamos ni idea de lo que era, no conocíamos a ningún afectado y en mi caso en particular era el primero de mi familia, nunca antes se le describió algún familiar mío está enfermedad, incluso siempre recordaré a mis compañeros de clase, profesores y amigos cuando les di la noticia, sus caras de rareza, algunas preguntas

Otra imagen que nunca se me olvidará fue cuando una familia (Juan Manuel e Isabel) con hijo hemofílico (David) y un hemofílico (Marcos) que eran parte de los cimientos de lo que ahora es nuestra asociación, fueron a casa de mis padres a interesarse por nuestra situación. Yo era sólo un niño, pero recuerdo aquellas palabras "somos una asociación de hemofílicos", no recuerdo si fueron esas palabras exactas, pero si recuerdo esa sensación de que por primera vez yo no era el único bicho raro del mundo, había más hemofílicos, es más, tenía uno enfrente de mi, un poco más mayor que yo jejeje y quizás por eso en ese momento no le hice mucho caso, pero la idea de que podría conocer a más niños como yo, fue maravilloso, se me pasaban mil cosas por la cabeza. Ese día marcó un antes y un después en mi vida. La Asociación y en especial estas personas me ayudaron mucho a mi y a mi familia, a conocer la enfermedad, nos dieron información sobre ella, que hacer en momentos difíciles, orientación, consejos, y sobre todo, lo que para mi era lo más importante, gracias a la Asociación conocimos a más familias en nuestra

situación y más personas afectadas de hemofilia, y entonces llegó el día que conocí a David, mi primer amigo hemofílico, como dije antes, esto para mí fue muy, pero que muy importante, ya no me sentía como un extraterrestre jejeje. Otra cosa a la que estaré también muy agradecido a esta familia, fue cuando me ayudaron para poder ir a la Charca, Totana (Murcia), pude ir 2 años seguidos, allí pude convivir durante días con más niños de mi edad con mi enfermedad, o personas relacionadas con ella y lo verdaderamente importante nos enseñaron profesionales del sector médico a conocer la enfermedad mejor y como convivir con ella sin necesidad de estar amarrado a una cama, pero si de llevar una vida normal pero con responsabilidad. Esto es parte de mi historia con Ahete, hoy por hoy soy hemofílico, socio y miembro de la Junta directiva, puedo decir con la boca llena, que estoy muy orgulloso de la labor que hacemos y quiero desde aquí dar las gracias a todos. Desde ese grupo de hemofílicos y familia de afectados que empezaron con este proyecto en 1992 hasta los que han formado y formamos la Asociación hoy en día. Algunos ya no están con nosotros, quiero nombrar en especial a mi amigo Marcos, pero desde aquí les quiero decir a todos ellos, que su familia desde aquí les tiene siempre presentes y decirles que si hoy Ahete es grande, y puede realizar esta bonita labor, es también gracias a ellos. * Iván Herrera, Vicepresidente de AHETE

Acorán y Jesica Soy Jessica, la madre de Acoran un niño de 12 años que padece afibrinogememia congénita. AHETE y toda su gente nos ha ayudado a conocer a otras personas maravillosas con trastornos de coagulación similares compartiendo experiencias juntos y todo gracias a ustedes. Me han ayudado a entender que no estamos solos ante cualquier situación que se nos presente, por eso y mil cosas más. GRACIAS AHETE. Acorán: Me han aportado hacerme más feliz de lo que yo era, no me siento único. Mis amigos, sobretodo Xavi, me hacen sentirme con más personas iguales que yo y sin AHETE mi diversión y felicidad no tendrían sentido. * Jesica y Acorán, socios de AHETE

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1992-2017 - 25º aniversario Carta de Dácil

Dos etapas en AHETE forman parte de mi trayectoria profesional y personal. Cada una de ellas en períodos muy diferentes, con personas diferentes pero siempre con algo en común: trabajar con la máxima calidad para el colectivo. Orden, imagen y respeto fueron conceptos que se asentaron en el quehacer diario y me dotaron de grandes aprendizajes que me han acompañado y guiado en otros puestos de trabajo. Pero, sin duda, lo que me llevo, de lo que me siento inmensamente orgullosa es de esa gran palabra que tanto ultilizamos en los proyectos, en las cartas, en las campañas de sensibilización, en folletos informativos, … FAMILIA. Una familia que compartió grandes momentos: esa cenas benéficas (perdí la vergüenza vendiendo rifas), los encuentros con el colectivo, las ferias (cuántas cosas cargábamos de feria en feria), los recorridos por los institutos de las islas (cargando todavía más), la celebración del Día Mundial (que cada año fue evolucionando), exposiciones y tantas y tantas actividades que nos llenaban de ilusión y risas..muchas risas y anécdotas para escribir una enciclopedia: Recuerdo mis escapadas en busca de chocolate cuando estaba

estresada o no me llegaba la inspiración, o el día que me quedé encerrada cuando fui a dar las charlas de sensibilización a La Palma y perdí el barco, cómo me mareaba con el tema de la sangre (ya lo he ido superando por fin) y las risas con mis compañeras... Sí, digo compañeras porque sólo Romi nos dio la energía masculina y al final lo convertimos en una más de nosotras (recuerdo hasta las marcas de sus perfumes de mujer favoritos) También atravesamos momentos duros y como buena familia nos apoyamos y los superamos. Celebramos los logros de unos como si fueran de todos y eso constituía un sentimiento de pertenencia que hoy perdura. Grandes pilares como Marcos y Eusebio al frente, apoyados en la paciente y concienzuda labor de Nayra y Bea guiaron cada uno de nuestros pasos convirtiendo la Hemofilia en parte de nosotros. De cada persona que conocí llevo algo, cada trabajadora, ex trabajadora, proveedores y servicio técnico (Juanqui, no me olvido de ti y nuestras charlas), voluntariado, profesionales y miembros del colectivo que me hicieron sentir como una más en cada momento. Agradezco el paso por AHETE, me siento parte de esta gran familia que acumula éxitos por su gran labor. ¡FELICIDADES a toda la familia de Hemofilia por estos 25 años de trayectoria! * Dácil Mesa, Ex-Trabajadora de AHETE

Carta Ana Deisy Sabina “Hemofilia buenos días”. Es una de las primeras cosas que aprendes cuando llegas a Ahete como parte de su equipo técnico. Te impone descolgar el teléfono, pero poco a poco te familiarizas con esta frase. Tienes muchos nervios pero también muchas ganas de aprender y dar lo mejor de ti. No pasa nada, María José y Bea te dan todas las pautas necesarias, te enseñan a ser mejor profesional, la labor que hacen en Ahete y la importancia del trabajo que hacen. También conoces a Yeli, que te contagia siempre de su alegría.

ante ti un mundo desconocido hasta ese día y descubres lo que significa vivir con esta enfermedad. Pero verdaderamente aprendes mucho más del colectivo, de su forma de ver la vida y luchar por derribar las barreras que la sociedad les pone. Personas con gran corazón a las que destinas tu trabajo. Y te das cuenta que vale la pena. También tienes un jefe. Serio con su labor, exigente con sus trabajadores y defensor de la causa. Pero también es la persona más comprensiva, luchadora y con gran corazón, que vas a conocer, que sabe lo que es trabajar por mantener a Ahete día a día. Eusebio te involucra en ello, haciéndote formar parte de la familia. Y un trabajador cuando es miembro de la familia, es uno más. Todas los que hemos formado parte de su equipo nos llevamos con nosotros una gran experiencia, creciendo como profesionales y personas. Nos despedimos sabiendo que siempre estarán ahí. ¡Gracias Ahete! * Ana Deisy García, Ex-Trabajadora y Voluntaria de AHETE

Y de repente te empapas de toda la información que puedes sobre la Hemofilia y las Coagulopatías Congénitas. Se abre Página 6

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Eva, madre de Joel 1 no requerimos de profilaxis, nos medican puntualmente para una operación o algún sangrado imprevisto) Nosotros recurrimos a la asociación en busca de ayuda, de información y sobre todo de apoyo, la hemofilia es una enfermedad rara pero a todos nos suena que es algo relacionado con el sangrado y es grave.

En mi familia tenemos la enfermedad de Von Willebrand, lo sé desde los 13 años y tanto mi padre, mi hermana y yo la padecemos así como la mitad de mi familia paterna. Sabíamos que teníamos una enfermedad de coagulacion que no podemos tomar aspirina, antiinflamatorios y evitar los pinchazos. Realmente sabíamos poco más de la enfermedad. Sin embargo mi hijos, también tiene Von Willebrand, con 14 meses tuvo un hematoma subdural y fue operado de emergencia, por suerte todo salió bien y ahora está en profilaxis con factor cada 15 días para evitar que vuelva a pasar.( los que padecemos la enfermedad de Von Willebrand tipo

Los que padecemos la enfermedad de Von Willebrand lo tenemos aún más complicado ya que siendo la coagulopatia mas común y en muestro caso tipo 1 la más leve, cuando acudimos a un médico no tiene ni idea, tanto es así que la hemorragia que sufrió mi hijo según el equipo pediátrico era debido al síndrome del bebe sacudido y por ello se nos hizo un seguimiento por parte de la dirección general de menor por maltrato. Ante esta desesperación buscando información sobre la enfermedad y contactamos con AHETE, rápidamente nos dieron una cita y nos asesoraron y escucharon, a través de ellos concertamos una cita con la dirección del hospital y nos acompañaron, sobre todo nos sentimos apoyados que era lo que necesitábamos en esos momentos. Nos asesoraron en los pasos a seguir a la hora de ir a urgencias, etc. Una vez nos asociamos hemos tenido muy buenas experiencias, nuestro pri-

mer taller teórico sobre reservorio fue para mí impresionante, yo que no miro cuando me sacan sangre, tener que ver lo que en poco tendría mi hijo colocado pero más aún tener que aprender a pinchar, fue todo un reto y me sentí muy arropada por la asociación. Las reuniones con resto de padres que cuentan sus experiencias con sus hijos a mi me ayudaron mucho, las comidas donde te encuentras con el resto de socios muy divertidas. Nos acompañaron a la guardería para dar una charla informativa de la enfermedad y sobre todo para tranquilizar al personal ya que estaban muy preocupadas por el desconocimiento de la enfermedad. Y como no también al colegio. Una vez federados hemos asistido con FEDHEMO a la convivencia de padres y madres con hijos hemofílicos y para nosotros eso ha sido un antes y un tranquilizador después. Lo recomiendo para todas las familiar con hijos hemofílicos pequeños ya que es la oportunidad de compartir experiencias con otras familias, empezar a pinchar y es realmente enriquecedor. Pienso que la unión hace la fuerza pero sobre todo nos da fuerzas y apoyo a todos los que formamos de una u otra forma AHETE. * Eva Díaz, Socia de AHETE

Vaya por delante que no soy muy buena para este tipo de escritos… Para mí, escribir estas líneas sobre AHETE es una oportunidad de decir GRACIAS. Gracias por la oportunidad de aprender cada día, de equivocarme y crecer, de volver… Gracias a todas las personas increíbles con las que he convivido y convivo día a día, que no nombro porque no acabaría, y de las que siempre tendré un recuerdo de lucha, de constancia, de sinceridad y transparencia. Todos los recuerdos y vivencias relacionadas con AHETE me hablan de metas cumplidas, de superación y personas comprometidas con una familia que día a día es más grande y más unida.

¡GRACIAS!

Haber formado parte de AHETE en estos 9 años es un orgullo, sencillamente porque es una asociación de GRANDES. De grandes personas, grandes sueños, grandes retos y grandes profesionales cuyo recuerdo ha quedado plasmado a través de su gran trabajo… Del que he tenido la inmensa suerte de aprender. Nuestro colectivo, voluntariado, juntas directivas, los numerosos/as compañeros/as de convenios… Todas/os hemos contribuido de forma valiosa y única a construir esta asociación que hoy cumple 25 años magníficamente posicionada en el camino de la mejora continua y la superación diaria gracias a todos los que formamos parte de ella, y sobre todo gracias a nuestro presidente… Eusebio, una imagen vale más que mil palabras… ¡Felicidades Familia y de nuevo Gracias! *Maria José Plata Bolívar, Trabajadora Social de AHETE Página 7

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AHETE, grandes personas Richard Bach escribió una vez que las grandes personas se caracterizan por su actuación en momentos difíciles. Que Eusebio Jiménez es una gran persona me quedó claro el día en que yo, como coordinador de la Obra Social de los Casinos de Juego del Cabildo de Tenerife, acudí a la sede de AHETE a entregarle un donativo surgido de nuestra actividad económica y antes de firmar la recepción del cheque me miró y me dijo: “Andrés, ahora que nuestra asociación tiene unas perritas ahorradas, a lo mejor encuentras a otra entidad de voluntariado que necesite este dinero más que nosotros”. Por supuesto, le “obligué” a aceptar lo que en justicia les había correspondido ese año en el reparto solidario de nuestros beneficios. Creo que recordaré ese gesto con emoción

mientras viva. Mi relación con AHETE ha ido más allá de lo profesional porque sus componentes me han hecho siempre sentir un miembro más de un colectivo con tantos valores humanos. Por ese motivo, cada vez que he podido colaborar, bien sea como coordinador evaluando sus proyectos, bien como presentador de la entrega de sus premios anuales, he sentido el placer y el honor de servirles. AHETE es sinónimo de excelencia. Excelencia en la gestión de los recursos y excelencia en el trato personal, siempre exquisito. Deseo, pues, felicitar cordialmente a la organización por estos veinticinco años de actividad incansable facilitando las cosas a las personas afectadas de hemofilia. Y concienciándonos a todos de lo que significa para alguien saber que, aunque su sangre no sea perfecta, su corazón está lleno de tesón al impulsar acciones que permitan a todo el colectivo tener vidas lo más normalizadas posible. AHETE, ¡grandes personas! Andrés Brito Galindo, Colaborador de AHETE

Aniversario de Plata ¡Enhorabuena! Yo sólo he compartido con ustedes los últimos 17, aún no he llegado a la mayoría de edad. Empecé de residente en 1999 y entré en Hematología en el 2000. Durante estos 25 años el Servicio de Hematología del Hospital Ntra Sra de la Candelaria ha trabajado con AHETE, como ya venía haciendo desde la su creación en los años 60. Se han vivido momentos gratos: me vienen a la memoria los cursos y talleres de formación que hemos compartido; ha habido otros más tristes, como la pérdida de miembros del colectivo de coagulopatías congénitas por distintas causas. Han sido varios los Jefes de Servicio que han luchado codo a

codo con AHETE: el Dr. Juan García-Talavera Casañas, el Dr. Bello Hernández, la Dra. Trujillo González y ahora la Dra. Mesa Lorenzo. También han pasado 3 presidentes por AHETE. Siempre con un objetivo común por ambas partes: lograr para el paciente y su familia la mejor atención posible. Para mi constituye un motivo de especial satisfacción que me hayan propuesto escribir unas líneas para esta conmemoración. Espero estar a la altura de lo que se espera. Ha sido un placer colaborar con ustedes y me han aportado mucho personal y profesionalmente y espero poder seguir en esta línea. No quiero extenderme mucho más y sólo me queda desearles muchos éxitos para el futuro. Un abrazo a todo el colectivo de pacientes con coagulopatías y a sus familias y, por supuesto, a AHETE. Dr. Antonio León Mendoza, Hematólogo del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Univ. Ntra. Sra. de Candelaria

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Verónica, madre de Izan Mi nombre es Verónica, soy la orgullosa madre de Izan Marrero, un niño de 9 años hemofílico A grave, a la que cuando le diagnosticaron la enfermedad a su hijo, era una mamá primeriza sin experiencia, a la que la vida le daría un vuelto de 180º por "una maldita mutación genética". Muchos intentaron consolarme y darme palabras de ánimo, pero no encontraba la paz ni el sosiego, hasta que decidí hacer limonada con los limones que me había dado la vida y descubrí AHETE, una pequeña Asociación que daba apoyo a las familias como la mía que se encontraban sin un rumbo por el que seguir, y fue allí, en aquella pequeña Asociación, donde conocí a otras madres y sus experiencias, que me ayudaron a superar cada obstáculo que se me fue presentando en el camino de la Hemofilía... le estaré eternamente agradecida

a Cande, otra mamá ya veterana, que sabiamente me aconsejó y consoló en mis momentos más duros. Ahora ya el tiempo ha pasado, y soy yo ahora, la que intento ayudar a esas nuevas mamás que como yo, vieron cambiadas sus vidas por "una maldita mutación genética..." A la gente que lea esto y crea que la vida se ha parado, decirles que de todo se sale, uno aprende y se hace más fuerte, más valiente y es capaz de afrontar cualquier cosa. Aprendí a administrar yo misma la medicación intravenosa, aprendí a curar como una enfermera experimentada, aprendí a ser dentista, dermatóloga, hematóloga...ahora sonrío, y veo que el esfuerzo que he realizado durante estos años, han merecido realmente la pena, ya que veo a mi hijo que ha podido llevar una vida prácticamente normal, llegando incluso a ser el portero de fútbol sala del colegio...así que gracias, Ahete, Cande e Izan, porque gracias a ustedes me habéis hecho mejor persona… Con todo mi cariño, Verónica * Verónica Expósito, socia de AHETE

Candelaria, madre de Unai Hola a todos!!! Los que me conocen ya saben cómo soy y a los que no después de leer esto me entenderán mejor. Los duendecillos esos que tiene AHETE, me han metido en este embrollo, porque yo no soy de quedar bien, sino de decir lo que siento, en fin, se hará lo que se pueda. Mi relación con AHETE, yo no recuerda cuando empieza, pero si recuerdo los comienzos con Franquis y su señora, poquito a poco como con miedo, que no era miedo sólo otra épocas y sin medios; luego Marcos…gran persona y amigo…trabajadoras sociales, voluntarios han pasado muchas por nuestra asociación, Dácil, Xiomara…no los puedo nombrar a todos porque no me cabrían pero siempre hemos ido sumando y creciendo.

Nayra, nuestra Nayra. Hemos pasado mucho bueno y mucho malo como una gran familia. A veces no nos vemos pero todos sabemos de todos y AHETE es nuestra referencia y los duendecitos que siempre están ahí (las trabajadoras sociales) Beatriz y María José que siempre están para lo que haga falta, sin una mala cara cogen el teléfono en horas de trabajo o no con una sonrisa…y como no, nuestro Presidente, Eusebio, persona de gran corazón, que aunque esto de AHETE le llegó por una “trampa” que le hizo un amigo, ahí está luchando por el colectivo de Hemofilia, y ha tenido motivos y razones para abandonar, porque yo he sido muy crítica con él y hemos tenido nuestras cosas, él lo sabe y yo lo sé, pero ahí está al pie del cañón. En fin y esto es AHETE 25 años después: Una gran familia ante la que yo me quito el sombrero. Un saludo y un fuerte abrazo * Candelaria Curbelo, socia de AHETE

Ángeles Gutiérrez Pienso en Ahete y me lleno de recuerdos, de buenos y menos buenos. Un inicio complicado pero con buena compañía , Isa y Juanma tanto aprendido con ellos y muy buenos momentos juntos. Con grandes personas en un equipo inmejorable, el cual ha sabido llevar gracias a su buen hacer a la Asociación a ser un referente de trabajo y constancia. Y así ya cumplen 25 años y no puedo evitar pensar en él, fue parte de su crecimiento , cosas vividas en una edad temprana que le formaron y gracias a ellas llegó muy alto en el trabajo del voluntariado. Que bonita su implicación y su compromiso, sólo puedo dar Gracias por haberlos vivido a su lado. * Ángeles Gutiérrez, hermana de Marcos Página 9

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Abril 2017


Edición Especial

1992-2017 - 25º aniversario

AHETE….Nuestra familia! Todo comenzó 11 años atrás, cuando nació mi hijo XAVI!. T r a s v a r i o s inconvenientes relacionados con su salud, los médicos nos dan el diágnostico: HEMOFILIA. El apenas tenía ocho días de vida. Como dicen, a nadie le enseñan como ser padre y madre..así que cuando surge algo inesperado que te rompe los esquemas acerca de lo que sería un ideal relacionado con tu hijo....realmente te deja en schok! Así que con este pronóstico y muy poca información acerca de esta enfermedad, empezó la busqueda. Y así rapidamente contacte con AHETE. En menos de 24horas, me encontraba en la sala de espera del hospital, conversando con el actual presidente de la Asociación y con la que en aquel momento era la coordinadora. Empezaban los primeros contactos con lo que enmarca a esta enfermedad. Me informaron, me dieron apoyo.....y desde ese entonces y hasta hoy día, el vínculo con la Asociación es cada vez más estrecho. En todos estos años, AHETE ha estado presente en nuestra familia de las más diversas formas. Desde la formación específica acerca de la enfermedad, con talleres, encuentros, campamentos, y también promoviendo la integración entre los miembros de la asociación. Siendo esto muy importante para intercambiar experiencias, miedos, inseguridades, etc. Y todo esto dando la posibilidad de enriquecernos enormemente y sobretodo sentirnos acompañados. ¿Que repercusión ha tenido AHETE en la vida de mi hijo y en la de la familia? Gracias a la intervención de éstos profesionales, que conforman AHETE, la vida de mi hijo y su enfermedad estan completamente integradas. Cuando Xavi tenía 16 semanas tuvo que ir a la guardería. Allí estaba Nayra (la coordinadora en

aquel entonces) dando la charla informativa a las maestras de como tratar a un niño con esta enfermedad! Luego cuando Xavi paso al colegio, allí estaba Beatriz y María José, trabajadoras sociales capacitando al personal del colegio en lo relacionado con la hemofilia. Al día de hoy Xavi se administra su factor, via intravenosa, cumpliendo con la profilaxis exitosamente y logrando una calidad de vida muy óptima. Esto ha sido gracias a un proceso que comenzó por medio de la concientización que se nos da en los Talleres para Padres y Madres con hijos pequeños que tienen hemofilia en Murcia. Luego, gracias a la posibilidad de poder asistir a los Campamentos para Niños con Hemofilia en Murcia (la Charca), se les enseña a cada uno de los chicos. Gracias a la intervención y acompañamiento que ha realizado AHETE, puedo decir, que la vida de mi hijo y su familia, está completamente adaptada a ésta enfermedad. Eso ha sido y es gracias a profesionales que dedican su vocación a volcarse de lleno en las personas que formamos parte de esta condición. Gracias a AHETE, y a los profesionales que lo conforman, tenemos el apoyo que necesitamos, para poder normalizar dicha situación para poder ser madres y padres más preparados e hijos mas felices! Tener un espacio de encuentro en dónde ellos se encuentran con niños con su misma condición, favorece la aceptación de dicha enfermedad...y promueve el entusiasmo de encontrarse! Quisiera agradecer a todos los profesionales que forman parte de AHETE y aquellos que han pasado por nuestra Asociación. Gracias por tanta vocación, gracias por tantas horas de dedicación, gracias por estar siempre pendiente a nuestras necesidades! Con vuestro apoyo esto es posible! Gracias * Manuela Langon, socia de AHETE

Carta Mónica, madre de Tony Hola queridos lectores de AHETE. Yo personalmente soy la mamá de un chico con Hemofilia B. Y está asociación para mí siempre ha estado ahí para lo que la necesitará, involucrándose activamente en ayudar en los problemas y baches que la vida nos ha ido poniendo por el camino siempre con resultados positivos. Es una ayuda humana q nos impulsa a seguir adelante y que es de agradecer el que estén informándonos e intentando ayudar a resolver los problemas q nos van surgiendo. Gracias AHETE * Monica Toledo , Socia de AHETE

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Abril 2017


Edición Especial

1992-2017 - 25º aniversario Por siempre AHETE

Recuerdo perfectamente el interior de aquel pequeño local de la calle Porlier o General Serrano, ahora no estoy seguro, la primera mesa, la primera fotocopiadora… ahí fue donde empezó a rodar lo que hoy es AHETE, y donde un pequeño grupo de padres y afectados, después de muchas reuniones, papeleos… sentaban las bases de nuestra asociación con Juan Manuel al frente como presidente. Fueron años de mucho trabajo, de contactar con las familias, con los centros hospitalarios…. Años ilusionantes para muchos de nosotros y sobre todo para nuestros padres que se sentían algo desamparados, por la poca información y la poca ayuda que recibían. El colectivo fue creciendo y nos fuimos conociendo, algunos cono-

cíamos a otro hemofílico por primera vez. Era bonito ver a los niños y a las familias unidas, compartiendo experiencias y luchando por algo bueno. Con el paso de los años y después de haber anclado unos cimientos firmes, llego Marcos Gutiérrez para llevar a lo más alto esta importante asociación. El llevo AHETE a otro nivel, de profesionalidad, de compromiso y de popularidad. En esos años difíciles para la hemofilia y los hemofílicos y con ayuda de personas muy importantes para esta asociación, Bea, Nayra, Socas, Victor, Alejandra….. hizo que AHETE fuera una referencia a nivel nacional en lo que a hemofilia se refiere. Marcos falleció, pero gracias a su esfuerzo, a todos esos años de duro trabajo y al nivel en el que estaba la asociación, la rueda siguió girando no sin esfuerzo, pero siempre bajo el colchón del trabajo realizado con anterioridad. AHETE ya estaba más que consolidada, ahora toca-

ba mantenerla y no echar abajo todo el esfuerzo anterior. Eusebio tomó las riendas en un momento complicado. Bien aleccionado por su mentor y con la ayuda de Bea, María Jose, Socas, Alejandra, miembros de las juntas directivas…. ha hecho que todo continuara con relativa normalidad hasta hoy. Entre todos han conseguido lo más importante, que AHETE siga siendo un referente y que los hemofílicos de nuestra provincia se sientan bajo el amparo de la asociación y de un buen grupo de profesionales. Gracias a todos los que han luchado, luchan y seguirán luchando por AHETE. Mucho ánimo para nuestro presidente en estos momentos difíciles. Pido disculpas a las personas que no he nombrado, algunos por despiste y otros porque no recuerdo sus nombres. Te sigo añorando amigo * Tomás Díaz, Socio de Ahete

Seguimos creciendo Son ya 25 años desde que te crearon, y yo he sido afortunada por vivir los últimos 15 años a tu lado. Cuando escribía este texto, no he podido reprimirme en echar la vista atrás, viendo fotos, videos, que me traen tantos y tantos recuerdos….que me han marcado tanto a nivel profesional y sobretodo personal. Desde mi parte profesional, cuando comencé aquí un mes de abril de 2002, hemos ido poco a poco creciendo, con proyectos, actividades, acciones, propuestas que se han hecho realidad, que paso a paso hemos logrado que nuestra sociedad nos conozcan, que las personas que forman parte del colectivo se conozcan, rompiendo con las barreras de la insularidad y caminando juntos por lograr mejoras que de una manera u otra intentamos que repercutan en su vida, para intentar que el día a día “sea un poco más llevadero”.

que pasamos. Tampoco puedo olvidarme, de los y las trabajadoras que han pasado por AHETE, de los que les puedo asegurar he aprendido y me han aportado grandes cosas, logrando incluso a establecer relaciones de amistad fuera del trabajo, como Dácil, Xiomara, Fátima o Maria José….. En estos 15 años, AHETE me ha permitido conocer a personas que son un ejemplo de superación y de lucha a las que admiro, haciéndome partícipe de su historia o de su vida, y que no pondré nombres porque seguramente me faltarían muchos, pero que saben perfectamente quienes son. También quiero destacar, estos últimos diez años con nuestro “Presi” Eusebio, una persona que ha dedicado su tiempo a la asociación, que ha confiado en mí en el día a día, y donde gracias a él, hemos conseguido hacer grandes cosas por AHETE. A pesar de que por ahora no esté “operativo” estamos seguros que volverá con más ganas para seguir luchando por la familia de AHETE. ¡Te esperamos!

A pesar de ser en la asociación una de las trabajadoras sociales, las personas que han estado vinculadas a AHETE, me han hecho sentir en familia, confiando en mí, logrando sentirme parte de su familia. Les puedo asegurar que hay muchos nombres, y la lista es enorme, pero permítanme que destaque esos inicios, junto a Marcos y Nayra,….sobran las palabras, aún me emociona recordar las ganas, ilusión y hasta esos momentos de risas

Y aunque 25 años, según desde la perspectiva que se miren, pueden ser muchos o pocos, estoy segura que estos son los cimientos de algo que comenzó como una idea y que poco a poco hemos ido afianzando en una pequeña gran familia, que con la ilusión y ganas de hacer seguiremos creciendo ¡FELICIDADES FAMILIA!

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* Beatriz García, Trabajadora Social de AHETE

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Abril 2017


VidAHETE Boletín Informativo de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE

RESUMEN ACTIVIDADES DE ESTE PRIMER CUATRIMESTRE 2017 DE AHETE Visita a Protección Civil Domingo, 15 de enero

I feria de Voluntariado en La Laguna Sábado, 1 de abril

Almuerzo Benéfico

Día Mundial de la Hemofilia

Domingo, 3 de abril

Lunes, 17 de abril

I Muestra First Lego Sábado, 22 de abril

En cumplimiento de la Ley Orgánica de Protección de Datos de carácter personal y conjuntamente con la Ley de Servicios de la Sociedad de la Información y Comercio Electrónico 34/2.002 de 11 de julio, le informamos que sus datos obran en nuestros ficheros y que tiene el derecho de información en la recogida de los mismos a saber porqué y cómo son tratados sus datos personales y decidir en cuanto a su tratamiento. Puede ejercitar los derechos de consulta, acceso, rectificación, oposición y cancelación de sus datos contactando con: Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE, Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009 - Santa Cruz de Tenerife.

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Abril 2017

Vidahete Abril 2017 - Especial XXV Aniversario  

Boletín Trimestral, que por nuestro 25 aniversario incluye textos de personas vinculadas a AHETE

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