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Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, locales 1 y 3 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax:922 649 654

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Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

Próximas Actividades en AHETE: I Ciclo de Arte, XX Aniversario de AHETE: Inauguración 09 de abril de 2012 Actividades: 13 y 20 de abril de 2012 Día Mundial en Hemofilia: 17 de abril de 2012 Clausura: 27 de abril de 2012 Encuentro en La Palma: 30 de junio de 2012

AHETE celebra su XX aniversario con el Ciclo en Hemofilia “Arte y Cultura” La Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE, celebrará el próximo mes de abril su XX aniversario con el Ciclo en Hemofilia "Arte y Cultura", que tendrá lugar del 09 al 27 de abril de 2012 en la Sala MAC, (C/ Robayna, 2 - Santa Cruz de Tenerife de 10:00 a 20:00h) y en el que se expondrán trabajos de artistas emergentes de todas las modalidades artísticas de la Escuela de Arte Fernando Estévez. Durante las tres semanas que permanecerá abierta la exposición tendrán lugar en este espacio diferentes actividades, entre ellas la celebración del Día Mundial de Hemofilia, el martes 17 de abril, en el que entregaremos los VII Premios Canarias en Hemofilia "Marcos Gutiérrez". También realizaremos diferentes talleres: de grafittis, risoterapia, ponencias, charlas coloquios, mesas redondas e incluso un pase de moda de los chicos de la Escuela de Arte Fernando Estévez.

SUMARIO: 2

AHETE recibe el Premio 3 Tenerife Solidario 2011 Cena Benéfica 2012

T R I M E S T R A L

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E

www.hemofiliatenerife.org info@hemofiliatenerife.org

Carta del Presidente

B O L E T Í N

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Colaboraciones y felici- 6 taciones por nuestro XX ¿Podría la Marihuana frenar el desarrollo del SIDA?

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Resucita una mujer después de 6 días de duelo

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Para AHETE, este es un evento muy importante con el que celebraremos nuestro aniversario como asociación activa trabajando por la integración y mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de la provincia de Santa Cruz de Tenerife, por lo que te invitamos a participar y a celebrar con nosotros nuestros 20 años de Historia, visitando nuestra exposición y asistiendo a las actividades que estamos preparando. Consulta la programación www.hemofiliatenerife.org. ¡TE ESPERAMOS!

en


EDITORIAL Hace 20 años varias madres se unieron para luchar por sus hijos, que padecían una enfermedad congénita. Tenían hemofilia, una enfermedad rara que muy pocas personas padecían en Canarias. Ellas sabían que tenían que unir sus fuerzas para salir adelante y decidieron formar una asociación. No tenían dinero, no tenían donde reunirse pero le sobraban ganas. Con los años todo se fue afianzando y poco a poco se fueron logrando muchas cosas. Se consiguió un local, se obtuvieron ayudas económicas, la plantilla de trabajadores se ha consolidado, se impartían jornadas de formación, charlas de sensibilización en hemofilia, y muchas otras cosas más, lo que fuera necesario para que se diera a conocer la labor que se hacía y se sigue haciendo.

Creo que es importante nombrar aquí a nuestro amigo Marcos, que dio su vida por la hemofilia. Todos sabemos que sin su labor, la asociación no hubiera crecido tanto. Hemos mejorado y evolucionado y sabemos, de todo corazón, que Marcos, esté donde esté, está orgulloso de nuestra labor. En estos 20 años, hay que recordar a todos los que han colaborado con nosotros, aportando su granito de arena para que pudiéramos salir adelante. No voy a nombrarlos uno a uno porque son demasiados y porque seguro que se me olvidaría alguien, así que sólo quiero decir GRACIAS: a todos los socios, a todos los trabajadores, a todas las juntas directivas que hemos tenido, así como a todas las empresas que nos han ayudado, a todos los políticos que se implicado con nosotros, a todos los laboratorios y a todo el personal sanitario (médicos, enfermeras, etc.) sin los cuales hubiera sido muy difícil seguir

adelante con nuestra enfermedad. En resumen, GRACIAS POR AYUDARNOS A CRECER. Creo que la asociación es un ejemplo de que el trabajo bien hecho y el esfuerzo, siempre da sus frutos. Hemos logrado seguir aquí y mejorar, a pesar de esta situación diferente que estamos sufriendo, no hemos caído y eso es resultado de una buena gestión. Estoy feliz por poder celebrar el 20 aniversario de AHETE siendo su presidente, porque estoy orgulloso de esta asociación y de todo lo que se ha conseguido en tan poco tiempo. Parece mentira que aún sigamos aquí, después de 20 años; pero estoy seguro que, como mínimo, nos quedan 20 años más. Hay que seguir adelante siempre. Gracias a todos! Eusebio J. Jiménez Presidente de AHETE

Conoce el Tercer Sector Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) Nace en España el día 5 de marzo de 1953, con el propósito de luchar contra el cáncer en todas las modalidades conocidas o que en el futuro se conocieran. En Santa Cruz de Tenerife, se cuenta con un total de 18 profesionales (trabajadores sociales, psicólogos…), 3000 socios y 568 voluntarios. Trabajan sobre dos líneas generales: la primera la información y concienciación y por otro lado el apoyo y el Página 2

acompañamiento del enfermo y su familia. En la línea de concienciación existen dos programas fundamentales que son “Actúa contra el cáncer” dirigido a niños de entre 10 y 13 años promocionando hábitos de vida saludable que prevengan el cáncer. Y por otro “la deshabituación tabáquica” Además se realizan campañas como la del día mundial contra el cáncer. La otra gran línea de actua-

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ción es el apoyo y el acompañamiento de los enfermos y de sus familias. Poseen varios pisos de acogida cerca de los hospitales para hospedarse durante el tratamiento, cuenta con apoyo psicológico en hospitales, personalizada, intervención psicológica en grupo… Además se cuenta con un programa post y pre cirugía y animación con niños de larga hospitalización. Para más información www.aecc.es Tlf 922 276 912.

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Nuestra Asociación AHETE RECIBE EL PREMIO TENERIFE SOLIDARIO Este premio, reconoce uno de los proyectos básicos de AHETE en su afán por la integración y sobre todo por mejorar la calidad de vida del Hemofílico. Con este servicio damos respuesta a las necesidades cotidianas del hemofílico y lo ayudamos a superar los obstáculos que se le presentan en el día a día.

AHETE es galardonada con el premio al mejor proyecto de Acción Solidaria con el Proyecto de “Servicio de Información, Valoración y Orientación. SIVO” en su XV edición celebrada el pasado 27 de enero de 2012 en el Salón Noble del Cabildo Insular de Tenerife.

PARTICIPACIÓN EN EL DÍA DE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS AHETE participó el pasado sábado, 11 de febrero, en la celebración del Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas. Durante la actividad, que tuvo lugar en la lagunera Plaza del Cristo, diferentes Asociaciones como APANATE, Cruz Roja y Aldeas Infantiles, acompañamos a la Asociación Corazón y Vida de Canarias, organizadora de la actividad, en la celebración de este Día Mundial. En el trascurso de la celebración, tuvieron lugar diferentes talleres y torneos de baloncesto contando con una gran afluencia de personas que participaron de las actividades y pasaron por los

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stands de las entidades. Desde aquí felicitamos a la Asociación Corazón y Vida por la magnifica organización de la actividad y el éxito obtenido en ella. Además desde AHETE tuvimos la oportunidad de realizar nuestra charla de sensibilización en Hemofilia

Además es un reconocimiento a la labor que lleva desempeñando AHETE desde su fundación en 1992 en beneficio del hemofílico y al trabajo realizado por las diferentes Juntas Directivas que han pasado por la Asociación, por los equipos técnicos encargados de realizar y de hacer funcionar todos los proyectos y a voluntarios y socios que colaboran con la gran labor de AHETE. Finalmente felicitar a las otras personas y Organizaciones a las que se les ha otorgado menciones honorificas por su labor con sectores desprotegidos de la población, que también estuvieron presentes en el acto que se realizó.

XXIII ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS El Sábado día 24 de marzo, AHETE celebró su XXIII Asamblea General de Socios en el Salón de actos del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria donde acudieron alrededor de una veintena de socios. La Asamblea tiene el objetivo como cada año, sobre todo, presentar a los socios las actividades realizadas en el curso anterior, este año se presentó la memoria de 2011 así como adelantar el plan de trabajo propuesto por equipo técnico y Directiva para el curso actual, en este caso el plan de trabajo de 2012.

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Además es el momento en que se justifica y se aprueban las cuentas del curso pasado, 2011. Y donde se hace una estimación de ingresos y de gastos del año 2012. Al acabar el acto pudimos disfrutar de un pequeño piscolabis y donde se compartió un rato de convivencia y de reunión informal.

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CENA BENÉFICA

El pasado día 17 de marzo AHETE realizó su tradicional Cena Benéfica a la que acudieron alrededor de 200 personas en el Restaurante Sala Castillo de Tegueste. Durante la velada contamos con las actuaciones de Rafael Flores “El Morocho” y Néstor Rodríguez de León y Elena Hernández, miembros del colectivo. Desde AHETE queremos agradecer a todos los asistentes a nuestra cena y a las empresas que colaboraron con nosotros cediendo regalos: Hotel Riú Garoé, San Blas Reserva Ambiental, Hotel NH Tenerife, Hotel Gran Rey, Costa Adeje Gran Hotel, Hotel Mar y Sol, Hotel Playa Canaria, Hotel

Bahía del Duque, El Balneario Pozo de la Salud en El Hierro, Hotel NH Imperial Playa Las Canteras, Hotel La Quinta Park, Hotel San Roque, Hovima Hoteles, Hotel La Quinta Roja, Hotel Batriz Atlanatis & Spa, Loro Parque - Siam Park, Teleférico del Teide, Pueblo Chico, Parque Las Águilas Aqualand, Ikea, Compañía Cervecera de Canarias, Aleupa, Cooperativa La Candelaria, Fundación Tenerife Rural, El Espacio del Gourmet, Gofios La Molineta, Egatesa, Pamare, La Casa de los Quesos, El paso 2000, Montesano, Bodega Comarcal de Güímar, Pastelería Díaz, Casa del Vino La Baranda, Presas Ocampo, Club Canarias Baloncesto, Club Deportivo Tenerife, Peluquería Bambú, Peluquería Pour Homme, Antonio Pozas Ortega, Fisioterapia 7 huesos, Perfumerías Sabina, Peluquería Conchi, Perfumería Douglas, Perfumería Safari, Bazar Verde's, Ricky's, Max Aloe de Canarias, Islas Airways, Fred Olsen Express, Naviera Armas, Halcón Viajes, Administración de Lotería El Carmen, Aqua Club Termal, Teno Activo, El Cardón, Parapente Cana-

rias, L'Estheticienne, Pirámide de Arona, Mare Nostrum, Auditorio de Tenerife, Teatro Cine Víctor, Bar El Isleño, Restaurante La Sabina, Restaurante el Monasterio, Resaturante Mesón del Norte, Restaurante Acaymo, Resaturante Maguro, Bar el Compadre, Restaurante la Estancia, Pizzería Da'Sandro, Restaurante La Cueva Caprichosa, Casa Tomás, Casa Viña Norte, Restaurante El Escaramujo, Bar El Compadre, Transportes Barrera Chinea, Estructuras y Cerrajerías el Sobradillo, Ediciones Susaeta, Mercería Pilo, Floristería el Agricultor, Transales Bus, Editorial Turquesa, Cabildo de El Hierro, Fuente Alta, Bodegas Torres… Gracias a todos!

17 DE ABRIL, DÍA MUNDIAL EN HEMOFILIA Llega el mes de abril y con el la celebración del Día Mundial en Hemofilia que se celebra en todo el mundo. Y como no podía ser de otra manera, AHETE se une a esta celebración el propio día 17 de abril en la Sala MAC, a las 19:00 horas, con la entrega de los Premios Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez” que este año premian la labor a nivel institucional del Patronato Autónomo de Fiestas del Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife y en categoría empresarial a la Compañía Cervecera de Canarias por el apoyo durante tanto tiempo. Esperamos contar con su presencia en un día tan importante para el colectivo de Hemofilia de la Provincia. Página 4

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XX ANIVERSARIO DE AHETE Estimados amigos, Para la Federación Española de Hemofilia siempre es un orgullo conmemorar el aniversario de una de nuestras entidades miembro. Este 20º aniversario de AHETE significa que llevan 2 décadas trabajando como entidad para mejorar la atención sociosanitaria de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías, y que además no lo hacen para ellos solos, sino solidariamente unidos con 20 asociaciones más de Hemofilia, insertadas en la Federación. He podido comprobar en estos años el avance y sobretodo el dinamismo con el que impregnan cada una de sus actividades. Una entidad que se ha ido abriendo cada vez más hasta establecer un vínculo estrecho de trabajo con la administración pública, agentes sanitarios, entidades y ciudadanos de su entorno. He conocido a pacientes con Hemofilia, otras coagulopatías y familiares de AHETE, y como cada región, su gente tiene un “tempo” propio, cálido, cercano, que contrasta y equilibra a la vez con el dinamismo de trabajo que le imponen a su asociación y la tarea a la que se encomiendan. Valga algún ejemplo de su gran profesionalidad y generosidad ejerciendo como anfitriones durante la Asamblea General de Fedhemo en 1997 y posteriormente en 2009. Tampoco puedo olvidar que AHETE fue cuna de unos de nuestros presidentes de FEDHEMO, Marcos Gutiérrez, quien nos dejó una imborrable huella personal y profesional. AHETE es hoy día un referente para las islas occidentales, un claro ejemplo de compromiso. Por ello felicito a su presidente Eusebio Jiménez, a la directiva, voluntarios y equipo técnico por este 20º aniversario, pero sobre todo, felicito a su mayor y más importante activo: los pacientes con hemofilia, otras coagulopatías y sus familias de la provincia de Santa Cruz de Tenerife. Y por ello, os animo también a continuar, principalmente defendiendo el mejor tratamiento sociosanitario posible. Gracias. D. José Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Nacional de Hemofilia, FEDHEMO

“AHETE POSEE UN PATRIMONIO HUMANO DIGNO DE TODO RECONOCIMIENTO” Esta Entidad de Voluntariado compuesta por afectados de Hemofilia, portadores de la enfermedad, familiares y colaboradores de la Provincia de Santa Cruz de Tenerife, se crea con el objetivo de “Prestar una atención integral e individualizada a los/as afectados/as por Hemofilia u otras coagulopatías congénitas, portadores de la enfermedad y sus familias, como medio para propiciar la integración social y mejorar la calidad de vida del colectivo”, desde una perspectiva profesional e integradora de forma directa e indirecta a la población en general que puede acceder a información sobre la enfermedad y sensibilizarse sobre la realidad del colectivo. Es de especial mención que la Asociación de Hemofilia de Tenerife AHETE, fue galardonada en la XV Edición del Premio a la Solidaridad, en la categoría de mejor Proyecto de Acción Social bajo la denominación “Servicio de Información, Valoración y Orientación”. Un proyecto que persigue fidelizar y garantizar la prestación del Servicio de Información, Valoración y Orientación (SIVO) que la Asociación viene ofreciendo desde sus inicios. Su objetivo general es facilitar la continuidad de la atención social y profesionalizada, a los afectados/as por Hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familias como medio para lograr la integración y mejora de la calidad de vida del colectivo. Si cada organización tiene el valor de la gente que la compone, AHETE posee un patrimonio humano digno de todo reconocimiento. Un equipo que desconoce el desaliento incluso en los momentos más difíciles, dispuestos siempre a superar con más ilusión cada reto o barrera que se presenta en su camino, conocedores de que el trayecto realizado hasta hoy es inmenso y todo lo logrado inimaginable cuando dieron sus primeros pasos hace ya XX años. Más que felicitar por este “cumpleaños” tan especial, me toca decir GRACIAS, en nombre del Cabildo Insular de Tenerife y de todos los tinerfeños. Cristina Valido García , Consejera de Acción Social, Educación, Juventud, Igualdad, Cultura y Deportes del Excmo. Cabildo de Tenerife

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XX ANIVERSARIO DE AHETE “AHETE no se ha convertido en un trabajo, sino en parte de mi vida” Parece que fue ayer cuando empecé mi andadura en AHETE, y ya hace diez años que comencé, la mitad del camino que hasta ahora ha recorrido la Asociación. Este aniversario sólo ha sido posible, gracias a la presencia y la implicación de personas que de manera directa o indirecta han formado parte de esta historia y de la que tengo el placer de formar parte. Echando la vista atrás, puedo decir que han sido años cargados de vivencias, experiencias, emociones, esfuerzos,…que han logrado que AHETE no se convirtiera para mí en un trabajo, sino más bien en parte de mi vida, donde me ha hecho madurar tanto personal como profesionalmente, y donde por encima de todo he tenido la oportunidad de conocer a gente maravillosa de la que he aprendido y he disfrutado, y de las que tengo un momento o una anécdota que recordar, logrando sentirme que estoy en una pequeña – gran familia. Durante todo este tiempo ha quedado

demostrado, que el trabajo y el esfuerzo desarrollado por el Equipo de Trabajo de AHETE que ha estado presente durante todos estos años, ha conseguido llevar a cabo proyectos e iniciativas, que han hecho que hoy estemos donde estemos, logrando convertirnos en una asociación con múltiples y grandes logros, que quizás años atrás eran impensables alcanzar. Recordando el ayer de AHETE, no puedo negar que me asaltan muchos momentos de nostalgia, por echar de menos a personas que ya no están entre nosotros y que dejaron una huella imborrable tanto en AHETE como en mi vida y por echar de menos a compañeras que me han acompañado durante una época y que hoy en día han seguido caminos distintos, viviendo momentos inolvidables, de las que tengo un especial recuerdo. Además, hay que mencionar a las personas que han formado parte de la Junta Directiva que he conocido durante estos años, personas que han querido formar parte de manera directa en la toma de decisiones del día a día, y donde en algunos casos han llevado su implicación mucho más allá, de una manera desinteresada, formando un papel fundamental en los logros obtenidos. Por último, pero no me-

nos importante, no me podía olvidar de las personas que forman parte del colectivo (afectados, familiares, colaboradores, profesionales), quienes han sido los responsables de hacerme sentir una más, forjando en muchos casos lazos de cariño y de los que he aprendido a valorar aún más, que la vida es una “lucha continua”, a veces dura, pero que hay que seguir siempre hacia adelante, aunque se nos haga cuesta arriba, porque merece la pena. Por eso no me quiero olvidar de mi pequeña – gran familia tanto de Tenerife como La Palma y La Gomera. En fin son muchas personas las que han formado parte de AHETE, de las que no he querido nombrar a nadie, porque no acabaría de nombrarlos a todos, y de la que estoy segura que nuestra Asociación no estaría hoy si no fuese por ellas, así que esperamos que después de estos veinte años, logremos ir sumando más personas al barco de Hemofilia para hacer posible nuevos retos y sigamos dando pasos hacia la mejora de la situación de esta pequeña -gran familia sumando años, trabajando paso a paso como hasta ahora, pero con el esfuerzo y el apoyo de todos, ya que sólo así podrá ser posible. ¡Felicidades AHETE! Beatriz García Trujillo, Coordinadora de AHETE

“Agradezco la oportunidad de acompañarles y les deseo muchos años de éxito” A través de estas breves líneas quiero trasladar mi más sinceras felicitaciones a AHETE así como enviar unas palabras de aliento y de reconocimiento a todas las personas que la integran y ponen su trabajo y esfuerzo diario en facilitar la integración social de sus usuarios y usuarias, así como fomentar su desarrollo personal para mejorar su calidad de vida. Una sociedad desarrollada se apoya obligatoriamente en un conjunto de redes sociales que trabajan para conseDña. Margarita Pena guir un mundo más justo e igualitario. Estas redes las integran las organizaciones que, como AHETE, de forma Machín. Presidenta del desinteresada y altruista, desarrollan acciones informativas y preventivas, ponen sus servicios a disposición de los demás. Todos sabemos que las Asociaciones están integradas por personas, en el caso de AHETE por grandes perIASS sonas, unas que ya se han ido otras que han de venir, y que son las que consiguen estos fines. Es en definitiva el trabajo y la fuerza de todas ellas las que han conseguido a lo largo de estos veinte años que los tinerfeños y que las administraciones conozcamos y tomemos conciencia sobre la existencia de la hemofilia, y no olvidemos que esta realidad existe y necesita nuestro apoyo. Página 6

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XX ANIVERSARIO DE AHETE “AHETE ha dejado de ser una ONG para convertirse en una familia” Hay lugares que se retienen en la memoria y que persisten a irse, a pesar del paso del tiempo… si cierro los ojos aún me veo abriendo la sede, con micrófono en mano en cualquier cena benéfica, escribiendo Hemofilia en mayúsculas, viviendo la ilusión de los más peques al abrir sus regalos en la fiesta de Reyes o encuadernando cualquier proyecto o justificación con la sensación reconfortante de haber hecho un buen trabajo. AHETE para mi, con el paso del tiempo, ha dejado de ser muchas denominaciones que quizá por su frialdad o institucionalización obvian la grandeza de su trabajo: ONG, Asociación... Las cambio sin pensar por términos más cercanos y más fieles a la rea-

lidad: Familia, Amigos, Unidad, Labor, Solidaridad, Compromiso… Como el mismo cariño, agradecimiento y devoción que siente un adulto al recordar su colegio de la infancia, recuerdo yo mi paso por AHETE, porque fueron mis primeros pasos de aprendizaje profesional, y por supuesto, personal… y en sus paredes cobra sentido la máxima “una cadena es tan fuerte como su eslabón más débil”, y esto es precisamente lo que hace a una Asociación GRANDE, la fortaleza de todos sus eslabones. De sus 20 años sólo es justo recordar a las personas que, al fin y al cabo, son las que hacen posible su permanencia y las que trans-

miten a los próximos su legado: El colectivo como mecha que enciende la llama, la Junta Directiva como mano que sujeta las riendas, el Equipo Técnico como pilar de un funcionamiento digno y ejemplar, los Proveedores que en algún momento se convirtieron en aliados, los compañeros de batallas, las instituciones y entidades amigas, y todo aquel que sintió ese cosquilleo en el estómago, denominado ILUSIÓN, al pensar en un pequeño local en las 120 viviendas, en el Camino del Hierro…” Xiomara Méndez García , Antigua Trabajadora Social de AHETE

“¿Quién puede decir que no son personas que saben disfrutar la vida?” Hace ya cinco años y medio que entré en el mundo de la hemofilia. Fue cuando los médicos me informaron de que mi hijo recién nacido padecía la enfermedad. Creo que nunca había oído mencionar el nombre de hemofilia antes, así que me puse a buscar información por aquí y por allá… Pero no fue hasta que tomé contacto con AHETE, cuando empecé a enterarme de lo que era en realidad la hemofilia,

de que con una serie de acciones preventivas mi hijo podría hacer una vida normal. ¿Y por qué me enteré? Porque pude conocer a gente que padece la enfermedad y son magníficas personas que no han dejado de ser felices por sufrir esta coagulopatía. Pude conocer a niños, como Unai, Jesús, Oscar o Néstor, que aunque hayan tenido mala pata en algunas etapas de su vida, los ves y transmiten alegría… O adultos como Iván o el propio Eusebio que, ¿quién puede decir que no son personas que saben disfrutar de la vida?

En definitiva personas felices, que es al fin y al cabo lo que todos queremos que sean nuestros hijos. Es por esto, por haberme dejado la oportunidad de conocer a todo este colectivo, sin olvidarme de todas las trabajadoras y trabajadores sociales que nos ayudan con tantas ganas a que el proyecto siga adelante, que agradezco a AHETE la labor social que realiza y que espero que siga realizando muchos años más.. Jordi Ponsada Mauri, Socio de AHETE

“Es curioso cómo un espacio tan pequeño puede albergar un trabajo tan grande” Hace siete años que escuché por primera vez la palabra “Hemofilia”, sin saber siquiera qué trabajo podría desempeñar en la Asociación ni para qué o quiénes estaba destinada. Resulta curioso cómo un espacio tan pequeño puede albergar un trabajo tan grande, una ilusión diaria de mejorar, de innovar, de acercar a un colectivo tan diverso y disperso. La constancia es la palabra que para mí define lo que ha sido, es y será AHETE, prueba evidente son estos veinte años que han sentado las bases de los próximos que vendrán. A nivel profesional, AHETE me ha permitido ir creciendo poco a poco, asumiendo cada vez más retos y responsabilidades. Pero, sin duda, el enriquecimiento personal es de incalculable medida. He tenido el placer de aprender de todos los que forman parte de esta gran familia; de compartir buenos y malos momentos, de conocer a grandes personas. Existe un vínculo basado en el respeto y el cariño que me hace sentirme parte de ella y como tal, estoy muy orgullosa del trabajo realizado sin dudar de los éxitos futuros en los años venideros. ¡Feliz 20 aniversario! Dácil Mesa Francisco, Antigua Trabajadora Social de AHETE Página 7

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XX ANIVERSARIO DE AHETE “AHETE y Hematología, lealtad mutua: resumen de una excursión de 44 años por el Servicio de Hematología del HUNSC” Nada hay más apreciado por los hombres que la salud y nada más temido que la enfermedad y el dolor.

estudio, investigación, dedicación y sobre todo generosidad humana. Solo así, se genera la confianza del paciente en su médico, éste la percibe y en esa percepción se acumula el mayor agradecimiento que un médico puede esperar de sus pacientes.

Los que velamos por la salud, también tratamos la enfermedad y en el caso de la hemofilia, como en todas las enfermedades, tenemos que tener un principio básico, la lealtad a nuestros pacientes.

Esta relación de principios puramente humanos, han prevalecido siempre entre los especialistas de hematología y los pacientes afectos de hemofilia antes y después de la creación de AHETE.

Esto conlleva; esfuerzo personal, mucho

Muchos de los que la iniciaron ya no nos acompañan (Manuel, Santiago, Marcos

ex presidente de AHETE el Dr. F. García Talavera, la Dra. Pérez Usandizaga, y algunos más igual de queridos), pero su semilla ha germinado en un terreno lleno de virtudes que han superado siempre los desencuentros y así hoy podemos decir, que entre AHETE y los especialistas del servicio de hematología del Hospital Universitario de la Candelaria existe “lealtad mutua”; desde mi punto de vista la mas hermosa y efectiva relación que pueda existir entre paciente y médico. Juan García-Talavera Casañas Jefe del Servicio de Hematología del HUNSC

“El Ayuntamiento de La Laguna desea seguir colaborando con AHETE” Han pasado veinte años desde la creación, el 24 de enero de 1992, de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, si bien este colectivo llevaba tiempo atrás movilizándose y trabajando para mejorar la vida de las personas afectadas por esta patología. En esta línea, desde hace ya varios años colaboramos con AHETE para apoyar su encomiable labor y, a pesar de la actual crisis económica, consideramos prioritario seguir haciéndolo, dados sus buenos resultados, en buena parte debidos a la dedicación de sus trabajadores, voluntarios y colaboradores. Por todo ello, el Ayuntamiento de La Laguna desea seguir cooperando con AHETE en el desarrollo de sus actividades de asistencia y divulgación, con el propósito de favorecer la integración social y la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas. Blanca Pérez Delgado. Concejala de Bienestar Social y Calidad de Vida del Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna

“AHETE, TE ESTAREMOS AGRADECIDOS SIEMPRE” Conocí a la Asociación de Hemofilia de Tenerife el 30 de abril de 1997, cuando asistí por primera vez a una Asamblea Nacional, y que tuvo lugar precisamente en Puerto de la Cruz. Desde entonces, y a través del que luego fuera presidente de AHETE y mi amigo, Marcos, fue como conocimos a la asociación chicharrera y su excelente trabajo. Además, en los últimos años gracias a otro querido amigo, Eusebio, he podido ver como esta asociación sabe cómo se debe trabajar en Hemofilia y lucha por mantenerlo. Clara imagen de ello son los cuantiosos premios que recogen por las islas por su labor, en constante lucha por superar obstáculos. Paco Díaz Álamo, colaborador de AHETE

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Necesitaría una docena de folios para enumerar todos los actos que realizan y la importancia que tienen para la comunidad hemofílica. Sin embargo, no quiero acabar sin nombrar la labor tan importante que realizan de cara a las autoridades, como las reuniones mantenidas con la Consejería de Sanidad y las Gerencias de los hospitales, para hacerles ver la importancia del tratamiento con factores recombinantes y la atención integral, lucha que se ve multiplicada por la insularidad. Sin este trabajo incesante de nada valdrían el resto de actividades. Me despido deseándoles mis más sinceras felicitaciones a todas las trabajadoras, así como a la directiva de AHETE, y cómo no, también a las empresas y entidades que colaboran con la asociación año tras años. AHETE amigos de hemofilia, te estaremos agradecidos para siempre.

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HEMOFILIA SALUD ENCUENTRAN UNA VACUNA QUE PREVENDRÁ LA HEPATITIS C Un nuevo y gran descubrimiento en el ámbito de la medicina puede ayudar a prevenir una enfermedad tan grave como la hepatitis C, conocida como la enfermedad silenciosa. El Científico Michael Houghton, quien descubrió dicha enfermedad dice haber encontrado una vacuna que ayudaría a prevenirla e incluso a curarla.

Los resultados de esta investigación han sorprendido a todos los conocedores de la medicina ya que esta enfermedad esta considerada más virulenta que el VIH. Para muchos era casi imposible tener una dosis capaz de prevenir este mal.

siglo y principios de este, es probable que todavía tarde alrededor de cinco años en probarse con humanos. Aún así es un avance importantísimo en esta materia.

Y aunque hay muchas esperanzas en que esta vacuna pueda ser utilizada en humanos para acabar con una de las grandes enfermedades del pasado

Fuente: www.Lanación.com 23/02/2012

ELEGIR EL SEXO DE TU FUTURO BEBÉ, UNA OPCIÓN PARA LA PREVENCIÓN DE LA HEMOFILIA ¿Es posible elegir el sexo de nuestro futuro bebé? La realidad es que sí, es un posibilidad que con el avance de las técnicas en esta materia se puede elegir, pero son muy pocos los casos en que medicamente sea necesario elegir el sexo de la descendencia. Se resumen sólo a casos de enfermedades transmisibles a un sexo determinado de los hijos, como por ejemplo la Hemofilia, que la transmiten las mujeres y la padecen los hijos varones y a veces de forma severa que comprometen la vida de los niños. Pero en todos los casos esto debe ser con el consentimiento de los padres ya que aquí entran muchos dilemas o problemas con sus convicciones filosóficas o religiosas.

Existen diferentes técnicas para realizar esta selección, desde métodos caseros teniendo en cuenta que los espermatozoides Y son más rápidos y viven menos tiempo y que los autores dicen que tiene un 75% de probabilidad de éxito. Pasando por técnicas como el método microsort con técnica de inseminación in vitro , que es un procedimiento muy costoso pero que tiene un 85% de éxito. También existe la técnica de separación de semen con un 80% de éxito y finalmente la Selección de embriones que asegura la selección. Fuente: www.elsiglodetorreon.com.mx 15/01/2012

¿PODRÍA LA MARIHUANA FRENAR EL DESARROLLO DEL SIDA? Según un estudio de la Escuela de Medicina Mount Sinai de Nueva York, determinados componentes de la marihuana podrían inhibir la multiplicación del VIH en su última etapa actuando sobre los receptores virales. La marihuana medicinal se utiliza hoy en día para pacientes

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cuyas enfermedades van acompañadas de pérdidas de apetito y peso, dolores crónicos y otros síntomas que afectan a enfermos de cáncer o en las etapas finales del sida. Según el estudio realizado por Mount Sinai Medicine School componentes de la marihuana podrían retardar o incluso im-

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pedir el desarrollo del sida en su etapa terminal. Comprender esto supone para los científicos una clave para poder llegar a desarrollar nuevos medicamentos para combatir, o al menos retrasar, el desarrollo del sida. Fuente: www.antena3.com 23/03/2012

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Noticias Sociales NUEVA LEY PARA EL TERCER SECTOR Para garantizar la estabilidad a aquellas entidades que presten servicios a la sociedad.

futuro a aquellas entidades y ONG que prestan servicios sociales, que son muy importantes para la sociedad no solo por su solidaridad sino por la labor fundamental que prestan.

La Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha anunciado este viernes en Gijón la creación de una Ley del Tercer Sector, destinada a garantizar la estabilidad y el

Mato ha avanzado que ya se está trabajando en esta ley y espera que esté lista "en el más breve plazo posible". Unida a esta Ley, que ha reconocido es una vieja petición del Cermi, ha señalado que se

pondrá en marcha también un Plan de Integración de Discapacidad y un Pacto Sociosanitario también, algo que propondrá a todas las comunidades autónomas, en el que ya se trabaja, y asimismo al Congreso y el Senado. Es una ley muy importante para el desarrollo del tercer sector. Fuente: www.lagaceta.es 09/03/2012

El actor Pablo Pineda anima a personas con discapacidad a no acobardarse y aspirar a más El actor español Pablo Pineda visitó Tenerife con la Fundación Adecco y patrocinado por el Cabildo Insular de Tenerife para impartir una ponencia donde ha abordado la discapacidad en relación al mercado laboral.

Este joven actor es diplomado en magisterio y está en proceso de acabar la licenciatura de psicopedagogía. Además fue galardonado con la Concha de Plata del Festival de San Sebastián por su papel en “Yo, también” por el que fue nominado en 2009 al premio Goya a actor revelación. Desde Tenerife manda un mensaje claro a todas las per-

sonas que sufren una discapacidad: “A veces nos acobardamos y necesitamos que nos empujen” refiriéndose a que los discapacitados ya luchan con un gran muro que es la sociedad, pero que muchas veces también son ellos mismos los que se ponen límites y barreras, por lo que los anima a aspirar a más y a reconocer su propia valía. Fuente: El Día 02/03/2012

Más de 200 tinerfeños acuden a la llamada para trabajar en Europa El Centro de enseñanza Mercedes Pinto de Santa Cruz se abarrotó ayer durante las Jornadas Europeas de Empleo, una iniciativa de la Comisión Europea en la que los países que más demandan mano de obra presentan sus ofertas. Durante la jornada se agolparon más de 200 personas interesadas en buscar alternativas a la mala situación laboral por la que Página 10

estamos pasando y por la que más de 4 millones de personas se encuentran desempleadas. Uno de los requisitos para aceptar estas ofertas, de países a los que la crisis no ha calado tan hondo, es el dominio de los idiomas. Fuente: La Opinión 02/03/2012

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Curiosidades, Investigación y Desarrollo RESUCITA TRAS 6 DÍAS DE DUELO Nos encontramos con uno de los casos más insólitos que hemos podido conocer. Una anciana de 95 años se levanta de su ataúd después de ser velada durante 6 días impulsada por el hambre y se pone a cocinar tranquilamente, aterrorizando a familiares y amigos. Sucedió en Beiliu, norteña provincia de Guangxi, China. Una de sus nietas fue al cuarto de su abuela, Li Xiufeng al ver que no se había levantado, y no respondía a ningún estímulo aunque su cuerpo no estaba frío. Después de 6 días de

duelo su nieta se asomó al ataúd para no encontrar nada, enseguida se puso a la búsqueda con todos los vecinos, y para “sorpresa” de todos la nonagenaria mujer estaba en un banco en la cocina haciendo la comida del día. Según los médicos que la examinaron después de tan sorprendente hecho, lo explican porque la mujer había sufrido una muerte artificial durante la cual se pierde la respiración pero se mantiene la temperatura corporal. La tradición china salvó la vida de esta mujer, ya que no fue enterrada inmediatamente como en países occidentales. Fuente: www.que.es 05/03/2012

UN ASTEROIDE PASARÁ MUY CERCA DE LA TIERRA EN UN AÑO El pasado 22 de febrero, el Observatorio de Mallorca (OAM) desde uno de sus telescopios robot detectó un nuevo asteroide de 50 metros de diámetro, que al día siguiente confirmó la Unión Astronómica Internacional. Desde ese momento, observatorios de todo el mundo estudian la órbita de dicho aste-

roide y en tan solo diez días se ha descartado la posibilidad de que colisione con la Tierra, pero si pasará muy cerca de esta el día 23 de febrero de 2013. El asteroide potencialmente peligroso ha sido designado 2012 DA14 y se acercará a una distancia que ahora se calcula entre los 21.000 y los 25.000 kilómetros, bastante menor que los casi

36.000 kilómetros de la órbita que ocupan los satélites geostacionarios. El asteroide será visible desde la Tierra con simples prismáticos el año que viene. Fuente: www.elpais.es 05/03/2012

Nuestras Expresiones

La viñeta del trimestre

BOQUINAZO: Beso en los morros, vulgo morreo. “Le dio un boquinazo” CABOSO: Pez muy feo, que suele estar en los fondos normalmente de la zona Norte. Es lo único que coges en días malos de pesca. “Sólo cogí cabosos” GARIMBA: Cerveza, en plan laja, con los colegas. “Ponme una garimba” GRIFIENTO: (despectivo), referido a aquellas personas con “malas pintas” consuma o no grifa. Normalmente con el pelo largo y que suelen pasar las horas en la plaza del pueblo. RASCADO/A: Persona ebria. Referente a borrachera. Canarias 7, noviembre de 2010

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SINGUANGO: Tolete, a propósito. “Los Singuangos” antigua murga del Carnaval Chicharrero.

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