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HETE A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, locales 1 y 3 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax:922 649 654 www.hemofiliatenerife.org info@hemofiliatenerife.org

Próxima Actividad en AHETE: Encuentro en la Palma: Sábado, 11 de Junio.

SUMARIO: • Nueva Junta

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directiva de AHETE

• Celebración del Día

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Mundial de la Hemofilia.

• Nuevo tratamiento

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ÉXITO DE LA CENA BENÉFICA DE AHETE El pasado 2 de abril, AHETE celebró su tradicional Cena Benéfica en el Restaurante “Sala Castillo” en el municipio tinerfeño de Tegueste. Este evento, amenizado por la magnífica actuación de los artistas Irinea Niebla, ganadora de la primera edición del concurso televisivo “Quiero ser como Pepe” y Luis Deseda, Ex componente de la Orquesta Caracas, resultó ser todo un éxito. En esta edición hemos logrado la asistencia de cerca de 200 personas entre los que se sortearon 27 lotes de regalos, que fueron donados por más de 50 empresas, que solidariamente colaboraron con nosotros en la organización de este evento tan importante para la familia de Hemofilia de AHETE. A todas estas empresas, a los artistas que actuaron en la velada y sobre todo a las personas asistentes a nuestra

Cena Benéfica 2011, muchas gracias por colaborar y apoyar la labor de nuestra Asociación que va encaminada a lograr la integración social y mejora de la calidad de vida del colectivo de Hemofilia, por la que AHETE lleva diecinueve años trabajando.

para la artropatía hemofílica

• Entrevista a

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D. Salvador Morales, Presidente de la Coordinadora de Minusválidos de Canarias

• Plan renove en electrodomésticos y vehículos

DECLARACIÓN DE UTILIDAD PÚBLICA El miércoles 16 de febrero de 2011, fue publicado en el Boletín Oficial de Estado (BOE), la Orden INT/304/2011, de 20 de enero, donde se otorga la Declaración de Utilidad Pública a AHETE, por parte del Ministerio de Interior.

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Esta declaración es un reconocimiento más a la labor que todo el equipo de AHETE lleva desarrollando desde hace 19 años, y supone numerosos beneficios para nuestros socios, colaboradores y patrocinadores.


Editorial Avanza 2011, y aunque parece que fue ayer cuando lo recibíamos entre turrones y matasuegras, ya nos encontramos en el mes de abril. La que tiene en sus manos es la primera edición trimestral del Vidahete, desde que pasara de ser bimestral a trimestral a principios de año por razones de maximización de recursos. Así que en este número les ofrecemos un resumen completo de este primer trimestre de 2011 que podemos definir como una época de cambios y de ajetreo, con la celebración de importantes actividades para el colectivo. En este período hemos despedido a miembros de la antigua Junta Directiva, que, tras cumplir un ciclo, han decidido dejar espacio a nuevas incor-

poraciones de cara a la reelección. Aprovechamos para dar la bienvenida a los nuevos miembros y a los que ya no están, queremos expresarles nuestro agradecimiento por el tiempo que dedicaron a AHETE como miembros de la Junta y hacerles saber, aunque parezca obvio, que siempre tienen las puertas abiertas como miembros del colectivo. Pero en este primer trimestre ha ido tomando consistencia además, la presentación de nuevos proyectos, la justificación de los ejecutados y, sobre todo, concreción y materialización de las actividades del plan de trabajo anual, aprobado en Asamblea el 27 de marzo y que es el verdadero motor de la actividad y dinamismo que siempre ha caracterizado a AHETE.

Como ya es habitual, en esta primera etapa del año, hemos celebrado nuestra cena benéfica, en la obtuvimos magníficos resultados, y también celebramos el Día Mundial de Hemofilia, junto con la VI edición de los Premios Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez” que se va consolidando con los años permitiéndonos mantener vivo el recuerdo de Marcos, su artífice. Aquí arrancamos pues el segundo trimestre de 2011 en el que también celebraremos actividades, como el encuentro de La Palma, en las que esperamos contar con el apoyo del colectivo, que es por y para quien están diseñadas. ¡Nos vemos en el camino! Gracias

Tercer Sector ADFILPA (ASOCIACIÓN E DISCAPACITADOS FÍSICOS DE LA PALMA) La Asociación de Discapacitados Físicos de La Palma, (ADFILPA) es una entidad sin animo de lucro que se fundó en 2004 con la finalidad de agrupar a al Colectivo de discapacitados físicos de la isla y a todas aquellas instituciones u organismos sensibilizados con la causa. Los objetivos generales que persigue ADFILPA se centra en la lucha y la defensa de los derechos de aquellas personas que padecen algún tipo de discapacidad física, para lograr la plena integración social y laboral, así como brindar apoyo y Página 2

orientación a sus familias. Además sirven de enlace fundamental entre el afectado y la administración pública para tramitar los recursos dirigidos a este colectivo. Como eje central de su trabajo, ADFILPA gestiona el Servicio de Información y Asesoramiento al Discapacitado, a través del que ofrece orientación y asesoramiento en materia prestaciones, sanidad, empleo, eliminación de barreras, etc. Actualmente cuenta con un Servicio de Atención a Domi-

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cilio que se lleva a cabo en convenio con La Caixa, y a través del que ofrecen atención socio sanitaria. Cuenta además con un Servicio de Asesoramiento Jurídico relacionado específicamente con la discapacidad que se desarrolla en Convenio con el Servicio Canario de Empleo, y un Servicio de Asesoramiento en Accesibilidad y Eliminación de Barreras arquitectónicas que se lleva a cabo en convenio con el Cabildo Insular de la Palma. www.adfilpa.org, tlf: 922 401 854, adfilpa@hotmail.com.

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Nuestra Asociación CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE HEMOFILIA Y VI ENTREGA DE LOS PREMIOS CANARIAS EN HEMOFILIA “MARCOS GUTIÉRREZ” Un año más, AHETE ha conmemorado el día Mundial de Hemofilia con un acto institucional en el Salón Noble del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, que tuvo lugar el martes 12 de abril de 2011, a las 19:00 horas y al que asistieron representantes de instituciones públicas, asociaciones, colaboradores y miembros del colectivo. Durante el acto, se leyó el Manifiesto Mundial de Hemofilia, además de unas palabras por parte de la Federación Española de Hemofilia, a través de Dña. Noelia Díaz, Vocal de la FEDHEMO. A continuación, se dio paso a la entrega de los Premios Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez”. Este año, el premio, en su categoría institucional, recayó en la Concejalía de Bienestar Social y Calidad de Vida del Ayuntamiento de La Laguna (i) por su apoyo incondicional a la familia de Hemofilia durante años. En la categoría empresarial, recayó en la empresa Fuente Alta (d) por su implicación en la labor de AHETE.

NUEVA JUNTA DIRECTIVA DE AHETE El 27 de marzo tuvo lugar la XXII Asamblea General de Socios de AHETE. Coincidiendo con el fin de mandato de anterior Junta Directiva se reeligió la plancha encabezada

PRESIDENTE

VICEPRESIDENTE

D. Eusebio J. Jiménez

D. Iván Herrera

por D. Eusebio Javier Jiménez González con cambios en las figuras de secretaria y vocales. La Junta Directiva actual esta compuesta por:

SECRETARIA

Dña. Haridian Jiménez

VOCAL

VOCAL

VOCAL

D. Agustín Hernández

D. Jordi Ponsada

Dña. Montserrat Camacho

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TESORERA

Dña. Antonia de León VOCAL

D. José Ángel Martín

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Hemofilia - Salud Nuevo tratamiento celular para tratar la artropatía hemofílica Las potencialidades de las células madre ya pueden aplicarse en pacientes con Hemofilia, según el Instituto de Hematología e Inmunología de La Habana (Cuba). Este innovador tratamiento, que ya a ha sido utilizado con éxito en pacientes con artrosis degenerativa, consiste en un implante percutáneo de células madre extraídas del propio afectado, mejorando considerablemente la sintomatología de la artropatía hemofílica de rodilla.

Esta afección, común en los casos de Hemofilia grave, se produce a raíz de las continuas hemorragias en los músculos o articulaciones que soportan el peso corporal, produciendo deformidad, dolor y una marcada limitación funcional.

contra enfermedades articularse, entre ellas las derivadas de la Hemofilia.

Esta nueva técnica se conoce como radiosinoviortesis y consiste en un radiofármaco que se inyecta en la articulación afectada reduciendo el dolor y meLa especialista en ortopedia y jorando la movilidad. traumatología, la Dr. Aymara Baganet Cobas, señala que los Con esta técnica además de resultados del este tratamiento evitar los gastos y las limitacioson muy alentadores tanto nes que conlleva la intervención para los pacientes como para la quirúrgica se disminuye el uso comunidad médica en general. de medicamentos y, según refieren los especialistas, no necesita rehabilitación posterior. Alternativas a la cirugía También en Cuba esta siendo www.radioreloj.com, 22/02/2011 www.abc.com, 15/02/2011 aplicado un nuevo tratamiento

Últimos avances en el tratamiento de Hemofilia Los expertos en el campo de la Hemofilia y la Hematología del Hospital Universitario de la Paz (Madrid) se reunieron recientemente con los representantes de Batxer, para repasar los últimos avances a acontecidos en torno a la investigación sobre la enfermedad.

gación más prometedoras un nuevo polisacárido sulfatado no anticoagulante (PSNA), actualmente en fase I y que podría emplearse en un futuro como terapia oral adyuvante al tratamiento con factor VIII.

Así mismo, hizo hincapié en los avances logrados en torno Friedrich Scheiflinger, vicepre- a la investigación de terapias sidente de la división I+D en prolongadas de factor VIII, y Hemofilia de Batxer, destacó el desarrollo de un factor rede entre las líneas de investi- combinante para la enferme-

dad de Von Willebrand. Por su parte, el Dr. Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital de la Paz, señaló que “actualmente se ha conseguido aplicar en animales un modelo de curación de la Hemofilia a través de la terapia genética, y la perspectiva es que en 8 o 10 años este modelo pueda aplicarse en humanos”. www.jano.es, 14/04/2011

Un nuevo fármaco para combatir el VIH Un equipo internacional de investigadores con participación española, ha diseñado un nuevo fármaco que impide la entrada del virus del SIDA en las células. De aplicación intravenosa y sin casi efectos Página 4

secundarios, este nuevo fármaco, ha sido el resultado de 5 años de investigaciones, y se basa en el derivado de una proteína que el propio organismo produce para defenderse de determinados ataque

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virales. Aún así, los investigadores advierten que por el momento este tratamiento es demasiado caro y laborioso Periódico El Día, 25/02/11.

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La Entrevista “Una de las debilidades de las Asociaciones es el minifundismo, que no permite conocer la labor que desarrollan cada una de ellas” D. Salvador Morales Coello, Presidente de la Coordinadora de Minusválidos de Canarias Segunda parte de la entrevista

D. Salvador Morales Coello, Presidente de la Coordinadora de Minusválidos de Canarias.

-¿Qué papel juega el voluntariado en vuestra asociación? El voluntariado en nuestra Entidad es esencial pero tenemos que distinguir entre lo que es su estructura asociativa, que por propia definición es la propia acción voluntaria y lo que sería aquella gente que presta su acción voluntaria.

“La gestión voluntaria no se puede convertir en un campo de trabajo gratuito” Para aquella gente que presta su acción hay que tener una buena infraestructura que sea capaz de absorber y distribuir esta acción voluntaria y que no se convierta en una nueva estructura de prestador de servicios gratuitos. Es decir, la dirección política de las ONG´s debe estar garantizada por sus propios asociados y lo que es la gestión voluntaria no se puede convertir en campo laboral gratuito o disfrazando situaciones laborales por lo que debe tener una estructura técnica, bien para coordinar la acción

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técnica del voluntario y gratuito o para prestar el servicio remunerado.

- Otras cuestiones que considere oportuno apuntar.

-¿Cómo ve la imagen y la labor que está desarrollando actualmente AHETE?

En el año 2011 estamos todas las ONG´s con una gran incertidumbre, tanto por la crisis económica como por muchas situaciones que deberían haber estado clarificadas mucho antes, en tiempo de bonanza, ejemplo de ello es la propia Ley de Promoción a la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia que ahora obviamente incide más en este periodo, no tanto en el sentido económico sino en la clarificación y estrategia para conseguir los objetivos.

Como decía en el punto anterior una de las debilidades de las Asociaciones es el minifundismo, por lo que no nos permiten conocer ampliamente la labor que se está realizando en cada una de ellas, o al menos no en la profundidad que debiéramos para hacer un análisis de la labor desarrollada, porque una cosa sería opinar como cualquier ciudadano y otra es opinar sobre situaciones más profundas de las ONG´s. No obstante pienso que la labor que desarrolla AHETE es bastante positiva para el colectivo. Basta comparar la acción que mantiene los últimos años y la poca presencia social que podría tener en los años 79 y 80, por tanto hay un cambio radical entre el ayer y el hoy.

“Pienso que la labor que desarrolla AHETE es bastante positiva para su colectivo”

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“Las ONG´s tenemos la responsabilidad de paliar las situaciones donde no llegan los poderes públicos” Parece que las ONG´s estamos condenadas a un permanente oscurantismo y por otro lado siempre tenemos la responsabilidad de paliar situaciones donde no llegan los poderes públicos, con lo cual tenemos una franja muy ancha donde actuar pero que personalmente preferiría que estuviera más acotadas estas franjas.

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Noticias Sociales Se agiliza el acceso de los desempleados a la asistencia sanitaria pública El pasado 1 de febrero la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias dio luz verde a la orden por la que toda persona que se encuentre en situación de desempleo y haya agotado el cobro de las prestaciones, continuará recibiendo asistencia sanitaria sin realizar ningún trámite complementario. Hasta el momento, una persona desempleada que no estaba percibiendo prestación alguna, tenía que solicitar la declaración de

persona sin recursos económicos suficientes para continuar beneficiándose de la asistencia sanitaria pública. Con esta nueva orden, los trámites correspondientes al cambio en la condición del interesados se realizarán de forma telemática sin que sea necesario acudir a las oficinas de la Seguridad Social ni presentar documentación alguna. Así mismo el plazo de cobertura sanitaria, que anteriormente había que renovarlo anualmente en estos

casos, se amplia de forma automática mientras la persona continúe en situación de desempleo. Con este nuevo sistema de conexión telemática entre las administraciones, y en cumplimiento de la Ley de Protección de Datos de Carácter Personal, el ciudadano deberá autorizar al SCS el acceso a los datos que obren tanto en Hacienda como en le Servicio Canario de Empleo. Periódico El Día, 4/02/10

Las compañías navieras deberán garantizar la asistencia al colectivo de personas con discapacidad El Ministerio de Fomento está trabajando en una orden que regula la obligación de las compañías navieras de transporte marítimo de contar con personal formado en atención a pasajeros con discapacidad o movilidad reducida.

características del buque y el número total de camarotes.

Además, las compañías que operen en líneas regulares de trasporte de pasajeros deberán contar con un protocolo de actuación que garantice la asistencia a las personas con disLa futura normativa establece que el número capacidad en las operaciones de embarque y mínimo de personal formado por buque de pa- desembarque, durante la travesía y en las sajeros deberá de ser de cinco como mínimo, situaciones de emergencia. ampliándose este número en función de las www.cronicasocial.com, 17 /02/2011

Plan Renove en electrodomésticos y vehículos El Gobierno de Canarias, a través de la Consejería de Empleo, Industria y Comercio ha puesto en marcha una convocatoria de ayudas para la adquisición de electrodomésticos de alta efi-

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ciencia energética y de vehículos alimentados con energías alternativas. Desde el pasado 16 de marzo y hasta el 31 de julio de 2011 las personas físicas o jurídicas que residan en le archipiélago canario pueden solicitar

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la subvención requerida o acudir a cualquiera de los comercios adheridos a esta campaña, cuya dotación económica asciende a 2.587.490€. www.europapress.es, 17/03/11.

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Curiosidades, Investigación y Desarrollo El exoesqueleto Rex: una nueva solución para la discapacidad Llevan siete años desarrollándolo y por fin sus 'padres' neozelandeses nos han presentado a Rex, un exoesqueleto que po dría permitir que las personas con discapacidad prescindan de las sillas de ruedas en un futuro no muy lejano. El producto puede soportar el peso total de una persona, lo que lo hace especialmente apropiado para parapléjicos y, además, permite subir y bajar escaleras y pendientes. Los usuarios pueden pasar por cuenta propia desde la silla al exoesqueleto robótico y controlar las extremidades mediante un joystick. Para funcionar, utiliza una batería de larga vida, re-

cargable y muy liviana. Lo mejor de este proyecto es que salió a la vente en 2010 en Nueva Zelanda y para este año se prevé su se distribución a nivel internacional. Lo peor, es que habrá que hacerse antes con 117.720 euros para poder costearlo, aunque seguro que la posibilidad de caminar hace que merezca la pena. www.engadget.com, 15/06/10.

La barriga cervecera es un mito

Confiscados helados con leche materna Las autoridades locales londinenses han confiscado el helado hecho con leche materna que comercializaba una heladería de Londres por no considerarse un postre seguro. Tras las más que razonables dudas surgidas respecto a la salubridad de vender comestibles procedentes de fluidos corporales de otras personas, este postre, bautizado con el nombre de 'Baby Gaga' ha sido retirado del mercado en espera de la decisión del responsable de Salud pública del Reino Unido. Parece ser que si la materia prima pasa los controles sanitarios exigidos, no tardaremos en poder disfrutar de nuestras quesadillas del Hierro con un regusto, por lo menos, más familiar.

Según un estudio presentado por el Colegio de Médicos de Asturias la “barriga cervecera” no sería más que un mito. Un consumo responsable, de dos o tres cañas al día, asociado a una dieta equilibrada y poco de ejercicio, no engorda en absoluto y reduce el riesgo de diabetes e hipertensión. El modelo de vientres sobre-

dimensionados se asocia más a la cultura anglosajona donde se injieren grandes cantidades de cerveza y alimentos con gran cantidad de grasas saturas y una actividad física casi nula. El estudio recomienda un consumo de dos cañas diarias en el caso de las mujeres y tres en el caso de los hombres, siempre acompañadas de una vida saludable. El Día, 13/01/11.

www.gizmodo.es. 04/03/2011

La viñeta del mes

Nuestras Expresiones CACHANCHAN: Alguien que no sirve para nada, que es un desastre. DESPERCUTIVO: Persona desenvuelta, despabilada, con recursos. RELAJO: Sensación de estar harto de comer algo de sabor muy cansado, o bien después de comer mucho. SOROBALLAR: Limpiar una cosa de mala manera, extendiendo la suciedad en lugar de quitarla. TRABA: Pinza (del pelo, de la ropa...) También horquilla.

Canarias 7, 19/03/11

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TRABARSE: Empezar a salir con alguien “me trabe con fulanita”

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Boletín Informativo Vidahete  

Boletín trimestral de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE

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