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boletín

agadhemo

octubre 2 0 0 9

novas da asociación galega de hemofilia

laportada

Sumario HEMOESCOLA: Talleres para padres y madres de niños con hemofilia PEP PROGRAM: Padres enseñando a otros padres PASEO POLA SAUDE 2009: Ourense apuesta por la vida saludable NUEVA IMAGEN PARA AGADHEMO: Mirando al futuro ASAMBLEA AUTONÓMICA OURENSE 2009: Crónica de un encuentro entrañable y participativo ESPECIAL COOPERACIÓN INTERNACIONAL: Balance de dos años de trabajo en Perú

Dos años de trabajo para mejorar la hemofilia en Perú nueva web www.hemofiliagalicia.com

Ya tenemos nuestra Lotería de Navidad Este año jugamos al 37031 ¡Mucha Suerte!

ESPECIAL REPRODUCCIÓN ASISTIDA: Alternativas y recursos para el colectivo hemofílico

..y muchas mas cosas


a asociación informa Arranca a Hemoescola: obradoiros para pais e nais de nenos con hemofilia O pasado día 22 de novembro iniciouse nos locais de Santiago de Compostela a Hemoscola, actividade destinada a os pais e nais de nenos con hemofilia.

Nesta actividade participaron pais e nais provintes de todas a Comunidade Galega, con un propósito claro: coñecer e aprender maís sobre a hemofilia e sobre o seu tratamento. Este obradoiro foi impartido por unha Diplomada en Enfermería, que abordou dunha forma xeral as peculiaridades da hemofilia nos nenos de corta idade. Tamén se fixo un pequena actividade práctica de autotratamento. A partir do vindeiro xaneiro, se iniciará obradoiros locais nas distintas localidades galegas co fin de continuar con esta actividade.

PEP program

Paseo pola Saúde 2009

Pais ensinando a Pais

AGADHEMO presentou un stand

O pasado mes de Maio, se celebrou en Madrid o Seminario de Formación para desenvolver o Programa PEP, destinado ós pais de nenos recén diagnosticados, educadores, enfermeiras... AGADHEMO participou, entendendo que era un perfecto complemento a Hemoescola. O curso foi impartido por técnicos da Universidade de Houston (Texas).

O Concello de Ourense organiza todos os anos unha feira de entidades ligadas a Saúde e a discapacidade, nunha centrica rúa da cidade. Este ano AGADHEMO, foi convidada e estivo presente cun novidoso e chamativo stand que foi alabado pola súa orixinalidade. Nel voluntarios e técnicos da asociación deron información e repartiron material divulgativo acerca da hemofilia ós centos de persoas que se deron cita durante as dúas xornadas do chamado”Paseo pola Saúde”

Nova imaxe corporativa para AGADHEMO Xa levamos uns meses usando a nova imaxe coprporativa de AGADHEMO. O cambio era necesario para darlle un aire de modernidade a nosa Asociación. O deseño escollido destaca por ser práctico e sinxelo, ademáis de por representar moi fielmente o espiritu que se procuraba.


novas,actividades,proxectos Arranca a Hemoescola Asemblea Autonómica : Ourense 2009: Crónica obradoiros dun para encontro pais e nais entrañable de nenosecon participativo hemofilia A Asociación Galega de Hemofilia trasladouse ata a cidade de Ourense para celebrar súa XVI Asemblea Autonómica anual. Os actos tiveron lugar nas dependencias do Centro AIXIÑA. Máis de 200 persoas se deron cita na cidade das Burgas para recibir toda a información da Asociación, así como para exercer os seus dereitos como socios e socias. Como é habitual a asemblea abarcou gran parte da mañá ,e alí os socios e as socias puderon valorar o traballo feito durante todo o ano pasado, contar coa información das actividades proxectadas para éste e

aprobar as contas e orzamentos anuais. O acto foi clausurado pola Concelleira de Benestar Social do Concello de Ourense,Dª Marga Martín.

Unha Asociación Unha Vida Unha Imaxe

Homenaxe a Alberto Fidalgo

A exposición recolle os máis de 30 anos de historia de AGADHEMO AGADHEMO quería facer unha pequena homenaxe a todos aqueles que fixeron posible que a Asociación Galega de Hemofilia sexa o que hoxe en día é. Para elo, tentouse facer unha escolma de todo material gráfico existente, acadado durante máis de trinta anos de historia. O fondo fotográfico de AGADHEMO, conta máis de 2000 imaxes, que recollen a traxectoria asociativa, humana e persoal de todo o colectivo hemofílico galego.

Quíxose recoñecer a sua labor en favor do colectivo hemofílico

O Final da Asemblea se fixo entrega dunha Placa na honra de D. Alberto Fidalgo, Diputado no Congreso pola Provincia de Ourense, e activo defensor dos dereitos individuais e colectivos das persoas con discapacidade e en especial do colectivo Hemofílico Galego


especial cooperación Entrevista con Fabiola Sotelo,ex-Directora General de Cooperación Exterior de la Xunta Fabiola Sotelo,fue Directora General de Cooperación exterior de la Xunta de Galicia del 2005 al 2009. Fue galardonada con el Premio UNICEF 2008 por la lucha contra la pobreza y el impulso del desarrollo humano sostenible. Actualmente es asesora de la Diputación de A Coruña. Como fue su experiencia al frente de la Dirección general de Cooperación exterior ? F.S. Todo fue muy enriquecedor. El trabajo que se hizo, un espacio impresionante donde se tocaron ámbitos muy dispares: pesca, educación, desarrollo productivo, forestal, de salud... Aunque no eramos expertos en todas estas materias, contamos con la participación de las entidades sectoriales; por ejemplo no conocemos como está el tema de la hemofilia en África, tampoco sabíamos como estaba en América, sólo con las informaciones que AGADHEMO nos facilitaba. Apostamos por la trasferencia de cononocimientos y tecnología. Hay zonas muy subdesarrolladas. Hay que trasladar lo que mejor sabemos hacer, asociaciones, concimiEntos de profesionales. Ese es nuestro valor. Con poco se consigue mucho. AGADHEMO: Que opinión le merece el trabajo que AGADHEMO está realizando en el ámbito de la cooperación? F. S . : E s m u y i m p o r t a n t e l a implicación de AGADHEMO en la cooperación, puesto que es necesario transferir y apoyar el desarrollo en el terreno. Las asociaciones de discapacidad AGADHEMO:

AGADHEMO participa en el Iº Foro de la Cooperación Gallega Este evento tuvo lugar en Santiago de Compostela, y durante dos días agentes de Cooperación e Instituciones Públicas y Privadas se reunieron para debatir el presente y el futuro de la cooperación gallega en el exterior.

deberían de implicarse en transferir el valor humano. El proyecto que financió a Dirección Xeral, primero en Lima deberá ser el germen, para que se tralade a otras ciudades y regiones.. Siempre con el apoyo de las Administraciones Públicas. Aunque en ciertas zonas, como en el Amazonas, es muy dificil que llgue cualquier tipo de medicamentos, y para la hemofilia es infinitamente más complicado. También es necesario que sean ello los protagonistas de este desarrollo, a través de la capacitación. AGADHEMO: Cuales eran las lineas principales de trabajo de la Dirección que usted dirigía? F.S.: Tras aprobarse el Primer Plan Director de la Cooperación Gallega, se creó una infraestructura de personal técnico especializado. Una de las lineas que se siguieron fue la transferencia del valor humano, personal de las Consellerías que queria trasladar su experiencia a los paises del sur. Cada pais y cada continente es diferente, pero tratamos de ayudar en sus procesos no de imponer nada. Se visitó todos los proyectos y los paises y prioritarios, y se vieron las necesidades que tenían. Aunque es prioritaria la educación, puesto que es apostar por el futuro.

colabora con Hazte socio colaborador y por 1,25 € al mes podrás ayudar en el desarrollo de los Proyectos en el exterior de AGADHEMO. Informate en el 981 299 055 en asogalicia@hemofilia.com o en nuestra web www.hemofiliagalicia.com


nuestra labor en el exterior Crecen las Instituciones Públicas que avalan nuestra labor · AGADHEMO ha sido la primera ONG Gallega recibida por el Presidente de la República del Perú ·La Xunta de Galicia financia con mas de 40.000€ el desarrollo de distintos Proyectos para personas con coagulopatía congénitas en Perú Alan García, Presidente de la República del Perú, recibe a Martín Principe Laines, médico jefe del servicio de laboratorio y m i e m b r o s d e banco de sangre, del Hospital de Emergencias Pediátricas del Ministerio de Salud, es desde el 2007 regidor de este céntrico barrio AGADHEMO

La Municipalidad de Lince respalda el desarrollo del Proyecto COOPERHEMOS con la cesión de un local como sede de la Asociación Peruana de la Hemofilia

de la Capital Peruana

Como cree que pueda mejorar la situación con este hermanamiento a la situación de Lima y en especial de su barrio de Lince? M.P Ustedes tienen este interés sin esperar nada, solo de apoyar a los hermanos de Lima y a la Asociación Peruana de la Hemofilia. Ustedes le van a brindar ese apoyo y yo encantado de darles un espacio físico para que puedan funcionar las oficinas de soporte a la Asociación Peruana de la Hemofilia, y de esta forma ayudar a las personas que tienen coagulopatías congénitas. La formación y la información es a mejor alternativa que tenemos para evitar infecciones con Hepatitis B o Hepatitis C, el mismo SIDA, Chagas, o otras enfermedades que puedan ser transmitidas. AGADHEMO: Cual es la colaboración que va a hacer la Municipalidad con la Asociación Peruana de la Hemofilia? M.P.: La colaboración no solo es el apoyo que ustedes dan, también es el apoyo cultural, el apoyo educativo... Muchos de los pacientes con Hemofilia creen que su tratamiento se consigue a través de donaciones de un componente sanguíneo de otros pacientes. No saben que hay otras alternativas; Uno, no lo saben y dos, no tienen el AGADHEMO:

acceso económico a estos medicamentos comerciales. Yo creo que ustedes allá en España tienen ese contacto con los médicos que tratan la hemofilia y pueden venir a dar charlas, Sería muy bueno, muy interesante. AGADHEMO: Cómo cree que será el

futuro de la Hemofilia en el Perú? M.P.: Yo creo que el futuro de la hemofilia ya esta asegurado con el apoyo que ustedes vienen a darnos, el apoyo para esta Asociación Peruana de la Hemofilia, ese apoyo desinteresado que ustedes brindan que ha formado su asociación en España y miran hacia America Latina, y principalmente aca en Perú. Este apoyo que dan para los pacientes asegura su futuro y el de sus familias.

El objetivo de esta reunión con el presidente andino fue presentar el trabajo que desde la Asociación Galega de Hemofilia se está realizando en favor de los pacientes hemofílicos de la comunidad gallega, unas pautas que pueden servir para fortalecer a la asociación análoga peruana. Según declaraciones del Ministro de Salud peruano, Óscar Ugarte, "la hemofilia es una enfermedad hereditaria y suponemos que debe afectar a 2.500 personas en el país, pero sólo en un 20% de ellas han sido detectadas". Desde Agadhemo le transmitieron al presidente peruano la necesidad de facilitarle un tratamiento adecuado a ese porcentaje de h e m o f í l i c o s diagnosticados para evitar muertes prematuras de niños y adolescentes


novas médicas

es rep pecia rod l u asi cción stid a

ZYGOS Centro Gallego de Reproducción: A la vanguardia de la técnica y de la atención personalizada Lo que más llama la atención cuando llegas al centro son sus acogedores espacios, su luz y la amabilidad de sus trabajadoras. Todo está pensado para crear el ambiente cercano y tranquilizador que un centro de esas características debe poseer. ZYGOS, Centro gallego de Reproducción asitida, está situado en el Hospital Nuestra Señora de la Esperanza, un antiguo edificio situado al lado del Campus Sur de Santiago de Compostela. Creado finales del año 2000, ZYGOS pretende ofrecer los conocimientos y experiencia en

medicina de la reproducción, cubriendo la asistencia sanitaria de un área de población que, hasta ese momento, tenía que desplazarse de su entorno socio-laboral para ser sometida a técnicas de Reproducción Asistida. En la actualidad ZYGOS constituye el único centro del Estado Español que ofrece todos los tratamientos y técnicas de Reproducción, lo que permite seleccionar la técnica más adecuada e indicada en cada situación clínica. Entre los tratamientos de los que dispone están: · Estudio de la esterilidad masculina y femenina ·Tratamientos para inducir la ovulación y la espermatogénesis. · Inseminación Artificial con semen de la pareja o

semen de banco · Fertilización In Vitro (FIV) y con microinyección (ICSI) · Donación de ovocitos · Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP)

· Vitrificación de ovocitos · Biopsia testicular y congelación de la muestra · Técnicas de cirugía endoscópica: laparoscopia e histeroscopia · Congelación de tejido ovárico para pacientes que van a ser tratadas con quimioterapia o radioterapia por un proceso canceroso · Programa de donación de ovocitos, indicado en mujeres que presentan menopausia precoz, cirugía ovárica... · Tratamiento de anorexia nerviosa para recuperar el ciclo menstrual. · Laboratorio de análisis hormonales y de andrología ·Técnicas de cirugía endoscópica Con todo este catálogo de servicios, no es de extrañar que se le haya concedido el Premio ASISA de Biología de la Reproducción en su Primera Edición. ZYGOS, es un ejemplo de buen hacer y trabajo multidisciplinar, y un recurso muy importante y accesible para el colectivo hemofílico gallego.

El Diagnóstico Genético Preimplantacional El Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) es el análisis genético del núcleo de una o dos células de cada uno de los embriones conseguidos mediante un tartamiento de fecundación in vitro (FIV), antes de ser transferidos al útero. El DGP permite conocer aquellos embriones libres de anomalías cromosómicas y mutaciones genéticas. Sus objetivos son acabar con la transmisión de una determinada patología. Tras la realización de un ciclo de FIV se extrae una o

dos células de cada embrión an las que se analiza el material g e n é t i c o n u c l e a r, p a r a determinar si son portadores de alguna anomalía genética. Esta técnica está reservada a Centros de Reproducción asistida de alta especialización. El DGP está indicado en parejas con enfermedades hereditarias, con abortos de repetición, fallos de implantación en FIV, mujeres de edad avanzada ó para identificar embriones histocompatibles con un hermano enfermo.


es rep pecia rod l u asi cción stid a

avances no eido das coagulopatías conxénitas

Entrevista a la Dra. María Graña Barcia: Directora y ginecóloga de ZYGOS AGADHEMO:¿En el ámbito de la hemofilia cuales de los servicios que ofrece ZYGOS son los más demandados? M.G.:Sobre todo el Diagnostico Genético Preimplantacional conocido con las siglas DGP. Es una técnica de micro manipulación, que consiste en realizar un análisis genético de una o dos células de cada embrión, lo que permite identificar los embriones “sanos”, es decir que están “libres de la enfermedad ”, antes de transferirlos al útero de la mujer.Los pacientes con hemofilia pueden tener hijos sanos, afectados y portadores Generalmente las hembras son portadoras y los que padecen la enfermedad son varones.El DGP se puede realizar mediante dos técnicas: FISH y PCR. La técnica FISH (hibridación “in situ” fluorescente) permite distinguir los embriones hembras de los varones. Este método se conoce también como “diagnóstico genético preimplantacional por sexado” y nos va a permitir seleccionar y transferir hembras, que pueden ser sanas o portadoras, pero se rechazan varones afectados y también sanos. Con esta técnica se consigue el nacimiento de individuos que no padecerán la enfermedad pero no se interrumpe la transmisión a la descendencia. Para la técnica PCR (reacción en cadena de la polimerasa) se necesita hacer previamente un “Estudio Molecular” del paciente afectado, con el objeto de conocer el gen alterado. Posteriormente se hará un “estudio de Informatividad”, para tener la seguridad de que la técnica PCR “reconocerá” el estado de afectado o sano de cada embrión que se analice. El estudio del embrión consiste en realizar una biopsia de una o dos células embrionarias para analizar el material genético del núcleo, mediante técnicas de biología Molecular. Según la Comisión nacional de Reproducción asistida, existe un gran debate sobre el modelo de DGP a realizar en los casos de enfermedades ligadas al sexo, como es la hemofilia, y existe una aceptación sobre la conveniencia de tratar de erradicar la transmisión de la enfermedad mediante la PCR. AGADHEMO:¿Qué tipo de acuerdos existen con las Instituciones Sanitarias Autonómicas para el acceso a este tipo de Servicios? M.G.:Existe un acuerdo de colaboración con el SERGAS, para que las familias afectadas con enfermedades hereditarias puedan realizar en ZYGOS estos tratamientos. AGADHEMO:¿Qué trámites y requisitos son necesarios para acogerse a estos servicios? M.G.:Deben ser remitidos por la Dirección Provincial correspondiente con un

informe y la solicitud del tratamiento. AGADHEMO:¿Cuál es el proceso y duración de los tratamientos? M.G.:Los pacientes normalmente acudeCuando se realiza el DGP por sexado la duración del tratamiento es aproximadamente de 16-17 días, mientras que si se desea interrumpir la transmisión de la hemofilia , se realizará PCR y el tiempo necesario será de dos a tres meses desde que se comienzan los estudios. AGADHEMO:Cuáles son los miedos que afronta una mujer al iniciar los tratamientos? M.G.:Los pacientes normalmente acuden con la creencia de que el tratamiento de Fertilización in vitro es largo y traumático. También muestran temor por los medicamentos hormonales, a las tasas de éxito o fracaso en cada ciclo, a la posibilidad de embarazo múltiple, etc. Todos estos miedos son producto del desconocimiento o de la mala información a través de otras personas. Las respuestas son mas satisfactorias y tranquilizadoras pues la duración del proceso suele tener una duración de 16-17 días, la tasa de gestación depende básicamente en estos casos del número de embriones sanos que se transfieren y de la edad de la mujer.En relación con los tratamientos hormonales, es preciso “desmitificar” la relación de las hormonas con enfermedades oncológicas. El nivel hormonal durante el embarazo es mucho mas elevado y durante mas tiempo que en cualquier tratamiento. AGADHEMO: ¿Cuál es le porcentaje de éxito entre las usuarias? M.G.:En los tratamientos de fertilización in vitro, el porcentaje de embarazos es superior al 40%, cuando se realizan con donación de ovocitos es del 60% y en los que se precisa la técnica del DGP depende del número de embriones sanos que se transfieran, siempre con el límite máximo de tres, según marca la Ley de Reproducción Asistida del 2006. AGADHEMO:¿Cómo valoraría el trabajo de información y asesoramiento que la Asociación Gallega de Hemofilia realiza entre sus socios? M.G.:Existe un factor muy importante que es la comunicación frecuente entre la Asociación y sus asociados, pues individualmente las necesidades de los afectados no suelen ser atendidas mientras que la existencia de las asociaciones o colectivos, unidos por los mismos intereses permite “visibilizar” sus necesidades. También es fundamental que informen de los avances que ofrece la Medicina Reproductiva, y los centros donde se pueden realizar los tratamientos. Es lamentable que existiendo la posibilidad real de erradicar la transmisión de la enfermedad, sigan naciendo niños afectados de hemofilia.

La Dra. María Graña Barcia es Doctor en Medicina y Cirugía y Especialista en Obstetricia y Ginecología. Además posee las especialidades en Ecografía Obstétrico-Ginecológica y en Senología y Patología Mamaria. Desde el año 2000 compagina su cargo de Directora y Ginecóloga de ZYGOS, con su cargo de Profesora Titular en la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela. Tiene en su haber varios premios y reconocimientos as nivel nacional e internacional, asi como publicaciones en revistas y libros.


o remate... vantaxes e promocións para Como ben sabedes, o pasado mes de socios/as marzo a nosa compañeira Ana Durán,

Arrivederci

Ana!!!

deixou AGADHEMO para iniciar unha nova vida lonxe da nosa terra. Dende este boletín queremos rendir unha sinceira homenaxe ós máis de cinco anos que estivo traballando, disfrutando, chorando, rindo e vivindo a hemofilia. A Xunta Directiva, técnicos, voluntarias e voluntarios e todo o colectivo hemofílico galego queremos dedicarte este espazo para darche as GRACIAS. Gracias pola túa implicación, polo teu esforzo e polo teu compromiso con este colectivo. Moitísimas gracias. E lembra que aqui en Galicia terás sempre un lugar nos nosos corazóns.

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Porque queremos escoitarte. Neste boletín terán cabida as túas novas, as tuas queixas, historias, dúbidas... Escríbenos a asogalicia@hemofilia.com e mándanos a túa aportación. Agardamoste!

Matrícula Gratuita para as persoas cun grao de minusvalía igual o superior o 33%. EOI Vigo Rúa Martínez Garrido, 17 36205 Vigo (Pontevedra) 986 260210

onde estamos DELEGACI ÓN DE A CORU ÑA Hospital Juan Canalejo. Hotel de pacientes.Planta Semisoto. Xubias de arriba, 84 15006 A Coru ña Telf /Fax: 981 299 055

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