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Association française des hémophiles 6, rue Alexandre Cabanel – 75015 Paris Tél : 01 45 67 77 67 Fax : 01 45 67 85 44 E-mail : info@afh.asso.fr

www.afh.asso.fr

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Aidez la vie et porter la voix des personnes vivant avec une maladie hémorragique rare Hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires et autres troubles rares de la coagulation

Page officielle : @AssociationFrancaiseDesHemophiles Groupe d'échange et de soutien : @maladiehemorragiquerare

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"Hémophilie, maladie de Willebrand, pathologie plaquettaire"

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Twitter : @AFH_Officiel

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Je souhaite recevoir la newsletter mensuelle et être invité(e) aux événements en fonction de mes centres d’intérêts :

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Coordonnées des enfants atteints d’un trouble de la coagulation : Précisez les prénoms, noms et dates de naissance

E-mails des enfants de + de 15 ans* : * avec l’accord de l’enfant, s’il souhaite recevoir la newsletter

 Comment et où rencontrer des personnes concernées comme moi ?  Mon enfant vient d’être diagnostiqué, existe t-il une association pour m’accompagner ?  Je souhaite perfuser moi-même mon enfant, comment puis-je être formé(e) ?


Former et Défendre Plaidoyer de santé publique  Défendre les malades et leurs proches auprès des pouvoirs publics,  Garantir l’accès aux soins dans toutes les régions.

Des événements, des moments d'échanges Organisés au sein des 24 comités de l'association  Des rencontres et des week-end en familles  La journée mondiale de l’hémophilie (JMH)  Des journées de formation en partenariat avec les centres de traitements régionaux  De l'information sur les enjeux de la recherche  Une colonie de vacances pour les 9-14 ans tous les 2 ans  Un séjour pour les 14-17 ans  Un congrès national tous les 2 ans

Des espaces d’échange et de partage  Des commissions pour répondre aux besoins de tous : parents de jeunes enfants, jeunes adultes, femmes, seniors, personnes atteintes de la maladie de Willebrand, d'une pathologie plaquettaire ou d'un troubles rares de la coagulation.  Des mailing-lists par pathologie Posez vos questions, partagez vos inquiétudes, vos réussites et vos joies avec plus de 1 325 personnes sur notre groupe : @maladiehemorragiquerare "Hémophilie, maladie de Willebrand, pathologie plaquettaire"

Des outils d’information Un site internet : https://afh.asso.fr Une newsletter mensuelle (inscription via le site) Une revue trimestrielle qui fait le point sur l’actualité associative, médicale, sociale, juridique et recherche  Des brochures pour s’informer sur les maladies hémorragiques rares Rejoignez les 3700 personnes qui nous suivent déjà sur notre page facebook : @AssociationFrancaisedesHemophiles   

Education thérapeutique  Des ateliers de formation sur la maladie pour les personnes atteintes et leurs proches, avec des PPR diplômés (patients et parents ressource) et en partenariat avec les centres de traitement.

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J’ADHÈRE, JE FAIS UN DON

L’adhésion est valable pour 1 personne, du 1er janvier au 31 décembre de l’année en cours, et inclu l’abonnement à la revue « AFH La revue » (4 numéros par an).

J’adhère en ligne > www.afh.asso.fr Je renvoie ce coupon

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1- J'adhère 20€

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2- Je fais un don Pour permettre à l’AFH d’accompagner les patients et leur famille dans leur quotidien avec la maladie, je fais un don de : 100€** Autre montant : 40€** 60€**

Recherche médicale Pour mieux comprendre les enjeux de la recherche :  Des rencontres avec des chercheurs  Des stages dans les laboratoires de recherche La recherche est indispensable pour trouver de nouvelles pistes de traitement et offrir l'espoir d'une guérison par thérapie génique : un fonds de dotation de recherche dédié aux maladies hémoragiques rares a été créé par l'AFH afin de soutenir financièrement les chercheurs.

Actions internationales 75% des malades dans le monde n'ont pas acès aux soins pour des raisons économiques. L'AFH intervient via des jumelages (Burkina Faso, Togo) et via un réseau international : l'Alliance franco-africaine pour le traitement de l'hémophilie (Afath). L'Afath améliore et facilite la prise en charge des malades dans 18 pays d'Afrique francophone sub-saharienne. L’AFH a besoin de votre soutien pour agir auprès des pouvoirs publics, pour assurer l’animation de notre réseau de bénévoles dans toute la France pour représenter 15 000 personnes atteintes de troubles rares de la coagulation. Votre soutien est précieux et indispensable, sans vous, l’AFH ne pourrait exister et ne pourra pas continuer l’action entreprise depuis 60 ans.

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3- Je rédige mon règlement Je joins un chèque du montant global (adhésion et/ou don) à l’ordre de l’AFH

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4- J’envoie mon chèque à : Merci d’envoyer votre chèque accompagné de ce bulletin au comité régional dont vous dépendez* ou au comité de votre choix* ou encore à l’adresse suivante : Association française des hémophiles 6 rue Alexandre Cabanel 75015 Paris COMITÉ DE VOTRE CHOIX* : * L’AFH se charge de reverser votre contribution au comité choisi.

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**Vousàrecevrez par voie postale, prochaine, un reçu fiscal qui Fait Le au début de l’année Signature vous permettra de réduire vos impôts de 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus.

Présentation de l'AFH  
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