Page 1

bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 1

Ik ben bevoorrecht


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 2


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 3

Bert de Haan

Ik ben bevoorrecht Bespiegelingen over mijn ziekte van Parkinson, over het werk van mijn neuroloog Ernst Jansen Steur en over de rol van het Medisch Spectrum Twente

AFdH Uitgevers


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 4

isbn 978 90 72603 44 9 Š 2009 Bert de Haan en AFdH Uitgevers, Enschede/Doetinchem

Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:37 Pagina 5

Inhoud

Voorwoord 7 Alzheimer 9 Ernst Jansen Steur 1 15 Parkinson en aankleden 18 Opruimen 20 Dromen 22 Boodschappen doen 25 Werken 1 26 Grappen 28 Creativiteit 29 Bewegen 31 Damocles 33 Flirten 35 gaasterlandse reis 36 Etalage 40 Merken gesterkt in Twente 41 Auto’s 43 Ruurd Wiersma 1 45 Ruurd Wiersma 2 46 Willem Wilmink 49 Tussen de rails 51 Herman van Veen op bezoek 53 Hardlopen 55 Werken 2 56 Hallucineren 58 Lichamelijk ongemak 60 Parkinson, je blijft in beweging 62 Survival op de vierkante meter 67 Daar word ik chagrijnig van 69 De incontinentieverpleegkundige 70 Zen 72 Zoons 75 Huis 76 pr-commissie 78 Niet ontvangen brieven 79 Brief 1 79 Brief 2 80 Brief 3 80 Brief 4 81 Brief 5 84 Brief 6 85 Brief 7 87 Ernst Jansen Steur 2 88 Ernst Jansen Steur 3 89 Colofon 95


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 6


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 7

Voorwoord Het is een feest om Bert de Haan te kennen. En dat feest deel ik vanaf nu met velen: de lezers van dit boek. Hierin laat hij zich zien als een scherp observator van zijn wereld. Een waarnemer die even helder naar zichzelf durft te kijken. Bert heeft de ziekte van Parkinson. Zijn avonturen in de zorg zijn soms hilarisch en even zo vaak pijnlijk. De zorg als een vloot mammoettankers geflankeerd door parlevinkers op een stormachtige zee en met een onduidelijke koers. De menselijke maat lijkt hier, net als in andere sectoren, ondergeschikt geraakt aan de economische meetlat. En dat stemt droevig. Juist als een mens extra kwetsbaar is, kan die menselijke maat het verschil maken en zou het dominante economische denken zich op de achtergrond moeten houden. Bert de Haan legt gevolgen van de huidige zorgtrends, ondanks de hem kenmerkende milde relativering, genadeloos bloot. De ziekte van Parkinson brengt allerlei sociale ongemakken met zich mee. Niet alleen dat mensen het moeilijk vinden om met de kwetsbaarheid van anderen om te gaan. Ook is het soms gênant welke beperkingen een ziekte je oplegt. Bert de Haan vertelt er eerlijk over. Het kan mensen in een soortgelijk schuitje een steun in de rug geven. Voor hen geldt uit het hippiesprookje ‘Het oinkbeest’ het liedje: ‘Je bent niet alleen in het bos.’ En zo is het, Bert kent het zorgbos. Hij laat je op een nieuwe manier om je heen kijken. Parels op het levenspad. Waarom zou je verdwalen, het bos is vlakbij. Lees gerust verder. Nirvi Mes, publicist

7


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 8


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 9

Alzheimer ‘Nee,’ zei de arts-assistent aan de andere kant van het bureau, ‘het is precies andersom. De kans dat je nu ook Alzheimer krijgt is iets groter dan de kans die niet-Parkinson-patiënten lopen.’ Hij heeft mij zojuist verteld dat ik zo goed als zeker de ziekte van Parkinson heb. Mijn eerste reactie is: ‘Oh, dan krijg ik dus geen Alzheimer. Want dat heb ik pas ergens gelezen, dat die twee niet samengaan.’ De arts-assistent lacht nu breeduit en zegt: ‘Dat heb je dus precies verkeerd begrepen. ‘Of,’ met een schuine blik, ‘je hebt misschien al Alzheimer.’ Het is duidelijk dat hij een grap maakt. Dus lach ik maar mee. Het is de dag voor kerst 1999. Bij de entree van het Medisch Spectrum Twente zag ik zojuist een paar gruwelijke voorbeelden van de martelwerktuigen die je als patiënt rond je bed kunt krijgen. Twee verplegers komen de hal binnen met een ziekenhuisbed waarop een gigantisch stalen frame is gemonteerd. Tussen al die gebogen buizen ontdek ik nog een klein stukje patiënt. Timide, diep onder de ziekenhuisdeken en tussen de ijzeren constructie verborgen. De hypochondrische reactie die dit bij mij oproept, verdrijf ik met de constatering dat ik geluk heb met die ene beknelde zenuw en dat er geen enge dingen aan de hand zijn. Want dat is de boodschap waarmee fysiotherapeut Eddie Pasveer mij naar het ziekenhuis stuurt. Ik worstel al een tijd lang met een zere heup. Bij de schaatstraining vlieg ik regelmatig uit de bocht en beland steeds op mijn linkerheup. Eddie doet er van alles aan om mij aan de gang te houden. Bovendien probeer ik met andere rondingen in de schaats mijn stabiliteit op het ijs te verhogen. Maar net als de nieuwe schaatsschoen helpt het geen zier. Ik blijf uit de bocht vliegen en daarmee verergert de blessure aan mijn linkerheup.

9


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 10

In december krijg ik het advies om eens naar een neuroloog te gaan. Wellicht zit er een zenuw klem, aldus Eddie. De arts-assistent bij wie ik eerst kom, laat mij een aantal oefeningen doen en hij beknijpt en beklopt mij. In de onderzoekskamer is het koud. De rillingen die hier het gevolg van zijn, laten mijn vingers en handen heen en weer dansen. Ik kan dat niet onder controle krijgen. Hiervoor heeft de arts-assistent veel belangstelling en hij vraagt of ik daar meer last van heb. ‘Ja,’ zeg ik, ‘ik heb meer last van kou dan vroeger.’ De artsassistent kijkt me fronsend aan en vraagt: ‘Is het niet zo dat je gewoon last van trillingen hebt, of het nu koud is of niet?’ Na wat licht denkwerk bevestig ik dit. Wanneer ik het druk heb of moe ben, heb ik er ook weleens last van. Maar ja, ik heb het momenteel extreem druk op het reclamebureau dat ik met vriend en compagnon Lex Pauka al 20 jaar leid. De arts-assistent zegt dat hij voldoende weet. Ik mag me aankleden en naar de kamer aan de overkant van de gang komen. Binnensmonds vloekend trek ik mijn overhemd aan. Zoals vaak de laatste tijd, gaan de knoopjes moeizaam door de gaatjes. Kut-overhemden zijn het en ze worden de laatste tijd ook zo slecht afgewerkt. Eenmaal aan het volgende bureau komt de arts-assistent snel ter zake en voor het eerst valt het woord Parkinson. Nadat het misverstand over het huwelijk tussen Parkinson en Alzheimer is opgelost vraag ik hoe hij dat zo snel heeft kunnen zien. Hij wijst weer op de trillingen. Wat gaat er nu gebeuren, komt er een bloedonderzoek? Dat blijkt niet aan de orde want Parkinson is klinisch niet te constateren. ‘Maar,’ zegt de arts-assistent, ‘hoe dat verder in zijn werk gaat, laat ik liever over aan de specialist. Je hebt geluk,’ vervolgt hij, ‘want ik ben in opleiding bij dokter Jansen Steur. Dat is dé specialist op dit gebied. Niet alleen in dit ziekenhuis, ook nationaal en internationaal is hij een autoriteit.’ Mooi om te horen, maar Parkinson komt mij verrekte slecht uit. Compagnon Lex en ik hebben net een plan gemaakt

10


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 11

voor zijn opvolging. Hij is tien jaar ouder dan ik en zowel Lex als ik denken dat ik het reclamebureau ook goed in mijn eentje kan leiden. Voor mij is die gedachte overigens nieuw, want jarenlang bekroop mij de angst het ooit alleen te moeten doen. Iets waartoe ik me absoluut niet in staat achtte. Het prille zelfvertrouwen dat zich nu manifesteert, mag niet door Parkinson worden doorkruist. Op dat moment komt er een lange slanke man met lichtgolvend haar binnen. Hij heeft een scherp gesneden gezicht en is gekleed in spijkerbroek met rode trui. ‘Jansen Steur,’ stelt hij zich voor. ‘En,’ vraagt hij terwijl hij zijn wenkbrauwen optrekt, ‘zijn jullie eruit?’ De arts-assistent knikt en zegt: ‘Zo goed als zeker Parkinson.’ ‘Dan zal het wel zo zijn,’ zegt de Parkinson-specialist terwijl hij zich tot mij richt, ‘want het is zijn laatste dag hier en als hij nu nog geen Parkinson herkent, dan leert hij het nooit. Hij is niet voor niks bij mij in opleiding geweest.’ Jansen Steur kijkt me indringend aan en zegt: ‘Heb je binnenkort tijd om hier een week, of misschien twee weken te komen?’ Ik kan het niet nalaten hem te vragen of ik soms zijn volgende leerling word. Aan zijn mimiek zie ik dat hij dit soort flauwekul wel waardeert. ‘Nee,’ zegt hij terwijl hij in zijn handen wrijft, ‘jij bent nieuw studiemateriaal want je bent er redelijk jong bij en dat is altijd weer spannend. Nu wil je zeker ook nog weten wat we gaan doen. Weet je, Parkinson is klinisch niet vast te stellen. Dat weten we pas na je dood, als we je hersens mogen onderzoeken. Dan zien we het in een oogopslag. Het gaat om de zogenaamde substantia nigra. Een gebied, zo groot als een pinda, dat dopamine aanmaakt. Hierdoor kunnen we bewegen. Wanneer je Parkinson hebt, is dat gebied aan het degenereren en komt er steeds minder dopamine beschikbaar, die bovendien van een mindere kwaliteit is. Om te constateren of je nu wel of geen Parkinson hebt geef ik je een tijdje een medicijn dat gegarandeerd werkt bij Par-

11


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 12

kinson. Wanneer jij dus beter gaat bewegen zodra je dat krijgt toegediend, dan is het wel zeker dat je het hebt. Het is een beetje de omgekeerde weg maar het werkt uitstekend en snel. Het medicijn heet overigens apomorfine. Je krijgt het toegediend via een pompje met een naald die we plaatsen in de buikwand. Bijna iedereen wordt er hartstikke misselijk van, het is namelijk een braakmiddel. Maar je begrijpt zeker wel dat we tegen die misselijkheid ook een pilletje kunnen geven. Ik zorg ervoor dat je snel een oproep krijgt en dan gaan we aan de slag. Verder nog vragen? Die zul je vast hebben. Spaar ze maar op tot we elkaar weer zien!’ Ik krijg een stevige handdruk van hem en de beste wensen voor kerst en de jaarwisseling. Bij de deur draait hij zich om en zegt tegen de arts-assistent: ‘Wat wordt het vanmiddag, taart of saucijzenbroodjes?’ De arts-assistent meldt dat het appelgebak met slagroom wordt. Dat levert een goedkeurende knik van Jansen Steur op. Zodra hij wegloopt zie ik dat hij licht met zijn been trekt. Ik wens de arts-assistent succes met zijn verdere studie en ook een prettige kerst en een gezegend Nieuwjaar. Even later sta ik wat beduusd op het kille plein voor het mst. Ik pak mijn fiets uit de stalling en rijd naar SamSam, een café met eetgelegenheid aan de Oude Markt in Enschede, waar ik met Quinta heb afgesproken. Wij houden er beiden niet van om gezamenlijk artsen te bezoeken. Voor ons valt dit in de categorie dezelfde trainingspakken en andere jeuk veroorzakende activiteiten. Quinta zit met uitbater en vriend Jeroen Hatenboer aan de thee. Op de vraag of ik dat ook wil antwoord ik: ‘Nee, ik wil bier.’ Quinta doet onmiddellijk mee. Jeroen kiest voor port en vraagt of we iets te vieren hebben. Na een korte mededeling kijken we elkaar aan, een beetje verlegen met de situatie. Jeroen komt, zoals ik dat van hem gewend ben, met handreikingen en praktische tips. Dat wordt versterkt doordat hij ervaringsdeskundige uit de tweede hand is. Zijn groot -

12


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 13

vader, een voormalig koopvaardijofficier, heeft een lange carrière als Parkinsonpatiënt achter de rug. Hij is inmiddels overleden en dat is maar goed ook, want volgens Jeroen trilde de man zowat de kist in. Met een kort telefoongesprek licht ik compagnon Lex in. Ik roep van alles over de slechte timing in verband met het wisselen van onze rollen op het bureau. Maar, conform de rolverdeling binnen onze relatie, blijft Lex laconiek en stelt hij voor om de problemen op te lossen op het moment dat ze zich aandienen. Na een tweede biertje – een Trappist die de boodschap goed overbrengt – gaan we naar huis. De rest van de dag gebruiken we om familie en vrienden telefonisch in te lichten. Een paar maal denk ik dat het goed is dat mijn ouders niet meer leven. Vooral mijn moeder. Toen zij in 1989 overleed, constateerde ze dat zij op het hoogtepunt het feest verliet: kinderen en kleinkinderen waren gezond en aan de studie of werk. Volgens haar kon het alleen maar minder worden. Tussen kerst en de jaarwisseling gaan we, zoals altijd in de afgelopen jaren, met Peter en Paulien Ruseler naar een voorstelling van Dogtroep in Amsterdam. Zij zijn de trotse eigenaren van Bistrot Grand Café en van Café De Kater, waar ik vóór mijn reclameloopbaan barkeeper was. Bij Grand Café werkt David, de zoon van mijn compagnon en vriend Lex. Ik zie David ook een beetje als mijn zoon omdat ik in zijn eerste levensjaren veel op hem heb gepast. Dogtroep speelt die avond in de Passagiersterminal aan het IJ. We varen er met een motorsloep vanaf het Centraal Station naartoe. Het is een mooie avond die eindigt met een gigantische niesbui van mij. Pas lang na oud en nieuw stopt het niezen. Ik voel mij zo ziek dat ik zelfs het afsteken van het bij Kees de Chinees gekochte vuurwerk oversla. De buurjongens rollen de matten voor onze deur uit zodat ik de honderdduizendknaller toch kan horen. Maar het interesseert me geen moer. Eenmaal hersteld van deze griep meld ik mij in de loop van

13


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 14

januari 2000 bij de afdeling D4 neurologie van het mst. De opnamezuster vertelt mij dat ze me bij drie andere Parkinsonpatiënten heeft ingedeeld. Wanneer ik de kamer binnenkom, zit de eerste kamergenoot op een stoel voor zich uit te staren en te mompelen. De tweede doet hetzelfde, maar dan met uitzicht over de stad. Nummer drie ligt geheel in zichzelf gekeerd in bed. Van alle drie krijg ik geen enkele reactie op mijn ‘Goedemorgen heren’. Dat laat ik niet op me zitten. Ik geef nummer één een hand en hij vraagt: ‘Wil je ook even naar mijn benen kijken, dokter?’ Er glijdt verbijstering over zijn gezicht als ik antwoord dat ik daar niet over ga. Nummer twee weet zijn blik niet los te maken van de stad en nummer drie geeft geen enkel levensteken. Na een aantal maanden word ik met die derde dikke maatjes. Kees Bakker is kunstschilder van beroep. Dit laatste vult hijzelf onmiddellijk aan: ‘Ik kon prachtig naturalistisch schilderen maar toen mijn werk door Parkinson abstract werd ben ik ermee gestopt. Dat was niet mijn stijl.’ Op fluistertoon voeren we gesprekken want Kees brengt nauwelijks nog geluid voort. En als vanzelf fluister ik mee. Toch leer ik veel van hem. Kees vertelt veel over wat hij vroeger deed en kon, zonder dat hij daar verdrietig van wordt. Dat geldt zowel voor het schilderen als voor de liefde. Dikwijls krijgt hij bezoek van dames die vroeger het bed met hem deelden en die zich nu laten begeleiden door enigszins onhandig acterende mannen. Zodra ze zijn vertrokken fluistert Kees grijnzend dat hij dit mooi vindt, de bedrogen echtgenoten die nu denken dat ze zo goed zijn om zielige Kees te bezoeken. Nou, Kees is toevallig helemaal niet zielig. Na een tijdje gaat het als volgt. Kees ligt in het bed tegenover mij. Bij de entree van een echtpaar trek ik mijn wenkbrauwen op en Kees knikt heftig ja. Een brede grijns bij ons allebei is het resultaat. Een van de mannen die solo komt neemt altijd haring mee voor Kees. Nadat ik uit het ziekenhuis ben ontslagen zet ik die traditie voort. Zodra de eerste haring

14


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 15

op is vraag ik steevast wat we met de tweede doen. Opeten? Kees meldt dat hij daar moreel noch financieel enig bezwaar tegen heeft. Moreel niet omdat het hier om een hoge vorm van genot gaat en financieel niet omdat ‘jij ze betaalt, Haan’. Het voorzetsel de bij mijn naam vindt hij onzin.

Ernst Jansen Steur 1 Mijn eerste verblijf in het ziekenhuis is een rondedans langs allerlei specialisten. Fysiotherapeut, logopedist, diëtist, neuroloog, internist, cardioloog en revalidatiearts. De laatste, dokter Renzenbrink, zal een belangrijke rol gaan spelen als zorgregisseur. Want als je niet oppast word je gek van alle gewenste onderzoeken en afspraken. Gewenst, vanwege de behandeling, wetenschappelijk onderzoek of ter bevordering van de bankstand van de maatschap. En natuurlijk is er op de achtergrond de allesomvattende kennis van de neuroloog. In mijn geval Ernst Jansen Steur, waar iedereen met ontzag over praat. Ik ben onder behandeling bij de beste en zo heb ik het ook graag. Bij onze ontmoeting tijdens mijn eerste grote onderzoeksweek is hij heel direct en met beide benen op de grond. ‘Denk niet dat je er bent met Parkinson, je kunt er nog van alles bij krijgen. Buiten dat, word je ook gewoon een oud mannetje, zoals iedereen. Dus de pijntjes en de kwaaltjes liggen evenzo voor jou in het verschiet. Het goede nieuws is dat je oud kunt worden met Parkinson. Je zult het waarschijnlijk zwaar krijgen en steeds minder kunnen. Bij dat alles kan ik bijzonder weinig voor je doen. Maak je daarover geen illusies. Wat ik wel kan, is medicijnen voorschrijven. Die helpen om de symptomen te verminderen. Je zult minder trillen en minder last hebben van on-off. Weet je nog niet wat dat betekent? Houden zo, daar kom je vanzelf wel achter. Als de medicijnen niet meer werken omdat je er teveel van hebt gehad, dan kun-

15


bw.bevoorrecht:Opmaak 1 13-11-09 9:20 Pagina 16

nen we de stereotactische operatie doen. Weet je ook niet wat dat is? Geen nood, daar kom je ook nog wel achter. Ik begrijp dat je niet kunt wachten om al dat moois te horen. Nou, het komt erop neer dat we een gaatje in je hoofd maken en dat we dan met microscopische apparatuur onder je schedel aan de slag gaan. Zo genoeg? We kunnen je zeker nog een jaar of tien, vijftien aan de praat houden. Tegen die tijd beschikken we waarschijnlijk over de stamceltechnologie. Ook dat zal wel terra incognita voor je zijn. In het kort: de ziekte van Parkinson houdt in dat de substantia nigra, dat pindagrote plekje in je hersenen, beschadigd is. Met de stamceltechnologie zullen wij in staat zijn het te herstellen. Hierdoor zal de dopamine, die je nu nog maar in heel kleine hoeveelheden aanmaakt, weer vrijuit gaan stromen. En met die stroom kun jij je dan weer bewegen als een vis in het water. Ik zorg ervoor dat die eerste vijftien jaar niet nodeloos zwaar voor je wordt. Wel verwacht ik van jou dat je me onmiddellijk belt bij alles waarvan je last krijgt. Of dat je ogen, je voeten of je maag is, ik zorg ervoor dat je zo snel mogelijk bij de juiste specialist bent.’ De warme zorgzaamheid waarmee hij dit alles naar voren brengt, blijkt in de praktijk geen loze belofte. Ik zie dokter Jansen Steur op de meest onmogelijke en mogelijke tijden. Hij staat altijd voor mij klaar. Trouwens, ook voor de man uit TsjechiÍ, die alleen op een kamer bij de ingang ligt. Kind noch kraai heeft hij en Jansen Steur is de enige visite die de Tsjech ontvangt. Wanneer hij overlijdt, wordt hij van gemeentewege ter aarde besteld door een aanspreker en zijn hulpje. De enige die met een van woede vertrokken gezicht achter de kist loopt is Jansen Steur. Zijn boosheid geldt het zorgstelsel dat zo bureaucratisch is ingericht dat alle pogingen die hij als behandelend arts ondernam om het leven van de Tsjech tot het einde toe dragelijk te maken, op niets uitliepen. Voor mij domineert Jansen Steur de eerste jaren van het Bewind van Parkinson. Ik zie hem regelmatig in zijn spreekka-

16