CIF: G30704258: Reg. aso E-472-1. Ayto. Cartagena: 50017;San Pedro: 179 Torre Pacheco: 174. U. pública 4153/1ª Reg. satrio: 40000166 Reg. de ctas: 1.4153. Reg.
Nombre del trabajo
Noviembre 2021
CONTENIDO:
UN MES PARA VISIBILIZAR Y CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD Gestos solidarios. Y tú, ¿quieres colaborar con
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Para la solidaridad no hay límites Artículos solidarios. Juega a la lotería de Navidad con nosotros AFA LEVANTE pone a la venta su calendario benéfico de 2022
3 4-5 6
Sigue colaborando con AFA LEVANTE
7-8 9
AFA LEVANTE llega a la plataforma Donadoo
10
AFA LEVANTE mejorando la empleabilidad
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5 de noviembre, día mundial del cuidador
12
Cómo cuidar al que cuida
13-14
Un pequeño “alto” en el camino...
15
No hay que decir adiós. Hazte socio o voluntario. Tú también puedes
16
Activa la mente. Otro ejercicio...
17
Presentación de nuestro calendario benéfico
El trabajo de AFA LEVANTE
18-30
Los recuerdos de AFA LEVANTE
31
Ocupa tu ocio
32
El conocimiento del Alzheimer para los niños
33-34
Contacta con nosotros. Préstanos tu ayuda
35
Programa de eventos. Actividades y fechas para no olvidar
36
Investigación y Ciencia. Nuevos hallazgos
37
Patrocinadores y colaboradores
38
Qué puede hacer AFAL por ti: Estimulación cognitiva, fisioterapéutica y logopedia. Ayudas técnicas. Asesoramiento. Voluntariado. Formación y bolsa de empleo. Y mucho más…
SOBRE LA DISCAPACIDAD
En nuestro boletín de noviembre te mostramos todas las actividades programadas por AFA LEVANTE con motivo de la celebración del mes de la Discapacidad. Y mucho más que no te puedes perder...
Gestos solidarios
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No lo pienses, entra en la web y colabora. Aporta tu granito de arena:
https://www.wapsi.org/ong/afal-cartagena Situación complicada con los mayores y con las personas con demencia. Los familiares y sus cuidadores necesitan ayuda. Ahora con Wapsi, comprando on-line ya puedes ayudarlos.
Y tú, ¿quieres colaborar con AFA Levante? PINCHA AQUÍ
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Para la solidaridad no hay límites
¿Te gustaría formar parte del equipo de voluntariado de AFA Levante? Debido a la gran demanda existente estamos buscando personas comprometidas que quieran trabajar con nosotros. ¿Te animas? ¡hazte voluntari@!. ¿Quieres saber cómo? 968 12 60 81
Llámanos, contamos contigo! Hazte Voluntario! 3 Página
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Artículos solidarios
Y si, cada vez más va aumentando el número de seguidores que se muestran orgullosos de lucir nuestra camiseta y pulsera solidaria a la sociedad. ¡TÚ TAMBIÉN PUEDES!
ELIGE TU ARTÍCULO SOLIDARIO, COLABORA CON NOSOTROS!! 4 Página
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¡HAZTE CON TU CAMISETA!
¡JUEGA A LA LOTERÍA DE NAVIDAD CON NOSOTROS!
¡COMPRA TU DÉCIMO Y AYUDA A NUESTRA ASOCIACIÓN!
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AFA LEVANTE PONE A LA VENTA SU CALENDARIO BENÉFICO DE 2022
YA PUEDES VENIR A POR TU CALENDARIO SOLIDARIO!! HAZTE CON EL TUYO...
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PRESENTACIÓN DE NUESTRO CALENDARIO BENÉFICO 2022
EN EL AYUNTAMIENTO DE SAN JAVIER
AFA Levante presentó en el Ayuntamiento de San Javier su calendario benéfico para 2022. El acto contó con la participación de la concejal de Derechos Sociales, Estíbaliz Masegosa y Raúl Nieto, gerente de AFA Levante. Un calendario benéfico que protagonizan usuarios y profesionales de la asociación. Con esta iniciativa se espera recaudar fondos que permitan seguir mejorando y ampliando los contratos de los más de 28 profesionales que trabajan en las distintas delegaciones que nuestra asociación mantiene abiertas. El calendario dedica una fotografía por mes a nuestros usuarios y profesionales de las distintas delegaciones, incluida la del Centro de Mayores de Santiago de la Ribera, cedida por el Ayuntamiento de San Javier. Estíbaliz Masegosa destacó la “gran labor que AFA Levante está desarrollando en el municipio mediante la atención directa a personas enfermas y sus familiares” y animó a la compra del calendario cuyo coste es de 5 euros. Muchas gracias al Ayuntamiento de San Javier por su colaboración
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EN EL AYUNTAMIENTO DE TORRE PACHECO
AFA Levante también presentó su calendario solidario en el Ayuntamiento de Torre Pacheco. La edil de Servicios Sociales, María José López alabó el trabajo que AFA Levante viene desarrollando, ayudando a las personas que sufren enfermedades neurodegenerativas así como a sus familiares, por ello mantienen un estrecho vínculo desde hace cinco años en el municipio. Todo lo recaudado con la venta de este calendario benéfico irá destinado íntegramente al desarrollo de todas las actividades y terapias que se realizan en AFA Levante con los más de 30 profesionales que trabajan en la asociación. Raúl Nieto, gerente de AFA Levante, destacó que el único objetivo que se persigue con esta recaudación es poder ofrecer unos mejores servicios tanto a los familiares como a los propios usuarios.
EN EL AYUNTAMIENTO DE CARTAGENA
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SIGUE COLABORANDO CON AFA LEVANTE
Se acerca la Navidad y ya puedes participar en el sorteo de una gran cesta de Navidad con una gran cantidad de productos. Puedes comprar tu papeleta en las oficinas de AFA Levante, cafetería Horus y/o por whatsapp al 601 220 063 ¡¡Participa en el sorteo!!
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AFA LEVANTE llega a la plataforma Donadoo AFA LEVANTE llega a la plataforma Donadoo donde artículos de segunda mano se pueden transformar en donaciones para nuestra asociación.
¿Quieres ayudarnos a financiar nuestro proyecto de promoción de autonomía personal para personas mayores en riesgo de deterioro cognitivo? ¡Es muy sencillo! Puedes donar un producto de segunda mano que otras personas comprarán y cuyo dinero irá íntegramente a la asociación. También puedes comprar el producto que más te interese. Participa y podremos contratar a personal y comprar equipos para mejorar la calidad de vida de personas mayo-
res en riesgo de dependencia y disminuir la brecha digital entre la población mayor.
En este enlace puedes encontrar nuestro proyecto y los productos que puedes adquirir para ayudarnos:
https://donadoo.es/proyecto/promocion-de-autonomia-personal
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AFA Levante mejorando la empleabilidad
ENTRA EN NUESTRO PORTAL DE EMPLEO Y REGÍSTRATE: https://afalct.portalemp.com/registro.html ACCEDE A LAS VENTAJAS QUE TE OFRECE PORTALEMP.
La gran demanda de los familiares en auxiliares para el cuidado de las personas mayores, nos pone en la situación de mejorar el sistema de empleo y por ello, avanzamos, convirtiéndonos en Agencia de Colocación autorizada de empleo. AFA LEVANTE, sigue funcionando como entidad mediadora de oferta y demanda, siendo ajena al acuerdo entre las partes. Este paso adelante, permite a los usuarios registrarse en la plataforma de forma autónoma, tanto a demandantes como a ofertantes, pudiendo actualizar los datos de forma continua. Solo tienen que acceder a la plataforma y registrarse.
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5 de noviembre día mundial del cuidador
El 5 de noviembre se rinde un merecido homenaje a aquellas personas que se dedican al cuidado de personas mayores o en situación de dependencia. Se celebra el Día Internacional de las Personas Cuidadoras. ¿Por qué se celebra? Esta efeméride se creó en el año 2014, para reconocer la labor ejercida por cuidadores profesionales y familiares que dan lo mejor de sí mismas en la atención y cuidados a personas para el mejoramiento de su calidad de vida, bien sea por enfermedad, discapacidad o por edades avanzadas.
Gracias por todo Paquita!!
Directo especial dedicado a los cuidadores con motivo del 5 noviembre, Día Mundial del Cuidador. Diferentes cuidadores nos darán su visión desde la experiencia que les ha tocado vivir. ¡No te lo pierdas!
ENCUENTRO DE CUIDADORES. UNA VIDA DEDICADA AL CUIDADO. VER VÍDEO
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Cómo cuidar al que cuida ¿CUÁL ES EL PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE? Normalmente mujer de edad media que:
es familiar directo del afectado (pareja, madre, padre, hijo, hija…),
muy voluntariosa,
trata de compaginar el cuidado de su familiar con sus responsabilidades ordinarias,
cree que ésta será una situación llevadera y que no se prolongará demasiado tiempo y
espera ser ayudada por su entorno más cercano
¿QUÉ OCURRE CON EL CUIDADOR?
Conforme el tiempo va pasando el cuidador poco a poco:
va asumiendo una gran carga física y psíquica,
se responsabiliza por completo de la vida del afectado (medicación, visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc.),
va perdiendo paulatinamente su independencia ya que el enfermo cada vez le absorbe más
se desatiende a sí mismo: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.
Y es que “el tiempo no lo cura todo”… Conforme pasa el tiempo, la calidad de vida del afectado va mejorando considerablemente, mientras que la del cuidador va decayendo.´
PRINCIPALES SÍNTOMAS DE ALERTA DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR
Agotamiento físico y mental
Labilidad emocional: cambios de humor repentinos
Depresión y Ansiedad
Conductas de consumo abusivas: tabaco, alcohol
Trastorno del sueño
Alteraciones del apetito y del peso
Aislamiento social
Dificultades cognitivas: problemas de memoria, atención
Problemas laborales
FASES DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR 1ªFASE: Tras lo repentino e inesperado de una lesión cerebral, un solo miembro de la familia suele asumir el papel del cuidador principal, sintiéndose con la responsabilidad para sobrellevar todo lo que la nueva situación requiere. 2ª FASE: Pronto se produce un desajuste entre las excesivas demandas que supone el cuidado de paciente con daño cerebral y los recursos personales y materiales con los que cuenta el cuidador. Esto le obliga a realizar un sobreesfuerzo que poco a poco va agotando sus fuerzas. 3ª FASE: La reacción al sobreesfuerzo se manifiesta en:
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ANSIEDAD, NERVIOSISMO, TRISTEZA
FATIGA MENTAL Y FÍSICA: Sensación de “no poder más”
IRRITABILIDAD: Uno acaba “perdiendo los nervios” ante cualquier situación
ESTRÉS, PREOCUPACIÓN EXCESIVA ante cualquier imprevisto
AGRESIVIDAD: Reacciones desmesuradas
TENSIÓN CONTRA LOS CUIDADORES AUXILIARES: “Nadie lo cuidada cómo yo. Sí no llega a ser porque estoy yo pendiente…”
TENDENCIA A ENCERRARSE EN UNO MISMO, SOLEDAD: No tenemos tiempo ni ganas de ver a nadie; No tenemos a quién contarle lo que sentimos…«además cómo voy a quejarme yo con lo que tenemos en casa”
Y aparecen una serie de sentimientos en conflicto:
QUEREMOS CUIDAR Y CUIDAR BIEN, PERO A VECES SENTIMOS QUE LA SITUACIÓN ESCAPA A NUESTRO CONTROL
NOS SENTIMOS MAL POR NO HABER REACCIONADO COMO “TOCABA”
SENTIMOS QUE NO ESTAMOS A LA “ALTURA” DE LAS CIRCUNSTANCIAS
NOS SENTIMOS CULPABLES POR DISFRUTAR DE LAS COSAS, POR DEDICARNOS TIEMPO O CUIDADOS A NOSOTROS MISMOS O INCLUSO POR PEDIRLO. CONSEJOS GENERALES PARA EVITAR SU APARICIÓN:
PRIMERA Y MÁS IMPORTANTE: ACEPTAR QUE EXISTE UN PROBLEMA
NO sea el ÚNICO CUIDADOR, involucre a otros.
COMENTE la evolución del paciente con sus familiares u otros cuidadores. Comunique al resto de la familia sus sentimien-
tos y sus temores para hacerles partícipes del problema, y evitar sentirse culpable cuando se dedique tiempo a sí mismo
HÁBITOS DE VIDA SALUDABLE: Alimentación equilibrada, deporte, evitar consumos excesivos (tabaco, etc.)
MOMENTOS DE RESPIRO: Tiempo libre, ocio, cuidado de uno mismo. Procure tener un tipo reservado para hacer cosas propias y que le plazcan.
MANTENGA AFICIONES PREVIAS
EVITE AISLAMIENTO SOCIAL: Salga de casa y póngase en contacto con amigos.
INTENTAR FACILITAR LA AUTONOMÍA DEL FAMILIAR AL MÁXIMO. Dejar que haga lo que puede hacer, aunque tarde más tiempo. Si no, estaremos favoreciendo su dependencia y aumentando nuestras labores.
FAVORECER LA ADAPTACIÓN DEL ENTORNO, procurando que este sea estable y seguro. Nos ayudará a evitar accidentes innecesarios.
EVITAR EL ESTRÉS en la medida de lo posible, planificando de antemano las situaciones conflictivas.
UNA ACTITUD POSITIVA juega en nuestro favor; es fundamental mantenerla en lo posible.
INFORMACIÓN y FORMACIÓN: El familiar enfermo no hace las cosas “para fastidiar”, sino que es el daño cerebral el que genera conductas nuevas y difíciles de entender en ocasiones.
LOS SENTIMIENTOS NEGATIVOS que aparecen en algunos momentos son humanos. Lo importante es saber reconocerlos, no tener miedo e intentar superarlos, o, al menos, equilibrarlos.
PROFESIONALES SANITARIOS: No dude en ponerse en contacto con ellos para ayudarle con todos esos sentimientos negativos.
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Un pequeño “alto” en el camino...
En este pequeño alto en el camino queremos agradecer a los usuarios de AFA LEVANTE los pequeños grandes detalles que tienen con nosotros, con la asociación. Mil gracias porque vosotros sois la esencia de AFA LEVANTE, nuestra razón de ser.
Aquí una muestra de lo grandes personas que son nuestros usuarios y cuanto nos quieren... ¡Regalos que nos hacen y que nos llegan al corazón!! Muchísimas gracias por estos detalles, vosotros si que sois un regalo!!
Y por supuesto enorme agradecimiento a Saturnina Lozano Carrillo por su donación de material. Con él ayudamos a nuestros usuarios a una mejor calidad de vida.
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No hay que decir adiós
Este mes no tenemos que lamentar ninguna pérdida en nuestra gran familia de AFA LEVANTE. Estas buenas noticias son las que nos gustan y nos llenan de alegría.
Hazte socio o voluntario. Tú también puedes
Contacta a través de nuestra web: https://www.afalct.org/colabora
Recuerda, tú también puedes aportar tu granito de arena
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Activa la mente. Otro ejercicio… Página 17 CRUCIGRAMA
ADIVINANZAS
1.-No es más grande que una nuez, sube al monte y no tiene pies.
2.-¿Qué cosa es que entra en el río y no se moja?
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El trabajo de AFA LEVANTE A continuación te mostramos todo el trabajo de AFA LEVANTE del mes de NOVIEMBRE. Todos nuestros proyectos, nuestras actividades, nuestras charlas divulgativas, nuestras terapias. En definitiva, todo nuestro trabajo orientado a conseguir una mejora en la calidad de vida de las personas con Alzheimer y otras patologías neurodegenerativas, de sus familiares y cuidadores. Toda la información útil y necesaria para todos nuestros usuarios y sus familiares.
ACTIVIDADES CON MOTIVO DEL MES DE LA DISCAPACIDAD
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Dentro de las actividades que AFA Levante está llevando a cabo conmemorando el mes de la discapacidad y en colaboración con el Ayuntamiento de Torre Pacheco, hay que destacar el partido triangular de fútbol sala que se jugó entre aficionados de AFA Levante, la selección de Talla Baja, y el equipo de la ONCE.
EMISIÓN CANAL 1-MAR MENOR Dando siempre las gracias al Ayuntamiento de Torre Pacheco
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Seguimos con las actividades programadas con motivo del mes de la discapacidad. En esta ocasión, AFA LEVANTE estuvo en la plaza San Francisco de Cartagena con un taller de macramé y una gran cantidad de manualidades. Todo aquel que se acercó pudo hacer su propia pulsera, llavero, etc! Esta actividad está enmarcada dentro del proyecto de Intervención Comunitaria Intercultural desarrollado por el Ayuntamiento de Cartagena y @fundacioncepaim.
¡Gracias al Ayuntamiento de Cartagena!
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El 30 de noviembre tuvo lugar en el salón de actos del centro de día de Torre Pacheco, una charla sobre el Envejecimiento activo y promoción de la empleabilidad en el cuidado de personas dependientes en el domicilio, organizada por el Ayuntamiento de Torre Pacheco y AFA LEVANTE. Otra actividad más incluida en la pro-
gramación del mes de la discapacidad.
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La presidenta de AFA Levante, María José Regueiro, presentó, junto a otras entidades, el proyecto de Intervención Comunitaria Intercultural (ICI) para mejorar la convivencia intercultural y la cohesión social. El proyecto está desarrollado por el Ayuntamiento de Cartagena y por la Fundación Cepaim.
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AFA Levante asiste a la presentación de la guía de recursos del barrio de San Antón y la Urbanización Mediterráneo, dentro del programa de Intervención Comunitaria Intercultural organizado por la Coordinadora del Barrio, Fundación Cepaim y el Ayuntamiento de Cartagena. Para nosotros es todo un honor ver cómo los barrios siguen creciendo gracias a este tipo de proyectos que ponen a disposición de sus ciudadanos todos los recursos de los que pueden hacer uso.
Y el sábado 27 de noviembre tuvo lugar en la plaza San Francisco de Cartagena el encuentro "ConVive en el barrio" Actividad incluida igualmente dentro del proyecto de Intervención Comunitaria Intercultural.
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GENERANDO RECUERDOS EN LOS HUERTOS DE OCIO
En esta ocasión nos acompañó María José, concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Torre Pacheco, Mela y el equipo de comunicación de la UPCT, además de voluntarios, alumnos de la Universidad de Murcia y la UCAM.
Los huertos no son solo unos activos más que valorados en la Región de Murcia, sino también están llenos de historias y de recuerdos. Para personas que sufren de demencia significan motivo de recuerdo. El olor, el tacto de la tierra y de sus materiales de trabajo genera recuerdos para muchas personas. Estos recuerdos son los que reviven los usuarios de AFA Levante, que retoman la actividad de los huertos de ocio, en la finca Tomás Ferro, de la Universidad Politécnica de Cartagena.
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¿Qué alegría!
Nuestros usuarios volvieron de nuevo a los huertos. Abonando, haciendo nuevos planteles, colocando riego, plantando brócoli, cebollas y pimientos... qué maravilla… Agradecimiento especial a Semillero el Jimenado, que nos han donado los planteles.
Más de 250 personas mayores, usuarios de la asociación de Alzheimer, se benefician de esta actividad. Gracias a esta iniciativa, los usuarios ponen en práctica sus habilidades y pueden trabajar con diferentes herramientas como el rastrillo, la escardilla o la pala. Además al moverse en un entorno natural, les sirve a los usuarios para salir de la rutina establecida dentro del centro de rehabilitación al mismo tiempo que continúan trabajando la estimulación cognitiva y la actividad funcional.
“Esta iniciativa no solo ayuda a que los usuarios realicen actividad física, sino que además les conecta con recuerdos de la infancia, que en algún momento les generó una emoción especial”, comenta Sonia Gayoso, neuropsicóloga de AFA LEVANTE. Recordamos que dicha actividad está enmarcada dentro del convenio de colaboración que tiene la universidad portuaria con AFA Levante, en materia de formación, investigación y voluntariado y que además, cuenta con la aportación de la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política social, en diferentes proyectos que mantiene con la asociación.
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San Pedro del Pinatar comienza a implantar las medidas del II Plan de Igualdad entre mujeres y hombres que estará vigente hasta 2024. Ha sido sometido a un amplio proceso participativo y un minucioso estudio estadístico que incluye 95 medidas a implantar en diferentes áreas municipales. La alcaldesa de San Pedro del Pinatar, Visitación Martínez y la concejal de Igualdad, Fuensanta García, mantuvieron un encuentro con el personal técnico experto que ha colaborado en la elaboración del Plan de Igualdad, así como con miembros de asociaciones que han contribuido a la elaboración del mismo. Y ahí estuvo también AFA LEVANTE, representada por su gerente, Raúl Nieto. La alcaldesa señaló que este segundo plan tiene como objetivo seguir avanzando para conseguir una igualdad real de oportunidades entre hombres y mujeres en todos los ámbitos de la sociedad, por lo que se ha contado con representantes de diferentes colectivos y asociaciones para elaboración de este completo documento. En este sentido agradeció la implicación y participación de alcaldes pedáneos, personal técnico del Ayuntamiento, asociaciones y vecinos, en la elaboración del mismo y recordó que se trata de un “documento vivo y abierto”. En cuanto al contenido y desarrollo del plan, Fuensanta García explicó que se constituyeron cinco mesas de trabajo en base a diferentes eje. También en torno a los cinco ejes de actuación señalados se detallan 95 medidas concretas que tienen como finalidad alcanzar los objetivos de impulsar la incorporación, permanencia y promoción de las mujeres en la esfera pública. Otros de los objetivos son promocionar el empoderamiento y el emprendimiento femenino. Desde el Ayuntamiento ya se han comenzado a evaluar e implantar las medidas incluidas en este modelo, de la mano de los colectivos y personal técnico implicado en las diferentes áreas de trabajo.
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Realización de la actividad de gerontogimnasia terapeútica en los centros de mayores de El Mirador y La Ribera. Estos talleres de gerontogimnasia son actividades de ejercicios físicos guiadas por fisioterapeutas colegiados con el objetivo de que los participantes puedan realizar de forma segura y preventiva ejercicios funcionales para mejorar la promoción de autonomía personal.
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Nuestra compañera Sandra, una de las neuropsicólogas de AFA LEVANTE, ha realizado un taller de memoria que han organizado desde el Ayuntamiento de Los Alcázares en el centro de personas mayores Adolfo López. Estos talleres realizados para la prevención del deterioro cognitivo están encabezados por profesionales de la psicología con el objetivo de prevenir anomalías, conseguir un diagnóstico precoz o, en última instancia, poder escoger el mejor tratamiento terapéutico necesario para cada uno de los pacientes.
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Finalizando las charlas de prevención sobre salud mental con los alumnos de 3º ESO de Los Alcázares.
Gracias como siempre a Sonia Gayoso, neuropsicóloga de AFA LEVANTE por acercar este tema a los más jóvenes. Y gracias al Ayuntamiento de Los Alcázares por permitirnos realizar este tipo de actividades con las nuevas generaciones.
AFA Levante consigue un nuevo convenio de colaboración con IGR. La empresa de Ignacio Gómez se dedica a la reparación y mantenimiento de aires acondicionados, electrodomésticos convencionales y electrodomésticos industriales. Con este nuevo acuerdo, los socios de AFA Levante se podrán beneficiar de un descuento al disfrutar de los servicios de esta empresa.
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Candy y Marisa, nuestras alumnas del curso de teleasistencia de la escuela EZOS, que vienen a realizar sus
prácticas en AFA Levante. Mirando píldoras informativas de nuestro canal y también realizando sus llamadas y tomando sus apuntes. Gracias por vuestro trabajo y esfuerzo. ¡Bienvenidas chicas!
Os dejamos con uno de los vídeos de nuestra compañera Ainhoa, fisioterapeuta. Nos muestra algunos ejercicios para la bursitis de cadera. También podéis encontrar nuestros vídeos en el canal de Youtube " Infodemencias".
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Los recuerdos de AFA LEVANTE
VER VÍDEO Seguimos recordando… ¿y tú, lo recuerdas? Hace tres años también celebramos el día de la Discapacidad donde Modesto
aportó su granito de arena para que pidiéramos entender como se sienten. AFAL está orgullosa de la gente que forma parte de ella.
Solución pasatiempos CRUCIGRAMA
ADIVINANZAS
1.– El caracol 2.– Los rayos del sol
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Ocupa tu ocio
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En esta ocasión la película recomendada es:
SUPERNOVA Sam y Tusker son pareja desde hace 20 años. Sam (Firth) es pianista. Tusker (Tucci), escritor. Viajan a través de Inglaterra en su vieja furgoneta visitando a amigos, familiares y lugares de su pasado. Desde que a Tusker hace dos años le diagnosticaran Alzheimer en su fase temprana, el tiempo que pasan juntos es lo más importante que tienen.
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Y UN LIBRO RECOMENDADO: LOS DESPISTES DEL ABUELO PEDRO Óscar tiene siete años y se encuentra con su abuelo Pedro que ha llegado para quedarse a vivir con él y su familia porque está malito. Hace cosas extrañas como meter el pollo en la lavadora para cocinarlo, planchar el pescado, ponerse los guantes en los pies o intentar abrir un ciprés con la llave del buzón de su casa. Por eso, sus papás han decidido cuidarle y acompañarle para ayudarle a combatir sus despistes, una tarea en la que Óscar jugará un papel protagonista con su propuesta de pegar carteles con chinchetas por todas las paredes de la casa para combatir estos descuidos. Porque, como dice este personaje del cuento Los despistes del abuelo Pedro de Marta Zafrilla, autora de literatura juvenil y ganadora del Premio Gran Angular 2007, “me alegra que esté con nosotros, aunque ya me he metido en más de un lío por intentar ayudarle. Pero haría lo que fuera para que mi abuelo no olvidase las cosas. Lo que fuera...”. .
Un cuento que surgió de las experiencias personales que tuvo la autora con su abuelo cuando era adolescente y que produjo en ella momentos de profunda tristeza durante su progresivo deterioro. Esta vivencia quiso plasmarla en un relato que acercara esta realidad a los niños y niñas. “A Óscar le sucede como a la niña que yo era cuando comenzó mi abuelo con su enfermedad: no llega a comprender la trascendencia de perder la capacidad cognitiva. La ayuda que le ofrece nace de una generosa ingenuidad, pero también de la ignorancia de lo que significa una enfermedad así”, señala Marta Zafrilla. N O V I E MB R E
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El conocimiento del Alzheimer para los niños
Un conocimiento de la enfermedad de alzhéimer que para todos es difícil de entender, pero que para los niños en particular se hace aún más complicado. Como apunta el doctor David A. Pérez Martínez, jefe del servicio de Neurología del madrileño Hospital Universitario 12 de Octubre y Patrono de la Fundación Alzheimer España (FAE), “la pérdida de capacidades cognitivas y los cambios en la personalidad son hechos difícilmente asumibles para la familia que observa como día a día su familiar se transforma. Para un niño contemplar este fenómeno es muy difícil de asimilar”. Por eso, es necesario que los adultos expliquen a sus hijos, de manera directa, que el abuelo está enfermo, “no es que esté despistado o se haga simplemente mayor. Los seres humanos buscamos explicaciones a lo que sucede y si no nos las proporcionan nos las “inventamos” o generamos conjeturas fuera de la realidad. Es una buena idea comentar que su afección es distinta a las habituales. Afecta a la memoria y a otras capacidades cognitivas por lo que hay que tener especial cuidado con el familiar, aceptando la situación”, afirma el Patrono de la Fundación Alzheimer España (FAE). Una opinión que coincide con la de Cristina No-
riega García, doctora en Psicología, profesora adjunta del Departamento Psicología y Pedagogía de la Facultad de Medicina de la Universidad CEU San Pablo y codirectora del Título Propio de Experto en Intervención Diaria de la Enfermedad de Alzheimer del Instituto CEU de Estudios de la Familia, que recomienda “hablar con los niños cuanto antes, siempre y cuando la cantidad de información y el vocabulario se adapte a su edad, así como a su capacidad emocional y cognitiva. Con niños de 4 años quizás baste con decirles que el abuelo o la abuela está enfermo, mostrándose abierto a resolver dudas empleando un lenguaje sencillo, mientras que a niños más mayores ya se les puede explicar con más detalle qué es el Alzheimer y sus síntomas”. Para explicar a un niño en qué consiste la enfermedad de alzhéimer y cómo le va a afectar a él y a su contexto social es muy importante elegir el momento, el lugar y qué personas se lo van a comunicar. Cristina Noriega García considera que lo ideal sería que se lo comunicaran los padres (o principales cuidadores); “al ser sus figuras de apego les van a dar mayor seguridad y contención emocional en un momento en el que pueden surgir inseguridades y angustias.
Asimismo, es recomendable buscar un lugar y momento tranquilo, sin prisas ni interrupciones, en el que el niño o la niña pueda expresar sus emociones, plantear y resolver sus dudas e inquietudes. Además, no debe limitarse a una única charla. Este tipo de conversaciones es recomendable que se normalicen como parte de la vida familiar y no se trate como un tema tabú”. El error, según David A. Pérez Martínez, “es pasar por alto las explicaciones, evitar el problema como si fuese un tema tabú y dejar a los niños a que generen sus propias conjeturas, la mayoría de las veces fuera de la reali-
dad”. La labor de acompañamiento por parte de los padres o profesores para que durante la infancia se pueda entender la complejidad de la enfermedad es importante y para lograrlo, explica el patrono de FAE, “hace falta bastante docencia para identificar, comprender y asumir los cambios que sufren los pacientes con enfermedad de Alzheimer. Lo ideal es que los padres puedan dar una explicación al niño sobre el problema que hay en la familia, coordinados con la escuela para que estos conozcan la situación y refuercen la estrategia”.
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Y recuerda David A. Pérez Martínez que “la aparición de una enfermedad neurodegenerativa como el Alzheimer supone una enorme carga de estrés y sufrimiento para toda la familia. Todos deberían entender qué está pasando con su familiar, potenciando la empatía con el paciente y, finalmente, aceptando la situación. En esta estrategia debe incluirse también a los niños que asisten como espectadores, a veces asustados, a los problemas que genera la enfermedad”. Para que los progenitores puedan ofrecer a sus hijos, si estos son pequeños, una explicación adecuada de qué es la enfermedad de alzhéimer, a veces, resulta interesante la utilización de herramientas visuales como cómics, cuentos, dibujos animados, etc., que puedan ayudarles a explicar en qué consiste esta patología, los cambios que pueden tener lugar y las distintas emociones que pueden darse. Elena Ferrándiz es la autora del cuento “Hilos de Colores”, un cuento que Nórdica Editorial ha reeditado este año. Dice la escritora que “este libro puede ser una buena base para dar a conocer esta situación. Para que puedan entender un poco mejor a sus abuelos y esta dura problemática de una manera positiva”. Para ello, Elena Ferrándiz utiliza un lenguaje lleno de metáforas, con un lenguaje poético, con ilustraciones llenas de colores y símbolos con un mensaje esperanzador, “porque habla de la pérdida de la memoria, pero también de la importancia de los sentimientos, sobre todo del cariño y la generosidad. Hace referencia a ese entramado de recuerdos, experiencias y emociones que vamos tejiendo como si fueran hilos desde pequeños y que forman nuestro tejido personal. En ocasiones ese tejido se deshilacha y esos hilos se los lleva el viento”. La literatura se convierte así en un instrumento interesante para que los padres y docentes expliquen a los niños y niñas una enfermedad que en ocasiones resulta un tabú para los adultos. Porque, como asegura Marta Zafrilla: “¡Somos los adultos quienes tenemos miedo en hablar ciertos temas! Resulta maravilloso ofrecer a un niño las diferentes miradas que regala la literatura y saber que la ficción permite asimilar también inconscientemente la realidad. ¡No todo ha de ser racionalizado! Y menos para un niño”. Además, la utilización de cuentos, películas o comics para profundizar en el conocimiento de la enfermedad de Alzheimer, continúa la profesora adjunta del Departamento Psicología y Pedagogía de la Universidad CEU San Pablo, “permiten a los niños y las niñas expresar y pensar sobre sus emociones o las circunstancias por las que están atravesando, identificándose con los persona-
jes y su historia al tiempo que favorecen un entorno seguro que pueden retomar todas las veces que quieran, hasta que lo elaboran y lo integran”.
Pero es importante, según esta experta, “que las herramientas que usemos estén adaptadas a la edad y que se vean acompañados de un adulto con el que se sientan vinculados para que puedan así hablar sobre ello, compartir sus dudas, etc. Es decir, el cuento, la película o el cómic en este caso serían herramientas,
medios para ayudarles a comprender y procesar, pero no el fin”.
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La experiencia de ser cuidador, un vídeo donde María José Regueiro, Tomás Onrrubia y Casta García hablan de sus experiencias como cuidadores de personas que han sufrido algún tipo de demencia.
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Investigación y ciencia. Nuevos hallazgos
COMIENZAN LAS PRIMERAS PRUEBAS DE LA VACUNA NASAL CONTRA EL ALZHÉIMER
El Hospital Brigham and Women de Massachusetts (Estados Unidos) ha anunciado el lanzamiento de un ensayo clínico para una vacuna nasal contra la enfermedad de Alzheimer. Tal y como recoge IFL Science, "el lanzamiento del primer ensayo en humanos de una vacuna nasal para el alzhéimer es un hito notable", dijo el doctor Howard Weiner que lleva casi 20 años investigando en este remedio. "Durante las últimas dos décadas, hemos acumulado evidencia preclínica que sugiere el potencial de esta vacuna nasal", añadió. A medida que la población de Estados Unidos envejezca durante las próximas dos décadas, se prevé que el número de personas que viven con la afección aumentará a más del doble; de hecho ya es la sexta causa más común de muerte en EEUU y por ahora, no tiene cura conocida y con muy pocas opciones de tratamiento.
Por lo tanto, una vacuna que funcione sería una gran ayuda, incluso para aquellos que actualmente padecen la afección, ya que Weiner espera que el aerosol pueda funcionar tanto como tratamiento y como medida profiláctica. "Si los ensayos clínicos en humanos muestran que la vacuna es segura y eficaz, esto podría representar un tratamiento no tóxico para las personas con Alzheimer, y también podría administrarse temprano para ayudar a prevenir la enfermedad de Alzheimer en personas en riesgo", dijo Weiner. Aunque aún se sabe poco de la enfermedad, en las últimas décadas los investigadores han descubierto que el sistema inmunológico probablemente juega un papel clave, lo que lleva al desarrollo de un puñado de posibles vacunas que se dirigen directamente a este sistema. "Esta vacuna aprovecha un nuevo brazo del sistema inmunológico para tratar el alzhéimer. La investigación en esta área ha allanado el camino para que busquemos una vía completamente nueva para tratar potencialmente no solo el alzhéimer, sino también otras enfermedades neurodegenerativas", dijo la doctora Tanuja Chitnis, profesora de neurología e investigadora principal del ensayo.
"La investigación ha allanado el camino para que busquemos una vía completamente nueva para tratar no solo el alzhéimer, sino también otras enfermedades neurodegenerativas" El ensayo involucrará a 16 participantes entre las edades de 60 y 85 años, todos los cuales tienen la enfermedad de Alzheimer en etapa temprana, pero no tienen otros problemas de salud importantes. Están programados para recibir dos dosis de la vacuna, administradas por vía nasal con una semana de diferencia. La vacuna en sí usa un medicamento llamado Protollin, un "modulador inmunológico" que puede hacer que los glóbulos blancos eliminen las placas de beta amiloide en el cerebro, una de las características distintivas de la enfermedad de Alzheimer Se ha utilizado de manera segura en vacunas durante la mayor parte de dos décadas, pero como adyuvante para hacer que los otros ingredientes sean más efectivos. Sin embargo, como ensayo de fase I, el objetivo principal es medir la seguridad y tolerabilidad de la vacuna: determinar la dosis óptima, los posibles efectos secundarios, etcétera. "El sistema inmunológico juega un papel muy importante en todas las enfermedades neurológicas", dijo Weiner. "Y es emocionante que después de 20 años de trabajo preclínico, finalmente podamos dar un paso clave hacia la traducción clínica y realizar este primer ensayo humano histórico", concluye.
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AFAL Cartagena, ahora AFA LEVANTE, es una Asociación sin ánimo de lucro que nació el 15 de febrero de 1995 para dar apoyo multidisciplinar a los familiares y cuidadores de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas, dando apoyo a más de 7000 personas. Con esfuerzo y tesón, conseguimos apoyar también a los pacientes, a través de Terapias de rehabilitación neuropsicológica y fisioterápica. Convertidos en Centro de Rehabilitación integral, actualmente, contamos con más de 220 socios, dando Cartagena El Algar Los Alcázares Torre Pacheco San Javier
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NOVIEMBRE 2021 “No hay olvido que valga! Tú guarda los sentimientos, que yo guardo los recuerdos…” @EF_Roberto
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