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MEMORIA DE ACTIVIDADES EJERCICIO 2014

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1.- IDENTIFICACIÓN DE LA ENTIDAD:  Denominación: Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA)  Domicilio Social: C/ Chafarinas, nº 3.  Municipio: Almería Código Postal: 04002 Provincia: Almería  Teléfonos: 950 10 63 43// 606 74 12 77// 675 808 758 Fax: 950 100 620  Email: aemalmeria@hotmail.es  Régimen Jurídico: Entidad sin ánimo de lucro adaptada a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo de 2002, reguladora del Derecho de Asociación.  Régimen de Asociaciones: La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería consta inscrita en el Registro de Asociaciones de la Consejería de Gobernación y Justicia de la Junta de Andalucía, en la Unidad Registral, Sección Primera de Asociaciones.  Número de inscripción: 4-1-1872  Fecha de Inscripción: 9 de Julio de 1996  NIF: G-04.257.119

2.- FINES: Tal y cómo queda legalmente establecido en el Artículo 6º de los presentes Estatutos por los cuales se rige la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería, la cual nunca perseguirá una finalidad lucrativa y se dedicará a la promoción de toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la situación de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple (E.M.) y Enfermedades Neurológicas Similares (E.N.S.). Para alcanzar lo indicado, la citada entidad se dedicará de manera prioritaria a las actividades siguientes: a) Apoyar la agrupación de todos los pacientes de esclerosis múltiple y enfermedades similares que vivan en Almería y provincia, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de sus objetivos. b) Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones de los problemas de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades. c) Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus familiares, con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones de las mismas. d) Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para los asociados, a fin de proporcionar la integración social de los mismos: familia, enseñanza, formación profesional, relaciones laborales, ocio y tiempo libre, voluntariado social, etc …

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e) Estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades en todos sus procesos para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras. f) Cooperar con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad, , para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora en la calidad de vida de los afectados. g) Llevar a cabo la prestación de servicios de rehabilitación integral y ayuda a domicilio, para mejorar la calidad de vida de los afectados.

3.-¿QUE ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE? La E.M. es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada, como consecuencia de esto, la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa (entre 18 y 40 años) que es cuando la persona se encuentra en la plenitud de su vida laboral y social) y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes de tráfico. Tiene una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes. Según datos publicados recientemente por el Comité Médico Asesor de la Federación Española para la Lucha contra la E.M. un nuevo caso de EM se diagnostica cada 5 horas con una incidencia de alrededor de 4 casos por cada 100.000 habitantes, que afecta a unas 8.500 personas en Andalucía, a unas 50.000 en España y a más de un millar de personas en Almería. Esta puede aparecer en cualquier etapa de la vida y en ambos sexos, si bien afecta en doble proporción a mujeres que a hombres aunque aún no se sabe bien la razón científica.

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Afecta a estructuras y funciones cognitivas ( f. cerebrales superiores ) provocando el deterioro en la memoria, atención, velocidad de procesamiento, comprensión, expresión, lenguaje, pensamiento, coordinación en los movimientos, psicomotricidad, visión, percepción, secuencias motoras, asociación…etc.…, funciones indispensables para que se produzca cualquier movimiento adecuadamente y para que se procesen y transmitan eficientemente cada una de la información que manda el cerebro en forma de órdenes a los músculos efectores para realizar cada movimiento indispensable para el ser humano ( caminar, comer, beber…etc.…) El diagnóstico definitivo suele retrasarse tanto por el carácter transitorio de la enfermedad en sus inicios, como por los largos períodos de tiempo que separan unos brotes de otros, así como por la ausencia de una prueba específica para identificarla También es más frecuente en la raza blanca e inexistente entre algunos grupos étnicos como lapones o indios americanos. El tratamiento concreto de cada síntoma es trascendental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitación está dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades no sólo en cuestiones de motricidad sino también de lenguaje, la deglución (tragar)… además a menudo son necesarios cuidados de enfermería y atención psicológica. Hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo para la Esclerosis Múltiple y los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente. Por todo ello, se conoce la necesidad por parte de todos los enfermos de una rehabilitación médica e integral a todos los niveles siendo necesaria una recuperación a nivel físico, psicológico, socio-laboral y familiar. Aunque existen ayudas públicas en forma de pensiones se hace necesario contar con otros servicios como la ayuda psicológica, logopedia, fisioterápica, etc.… destinadas a la recuperación de su autonomía personal y consecuentemente su integración 4


socio-laboral. Por este motivo principalmente se creó AEMA, para cubrir las necesidades que tienen todos estos enfermos y que no pueden cubrir de otra manera, por el coste que supondría un mantenimiento en el ámbito privado.

4.- ACTIVIDADES DESARROLLADAS Y SERVICIOS PRESTADOS. RELACIÓN, CARACTERÍSTICAS Y DESCRIPCIÓN DE CADA ACTIVIDAD Y/O SERVICIO: - Enero 2014. Continuidad de Subvención Patronato Municipal del Ayto. de Almería perteneciente a la convocatoria anual 2013, con el objeto del proyecto “DEPORTE PARA TODOS”: Programa de Natación Terapéutica y Gimnasia de Mantenimiento Adaptada para personas afectadas de Esclerosis Múltiple (E.M.) y Enfermedades Neurológica Similares (E.N.S.) Los síntomas de la Esclerosis Múltiple y patologías afines pueden llevar a la inactividad física, asociada con el desarrollo de enfermedades secundarias. Por esto es muy importante que las personas mantengan una buena forma física a través del ejercicio y la alimentación. Además, el deporte proporciona diversión, autoconfianza y sociabilidad. El ejercicio ofrece un gran apoyo para superar las enfermedades teniendo unos cuidados básicos, se ha demostrado que la actividad física es muy recomendable para retrasar o mejorar los síntomas de la E.M. y E.N.S. Cabe destacar que esta actividad es gratuita para los asociados/as de AEMA, ha sido iniciada en el mes de Octubre 2013 y finalizada el pasado 30 Mayo 2014 y está siendo realizada en el Complejo Deportivo Municipal de Almería Rafael Florido.

- Enero 2014. Continuidad de la Actividad de Hipoterapia en el Centro Hípico y Granja Escuela Cortijo Blanco ubicado en Vícar, mediante Concesión de Subvención por parte del Instituto Andaluz de la Juventud. Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. Convocatoria de ayudas a proyectos de actividades de asociaciones juveniles, federaciones de asociaciones juveniles, secciones juveniles y entidades sin fines de lucro de Almería en materia de juventud para el ejercicio 2013. Actividad desarrollada durante el periodo comprendido desde el 16/12/2013-15/02/2014.

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- Enero 2014. Continuidad Becario Trabajo Social, mediante convenio de prácticas firmado con la Universidad de Almería. Fundación Mediterránea. Programa Ícaro, consistente en la realización de prácticas formativas durante un periodo de seis meses. Fecha Inicio Noviembre 2013-Fecha Finalización Febrero 2014

- Servicio de Fisioterapia durante todo el año 2014 en el Centro Sanitario AEMA “Unidad de Fisioterapia” con uso de transporte adaptado para recogida y traslado de afectados/as desde su domicilio hasta el Centro de Atención Integral de la Entidad. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería forma parte del Censo de Asociaciones de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y es Centro Sanitario: Nº de Inscripción de la Consejería de Salud de Centro Sanitario Unidad Asistencial de Fisioterapia: N.I.C.A 36323, prevista en el Artículo 29 de la ley 14/1986, General de Sanidad.

Nos cabe indicar que este servicio es prestado a nuestros usuarios/as mediante firma de Convenio de Colaboración de duración anual renovable, entre la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM) y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA), cuyo objeto regula los servicios de colaboración que presta FAAM a la Entidad AEMA para el desarrollo de nuestros fines estatutarios y el cual se expone: FAAM, dentro de lo establecido en sus fines estatutarios, y siendo su prioridad la defensa de los intereses de las personas con discapacidad, tiene también entre sus prioridades prestar apoyo técnico y de asesoramiento a las 19 asociaciones miembro a través de los servicios de los que dispone FAAM en sus diferentes áreas de intervención y que les sean necesarios para el desarrollo de éstas, y para el cumplimiento de sus propios fines dentro del ámbito en el que actúan. Con el fin de que las asociaciones tengan el soporte necesario de FAAM para que puedan desarrollar sus actividades y lograr sus fines, de forma autónoma. 6


La firma de este convenio consiste entre otros en la cesión de un Diplomado en Fisioterapia 12 horas semanales, al carecer AEMA de recursos propios para contratación de personal, ya que los/as profesionales en la entidad van siendo contratados objeto de subvenciones otorgadas. Respecto al servicio de fisioterapia nos cabe destacar que por parte de la entidad, este/a profesional con diversidad funcional va siendo contratado determinadas horas, en función del aumento de la demanda del servicio de rehabilitación por parte de nuestros asociados/as, a través del Centro Especial de Empleo. (AEMA se encuentra inscrita con fecha 05/11/2009 en el Registro de Centros Especiales de Empleo, número de inscripción CEE-507/AL. Actividades de Servicios Sociales a Personas con Discapacidad. El 70% de nuestros trabajadores. El 70% de nuestros trabajadores son personas con discapacidad en grado igual o superior al 33%). La fisioterapia lleva a cabo métodos, actuaciones y técnicas que mediante la aplicación de medios físicos tratan, previenen, recuperan y adaptan a personas afectadas en este caso de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Similares. Además prácticamente todos los afectados/as necesitan llevar a cabo ejercicios de rehabilitación para prevenir, mantener y mejorar su estado físico y como consecuencia prevenir la discapacidad. Los objetivos principales de la Fisioterapia son:  Reeducar y mantener todo el control voluntario disponible.  Utilizar técnicas para conseguir la máxima funcionalidad e independencia en las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD).  Mantener la amplitud completa del movimiento de todas las articulaciones y tejidos blandos y enseñar al paciente y/o a sus familiares procedimientos de estiramiento adecuadas para prevenir contracturas.  Ofrecer consejo acerca de la utilización sensata de la energía.  Evitar el uso de movimientos anormales que puede ser ineficiente y puede fomentar la fatiga.  Estimular toda experiencia sensitiva y perceptual para explotar el máximo potencial del paciente y así se sentirá más seguro. - Servicio de Psicología durante todo el año 2014 en el Centro Sanitario AEMA. Actividad gratuita para asociados/as gracias al apoyo de Obra Social Caixa y durante el periodo comprendido que abarca desde 01/10/2014 hasta 31/12/2014 mediante otorgación de subvención por parte de la Consejeria Salud,Igualdad y Políticas Sociales para proyectos de participación en salud que se destinen a la realización de proyectos de actuaciones de ayuda mutua y autocuidado.Proyecto denominado “ Servicio de Psicología para afectados/as de Esclerosis Múltiple”

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- Marzo 2014. Inicio contratación de un Administrativo, mediante Concesión de Subvención por parte de la Consejería de Salud y Bienestar Social. Subv. Inst. Personas con discapacidad. 2013. Mantenimiento Sede AEMA. El desempeño de esta contratación se basa en conseguir la sostenibilidad de la Asociación mediante la coordinación y colaboración de este profesional con los miembros de la Junta Directiva de la Entidad en todo tipo de tareas administrativas, atención directa usuarios/as y gestión de trámites, de manera que ésta cumpla con todas las exigencias de las Entidades Públicas y Privadas. Inicio Programa 1 Marzo 2014- Finalización 30 Septiembre 2014. - Marzo 2014. Firma del Acuerdo de Colaboración y gestión del Programa de Atención Domiciliaria PAD 2014, financiado por AEDEM-COCEMFE, subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. - 26 Marzo Jornadas de ALAL. Asistencia por parte de la Junta Directiva de la Entidad a las Jornadas Médicas Informativas sobre LUPUS en el Salón del Hotel Elba. - 29-30 Abril 2014. Celebración en la Sala de Grados de Humanidades Agustín Díaz de Toledo, ubicada en las Instalaciones de la Universidad de Almería, del evento formativo EL VOLUNTARIADO EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE: NUEVOS RETOS. Mediante otorgación de Subvención Ejercicio 2013 en Materia de Voluntariado a Entidades sin Ánimo de Lucro por la Consejería de Administración Local y Relaciones Institucionales. Este evento estuvo enmarcado dentro de la línea de actuación de Formación y Promoción, Sensibilización e Investigación sobre Voluntariado. - Sábado 17 de Mayo. Master Class solidaria: Por iniciativa de Gimnasio Atlas, ubicado en el municipio de Alhama de Almería, una idea que tal y cómo expresó Encarnación López (Gerente y propietaria del Gimnasio), les pareció muy oportuno donar la aportación económica de cada participante y venta de camisetas (Patrocinadas por el Excmo. Ayuntamiento de Alhama de Almería) íntegramente a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería. Desde aquí queremos agradecer su colaboración prestada con el colectivo objeto de nuestra atención. 8


- 28 Mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. El día 28 de Mayo tuvo lugar en el Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la C/Chafarinas, un cordón humano en el que nos dimos las manos el reivindicando el lema de este año 2014. "Únete a la Investigación de la E.M”.

Pretendemos obtener el reto de conseguir una de las mediciones más altas a nivel nacional. La lectura del manifiesto corrió a cargo de D. Antonio Jesús Sanchez Nieto.

- 31 Mayo. Feria de Asociaciones en el Municipio de Viator, realizadas por la Excma. Diputación Provincial de Almería, a la cual asistieron conjuntamente con AEMA, la Federación Almeriense de Asociaciones (FAAM) y asociaciones adheridas así como diversas entidades de Almería y su provincia. - 31 de Mayo - 1 Junio. Asistencia por parte de la Junta Directiva de AEMA al Curso de la Red de Entidades del Voluntariado de Almería (REVAL) denominado “Coaching”. - 27 Junio Celebración de la Asamblea General Ordinaria anual de AEMA. - 12 Septiembre 21.00h. Concierto y barra solidaria en el Centro Cultural Municipal Cortijo Moreno. Candil Radio. El Excmo. Ayto. de Huércal de Almería, como en los dos años anteriores nuevamente nos han abierto sus puertas a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería, para la realización de este evento. Desde AEMA queremos agradecer su apoyo, implicación, organización, colaboración y asistencia, al Excmo. Ayuntamiento de Huércal de Almería, su alcalde Dº Juan José López de las Heras y corporación municipal, a la emisora municipal Candil Radio, a los dos grupos que actuaron de forma completamente altruista:"Los Catopuma y The Doors Parade", Pub la Cueva, FAAM, Hielosur Almería, voluntariado AEMA y a todas las personas asistentes que hicieron posible esa mágica noche. 9


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Agosto 2014.Otorgación de Subvención perteneciente a la Convocatoria 2014 del Patronato Municipal de Deportes del Excmo. Ayuntamiento de Almería. Garantizando la continuidad de la actividad de “Natación Terapeútica y Gimnasia de Mantenimiento Adaptada”, actividad gratuita para los/as asociados/as de AEMA. Este programa ha sido iniciado el día 1 de Octubre del presente año 2014 y finalizará el mes de Mayo del próximo año 2015.

- 22 Octubre Asistencia por parte de AEMA a la Presentación de la Escuela Municipal de Deporte Adaptado. Ofrecimiento de carta de servicios a los/as asociados/as de la Entidad de diversas actividades deportivas a precios reducidos. - NOVIEMBRE VESPA RAID El deportista aficionado Antonio Javier Sánchez realizó el Vespa Raid Maroc 2014 por AEMA y la Esclerosis Múltiple Recorrió 2.000 km en seis etapas para los que busca colaboración de los almerienses, quienes pueden comprar el km a 1€ El reto deportivo Si puedes soñarlo, puedes hacerlo. Una iniciativa que llevo al deportista aficionado Antonio Javier Sánchez a participar en la Vespa Raid Maroc del 25 de octubre al 1 de noviembre. Los kilómetros recorridos fueron puestos a disposición de manera simbólica de todos los almerienses y empresas colaboradoras comprando a 1€ el km. El objetivo de este reto ha sido conseguir fondos con los cuales AEMA ha adquirido una camilla neurológica, grúa y material de fisioterapia adaptado a las necesidades de los/as afectados/as con movilidad reducida.

- 15de Noviembre. Asamblea para la Renovación de Candidatura siendo elegida la misma Junta Directiva con un vocal de nueva incorporación. - 25 Noviembre. Asistencia por parte de Isabel E. Martínez Sánchez (Presidenta AEMA) en calidad de miembro del jurado al Concurso de cuentos realizados en colegios de la zona Urban por parte de Verdiblanca sobre discapacidad. - 2 de Diciembre. Asistencia por parte de la Junta Directiva de la Entidad a la Reunión de la Consejería de Gobernación y Justicia con RENFE, relativa a la Accesibilidad de los Transportes.

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- Celebración 3 de Diciembre Día Internacional de las Personas con Discapacidad y FAAM de Oro. Día Internacional de la Discapacidad, organizado por la FAAM, en el que tuvo lugar dos eventos, lectura de un manifiesto donde cada asociación pertenciente a la FAAM expreso sus reinvidicaciones correspondientes, y también se celebro XI EDICIÓN ENTREGA GALARDONES FAAM de ORO.

5 Diciem bre. Celebración Día Internacional del Voluntariado. -

Esta celebración tuvo lugar en la Universidad de Almería en el “Paraninfo”, donde cada asociación tenía su stand preparado para colocar información. Al final de la mañana tuvo lugar una entrega de premios.

- 6 de Diciembre comida de Navidad AEMA en el Restaurante El Capricho de Carlos para los/as asociados de la Entidad. - 11 de Diciembre. Asistencia por parte de Isabel E. Martínez Sánchez(Presidenta AEMA) a las Jornadas Médicas Informativas de ALCER en el Salón de Actos del Complejo Hospitalario Torrecárdenas.

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- 18 de Diciembre: Día Nacional de E.M., AEMA conmemora cómo todos los años en Almería y su provincia el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.En un día como éste pretendemos acercar tanto la enfermedad como el trabajo que realizamos en la asociación. Lo hacemos mediante mesas informativas y de postulación atendidas en todo momento por personas afectadas de E.M. y patologías afines, voluntariado y Junta Directiva de la entidad

- CONCESIÓN DE SUBVENCIÓN DE LA CONSEJERÍA DE IGUALDAD, SALUD Y POLÍTICAS SOCIALES PARA PROYECTOS DE PARTICIPACIÓN EN SALUD QUE SE DESTINEN A LA REALIZACIÓN DE PROYECTOS DE ACTUACIONES DE AYUDA MUTUA Y AUTOCUIDADO PARA EL 2014. (Orden 27 mayo de 2.011 por la que se aprueba las bases reguladoras de la concesión de subvenciones en régimen de concurrencia competitiva para proyectos de participación en Salud) PROYECTO SUBVENCIONADO: “Servicio de Psicología para afectados/as de Esclerosis Múltiple” PLAZO DESARROLLADO DEL PROYECTO SUBVENCIONADO.- Inicio 1 Octubre 2014-Finalización 31 Diciembre 2014

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C/ Chafarinas, 3 04002- ALMERIA Telefs. 950 10 63 43 606 74 12 77/675 808 758 Fax. 950 10 06 20 aemalmeria@hotmail.es www.aemaalmeria.es EsclerosisMultipleAema

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Profile for Asociación Esclerosis Múltiple de Almería

Libro de Memoria de Actividades del ejercicio 2014  

Libro de Memoria de Actividades del ejercicio 2014  

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