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MEMORIA DE ACTIVIDADES

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1.IDENTIFICACIÓN DE LA ENTIDAD 1.1 BREVE HISTORIA DE LA ENTIDAD 1.2 ORGANIZACIONES DE SEGUNDO NIVEL DE LAS QUE LA ENTIDAD FORMA PARTE 1.3 ¿QUE ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

2.NÚMERO DE SOCIOS 2.1 NÚMERO TOTAL DE SOCIOS/AS 2.2 NÚMERO DE PERSONAS FÍSICAS ASOCIADAS 2.3 NÚMERO Y NATURALEZA DE LAS PERSONAS JURÍDICAS ASOCIADAS

3.ACTIVIDADES DESARROLLADAS, SERVICIOS PRESTADOS 3.1 RELACIÓN, CARACTERÍSTICAS Y DESCRIPCIÓN DE CADA ACTIVIDAD Y/O SERVICIO. 3.2 RESULTADOS OBTENIDOS CON LA RELACIÓN DE LAS ACTIVIDADES Y/O SERVICIOS

4.VOLUNTARIADO EN AEMA 5.REC. MATERIALES DE LAS QUE DISPONE LA ENTIDAD 5.1 CENTROS O ESTABLECIMIENTOS DE LA ENTIDAD

6.REC. ECONÓMICOS CON LOS QUE CUENTA LA ENTIDAD 6.1 6.2 6.3 6.4

RECURSOS PROPIOS FUENTES PÚBLICAS FUENTES PRIVADAS OTRAS FUENTES

7.RETRIBUCIONES DE LA JUNTA DIRECTIVA

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1. IDENTIFICACIÓN DE LA ENTIDAD        

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Denominación: Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA) Domicilio Social: C/ Chafarinas, nº 3. Municipio: Almería Código Postal: 04002 Provincia: Almería Teléfonos: 950 10 63 43// 606 74 12 77// 675 808 758 Fax: 950 100 620 Email: aemalmeria@hotmail.es Régimen Jurídico: Entidad sin ánimo de lucro adaptada a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo de 2002, reguladora del Derecho de Asociación. Régimen de Asociaciones: La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería consta inscrita en el Registro de Asociaciones de la Consejería de Gobernación y Justicia de la Junta de Andalucía, en la Unidad Registral, Sección Primera de Asociaciones. Número de inscripción: 4-1-1872 Fecha de Inscripción: 9 de Julio de 1996 Número de inscripción en el Registro Municipal de Entidades Ciudadanas del Excmo. Ayuntamiento de Almería: 263 NIF: G-04257119

FINES: Tal y cómo queda legalmente establecido en el Artículo 6º de los presentes Estatutos por los cuales se rige la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería, la cual nunca perseguirá una finalidad lucrativa y se dedicará a la promoción de toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la situación de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple (E.M.) y Enfermedades Neurológicas Similares (E.N.S.). Para alcanzar lo indicado, la citada entidad se dedicará de manera prioritaria a las actividades siguientes: a) Apoyar la agrupación de todos los pacientes de esclerosis múltiple y enfermedades similares que vivan en Almería y provincia, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de sus objetivos. b) Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones de los problemas de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades. c) Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus familiares, con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones de las mismas. d) Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para los asociados, a fin de proporcionar la integración social de los mismos: familia,

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enseñanza, formación profesional, relaciones laborales, ocio y tiempo libre, voluntariado social, etc… e) Estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades en todos sus procesos para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras. f) Cooperar con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad, para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora en la calidad de vida de los afectados. g) Llevar a cabo la prestación de servicios de rehabilitación integral y ayuda a domicilio, para mejorar la calidad de vida de los afectados. 1.1 BREVE HISTORIA DE LA ENTIDAD La Entidad nació en la década de los 90, sus Fundadores fueron personas afectadas de Esclerosis Múltiple (E.M.) y sus familiares. Esta iniciativa surge derivada de dar la mayor cobertura posible a las necesidades detectadas en el colectivo de personas afectadas de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neurológicas Similares, así como sus familiares y cuidadores. AEMA es una entidad sin ánimo de lucro que congrega a personas afectadas por Esclerosis Múltiple y patologías afines así como a sus familiares, cuidadores/as y personas sensibilizadas con la problemática de esta compleja afección. Asimismo, cuenta con un riguroso trabajo en red con profesionales de salud y otras disciplinas relacionadas con esta enfermedad. Inicialmente los primeros pasos se dieron en el propio domicilio de los Fundadores de nuestra Entidad, lugar donde comenzaron a gestionar la creación de una asociación destinada a mejorar la calidad de vida y situación de las personas afectadas por E.M. y patologías afines (E.L.A., Siringomielia, Distrofias musculares, Ataxias Sensitivas y Cerebelosas...etc…). Posteriormente en el año 1996 se llegó a conseguir la cesión de un local por parte del Área de Atención Social del Excmo. Ayuntamiento de Almería, donde seguir trabajando y prestando un servicio por y para una integración en la sociedad de las personas afectadas por estas patologías. Buscando cauces adecuados para que el colectivo objeto de nuestra atención reciba una específica asistencia Médica, una adecuada Atención Integral Multidisciplinar (incluyendo Fisioterapia, Psicología, Logopedia y Atención Social), seguimiento y controles periódicos de la evolución de su enfermedad y posibilitarles el acceso a la máxima información sobre la problemática de estas patologías que afectan a una parte significativa de la población y que debe ser conocida por todas las personas afectadas, cuidadores y familiares.

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Nuestra ya dilatada trayectoria ha posibilitado que profesionales en distintas materias se conviertan en verdaderos especialistas a la hora de abordar los distintos temas que preocupan, y suponen una dificultad para conseguir la integración de las personas con Esclerosis Múltiple y patologías afines. 1.2 ORGANIZACIONES DE SEGUNDO NIVEL DE LAS QUE LA ENTIDAD FORMA PARTE La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería a nivel provincial forma parte de una de las 19 asociaciones integradas en la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), también se encuentra integrada en la Red Provincial de Entidades del Voluntariado de Almería (REVAL), ya que AEMA está incluida en el Registro General de Entidades del Voluntariado de la Consejería de Gobernación y Justicia de la Junta de Andalucía. (Nº Inscripción: 830. Área de Actuación Social. Colectivo Beneficiario. Personas con Discapacidad, Dependientes, Grupos de Autoayuda. A nivel autonómico está integrada en la Federación de Asociaciones de E.M. de Andalucía (FEDEMA) y a nivel nacional forma parte de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Entidad declarada de Utilidad Pública de ámbito nacional formada actualmente por 45 asociaciones adheridas de toda España la cual está afiliada y participa activamente como única entidad estatal autorizada en la Plataforma Europea de Asociaciones de E.M.(EMSP) y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de E.M. (MSIF) formando parte de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). 1.3 ¿QUE ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE? La E.M. es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y como consecuencia de esto, la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa (entre 18 y 40 años) etapa en la cual la persona se encuentra en la plenitud de su vida laboral y social) y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes de tráfico.

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Tiene una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes. Según datos publicados recientemente por el Comité Médico Asesor de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. un nuevo caso de EM se diagnostica cada 5 horas con una incidencia de alrededor de 4 casos por cada 100.000 habitantes, que afecta a unas 8.500 personas en Andalucía, a unas 50.000 en España y a más de un millar de personas en Almería. Esta puede aparecer en cualquier etapa de la vida y en ambos sexos, si bien afecta en doble proporción a mujeres que a hombres aunque aún no se sabe bien la razón científica. Afecta a estructuras y funciones cognitivas (f. cerebrales superiores) provocando el deterioro en la memoria, atención, velocidad de procesamiento, comprensión, expresión, lenguaje, pensamiento, coordinación en los movimientos, psicomotricidad, visión, percepción, secuencias motoras, asociación, etc…, funciones indispensables para que se produzca cualquier movimiento adecuadamente y para que se procese y transmita eficientemente cada una de la información que manda el cerebro en forma de órdenes, a los músculos efectores para realizar los movimientos indispensables para el ser humano (caminar, comer, beber, etc.…) El diagnóstico definitivo suele retrasarse tanto por el carácter transitorio de la enfermedad en sus inicios, como por los largos períodos de tiempo que separan unos brotes de otros, así como por la ausencia de una prueba específica para identificarla También es más frecuente en la raza blanca e inexistente entre algunos grupos étnicos como lapones o indios americanos. El tratamiento concreto de cada síntoma es trascendental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitación está dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades no sólo en cuestiones de motricidad sino también de lenguaje, la deglución (tragar), etc. además a menudo son necesarios cuidados de enfermería y atención psicológica. Hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo para la Esclerosis Múltiple y los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente. Por todo ello, se conoce la necesidad por parte de todos los enfermos de una rehabilitación médica e integral a todos los niveles siendo necesaria una recuperación a nivel físico, psicológico, socio-laboral y familiar. Aunque existen ayudas públicas en forma de pensiones se hace necesario contar con otros servicios como la ayuda psicológica, logopédica, fisioterápica, etc… destinadas a la recuperación de su autonomía personal y consecuentemente su integración socio-laboral. Por este motivo principalmente se creó AEMA, para cubrir las necesidades que tienen todos estos enfermos y que no pueden cubrir de otra manera, por el coste que supondría un mantenimiento en el ámbito privado. |A E M A

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2. NÚMERO DE SOCIOS 2.1 NÚMERO TOTAL DE SOCIOS: 183 Nos cabe destacar que debido a la situación de la actual crisis del país, este pasado año ha habido algunas bajas de asociados/as por la falta de recursos económicos, desde la entidad se les continúa prestando servicios a estos usuarios/as, ya que en este momento es cuando más ayuda necesitan por nuestra parte y ese es nuestro cometido y principal fin estatutario (mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y Patologías afines, así como sus cuidadores/as y familiares). A día 31/12/2016 (cierre del ejercicio económico) la entidad contaba con 183 personas asociadas registradas, el 70% mujeres y el 30% hombres con una media de edad de 35 años residentes en Almería y provincia, aunque la Entidad presta servicio a numerosas personas afectados/as de E.M. y patologías afines que a día de hoy no son socios por no disponer éstos de medios económicos derivados de su incapacidad laboral para abonar una mínima cuota de asociado/a.

3. ACTIVIDADES DESARROLLADAS Y SERVICIOS PRESTADOS 3.1 RELACIÓN, CARACTERÍSTICAS Y DESCRIPCIÓN DE CADA ACTIVIDAD Y/O SERVICIO - Servicio de Fisioterapia durante todo el año 2016 en el Centro Sanitario AEMA “Unidad de Fisioterapia” con uso de transporte adaptado para recogida y traslado de afectados/as desde su domicilio hasta el Centro de Atención Integral de la Entidad. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería forma parte del Censo de Asociaciones de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y es Centro Sanitario: Nº de Inscripción de la Consejería de Salud de Centro Sanitario Unidad Asistencial de Fisioterapia: N.I.C.A 36323, prevista en el Artículo 29 de la ley 14/1986, General de Sanidad. Nos cabe indicar que este servicio es prestado a nuestros usuarios/as mediante firma de Convenio de Colaboración de duración anual renovable, entre la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM) y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA), cuyo objeto regula los servicios de colaboración que presta FAAM a la Entidad AEMA para el desarrollo de nuestros fines estatutarios y el cual se expone: FAAM, dentro de lo establecido en sus fines estatutarios, y siendo su prioridad la defensa de los intereses de las personas con discapacidad, tiene también entre sus |A E M A

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prioridades prestar apoyo técnico y de asesoramiento a las 19 asociaciones miembro a través de los servicios de los que dispone FAAM en sus diferentes áreas de intervención y que les sean necesarios para el desarrollo de éstas, y para el cumplimiento de sus propios fines dentro del ámbito en el que actúan. Con el fin de que las asociaciones tengan el soporte necesario de FAAM para que puedan desarrollar sus actividades y lograr sus fines, de forma autónoma. La firma de este convenio consiste entre otros en la cesión de un Diplomado en Fisioterapia 12 horas semanales, al carecer AEMA de recursos propios para contratación de personal, ya que los/as profesionales en la entidad van siendo contratados objeto de subvenciones otorgadas. Respecto al servicio de fisioterapia nos cabe destacar que por parte de la entidad, este/a profesional va siendo contratado determinadas horas, en función del aumento de la demanda del servicio de rehabilitación por parte de nuestros asociados/as, en horario de mañana y tarde. Servicio de fisioterapia subvencionado 5H/semana durante los meses comprendidos desde Enero-Julio 2016(ambos inclusive).Tal y como estaba establecido en el plazo para su ejecución. La fisioterapia lleva a cabo métodos, actuaciones y técnicas que mediante la aplicación de medios físicos tratan, previenen, recuperan y adaptan a personas afectadas en este caso de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Similares. Además prácticamente todos los afectados/as necesitan llevar a cabo ejercicios de rehabilitación para prevenir, mantener y mejorar su estado físico y como consecuencia prevenir la discapacidad. Los objetivos principales de la Fisioterapia son:  Reeducar y mantener todo el control voluntario disponible.  Utilizar técnicas para conseguir la máxima funcionalidad e independencia en las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD).  Mantener la amplitud completa del movimiento de todas las articulaciones y tejidos blandos y enseñar al paciente y/o a sus familiares procedimientos de estiramiento adecuadas para prevenir contracturas.  Ofrecer consejo acerca de la utilización sensata de la energía.  Evitar el uso de movimientos anormales que puede ser ineficiente y puede fomentar la fatiga.  Estimular toda experiencia sensitiva y perceptual para explotar el máximo potencial del paciente y así se sentirá más seguro.

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- Servicio de Psicología año 2016 (Unidades Asistenciales: U.900.1 Psicología) del centro Sanitario con NICA 36323. El papel del psicólogo en las personas afectadas de esclerosis múltiple es el de evaluar, informar, asesorar, y acompañar en el proceso de adaptación. Los objetivos específicos que se pretenden con nuestro servicio de Psicología son:  Proporcionar apoyo emocional a la persona afectada y al entorno familiar de la misma utilizando las herramientas terapéuticas, generando actitudes positivas que les ayuden a adaptarse a su situación de enfermedad.  Proporcionar información real y fiable sobre la enfermedad, su sintomatología y pronóstico, atender a posibles dudas que puedan surgir durante la evolución de la patología.  Ayudar al paciente y sus familiares a afrontar y adaptarse los constantes cambios que llegan a producirse.  Facilitar información sobre los recursos de los que dispone la persona y su entorno familiar para hacer frente a la E. M.  Control de la sintomatología y tratamiento de posibles trastornos de carácter psicológico mediante la utilización de técnicas/terapias psicológicas específicas. Además del abordaje individualizado de cada afectado/a, se trabajará la interacción de este con su entorno más cercano, como es la propia familia. - Enero 2016. Continuidad de Subvención Patronato Municipal del Ayto. de Almería perteneciente a la convocatoria anual 2015, con el objeto del proyecto “DEPORTE PARA TODOS”: Programa de Natación Terapéutica y Gimnasia de Mantenimiento Adaptada para personas afectadas de Esclerosis Múltiple (E.M.) y Enfermedades Neurológica Similares (E.N.S.)Los síntomas de la Esclerosis Múltiple y patologías afines pueden llevar a la inactividad física, asociada con el desarrollo de enfermedades secundarias. Por esto es muy importante que las personas mantengan una buena forma física a través del ejercicio y la alimentación. Además, el deporte proporciona diversión, autoconfianza y sociabilidad. El ejercicio ofrece un gran apoyo para superar las enfermedades teniendo unos cuidados básicos, se ha demostrado que la actividad física es muy recomendable para retrasar o mejorar los síntomas de la E.M. y E.N.S. Cabe destacar que esta actividad es gratuita para los asociados/as de AEMA, iniciada en el mes de Octubre 2015 y finalizada el pasado 30 Mayo 2016 siendo realizada en el Complejo Municipal de Deportes de Almería Rafael Florido.

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- Otros servicios de continuidad en el 2016, como el Servicio de atención social, así como la gestión de documentación necesaria para los socios/as de la entidad. Servicio de atención jurídica, tanto en Almería Capital como itinerante a nivel provincial, mediante convenio establecido con FAAM – Previa Cita. Y servicio para la realización de la Declaración de la Renta - Previa Cita. Precios reducidos para socios/as.

-Enero 2016. Continuidad Practicum Trabajo Social, mediante convenio firmado con la Universidad de Almería. Fundación Mediterránea. Programa Ícaro, consistente en la realización de prácticas formativas durante un periodo de seis meses. Fecha Inicio Noviembre 2015Fecha Finalización Febrero 2016. - Febrero 2016. IV Jornadas de voluntariado y solidaridad IES Aguadulce el día 19 de febrero. Participación de AEMA mediante stand informativo y charla impartida por parte de la presidenta y coordinadora de la entidad acompañadas de voluntariado, concienciando al alumnado de bachillerato de la necesidad de la acción voluntaria para el colectivo objeto de nuestra atención. - 12 Marzo 2016. Como se viene realizando en los últimos años, AEMA se dispone a realizar una charla en el IES Sabinar de Roquetas de Mar, destinada a la sensibilización y divulgación dirigida al alumnado de 4º de ESO, dando a conocer la realidad de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple, la importancia del voluntariado y las diferentes acciones de la vida diaria en la entidad y en el colectivo. Se realizó en formato participativo de manera que los alumnos realizaran preguntas y obtuvieran respuesta por nuestra parte con el objetivo de que mostraran interés y conocieran nuestro d a a d a. - Mayo 2016. Programa de Atención a Personas Afectadas de Esclerosis Múltiple. Otorgación Subv .Inst. Personas con Discapacidad Ejercicio 2015. Orden de 28 de Mayo de 2.015 por la que se convocan subvenciones en régimen de concurrencia competitiva en el ámbito de la Consejería Igualdad, Salud y Políticas Sociales, para el ejercicio 2.015. El programa ha proporcionado una atención sostenida y continuada, orientando, asesorando y atendiendo las diferentes demandas de las personas afectadas por esclerosis múltiple y de su entorno más cercano. Ha colaborado además con los miembros de la Junta Directiva, personal contratado objeto de subvenciones otorgadas y voluntariado de la Entidad en todas las tareas de |A E M A

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administración y gestión de trámites de AEMA, de manera que ésta cumpla con las exigencias de las Administraciones Públicas y Entidades Privadas y necesidades de la Entidad y sus asociados/as, contribuyendo con su apoyo al beneficio y mejora de la calidad de vida del colectivo objeto de nuestra atención . Programa subvencionado mediante la contratación de un profesional 22 horas semanales durante el plazo comprendido desde 01/05/2016-31/10/2016 tal y como estaba establecido en el plazo para su ejecución. - Mayo 2015. El 27 de Mayo tuvo lugar el día mundial de la EM, donde contamos con muchos de nuestros socios, así como representantes del ámbito político y nuestros compañeros de la FAAM. Acompañando a la correspondiente celebración y lectura de manifiesto de la mano de nuestro compañero y asociado Pedro María Fernández Ortega. Se realizó también un cordón humano, bajo el lema “La Esclerosis Múltiple no nos frena”. Además, ese mismo día se realizó una nueva presentación a modo de homenaje al libro “Historias en Zapatillas”, del Dr. D. Antonio R os Luna (médico especialista en Traumatología y Cirugía Ortopédica y Doctor en Epidemiología y Salud Pública); cuyos beneficios siguen siendo destinados a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería. - 29 Junio 2016. Celebración de la Asamblea General Ordinaria. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA), ha celebrado su Asamblea General Ordinaria al, quedando aprobadas la gestión y las cuentas de 2015 por unanimidad. Igualmente se aprobaron por unanimidad el Plan de Gestión para 2016 y los Presupuestos Generales de Ingresos y Gastos. - Octubre 2016. Firma de convenio entre la clínica de fisioterapia FisiOnFit, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA) y la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM). - 19 Octubre 2016. Asistencia por parte de AEMA a la Jornada Científica, que tuvo lugar el en el hotel Tryp Sevilla Macarena, con la participación de más de 100 personas, representantes de todas las entidades de Esclerosis Múltiple de Andalucía adheridas a FEDEMA, así como personas afectadas por la patología y demás interesados en un acercamiento a la EM.

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16:30 h. Recepción de participantes y entrega de documentación. 16:45 h. Apertura de la Jornada. Dª Agueda Alonso Sánchez, Presidenta de ASEM y FEDEMA. 17:00 h. El paciente y sus derechos. Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez. Abogada de ASEM y FEDEMA. 17:30 h. Pausa. Café. 17:50 h. Entrega del “Premio de ASEM a la Labor Social 2016” a la Fundación Cruzcampo. 18:00 h. Calidad de vida en EM. Dra. Dª Carmen Arnal García Neurólogo. Complejo Hospitalario Universitario de Granada.

18:30 h. Tratamientos actuales y nuevas perspectivas terapéuticas en EM. Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso. Jefe de Neurología y Jefe de la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEMCOCEMFE y de FEDEMA. 19:10 h. Mesa redonda. Moderada por Dª Águeda Alonso Sánchez. 20:15 h. Clausura. Excmo. Sr. D. Gonzalo Rivas Rubiales Director General de Personas con Discapacidad. Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. D. Francisco Aguilar Reina Socio de Honor de ASEM.

- El día 18 de Noviembre tuvimos en nuestra sede una Jornada Científica Informativa sobre Fisioterapia y Psicología en la EM. Contamos con la participación de Juan José Gutiérrez Giménez, nuestro fisioterapeuta en convenio con la Clínica FisionFit, y Esther Ramos Medina, nuestra psicóloga en convenio con el Centro de Psicología Terapitea. Nuestro objetivo fue el de dar difusión e información sobre las actuaciones que en ambos campos pueden llegar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EM, así como la de las personas de su entorno. - Diciembre 2016. El 3 de Diciembre fue el Día Internacional de la Discapacidad, organizado por la FAAM, y con motivo de ello el día 2 tuvieron lugar dos eventos, la lectura de un Manifiesto de la mano de Dña. Covadonga Porrúa, Pta. Asociación de la Prensa, así como la XIII Edición de Entrega Galardones Faam De Oro. |A E M A

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- El 18 de Diciembre AEMA suele conmemorar todos los años en Almería y su provincia el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En un día como éste pretendemos acercar tanto la enfermedad como el trabajo que realizamos en la asociación, y lo hacemos mediante mesas informativas y de postulación atendidas en todo momento por personas afectadas de E.M. y patologías afines, voluntariado y Junta Directiva de la entidad. Pese a tenerlo todo dispuesto para su celebración, el evento tuvo que ser cancelado debido a las malas condiciones climáticas que se dieron a lo largo de esa semana. - Diciembre 2016. Inicio del programa “Servicio de Psicología para afectados/as de Esclerosis Múltiple”, gracias al apoyo de la Consejería de Salud y Bienestar Social (Junta de Andalucía) y enmarcado en las subvenciones concedidas año 2016 para proyectos de participación en salud, que se destinen a la realización de proyectos de actuaciones de ayuda mutua y autocuidado 2016-2017, provincia de Almería. El proyecto se encuentra activo desde Diciembre del 2016 hasta su próxima finalización a finales de Febrero de 2017, teniendo lugar en la sede de AEMA.

Este programa de atención está dirigido a los/as afectados/as de Esclerosis Múltiple de la provincia y asociados/as de AEMA, desarrollado por la psicóloga Mª Esther Ramos, profesional de la entidad y conocedora tanto de la patología como de los casos individualizados. Este servicio se ofrece de manera gratuita a los/as usuarios/as de la Entidad, ya que está financiado en un 100% por la Consejería de Salud. El diagnóstico de esclerosis múltiple o la sospecha de esta enfermedad, genera en la persona reacciones emocionales (ansiedad, miedo, tristeza, dificultades para tomar decisiones,…) que van a complicar el mantenimiento de la calidad de vida de la persona diagnosticada y de su entorno más cercano. A pesar de que estas reacciones se consideran normales para poder hacer una buena adaptación, generalmente son vividas y/o interpretadas como algo fuera de lo normal, perjudicial y que dificulta el proceso de cambio. Además de los síntomas físicos y cognitivos, es frecuente que las personas afectadas de esclerosis múltiple sufran cambios en el estado de ánimo y en el comportamiento. Estas alteraciones pueden resultar poco evidentes a primera vista, |A E M A

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pero no por ello son menos importantes. Una alteración del estado de ánimo que a veces sufren las personas con EM es la depresión. Este síntoma también puede afectar a familiares y amigos cercanos. El papel del psicólogo en las personas afectadas de esclerosis múltiple es imprescindible, ya que su función es evaluar, informar, asesorar y acompañar en el proceso de adaptación. La intervención psicológica está orientada a servir de apoyo a la persona en el afrontamiento del proceso de enfermar y las posibles alteraciones emocionales y de comportamiento, propias de los diferentes estadios de la enfermedad. Además del abordaje individualizado de cada afectado/a, se trabaja la interacción de este con su entorno más cercano, como es la propia familia y sus cuidadores/as. *Nos cabe destacar que esta actividad es continuista, la cual también desarrollamos los pasados ejercicios 2014 y 2015, subvencionado por la Consejería de Salud y Bienestar Social en el marco de proyectos de ayuda mutua, a la cual desde AEMA agradecemos el apoyo recibido, ya que se trata de una ayuda imprescindible para garantizar la continuidad de este servicio. 3.2 RESULTADOS OBTENIDOS CON LA RELACIÓN DE LAS ACTIVIDADES Y SERVICIOS Los resultados que se han obtenido en el transcurso o realización de las diferentes actividades anteriormente expuestas en la memoria, se traducen en un aumento de la mejora en la calidad de vida de las todas las personas afectadas que han participado en dichas actividades, tanto psicológicas como terapéuticas o lúdico-recreativas. Los resultados son muy positivos en el aumento de la mejora de la movilidad física debido a los beneficios de la rehabilitación llevada a cabo no solo en la sede de la AEMA, sino además en la piscina y en las diferentes actividades de convivencia que se han realizado y que consiguen una mejora en general del afectado/a de E.M. y en E.N.S, aumentando la autonomía funcional. Debemos mencionar los beneficios que se han obtenido a lo largo de este año contribuyendo a dar a conocer al colectivo objeto de nuestra atención por mediación de las actividades realizadas de difusión, divulgación y concienciación social, dirigidas a la población en general y destinadas a concienciar a la ciudadanía sobre la problemática de estas patologías neurológicas: Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neurológicas Similares a las que la Entidad presta servicio. Paralelamente se les ha ayudado a nuestros/as asociados/as, cuidadores/as y familiares a conocer los derechos por tener una discapacidad y todo tipo de ayudas asociadas a la misma (pensiones contributivas y no contributivas, ley de dependencia, |A E M A

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mejora de accesibilidad en vivienda, solicitud tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida, etc.)

4. VOLUNTARIADO EN LA ENTIDAD Cabe indicar que la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería, se encuentra inscrita en el Registro General de Entidades de Voluntariado de la Consejería de Gobernación y Justicia de la Junta de Andalucía. Contamos en la actualidad con un número de 23 personas inscritas como voluntarias. En cuanto a las actividades en las que participan:  Colaboración prestando todo tipo de ayuda, acompañamiento y atención al colectivo objeto de nuestra atención, afectados/as de E.M. Y E.N.S., personas dependientes y con discapacidad. 

Colaboración si es necesario trasladando y acompañando a nuestros usuarios/as desde su domicilio hasta la sede de AEMA para que éstos puedan hacer uso de los servicios ofertados en el Centro de Atención Integral y en actividades tales como: Natación Terapeútica y Gimnasia de Mantenimiento Adaptada, etc.

Colaboración directa con la Junta Directiva de AEMA y demás profesionales contratados, en la organización, ejecución, traslado y acompañamiento de nuestros usuarios/as en todo tipo de actividades (Día Mundial y Nacional de E.M. en Almería y provincia, Jornadas Médicas Informativas sobre la enfermedad y todo tipo actividades de ocio y tiempo libre), organizadas por la entidad y por otras asociaciones de atención a discapacitados, haciendo del ocio una medida terapéutica y saludable. A través del acompañamiento proporcionado por el voluntariado captado desde AEMA pretendemos promover la integración social de personas jóvenes afectadas de E.M. y E.N.S., que tras el diagnóstico de la enfermedad se encuentran en una situación de aislamiento social y fomentar el uso y disfrute de momentos de ocio y tiempo libre del colectivo objeto de nuestra atención, en todo tipo de actividades al aire libre y de carácter cultural proporcionando un apoyo de respiro y alivio a las familias con personas dependientes.

Colaboración directa con el equipo interdisciplinar de profesionales y miembros de la junta directiva de AEMA, en los servicios de atención integral de nuestros usuarios/as y en la movilización de recursos para cubrir las necesidades del colectivo. |A E M A

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Facilitar la creación de vínculos y fomentar las relaciones entre el voluntariado y los/as jóvenes afectados/as de esclerosis múltiple y enfermedades neurológicas similares, cuidadores y familiares.

En definitiva, contribuir a una mayor calidad de vida de las personas afectadas de E.M. Y E.N.S., personas dependientes y con discapacidad así como sus familiares y cuidadores/as residentes en Almería y provincia. La necesidad de contar con la labor de personas voluntarias en la entidad surge por la falta de personal en plantilla, son las personas contratadas por medio de subvenciones públicas y privadas las que ofrecen su atención especializada a las personas que padecen esta patologías neurológicas, además de la Junta Directiva de AEMA cuya labor es incesante y realizan todo tipo de tareas necesarias para un correcto funcionamiento de la asociación destinada a mejorar la calidad de vida del colectivo objeto de nuestra atención. Gracias al trabajo de la Junta Directiva y el voluntariado, podemos seguir prestando servicios y ofertando actividades cuando finalizan los proyectos subvencionados. El papel del voluntariado es imprescindible en AEMA, ya que sin ellos muchas de las actividades programadas no sería posible realizarlas, desempeñan funciones de apoyo al trabajo realizado por los profesionales contratados y Junta Directiva. La labor de los voluntarios es más que notable en las ONGs y sus beneficiarios juegan un papel muy importante como agentes sociales de transformación, esto requiere una preparación y formación específica asumida por entidades cercanas a la población, tal y como es la nuestra.

5. RECURSOS MATERIALES CON LOS QUE CUENTA LA ENTIDAD 5.1 CENTROS O ESTABLECIMIENTOS DE LA ENTIDAD Desde AEMA contamos con un local perfectamente accesible y adecuado a la actividad que pretendemos realizar, situado en planta baja que consta de varias dependencias perfectamente equipadas y adaptadas: hall, dos aseos adaptados, Área de Psicología y Logopedia, Área de Administración y Trabajo Social, así como una Sala de Rehabilitación con los elementos básicos de equipamiento y material necesario para desarrollar el servicio correspondiente necesario por parte de los profesionales.

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La sede de AEMA dispone de un espacio en régimen de cesión del Área de Presidencia. Delegación de Atención Social, Cooperación y Políticas de Igualdad del Excmo. Ayuntamiento de Almería. Nuestro local se encuentra situado en C/ Chafarinas, 3. En cuanto a equipamiento la sede está dotada de 5 mesas y sillas, 4 ordenadores de mesa, 2 impresoras-escáner, armarios de oficina, estanterías, material fungible. En el gimnasio destinado a rehabilitación se encuentra el equipamiento principal sanitario del centro, constando de:        

Camilla hidráulica. Camilla fija neurológica. Paralelas Rampa y escaleras. Bicicleta estática. Pedalier. Pelota Bobath. Maquina de electroestimulación

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Plano inclinado. Colchonetas. Cuatro cuerpos de espalderas. Cinta andadora. Espejo y lámpara de infrarrojos. Grúa de traslado. Mesa de Kanavel.

6. RECURSOS ECONÓMICOS CON LOS QUE CUENTA LA ENTIDAD 6.1 RECURSOS PROPIOS    

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Cuotas asociados/as y donaciones puntuales. Ingresos por colaboraciones de laboratorios. Actividades de carácter benéfico y de captación de fondos: galas y festivales benéficos, etc. Cuestaciones con motivo de la celebración del Día Nacional de E.M. (18 Diciembre) y día Mundial de E.M. (último día del mes de Mayo), mediante la colocación de mesas informativas y de postulación en la vía pública (previa petición de autorización) y en establecimientos privados (centros comerciales…) Venta de Lotería de Navidad. Exposición y venta de cuadros pintados por los propios afectados de E.M. y E.N.S, cuidadores y familiares y mediante donaciones de pintores locales. Venta de objetos solidarios de AEMA (pins, pulseras, libros, etc.) Conciertos solidarios.

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6.2 FUENTES PÚBLICAS  Subvenciones y ayudas de las Administraciones Públicas. Diferentes Consejerías de la Junta de Andalucía. Distintas Áreas del Ayuntamiento de Almería.  Ayuntamientos de la provincia de Almería (Adra, Berja, Vícar, Roquetas de Mar, Garrucha, etc.) 6.3 FUENTES PRIVADAS  Subvenciones, colaboraciones y donaciones puntuales de entidades de carácter privado: Obra Social Fundación “La Caixa”, etc.  Otras empresas privadas colaboradoras (Ortopedia Técnica Óptica Mediterráneo, Coca-Cola) 6.4 OTRAS FUENTES  Universidad de Almería (UAL): Programa Ícaro Fundación Mediterránea. Consistente en contratación de becarios y profesionales inscritos en el programa (Diplomados/as Trabajo Social, Licenciados/as Psicología, Diplomados en Educación Social, etc.)  Donaciones de ciudadanos/as anónimos.  Donaciones y colaboraciones: Carreras Solidarias, Vespa Raid con Antonio J. Sánchez Nieto; Camiseta solidaria realizada por el Dr. Antonio Ríos Luna. Libro escrito por el Dr. R os “Historias en Zapatillas”, cuyos beneficios van ntegros destinados a AEMA.

7. RETRIBUCIONES DE LA JUNTA DIRECTIVA La Junta Directiva de AEMA no percibe ningún tipo de remuneración por su actividad, tal y cómo queda establecido en los Estatutos de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (CAPITULO SEGUNDO. ARTICULO 24º. APTDO. j) el cual expone: La Junta Directiva ejercerá sus cargos de forma gratuita.

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C/ Chafarinas, 3 04002- ALMERIA Telfs. 950 10 63 43 606 74 12 77/675 808 758 Fax. 950 10 06 20 aemalmeria@hotmail.es www.aemaalmeria.es /EsclerosisMultipleAema

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Libro de Memoria de Actividades del ejercicio 2016  

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