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Ejercicio2013 Memoria de Actividades Asociaci贸n de Escler贸sis M煤ltiple de Almer铆a


1.- IDENTIFICACIÓN DE LA ENTIDAD (Pág. 02-05) 1.1. BREVE HISTORIA DE LA ENTIDAD 1.2. ORGANIZACIONES DE SEGUNDO NIVEL DE LAS QUE LA ENTIDAD FORMA PARTE 1.3. ¿QUE ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE? 2.- NÚMERO DE SOCIOS (Pág. 06) 2.1. NÚMERO TOTAL DE SOCIOS/AS 2.2. NÚMERO DE PERSONAS FÍSICAS ASOCIADAS 2.3. NÚMERO Y NATURALEZA DE LAS PERSONAS JURÍDICAS ASOCIADAS 3.- ACTIVIDADES DESARROLLADAS Y SERVICIOS PRESTADOS (Pág 07-19) A) RELACIÓN, CARACTERÍSTICAS Y DESCRIPCIÓN DE CADA ACTIVIDAD Y/O SERVICIO B) RESULTADOS OBTENIDOS CON LA RELACIÓN DE LAS ACTIVIDADES Y/O SERVICIOS C) GRADO O NIVEL DE CUMPLIMIENTO DE LOS FINES ESTATUTARIOS 4.- BENEFICIARIOS O USUARIOS DE LAS ACTIVIDADES Y/O SERVICIOS (Pág. 20) 4.1. NUMERO DE BENEFICIARIOS/AS DIRECTOS E INDIRECTOS. 4.2. CLASE Y GRADO DE ATENCIÓN QUE RECIBEN LOS BENEFICIARIOS/AS 4.3. REQUISITOS EXIGIDOS PARA OSTENTAR LA CONDICIÓN DE BENEFICIARIOS/AS. 5.- MEDIOS PERSONALES DE QUE DISPONE LA ENTIDAD (Pág. 21-23) A) PERSONAL ASALARIADO FIJO B) PERSONAL ASALARIADO NO FIJO C) PROFESIONALES CON CONTRATO DE ARRENDAMIENTO DE SERVICIOS D) VOLUNTARIOS 6.- MEDIOS MATERIALES Y RECURSOS CON LOS QUE CUENTA LA ENTIDAD (Pág. 23-26) A) CENTROS O ESTABLECIMIENTOS DE LA ENTIDAD: B) RECURSOS QUE DISPONE LA ENTIDAD: 7.- RETRIBUCIONES DE LA JUNTA DIRECTIVA (Pág. 27) 8.- ORGANIZACIÓN DE LOS DISTINTOS SERVICIOS, CENTROS O FUNCIONES EN QUE SE DIVERSIFICA LA ACTIVIDAD DE LA ENTIDAD. (Pág. 27)

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1.- IDENTIFICACIÓN DE LA ENTIDAD: • • • • • • •

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Denominación: Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA) Domicio Social: C/ Chafarinas, nº 3. Municipio: Almería Código Postal: 04002 Provincia: Almería Teléfonos: 950 10 63 43// 606 74 12 77// 675 808 758 Fax: 950 100 620 Email: aemalmeria@hotmail.es Régimen Jurídico: Entidad sin ánimo de lucro adaptada a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo de 2002, reguladora del Derecho de Asociación. Régimen de Asociaciones: La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería consta inscrita en el Registro de Asociaciones de la Consejería de Gobernación y Justicia de la Junta de Andalucía, en la Unidad Registral, Sección Primera de Asociaciones. Número de inscripción: 4-1-1872 Fecha de Inscripción: 9 de Julio de 1996 NIF: G-04.257.119

FINES: Tal y cómo queda legalmente establecido en el Artículo 6º de los presentes Estatutos por los cuales se rige la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería, la cual nunca perseguirá una finalidad lucrativa y se dedicará a la promoción de toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la situación de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple (E.M.) y Enfermedades Neurológicas Similares (E.N.S.). Para alcanzar lo indicado, la citada entidad se dedicará de manera prioritaria a las actividades siguientes: a) Apoyar la agrupación de todos los pacientes de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Similares que vivan en Almería y provincia, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de sus objetivos. b) Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones de los problemas de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades. c) Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus familiares, con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones de las mismas. d) Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para los asociados, a fin de proporcionar la integración social de los mismos: familia, enseñanza, formación profesional, relaciones laborales, accesibilidad, ocio y tiempo libre, voluntariado social, etc. e) Estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades en todos sus procesos para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras. f) Cooperar con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad, sobre todo con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple y la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía, a las que se adhiere, para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora en la calidad de vida de los afectados. MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 - AEMA

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g) Llevar a cabo la prestación de servicios de rehabilitación integral y ayuda a domicilio, para mejorar la calidad de vida de los afectados/as.

1.1 BREVE HISTORIA DE LA ENTIDAD. La Entidad nació en la década de los 90, sus Fundadores fueron personas afectadas de Esclerosis Múltiple (E.M.) y sus familiares. Esta uniciativa surge derivada de dar la mayor cobertura posible a las necesidades detectadas en el colectivo de personas afectadas de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neurológicas Similares, así cómo sus familiares y cuidadores. AEMA es una entidad sin ánimo de lucro que congrega a personas afectadas por Esclerosis Múltiple y patologías afines así como a sus familiares, cuidadores/as y personas sensibilizadas con la problemática de esta compleja afección. Asimismo, cuenta con un riguroso trabajo en red con profesionales salud y otras disciplinas relacionadas con esta enfermedad Inicialmente los primeros pasos se dieron en el propio domicilio de los Fundadores de nuestra Entidad, lugar donde comenzaron a gestionar la creación de una asociación destinada a mejorar la calidad de vida y situación de las personas afectadas por E.M. y patologías afines (E.L.A., Siringomelia, Distrofias musculares, Ataxias Sensitivas y Cerebelosas...etc…). Posteriormente en el año 1996 se llego a conseguir la cesión de un local por parte del Área de Atención Social del Excmo. Ayuntamiento de Almería, donde seguir trabajando y prestando un servicio por y para una integración en la sociedad de las personas afectadas por estas patologías. Buscando cauces adecuados para que el colectivo objeto de nuestra atención reciba una específica asistencia Médica, una adecuada Atención Integral Multidisciplinar (incluyendo Fisioterapia, Psicologia, Logopedia y Atención Social), seguimiento y controles periódicos de la evolución de su enfermedad y posibilitarles el acceso a la máxima información sobre la problemática de estas patologías que afectan a una parte significativa de la población y que debe ser conocida por todas las personas afectadas, cuidadores y familiares. Nuestra ya dilatada trayectoria ha posibilitado que profesionales en distintas materias se conviertan en verdaderos especialistas a la hora de abordar los distintos temas que preocupan, y suponen una dificultad para conseguir la integración de las personas con Esclerosis Múltiple y patologías afines.

1.2. ORGANIZACIONES DE SEGUNDO NIVEL DE LAS QUE LA ENTIDAD FORMA PARTE. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería a nivel provincial forma parte de una de las 19 asociaciones integradas en la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), también se encuentra integrada en la Red Provincial de Entidades del Voluntariado de Almería (REVAL), ya que AEMA está incluida en el Registro General de Entidades MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 - AEMA

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del Voluntariado de la Consejería de Gobernación y Justicia de la Junta de Andalucía. (Nº Inscripción: 830. Área de Actuación Social. Colectivo Beneficiario. Personas con Discapacidad, Dependientes, Grupos de Autoayuda. A nivel autonómico está integrada en la Federación de Asociaciones de E.M. de Andalucía (FEDEMA) y a nivel nacional forma parte de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEMCOCEMFE), Entidad declarada de Utilidad Pública de ámbito nacional formada actualmente por 45 asociaciones adheridas de toda España la cual está afiliada y participa activamente como única entidad estatal autorizada en la Plataforma Europea de Asociaciones de E.M.(EMSP) y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de E.M. (MSIF) formando parte de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).

1.3. ¿QUE ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE? La E.M. es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y como consecuencia de esto, la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa (entre 18 y 40 años) etapa en la cual la persona se encuentra en la plenitud de su vida laboral y social) y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes de tráfico.

Tiene una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes. Según datos publicados recientemente por el Comité Médico Asesor de la Federación Española para la Lucha contra la E.M. un nuevo caso de EM se diagnostica cada 5 horas con una incidencia de alrededor de 4 casos por cada 100.000 habitantes, que afecta a unas 8.500 personas en Andalucía, a unas 50.000 en España y a más de un millar de personas en Almería. Esta puede aparecer en cualquier etapa de la vida y en ambos sexos, si bien afecta en doble proporción a mujeres que a hombres aunque aún no se sabe bien la razón científica.

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Afecta a estructuras y funciones cognitivas ( f. cerebrales superiores ) provocando el deterioro en la memoria, atención, velocidad de procesamiento, comprensión, expresión, lenguaje, pensamiento, coordinación en los movimientos, psicomotricidad, visión, percepción, secuencias motoras, asociación…etc.…, funciones indispensables para que se produzca cualquier movimiento adecuadamente y para que se procese y transmita eficientemente cada una de la información que manda el cerebro en forma de órdenes, a los músculos efectores para realizar los movimientos indispensables para el ser humano ( caminar, comer, beber…etc.…) El diagnóstico definitivo suele retrasarse tanto por el carácter transitorio de la enfermedad en sus inicios, como por los largos períodos de tiempo que separan unos brotes de otros, así como por la ausencia de una prueba específica para identificarla También es más frecuente en la raza blanca e inexistente entre algunos grupos étnicos como lapones o indios americanos.

El tratamiento concreto de cada síntoma es trascendental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitación está dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades no sólo en cuestiones de motricidad sino también de lenguaje, la deglución (tragar)… además a menudo son necesarios cuidados de enfermería y atención psicológica. Hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo para la Esclerosis Múltiple y los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente. Por todo ello, se conoce la necesidad por parte de todos los enfermos de una rehabilitación médica e integral a todos los niveles siendo necesaria una recuperación a nivel físico, psicológico, socio-laboral y familiar. Aunque existen ayudas públicas en forma de pensiones se hace necesario contar con otros servicios como la ayuda psicológica, logopédica, fisioterápica, etc.… destinadas a la recuperación de su autonomía personal y consecuentemente su integración socio-laboral. Por este motivo principalmente se creó AEMA, para cubrir las necesidades que tienen todos estos enfermos y que no pueden cubrir de otra manera, por el coste que supondría un mantenimiento en el ámbito privado. MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 - AEMA

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2.- NÚMERO DE SOCIOS: 2.1. NÚMERO TOTAL DE SOCIOS: 186 2.2. NÚMERO DE PERSONAS FÍSICAS ASOCIADAS: 186 Nos cabe destacar que debido a la situación de la actual crisis del país, este pasado año ha habido algunas bajas de asociados/as por la falta de recursos económicos, desde la entidad se les continúa prestando servicios a estos usuarios/as, ya que en este momento es cuando mas ayuda necesitan por nuestra parte y ese es nuestro cometido y principal fin estatutario (mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y Patologías afines, así como sus cuidadores/as y familiares). A día 31/12/2013 (cierre del ejercicio económico) la entidad contaba con 186 personas asociadas registradas, el 70% mujeres y el 30% hombres con una media de edad de 35 años residentes en Almería y provincia, aunque la Entidad presta servicio a numerosas personas afectados/as de E.M. y patologías afines que a día de hoy no son socios por no disponer éstos de medios económicos derivados de su incapacidad laboral para abonar una mínima cuota de asociado/a (DESDE AEMA SE ATIENDE A TODA PERSONA QUE LO NECESITE, SER O NO SOCIO NO ES REQUISITO INDISPENSABLE).

2.3. NÚMERO Y NATURALEZA DE LAS PERSONAS JURÍDICAS ASOCIADAS: Presidenta y Representante legal: Dª Isabel Esperanza Martínez Sánchez y demás miembros de la Junta Directiva de AEMA, la cual está compuesta por un total de 9 personas y las 183 personas asociadas en la Entidad.

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3.- ACTIVIDADES DESARROLLADAS Y SERVICIOS PRESTADOS. A) RELACIÓN, CARACTERÍSTICAS Y DESCRIPCIÓN DE CADA ACTIVIDAD Y/O SERVICIO: - Enero 2013. Continuidad de las actividades de Natación Terapéutica y Gimnasia de Mantenimiento Adaptada mediante otorgación de la Convocatoria Anual de Subvenciones del Patronato Municipal de Deportes del Excmo. Ayuntamiento de Almería año 2012. Este programa fue iniciado el mes de Octubre del pasado año 2012 y Finalizó el mes de Mayo del presente año 2013)

- Enero 2013. Continuidad Becario Trabajo Social, mediante convenio de prácticas firmado con la Universidad de Almería. Fundación Mediterránea. Programa Ícaro, consistente en la realización de prácticas formativas durante un periodo de seis meses. Fecha Inicio Octubre 2012- Fecha Finalización Marzo 2013. Servicio de Fisioterapia durante todo el año 2013 en el Centro Sanitario AEMA “Unidad de Fisioterapia”, con uso de transporte adaptado para recogida y traslado de afectados/as desde su domicilio hasta el Centro de Atención Integral de la Entidad. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería forma parte del Censo de Asociaciones de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y es Centro Sanitario: Nº de Inscripción de la Consejería de Salud de Centro Sanitario Unidad Asistencial de Fisioterapia: N.I.C.A 36323, prevista en el Artículo 29 de la ley 14/1986, General de Sanidad.

Nos cabe indicar que este servicio es prestado a nuestros usuarios/as mediante firma de Convenio de Colaboración de duración anual renovable, entre la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM) y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA), cuyo objeto regula los servicios de colaboración que presta FAAM a la Entidad AEMA para el desarrollo de nuestros fines estatutarios y el cual se expone:

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FAAM, dentro de lo establecido en sus fines estatutarios, y siendo su prioridad la defensa de los intereses de las personas con discapacidad, tiene también entre sus prioridades prestar apoyo técnico y de asesoramiento a las 19 asociaciones miembro a través de los servicios de los que dispone FAAM en sus diferentes áreas de intervención y que les sean necesarios para el desarrollo de éstas, y para el cumplimiento de sus propios fines dentro del ámbito en el que actúan. Con el fin de que las asociaciaciones tengan el soporte necesario de FAAM para que puedan desarrollar sus actividades y lograr sus fines, de forma autónoma.

La firma de este convenio consiste entre otros en la cesión de un Diplomado en Fisioterapia 12 horas semanales, al carecer AEMA de recursos propios para contratación de personal, ya que los/as profesionales en la entidad van siendo contratados objeto de subvenciones otorgadas. Respecto al servicio de fisioterapia nos cabe destacar que por parte de la entidad, este/a profesional con diversidad funcional va siendo contratado determinadas horas, en función del aumento de la demanda del servicio de rehabilitación por parte de nuestros asociados/as, a través del Centro Especial de Empleo. (AEMA se encuentra inscrita con fecha 05/11/2009 en el Registro de Centros Especiales de Empleo, número de inscripción CEE-507/AL.Actividades de Servicios Sociales a Personas con Discapacidad. El 70% de nuestros trabajadores. El 70% de nuestros trabajadores son personas con discapacidad en grado igual o superior al 33%). La fisioterapia lleva a cabo métodos, actuaciones y técnicas que mediante la aplicación de medios físicos tratan, previenen, recuperan y adaptan a personas afectadas en este caso de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Similares. Además prácticamente todos los afectados/as necesitan llevar a cabo ejercicios de rehabilitación para prevenir, mantener y mejorar su estado físico y como consecuencia prevenir la discapacidad. MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 - AEMA

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Los objetivos principales de la Fisioterapia son: Reeducar y mantener todo el control voluntario disponible. Utilizar técnicas para conseguir la máxima funcionalidad e independencia en las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD). Mantener la amplitud completa del movimiento de todas las articulaciones y tejidos blandos y enseñar al paciente y/o a sus familiares procedimientos de estiramiento adecuados para prevenir contracturas. Ofrecer consejo acerca de la utilización sensata de la energía. Evitar el uso de movimientos anormales que puede ser ineficiente y puede fomentar la fatiga. Estimular toda experiencia sensitiva y perceptual para explotar el máximo potencial del paciente y así se sentirá más seguro.

- 20 Enero 2013. Celebración III Edición Carrera “IES El Alquián”, organizada por el Club Deportivo “Los Espartanos”. Dicho club de esta localidad, donó 1 € de la inscripción de cada corredor a nuestra entidad. AEMA, instaló un stand divulgativo para atender a aquellos/as personas que se acercaron a nosotros para obtener información sobre la Esclerosis Múltiple y patologías afines, así como el trabajo que realizamos desde la asociación por y para el colectivo objeto de nuestra atención.

- Febrero 2013. Firma de Convenio de Colaboración con Obra Social Ibercaja tras la aprobación del proyecto “Servicio de Orientación Profesional para personas afectadas de E.M.” presentado a la 8ª Convocatoria de Proyectos Sociales. El Programa de Orientación Socio-laboral, tiene como objetivo prioritario la búsqueda de Formación y Reinserción Sociolaboral de los/as usuarios/as de AEMA inscritas en el programa, para ello se puso en marcha una Bolsa de Empleo y la realización de acciones formativas. Fecha Inicio 15 Abril 2013Finalización 22 Noviembre 2013

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- 1 Marzo 2013. Celebración en el Auditorio Municipal Maestro Padilla. Concierto Solidario “Malas Compañías (Tributo a Joaquín Sabina) y Amigos”. Nos cabe destacar la solidaridad y la empatía por parte de este grupo musical almeriense, junto a la colaboración de integrantes de otros grupos de nuestra provincia, los cuales sensibilizados con el colectivo de afectados de Esclerosis Múltiple y patologías afines aportan con esta actuación “su pequeño grano de arena, ante la dificultad que tenemos las entidades sociales” para continuar con nuestra lucha, velando por los intereses y calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías neurológicas, en este contexto tan complicado ante el que nos encontramos. La recaudación íntegra de este concierto fue destinada a cofinanciación por parte de AEMA para adquisición de transporte colectivo adaptado y puesta en marcha del proyecto “Abriendo Puertas” aprobado por Obra Social “la Caixa”.

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- Marzo 2013. Inicio contratación de un Administrativo, mediante Concesión de Subvención por parte de la Consejería de Salud y Bienestar Social. Subv. Inst. Personas con discapacidad. 2012. Mantenimiento Sede AEMA. El desempeño de esta contratación se basa en conseguir la sostenibilidad de la Asociación mediante la coordinación y colaboración de este profesional con los miembros de la Junta Directiva de la Entidad en todo tipo de tareas administrativas, atención directa usuarios/as y gestión de trámites, de manera que ésta cumpla con todas las exigencias de las Entidades Públicas y Privadas. Inicio Programa 1 Marzo 2013Finalización 30 Septiembre 2013.

- Marzo 2013. Firma del Acuerdo de Colaboración y gestión del Programa de Atención Domiciliaria PAD 2013, financiado por AEDEM-COCEMFE, subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. - 10 Marzo 2013. Celebración “II Carrera Popular Roquetas de Mar”, organizada por el Club Deportivo Villa de Roquetas. AEMA obtuvo pequeñas donaciones por parte de entidades privadas, destinadas a cofinanciación para adquisición de transporte colectivo adaptado y puesta en marcha del proyecto “Abriendo Puertas” aprobado por Obra Social “la Caixa”. -

Realización de Mercadillos Solidarios Durante el pasado año 2012 y presente año. La Junta Directiva de AEMA, así como asociados/as, cuidadores/as, familiares, voluntarios/as y amigos de la entidad, también participan de muchas otras formas a la consecución de esta herramienta tan importante para nosotros/as, en este caso desarrollando en diferentes puntos del territorio mercadillos solidarios con materiales donados y confeccionados por socios/as y amigos/as de AEMA.

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- Desarrollo de jornadas formativas e informativas a lo largo de todo el año, con objeto de formar, captar y crear una bolsa de voluntarios/as estable, dinámica y participativa, difundiendo en que consiste la patología “Esclerosis Múltiple” y patologías afines, así como la labor que desarrolla AEMA en su atención a las personas afectadas, concienciar y sensibilizando a la población en general. Realizando diferentes actividades: • • •

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Jornadas Médicas Informativas sobre la Esclerosis Múltiple. Sensibilización, Captación y Formación destinadas a personas voluntarias en colaboración con la Universidad de Almería. Localización de mesas informativas y reparto de trípticos sobre la enfermedad de Esclerosis Múltiple y AEMA, en la ciudad de Almería y provincia, con motivo de celebración Día Mundial de Esclerosis Múltiple, Día Nacional de E.M. Celebración del Día Internacional del Voluntariado… Servicio de Comunicación de la FAAM. Charlas en colegios e Institutos de la zona. Entrevistas de la Presidenta en medios de comunicación. Por el boca a boca de otros/as voluntarios de AEMA y componentes, conocidos…

Desarrollo de la plataforma de voluntariado, así como actualización y acreditación de las personas voluntarias.

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- Jornadas sobre nutrición y alimentación equilibrada para personas con E.M.

- 29 Mayo 2013. Celebración del Día Mundial de E.M. El lugar del Acto de Celebración elegido para este año ha sido el Parque Nicolás Salmerón, realizando un cordón humano dándonos las manos el mayor número de personas posibles reivindicando el lema de este año 2013 "Únete a la Investigación de la E.M”. Posteriormente se realizó una comida de convivencia en la sede de AEMA.

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- Días 18 y 19 Junio 2013. Celebración en la Sala de Grados de Humanidades Agustín Díaz de Toledo, ubicada en las Instalaciones de la Universidad de Almería, de las “II Jornadas EM. Información, Sensibilización y Capacitación sobre el papel del Voluntariado en Esclerosis Múltiple”. Mediante otorgación de Subvención Ejercicio 2012 en Materia de Voluntariado a Entidades sin Ánimo de Lucro por la Consejería de Administración Local y Relaciones Institucionales. Este evento estuvo enmarcado dentro de la línea de actuación de Formación y Promoción, Sensibilización e Investigación sobre Voluntariado. - 29 Junio 2013.Celebración “I Encuentro para pacientes con Esclerosis Múltiple: Medicina Personalizada para el Paciente con E.M.” En este evento realizado por AEMA, dirigido a personas afectadas de E.M., así como cuidadores/as y familiares pudimos disfrutar de las exposiciones acerca de las novedades terapéuticas y aclaración de dudas sobre aplicación de tratamientos, por parte de dos Neurólogas especializadas en E.M.

- 16 Agosto 2013. Actuación Grupo Musical “Salteños” y Barra Solidaria a beneficio de AEMA, en las Instalaciones Municipales Cortijo Moreno. Este evento se hizo posible gracias al convenio firmado el pasado año 2012 entre la emisora Municipal Candil Radio, el Excmo. Ayuntamiento de Huércal de Almería y AEMA, destinado a la recaudación fondos dirigidos a cofinanciación para adquisición de transporte colectivo adaptado y puesta en marcha del proyecto “Abriendo Puertas” aprobado por Obra Social “ la Caixa”. MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 - AEMA

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- Octubre 2013-Mayo 2014: Continuidad de la actividad de “Natación Terapeútica y Gimnasia de Mantenimiento Adaptada”, mediante Otorgación de Subvención perteneciente a la Convocatoria 2013 del Patronato Municipal de Deportes del Excmo. Ayuntamiento de Almería. Este programa fué iniciado el mes de Octubre del pasado año 2013 y Finalizó el mes de Mayo del presente año 2014)

- 30 Octubre 2013 DESERT RUN, “Mi reto, corro por mi, corremos por ellos” .Dº Francisco Javier Martínez Sánchez, Buscaba la superación personal y su sensibilización con el colectivo siendo asociado y familiar de persona afectada de E.M. Para ayudar a conseguir un vechiculo de transporte colectivo adaptado, facilitando así la accesibilidad de los asociados/as y sus familiares.

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- Noviembre 2013. Inicio de la Actividad de Hipoterapia en el Centro Hípico y Granja Escuela Cortijo Blanco ubicado en Vícar, gracias al apoyo de las Administraciones Públicas. ∗ Concesión de subvención por parte de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales para Proyectos relativos a la promoción para la Salud a través de actuaciones de ayuda mutua y autocuidado correspondiente al año 2013. Actividad desarrollada durante el periodo comprendido desde 01/11/2013-15/12/2013. ∗ Concesión de Subvención por parte del Instituto Andaluz de la Juventud.Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. Convocatoria de ayudas a proyectos de actividades de asociaciones juveniles, federaciones de asociaciones juveniles, secciones juveniles y entidades sin fines de lucro de almería en materia de juventud para el ejercicio 2013. Actividad desarrollada durante el periodo comprendido desde el 16/12/201315/02/2014.

- 28 Noviembre 2013. Adquisición transporte colectivo adaptado gracias a la aprobación por parte de Obra Social “la Caixa” al proyecto “Abriendo Puertas”, presentado a la Convocatoria 2012 para Entidades Sociales. Promoción de la autonomía y atención a la Discapacidad y a la Dependencia, con una colaboración por importe de 13.000€. Hemos de añadir a esta cantidad, el donativo que la Obra Social de la CAIXA D'ESTALVIS I PENSIONS DE BARCELONA nos realizó el pasado año 2012 por importe de 2.000€ para la finalidad de este proyecto.La otra parte cofinanciadora ha sido la Fundación Once con una aportación económica por importe de 14.541€, además de multitud de acciones ejecutadas por AEMA con el fin de recaudar dinero para esta adquisición y para el cumplimiento de objetivos y puesta en marcha del programa. MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 - AEMA

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El objetivo del proyecto es favorecer la autonomía y mejorar la accesibilidad y calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neurológicas Similares, mediante la participación en todos los servicios que AEMA ofrece tanto dentro en el Centro de Atención Integral como en todo tipo de actividades destinadas a su rehabilitación como de ocio y tiempo libre.

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- Celebración 3 DE DICIEMBRE DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Con motivo de la conmemoración de este día tan importante para nuestro colectivo, las reivindicaciones presentadas por AEMA para la lectura del manifiesto son las siguientes: ∗ ∗

CREACIÓN DE UNA UNIDAD DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN LA PROVINCIA DE ALMERÍA. EL RECONOCIMIENTO CON EL DIAGNOSTICO DE E. M. DEL GRADO DE DISCAPACIDAD IGUAL O SUPERIOR AL 33%.

- 5 diciembre. Celebración Día Internacional del Voluntariado. ”Voluntario o voluntaria es la persona que, por elección propia, dedica una parte de su tiempo a la acción solidaria, altruista, sin recibir remuneración, por esto”. Voluntariado Social. Está formado por personas que se comprometen de una manera desinteresada, de forma no contractual, a poner sus capacidades y su tiempo libre al servicio de la comunidad. - 18 de Diciembre: Día Nacional de E.M., AEMA conmemora cómo todos los años en Almería y su provincia el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En un día como éste pretendemos acercar a la población en general, tanto la patología de E.M. y E.N.S. como el trabajo que realizamos en la asociación. Lo hacemos mediante mesas informativas y de postulación atendidas en todo momento por personas afectadas de E.M. y patologías afines, voluntariado y Junta Directiva de la entidad

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B) RESULTADOS OBTENIDOS CON LA RELACIÓN DE LAS ACTIVIDADES Y/O SERVICIOS: Los resultados que se han obtenido en el transcurso y/o realización de las diferentes actividades anteriormente expuestas en la memoria, se perciben notablemente en un aumento de la mejora en la calidad de vida de las todas las personas afectadas que han participado en dichas actividades, tanto psicológicas como terapeúticas o lúdico-recreativas. A ello hay que añadir además un incremento en la independencia de actividades básicas de la vida diaria (ABVD) necesarias para una vida normalizada, de la cuál en muchos casos no se dispone, así como también se obtiene una mayor autoestima a nivel psicológico dado que aumenta la capacidad de independencia en todos sus estadios personales. Los resultados son muy positivos en el aumento de la mejora de la movilidad física debido a los beneficios de la rehabilitación llevada a cabo no solo en la sede de la AEMA, sino además en la piscina, hipoterapia y en las diferentes actividades de convivencia que se han realizado y que consiguen una mejora en general del afectado/a de E.M. y en E.N.S, aumentando la autonomía funcional.

Además debemos comentar los beneficios que se han obtenido a lo largo de este año contribuyendo a dar a conocer al colectivo objeto de nuestra atención por mediación de las actividades realizadas de difusión, divulgación y concienciación social, dirigidas a la población en general y destinadas a concienciar a la ciudadanía sobre la problemática de estas patologías neurológicas: Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neurológicas Similares a las que la Entidad presta servicio. La población ha respondido muy satisfactoriamente a dichas convocatorias sobre jornadas informativas y/o charlas con una participación activa y participativa. Paralelamente se les ha ayudado a nuestros/as asociados/as, cuidadores/as y familiares a conocer los derechos por tener una discapacidad y todo tipo de ayudas asociadas a la misma (pensiones contributivas y no contributivas, ley de dependencia, mejora de accesibilidad en vivienda, solicitud tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida, etc.) C) GRADO O NIVEL DE CUMPLIMIENTO DE LOS FINES ESTATUTARIOS. Se cumplen fielmente los fines estatutarios de la Entidad, siendo la base de nuestro desarrollo para un bien común. Nivel satisfactorio por parte de los asociados/as de AEMA, personal contratado y miembros de la Junta Directiva.

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4. BENEFICIARIOS O USUARIOS DE LAS ACTIVIDADES Y/O SERVICIOS QUE PRESTA LA ENTIDAD: A) Número de beneficiarios (cifra global y desglosada por tipos de beneficiarios): A.1. BENEFICIARIOS DIRECTOS: Todas las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neurológicas Similares a las que presta servicio la Entidad. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería cuenta con 186 asociados/as registrados, pero desde la Entidad tal y cómo se ha expuesto anteriormente en el (Aptdo.2. Número de socios), se presta servicio a numerosas personas afectadas de esclerosis múltiple y patologías afines que a día de hoy no son asociados/as, por no disponer éstos de medios económicos derivados de su incapacidad laboral para abonar una mínima cuota . (DESDE AEMA SE ATIENDE A TODA PERSONA QUE LO NECESITE, SER O NO SOCIO NO ES REQUISITO INDISPENSABLE). A.2. BENEFICIARIOS INDIRECTOS: El número total de personas que es atendido por la Entidad es por una cifra global de más de 500 personas, incluyendo afectados/as de E.M. y E.N.S., familiares y cuidadores/as, además de todas las que participan en los talleres que organizamos en Almería y provincia, y las que participan en las convivencias que desde la asociación realizamos y que en muchos casos no guardan relación alguna con AEMA. B) Clase y grado de atención que reciben los beneficiarios: B.1. BENEFICIARIOS DIRECTOS: Personas afectadas de Esclerosis Múltiple y patologías afines. Grado de atención: Individualizada y grupal. B.2. BENEFICIARIOS INDIRECTOS: Familiares de afectados/as y cuidadores. Grado de atención: Individualizada y grupal. C) Requisitos exigidos para ostentar la condición de beneficiarios: Padecer Esclerosis Múltiple o cualquier Patología Neurólogica Similiar, ser familiar, cuidador/a, amigo/a o cualquier persona de la población en general que requiera de nuestra ayuda. Una vez que la persona realiza un primer contacto con la Entidad, si requiere utilizar nuestros servicios se le invita a que se haga socio/a, si esto es así posible en función de su situación económica, estableciendo ventajas en el coste de los servicios fomentando de esta forma el asociacionismo. El coste de la cuota anual es por el importe de 104,00€, la persona asociada puede hacer el pago correspondiente de forma mensual, trimestral, semestral y anual.

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5.

MEDIOS PERSONALES DE QUE DISPONE LA ENTIDAD:

A) PERSONAL ASALARIADO FIJO: Lamentablemente no disponemos de ningún trabajador con este tipo de contrato, los trabajadores en la entidad van siendo contratados en función de subvenciones otorgadas, debido a que AEMA no dispone de fondos propios para contratación de personal. Nos cabe indicar que actualmente y debido a las dificultades económicas por la actual crisis del país, las ONG´S nos encontramos sufriendo recortes presupuestarios de subvenciones por parte de las Administraciones Públicas y Entidades Privadas, las cuales nos ha costado mucho trabajo conseguir su aportación económica; complicando enormemente la labor encomiable del personal de la Junta Directiva para la realización del trabajo que llevamos a cabo en la Asociación, sin ánimo de lucro y sin fondos propios. Esta labor se realiza de forma altruista y sin remuneración económica, a ello añadiendo las dificultades físicas y psíquicas de los miembros de la Junta Directiva, personas afectadas de Esclerosis Múltiple y cuidadores, en la realización de las variadas actividades llevadas a cabo conjuntamente con el voluntariado de AEMA.

A. 1.- Número medio: 0 A. 2.- Tipos de contrato: 0 A. 3.- Categorías o cualificaciones profesionales: 0

B) PERSONAL ASALARIADO NO FIJO: Nos cabe indicar que AEMA se encuentra inscrita con fecha 05/11/2009 en el Registro de Centros Especiales de Empleo, número de inscripción CEE-507/AL.Actividades de Servicios Sociales a Personas con Discapacidad. El 70% de nuestros trabajadores son personas con discapacidad en grado igual o superior al 33%. B. 1.- Número medio: 3 Personas C) PROFESIONALES CON CONTRATO DE ARRENDAMIENTO DE SERVICIOS: La entidad no ha tenido ningún profesional externo con contrato de arrendamiento de servicios. C.1.- Número: 0

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D) VOLUNTARIOS: Nos cabe indicar que la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería, se encuentra inscrita en el Registro General de Entidades de Voluntariado de la Consejería de Gobernación y Justicia de la Junta de Andalucía. Nº de Inscripción: 830. Área de Actuación Social. Colectivo Beneficiario: Personas afectadas de E.M. y E.N.S., familiares, cuidadores/as, personas con discapacidad, dependientes, grupos de autoayuda. D.1.- Número medio: 23 personas D.2.- Actividades en las que participan: - Colaboración prestando todo tipo de ayuda, acompañamiento y atención al colectivo objeto de nuestra atención, afectados/as de E.M. Y E.N.S., personas dependientes y con discapacidad. - Colaboración si es necesario trasladando y acompañando a nuestros usuarios/as desde su domicilio hasta la sede de AEMA para que éstos puedan hacer uso de los servicios ofertados en el Centro de Atención Integral y en actividades tales como: Natación Terapeútica y Gimnasia de Mantenimiento Adaptada, Hipoterapia, Curso de Vela Adaptada…etc… - Colaboración directa con la Junta Directiva de AEMA y demás profesionales contratados, en la organización, ejecución, traslado y acompañamiento de nuestros usuarios/as en todo tipo de actividades (Día Mundial y Nacional de E.M. en Almería y provincia, Jornadas Médicas Informativas sobre la enfermedad y todo tipo actividades de ocio y tiempo libre, organizadas por la entidad y por otras asociaciones de atención a discapacitados, haciendo del ocio una medida terapéutica y saludable. - A través del acompañamiento proporcionado por el voluntariado captado desde AEMA pretendemos promover la integración social de personas jóvenes afectadas de E.M. y E.N.S., que tras el diagnóstico de la enfermedad se encuentran en una situación de aislamiento social y fomentar el uso y disfrute de momentos de ocio y tiempo libre del colectivo objeto de nuestra atención, en todo tipo de actividades al aire libre y de carácter cultural proporcionando un apoyo de respiro y alivio a las familias con personas dependientes. - Colaboración directa con el equipo interdisciplinar de profesionales y miembros de la junta directiva de AEMA, en los servicios de atención integral de nuestros usuarios/as y en la movilización de recursos para cubrir las necesidades del colectivo. - Facilitar la creación de vínculos y fomentar las relaciones entre el voluntariado y los/as jóvenes afectados/as de esclerosis múltiple y enfermedades neurológicas similares, cuidadores y familiares.

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En definitiva, contribuir a una mayor calidad de vida de las personas afectadas de E.M. Y E.N.S., personas dependientes y con discapacidad así como sus familiares y cuidadores/as residentes en Almería y provincia. La necesidad de contar con la labor de personas voluntarias en la entidad surge por la falta de personal en plantilla, son las personas contratadas por medio de subvenciones públicas y privadas las que ofrecen su atención especializada a las personas que padecen esta patologías neurológicas, además de la Junta Directiva de AEMA cuya labor es incesante y realizan todo tipo de tareas necesarias para un correcto funcionamiento de la asociación destinada a mejorar la calidad de vida del colectivo objeto de nuestra atención. Gracias al trabajo de la Junta Directiva y el voluntariado, podemos seguir prestando servicios y ofertando actividades cuando finalizan los proyectos subvencionados. El papel del voluntariado es imprescindible en AEMA, ya que sin ellos muchas de las actividades programadas no sería posible realizarlas, desempeñan funciones de apoyo al trabajo realizado por los profesionales contratados y Junta Directiva. La labor de los voluntarios es mas que notable en las ONG´s y sus beneficiarios juegan un papel muy importante como agentes sociales de transformación, esto requiere una preparacion y formacion específica asumida por entidades cercanas a la poblacion, tal y como es la nuestra. Nos cabe detacar que desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería, se llevan a cabo diversas actividades y cursos de formación durante el año con el objetivo de dar a conocer las actividades y ámbito de actuación de la Entidad, abiertos tanto a personas afectadas de E. M. y E.N.S., cuidadores/as y familiares, como a la población en general, incidiendo en la sensibilización y promoción como estrategia de captación de voluntarios.

6. MEDIOS MATERIALES Y RECURSOS CON LOS QUE CUENTA LA ENTIDAD: A) CENTROS O ESTABLECIMIENTOS DE LA ENTIDAD: A.1.- Número: 1 / Una sede A.2.- Características: Desde AEMA contamos con un local perfectamente accesible y adecuado a la actividad que pretendemos realizar, situado en planta baja que consta de varias dependencias perfectamente equipadas y adaptadas: hall, dos aseos adaptados, Área de Psicología y Logopedia, Área de MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 - AEMA

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Administración y Trabajo Social y una Sala de Rehabilitación con los elementos básicos de equipamiento y material necesario para desarrollar el servicio correspondiente necesario por parte de los profesionales, ádemas del apoyo de los propios afectados/as, voluntariado y la Junta Directiva de la asociación la cual trabaja y apoya en todo momento a los usuarios/as de la Entidad y a el equipo integral multidisciplinar de profesionales contratados objeto de subvenciones otorgadas.

A.3.- Titularidad o relación jurídica (propiedad, derecho de usufructo, arrendamiento, etc.) La sede de AEMA dispone de un espacio en régimen de cesión del Área de Presidencia. Delegación de Atención Social, Cooperación y Políticas de Igualdad del Excmo. Ayuntamiento de Almería.

A.4.- Localización: C/ Chafarinas, 3

A.5.- Equipamiento: Sede dotada de 5 mesas y sillas, 4 ordenadores de mesa, 2 impresoras-scáner, armarios de oficina, estanterías, material fungible. MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 - AEMA

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Gimnasio destinado a rehabilitación en sala. Equipamiento principal sanitario del centro. -

Camilla hidráulica. Camilla fija neurológica. Paralelas Rampa y escaleras. Bicicleta estática. Pedalier. Pelota Bobath. Colchonetas. Cuatro cuerpos de espalderas. Cinta andadora. Espejo y lámpara de infrarrojos.

B) RECURSOS QUE DISPONE LA ENTIDAD: B.1) RECURSOS PROPIOS Cuotas asociados/as y donaciones puntuales. Ingresos por colaboraciones de laboratorios. Actividades de carácter benéfico y de captación de fondos: galas y festivales benéficos, etc. Cuestaciones con motivo de la celebración del Día Nacional de E.M. (18 Diciembre) y día Mundial de E.M. (último día del mes de Mayo), mediante la colocación de mesas informativas y de postulación en la vía pública (previa petición de autorización) y en establecimientos privados (centros comerciales…) - Venta de Lotería de Navidad. - Exposición y venta de cuadros pintados por los propios afectados de E.M. y E.N.S, cuidadores y familiares y mediante donaciones de pintores locales. - Venta de objetos solidarios de AEMA (pins, pulseras, libros, etc.) -

B.2) FUENTES PÚBLICAS - Subvenciones y ayudas de las Administraciones Públicas. Diferentes Consejerías de la Junta de Andalucía. Consejería de Empleo (Subvención deIncentivos al Mantenimiento de Puestos de Trabajo en Centros Especiales de Empleo, correspondiente al 50% del Salario Mínimo Interprofesional vigente. (Orden de 20 de Octubre de 2010), al disponer AEMA de esta calificación desde finales del año 2.009. - Distintas Áreas del Ayuntamiento de Almería. - Ayuntamientos de la provincia de Almería (Adra, Berja, Vícar, Roquetas de Mar, Garrucha, etc.) - Barra Solidaria (Excmo. Ayuntamiento de Huércal de Almería).

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B.3) FUENTES PRIVADAS - Subvenciones, colaboraciones y donaciones puntuales de entidades de carácter privado: Obra Social Ibercaja, Obra Social Fundación “la caixa”, etc. - Otras empresas privadas colaboradoras (Ortopedia Técnica Óptica Mediterráneo, Coca-Cola) - Donaciones Sponsors “Mi reto. Corro por mí,corremos por ellos”(Empresas privadas tales como Fundación Altadis, Trival Store, Centro Kynes..etc...) - Donaciones y colaboraciones Carreras Solidarias, tales cómo ADESOVELEZ, Deretil Agronutritional, Farmacia Óptica Egea. B.4) OTRAS FUENTES - Universidad de Almería (UAL): Programa Ícaro Fundación Mediterránea.Consistente en contratación de becarios y profesionales inscritos en el programa (Diplomados/as Trabajo Social, Licenciados/as Psicología, Diplomados en Educación Social..etc…) - Firma de Convenio de Colaboración de duración anual renovable, entre la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM) y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA), cuyo objeto regula los servicios de colaboración que presta FAAM a la Entidad AEMA para el desarrollo de nuestros fines estatutarios y el cual se expone: FAAM, dentro de lo establecido en sus fines estatutarios, y siendo su prioridad la defensa de los intereses de las personas con discapacidad, tiene también entre sus prioridades prestar apoyo técnico y de asesoramiento a las 19 asociaciones miembro a través de los servicios de los que dispone FAAM en sus diferentes áreas de intervención y que les sean necesarios para el desarrollo de éstas, y para el cumplimiento de sus propios fines dentro del ámbito en el que actúan. Con el fin de que las Asociaciones tengan el soporte necesario de FAAM para que puedan desarrollar sus actividades y lograr sus fines, de forma autónoma. La firma de este convenio consiste entre otros en la cesión de un Diplomado en Fisioterapia 12 horas semanales, al carecer AEMA de recursos propios para contratación de personal, ya que los/as profesionales en la entidad van siendo contratados objeto de subvenciones otorgadas y a través del Centro Especial de Empleo. - Programa de Atención Domiciliaria de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEMCOCEMFE año 2013. Programa destinado a atender las necesidades y demandas específicas en el hogar del colectivo objeto de nuestra atención, posibilitando la autonomía personal así como la integración social y laboral. Se cubren las necesidades básicas personales de los afectados de E.M. y E.N.S. en relación con las carencias físicas, psicológicas mejorando el entorno social. Consistente en la cesión durante diez meses anuales, de un Auxiliar de Hogar al servicio de los asociados/as de AEMA, 11 horas y 11 minutos semanales. MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 - AEMA

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7.

RETRIBUCIONES DE LA JUNTA DIRECTIVA:

La Junta Directiva de AEMA no percibe ningún tipo de remuneración por su actividad, tal y cómo queda establecido en los Estatutos de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (CAPITULO SEGUNDO. ARTICULO 24º. APTDO. j) el cual expone: La Junta Directiva ejercerá sus cargos de forma gratuita.

8.

ORGANIZACIÓN DE LOS DISTINTOS SERVICIOS, CENTROS O FUNCIONES EN QUE SE DIVERSIFICA LA ACTIVIDAD DE LA ENTIDAD:

Durante años la Entidad ha procurado ampliar los servicios que ofrece a sus usuarios/as, siendo Centro de Información y Atención Integral a las personas afectadas de E.M. y E.N.S. diversificando sus actividades y prestando los siguientes servicios: - Rehabilitación multidisciplinar: Incluyendo Fisioterapia, Atención Psicológica, Atención Logopédica y Atención Social. - Intervención socio-sanitaria. - Atención domiciliaria. - Intervención familiar y apoyo a familias cuidadoras. - Apoyo a la inserción laboral. - Servicio de Transporte Adaptado. - Apoyo en materia legal. - Ejercicio adaptado: Incluyendo Natación Terapéutica,Hipoterapia (terapia con caballos) y Gimnasia de Mantenimiento Adaptada. - Otras Actividades: Grupos de Autoayuda y Jornadas de Información Médica sobre E.M organizadas en Almería capital y provincia. - Excursiones programadas y visitas socioculturales. - Servicio de voluntariado. - Jornadas de Convivencia. También se participa de forma continua en encuentros, jornadas y congresos a nivel provincial, autonómico y nacional, llevando las reivindicaciones y necesidades del colectivo en todos los foros de los que es partícipe. De igual modo se procura promover la participación de los afectados en actividades de ocio y tiempo libre, organizadas por AEMA y por otras asociaciones de atención a discapacitados, haciendo del ocio una medida terapéutica y saludable.

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C/ Chafarinas, 3 04002- ALMERIA Telefs. 950 10 63 43 606 74 12 77/675 808 758 Fax. 950 10 06 20 aemalmeria@hotmail.es www.aemaalmeria.es EsclerosisMultipleAema

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Memoria actividades aema 2013  

Libro de Memoria de actividades del ejercicio 2013 de AEMA

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