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Memoria

2016

Txostena


Indice Aurkibidea Presentación /Aurkezpena................................................................................................................... Pág. 3 Aspectos generales de la EM / EA-ren ezaugarri orokorrak ............................................................. Pág. 4 Actualidad de la EM en Gipuzkoa / EA gaur egun Gipuzkoan ............................................................ Pág. 5 Junta Directiva / Zuzendaritza batzordea ......................................................................................... Pág. 7 Organigrama de ADEMGI / ADEMGI-ren Organigrama . .................................................................... Pág. 8 Recursos Humanos / Giza baliabideak ............................................................................................... Pág. 9 Recursos Materiales / Baliabide materialak .................................................................................... Pág. 10 Servicios de Atención Directa / Arreta zuzeneko zerbitzua ............................................................. Pág. 11 Valoración Inicial / Lehen balorazioa . ............................................................................................ Pág. 12 Servicio de Recepción / Harrera zerbitzua . ..................................................................................... Pág. 13 Departamento de Fisioterapia / Fisioterapia Departamentua ........................................................ Pág. 14 Fisioterapia Acuática / Uretako Fisioterapia . .............................................................................. Pág. 15 Servicio de Acupuntura /Akupuntura zerbitzua ............................................................................ Pág. 15 Departamento de Logopedia / Logopedia Departamentua . ........................................................... Pág. 16 Departamento de Psicología / Psikologia Departamentua ............................................................... Pág. 17 Trabajo Social /Gizarte Lana ............................................................................................................ Pág. 18 Talleres y otras actividadaes / Tailerrak eta beste ekintzak .......................................................... Pág. 19 Jornadas Médicas / Medikuntza Jardunaldiak . .............................................................................. Pág. 20 Comunicación y Marketing / Komunikazioa eta marketing-a.......................................................... Pág. 21 Ocio y Tiempo libre /Aisia eta denbora librea ................................................................................. Pág. 30 Estuvimos en / Egon ginen................................................................................................................. Pág. 31 Noticias de prensa / Prentsako berriak . .......................................................................................... Pág. 32 Carteles / Kartelak............................................................................................................................ Pág. 34 Objetivos / Helburuak ....................................................................................................................... Pág. 36 Entidades Colaboradoras / Erakunde laguntzaileak . ....................................................................... Pág. 37 Financiación / Finantziazioa . ........................................................................................................... Pág. 38 Fotos de Juan Antonio Unzurrunzaga, JR García, Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa –ADEMGI-

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Presentación Aurkezpena María Luisa Ustarroz Presidenta La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa -ADEMGI- , se ha consolidado como un referente para los pacientes de Esclerosis Múltiple en Gipuzkoa, especialmente por las acciones de sensibilización social que sirven para hacer visible esta enfermedad además de recaudar fondos imprescindibles para poder mantener los servicios de rehabilitación integral. La EM es una enfermedad crónica y progresiva pero la rehabilitación integral continuada en el tiempo es importantísima y mejora notablemente la calidad de vida de las personas con esta enfermedad. Durante el año 2016, la Asociación ha visto mermados sus ingresos, fundamentalmente por el descenso de ingresos por abintestatos y entidades bancarias, y porque los gastos siempre se incrementan en mayor medida que los ingresos. En la Asamblea General de socios celebrada el día 12 marzo, ya se presentaba la situación como complicada de cara al año 2016, a expensas de ver un poco la trayectoria de ingresos y gastos de los siguientes meses. Esta situación hizo tomar en el mes de noviembre de 2016, medidas extraordinarias y necesarias para el buen funcionamiento de la Asociación y el mantenimiento de la misma. Una vez controlada la situación, es necesario adaptarnos a la nueva situación por parte de todos, usuarios, profesionales, y socios. Por eso desde estas líneas, quiero hacer un llamamiento para aunar esfuerzos, y participar en los eventos que realizamos así como apoyar el movimiento asociativo que promovemos para contribuir al mantenimiento de la Asociación, de sus instalaciones, y del personal altamente cualificado. Uniendo fuerzas conseguiremos que ADEMGI sea una asociación de referencia en Euskadi por su trabajo serio, rigor y transparencia.

Gipuzkoako Esklerosi Anizkoitza Elkartea -ADEMGI-, Gipuzkoan Esklerosi Anizkoitza duten pertsonentzat erreferente bilakatu da bereziki gaixotasuna ezagutzera eman eta errehabilitazio zerbitzuak finantzatu ahal izateko dirua lortzeko burutzen diren sentsibilizazio ekintzengatik. EA gaixotasun kroniko eta progresibo bat da baina errehabilitazio integral iraunkorra oso garrantzitsua da eta gaixotasun hau duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzen du. 2016 urtean zehar, abintestato eta banketxeen dirulaguntzen beherapena eta batez ere gastu guztien handitzearen ondorioz, elkartearen dirusarrerak gutxitu egin dira. Egoera hau kontutan izanda, 2016ko azaroan elkartearen funtzionamendu nahiz mantenuarentzat beharrezkoak ziren ezohizko neurriak hartu behar izan ziren. Behin egoera kontrolpean edukita beharrezkoa da guztiok, erabiltzaile, profesional nahiz bazkideak, egoera berri honetara moldatzea. Horregatik erakunde, bazkide, gipuzkoako hiritar eta langileei ekitaldietan parte hartzeko deialdia egin nahi diet, indarrak batu eta mugimendu asoziatiboa bultzatuaz elkartearen, instalakuntzen eta erabat prestatua dagoen bere langileen mantenuan lagunduaz. Indarrak batu eta bere ganorazko lan, zehaztasun eta gardentasunaren ondorioz, ADEMGI Euskadin erreferente izango den elkarte bat bilakatzea lortuko dugu. Eskerrik asko!

Asamblea General de socios

Eskerrik asko!

ATENCIÓN EN EL HOSPITAL DONOSTIA Durante el año 2016, ADEMGI ha estado en el Hospital Donostia, atendiendo a personas con Esclerosis Múltiple (primeras citas, o consultas puntuales todas ellas con cita previa). Los días de atención han sido todos los segundos jueves de mes en horario de 9:00 a 13:00 en un despacho ubicado en la planta principal del HUD (pasillo de acceso al Edificio Materno Infantil). La sala está completamente equipada con ordenador y teléfono con línea externa. El número de teléfono directo al que se puede llamar todos los segundos jueves de mes, es el 943007647 Durante el año 2017 ADEMGI estará allí, en el horario indicado los siguientes días: 12 de enero - 9 de febrero - 9 de marzo - 11 de mayo - 8 de junio 13 de julio - 14 de septiembre - 9 de noviembre - 14 de diciembre

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ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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UEM-EAU Unidad de Esclerosis Múltiple de San Sebastián Donostiako Esklerosi Anizkoitza Unitatea La unidad de esclerosis múltiple (UEM), lleva más de diez años investigando en esta compleja enfermedad. Durante este tiempo se ha afianzado como una linea de investigación consolidada en el Instituto Biodonostia con cerca de 100 publicaciones en revistas internacionales, se han defendido 4 tesis doctorales en temas relevantes en la enfermedad y se han formado estudiantes de grado y master. Asimismo la unidad ha colaborado con la asociación de pacientes con la intención de acercar la investigación a las personas, explicando lo que hacemos y porqué lo hacemos.

Actualmente somos 13 personas conformando la Unidad, que está dirigida por el Dr. Javier Olascoaga y el Dr. David Otaegui, con la intención de aunar en la unidad a los neurólogos, la investigación de laboratorio, los ensayos clínicos, la radiología, la inmunología y la neuropsicología, alrededor del motor de toda la unidad: el paciente. ¿CÓMO LO HACEMOS? La UEM tiene varias líneas de investigación, en problemáticas definidas desde la clínica, que incluyen modelos celulares, animales y también estudios en muestras donadas por los pacientes.

La UEM atiende aproximadamente a unos 700 pacientes con EM en la zona de Gipuzkoa, a los que según sus características se les propone donar muestra para investigación. Las muestras de sangre donadas se codifican para mantener el anonimato del paciente y se almacenan hasta su estudio con los correspondientes requerimientos éticos y técnicos. Los proyectos de investigación desarrollados por la unidad pasan por un comité ético que vela por el buen desarrollo de los proyectos. Gracias al altruismo de todos la UEM cuenta con un banco de muestras que

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permite abordar preguntas complejas referentes a cómo funciona la enfermedad y a la búsqueda de biomarcadores que permitan un mejor manejo terapéutico. ¿EN QUÉ INVESTIGAMOS? En los primeros proyectos desde la UEM, empezamos a preguntarnos ¿existe algún cambio en nuestros genes que favorece que tengamos la enfermedad?. Para responder a ello estudiamos el ADN de los pacientes buscando polimorfismos de susceptibilidad que influyan en el riesgo a sufrir la enfermedad o bien en la evolución de la misma. Este tipo de estudios nos llevó a preguntarnos cómo se expresan los genes para intentar comprender mejor cómo funciona la enfermedad, es decir cómo responden nuestras células de la sangre a la agresión de la enfermedad y si con estos estudios podemos ayudar a predecir cómo va a evolucionar la enfermedad o cómo va a responder cada individuo a un tratamiento (Biomarcadores). Esto nos ha llevado a estudiar la regulación de la expresión de estos genes, y como responden ante los cambios de la enfermedad (brote, tratamientos, etc...) y para ello estudiamos los microRNA (Moléculas que regulan la expresión de los genes). De manera natural estos proyectos nos han llevado a centrarnos en cómo se co-

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munican entre ellas las células del sistema inmune y qué podemos aprender de esa comunicación. Para ello hemos estudiado un sistema de mensajería entre las células que se llama Vesículas extracelulares.

ñol incluido en el grupo de estudio internacional de la microbiota en la EM. La microbiota se define como las bacterias y microrganismos que tenemos en el intestino, necesarios para la vida, y con gran influencia en nuestro organismo.

Entroncando con estas líneas, la UEM también está centrada en entender los procesos de reparación que se dan después de un brote (los procesos de remielinización) para lo que trabajamos con modelos animales y celulares, y colaboramos con diversos grupos y centros con el objetivo de fomentar la remielinización y poder ayudar a la recuperación del brote.

¿CON QUIÉN COLABORAMOS? La investigación no es una actividad solitaria, sólo podemos entender una sistema tan complejo como el de la EM, con su interacción entre genes, ambiente y regulación, con el trabajo conjunto. La UEM forma parte de la red española de esclerosis múltiple, del grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la sociedad española de neurología, forma parte de la Sociedad española de Neurociencias, de la de inmunología, así como de los grupos de investigación nacional e internacional en vesículas extracelulares.

En la investigación de biomarcadores debemos destacar los trabajos en las bandas oligoclonales en el líquido cefalorraquídeo. La UEM es referente en este campo y sigue innovando de la mano del Dr. Álvaro Prada, para mejorar esta herramienta. Además de estos proyectos de investigación la UEM está estudiando el efecto de la vitamina D en la regulación del sistema inmune y su potencial papel en la EM, así como otros factores endógenos que pueden influir en la enfermedad como el tabaquismo, la exposición al sol o la dieta. En el contexto de entender el efecto de la dieta, la UEM es el único grupo espa-

Colaboramos de manera regular con la Universidad de California en San Francisco (con los Dres Oksenberg y Baranzini), con la Universidad del País vasco y el centro Achucarro (con el Dr. Koen Vanderbroeck), con el Cic Biomagune (Dr. Ramos) así como de manera más puntual con diversos grupos españoles e internacionales.


Junta Directiva Zuzendaritza Batzordea La Junta Directiva de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa está compuesta por 11 personas que dedican su tiempo y trabajo a ADEMGI realizando las siguientes funciones: 3 Gobernar y administrar la Asociación por mandato estatutario. 3 Impulsar la vida de la Asociación procurando en todo momento el cumplimiento de sus fines. 3 Desarrollar las propuestas aprobadas en Asamblea por los socios y aplicar sus decisiones. 3 Recoger y exponer las sugerencias y opiniones del resto de los socios para valorarlas y actuar en consecuencia. Los miembros de la junta directiva se reúnen periódicamente (al menos una vez al mes), con el objetivo de gestionar y llevar a cabo las decisiones adecuadas y necesarias para el buen funcionamiento y cumplimiento de los objetivos de la Asociación. Además se dedican a evaluar el avance de los proyectos y la ejecución presupuestaria.

Gipuzkoako Esklerosi Anizkoitza Elkarteko Zuzendaritza Batzordea, bere denbora eta lana ADEMGI-ri eskaintzen dioten pertsonaz osaturik dago eta ondorengo funtzioak betetzen dituzte: 3 Estatutuek dioten bezala, elkartea gobernatu eta administratu. 3 Elkartearen bizitza bultzatu, bere helburuak lortzen saiatuz. 3 Batzarrean bazkideek onartutako proposamenak garatu eta hatutako erabakiak ezarri. 3 Bazkideek emandako iritzi eta iradokizunak jaso, aztertu eta behar diren neurriak hartu. Zuzendaritza batzordeko kideak aldizka (gutxienez hilean behin) biltzen dira elkartearen funtzionamendu zuzena ziurtatu eta helburuak betetzeko beharrezkoak diren erabakiak hartzeko. Aurrekontuak bete daitezen eta proiektuen garapena balioztatzeaz ere arduratzen dira.

PRESIDENTA LEHENDAKARIA María Luisa Ustarroz VICEPRESIDENTE 1º LEHENENGO LEHENDAKARIORDEA Juan Antonio Unzurrunzaga VICEPRESIDENTE 2º BIGARREN LEHENDAKARIORDEA Martxel Arrizabalaga SECRETARIA IDAZKARIA Rosa Oviedo

TESORERO DIRUZAINA Manu Sagastume VOCALES BATZORDEKIDEAK Juan Antonio Berloso María José Urkia Iñaki Garmendia Mª Luz Lamiquiz José Manuel González Imelda Iturbe

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Organigrama

ADEMGIren Organigrama

Socios Bazkideak Asamblea General Batzar Nagusia Junta Directiva Zuzendaritza Batzordea Dirección Zuzendaritza SERVICIOS ZERBITZUAK

ÁREAS ARLOAK

Centro de Rehabilitación Integral Errehabilitazio Integralaren Zentroa

Comunicación y Márketing Komunikazioa eta marketing-a

Servicios Zerbitzuak

Administración Administrazioa Proyectos Proiektuak

Talleres Tailerrak

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Recursos Humanos Giza Baliabideak Profesionales Profesionalak Departamento de Comunicación y Marketing · Komunikazio eta Marketing Departamentua Responsable de Comunicación

Zuriñe López

Komunikazio arduraduna

Departamento de Proyectos · Proiektuen Departamentua Trabajador Social, Responsable de Proyectos

Jon Barriola

Gizarte Langilea, Proiektuen arduraduna.

Servicio de Atención Directa de ADEMGI-ko Arreta Zuzeneko Zerbitzuak Responsable del Centro de Rehabilitación, Psicóloga

Idoia Fernández

Birgaitze Zentroaren arduraduna psikologa

Responsable del Servicio de Fisioterapia

Olalla Ondarra

Fisioterapia Zerbitzuko arduraduna

Fisioterapeuta

Uxue Urkiola

Fisioterapeuta

Fisioterapeuta

Irati Lebrón

Fisioterapeuta (Hasta Noviembre)

Logopeda

Ainhoa Pérez

Logopeda

Recepción

Jero Casanova

Harrera

Limpieza

Mónica Zubiaurre

Garbiketa

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Recursos Materiales Baliabide Materialak La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa cuenta con numerosos recursos materiales para la ayuda y la mejora de la calidad de vida de los afectados de Esclerosis Múltiple entre los que destacan: 3 Bicicletas estáticas 3 Bipedestador 3 Camilla eléctrica en el baño con ducha 3 Camillas 3 Carro de psicomotricidad 3 Colchoneta 3 Diferentes salas de terapia 3 Equipos informáticos, y ratones adaptados 3 Grúas 3 Paralelas 3 Servicio de ambulancias concertado con Osakidetza 3 Vibrosphere 3 Virtual Rehab 3 EM One Hand

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ADEMGI-Gipuzkoako Esklerosi Anizkoitza Elkarteak, baliabide material ugari du Esklerosi Anizkoitza duten pertsonei laguntzeko eta bere bizi-kalitatea hobetzeko. Hauen artean: 3 Bizikleta estatikoak 3 Bipedestadorea 3 Dutxa duen komunean, esku-ohe elektrikoa 3 Esku-oheak 3 Psikomotrizitate karroa 3 Koltxoneta 3 Terapia gela ezberdinak 3 Ordenagailuak, arratoi egokituak 3 Garabiak 3 Barra paraleloak 3 Osakidetzarekin hitzartutako anbulantzia zerbitzua 3 Vibrosphere, makina bibragailua 3 Birgaitze Birtuala 3 EM One Hand


Servicios de Atención Directa

Arreta Zuzeneko Zerbitzuak

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa cuenta con un Centro de Rehabilitación Integral propio desde el 9 mayo de 2007, día que se inauguró la nueva sede de la Asociación. En este Centro, además de atender a personas que padecen Esclerosis Múltiple, se ofrece rehabilitación a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, distrofia muscular, lesión medular, y otras enfermedades neurológicas.

Gipuzkoako Esklerosi Anizkoitza Elkarteak, 2007ko maiatzaren 9an ireki zuen egoitza berrian, birgaitze zentroa kokatzen da. Bertan Esklerosi Anizkoitzaz gain, beste gaixotasun neurologiko batzuk dituzten pertsonak ere zaintzen ditugu; alboko esklerosi amiotrofikoa, gaixotasun neuromuskularrak eta bizkarrezur muin lesioa besteak beste.

El objetivo fundamental del Centro de Rehabilitación, es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas, ayudando al paciente a recuperar el máximo nivel posible de funcionalidad e independencia, tanto en aspecto físico como en los aspectos psicológicos, sociales y laborales. El Centro de Rehabilitación Integral de ADEMGI, cuenta con un local de 400 metros cuadrados distribuidos en un gimnasio, con capacidad para atender a 5 pacientes de forma simultánea, despachos para terapias y una sala polivalente para sesiones grupales. Dispone también de una zona social en la que se realizan actividades con el fin de potenciar las relaciones interpersonales, el aprendizaje y el entretenimiento lúdico; ordenadores con acceso gratuito a internet y prensa que se recibe a diario y está a disposición de todos los usuarios.

Errehabilitazio Zentroaren helburu nagusia, Esklerosi anizkoitza eta beste gaixotasun neurologikoak dituzten pertsonen bizi kalitatea hobetzea da eta horretarako, gaixoaren funtzioak berreskuratu eta autonomia-maila bere osotasunean hobetzen saiatzen gara. ADEMGIren egoitzak 400 metro karratu ditu. Bertan gimnasioa, terapia desberdinak burutzeko gelak eta taldekako terapiak egiteko erabilera anitzeko gela. Gizarte-gune bat ere badugu eta bertan pertsonen arteko harremanak jorratu eta aisialdi ekintzak antolatzen ditugu. Gune honetan, eguneko egunkaria eta interneta duten ordenagailuak ere erabiltzaileen eskura dauzkagu. Elkarteak Osakidetzarekin sinatutako hitzarmen bati esker, anbulantzia zerbitzua dugu, birgaitze zentrora etortzeko zailtasunak dituzten pertsonentzako.

La Asociación gracias a un convenio firmado con Osakidetza dispone de transporte adaptado en ambulancia para todas las personas que tienen dificultades en acudir al Centro de Rehabilitación.

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Valoración Inicial Hasierako Ebaluazioa Cuando las personas acuden al centro solicitando algún servicio asistencial, se les realiza una valoración inicial, donde se recogen los déficits y carencias que presentan estas personas en diferentes áreas, tanto a nivel físico como psíquico. Se tiene en cuenta los datos epidemiológicos de la enfermedad, situación socio-laboral y personal, actividades de la vida diaria, ayudas técnicas, motricidad, evaluación del habla, deglución, estado cognitivo, situación emocional, expectativas y situación familiar. EQUIPO MULTIDISCIPLINAR Al finalizar la valoración, nuestro equipo multidisciplinar analiza los resultados, y determina los servicios que el usuario y/o familiar necesita. Siempre hay que tener en cuenta que nuestro objetivo es informar y asesorar para la mejor calidad de vida del paciente, sin olvidarnos que, será él, quien decida qué servicio comenzar. El trabajo multidisciplinar nos ayuda a ver al afectado y familiar, como un todo y valorar su situación en su conjunto, proporcionando soluciones globales ante las situaciones planteadas. La labor del equipo esta enfocada hacia la rehabilitación integral del afectado, desde un marco de actuación "biopsicosocial".

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Pertsona bat laguntza eske datorrenean, dituen defizit eta gaigabeziak ebaluatzen ditugu. Gaixotasunaren datu epidemiologikoak, gizarte-lan egoera, egoera pertsonala, eguneroko eginbeharrak, mugikortasuna, adierazpen ahalmena, egoera kognitibo eta emozionala eta familiaren egoera hartzen ditugu kontuan. DIZIPLINA ANITZEKO TALDEA Ebaluazioa amaitu ostean, gure diziplina anitzeko taldeak jasotako datuak aztertzen ditu, berak edo senideek behar dituzten zerbitzuak finkatzeko. Hala ere, pazienteak erabakitzen du zein zerbitzutan hasi nahi duen. Diziplina anitzeko taldearen lana, gaixoa eta bere senideen egoera osotasunean ebaluatzea da, esparru biopsikosozial baten barruan irtenbide globalak emanez.


Servicio de Recepción Harrera Zerbitzua Jero Casanova realiza las funciones de recepción y atención de la centralita de teléfonos en el Centro de Rehabilitación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa. El recepcionista de ADEMGI es el primer responsable de la atención e información directa de las personas, tanto en persona en el Centro, como por teléfono o correo electrónico, derivándolas cuando lo estima oportuno a otros departamentos o servicios que ofrece ADEMGI. Entre sus funciones destacan: 3 Información y atención telefónica. 3 Atención de las dudas, quejas o sugerencias de los usuarios. 3 Elaboración y coordinación diaria de los volantes para el servicio de ambulancias. 3 Manejo y gestión de la Base de Datos de socios de ADEMGI. 3 Diferentes trabajos administrativos del Centro: Datos, fichas de socios, facturas, etc... 3 Elaboración de las actas de la Junta Directiva y de las Asambleas Ordinarias y Extraordinarias de socios. 3 Ejecución de La L.O.P.D (Ley Orgánica de Protección de Datos) y sus correspondientes auditorías y controles de seguimiento. 3 Gestión del libro de caja de ADEMGI. 3 Inscripciones de los usuarios del Centro a las diferentes actividades organizadas por A.D.E.M.G.I. 3 Venta y distribución de materiales de merchandasing de las diferentes campañas. 3 Facilitar el trabajo al resto de profesionales del Centro con información puntual, trabajos administrativos, etc 3 Cierre de puertas del Centro y puesta en funcionamiento de la alarma.

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Departamento de Fisioterapia Fisioterapia Departamentua Gaixotasun ezberdinek eragiten duten gaigabezia, mugimendua nahiz sentsibilitatearena, hauek mantenitu edo ahal bada hobetzea da gure helburua, horrela bizi kalitatea eta independentzia hobetu eta etor daitezken arazoak ekiditzen digutu. HELBURUAK 3 Indar muskularra eta elastizitatea hobetu edo mantendu. 3 Oreka eta koordinazioa hobetu edo mantendu. 3 Bihotz-arnasketa funtzioa hobetu eta nekearen erresistentzia handitu. 3 Martxa berrezi. 3 Gaixoaren independentzia funtzionala hobetu edo mantendu. 3 Etxearen egokitzapena eta laguntza teknologiko nahiz teknikoei buruz aholkatzea. BAKARKAKO TRATAMENTUA Plan terapeutikoak malguak dira eta gaixo bakoitzaren egoerara egokitzen dira. Errehabilitazioa elkarteko gimnasioan burutzen da eta 45 minutuko iraupena dauka. Gaixoak astean behin edo bitan etortzeko aukera izaten dute. Honetarako, tresna desberdinak ditugu gimnasioan: Birgaitze Birtuala quitar lo que estĂĄ entre parentĂŠsis, plataforma bibrakoa... Esklerosi anizkoitza ez ezik, beste gaixotasun batzuk ere tratatzen ditugu. Alboko Esklerosia (ELA), gaixotasun neuromuskularrak eta bizkarrezur muin lesioak besteak beste. KONTSULTAK ETA TXOSTENAK Diagnosi berrien aurrean, ez jakintasunak gaixoarengan zalantzak sortzen ditu. Horregatik, gaigabezia ez dutenen artean, mantentze ariketak eta arauak azaltzen zaizkie. Bestalde, ezgaitasun eta minusbaliotasun mailaren kalifikazioa egin behar dutenentzat, txostenak egiten ditugu, gaixoaren errealitatea zehatzago isladatzeko. Behar izanez gero, laguntza teknikoen erabilera sustatu eta aholkatzen dugu. ZAINTZALE ETA FAMILIEN HEZIKETA Gaixoen famili edo zaintzaleei, edozein duda argitzeko prest egoten gara. Transferentziak nola egin, edo egokitze desberdinak gomendatzen ditugu. Guzti hau, gaixoen onerako. BESTE JARDUERA BATZUK Komunikazioa: Hedabide desberdinetan, solasaldiak, batzarrak eta lankidetza Panorama EM aldizkarian.

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Uretako Fisioterapia Hidroterapia edo uraren erabilera helburu terapeutikoetarako, antzinatik oso erabilia izan den metodoa dugu gaitz edo disfuntzio fisikoen tratamenduan. Urak eskaintzen dizkigun grabitate eza, mugimendu askatasuna eta erresistentzia onak dira lan egiteko. Honez gain, murgiltzeak eskaintzen dizkigun onurak eta saioen planifikazio on bat gehitzen badizkiogu uretako fisioterapia terapia onuragarri bat bilakatzen da. ADEMGIk bazkide guztiei zabaldu die zerbitzu hau. Erabiltzaileen ezaugarrien arabera, bakarkako nahiz taldekako saioak antolatu ditugu. Saio guztiek ordu beteko iraupena dute. Saio hauetan, gure erabiltzaileak dituzten arazo desberdinak landu ditugu, beste batzuen artean, oreka, mugimenduen berrikaste edota ibilera. Zerbitzu hau eskaini ahal izateko kirol patronatuaren laguntza izan dugu, Intxaurrondoko udal kiroldegiaren instalakuntzen erabilera utzi digutelarik. Jarduera honetan erabiltzen dugun igerilekuak 1,1 m-ko sakonera du, honi esker aurretik aipatutako jarduerak landu ditzakegu.

Honetaz gain, kiroldegiko langileek haien eskura duten laguntza eta material guztia eskaintzen dizkigute (garabiak, gurpildun aulkiak, egokitutako aldagelak, uretarako material anitza). Nahiz eta zerbitzuak emaitza onak eman eta erabiltzaileen aldetik harrera ona izan, hurrengo urtetik aurrera ez da zerbitzurik egongo langile faltagatik.

Akupuntura Zerbitzua Badira 7 urte akupuntura zerbitzuarekin hasi ginela eta urtetik urtera erabiltzaileak eta saioak ugarituz joan dira, mina eta espasmo muskularrak tratatzeko teknika erabilienetariko bat izateraino. Teknika eta material desberdinak erabiltzen ditugu, neurri guztietako orratzak, moxa eta bentosak besteak beste. Tratatzeko orduan, bi prozedura nabarmendu dira: Alde batetik, noizean behin oinazeak edo sintomak izaten dituzten pertsonen tratamendu puntualak eta bestetik, oinaze edo sĂ­ntoma kronikoak kontrolatzera datozen pertsonak dira.

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Departamento de Logopedia Logopedia Departamentua Gaixotasun neurologikoak dituzten pertsonek, komunikatzeko zailtasunak dituzte sarritan; ahots, hitzaldi edo/eta hizkuntzako arazoak. Era berean, elikadura arazoak izan ditzakete, batez ere, mastekatzeko eta irensteko. ADEMGI-ko Logopedia zerbitzutik, arazo horiek ikertzea, saihestea, baloratzea, diagnostikatzea eta tratatzea da gure helburu nagusia. HELBURUAK 3 Komunikazio-gaitasunak hobetzea, bere inguruarekin komunikazio funtzionala lortu ahal izateko. 3 Elikadura prozesuan parte hartzea. Honela, irensketa prozesu seguru eta eraginkorra lortu dezakegu, konplikazioak (deshidratazioa, malnutrizioa, pneumonia, e.a.) sahiestuz. 3 Gaixotasun neurologikoa duen pertsonaren nahiz bere senideen bizi-kalitatea hobetzea.

TRATAMENDUA 2016 urtean zehar Logopedia Departamentuak burututako lan metodologiak aurreko urtetako ildo bera jarraitu du. Lehenik eta behin, hasierako esplorazioaren emaitzak kontutan hartuz, erabiltzaile bakoitzaren beharren araberako tratamendu programa pertsonalizatu bat diseinatzen da. Programa hau, astean behin 45 minutuko iraupena duen sesio bakar batean burutzen da. Batzuetan, zerbitzuaren eskaera handitu denez, sesioa bi astetik behin egin behar izaten dugu. Kasu horietan, pazienteari bere etxean egiteko lan programa bat ematen zaio eta departamentutik jarraipena egin eta lana zuzen burutzeko aholkuak ematen zaizkio. Gaixotasuna duen pertsonarekin zuzeneko tratamendua egiteaz gain, egoerak hala eskatzen badu, familiekin edo/eta zaintzaileekin aldizkako kontaktuak izaten ditugu. Kontaktu hauetan, arazo puntualak konpontzea eta gaixotasuna duen pertsonari laguntzeko jarduteko jarraibideak ematea dira gure helburu nagusiak. Denbora pasa ahala, aldizkako berrikuspenak egiten ditugu. Berrikuspenak tratamenduaren eraginkortasuna egiaztatzeko balio dute, baita gaixoaren egoera pertsonala ebaluatzeko eta beharrezko aldaketak egiteko. Gaitasun eta mugen arabera, helburuak eta jarduerak aldatuko ditugu gaixo bakoitzari doitzeko.

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Departamento de Psicología Psikologia Departamentua La psicóloga de ADEMGI se encarga de, informar, asesorar y orientar al afectado y sus familias. Sirve de guía y ayuda en el proceso de adaptación de la enfermedad, además de dotar de herramientas necesarias para enfrentarse mejor a la nueva situación; mejorando su autoestima y potenciando sus habilidades sociales con respecto a sus familiares y a su entorno social. ÁREAS DE INTERVENCIÓN: 3 Problemática psicológica asociada al proceso de la enfermedad. (Diagnóstico, tratamiento, brotes, secuelas, agravamiento etc.) 3 Problemática familiar, social y laboral. 3 Trastornos mentales debidos a la enfermedad, trastornos de ansiedad, etc. 3 Trastornos psicopatológicos de mayor prevalencia en este grupo de enfermos: trastornos adaptativos, trastornos del estado de ánimo, trastornos sexuales, trastornos del control de impulsos, entre otros. 3 Disfunciones cognitivas asociadas a la enfermedad. Se trabaja áreas tales como la memoria, la atención/concentración, la fluidez verbal, el razonamiento y pensamiento abstracto y las funciones ejecutivas entre otras capacidades. FUNCIONES DE LA PSICÓLOGA DEL CENTRO: 3 Evaluación y diagnostico clínico. 3 Elaboración de informes psicológicos. 3 Prevenir a través de técnicas de afrontamiento de la situación mediante charlas, sesiones puntuales y talleres de relajación. 3 Rehabilitación cognitiva 3 Tratar y apoyar a los afectados y familiares para manejar mejor la nueva situación. 3 Masaje gestáltico (relajante). 3 Coordinación del centro de rehabilitación integral. 3 Grupos de encuentros para personas con e.m. 3 Primeras entrevistas. OTRAS ACTIVIDADES 2016: Febrero 2016 Ponente en la asociación Adela. Repercusiones psicológicas en la ELA. Septiembre 2016 Artículo revista "PANORAMA EM" El impacto del diagnóstico. Diciembre 2016 Artículo revista "PANORAMA EM" ¿la em afecta solo al paciente?

ADEMGIko psikologia zerbitzua erabiltzaile eta familiei informazioa, aholkua eta orientazioa emateaz arduratzen da. Gaixotasunaren aurrean egokitzapen prozesurako laguntza eta gida emateaz gain, erabiltzaileari lanabes desberdinak eskaintzen zaizkio egoera berriari aurre egiteko; honekin batera, autoestima eta gizarte gaitasunak garatuz. ESKUARTZE EREMUAK: 3 Gaixotasunaren prozesuarekin bat agertzen diren arazo psikologikoak (Diagnostikoa, tratamendua, broteak, ondorioak, larriagotzeak etab.) 3 Familia gizarte eta lan arazoak. 3 Gaixotasunaren ondorioz agertutako desoreka mentalak, antsietate desorekak etab. 3 Gaixo talde hauetan gehien nabarmentzen diren desoreka psikologikoak: egokitze desorekak, aldarte desorekak, desoreka sexualak eta inpultsibitate kontrolaren desorekak beste batzuen artean. 3 Gaixotasunari loturiko disfuntzio kognitiboak lantzen dira. Hala nola, oraimena,arreta,hitz-jarioa, arrazoiketa, pentsamendu abstraktoa eta betearazte funtzioak. ZENTRUKO PSIKOLOGOAREN FUNTZIOAK: 3 Ebaluazio eta diagnostiko klinikoa. 3 Psikologi txostenen ebaluazioa. 3 Hitzaldi, saio zehatz eta erlaxazio tailerren bidez,egoerari aurre egiteko prebentzio lana. 3 Birgaitze kognitiboa. 3 Egoera berrira hobeto moldatzeko, erabiltzaile eta senideei tratamendua eta laguntza eskaini. 3 Masaje gestaltikoa. 3 Birgaitze orokorreko zentruaren koordinazio lanak. 3 Em duten pertsonen arteko bilera 3 Lehenengo elkarrizketak. 2016KO BESTE JARDUERA BATZUK: 2016ko, Otsaila Adela elkartean hitzlaria. Ela ,ondorio psikologikoak 2016ko, Iraila "PANORAMA EM" aldizkarian artikulua. Diagnostikoaren eragina 2016ko, abendua "PANORAMA EM" aldizkarian artikulua. ¿EA-k gaixotasuna duen pertsonari bakarrik eragiten dio?

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Trabajo Social Gizarte Lana Gizarte lanetik, existitzen diren gizarte errekurtsoen bidez, gizarte arazoak konpondu eta Esklerosi Anizkoitza duten pertsonen, nahiz bere senideen, beharrei erantzun egoki bat ematen saiatzen gara. Lan honen garapenak, elkartearen helburu nagusiarekin zerikusi zuzena du: Esklerosi Anizkoitza duten pertsonen, nahiz bere senideen, bizi-kalitatea hobetzea. Bestalde gizarte langileak, elkarteak burutzen duen lana egiten jarraitzeko ezinbestekoa den finantzazioa lortzeko helburuarekin, hainbat proiektu egin eta gestionatzeaz arduratzen da. Proiektu hauek entitate publiko nahiz pribatuetara bidaltzen dira. FUNTZIOAK: 3 Norberaren beharrak aztertu, antzeman eta ebaluatu, egunetik egunera sortatzen diren egoera oztopogarriei aurre egin eta gainditzen lagundu ahal izateko. 3 Bakarka nahiz familia mailan gizarte eskuhartze zuzen bat planifikatu, gizarte integrazioa ahalbidetuz. 3 Existitzen diren, arazoak konpondu eta dituzten beharrei erantzun egoki bat emateko ezinbestekoak diren errekurtsoez informatu eta bideratu. 3 Elkarteak betetzen duen lana finantzatzeko diru-iturriak edo errekurtsoak bilatu. EKINTZAK: 3 Bakarkako elkarrizketak egin bakoitzaren egoera ezagutu, aztertu eta dituen beharrak antzeman eta baloratzeko, eskuhartze egoki baten plangintza garatu ahal izateko. 3 Batez ere ezgaitasunarekin zerikusia duten gizarte errekurtsoei buruz informatu, baloratu eta bideratu. 3 Aholkularitza eta orientazioa gizarte gaiak, ekonomia eta lana bezalako arloetan. 3 Proiektuak egin eta gestionatu. EKINTZEN LABURPENA: Telefono kontsultak: 185 Elkarrizketak eta kontsultak zentroan: 117 Aurkeztutako proiektuak: 52

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Talleres y otras actividades Tailerrak eta beste ekintzak

Kontsumo Tailerra

Urte osoan zehar hilabeteko azken ostiraletan, ADEMGIko erabiltzaileak, Eusko Jaurlaritzako Industri Merkatal eta Turismo sailak antolatutako Kontsumo Gelara joaten dira. Kurtso honetako tailerretan, gai desberdinak landu ditugu: aurreikuspen familiarra, elikadura orekatua, bidai agentziak, erosketak egiteko irizpideak, gehigarriak, txartelak, uda (produktu seguruak), kosmetikoak etab.

Akuarela Tailerra ADEMGIko bazkide eta korabolatzaile den Eduardo Maestroren laguntzarekin, akuarela tailer bat osatu da. ADEMGI-ko zazpi bazkideek hartzen dute parte eta azkeneko lau urte hauetan zehar, ostiral goizero elkartzen dira margotzeko. Eskerrik asko, Edu, zure laguntzagatik.

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Jornadas Médicas Medikuntza Jardunaldiak El día 16 de diciembre, se celebraron las XX Jornadas Médicas organizadas por ADEMGI, bajo el título, "AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE". Las jornadas, se estructuraron en dos bloques; En el primero, moderado por el Dr. Javier Olascoaga, Coordinador y responsable de Investigación Clínica de la UEM HUD-IIS Biodonostia, intervinieron la Dra. Tamara Castillo-Triviño, hablando sobre los nuevos tratamientos que están a punto de salir al mercado como son, Teriflunomida y Alemtuzumad. Tras la intervención de la Dra. Castillo-Triviño, se desarrolló el tema sobre para qué sirven las bandas oligloconales, ponencia dirigida por el Dr. Álvaro Prada, inmunólogo de la UEM HUD-IIS Biodonostia. La tercera ponencia corrió a cargo de Itziar Lopetegui DUE UEM HUD-IIS Biodonostia, quien habló sobre la visión de la enfermera en Esclerosis Múltiple, una visión humanista, explicando cómo el bien intrínseco de la Enfermería es -Cuidar-, para ello, se observa cómo es la respuesta Humana ante la enfermedad, es decir, cómo vive la persona afectada su patología. Se valora el conocimiento escuchando, para más tarde, orientar, educar y organizar tanto a la persona como a la familia y/o comunidad en la adquisición de nuevas estrategias que permitan mejorar la calidad de vida. Se atienden las necesidades básicas de la persona demandante desde diferentes dimensiones: biológica, psicológica, sociológica y espiritual. Se aplican cuidados individualizados basados en conocimiento científico, favoreciendo la independencia en las actividades de la vida diaria, de la persona cuidada. La clave es SER y SENTID que con apoyo y constancia se consigue reconquistar la VIDA.

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Para finalizar este primer bloque se contó con Ainhoa Madinabeitia, coordinadora de Ensayos clínicos UEM HUD-IIS BIODONOSTIA quien explicó que un ensayo clínico es un experimento planificado que incluye pacientes, diseñado para averiguar el mejor tratamiento para esos pacientes y futuros. Toda práctica clínica que se realice en seres humanos tiene que estar regulada por la ley, por lo que es necesario contar con la aprobación del Comité Ético, las autoridades sanitarias y el hospital. El objetivo de estos organismos es velar por la protección de los derechos, seguridad y bienestar de las personas que participen en los proyectos de investigación clínica. El objetivo de todo ensayos clínico es encontrar una mejora en el diagnóstico o tratamiento para los pacientes de una patología determinada. En concreto, en la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Donostia, se realizan numerosos ensayos clínicos y estudios observacionales con el fin de proporcionar el mejor tratamiento para cada paciente con Esclerosis Múltiple. El segundo bloque, moderado por el Dr. David Otaegui, bioquímico, responsable de investigación básica en la UEM, comenzó con la explicación Proyecto iMSMS la Microbiota en Esclerosis Múltiple. La Dra. Maider Muñoz Culla, Bioquímica UEM HUD-ISS Biodonostia, explicó que la microbiota se define como el conjunto de microorganismos que vive en el cuerpo humano y desempeña funciones beneficiosas y necesarias para el organismo. Estudios recientes donde se ha analizado materia fecal con el objetivo de caracterizar la diversidad y abundancia de distintos microorganismos de la microbiota intestinal, han concluido que la abundancia relativa de algunos tipos de bacterias varía entre pacientes con EM y controles sanos. Además, el tratamiento para la EM es capaz de revertir, hasta cierto punto, estos cam-

bios. Los estudios en modelos animales también demuestran que la microbiota tiene un papel esencial en el desarrollo de la enfermedad. Con el objetivo de profundizar en el papel de la microbiota en la EM, la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Donostia-Instituto Biodonostia participa en un consorcio internacional cuyo objetivo es caracterizar la microbiota intestinal de pacientes y sujetos sanos y establecer su papel en el desarrollo de la enfermedad. Continuó la Jornada Médica, Ainhoa Alberro, Biotecnologa UEM HUD-ISS Biodonostia, quien habló de la Inmunosenescencia El sistema inmunitario es el conjunto de mecanismos de defensa del nuestro organismo frente a agresiones externas. Con la edad este sistema se ve afectado, y se da una disminución progresiva de su capacidad de respuesta, proceso al que denominamos inmunosenescencia. Se trata de un proceso que afecta a toda la población, y también a los pacientes con esclerosis múltiple, en los que además se puede dar una inmunosenescencia prematura. Mediante los estudios realizados en Biodonostia se está intentando caracterizar la inmunosenescencia, analizando muestras de personas de diferentes edades. Los resultados demuestran que se da un aumento de células inmunosenescentes con la edad, así como un incremento de marcadores proinflamatorios tales como IL-6 o TNF-alfa. Con estos y próximos resultados se podrán comparar los niveles de inmunosenescencia que se dan en la población sana y en los pacientes con esclerosis múltiple. Finalmente intervinieron los biólogos de la UEM HUD-ISS Biodonostia, Iñaki Osorio y Leire Iparraguirre, quienes hablaron de la Neurodegeneración, y de los biomarcadores circulantes respectivamente.


Comunicación y Marketing Komunikazioa eta Marketing-a La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa -ADEMGI-, realiza campañas de sensibilización social y captación de fondos necesarias para dar a conocer la enfermedad y financiar los servicios de rehabilitación que se ofrecen a las personas que padecen Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Distrofia Muscular y otras enfermedades denominadas raras, en el centro de Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades Neurológicas. Para ello, a lo largo del año 2016, ha organizado y participado en las siguientes Campañas de Sensibilización Social: 29 de febrero: Exposición de las "1000 caras de la EM" en el Hall del Hospital Universitario Donostia. La exposición está formada por 18 fotografías del fotógrafo Enrique Moreno Esquibel, quien captó con su cámara "la esencia de las personas, el alma que no se puede ver en la resonancia magnética, la prueba para el diagnóstico de esta patología".

13 de marzo: Jornada Karts solidarios en el Circuito de Olaberria - Vilariño Motorsport: Gracias a la familia Vilariño y en especial a Ander Vilariño que siempre colabora con nuestra causa, se organizó una jornada deportiva solidaria en el Circuito de Olaberria.

14 de abril: Marcha Cicloturista, organizada por la Asociación de Madres y Padres del Colegio Sagrado Corazón -Mundaiz-. Es una marcha ciclista familiar que en esta edición se desarrolló entre el Colegio y Sagües y vuelta al Colegio.

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29 DE ABRIL. CENA DE PRIMAVERA La novena edición de la Cena de Primavera se celebró por cuarta vez consecutiva en el Hotel de Londres y de Inglaterra. El evento comenzó con un cóctel en el que el presentador Urko Odriozola agradeció la numerosa asistencia y las aportaciones económicas que empresas, instituciones y particulares habían hecho a la -fila cero-. Un centenar de personalidades de todos los ámbitos sociales apoyaron con su presencia este acto. La mayoría de los asistentes son ya fieles a esta cita solidaria, que se lleva celebrando 9 años consecutivos en Donostia. Al final de la velada, se sortearon importantes regalos entre todos los asistentes. Nuestro agradecimiento a: Hotel de Londres y de Inglaterra, Ainhoa Cosmetics, Alexandra Plata, Arbelaitz, Aquarium Donostia, Bodegas Muga, Consejo Regulador del Cava, Elena Benarroch, Estee Lauder, Hazi Fundazioa, Hotel Arrizul, Hotel Maria Cristina, Joyería González Larrauri, Joyería Casa Munoa, La Mer, La Perla Centro Talaso, Manuela va de Fiesta, Mercedes de Miguel, Navegavela, Real Sociedad S.A.D. , Styl Boutique, Tous

El parlamentario Kerman Orbegozo; Txaro Rodrigo, directora de dependencia de Diputación Foral de Gipuzkoa; Lide Amilibia Vice consejera de Servicios Sociales; Jon Darpón, Consejero de Salud de Gobierno Vasco; Bakartxo Tejeria Presidenta del Parlamento Vasco; María Luisa Ustarroz; Eneko Goia Alcalde de Donostia; Eider Medoza Presidenta de las JJGG de Gipuzkoa; Maite Peña, Diputada de Política Social; y Carmelo Barrio Presidente de la Comisión de Salud del Parlamento Vasco.

Idoia Fernández, responsable de servicios de ADEMGI, Zuriñe López, responsable de comunicación, y María Luisa Ustarroz junto a Rafa Uribarren, delegado territorial de salud en Gipuzkoa; Elena Albisua, directora de Salud Pública en Gipuzkoa; Jon Darpon y Jon Etxeberria director general de Osakidetza.

Kerman Orbegozo, Emilio Sola, director de Servicios Sociales de Gobierno Vasco, Fátima Ansótegui, directora del Gabinete del Consejero de Salud, Pedro Carrascal Gerente de Esclerosis Múltiple Euskadi e Iñaki Aguirre del Parlamento Vasco junto a representantes de ADEMGI.

Del Ayuntamiento de Donostia, su Alcalde Eneko Goia, y los concejales, Miren Albistur, José Luis Arrúe y Txema Murguiondo junto a Pablo Berasategi, director de Donostia 2016.

Representantes del Gipuzko Buru Batzar.

Médicos e investigadores del HUD-Biodonostia

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Claudio Munoa y Gonzalo Lapazarán de Joyería Casa Munoa.

Juan Carlos Redondo e Isabel Iturria del Teléfono de la Esperanza; Maider Makazaga y Xabier Barace de DYA Gipuzkoa, y Ander y Olatz Otezabal de Ortopedia Mikelan.

los amigos, Ander Vilariño, piloto de coches y Víctor Fernández

José Ignacio Espel, Presidente del Aquarium Donostia y Xabier Lasaga, Responsable de Marketing; Maite Fernández y Eguzkiñe Intxaurbe de Areto 30 CD; José Ramón Aramendi, Directo de Cáritas Gipuzkoa junto a Ana Fernández; Carmela García del Rotary Club; Leire García de PRD Informática e Iñaki Arratibel de Gráficas Lankorpe

Nora y Laura Iruretagoyena de Styl Boutique, junto a Jon Etxeberria, Claudio Munoa y Gonzalo Lapazarán.

Irune Zubiaurre, Elma Francés de la firma "MANUELA VA DE FIESTA" y Laura Chamorro, presentadora de Teledonosti.

Representantes de la Real Sociedad de Fútbol S.A.D.

Socios de ADEMGI.

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Socios de ADEMGI.

Socios de ADEMGI.

Todos los agraciados con el sorteo de regalos.

21 DE MAYO. 100X50 DE NATACIร“N EN RELEVOS POR EQUIPOS. Se celebrรณ en el polideportivo de Galtzaraborda (Errenteria), y participaron numerosos nadadores en equipos que cubrieron la distancia de 50 metros, 100 veces

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22 DE MAYO. ENCESTA POR LA EM.

MAIATZAREN 25EAN. MUNDU MAILAKO EGUNA

En el partido entre el Retabet Gipuzkoa Basket, y el Movistar Estudiantes en el San Sebastián Arena 2016 se vendieron boletos al precio de 1 €.

Donostia, Bergara, Irun, Tolosa eta Zarautzen gaixotasunari buruzko informazioa banatu eta dirua lortzeko kanpaina bat egin zen.

28 DE MAYO. MARATÓN DE SPINNING® SOLIDARIO. Gracias al Club Areto 30 se organizó por primera vez a beneficio de EM, un maratón de spinning solidario en el polideportivo de Benta Berri. 118 bicicletas de spinning fueron ocupadas por personas que pedalearon solidariamente durante 3 horas.

11 DE JUNIO. 8º TORNEO DE GOLF EN REAL GOLF CLUB DE SAN SEBASTIÁN. En el Torneo participaron 65 parejas en la modalidad de Greensome - Chapman. Al final de la jornada se celebró la entrega de premios a cargo de María Luisa Ustarroz presidenta de ADEMGI, acompañada por Marina Irujo Vicepresidenta del Real Golf Club de San Sebastián, y de Mari Carmen Perez Rey, del Comité de Competición delegada señoras.

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10 DE JULIO. BUSTI ZAITEZ – MÓJATE POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. El Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple, es la acción social más importante y más consolidada que se realiza en Euskadi, sobre la Esclerosis Múltiple. Consiste en nadar unos metros por las zonas acotadas en las playas y piscinas adheridas a la campaña. La actividad está abierta a todo el público y no hay que pagar por nadar. A todo el que nada o se moja se le entrega un diploma acreditativo con los metros nadados. Katuki Saguyaki diseña la imagen de la campaña y se realiza material merchandising como camisetas, neceseres, tazas, llaveros etc. En Gipuzkoa, más de 40.000 personas se "mojaron" por la Esclerosis Múltiple y nadaron un total de 400.000 metros.

Del ámbito de la política, contamos con la presencia de Eneko Goia, Alcalde de Donostia; Maite Peña diputada de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa, acompañada de Txaro Rodrigo, directora de Dependencia; Denis Itxaso, Diputado de Cultura, Turismo, Juventud y Deportes; Lide Amilibia, Vice Consejera de Servicios Sociales de Gobierno Vasco; Jon Etxeberria Director General de Osakidetza, y Aitziber San Román, concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Donostia; del Grupo Juntero Eusko Abertzaleak, Ianko Ganboa; Los concejales del Ayuntamiento de Donostia: José Luis Arrue, Pilar Arana, y Miguel Angel Díez. También acudió la Presidenta del Tribunal Económico Administrativo de Gipuzkoa, Idoia Yeregui. El actor de Eitb, Andoni Agirregomezkorta, Laura Chamorro del grupo Teledonosti - El Diario Vasco y Elma Francés de la firma Manuela Va de Fiesta. De la Real Sociedad, la consejera Nekane Soria, y en representación de los Veteranos, José Mari Martínez. La presidenta del Donostia Gipuzkoa Basket Nekane Arzallus. También los profesionales sanitarios que trabajan en estrecha colaboración con ADEMGI, el Dr. Javier Olascoaga, neurólogo jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Donostia, junto a Alvaro Prada, inmunólogo. También estuvo presente la enfermera de la Unidad de EM Itziar Lopetegui y Ioana Croitoru.

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Bakartxo Tejería Presidenta del Parlamento Vasco también se mojó por la Esclerosis Múltiple en La Rioja.


EL BUSTI ZAITEZ EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN: Numerosos medios de comunicación dieron cobertura del Busti Zaitez, tanto en la Rueda de Prensa, como durante los días previos y el mismo día del Mójate - Busti Zaitez.

ACCIONES MÓJATE El Parlamento Vasco se mojó por la Esclerosis Múltiple

Por quinto año consecutivo, el día 3 de julio se sumó a la campaña el municipio de Deba. El club Xtrem Deba Itziar Triatloi taldea, organizaba la IX Debako Itxas Mila Igeriketa Zeharkaldia, en la que participaron 150 nadadores y recorrieron más de 200.000 metros solidarios. En esta edición contamos con el deportista Ander Vilariño entre los participantes.

GIPUZKOA ESKLEROSI ANIZKOITZAGATIK BUSTI ZEN.

Azpeitia

Hondarribia

Oñati Ordizia

TSST colabora con el Busti Zaitez.

Zarauz Ordizia

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23 DE JULIO. 13º TORNEO DE GOLF EN RNCGSS BASOZABAL. En el premio participaron 69 parejas en la modalidad de Fourball Stableford. La entrega de premios corrió a cargo de Javier de la Fuente, Presidente del Comité de Competición del RNCGSS Basozabal junto al Dr. José Félix Martí Massó quien habló sobre la enfermedad de la Esclerosis Múltiple y Zuriñe López, responsable de comunicación de ADEMGI.

23 Y 24 DE JULIO. 3ER CAMPEONATO 3X3 DE BASKET EN BERA DE BIDASOA, y segundo consecutivo a beneficio de Esclerosis Múltiple, organizado por el Club Toki Ona Bortziriak y gracias a nuestro socio Jon Irazoki.

DEL 2 AL 16 DE SEPTIEMBRE. EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA DE JULIÁN GIL "Legazpiarrak" a beneficio de Esclerosis Múltiple. 18 DE SEPTIEMBRE. FESTIVAL DE PIRRITX, PORROTX Y MARIMOTOTS "MUSIKA ARI DU" a beneficio de Esclerosis Múltiple, en la Sala Niessen de Errenteria. Se celebraron dos sesiones, ambas con el aforo completo, de un divertido espectáculo de juegos, canciones y bailes con los más pequeños de la casa. 2 DE OCTUBRE. HONDARRIBIA ELKARLANEAN. Actividad organizada por el Ayuntamiento de Hondarribia para dar a conocer las Asociaciones que tienen presencia en el municipio, y sensibilizar sobre las diferentes enfermedades y causas. 29 DE OCTUBRE. TOLOSA GOXUA, ADEMGI ofreció una degustación de chocolate y pastas al precio simbólico de 1 euro. 29 DE OCTUBRE. GALA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, celebrada en la sala de fiestas CAFÉ IRÚN. El evento estuvo promovido por nuestra socia Paky Almeida, quien consiguió numerosas colaboraciones del municipio Irundarra. Se vendieron más de 200 entradas con un donativo cada una de 5 euros. La Gala fue variada, en ella disfrutamos de música de la mano de Jon Lander Moreno, Kerman Gardel, Sasha Smith y Unforgotten Legacy. También hubo pasteles gentileza del Obrador Arbelaitz, y un importante sorteo de regalos conseguidos gracias a Paky y a la disposición solidaria de los comerciantes de Irún.

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18 DE DICIEMBRE. 10º TORNEO DE GOLF EN GOIBURU GOLF CLUB. Participaron 104 jugadores en la modalidad de mejicana en equipos de cuatro personas. La entrega de premios corrió a cargo de Ibon Arregi, Gerente de Goiburu Golf Club junto a Zuriñe López y Jero Casanova

18 DE DICIEMBRE. CONCIERTO DE NAVIDAD A beneficio de Esclerosis Múltiple organizado por Loinatz Abesbatza de Beasain, que se desarrolló en la Parroquia de Nuestra Señora de la Asunción. DICIEMBRE 2016 EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA EN LEGAZPIA gracias a nuestro socio Julián Gil y el grupo Ikatza Argazkilari Elkartea, por esta iniciativa solidaria en la que han colaborado todos los legazpiarras. Una exposición de fotos, con venta solidaria que ayudará a ADEMGI a financiar los servicios de rehabilitación que ofrecemos a personas con Esclerosis Múltiple guipuzcoanas. ENVOLTORIO SOLIDARIO FORUM SPORT. Por quinto año consecutivo y gracias a FORUM SPORT, se desarrolló esta actividad de sensibilización social y captación de fondos en las tiendas del Centro Comercial Garbera, Urbil, y en la Bretxa. A PARTIR DEL MES DE JULIO DE 2016 EL BAR TALAI de Intxaurrondo colabora con ADEMGI cediendo parte de su recaudación del pintxo pote que celebra todos los jueves. Nuestro agradecimiento a Mikel y Cris por su aportación y solidaridad a nuestra causa.

de fondos que Todas las actividades de sensibilización y captación enimiento de organiza ADEMGI, son imprescindibles para el mant el año 2016 la Asociación ya que los recursos obtenidos durante cios de rehase han destinado íntegramente a financiar los servi Múltiple y rosis bilitación y el mantenimiento del Centro de Escle otras Enfermedades Neurológicas. llos patrocinaNuestro más sincero agradecimiento a todos aque tarios, instidores, políticos, bañistas, ciclistas, fotógrafos, volun realizar estas tuciones y público en general, que nos ayudan a . campañas y consiguen que hayan sido un éxito

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Ocio y Tiempo Libre Aisia eta Denbora Librea 8 de junio: Excursión con los socios a Oñati (visita de la Universidad y al Santuario de Aránzazu).

24 de junio: Encuentro de jóvenes con Esclerosis Múltiple en la sede de ADEMGI

21 de diciembre: fiesta de Navidad y sorteo de la Cesta de Navidad, nuevamente nuestra socia Mari Mar Sanchez, fue la agraciada con la cesta. ZORIONAK!

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Estuvimos en... Egon ginen... 313 de enero; Presentación por el Colegio de Farmacéuticos de Gipuzkoa de "Farmazia Lagunkoia".’ 326 de febrero; Presentación del Plan de Investigación de Gobierno Vasco. 316 de marzo; Presentación de la temporada de Ander Vilariño . 317 de marzo; Jornadas sobre Alimentación en personas mayores organizada por SAR Quavitae. 318 de marzo; Reinauguración Styl Boutique. 320 de abril; Encuentro de ELKARGI S.G.R. 312 de mayo; Presentación de habitación adaptada por ADOM, en el Hotel Astoria 7. 325 de mayo; Jornada científica organizada por Esclerosis Múltiple Euskadi bajo el título "La EM no me frena". 326 de mayo; aniversario de la inauguración de la tienda ‘Manuela va de Fiesta.’ 317 de junio; Jornada organizada por Fundación Adecco. 31 de julio; Charla sobre ‘Comunicación’ impartida por nuestra logopeda, Ainhoa Perez. 316 de agosto; Fiesta Semana Grande organizada por El Diario Vasco Teledonosti. 317 de septiembre; Entrega del Premio Ramón Labayen, durante el Zinemaldi. 322 de septiembre; evento organizado por SShops Donostia con motivo del Zinemaldi. 3Del 13 al 16 de Octubre; en Gipuzkoa de Moda. 320 de octubre; jornada organizada por ADYPE (Asociación de Directivos y Profesionales de Euskadi). 311 de noviembre; Presentación de la 52ª Behobia San Sebastián, organizada por el CD Fortuna KE, de la que somos "dorsal solidario". 3 11 de noviembre; La Cena de Otoño organizada por Esclerosis Múltiple Euskadi. 329 de noviembre; Prest’16 organizado por Euskaltel. 330 de noviembre; Premio del Voluntariado otorgado por la Diputación Foral de Gipuzkoa a Fundación Hurkoa. 316 de diciembre; Acto de Cierre de la Capitalidad Cultural 2016. 317 de diciembre; Comida de Santa Lucía organizada por ONCE Euskadi. 31 Txostena


Noticias de Prensa Prentsako Berriak

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Carteles

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2016 Kartelak


GOIBURU GOLF CLUB

Nuestro agradecimiento a:

ABENDUAK 18 DICIEMBRE 2016

11ยบ Torneo de Golf Esclerosis MUltiple

Esklerosi Anizkoitzaren aldeko Golf Txapelketa

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Objetivos Para el año 2017 los objetivos de ADEMGI son mantener en el Centro de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas, y el movimiento asociativo actual. Contención de los gastos y mantenimiento o aumento de los ingresos. Actualmente, necesitamos mantener nuestros ingresos para el sostenimiento de la Asociación, ya que cada vez, cuesta más "levantar la persiana". Todos sabéis que contamos con 200 metros cuadrados más contiguos al actual local que disponemos, pero esa ampliación, de momento no es nuestro objetivo. Como comentamos en los objetivos para el año 2016, en la anterior Memoria, la Asociación necesitó hacer una restructuración de las cuotas de socios, y de servicios, así como de solicitar a las Instituciones Públicas una mayor implicación en nuestra entidad ya que ADEMGI, por sí sola, no puede generar muchos más ingresos de los que ya genera, sino que necesita un apoyo institucional mayor. Este objetivo planteado se ha cumplido. Yo por mi parte sigo luchando y no me rendiré, espero contar con vuestro apoyo.

Helburuak

JUNTOS LO LOGRAREMOS.

ADEMGIren helburuak 2016 urterako, Esklerosi Anizkoitza eta beste gaixotasun neurologikoen zentroa eta egungo mugimendu asoziatiboa mantentzea dira. Gaur egun, gure zentroa mantendu ahal izateko, dirusarrerak handitzeko beharra daukagu "pertsiana igotzea" gero eta zailagoa baita. Dakizuenez, gure lokalaren alboan 200 metro karratu gehiago ditugu baina handitze lan horiek ez daude gure gain. Elkarteak bazkide kuota eta zerbitzuen berregituraketa txiki bat egin beharko du eta Erakunde Publikoei gure elkartearekiko konpromezu handiago bat eskatuko diegu. Ezinezkoa zaigu dirusarrera gehiago sortzea, erakundeen babes handiagoa behar dugu. Nik ez dut etsiko eta borrokan jarraituko dut, zuen laguntzarekin kontatzea espero dut. ELKARREKIN LORTUKO DUGU.

Memoria 36


Entidades Colaboradoras Erakunde Laguntzaileak • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

1/2 LIMÓN 100 MONTADITOS IRÚN ABARUN AURTIZKO ATERPEA ADMINISTRACIÓN DE LOTERÍA LA MILAGRITOS DE SAN SEBASTIÁN ADMINISTRACIÓN DE LOTERÍA Nº1 DE IRÚN ADOM AINHOA COSMETICS AIR-VAL ALBAHACA MODA Y COMPLEMENTOS ALCORTA FORGING GROUP ALEXANDRA PLATA ALPE WOMAN SHOES ALQVIMIA AMBULANCIAS GIPUZKOA AMBULANCIAS LARRIALDIAK AMBULANCIAS MAIZ APIVITA AQUARIUM DONOSTIA ARBELAITZ MODA ARDILATXA ARETO 30 CENTRO DEPORTIVO ARGYOR JEWELLERY TRADITION ARISTOCRAZY ASADOR-PENSIÓN LAGUNAK ASOCIACIÓN DE JUBILADOS Y PENSIONISTAS-TOKI ARGIASOCIACIÓN DE MADRES Y PADRES DEL COLEGIO SAGRADO CORAZÓN-MUNDAIZATZEGI AUTOCARES GURE BUS AUTORRECAMBIOS IRÚN AYUNTAMIENTO DE BERA BABOR BALNEARIO ARNEDILLO TERMAEUROPA BAMBOLARA BAR LETXUNBORRO BAR TALAI BEIERSDORF BEREZI TALLAS ESPECIALES BICICLETAS JAIA BIZIPOZA AUZOLAN IRRIEN LAGUNAK GIZARTEKINTZA BODEGAS BERAMENDI BODEGAS BORDEJE BODEGAS FARIÑA BODEGAS FAUSTINO BODEGAS GIL BERZAL BODEGAS GRAN FEUDO CHIVITE BODEGAS GRUPO YLLERRA BODEGAS INURRIETA BODEGAS LAUS BODEGAS LÓPEZ HEREDIA BODEGAS LUIS GURPEGI MUGA-GRUPO BERCEOBODEGAS MUGA BODEGAS MURVIEDRO BODEGAS PAZO DE SEÑORANS BODEGAS PIEDEMONTE BODEGAS TOMAS POSTIGO BODEGAS VALDEMAR BOST BOUTIQUE ELI BOUTIQUE MONTSE BOUTIQUE VALENTINA BSH ELECTRODOMÉSTICOS ESPAÑA CAFÉ IRÚN CAFÉ-BAR ANIBAL CAFÉS BAQUÉ CAFETERÍA ATOZTE CAFETERÍA-RESTAURANTE BULLY CÁLLATE LA BOCA CAMPING DE IGUELDO CASA RURAL LA MOLINERA CASMARA CdR CECILIA DE RAFAEL CENTRO DE ESTÉTICA BIDASOA MENDIBIL CENTRO TALASO SPORT LA PERLA CHOCOLATES VALOR CICLOS TURBINA COCA COLA COLEGIO OFICIAL DE FARMACEUTICOS DE GIPUZKOA COLEGIO OFICIAL DE FISIOTERAPEUTAS DEL PAÍS VASCO COLEGIO OFICIAL DE MÉDICOS DEL PAÍS VASCO COLORES DE OTOÑO COMPLEMENTOS ZOE CONFECCIONES EL GANSO CONFECCIONES MARIBEL CONFECCIONES MARIETA CONSEJO REGULADOR DE JIJONA Y TURRÓN DE ALICANTE CONSEJO REGULADOR DE RIBERA DEL DUERO CONSEJO REGULADOR DEL CAVA CONSEJO REGULADOR DENOMINACIÓN DE ORIGEN RUEDA CONSERVAS ARTESANAS ANKO CONSERVAS BAJAMAR

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CONSERVAS CAMPOS CONSERVAS GUTARRA CONSERVAS HELIOS CONSERVAS IGNACIO GONZALEZ MONTES CONSERVAS MAISOR CONSERVAS RAMÓN FRANCO CONSERVAS RIBAMAR CORTIJO DE SUERTE ALTA COWEST JEANS CREA-M COSMETICS DEBA XTREME KIROL TALDEA DEHESA DE LOS LLANOS DELAROM PARIS DISTRIBUCIONES VILA ERRANDONEA DOLORES CORTES DONNA KARAN NEW YORK DONOSTIA KIROLA DROGUERÍA MANOLO EITB ELECTRODOMÉSTICOS UFESA ELENA BENARROCH ENMARCACIONES ATREZZO ERMENEGILDO ZENGA ESTEE LAUDER EUDEL FEDERACIÓN GUIPUZCOANA DE FÚTBOL FEDERACIÓN VASCA DE CICLISMO FINA EJERIQUE FOQUE FUNDACIÓN CICLISTA EUSKADI FUNDACIÓN HAZI FUNDACIÓN ONCE GALLETEA GOIBURU GOLF CLUB GRUPO DELTA GLOBAL PARTNER HOTEL AMARA PLAZA HOTEL ARRIZUL HOTEL ASTORIA 7 HOTEL BARCELÓ COSTA VASCA HOTEL CODINA HOTEL COSTA VASCA HOTEL DE LONDRES Y DE INGLATERRA HOTEL ETH HARO HOTEL ETH IRÚN HOTEL GRAN BILBAO HOTEL ITURREGI HOTEL JAIZKIBEL HOTEL KARLOS ARGUIÑANO HOTEL LOIZU HOTEL MARÍA CRISTINA HOTEL NH ARANZAZU HOTEL URDANIBIA PARK HOTEL VILLA DE LAGUARDIA HOTEL-RESTAURANTE ATALAIA IDOKI IKATZA ARGAZKILARI ELKARTEA ITSTYLE MAKE UP JABONES Y COSMÉTICA NATURAL CAROL JECA JOYERÍA AYESTARÁN JOYERÍA CASA MUNOA JOYERÍA GAUR JOYERÍA GONZÁLEZ LARRAURI JOYERÍA LOE JUGUETTOS IRÚN JUNCAL ROPA DE NIÑOS JURPIS DECORACIÓN KAIA MOTORSPORT KAIKU KATUKI SAGUYAKI KATXIPORRETA S.KOOP KIROLKIDE ERRENTERIA KRALOVA L´OREAL ESPAÑA LA CHINATA LA MER LABORATORIOS BABE LABORATORIOS BELLOCH LABORATORIOS DERMATOLÓGICOS DUCRAY LABORATORIOS LETI LACAMBRA LACOSTE LANDA JANARI DENDA LANZALOE LIERAC PARÍS LÍO DE FALDAS LIXONE LOINATZ ABESBATZA MANGO MANUELA VA DE FIESTA MARTA G ESTILISMO MARY BERRY CANDY LOUNGE MATZ ERREKA MERCEDES DE MIGUEL

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MIKELAN MONTECARLO SPORT NATURAL CAROL NATURAROMATIC NAVEGAVELA NELLY NICE THINGS NIVEA NOMON CLOCKS OBEA OBRADOR ARBELAIZ ONINART PALACIO DE HIELO TXURI URDIN PASTAS ARRUABARRENA PATELERÍA AGUIRRE PAZ RODRIGUEZ PELUQUERÍA MAS STYLO PELUQUERÍA NEREA ANSA PERFUMERÍA OYARZABAL PERFUMERÍA REFAN PERFUMERÍA URBIETA PERFUMES HIERBAS DE IBIZA PIEL URBANA PIERRE FABRE PILI CARRERA PINTURAS BEISSIER PORTAVENTURA FUNDACIÓ POWERADE PRD INFORMÁTICA PROFESOR DE CANTO EMILIO AZKARATE Q36.5 ABSOLUTELY EQUPMENT QUESERÍA LA ANTIGÜA RAFA GORROTXATEGI CHOCOLATES REAL AUTOMÓVIL CLUB VASCO NAVARRO REAL GOLF CLUB DE SAN SEBASTIÁN REAL NUEVO CLUB GOLF DE SAN SEBASTIÁN BASOZABAL REAL SOCIEDAD S.A.D RENOVA RESTAURANTE AKELARRE RESTAURANTE ARZAK RESTAURANTE CASA UROLA RESTAURANTE GANDARIAS RESTAURANTE KUKUARRI RESTAURANTE LA JUANITA RESTAURANTE MUGARITZ RESTAURANTE TXOKO BERRI RESTAURANTE UMEKI RESTAURANTE UREPEL RESTAURANTE VÍA FORA RETABET.ES GIPUZKOA BASKET REVLON PROFESIONAL BRANDS ROC RURAL KUTXA SABINE BEAUTY&FASHION SALVADOR ARTESANO SAN SEBASTIÁN-DONOSTIA 2016 SENDAVIVA SERVICIOS DE ACTIVIDADES FÍSICAS Y CULTURALES URDI BERA SERVIOCIO ERRENTERIA SIDRERÍA PETRITEGI SISHEIDO SITA MURT STYL BOUTIQUE N&L SUPERMERCADO BIOK SUPERMERCADOS SUPER AMARA SURFING DONOSTIA TARA’ S TEJIDOS JIMÉNEZ TELÉFONO DE LA ESPERANZA TERPENIC LABS THE COLOMER GROUP TOKI ONA BORTZIRIAK SASKIBALOI TALDEA TOLOSAKO BABARRUNA TOUS TRANSPORTES PESA TSST-COMPAÑÍA DE TRANVÍA SAN SEBASTIÁN TOLOSA UBS-2 UNISA UNIVERSIDAD DEL PAÍS VASCO-UPVVILARIÑO MOTORSPORTS VINOS SANTAMARÍA VIRTUALWARE GROUP VISMAR ESSENCE XENPELAR KULTURDENDA

gracias a todos

37 Txostena


Financiaciรณn Finantziazioa Organismos Oficiales

ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y POLรTICAS SOCIALES

Memoria 38

OSASUN SAILA DEPARTAMENTO DE SALUD


Entidades Privadas

Laboratorios

39 Txostena


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Memoria 2016 b