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"Cuando estoy triste " Ante la pérdida de un ser querido Cuando estoy triste El contacto con Miren Garbizu, psicóloga de la Ikastola de Oiartzun, lo hizo nuestro presidente, José Mª Arrázola, de una forma curiosa. Durante un viaje en coche, oyó en la radio la intervención de una psicóloga hablando sobre “los niños ante la enfermedad y la muerte”. Le gustó y le pareció que sería interesante llevar este tema a nuestra asociación. Paró el coche, llamó a la emisora y les pusieron en contacto. Como bien sabemos los familiares de afectados, cuando la ELA llega, llega a toda la familia. Miren Garbizu nos explicó, en esta reunión, cómo afecta esto a los niños y cómo debemos actuar con ellos. A continuación exponemos, de forma más o menos fiel, algunas de las ideas que aportó: ¿Cómo llega un niño al concepto de muerte? ¿Qué concepto de muerte tiene un niño según su edad? Para un niño menor de dos años la muerte es lo mismo que la ausencia. Como si su ama (¿) se ha ido de viaje. En su relación con nosotros el niño es como si tuviera almacenadas fotocopias nuestras, de nuestra presencia, de nuestras experiencias… En nuestra ausencia, echa mano de ellas, las va gastando. Si la ausencia es larga llega a olvidarse del adulto. Las fases son: Llora, tiene “casquetas”. Irá llamando por las esquinas: ama! Tiene esperanza. Si la ausencia es larga hospitalización…), llega un momento de desesperanza, apatía: no comer, dormir mucho. Sus demandas no son escuchadas. Pierden el apego. Se olvidan del adulto. Peje., al volver del viaje, no le reconoce y debe volver a rehacer la relación. Las edades que se citan no son exactas. Es muy diferente si tienen una experiencia anterior, tanto si es un familiar como si es una mascota (pajarito…) el que se ha muerto. La muerte tiene que ver con un cambio de espacio. A veces lo viven como un abandono pero siempre piensan que van a volver. Tienen la idea de los cuentos infantiles (La bella durmiente). Pero, nosotros, no debemos alimentar su fantasía: no decir que está dormida o está de viaje, si alguien ha muerto. Con cuatro o cinco años preguntan por la muerte cuando preguntan por la vida: ¿Dónde estaba yo antes?, Cuando yo me haga mayor, ¿tú tendrás que morir? Lo que les digamos tiene que ser VERDAD. POR NO HABLAR NO TENDRÁN MENOS DOLOR, PERO SE SENTIRÁN MAS SOLOS. No debemos ser bruscos ni crueles. Se puede elegir el mejor momento o la forma mejor. Alguien preguntó si hay que explicarles que se ha ido al cielo. Respuestas posibles… Si soy creyente, ¡adelante! Puedo hablarle del cielo. Si no lo soy, hay opciones.


Hay quién cree que están en el cielo pero nadie lo sabe. No sé muy bien dónde está pero está en mi corazón: lo traigo con mi imaginación. Puedo llorar, compartir el duelo con los hijos, les aligera. Decirles que “el dolor tan fuerte que sientes no será siempre así”. Se van a encontrar mejor. No les dolerá tanto. ”Ahora estás muy triste pero lo vas a poder superar”. No hay que olvidar que el periodo de un duelo en un adulto se estima en dos o tres años. DAR TIEMPO AL TIEMPO "Nunca olvidarás al ser querido, que ocupará siempre un lugar especial en tu corazón" Con seis años creen aún en la magia. Sin embargo empiezan a tener sentimientos de culpa. Puesto que consideran que las cosas que ellos piensan tienen fuerza (lo que ellos desean, sus pensamientos, se cumplen), creen que ellos han provocado el suceso. Hay que explicarles que “la ama no se ha muerto porque tú no comiste ayer”. Intentan “ser buenos a partir de ahora” pensando que de esta forma la ama volverá. “Ni está en tu mano, ni está en la mía”. “tienes que seguir siendo un niño y portándote mal como hasta ahora". Hacia los 8 ó 9 años hay una mayor noción de tiempo: De la muerte no se vuelve. Han conocido personas mayores, enfermas, accidentes, personas lejanas… pero, a los dos minutos pueden hacer preguntas como ¿Por qué no viene a comer? ¿No está muy solo en la tumba? Hacia los doce años se hacen cargo de que porque vivimos, morimos TODOS. Sin embargo es habitual que los niños disimulen lo que están sufriendo. No nos preguntan, ni nos hablan de su dolor para protegernos, no porque no sufran. No pasa nada si lloramos delante de ellos, tienen que saber que estamos tristes al igual que ellos. Esto les ayudará a hacer el duelo. Es imposible ahorrarles el sufrimiento. Debemos acompañarles en él. Es frecuente que los familiares, los padres o la gente de alrededor se compadezcan del niño que sufre y no se le corrigen las conductas. Es un error. Hay que darles tiempo para hacer el duelo pero no debemos permitirles conductas no adecuadas. Una de las pocas ventajas de la enfermedad larga es la posibilidad que nos da de despedirnos de las personas queridas. ¿Cómo hablar del final?, ¿Cómo hablar de la evolución de una enfermedad tan cruel como la nuestra?, ¿Cómo sacar el tema, cuando ellos no hablan? Hay que preguntarles lo que opinan, cómo ven la enfermedad, qué sienten. Que no hablen no quiere decir que no sientan. Lo viven aunque no hablen de ello. “Hoy he ido al médico, ¿quieres saber algo?”. “Todos nos vamos a morir algún día. La ama está muy enferma pero los médicos están haciendo todo lo posible”. En la fase final hay que decir la verdad. Es importante que, si la madre es la enferma, el padre les asegure: “Yo no me voy a morir. Yo voy a estar aquí para cuidarte”. Para los niños es importante sentir que están ayudando. Sin embargo, la ayuda tiene que ser simbólica. Tienen que seguir siendo niños. Ser útiles, sí, pero no hay que sobrecargarles. En cuanto al funeral, llevar al funeral a un niño mayor de seis años es bueno: le ayuda a hacer el duelo, aunque sea un dolor intenso. Llorar en el funeral les ayuda a elaborar el duelo. Las diferentes fases del duelo son necesarias para seguir viviendo. Deben saber que Ese vacío que sienten después de la rabia no les durará para siempre. subir


¿Qué es el DUELO? Esther Pérez Psicóloga El duelo es una reacción natural ante la pérdida de un ser querido o de una parte o elemento significativo (como puede ser la movilidad de un brazo, etc.). Supone un proceso más o menos largo y doloroso de elaboración y adaptación a la nueva situación. Elaborar el duelo significa ponerse en contacto con el vacío que ha dejado la pérdida, valorar su importancia y soportar el sufrimiento y la frustración que conlleva. Es un proceso de ajuste en el que aparecen diversas emociones y sensaciones, en muchos casos confusos. ¿Cuáles son las reacciones habituales? Cada duelo, al igual que cada persona, es único, y por lo tanto se producen diferentes manifestaciones. Algunas de las reacciones emocionales y físicas más comunes son las siguientes: Sentimientos: Negación, incredulidad. "¡No puede ser verdad!, ¡No es más que una horrible pesadilla!". Enojo, rabia, resentimiento. "¡Estos médicos no resuelven nada!, ¡Todos siguen viviendo como si no pasara nada!".El resentimiento forma parte del dolor, y es normal que la persona esté rabiosa contra todo y contra todos. Tristeza. Es el sentimiento más común; puede expresarse en forma de llanto, pena, nostalgia... Miedo, ansiedad, angustia. "Estoy asustado, ¿qué va a ser de mí?", ¿qué pasará ahora?".

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Culpa, autorreproches "Si hubiera...".

Soledad. "Es como si el mundo se hubiera acabado". Alivio. "Gracias a Dios que todo ha terminado". Ambivalencia, cambios de humor. Sensaciones en el cuerpo: Náuseas Palpitaciones, opresión o punzadas en el pecho Opresión en la garganta, dificultad para tragar Nudo en el estómago, pérdida de apetito Insomnio Fatiga, pérdida de fuerza Sensación de falta de aire Dolor de espalda Temblores, oleadas de calor Hipersensibilidad al ruido Visión borrosa


Comportamientos: Llorar, suspirar Querer estar solo, evitar a la gente Dormir poco, o en exceso Soñar o tener pesadillas Buscar y llamar al fallecido, hablar con él Distracciones, olvidos, dificultad de concentración Excesiva actividad, o apatía, falta de interés por las cosas ¿Como ayudar a una persona en duelo? Evitar las frases hechas: "es la voluntad de Dios", "tú eres fuerte", "el tiempo lo cura todo"... Estas frases no ayudan, e incluso pueden provocar enfado. Si no sabes qué decir, no digas nada, escucha, estate presente, sin pensar en dar consejos constantemente o en levantar el ánimo. Es inútil empeñarse en buscar una justificación a lo que ha pasado, o en animar/tranquilizar a la persona. Probablemente sólo necesita escucha y cariño. Deja que se desahogue; sentir y expresar el dolor, la tristeza, la rabia, el miedo... es la única manera que existe para curar la herida por la pérdida. Colaborar en algunas tareas cotidianas, ayudar con el papeleo. No quitar importancia a lo que ha sucedido. Mantener el contacto. Hacer una visita, enviar una carta o e-mail... con una llamada de teléfono puedes recordarle que no está solo/a, que alguien está pensando en él/ella, y está dispuesto a ayudarle. Las fiestas y aniversarios son momentos particularmente dolorosos en los que se puede hacer un esfuerzo especial para estar cerca de la persona en duelo. Recordad que tenéis una psicóloga a vuestra disposición, para orientaros sobre éste y otros temas que os interesen. Como novedad este año, existe la posibilidad de que acuda al domicilio de los afectados que lo soliciten. No dudéis en contactar con vuestra asociación. subir El Foro de Vida Independiente Ainara Agirre Terapeuta ocupacional ¡Hola a todos y todas! / Kaixo denoi!: Soy Ainara Agirre y hasta ahora he estado primero en ADELA-Bizkaia y en ADELA-Gipuzkoa después como terapeuta ocupacional. Por razones de trabajo, he decidido dejar de ser la terapeuta de la Asociación pero espero seguir colaborando con vosotros/as. Amaia Pintado va a ser la nueva terapeuta ocupacional de la Asociación. Para contactar con ella no tenéis más que llamar a la Asociación y os facilitarán su número de teléfono. Quiero aprovechar la oportunidad que me brinda la Revista ADELA para hablaros sobre el Foro de Vida Independiente. Hace poco he tenido la suerte de conocer en Southampton a los representantes europeos del movimiento de “Vida Independiente”

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Si a alguien le interesa conocer sobre qué tratará este movimiento os invito a leer el siguiente escrito y a asistir al Congreso Europeo sobre Vida Independiente que se va a celebrar en la Isla de Tenerife los días 24, 25 y 26 de Abril.


En la actualidad, ya sea en países desarrollados o en vías de desarrollo, un alto porcentaje de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad. El término "vida independiente" no hace referencia a las capacidades funcionales, no significa "hacer todo sin ninguna ayuda humana externa". En términos generales se emplea para indicar que las personas con discapacidad pueden tener control sobre sus vidas, pueden acceder a las mismas oportunidades y enfrentarse a las mismas elecciones en la vida diaria, de la misma manera que las personas sin discapacidad tienen estos hechos garantizados. Las personas con discapacidad tienen derecho a pensar y hablar por sí mismos sin la interferencia de otros. Por ello y en el marco de las actividades previstas para el año 2003, como "Año Europeo de la Discapacidad", y coincidiendo con un interés cada vez más intenso sobre el concepto de vida independiente, el Cabildo de Tenerife, a través de la Sociedad Insular para la Promoción del Minusválido (SINPROMI S.L.) y el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) promueven la celebración de un Congreso sobre esta materia, que tendrá lugar en el municipio de Arona (Tenerife), del 24 al 26 de abril de 2003. El "Congreso Europeo sobre Vida Independiente" constituirá un importante encuentro para sensibilizar e intercambiar experiencias que promuevan la igualdad de oportunidades y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. En este sentido, cuenta con el apoyo de Administraciones Públicas estatales, autonómicas y locales y la participación activa del Foro de Vida Independiente. El Congreso se estructurará en tres grandes áreas: Desinstitucionalización, Desmedicalización y Bioética, que fomenten la no discriminación de las personas con discapacidad y posibiliten el control de sus propias vidas y el derecho a participar de todas las oportunidades, beneficios y servicios a los que puede acceder todo ser humano. El Foro de Vida Independiente manifiesta que: 1. Toda vida tiene un gran valor y todo ser humano debe disponer de las oportunidades y alternativas necesarias para que pueda decidir sobre los asuntos que afectan a su vida. 2. La Discapacidad es un hecho inherente al ser humano y la entendemos como una manifestación más de la diversidad humana. 3. Los principios básicos de la Filosofía de Vida Independiente son: los derechos humanos y civiles, la auto-determinación, la auto-ayuda, la posibilidad para ejercer poder, la responsabilidad sobre la propia vida y acciones y el derecho a asumir riesgos. 4. Los Servicios de Asistencia Personal son esenciales para las personas con discapacidad severa. 5. La Sociedad, con sus responsables políticos, sociales y económicos, deben procurar un entorno y unos servicios concebidos de tal manera que vivamos en igualdad de condiciones respecto al resto de los ciudadanos. 6. ¡NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS! El Foro de Vida Independiente Rechaza que: 1. La idea de que vivir con discapacidad implica sólo sufrimiento, opresión, marginación y que tengamos que asumir lo que otros decidan por nosotros. 2. La impunidad ante el incumplimiento de la legislación y normas que intentan garantizar nuestros derechos. 3. El actual modelo médico de la discapacidad que nos clasifica por patologías y nos divide artificialmente bajo criterios estrictamente políticos y burocráticos que dificultan la puesta en marcha, la eficacia y la eficiencia de los servicios para las personas con discapacidad. 4. El carácter discrecional y graciable de la accesibilidad al entorno, a edificios y al transporte, a la comunicación, y del acceso a las aplicaciones tecnológicas necesarias. 5. Las graves insuficiencias y deficiencias en la aplicación de la actual legislación que impiden nuestro acceso al sistema educativo en igualdad de oportunidades.


6. La especial marginación de las mujeres con discapacidad que sufren, por partida doble, como mujeres y como personas con discapacidad, la presión de un entorno hostil hacia su condición. subir Adaptaciones en el coche Siguiendo con la idea de daros a conocer las ayudas que pretenden facilitar un poco más el día a día, y aumentar la calidad de vida de las personas con ELA, os vamos a introducir en las diferentes técnicas de acceso y adaptaciones que pueden hacerse en un automóvil, destinadas a usuarios de coches adaptados o personas con discapacidad. Desde ADELA siempre os animamos a que intentéis llevar a cabo actividades lo más normalizadas posibles, y una de esas actividades es la de salir de casa, ya sea a pasar un rato con los amigos o la familia, o a realizar actividades de ocio, o salir de vacaciones. Muchas veces, un obstáculo para la realización de estas actividades es el medio de transporte porque, ya sea público como privado, es inadecuado e incómodo. Mediante este artículo pretendemos aportaros alguna solución a este problema.

La primera solución para que una persona en silla de ruedas acceda a un automóvil se centra en el aprendizaje de técnicas adecuadas para la transferencia. Estas técnicas se basan en adoptar una postura correcta tanto por parte del cuidador como de la persona con ELA, para así evitar daños en ambos y facilitar el acceso al coche. Otra manera de entrar en el coche es usando una tabla de transferencias, mediante la cual la misma persona o con ayuda de otra puede acceder al automóvil deslizándose a lo largo de la tabla. Dichas tablas ponen en contacto la superficie del asiento de la silla con el del coche, teniendo en cuenta que ambas superficies deben estar a la misma altura. Se considera también muy útil el uso de unas pequeñas grúas manuales, que se llevan en un maletín, o eléctricas, para la realización de la transferencia entre la silla de ruedas y el asiento. Centrándonos ya en lo que son adaptaciones propiamente dichas del automóvil, podríamos decir que a grandes rasgos son de dos tipos: - Adaptaciones en el cuadro de mandos - Adaptaciones para el acceso al coche. Adaptaciones en los mandos Mediante estas adaptaciones podemos manejar los diferentes mandos, sólo con adaptarlos y cambiarlos de localización dentro del coche. Estas ayudas van dirigidas a personas con ciertas dificultades de movimiento en miembros superiores. Por ejemplo, colocando un freno, acelerador y embrague de puño a la mano derecha, o acelerador en aro en el centro del volante.


Adaptaciones para el acceso al automóvil Nos centraremos más en éstos ya que por las características de la ELA se aconseja optar siempre por ayudas duraderas en el tiempo. Podemos realizar adaptaciones de varios tipos: Rampa trasera o lateral

Para esta adaptación se necesita un vehículo de las dimensiones de un monovolúmen o vehículos a medio camino entre éstos y una furgoneta. En ocasiones, y dependiendo de la altura interior del coche, necesitaremos la realización de un cajeado, o rebaje del suelo del vehículo para ganar los centímetros necesarios en su altura interior media. Este cajeado obliga a modificar el eje trasero, dependiendo del modelo de coche la colocación del usuario podría variar, desde poder ocupar el asiento del conductor o acompañante, o la parte de atrás. Elevadores electro-hidráulicos en furgonetas.

Esta ayuda se utiliza en furgonetas y permiten al usuario acceder a la misma elevándose sobre una plataforma desde el suelo hasta la altura del coche. En el Hospital Donostia pertenecen a un Equipo Consultor de Cuidados Paliativos. No existe una unidad de CCPP, no tienen un espacio físico propio: visitan a los enfermos que atienden en sus respectivas plantas. El equipo comenzó su andadura hace 4 años, con enfermos de Cáncer. Se trataba de prestar una atención integral a enfermos en estado avanzado de su enfermedad. Esto conlleva valorar, junto con el estado del paciente, la situación sociofamiliar. Se atiende por tanto, a los pacientes y a sus familias. Existe también una consulta externa y se coordina el alta y la asistencia en el domicilio con el médico de familia.


Desde hace un año empezaron a pensar en otras enfermedades que implican a varias especialidades y se plantearon la necesidad de que los diferentes especialistas que tratan estas enfermedades se debían conexionar. Coincidiendo en el tiempo, el Servicio de Neurología, con Juan José Poza a la cabeza, está dando un paso en el mismo sentido. Es entonces cuando estas dos buenas profesionales pasaron a formar parte de “nuestra” Unidad. Sus funciones en la unidad se exponen brevemente a continuación: - Poner en contacto a las familias con los distintos especialistas - Coordinación de las necesidades del paciente de ELA. - Coordinación con la Asistencia Primaria (médico de familia) Tienen un teléfono abierto para consultas. Ellas resolverán las dudas que les sean posibles. Si la consulta hace referencia a una especialidad, se resuelve inmediatamente con el especialista y se responde a la familia. La primera vez que se contacta con ellas, darán una cita a los familiares del enfermo. Se reunirán con las familias para valorar la situación del enfermo y su entorno. La respuesta puede ser diferente en cada caso. A partir de este momento ellas coordinarán vuestras visitas a los especialistas y, si es necesario, contactarán con el médico de familia. De esta manera, cuando, posteriormente, se acude a ellas por teléfono, ya conocerán la situación concreta. ¿Cuándo podemos acudir? Desde el momento del diagnóstico, cuando lo creamos conveniente, podemos solicitar esa primera cita. Os atenderán de 8:00 a 15:00 h, de lunes a viernes en el siguiente nº de teléfono 943 007 438. Si no están en el momento de la llamada, dejad el mensaje en el contestador, con vuestro nombre y vuestro número de teléfono. Ellas se pondrán en contacto con vosotros. También existe este Servicio en el Hospital Txagorritxu de Vitoria-Gazteiz, donde os atenderán el Dr. Agud, la Dra. Mª José Almaraz y la Enfermera Elena Abascal., en el nº de teléfono 945 007241 subir Pensamientos Cuenta una historia que dos amigos iban caminando por el desierto. En algún punto del viaje comenzaron a discutir, y un amigo le dio una bofetada al otro. Lastimado, pero sin decir nada, escribió en la arena: "MI MEJOR AMIGO ME DIO HOY UNA BOFETADA". Siguieron caminando hasta que encontraron un oasis, donde decidieron bañarse. El amigo que había sido abofeteado comenzó a ahogarse, pero su amigo lo salvó. Después de recuperarse, escribió en una piedra: "MI MEJOR AMIGO HOY SALVÓ MI VIDA." El amigo que había abofeteado y salvado a su mejor amigo preguntó: "Cuando te lastimé escribiste en la arena y ahora lo haces en una piedra. ¿Por qué?" El otro amigo le respondió: "cuando alguien nos lastima debemos escribirlo en la arena donde los vientos del perdón puedan borrarlo. Pero cuando alguien hace algo bueno por nosotros, debemos grabarlo en piedra donde ningún viento pueda borrarlo. "APRENDE A ESCRIBIR TUS HERIDAS EN LA ARENA Y GRABAR EN PIEDRA TUS VENTURAS".


Dicen que toma un minuto encontrar a una persona especial, una hora para apreciarla, un día para amarla, pero una vida entera para olvidarla. subir Un deseo para ti Nos convencemos a nosotros mismos de que la vida será mejor después.... Después de terminar la carrera, después de conseguir trabajo, después de casarnos, después de tener un hijo, y entonces después de tener otro. Luego nos sentimos frustrados porque nuestros hijos no son lo suficientemente grandes, y pensamos que seremos más felices cuando crezcan y dejen de ser niños, después nos desesperamos porque son adolescentes, difíciles de tratar. Pensamos: seremos más felices cuando salgan de esa etapa. Luego decidimos que nuestra vida será completa cuando a nuestro esposo o esposa le vaya mejor, cuando tengamos un mejor coche, cuando nos podamos ir de vacaciones, cuando consigamos el ascenso, cuando nos retiremos. La verdad es que NO HAY MEJOR MOMENTO PARA SER FELIZ QUE AHORA MISMO. Si no es ahora, ¿cuándo? La vida siempre estará llena de luegos, de retos. Es mejor admitirlo y decidir ser felices ahora de todas formas. No hay un luego, ni un camino para la felicidad, la felicidad es el camino y es AHORA ....ATESORA CADA MOMENTO QUE VIVES, y atesóralo más porque lo compartiste con alguien especial; tan especial que lo llevas en tu corazón y recuerda que EL TIEMPO NO ESPERA POR NADIE. Así que deja de esperar hasta que termines la Universidad, hasta que te enamores, hasta que encuentres trabajo, hasta que te cases, hasta que tengas hijos, hasta que se vayan de casa, hasta que te divorcies, hasta que pierdas esos diez kilos, hasta el viernes por la noche o hasta el domingo por la mañana; hasta la primavera, el verano, el otoño o el invierno, o hasta que te mueras, para decidir que no hay mejor momento que justamente ÉSTE PARA SER FELIZ.... LA FELICIDAD ES UN TRAYECTO, NO UN DESTINO. TRABAJA COMO SI NO NECESITARAS DINERO, AMA COMO SI NUNCA TE HUBIERAN HERIDO, Y BAILA COMO SI NADIE TE ESTUVIERA VIENDO. subir Unidad Integral de ELA: cuidados paliativos Un contacto con la unidad de ELA El Jueves, 30 de enero, se reunió como todos los meses el grupo de Autoayuda para familiares de enfermos de ELA. Esta vez contamos con la presencia de la Dra. Maite Olaizola, y la enfermera Carmen Arratibel de Cuidados Paliativos del Hospital Donostia.


Como sabéis, CC.PP ha entrado a formar parte de la Unidad de ELA del Hospital Donostia y en esta reunión quisieron explicarnos “quiénes son”, cuál es su función dentro de la Unidad y cómo se debe contactar con ellas. En el Hospital Donostia pertenecen a un Equipo Consultor de Cuidados Paliativos. No existe una unidad de CCPP, no tienen un espacio físico propio: visitan a los enfermos que atienden en sus respectivas plantas. El equipo comenzó su andadura hace 4 años, con enfermos de Cáncer. Se trataba de prestar una atención integral a enfermos en estado avanzado de su enfermedad. Esto conlleva valorar, junto con el estado del paciente, la situación sociofamiliar. Se atiende por tanto, a los pacientes y a sus familias. Existe también una consulta externa y se coordina el alta y la asistencia en el domicilio con el médico de familia. Desde hace un año empezaron a pensar en otras enfermedades que implican a varias especialidades y se plantearon la necesidad de que los diferentes especialistas que tratan estas enfermedades se debían conexionar. Coincidiendo en el tiempo, el Servicio de Neurología, con Juan José Poza a la cabeza, está dando un paso en el mismo sentido. Es entonces cuando estas dos buenas profesionales pasaron a formar parte de “nuestra” Unidad. Sus funciones en la unidad se exponen brevemente a continuación: - Poner en contacto a las familias con los distintos especialistas - Coordinación de las necesidades del paciente de ELA. - Coordinación con la Asistencia Primaria (médico de familia) Tienen un teléfono abierto para consultas. Ellas resolverán las dudas que les sean posibles. Si la consulta hace referencia a una especialidad, se resuelve inmediatamente con el especialista y se responde a la familia. La primera vez que se contacta con ellas, darán una cita a los familiares del enfermo. Se reunirán con las familias para valorar la situación del enfermo y su entorno. La respuesta puede ser diferente en cada caso. A partir de este momento ellas coordinarán vuestras visitas a los especialistas y, si es necesario, contactarán con el médico de familia. De esta manera, cuando, posteriormente, se acude a ellas por teléfono, ya conocerán la situación concreta. ¿Cuándo podemos acudir? Desde el momento del diagnóstico, cuando lo creamos conveniente, podemos solicitar esa primera cita. Os atenderán de 8:00 a 15:00 h, de lunes a viernes en el siguiente nº de teléfono 943 007 438. Si no están en el momento de la llamada, dejad el mensaje en el contestador, con vuestro nombre y vuestro número de teléfono. Ellas se pondrán en contacto con vosotros. También existe este Servicio en el Hospital Txagorritxu de Vitoria-Gazteiz, donde os atenderán el Dr. Agud, la Dra. Mª José Almaraz y la Enfermera Elena Abascal., en el nº de teléfono 945 007241 subir Consejos ¡Hola amigos! Soy Mª Ángeles, y hoy quiero compartir con vosotros una buena idea, que me ha resultado muy práctica en el asunto de la ropa de cama. Hace un tiempo que notaba, a la hora de dormir, un peso molesto simplemente con sólo la sábana; así como al intentar darme la vuelta o hacer cualquier movimiento. Andaba yo preguntándome y dando vueltas en la cabeza buscando alguna solución para poder dormir sin agobios. He de deciros que yo no puedo mover los brazos, por lo que esto ayuda a las personas que se encuentran en esta situación.


“Os explico en que consiste el invento“. Sobre los largueros de la cama, a la altura de los pies y del embozo de la sábana, se atornillan (aquí hay que acudir a un herrero), dos tubos de hierro huecos, uno dentro de otro. El de fuera de 2 cms. de diámetro y el de dentro de 17 mm No debiendo sobrepasar el fijo la altura del colchón y atornillado al larguero de la cama, el de adentro es movible, para que se pueda elevar por la noche mediante un pasador y que permanezca fijo. Este segundo tubo lleva unos orificios en su extremo superior, donde se atarán las cintas que hayamos cosido previamente en la sábana encimera. Las cintas deben estar cosidas según la anchura del colchón. La ropa de la cama así colocada queda como levitando sobre el cuerpo de la persona, de tal manera que te da calor, sin el peso y no impidiéndote los movimientos. A esto debo añadir, que es importante utilizar un pijama de seda, para que resbale al contacto con la sábana. Otra pieza que he incorporado al invento es una manta de borreguito, que va sobre el colchón y debajo de la sábana bajera cubriendo toda la superficie. Esta manta aparte de evitar los molestos rozamientos posturales en codos y caderas, etc. proporciona una sensación de calor que te permite dormir solamente con la sábana encimera. Parece engorroso y de mucho lío, pero es muy sencillo, y da un gran bienestar al dormir, al menos a mi me ha resultado maravilloso, y quiero por eso que cualquiera ante este problema lo pueda solucionar. Y por hoy ya termino. En el próximo número os hablaré de otra ayuda que tengo entre manos para nosotros. subir Ayudas técnicas disponibles Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. Ayudas para la movilidad personal Sillas de ruedas asistidas Sillas de ruedas eléctricas Andadores Muletas: tetrapodal, monopodal Sillas de ducha Equipamiento para el baño Asiento para ducha. Peine con mango largo Orinales masculinos -Orinales femeninos. Vestido


Chubasqueros para usuarios de sillas de rueda Abrochador de botones Ayudas para la alimentación Platos contorneados. Cubiertos de mango largo Cubiertos con mango anatómico. Ayudas para la Comunicación Lightwriter –comunicador. Avisadores acústicos Licornio (de cabeza) Tableros de comunicación: alfabético y silábico Tableros de comunicación personalizados a las necesidades de cada usuario. Otros Férulas de sujeción de cabeza Barandilla lateral de cama Mantas borreguito Regresar al menú subir

Nº24 Revista Adela Euskal Herria