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Revista Nº 71 Diciembre 2015eko Abendua

Zorionak eta Urte Berri On

Saludaros y manifestar que continuamos al pie del cañón un año más. Entendemos que hemos cubierto los objetivos dignamente, aunque nuestro punto de mira apuntaba más alto. Decimos más alto porque el próximo año trabajaremos para una mayor implicación de nuestra realidad en instituciones y sociedad en general.

Agur bero bat denoi, beste ezeren aurretik. Jakin ezazue gure zereginetan zintzo jarraitzen dugula, beste urtebetez. Uste dugu duintasunez bete ditugula egiteko genituenak, gure helburuek jomuga altuagoak markatzen zituzten arren. Altuagoak diogu zeren-eta hurrengo urtean, gure errealitateak instituzioetan eta gizartean, oro har, inplikazio handiagoa izan dezan lan egingo baitugu.

Un año más agradecer a todas y todos los que han trabajado y colaborado para un avance en el conocimiento de la enfermedad de esclerosis lateral amiotrófica y su terapia paliativa.

Beste behin ere, eskerrak eman nahi dizkizuet alboko esklerosi amiotrofikoa gaixotasuna eta berorren terapia aringarriak ezagutarazten lan egin eta lagundu duzuen guztioi.

El año 2016 debe ser el año que nos vean, nos conozcan y se impliquen en nuestro proyecto el mayor número de personas.

Bi mila eta hamaseigarren urtean, ahalik eta pertsona gehienek ikusi eta ezagutu gaitzaten nahi dugu, gure proiektuan inplika daitezen.

Seamos como el martillo en la forja, golpe fuerte, sobrio y certero, sincero y constante, a ritmo adecuado y exigente, que una vez realizada su labor descansa en paz.

Izan gaitezen mailua sutegian bezala, kolpe indartsua eta zehatza, zintzoa eta etengabea, erritmo egoki eta zorrotzekoa, behin bere lana egindakoan bakean atsedeten duena.

Nuestros mejores deseos para el año próximo a los asociados, enfermos, sanitarios, investigadores, familiares, instituciones y amigos solidarios. Que tengáis el espíritu confortable y vuestros proyectos sean satisfechos.

Gure onginahi sentituenak datorren urte honetarako, elkarteko bazkide, gaixo, osasun-langile, ikertzaile, senitarteko, erakunde eta lagun solidario guztioi: espiritua bakean eta eroso izan dezazuela eta zuen proiektuak bete daitezela. Iñigo Elorriaga


AY U DA S T É C N ICA S DI S P ON I B L E S Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. Ayudas para deambulación. Andadores plegables Muletas Rampas Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Silla de ruedas basculante

Transferencias. Asiento de transferencia Akuakalda Disco giratorio Grúa eléctrica Oruga Tablas de transferencia de plástico flexible Tabla rígida curva

Equipamientos para el baño Alzas de inodoro Asiento abatible ducha Asientos giratorios de bañera Banqueta de ducha sin respaldo Lavacabezas Silla con inodoro Silla plegable de playa

Ayudas para la comunicación Fianza del equipo informático Otros Alzas para cama Collarines Mesa regulable en altura Ventilador tipo BIPAB CAMAS ARTICULADAS

A sociaciones Adela EH Pº Zarategi, 68 trasera 2015 Donostia - Tfno 943 245609 móvil 679 234 059 - E-mail: adelaeh@adelaeh.com - www.adelaeuskalherria.com Araba C/ Vicente Abreu nº7 Bajo- Ofic 8- 01008 Vitoria Gasteiz - Tfno 945 22 97 65 E-mail: araba@adelaeuskalherria.com Bizkaia C/ Iparragirre nº9 Bajo -48009 Bilbao - Tfno 94 423 73 73 E-mail: bizkaia@adelaeuskalherria.com Gipuzkoa Pº Zarategi 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno 943 24 56 09 E-mail: gipuzkoa@adelaeuskalherria.com Nafarroa C/ Lerín 25 bajo 31013 Ansoain (Navarra) - Tfno 630 114 024 E-mail: asociacionadelanavarra@hotmail.com

C O L A B OR AC IÓN Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela EH (LABORAL KUTXA) ES74 3035 0060 44 0600080648

Bizkaia (LABORAL KUTXA) ES32 3035 0072 04 0721049524

Araba (LABORAL KUTXA) ES66

3035 0173 97 1730035342​

Gipuzkoa (LABORAL KUTXA) ES10 3035 0060 42 0600080637

Araba (KUTXABANK) ES81

2095 3150 20 1092418879

Gipuzkoa (KUTXABANK) ES25

2095 0374 70 9101941495

Nafarroa (CAIXA) ES84

Bizkaia (KUTXABANK) ES14

2095 5001 01 1062552178 2100 5237 64 2100256372

Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras Ayto. de Bilbao

Ayto. de Donostia-San Sebastián

OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Ayto. de Vitoria-Gasteiz

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES


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E DI T OR I A L

A por el 2016 con esperanza. Por Begoña Beristain Una Navidad que llega, un año que vuela. Entre una cosa y otra, 365 días más en los que ADELA ha acompañado a los familiares, amigos y afectados por ELA.

que pueden brindarnos los equipos de cuidados paliativos no deben dejarse para los últimos momentos sino que tienen que ser una constante desde el inicio. Su apoyo se convierte en un arma fundamental para el control de la enfermedad. Este es uno de los temas que encontraréis en esta revista. Además, repasamos el festival de Zarautz, la quincena musical, las actividades realizadas en colaboración con Fekoor, la solidaridad de la hostelería Vitoriana, el repaso a las reuniones mensuales, la terapia ocupacional, la experiencia de las familias con la logopedia y la evaluación de la última reunión del año que sirve para analizar la actividad anual de las asociaciones.

Han sido muchas las actividades que un año más hemos desarrollado en nuestras asociaciones de Alava, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra y, sobre todo, mucho el apoyo que se ha dado a todas aquellas personas que en algún momento han tenido necesidad de información, ayuda, colaboración, etc. Porque eso es precisamente lo que ADELA pretende; ser una plataforma de ayudada a quienes se han encontrado con la ELA en el transcur- Como siempre, aprovechamos este número para felicitar la Navidad a nuestros asociados/as y so de su vida. para desearles un 2016 cargado de esperanza, de La revista de ADELA llega a su última cita del ilusión y de buenos momentos. No todos lo serán, 2015 con ganas de hacer balance de lo que ha sido lo sabemos, pero desde ADELA procuraremos el año y de pararse especialmente en la impor- estar lo más cerca posible de todas las personas tancia, cada vez mayor, que están logrando los afectadas con el objetivo de haceros la vida un cuidados paliativos en el cuidado de las personas poco más fácil. afectadas por la ELA. Sabemos ya que estos cuidados han de aplicarse no solo al final de la vida Pedimos al 2016 que nos traiga nuevas terapias y de las personas sino que pueden ser de gran ayu- nuevas investigaciones que nos acerquen a una da desde el diagnóstico de la enfermedad. Y no mejora en los tratamientos y, ojalá, a la curación solo para los/as enfermas sino para todo su cír- definitiva. Mientras tanto, aquí seguimos. culo familiar que tan afectado se ve por la ELA. Los cuidados físicos, psicológicos y espirituales Zorionak eta Urte Berri On. Begoña Beristain, periodista de onda vasca y compañera de ADELA, ha recibido el premio al “Periodismo digital” por su blog Veterana B que publica casi a diario en Deia.com.

Zorionak Begoña!


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P R O GR A M A DE O C IO

Visita y comida Pasajes y Donostia - San Sebastián El pasado día 14 nos citamos en Pasajes de San Pedro los miembros de la Asociación de Adela Araba, Gipuzkoa y Bizkaia, para iniciar un bonito programa de ocio y a fé que lo disfrutamos puesto que los organizadores planificaron el día festivo con mucho mimo. Nos juntamos 48 personas, siendo la Asociación de Araba la más numerosa. El servicio de autobuses contratado por los organizadores nos facilitaron la asistencia puntual a las visitas programadas y realmente disfrutamos de un día maravilloso por el contenido cultural y de convivencia, además de una buena comida en el Restaurante Eureka - Museo de la Ciencia en el Parque Miramón de Donostia. Echamos en falta a nuestro Presidente, Josémari Arrazola, ya que hubiera sido el mejor embajador en su Pasajes de San Pedro, pero la convalecencia de una reciente operación, le impidió, muy a su pesar, asistir al paseo. Desde aquí le deseamos una pronta recuperación. La visita a la Factoría – Museo ALBAOLA, en Pasajes de San Pedro, resultó espectacular ya que una guía nos llevó casi (virtualmente) a pescar ballenas a Canadá como se hacía en el siglo XVI, por las interesantes explicaciones que nos transmitió

y lo que pudimos ver en la factoría. Realmente están construyendo una reproducción histórica del ballenero San Juan que se hundió en Red Bay, en Canadá. Y vimos en directo cómo lo construyen, al estilo antiguo, todo en madera y con mucho mimo. En el museo propio de Albaola también nos pudimos hacer la mejor idea de los preparativos que conllevaban esos viajes en la antigüedad y hasta constan los precios en marabedíes de los aprovisionamientos para tan largos trayectos. Lo mejor de todo es que el barco que vimos como lo construían los carpinteros de ribera, calafates, etc. , lo tripularán en un viaje de ida y vuelta a Red Bay, en Canadá, donde se hundió el original. A continuación nos trasladamos al Parque Tecnológico de Miramón, en Donostia – San Sebastián cuyo entorno natural es muy atractivo. Pero allí fuimos a disfrutar de una buena comida en el restaurante Eureka del Museo de la Ciencia, además de visitar el museo propiamente dicho y el Planetario. Antes de pasar al restaurante pudimos admirar en el parque distintas reproducciones a escala de edificios emblemáticos de Gipuzkoa, tales como la Universidad de Oñati, Ayuntamiento de Irún, Basílica de San Ignacio de Loyola, Palacio de la Diputación Foral de Gipuzkoa, y otros.


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P R O GR A M A DE O C IO En la sobremesa compartimos con los nuevos miembros de Adela y los “viejos rockeros”, las cosas de la asociación y, en definitiva, los asistentes estuvimos contentos de haber asistido a la jornada de ocio. A propósito de estos viajes se escucharon comentarios referentes a que “al personal” le gustaría también las excursiones a Bodegas. Ahí queda dicho.

cer un poco del maravilloso mundo en el que vivimos y la relación con los planetas del Universo. Nos despedimos en buena armonía, no sin antes dejar plasmado el grupo en la foto del amigo Manolo Rodríguez, Presidente de Adela Bizkaia, que siempre se ocupa de estos menesteres para dejar constancia de los buenos momentos.

Para redondear la tarde, visitamos el Museo de la Ciencia donde pudimos admirar los adelantos tecnológicos y diversos animales en vivo como iguanas, camaleones, dragones y hasta una pitón, especies procedentes de diferentes partes del mundo.

Cuantas más reuniones sociales celebremos mejor, y la próxima, en las respectivas sedes, será la Merendola de Navidad para despedir el año. (Vitoria, martes 15; Bilbao, jueves 17 y Donostia, miércoles 16).

La visita al planetario, como al museo, con la guía de rigor, también resultó enriquecedora para cono-

Damos las gracias a los asistentes y nuestras felicitaciones a los organizadores. Fdo: Ángel Villa


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P R O GR A M A DE O C IO por Martín Orbara

Salió el día un poco triste, nublado, sin lluvia, pero la alegría y la luz la llevábamos las personas que nos juntamos de ADELA Gipuzkoa frente al Kursal en el autobús, que venía de Bilbao, para dirigirnos a Pasajes San Pedro a Albaola – Factoría Marítima Vasca, para ver la reconstrucción de la Nao ballenera del siglo XVI que se hundió en Terranova. Al montarnos en el autobús no cantamos de aquello de nuestra niñez “qué buenos son… que nos llevan de excursión”. En la factoría marítima vasca la visita guiada fue en dos grupos, uno con los componentes de Asociación de Araba y otro con los integrantes de Asociación de Bizkaia y Gipuzkoa. La explicación por las guías fue clara, interesante, didáctica y muy entretenida. A las 14:15 nos dieron una buena y sabrosa comida en el restaurante del museo de la ciencia en Miramón, pasando posteriormente a visitar el museo y el planetario, recibiendo las buenas explicaciones de la guía que nos acompañó en la visita. Pasamos un buen día agradable con los compañeros de ADELA Araba y ADELA Bizkaia, a los que agradecemos su asistencia y compañerismo, esperando volver a repetir estos encuentros de ocio, también organizados por ADELA EH. Un abrazo afectuoso, Martín Orbara

L O G OP E DA

Objetivos del tratamiento logopédico en pacientes con ELA Por Elena Aurrecoechea Mariscal. Psicopedagoga y Logopeda. Para situar la necesidad de la Logopedia como abordaje terapéutico en esta enfermedad, creo conveniente recordar a grandes rasgos y de forma que podamos entenderla todos, qué es La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida con las siglas ELA. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta predominantemente a las neuronas moto-

ras superiores (cerebro) e inferiores (médula espinal), por lo que éstas no pueden enviar las señales para mover los músculos, lo que causa, disminución o pérdida del movimiento muscular voluntario y de coordinación. Esta afectación muscular interfiere en el movimiento general, el control postural y en funciones vitales como la masticación, la deglución, la comunicación y la respiración, repercutiendo en la calidad de vida de la persona.


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L O G OP E DA El logopeda es el profesional sanitario cualificado, que se encarga de valorar funcionalmente los procesos que intervienen en la Comunicación (Habla, voz, lenguaje), la masticación y la deglución. Establece los objetivos de intervención terapéutica, elige las técnicas más adecuadas a aplicar y orienta al paciente, familiares y cuidadores sobre aspectos fundamentales que mejoran, preservan o facilitan la calidad de vida del enfermo de ELA respecto a la comunicación, la masticación y la deglución. La consulta con el Logopeda es un espacio personal en el que el enfermo de ELA se ha de sentir atendido y escuchado respecto a sus dudas, miedos y a sus necesidades vitales y humanas. El paciente nos marca el ritmo, no siempre se encuentra igual física y anímicamente. El fin principal de nuestra intervención es la de acompañarles cada día buscando la mejor calidad de vida posible desde el respeto y la aceptación de los intereses personales del enfermo. Y aunque suene a tópico, no es cantidad de ejercicios, es calidad y sentido de los mismos, aplicados siempre con cariño, sin producir fatiga ni dolor. Los objetivos generales en la atención e intervención logopédica en enfermos con ELA van dirigidos por tanto a lo funcional, la prevención, la educación y lo paliativo según el momento, los síntomas y evolución de la enfermedad, ya que la ELA no afecta de la misma manera en grado e intensidad, por tanto, cada enfermo es único. Es fundamental no perder de vista la finalidad de los objetivos de trabajo durante la terapia, los cuales recojo a continuación: 1. Objetivo Rehabilitador Funcional: Preservar y/o aprovechar las funciones remanentes respecto al habla, la masticación, la deglución, la voz y la musculatura facial. 2. Objetivo Educativo Preventivo: Educar y prevenir sobre las posibles complicaciones que pueden ocasionar los trastornos deglutorios, respiratorios y de comunicación y sus alternativas.

3. Objetivos de Asesoramiento Personal y Familiar : • Pautar ejercicios diarios de mantenimiento y estimulación mio-funcional de cara, labios, lengua, etc… • Aconsejar y orientar prácticas respecto a ambiente, ejercicios, postura, texturas y volúmenes de alimentos, que favorezcan y faciliten la deglución. • Pautar formas adecuadas de higiene bucal que eliminen los restos de alimento que quedan depositados en el vestíbulo oral y que pueden dar lugar a pequeñas aspiraciones con el riesgo de infecciones respiratorias, atragantamientos o ahogos. 4. Objetivos Paliativos: • Establecer nuevas formas de comunicación que permitan al enfermo de ELA comunicarse, respetando el ritmo y la extensión del discurso establecido con su logopeda. • Informar sobre las diferentes técnicas compensatorias, en aquellos casos de incompetencia articulatoria y/o deglutoria grave, respetando y valorando el deseo del enfermo y la funcionalidad de las mismas en cada caso. No a todas las personas les sirve lo mismo, las técnicas más avanzadas no siempre son las mejores, por ello el logopeda debe trabajar con la familia y el enfermo en particular, para valorar la idoneidad de cada caso y educar sobre el uso de las mismas.

“ A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar sería menos si le faltara una gota” Madre Teresa de Calcuta.


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E X P E R I E NC I A S

“Camino de Santiago” Pilar, Maria, Julene, Garbiñe y Yolanda

Somos un grupo formado por 4 hermanas y una amiga, que en octubre de 2.009 y en memoria de nuestra hermana Isabel Hernández, iniciamos desde la localidad de Roncesvalles, el Camino de Santiago a Pie. La idea surgió el año anterior a que le diagnosticaran la enfermedad de la que nunca habíamos oído hablar, la E.L.A. La enfermedad no nos permitió cumplir ese deseo, pero nuestra voluntad y su recuerdo siempre presente en nuestras vidas, está haciendo que Santiago de Compostela esté cada vez más cerca!!. No tenemos prisa por llegar porque lo verdaderamente importante es que un día podamos cumplir con nuestro objetivo y como se suele decir, *contra viento y marea*.

Este verano hicimos las etapas desde Logroño a Burgos y decidimos estrenar la camiseta de la Asociación al final del camino. Desde aquí queremos dar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que han hecho posible lucirla. En Burgos fue un verdadero orgullo llevarla puesta y sobre todo fue muy gratificante y emocionante cuando varias personas de la calle nos preguntaron por el significado de los dibujos de la camiseta. No se puede expresar con palabras lo que nosotras sentimos al explicar el significado y recordar el mensaje que se envió a través de *la campaña de los cubos*. Desde luego ha representado un gran aliciente para continuar con nuestro Camino!!!!


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S O L I DA R I DA D

Continúan los rasgos de solidaridad con las personas enfermas de ELA en nuestra Comunidad Autónoma Continuan los rasgos de solidaridad con las personas enfermas de ELA en nuestra Comunidad Autónoma ARABA Cervecería Iceberg. De nuevo la Cervecería Iceberg de Vitoria-Gasteiz, situada en el barrio de Salburua, calle Praga Iribidea, 4, organizó el domingo, 18 de Octubre de 12 a 15 horas, un pintxo pote solidario. A las 12 pusieron la registrdora a cero, y todo el dinero recaudado, hasta las 15 horas, este año irá destinado a financiar el proyecto de investigación internacional contra la ELA, MIN-E desarrollado en Holanda. Iniciaitiva promovida por Pepe Oñate, miembro de la Asociación Alavesa, auténtico padre coraje con un hijo afectado por la enfermedad y desarrollada por los dueños del citado establecimiento. Restaurante Maite- Enea. También por segundo año consecutivo el Restaurante Maite-Enea, sito en la calle Olaguibel, 66 y con la generosidad que les caracteriza, Maite y Sheila, madre e hija, han realizado pintxo pote solidario a favor de la Asociación Alavesa, durante los días 11 y 18 de Noviembre, miércoles, permaneciendo las huchas expuestas, durante toda la semana.

los clientes de los mismos, que con su generosidad y solidaridad han hecho posible estas tres iniciativas.

BIZKAIA Septiembre. * Participación en la Asamblea Anual de FEKOOR de la que formamos parte. * Reunión con el responsable del Departamento de Neuropsicología de la Universidad de Deusto a fin de determinar nuestra colaboración en la investigación promovida a través del Dr. Varona con la finalidad de destinar el 50% de los fondos recaudados en la campaña del “Cubo de Agua Fría” y cuyo enunciado es: “Propuesta de integración y nuevos abordajes neuropsicológicos en el espectro ampliado de la sintomatología extramotora en personas con ELA”.

Martin’s Bodega. Martin es un fiel colaborador nuestro desde hace muchos años y ha participado en diferentes iniciativas a favor de la Asociación. El año pasado en fechas navideñas organizó en su establecimiento, Martin’s Bodega, en la calle Cuchillería 67, una subasta con productos típicos alaveses, vinos de Rioja Alavesa, Txakoli de Álava, quesos, etc. Este año, el viernes 11 de diciembre repitió la experiencia con gran éxito. Durante todo el año hay una hucha de ADELA en su barra.

* Un año más se participa con la acción solidaria en pro de la Asociación Bizkaina de Carnicería Barturen en el último día de las fiestas de Bermeo (16 de septiembre) en el Asado Solidario cuyos fondos recaudados se destinan a nuestra Asociación.

En los tres casos, nuestras más profundas gracias a los dueños de estos establecimientos así como a

* El 22 de Octubre participación en el Taller Básico sobre comunicación y las herramientas disponibles.

* Presencia con un Stand informativo el 20 de septiembre en la fiesta Asociativa de FEKOOR en el Arenal de Bilbao para compartir con la sociedad nuestro trabajo en favor de las personas con discapacidad.


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S O L I DA R I DA D * Asistencia y participación a la Jornada organizada por SAREEN SAREA (asociación que aglutina a la Redes del Tercer Sector de Euskadi) y Presentación del “Libro Blanco del Tercer Sector Social de Euskadi” el día 11 de diciembre en Bilbao. GIPUZKOA II Jornada Solidaria en Zarautz: Por segundo año consecutivo la cuadrilla de amigos de Juanjo y Ana realizaron el día 2 de agosto una jornada festiva en la plaza Tentenea, que se alargó todo el día.

Hubo diversas actividades, como campeonato de mus, música en directo, comida popular con una gran paellada, zona de ocio para niños y una tómbola con cientos de regalos, cuya recaudación integra fue destinada a la rehabilitación de los enfermos de Gipuzkoa. Colaboraron desinteresadamente un buen número de empresas, deportistas, entidades y personas particulares de la zona. Un gran día, buena temperatura y buen ambiente que animó a participar al público de Zarautz. La tómbola solidaria acabó mucho antes y como siempre fue un rotundo éxito. Desde aquí queremos expresar nuestro agradecimiento a Juanjo, Ana y sus amigos, por la organización de la II

jornada en beneficio de nuestros enfermos y a todas aquellas personas y entidades que colaboraron con regalos para la tómbola. Eskerrik asko!!!

Eibar El 17 de octubre se celebró en Eibar un festival de apoyo a la ELA con la ayuda del Club deportivo Eibar y los comerciantes y hosteleros de Toribio Etxebarria. Se organizaron juegos, conciertos y degustación de setas por parte de los hosteleros y el club deportivo. Es una celebración que se organiza todos los años en estas fechas. También sorteamos una camiseta de la Sociedad Deportiva Eibar coincidiendo con el partido Eibar- Sevilla. Conseguimos acercar a bastante gente y el tiempo también se portó. Terminamos el día muy contentos. Agradecemos a la Asociación por su ayuda en ese día y también, como no, a hosteleros, comerciantes y a la gente de Eibar por su colaboración. Quincena Musical y Adela Gipuzkoa La 76 Quincena Musical de San Sebastián ha donado este año la recaudación íntegra del ciclo de Música Antigua a Adela Gipuzkoa. Cada año, la Quincena suele dedicar un ciclo de su programación musical a una causa solidaria, celebrándose los conciertos en el convento de Santa Teresa en la Parte Vieja de Donostia la primera semana de agosto. El ciclo de Música Antigua estuvo compuesto este año por una obra teatral y cuatro propuestas musicales de los SXVI y XVII. El comentario general del público que abarrotó el local ha sido que la calidad del programa fue extraordinaria. Agradecemos muy sinceramente la aportación recibida, fruto de la sensibilidad solidaria de los organizadores del certamen.


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Cuidados paliativos en enfermedades como la ELA Iñaki Redín y Jone Zubieta, miembros de ADELA NAVARRA

El sábado, 7 de noviembre, culminó en la Puerta del Sol de Madrid la 1ª caminata organizada por la Plataforma de personas enfermas de ELA a favor de la investigación de las causas de dicha enfermedad, con el objetivo de encontrar, si no una cura, al menos un tratamiento que ayude a neutralizar los efectos devastadores de la misma y a prolongar la esperanza de vida de las personas que la padecen. Los enfermos y enfermas, en unos emotivos comunicados, reclamaban su derecho a la vida, pidiendo a las industrias farmacéuticas que se investigue sobre su enfermedad y a los políticos, que pongan medios para facilitar esta investigación. En los mismos comunicados, agradecían el esfuerzo realizado por todos aquellos equipos de profesionales que en distintas comunidades están investigando sobre la ELA, muchas veces con escasos medios y por cuenta propia. Porque la ELA es una enfermedad dura y mortal que no tiene cura. Y es en enfermedades como ésta cuando los equipos de Cuidados Paliativos realizan un trabajo importante y eficaz con los enfermos y familiares.

En una reciente charla-coloquio organizada por ADELA NAVARRA, la Dra. Elena Escalada del Equipo de Cuidados Paliativos de San Juan de Dios de Pamplona exponía de forma clara en qué consistía el trabajo que realizan, insistiendo en que una de sus principales funciones es ayudar a vivir al enfermo, ya que su objetivo es mejorar la calidad de vida del mismo durante los meses o años de vida que le queden, y ayudarlo tanto a él como a su familia a nivel psicológico, material y médico. En algunas enfermedades sin cura y duras como la ELA sería conveniente que tanto la persona enferma como sus familiares pudieran contar con este servicio desde el mismo momento del diagnóstico ya que cuesta asumir que esta enfermedad es la que los dados de la fortuna te han deparado y se corre el riesgo de no afrontarla debidamente, hundiéndote en un pozo oscuro y no aprovechando todo el tiempo que te quede por vivir, compartir, disfrutar... Una atención de calidad hacia la persona enferma y su entorno es o debería ser un derecho fundamental y universal, para toda la población que necesitándolo así lo solicite.

Los que hemos tenido la desgracia de necesitar sus servicios y la suerte de poder contar con ellos sabemos que la familia se siente acompañada; el personal de Cuidados Paliativos inspira confianza y seguridad porque saben qué necesita la persona enferma. Y están ahí en el momento preciso para atender a esa persona como se merece, ayudándole a vivir con más comodidad y más ilusión. Y llegado el momento, nos ayudan a mirar o afrontar la muerte cara a cara con tranquilidad, sosiego y con dignidad. El servicio de Cuidados Paliativos acompaña en el tránsito hacia la muerte, una vez aceptada ésta, de forma respetuosa. Pacta con el/la paciente la forma de responder a sus necesidades tanto físicas como psicológicas basadas en los cuidados de enfermería y la atención médica necesaria. El/la paciente es quien dice cómo quiere que sea ese tránsito: “Se va a hacer lo que tú quieras, cuando y como tú desees en relación a la alimentación, analgesia, sedación… Tú mandas en tu momento, en tu tránsito”. Llega el equipo de Cuidados Paliativos, compuesto por un médico y una enfermera, a “casa” si la decisión de la persona enferma y de su familia es afrontar el último capítulo de su vida en “su casa”. En la habitación se oye una canción y tras el saludo cariñoso el/la enferma dice: ¡Qué bonita es! El médico se quita el fonendo, le coge la mano y le dice: “Vamos a escuchar todos esta canción que tanto te gusta”. Es una canción armoniosa, suave, sugestiva… Al acabar la canción la enfermera dice: ¡Qué preciosidad! Me encanta. Después de pedir permiso para hacerlo: ¿Podemos continuar?, sigue el reconocimiento: ¿Cómo te encuentras hoy?. Es bueno poder hacer ese tránsito de una manera digna a pesar del dolor y de la angustia del adiós. A todos los equipos de Cuidados Paliativos, especialmente a los de San Juan de Dios, nuestro agradecimiento.

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Nº 71 Revista Adela Euskal Herria  

Revista número 71 de la Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria

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Revista número 71 de la Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria

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