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Revista Nº 70 Julio 2015eko Uztaila

Iñigo Elorriaga “Hola ELA”

Editorial Begoña Beristain Crónica. Celebración Día Mundial de la ELA

Marijose Alamaraz. Cuidados Paliativos y ELA


AY U DA S T É C N ICA S DI S P ON I B L E S Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. Ayudas para deambulación. Andadores plegables Muletas Rampas Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Silla de ruedas basculante

Transferencias. Asiento de transferencia Akuakalda Disco giratorio Grúa eléctrica Oruga Tablas de transferencia de plástico flexible Tabla rígida curva

Equipamientos para el baño Alzas de inodoro Asiento abatible ducha Asientos giratorios de bañera Banqueta de ducha sin respaldo Lavacabezas Silla con inodoro Silla plegable de playa

Ayudas para la comunicación Fianza del equipo informático Otros Alzas para cama Collarines Mesa regulable en altura Ventilador tipo BIPAB

A sociaciones Adela EH Pº Zarategi, 68 trasera 2015 Donostia - Tfno 943 245609 móvil 679 234 059 - E-mail adelaeh@adelaeh.com - www.adelaeuskalherria.com Araba C/ Vicente Abreu nº7 Bajo- Ofic 8- 01008 Vitoria Gasteiz - Tfno 945 22 97 65 E-mail. adelaalava@gmail.com Bizkaia C/ Iparragirre nº9 Bajo -48009 Bilbao - Tfno 94 423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net Gipuzkoa Pº Zarategi 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno 943 24 56 09 E-mail adelaeh@adelaeh.com Nafarroa C/ Lerín 25 bajo 31013 Ansoain (Navarra) - Tfno 630 114 024 E-mail: asociacionadelanavarra@hotmail.com

C O L A B OR AC IÓN Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela EH (LABORAL KUTXA) ES74 3035 0060 44 0600080648

Bizkaia (LABORAL KUTXA) ES32 3035 0072 04 0721049524

Araba (LABORAL KUTXA) ES66

3035 0173 97 1730035342​

Gipuzkoa (LABORAL KUTXA) ES10 3035 0060 42 0600080637

Araba (KUTXABANK) ES81

2095 3150 20 1092418879

Gipuzkoa (KUTXABANK) ES25

2095 0374 70 9101941495

Nafarroa (CAIXA) ES84

Bizkaia (KUTXABANK) ES14

2095 5001 01 1062552178 2100 5237 64 2100256372

Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras Ayto. de Bilbao

Ayto. de Donostia-San Sebastián

OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Ayto. de Vitoria-Gasteiz

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES


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E DI T OR I A L

Que se sepa que estamos Por Begoña Beristain

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ciones, a familias, a enfermos y a políticos y políticas que quisieron dar su apoyo a los afectados. Es importante que también desde el mundo institucional digan alto y claro que están dispuestos a apoyar las reivindicaciones de un colectivo que necesita una solidaridad especial. Desde el alcalde de Gasteiz hasta representantes de la Diputación y el Gobierno Vasco nos mostraron su Es el caso de la ELA. Hasta hace bien poco, la especial sensibilidad hacia nuestras inquietudes. ELA era una gran desconocida. Solo quien ha tenido que enfrentarse a ella y vivírla en su pro- Este año centramos el día mundial en la atención pia persona sabe de su crueldad. La campaña del primaria y los cuidados paliativos, unos cuidacubo helado, la desarrollada el verano pasado, dos que no deben llegar unicamente al final de puso a la ELA en el mapa de las enfermedades. la vida sino que deben estar presentes desde el Casi no queda hoy nadie que no conozca de qué diagnóstico. se habla cuando se le cita. El gran logro de aquella campaña además del dinero recaudado, fue En el ánimo de seguir difundiendo el mensaje de dar una visibilidad enorme a la enfermedad. Y sa- ADELA, se ha rodado un vídeo corporativo en el bemos que de lo que no se habla, no existe. Aho- que se recogen los testimonios de pacientes, docra, miles y miles de personas saben que estamos tores, trabajadores sociales y presidentes de las aqui y que tenemos muchas necesidades a cubrir. distintas asociaciones que conforman ADELA El Día Mundial de la ELA volvió a reunir, esta vez EH. Ese vídeo ayudará a dar a conocer aún más en Gasteiz, a personas implicadas en las asocia- lo que es la ELA. os sorprendemos con frecuencia de la cantidad de días mundiales que se celebran cada jornada con la intención de que el mundo sepa que existen muchas cosas de las que ni nos enteramos.

EN SEPTIEMBRE TENDREMOS LA LOTERÍA DE NAVIDAD 2015. GABONETAKO LOTERIA IRAILAN EDUKIKO DUGU SALGAI.

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Vitoria-Gasteiz acoge la celebración del

Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica 2015 Si hay una fecha especial en el calendario anual de Adela Euskal Herria, esa es la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica –ELA- se realiza todos los años y que cuya organización recae, cada año, en cada una de las Asociaciones que componen la Federación, incluyendo también a Navarra en este evento. Este año Adela Araba ha sido la encargada de recoger el testigo de Adela Gipuzkoa que celebró el Día Mundial en 2014. El pasado 20 de junio el Hotel Lakua de VitoriaGasteiz acogió el citado evento. Con día soleado, hacia las diez de la mañana las personas afectadas, familiares y amigos de Adela EH, fueron partiendo desde diversos puntos de Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra, en diferentes autobuses. En total, unas doscientas personas -170 personas en la comida y una quincena de niñas y niños- fueron llegando sobre las once y media de la mañana al hall del Hotel Lakua. A esa misma hora, las personas que conforman la junta directiva de ADELA ÁLAVA y ADELA EH fueron recibiendo a las autoridades municipales y autonómicas. Por parte de Adela Euskal Herria, realizaron la recepción a las autoridades el presidente de la Federación Adela EH, Josemari Arrazola; la presidenta de Adela Araba, Montse Rejado;

el presidente de Adela Bizkaia, Manolo Rodríguez, así como representantes de Adela Araba, personal técnico, como la trabajadora social Gloria Moreno, entre otras personas. Una vez que todas las personas asistentes disfrutaron de un café de bienvenida en el hall, fueron ocupando la sala de conferencias, procediéndose a la inauguración de la jornada del Día Mundial de la ELA 2015. Solidaridad con las personas con ELA El primero en tomar la palabra fue el alcalde de Vitoria-Gasteiz, Sr. Gorka Urtaran, que destacó el compromiso del ente municipal con la asociación, los socios, las personas afectadas con ELA y sus familias. Agradeció, asimismo, la labor que realiza Adela Euskal Herria a la hora de sensibilizar a la sociedad y velar por los derechos de las personas afectadas de ELA. El máximo dirigente gasteiztarra estuvo acompañado por la concejala de Políticas Sociales, Empleo y Desarrollo Económico, Sra. Nerea Melgosa y por el responsable técnico de la Unidad de Salud Pública, Sr. Francisco Gómez Pérez de Mendiola. En el turno de intervenciones, la viceconsejera de Políticas Sociales, del Gobierno Vasco, Sra. Lide Amilibia, destacó la dureza de la enfermedad y la necesidad de que las


C R ÓN ICA DÍ A M U N DI A5 L

asociaciones como Adela cuenten con el respaldo institucional y la solidaridad de la ciudadanía para que puedan seguir atendiendo las necesidades las personas con Esclerosis Lateral Amiotrofica. Tras las palabras que dedicaron los responsables de las instituciones, el presidente de Adela EH, Sr. Josemari Arrazola, agradeció la presencia de los asistentes y la gran labor de organización que han liderado desde la Asociación alavesa de Adela. Destacó, además, como novedad, este año se está haciendo un especial esfuerzo en el área de comunicación para dar a conocer a la sociedad la labor que se realiza desde la Asociación Adela con las familias y con las personas afectadas por la enfermedad. En esta línea, la apertura del Día Mundial fue el momento elegido para estrenar el que será, en el futuro, el vídeo corporativo de la Asociación. En el mismo, aparecen los testimonios de la Sra. Ana Moskera, una mujer zarauztarra que padece la enfermedad desde hace 10 años junto a su marido Sr. Juanjo Uria; la trabajadora social, Sra. Gloria Moreno; el neurólogo responsable de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto, Dr. Luis Varona, así como los presidentes de Adela Araba, Adela Gipuzkoa y Adela Bizkaia. A continuación, se dio paso a la charla-coloquio de carácter médico, que este año versaba sobre “La atención primaria y los cuidados paliativos en la ELA”. Intervino, en primer lugar, la Dra. Ana Garai, médico de Atención Primaria, en el centro de salud de Salburua de Vitoria-Gasteiz. A continuación, fue el turno de la Dra. Mari José Almaraz, médico internista, máster en cuidados paliativos, y que desarrolla su trabajo como médico en la Unidad de cuidados paliativos del Hospital Universitario de Álava, y el Dr. Luis Varona, neurólogo del Hospital de Basur-


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to y coordinador de la unidad multiasistencial de la ELA en el citado hospital.

Dra. Mari José Almaraz, que agradeció sonriente y visiblemente emocionada la distinción.

Las personas asistentes, incluidas las autoridades, escucharon atentamente las explicaciones de los conferenciantes, que centraron sus conferencias en la atención en consulta y en la forma de comunicarse con la persona recién diagnosticada y sus familiares, en los últimos avances en materia de Cuidados Paliativos y en la importancia de una atención multidisciplinar. Fue unánime la importancia dada al hecho de que la persona con ELA disponga en sus consultas hospitalarias de una coordinación de todos los profesionales intervinientes en su caso, no teniendo que desplazarse a varias consultas o incluso a varios centros hospitalarios. Sin duda, este tipo de atención mejora la calidad de vida de estas personas y la calidad en los cuidados que recibe. En el turno de preguntas participaron varias personas del público que expusieron sus casos, de cómo habían vivido el diagnóstico y cómo estaban llevando la enfermedad.

La otra figura, también muy merecida, fue entregada a Gloria Moreno, en reconocimiento a sus desvelos por la Asociación, que realiza como trabajadora social de la Federación y desde sus inicios en 1994 trabajando en la Asociación gipuzkoana.

Premio Txaten

Como cada año, nuestro “escultor alavés”, Txaten, y miembro de la Asociación alavesa, realiza las esculturas para entregarlas a personas o equipos humanos que se hayan distinguido por su buen hacer profesional, además de por una entrega llena de cariño y humanidad hacia las personas afectadas y sus familias. Este año, y a propuesta de la Asociación Alavesa, una de las esculturas fue para el equipo de cuidados paliativos del Hospital Txagorritxu, representado en este caso y recogiendo el premio la

Encuentro ameno y musical Finalizada la charla-coloquio, el homenaje y la parte más institucional, los asistentes pasaron al comedor del Hotel Lakua donde pudieron disfrutar de un delicioso menú realizado por el chef Fernando Etxebarri. Una vez finalizada la comida, llegó uno de los momentos más esperados: el gran sorteo presentado de forma amena y animada por Maite Sáez de Maturana, de Adela Araba. Sorteo que pudo realizarse gracias a la generosidad de empresas e instituciones que de modo desinteresado aportaron sus regalos, siendo todo ello, productos alaveses, desde diferentes tipos de patatas, sal, hasta una gran variedad de vinos de rioja alavesa, así como libros, equipos deportivos, llaveros, información sobre el territorio alavés, etc. Finalizado el sorteo, el público infantil disfrutó de lo lindo con la actuación del grupo de teatro Ortzai, fundado en 2005 por el actor y director Iker Ortiz de Zárate, que representó “La Cenicienta” para los más pequeños y algunos mayores, los cuales estuvieron encantados, calificando la actuación como “magnífica”. El público adulto por su parte, disfrutó con la gran actuación del conocido cantau-


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tor euskaldun Gontzal Mendibil, que hizo cantar a todos los presentes. El cantante zeanuritarra viene demostrando ser una persona especialmente sensibilizada con las personas enfermas de ELA dada su implicación en diferentes actividades planteadas por las Asociaciones. Durante su actuación, emocionó a todos los presentes con canciones de sobra conocidas ya que cuenta con una trayectoria de más de 30 años en el mundo de la música euskaldun. Por último resaltar el gran esfuerzo realizado por las personas de Adela Araba que llevan meses volcadas en las labores de organización y coordinación del Día Mundial, algo que posibilitó que los asistentes disfrutáramos de una agradable jornada en la que el buen ambiente y los guiños de cariño fueron constantes. Sensibilizando a la sociedad Este año, como novedad, Adela Euskal Herria está haciendo especial hincapié en el apartado de la comunicación reforzando la estrategia de sensibilización social y llevando a cabo una cuidada planificación que, sin duda, contribuirá a que se conozca más la realidad de las personas con ELA. El vídeo corporativo, cuyo avance se estrenó en apertura del Día Mundial, forma parte de las aportaciones del nuevo equipo de comunicación de Adela EH formado por profesionales del mundo de la comunicación, las redes sociales el diseño y el marketing. Asimismo, cabe destacar la repercusión que ha tenido este año la celebración del Día Mundial en los medios de comunicación, máxime tratándose de una

celebración interna. Los medios que se han hecho eco del evento son: VTV, Onda Vasca, ETB, Diario de Noticias de Alava, El Correo Español, Onda Cero, RNE, Europa Press, etc. Gracias a la coordinación de toda la asociación y a su predisposición, la celebración del Día Mundial ha llegado a miles de personas a través de los medios de comunicación.


Agradecimientos Agradecer a todas las instituciones y empresas que han colaborado con Adela, como la Asociación de Promoción de Turismo Ruta del Vino de Rioja Alavesa; Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz; Bodegas Baigorri; Bodegas Eguren-Ugarte; Bodegas Luis Cañas; Bodegas Ondalan-Oyón; Bodegas Viña Laguardia; Bodegas y viñedos Labastida; Laboral Kutxa Vitoria; Diputación Foral de Álava; Comercial Artevino y Viñedos S.L.; CRDO Arabako Txakolina, Deportivo Alavés S.A.D.; Fundación Mejora Vital Kutxa; Fundación Valle Salado de Añana; Gran Hotel Lakua; Hotel Ruta Europa; Jai Alai Bilbao; Julio Roka Zuzenki press; Martin´s bodega; Michelin Vitoria; Ortopedia Bidari; pastelería Sosoaga; Patatas Celigüeta; Quesería La Lece-Ilarduia; Quesería Sat Olano-Egino; Raúl Alustiza; San Martín comunicación digital; Saski baskonia S.A.D.; Udapa S.C.; Gerardo Armentia; Gontzal Mendibil y la escuela de Teatro Ortzai.

¡Colabora con Adela EH! Otras de las actividades relacionadas con el ámbito de la sensibilización, fue la venta de libros escritos por los propios enfermos o en memoria de ellos. Uno de ellos, “El gran Caminante” escrito por Antxon González Gabarain, enfermo de ELA, donde narra su experiencia sobre El Camino de Santiago. Otro de los títulos fue “Caminando Cantabria de Norte a Sur”, escrito por Jorge Antonio Murillo Montero, en memoria de Mikel Trueba. Además, como viene siendo habitual en estos eventos, se pusieron a la venta camisetas de Kukuxumusu, este año con diseño propio y único, en relación a la campaña del “Cubo de agua helada”. Camisetas de diferentes tallas y colores, que para los que no tuvieron ocasión de adquirirlas ese día, pueden solicitarlas en cualquiera de las nuestras Asociaciones.

TERAPIA OCUPACIONAL

“La terapia ocupacional busca prolongar la autonomía del paciente” Por Henar de Frutos Es la reflexión con la que finaliza la entrevista con una de las terapeutas ocupacionales de Adela Euskal Herria. Según sus palabras, la terapia ocu-

Frutos; en Bizkaia Marta Maza ha sido la encargada de impartir la charla y, en Araba, Jorge Casas Rojo ha respondido a las dudas de familiares y personas socias.

medida de lo posible, de tal forma que tengan el mayor grado de independencia en la vida diaria y puedan ayudar”. Por lo tanto, más que el movimiento lo que se busca, al fin y al cabo, es “la funcionalidad del movimiento”. Estas y otras ideas se recogen en las charlas del grupo de autoayuda ofrecidas por Adela EH que durante el mes de julio han girado en torno a la terapia ocupacional. En el caso de Gipuzkoa, la responsabilidad ha recaído en Henar de

Jorge Casas coincide con la terapeuta de Gipuzkoa en que la terapia ocupacional es “una profesión socio-sanitaria cuyo objetivo es mejorar la autonomía de las personas en sus actividades de la vida diaria”.

pacional es una disciplina cuyo objetivo es lograr “la autonomía de los pacientes, en la

¿Cómo se logra esta meta? Trabajando las aptitudes necesarias para llevar a cabo la actividad: rehabilitación, entrenamiento físico, cognitivo y social. En el caso de no lograr este

objetivo a la primera, se enseñan “nuevas estrategias


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para llevar a cabo la actividad –por ejemplo, cómo pasar de la silla de ruedas a la cama cuando la persona no puede hacer fuerza con las piernas-”. También se opta por “adaptar las actividades para que se adecúen a las capacidades de la persona, hablamos en este caso de ayudas técnicas, cómo simplificar la actividad o complementarlo con la ayuda de un cuidador”. En esta línea, Henar de Frutos hace referencia al tipo de pautas y consejos que suele ofrecer en las charlas, van enfocados a que “los cuidadores sepan cómo atender a la persona enferma y la persona enferma sepa cómo ayudar a los cuidadores”. Normalmente “la movilización, más que emplear la

La terapeuta de Gipuzkoa lo tiene claro: “hay que

una persona de 60 kilos puede movilizar a una persona de 90 kg sin ningún problema”.

hace referencia al “aprendizaje correcto de las técnicas de movilización” y a la asesoría por parte del profesional, “podemos pedir a un terapeuta ocupacional que haga una valoración domiciliaria en el caso en el que el problema para realizar las movilizaciones sea el entorno (puede ser una cama muy alta, poco espacio para que el cuidador se coloque correctamente...)”.

intentar que la persona se sienta satisfecha consigo misma, que vea que puede hacer cosas, que puede salir adelante”. Valoración en domicilio En opinión de Jorge Casas en las fases iniciales de la ELA “se puede ir trabajando y asesorando a las familias según van surgiendo las dudas y las dificultades”. Frecuentemente, “el asesoramiento en las ortopedias no se adecúa a la necesidad real de los pacientes, ya que no han valorado el desempeño de los pacientes en el domicilio”. De ahí que la Terapia

fuerza suele consistir en un sistema de po- Ocupacional tenga una visión más global de leas y palancas”. Se utiliza el peso de la persona la vida y las capacidades del paciente “en un cuidadora y del propio paciente y “sabiendo hacerlo entorno real, en su casa”. En este aspecto, Jorge

En este punto, es importante “intentar evitar la sobrecarga o el daño físico de cara a evitar problemas a largo plazo y a que la persona tenga una sensación de seguridad, a la vez que pueda realizar la transferencia o movilización de la forma más cómoda y económica posible”. En el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) existen múltiples y variadas ayudas técnicas que pueden contribuir a “facilitar la vida de la persona con ELA y de su familia, aparte de los servicios como la terapia ocupacional a domicilio o la fisioterapia”. En enfermedades como la ELA se intenta “prolongar al máximo la autonomía de la

persona porque, de lo contrario, el cuidador tiene que hacer más esfuerzos desde el principio”. La autonomía también es crucial cuando nos referimos a “la autoestima del propio paciente ya que si desde el primer momento, la familia le hace todo al paciente, puede ir perdiendo funciones con mayor rapidez, se puede sentir menos capaz y se puede sumir en un proceso depresivo que no ayuda en absoluto”.

Lecciones de vida Por último, ambos valoran muy positivamente su trabajo, “a veces me alegro más que el paciente, cuando una persona no puede hacer algo por sí misma y entrenando dicha actividad o dándole algunos consejos es capaz de hacerlo solo o sola”. En este sentido, Henar comenta que siempre se queda con “las lecciones de vida que me dan los pacientes”. “Realmente ves a las personas lo que les toca vivir y cómo lo afrontan y te enseñan lo pequeña que eres tú y las tonterías por las que hacemos un mundo. Sin embargo ellos con todo lo que tienen cómo tiran para adelante, eso da mucha energía y muchas ganas de vivir, y de hacer todo lo que puedas por ellos porque ellos lo hacen por ti”, afirma.


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Hola compañeros, familiares y amigos. Hola profesionales que con vuestro trabajo y cariño nos ayudáis a llegar a cada etapa de nuestra dura carrera. Hola ELA, la verdad es que me ha costado ser educado contigo puesto que te has hecho presente en mi vida sin contar conmigo para nada. La vida me ha enseñado a ejercer la entereza y es lo que me supone reconocer las situaciones donde mi aportación no pude ser resolutiva. Tú estás conmigo sin yo quererlo, por lo tanto, viviremos juntos pero mi voluntad será siempre que nuestra convivencia, en cuanto pueda, sea divorcio. Tu fin es la destrucción material de mi persona pero nunca conseguirás la de mi espíritu y la de los que me rodean. Me condicionas a pensar mucho en mí mismo y ello supone que aunque mi sufrimiento físico es importante, mi espíritu se reconforta valorando aspectos de la vida que pasaban sin apreciarlos adecuadamente. En tu carrera buscas el liderazgo pero tu meta perversa no es la mía, tú juegas con trampas y a traición, tu sprint a veces es corto y rápido pero escandalizas y, por lo tanto, me das tiempo a prepararme, mi meta, ELA, es otra.

No sé por qué hablo contigo, entiendo que será porque soy un parlanchín pero no dañino como tú. En la primera etapa de nuestra nueva carrera fue hacernos la pregunta que nos efectuamos cuando tenemos un revés en la vida: ¿Por qué me ha tocado esto a mí? La respuesta, como siempre, está en uno mismo siendo consciente de la realidad y, a continuación, preparando las etapas de la nueva carrera con máximo respeto. Compañeros de la escudería estemos siempre ejercitando nuestras piezas, lo importante no es ganar en esta carrera sino llegar a la meta dignamente y, en la nuestra, la dignidad es obligada. Sigamos, tenemos una gente incondicional con nosotros que nos atiende y anima, aprendamos a ser queridos en nuestra situación y seamos agradecidos porque esa conducta reconforta el espíritu. Trabajemos con constancia y rigor nuestros músculos, dejemos vagar nuestra mente por lugares agradables recordando y elaborando proyectos de vida. Somos minoría y, por tanto, nuestra obligación es interiorizar en la sociedad nuestra situación y reivindicar lo que consideramos justo. Agradecimiento a todo nuestro entorno por su comprensión, ánimo y ayuda que nos dais.


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Cuidados Paliativos y ELA Por M. José Almaraz Médico del equipo de C. Paliativos HUA-Txagorritxu

Como todos sabemos, cada vez hay más estudios que concluyen que una atención multidisciplinar mejora los cuidados y la calidad de vida de los pacientes con ELA, y esta aproximación multidisciplinar debe incluir los Cuidados Paliativos. El problema surge cuando esta inclusión se realiza de forma tardía, por miedo y desconocimiento. Entonces, todas las ventajas que esta aproximación holística puede aportar al paciente y su familia quedan reducidas de forma drástica. Cuanto

que desempeñan las enfermeras de Cuidados Paliativos -principalmente Elena Abascal- tratamos de hacer más fácil el acceso a las consultas. Así no perdéis tiempo en el hospital, cuando no sea necesario y podéis contar con una figura de refe-

rencia accesible. Queremos compartir cada caso de forma individualizada , porque es así:

antes se pueda conocer a la persona enfer- cada uno es diferente, estableciendo unos objetima y a su familia y entorno, más se podrá vos compartidos y consensuados entre todos. Esta ayudar, estar, acompañar en este difícil proceso. es la otra parte fundamental de nuestro traTodos juntos, formando un equipo, con el resto de bajo: la coordinación. Aquí se ha de incluir al los especialistas que han de intervenir, podemos no sumar, sino multiplicar y ser más útiles, disminuyendo el sufrimiento evitable. Indudablemente vamos aprendiendo con vosotros, enfermos y familias, verdaderos protagonistas de esta historia. A través de vuestra experien-

resto de estructuras que son piezas clave también en todo esto: la Atención Primaria, con el equipo de soporte de Cuidados Paliativos, el servicio de Hospitalización a Domicilio, psicólogos, logopedas, trabajadores sociales y, por supuesto, ADELA. Todos trabajando en red por cada uno de vosotros y vuestra individualidad.

cia, de vuestra vivencia, somos conscientes de las necesidades que van surgiendo, Queremos agradeceros la oportunidad de compar-

la respuesta a los tratamientos que os vamos proponiendo y que sin duda hemos de decidir de forma compartida. El poder hablar abiertamente de estos deseos y valores, ayuda en esta toma de decisiones y constituye una parte fundamental de este trabajo de acompañamiento que intentamos realizar. Nuestra vocación es la de ser expertos en ELA, pero expertos en vosotros sois… vosotros. Como ya sabéis en el Hospital Universitario Araba nos hemos organizado con el resto de profesionales que intervienen en la ELA: neurología, neumología, endoscopia, nutrición y rehabilitación. A través de la figura de enfermera de enlace,

tir todo esto con vosotros; es un trabajo intenso, pero, en definitiva, un privilegio. Gracias tam-

bién a ADELA-EH que sigue ahí, peleando por todos vuestros derechos, movilizando, motivando y exigiendo lo necesario para que recibáis esta atención de calidad que os merecéis. Gracias por ese reconocimiento especial en el Día Mundial, fue inesperado, entrañable y emotivo. Todo el equipo os lo agradece de corazón. Por último, recordaros -como dice Migueli en su canción “Quiero que sepas”_ que estamos aquí porque queremos y que no nos asusta encontraros porque confiamos en nuestra ciencia y en vuestra experiencia.


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Visita de Adela Navarra a Navarrabiomed El pasado miércoles 22 de abril, los integrantes

de Adela Navarra realizaron una visita al Centro de Investigación Biomédica Navarrabiomed - Fundación Miguel Servet , si-

tuado en el Complejo Hospitalario de Navarra. En diciembre de 2014, Navarrabiomed firmó un convenio de colaboración con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Navarra. El acuerdo se inició con la donación, por parte de ADELA Navarra, de los fondos provenientes de instituciones, grupos y particulares a raíz de la “Campaña del cubo de agua helada”, destinándolos exclusivamente a proyectos de investigación de la ELA. En el encuentro se expuso a los asistentes, entre los que se encontraban pacientes, familiares y voluntariado, el plan de trabajo que los investigadores están llevando a cabo. A continuación, los miembros de la Asociación visitaron los laboratorios y las diferentes salas del Centro donde se realiza el trabajo. El proyecto de investigación que lidera la doctora Ivonne Jericó Pascual (neuróloga

del Complejo Hospitalario de Navarra e investigadora de Navarrabiomed-FMS) en colaboración con diferentes especialistas del Servicio Navarro de Salud (Neurología, Neurofisiología, Neuropatología, Genética y Radiología) y con las plataformas tecnológicas de Proteómica y Biobanco de Navarrabiomed-FMS, se centra en la identificación de potenciales biomarcadores diagnósticos de ELA. Tratará de contribuir a un mejor conocimiento de la fisiopatogenia de esta enfermedad. La visita finalizó con una foto de todos los profesionales que intervienen en el proyecto de investigación y el grupo de personas de la Asociación que participaron en el encuentro. Resultó muy interesan-

te conocer y compartir las investigaciones que se realizan, así como la importancia de la

colaboración de todas las personas para avanzar en el estudio de las causas que producen la ELA. Valoramos de manera positiva este tipo de iniciativas y esperamos poder continuar colaborando en esta línea de trabajo.

Profile for Adela Euskal Herria

Nº70 Revista Adela Euskal Herria  

Revista número 70 de la Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria.

Nº70 Revista Adela Euskal Herria  

Revista número 70 de la Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria.

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