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Revista Nº 49 Junio 2009ko Ekaina

Mundu Mailako ELA Eguna - Día Mundial de la ELA

Bizkaia 2009

Albo-Esklerosi Amiotrofikoan Osabetezko Laguntza

La Atención Integral en la Esclerosis Lateral Amiotrófica Nos reunimos unas 200 personas para celebrar el Día Mundial de la ELA, en el Parque Tecnológico de Zamudio. Todos los que formamos ADELA, estamos agradecidos a los Médicos que nos han transmitido un gran mensaje y es con lo que nos hemos quedado.

“Estamos aquí cuando nos necesitéis”.


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ELA: Aspectos de Actualidad – Junio 2009 2009una vez al año, ver tantas caras conocidas y otras que acuden por primera vez, da para reflexionar sobre el valor –en todos los sentidos de la palabra- de enfermos y familias, y la entereza y esperanza con la que se embarcan a diario en este camino. Con qué rotundidad queda claro que la ELA es familiar, claro que sí, afecta a una persona y todos los que habitan su corazón! El empeño de los profesionales de la salud es, y será, ofrecer en el momento adecuado cuanto está a nuestro alcance para añadir calidad de vida al que sufre, por avanzado que pueda llegar a estar el proceso. Este es el fundamento del tratamiento paliativo desde el día 1 de la enfermedad.

Este año he querido haceros llegar algunas novedades y recalcar otros aspectos de trabajos que vieron la luz a lo largo de los últimos 12 meses. Los dos artículos más importantes se dieron en lo referente a por qué aparece la ELA y por qué lo hace de una determinada manera. La proteína TDP-43 ha surgido como hallazgo anómalo común, presente tanto dentro de las neuronas degeneradas en la ELA y en la demencia de tipo frontal. Y ya sabemos que estas dos enfermedades se pueden asociar; hasta un 40% de enfermos con ELA tiene algún fallo del tipo de los que se ven en la Demencia Frontal (que hace años se llamaba Enfermedad de Pick). La hipótesis que adquiere mas verosimilitud es que el acumulo de esta proteína anómala pueda originar ELA o Demencia Frontal, o quizá combinaciones

de ambas. Ya se han descrito mutaciones en el gen que produce la proteína, que producirían un fenotipo ELA (Lancet Neurology 2008; 7: 409-416). Como veis, una nueva causa de ELA, con posibilidades de dar lugar a modelos animales, y mas adelante, si fuéramos capaces de evitar el acumulo de esta proteína, alterar el desarrollo o incluso la aparición del proceso patológico. En segundo lugar, pero no menos importante, da sus frutos la estrategia de cribar el genoma de los pacientes con ELA esporádica y compararlo con el de los sanos. Aquí se busca “algo” que sea distintivo, y que pudiera llegar a explicar parte del rompecabezas de la enfermedad.. Una variación en un gen (KIFAP-3) se asocia a mayor supervivencia en los enfermos (PNAS, 2 junio 2009) –esto significa identificar factores biológicos (proteínas) que al expresarse suponen que la ELA sea más o menos lenta. El paso lógico siguiente sería, mientras no tengamos la capacidad de curarla, tratar de hacer que estas proteínas se produzcan en el organismo del paciente y transforme la ELA en una más crónica, con una evolución menos rápida. Algo parecido ya se esta intentando hacer en otras enfermedades genéticas graves. Otro tema de gran interés es cuánto ejercicio es conveniente para un enfermo. En el punto medio está la virtud, y a muchos pacientes que quieren hacer “más rehabilitación” les tenemos que frenar y a otros hay que empujarles. Pero los datos científicos son escasos. Tenemos estudios en ratones que demuestran como el ejercicio incluso favorece la supervivencia de las motoneuronas. A lo mejor hemos de considerar ¿qué es un agente neuroprotector? Lo seguro es que no nos perjudica, y a la espera de mejores datos, establecer un programa individualizado de ejercicio al principio de la enfermedad parece obligado. Como siempre los datos sobre ventilación mecánica son apabullantes: la ELA es la en-

fermedad en que más claro se ve todo lo positivo de estas técnicas. Mejora de síntomas, de calidad de vida, de concentración, del sueño, del apetito, de la supervivencia…

disponemos de equipos y supervisión experta y a todo paciente en nuestro medio se le ofrece. Debemos mejorar sin embargo el grado de aceptación. El uso de sistemas de ayuda a la tos se ha generalizado en los 3 últimos años, y con ello ha disminuido el número de ingresos, bronquitis, y retención de secreciones. Incluso en fases muy avanzadas de la ELA nos es útil para luchar, aunque en desventaja, contra estas secreciones. Para nuestros enfermos es un activo cuyo uso fomentamos sin cesar. En lo que se refiere a ensayos aguardamos esperanzados al talampanel y el arimoclomol, aún en fases III , es decir aun años para que sean realidad. Aun más alejados están el IGF-1 y el fenilbutirato sódico. El Lítio y la memantina pierden fuelle en este “ranking”. Y ¿qué hay de las células madre? Pues aparte del entusiasmo en estudios experimentales, aún no hay nada para nosotros. Los grandes expertos opinan que es poco el tiempo que llevamos manejándolas para pedirles que estén listas para usar en las enfermedades degenerativas. Además en la ELA la degeneración es tan extensa que en el caso de perfeccionar la técnica y avanzar en conocimientos para poder plantearnos su uso, habría que priorizar dirigirlo hacia la médula cervical. Esto demoraría la aparición de sín-


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Aspectos de actualidad tomas respiratorios, los de mayor gravedad para la supervivencia. Pero todo esto aún está lejos y no todos los puntos están claros. Por fortuna la técnica y los aspectos éticos van dejando de ser el factor limitante. Una reflexión final: la ELA es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en jóvenes. El impacto en las familias y en la vida de los que la sufren, de cualquier edad, es

brutal, casi imposible de medir. La labor de ADELA ha contribuido decisivamente a que el nivel de información sea alto y de calidad, evitando mas dolor y dispersión entre los afectados. Una asistencia sanitaria cercana e involucrada ha frenado en seco peticiones espurias e interesadas impulsadas desde instancias ajenas a nuestra realidad, y que nada tienen que ver con la calidad de vida. No os van a explicar lo que es la ELA ni lo que

necesitáis. El compromiso del profesional de la salud es mejorar: en investigación , en ofrecer ensayos, en mantener la calidad del tratamiento paliativo, en no descansar hasta conseguir un mundo sin ELA. Luis Varona Servicio de Neurología Unidad de ELA Enfermedades Neuromusculares Hospital de Basurto — Bilbao

Atención integral de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA Se está produciendo un cambio en el sistema sanitario que en 1980 Fries lo expresaba así

Integral porque atiende a cada una de las necesidades y esto precisa de equipos interdisciplinares.

“...se centrará en la enfermedad crónica antes que en la aguda, en la morbilidad antes que en la mortalidad, en la calidad de vida antes que en su duración y en la posposición antes que en su curación.”

Activa pues necesita anticiparse a lo que va a venir, detectar signos de alarma y proveer de adecuados cuidados paliativos para el mejor control de síntomas posible.

Sin embargo, todavía nuestro sistema está adaptado a enfermos de otro perfil epidemiológico y el espacio “socio sanitario” es más un deseo que una realidad.

¿Cómo adaptarse entonces a estas necesidades? Poniendo en el centro las necesidades de las personas enfermas y en la periferia las del sistema. Las necesidades de las personas enfermas abarcan todas y cada de una de las dimensiones que las configuran: físicas, psicológicas, sociales y espirituales. Y esto requiere una forma de atención: - Integral - Activa - Continuada - Y con una coordinación entre niveles asistenciales.

Continuada pues atenderá en las reagudizaciones, intentará la recuperación funcional, el mantenimiento de las funciones y cuando llegue el momento también los cuidados en el final de la vida. La coordinación entre niveles quiere decir ante todo que nadie sobra, sino que todos tienen aquí su papel. El equipo de atención primaria, la atención domiciliaria, las unidades de agudos y los servicios de cuidados paliativos. Cada uno tiene su función y su momento para intervenir.

Los cuidados paliativos en la ELA La Medicina Paliativa es término formalmente usado para describir la especialidad médica que estudia y maneja los pacientes con una enfermedad activa, progresiva y avanzada para quienes su pronóstico de vida es limitado y el enfoque del cuidado es la calidad de vida. [1] [1] Doyle D: The provision of palliative care. In Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N (eds): Oxford text book of Palliative Medicine, ed 2. Oxford, oxford University Press, 1998, pp 7 – 13.

Los cuidados paliativos: Atención total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa no es la curación. La meta fundamental es la calidad de vida del paciente y su familia sin intentar alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y sus familiares. Si es necesario el apoyo debe incluir el proceso de duelo. Algunos de sus principios son: • Afirman la vida y consideran el morir como un proceso normal. • Ni acelera ni retrasa la muerte. • Provee alivio del dolor y de otros síntomas dolorosos.


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• Integra los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente. • Ofrece sistemas de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tantos activos como sea posible hasta su muerte. • Ofrece sistemas de apoyo para ayudar a la familia a sostenerse durante la enfermedad del paciente y en su propia aflicción. Es un acercamiento multidisciplinar que comienza con el diagnóstico y que se extiende hasta la atención en el duelo a la familia

NECESIDADES FISICAS Control de los síntomas … Dolor, crisis de ansiedad o de pánico respiratorio, infecciones respiratorias, estreñimiento, depresión, anorexia, temblor, espasticidad, Tratamiento rehabilitador Medicina física y rehabilitación, Fisioterapia, Terapia ocupacional, Logopedia, (Disfagia, Disartria) Rehabilitación neuropsicológica.

Y como digo empiezan en el diagnóstico. Algunos estudios sobreY como digo empiezan en el diagnóstico. Algunos estudios sobre este tema nos revelan:

• La información sobre qué hacer, especialmente sobre obtener más información, puede ser importante en el momento del diagnóstico. • No hay evidencia de que una pobre comunicación esté asociada con alteraciones del ánimo posteriores. Pero no podemos olvidar a la hora de comunicar el diagnóstico: • Es una relación asimétrica … (El médico está sano y tiene el conocimiento y el enfermo no). • La persona enferma acude a nosotros trayendo consigo su propio mundo … (es mucho más que su enfermedad). • ¡Cuánta angustia! La espera es eterna. Su “tiempo” y nuestro “será un momento” • La dignidad de la persona …

• Gestión de recursos sociales • Tramites de incapacidad / invalidez • Certificados de minusvalía • Información de recursos públicos y privados • Ley de dependencia

Las necesidades espirituales son: 1. La necesidad de ser reconocido como persona 2. La necesidad de releer su vida. 3. La necesidad de encontrar sentido a la existencia y su devenir

• Los pacientes prefieren que se les comunique el diagnóstico en un estilo directo y empático, con alguien más presente.

• Los médicos no dieron una visión demasiado optimista de la enfermedad y algunos pacientes lo encontraron que ellos eran innecesariamente pesimistas.

• Sobrecarga económica pues necesita adaptación del hogar, mobiliario, baja laboral del paciente o sus familiares, ayudas domiciliarias

APOYO ESPIRITUAL

• La mayoría de los pacientes ve aspectos positivos en que se le de el diagnóstico de ELA, especialmente por poner nombre a su situación.

• El poder hacer preguntas se asocia con una mayor satisfacción global, quizás porque permite a los pacientes, para los cuales el diagnóstico fue peor de lo esperado, alcanzar una mejor comprensión de lo que les han dicho.

APOYO SOCIAL

4. La necesidad de liberarse de la culpabilidad. Necesidad de perdonarse. 5. La necesidad de reconciliación. Necesidad de sentirse perdonado. La necesidad de depositar su vida en algo más allá de sí mismo.

APOYO EMOCIONAL Relación de ayuda e Empatía

7. La necesidad de una continuidad. 8. La necesidad de auténtica esperanza, no de ilusiones falsas. 9. La necesidad de expresar sentimientos y vivencias religiosas.

e Autenticidad e Diálogo e Humor e Lenguaje no verbal: contacto físico y silencio. Nuestra tarea e Acompañar… e Respetar sus tiempos… …no son nuestros tiempos e Respetar sus “huídas”… …no cerrar las puertas! e Respetar sus silencios… …dar tiempo a la palabra Y así crear el espacio para la confianza y la confidencia… …para que: Cuando llegue el tiempo, deje de huir, y surja la palabra, estemos ahí para acogerla.

ASPECTOS ÉTICOS EToda decisión técnica tiene implicaciones éticas. EMédico y paciente están en una encrucijada de valores y emociones … E… es necesario que la toma de decisiones tenga un hondo calado racional. ENo podemos dejar todo esto a un simple “me parece que está bien”. ELas emociones en juego se asocian a vulnerabilidad y ésta encuentra apoyo en la ética. Este abordaje desde la bioética supone cambiar el marco de relación medico paciente dejando atrás modelos: • Paternalista: Considera al enfermo “infirme” (frágil) … “No tienes capacidad


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para tomar decisiones, pero no te preocupes, yo decido por ti.” • Informativo: El médico es un experto técnico que aporta datos como si leyera un ejemplar del New England Journal of Medicine. Hacia un nuevo marco de relación • Deliberativo: Sopesa los valores que están en juego… nos sitúa en condiciones de simetría moral… Claro que esto nos obliga a los profesionales a formarnos en bioética y en comunicación deliberativa. En este punto está todo lo relativo al Documento de Voluntades Anticipadas Duelo Tan sólo una referencia a cuándo pedir ayuda, pues el duelo no es una enfermedad: • Intensos sentimientos de culpa, provocados por cosas diferentes a las que hicimos o dejamos de hacer en el momento de la muerte de nuestro ser querido. • Pensamientos de suicidio que van más allá del deseo pasivo de “estar muerto” o de poder reunirnos con nuestro ser querido. • Desesperación extrema; la sensación

mantenida de que por mucho que lo intentemos nunca vamos a volver a recuperar una vida que valga la pena (la vida se ha terminado para mí). • Inquietud o depresión prolongadas, la sensación de estar “atrapado” o “ralentizado” mantenida a lo largo de periodos de varios meses; o, por el contrario, la sensación de estar bloqueada, incapaz de sentir nada. • Síntomas físicos, como la sensación de tener un cuchillo clavado en el pecho o una pérdida importante de peso, que pueden representar una amenaza para nuestra salud física.

A modo de conclusión: “Pueden existir enfermos incurables, pero no existen enfermos incuidables” (F. Torralba. Etica del Cuidar)

Gracias por todo lo que cada día me dais y me enseñáis. Julio Gómez Equipo de Cuidados Paliativos Domiciliario H. San Juan de Dios

• Ira incontrolada, que hace que nuestros amigos y seres queridos se distancien o que nos lleva a “planear la venganza” de nuestra pérdida.

Tan sólo una referencia a cuándo pedir ayuda, pues el duelo no es una enfermedad:

• Dificultades continuadas de funcionamiento que se ponen de manifiesto en nuestra incapacidad para conservar el trabajo o realizar las tareas necesarias para la vida cotidiana.

Intensos sentimientos de culpa, provocados por cosas diferentes a las que hicimos o dejamos de hacer en el momento de la muerte de nuestro ser querido.

• Abuso de sustancias, confiando demasiado en las drogas o el alcohol para amortiguar el dolor por la pérdida. (Tomado de R.A. Neimeyer: Aprender de la pérdida. Una guía para afrontar el duelo. Ediciones Paidos. Barcelona 2002.

Pensamientos de suicidio que van más allá del deseo pasivo de “estar muerto” o de poder reunirnos con nuestro ser querido. Desesperación extrema; la sensación mantenida de que por mucho que lo intentemos nunca vamos a volver a recuperar una vida que valga la pena (la vida se ha terminado para mí).

Corriente de Solidaridad

Por primera vez mi madre, Maria Angeles, y yo, su hija Begoña, hemos asistido a la celebración del Día Mundial de la ELA de la mano de la Asociación ADELA Euskadi. Me parece importante que quienes estamos dando nuestros primeros pasos en el difícil mundo de la ELA hagamos llegar al resto de asociados nuestras impresiones, lo que hemos sentido en este primer encuentro que ya me planteo como cita para apuntar en el calendario de cada año. Confieso que acudíamos a la cita con los nervios propios de la primera vez. Montones de preguntas sin respuesta se agolpaban en nuestras cabezas: ¿Qué vamos a encontrar en

la celebración?, ¿me mirarán?, ¿veré lo que no quiero ver?, ¿alguien se acercará a mi?, etc, etc, etc. Y lo que hemos sentido, para que todos lo sepáis, es una enorme corriente de solidaridad tanto entre los afectados por la enfermedad como entre los familiares y amigos. Cada gesto, cada mirada, cada beso de presentación nos ha servido para saber que no estamos solas en esto, que hay mucha gente que ya ha pasado o que está pasando por lo mismo que nosotras vamos a pasar. Y que están dispuestos a ayudarnos con su información, con su experiencia y con lo que el tratamiento de la enfermedad les ha enseñado. Qué decir de los Médicos; así, como a mi me gusta, Médicos con Mayúscula que se ocupan de todas nuestras necesidades. Luis y Julio. Los que me han transmitido sin palabras este gran mensaje: estamos aquí cuando nos necesites. Solo quería dar las gracias, muchísimas gracias, a todos cuantos celebraron con nosotras el Día Mundial de la ELA porque nos hicieron ver que jugamos en el mismo equipo. Parece que no vamos a ganar la guerra pero con vuestro apoyo seguro que las batallas van a ser más fáciles. Begoña Beristain


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REPORTAJE SOBRE Día mundial de la ELA

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ste año hemos celebrado el Día Mundial de la ELA el 20 de Junio en Bizkaia, en el Parque Tecnológico de Zamudio que, dicho sea de paso, si le quitamos lo tecnológico bien podría pasar por un parque natural ya que sus edificios, modernos, de industrias sin chimeneas, no le restan esplendor a los bosques y jardines que conforman el entorno. Y con ésta son 13 las celebraciones, ahora reunidos todos bajo el paraguas de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal - Herria.

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ntes de la intervención de los doctores, la presidenta de Adela Bizkaia, Maite Arenaza, y el Presidente de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal-Herria José Maria Arrazola, pronunciaron unas breves palabras para dar la bienvenida a los asistentes é inaugurar el acto de la celebración del Día Mundial.

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eníamos una apretada agenda para cumplir los actos programados y tal vez los asistentes se percataron de ello ó solamente coincidió, pero en el apartado de “ruegos y preguntas”, después de escuchar las ponencias de los Doctores Luis Varona y Julio Gómez, no hubo preguntas. Hay que pensar que los Doctores Varona y Gómez fueron muy convincentes.

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a concurrencia fue notable, ya que nos reunimos entre 165 y 200 personas a las conferencias en el auditorio del Tecnológico, donde los doctores Luis Varona y Julio Gómez, nos expusieron sus cualificados puntos de vista sobre la ELA, tanto desde la vertiente neurológica, como de los cuidados paliativos tan necesarios para obtener la mejor calidad de vida de nuestros afectados de ELA.

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ué podemos decir de estos magníficos profesionales, tan estimados por toda la familia que formamos Adela Euskal Herria, pues no sobra, una vez más, agradecerles su aportación desinteresada a nuestra asociación, tanto en este acto como en todos los que desarrollamos a lo largo del año.

in pérdida de tiempo, en el mismo auditorio, el CORO y ORQUESTA de Cámara de Bilbao, dirigidos por Txaber Fernández, nos brindó un magnífico programa de música folclórica del mundo, muy aplaudido por los asistentes.

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n este apartado, dos puntualizaciones; la primera agradecer a la Asociación de Música de Cámara de Bilbao “AMCB”, su actuación desinteresada en nuestro Día Mundial, y a los asistentes y músicos en general ofrecerles nuestras disculpas por lo incómodo que pudo resultar el concierto desde el lateral del auditorio, debido a motivos técnicos.

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juzgar por las caras de satisfacción y los aplausos dispensados, el concierto supuso un éxito rotundo, y

en este capítulo de agradecimientos queremos mencionar al Presidente de la AMCB (Asociación de Música de Cámara de Bilbao), Txema Herrero, que dio toda clase de facilidades para la celebración del concierto.

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a comida se realizó en el Restaurante Izarra, en el Tecnológico, con asistencia de 165 comensales (21 de ellos niños), con buen ambiente de hermandad, y a los postres – el día tuvo un colorido musical inusitado y curiosamente ese día 20 de Junio también era el Día Mundial de la música -, la CORAL ISASI’KO AMA de Gordexola, bajo la batuta de Idoia Terreros, nos ofreció un recital magnífico, ampliamente aplaudido por los felices asistentes a la comida.


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su toque de alegría a una reunión que se nos antoja resultó placentera.

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e igual manera, quisimos distinguir con el premio institucional “TXATEN”, consistente en una escultura del artista del mismo nombre, que

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ambién aquí queremos resaltar nuestro agradecimiento a la Coral Isasi’ko Ama de Gordexola, que actuó de forma desinteresada, eso sí con sus mejores galas y magníficas voces; y en especial a uno de los componentes de la Coral, Juanjo Melchisidor, integrante de la coral y afectado de ELA, que contribuyó con sus mejores entonaciones al triunfo indudable de su Grupo en esa tarde musical que recordaremos por mucho tiempo.

asistentes, en especial a los procedentes de Navarra, Álava y Gipuzkoa, que tuvisteis que madrugar un poco. Muchas gracias.

M

ención especial para el Director de Infancia, Mujer y personas con discapacidad de la Diputación Foral de Bizkaia, D. Iñigo Pombo, y al Representante del Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco, D. Fernando Lázaro, que apoyaron nuestro acto de celebración con su presencia, aunque no pudieron asistir a la comida por compromisos anteriores.

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en esta ocasión se le otorgó a dos colaboradores de nuestra Federación:

enemos que hacer extensivo nuestro agradecimiento a todos los colaboradores de “mesa cero” por sus donativos, así como a las entidades que donaron aportaciones y regalos para la conmemoración, especialmente a la familia Trueba Aguirre; a Onda Vasca que nos dedicó unos minutos en su programa de radio del 17 de Junio y a Canal Bizkaia (TV),

1

Al Dr. Julio Gómez, por su dedicación profesional desinteresada a la Asociación Adela-Bizkaia. El Dr. Julio Gómez, visiblemente emocionado, nos regaló unas lindas palabras al recibir el trofeo.

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P

odemos decir, sin miedo a equivocarnos, que disfrutamos de un Día Mundial de la ELA estupendo, arropando con nuestra presencia, entusiasmo y ganas de disfrutar, a nuestros afectados y familiares, que todos tenemos derecho a disfrutar del calor humano y la amistad que nos profesamos unos a otros en la Asociación.

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ubo regalos para todos y algunos, más afortunados, se llevaron otros regalitos extras, previo sorteo formal con ayuda de varios de los niños que dieron

A María Jesús Suquía, Tesorera de la Federación de Asociaciones de ELA de Euskal-Herria y de Adela Gipuzkoa; por toda la dedicación a favor de la Asociación, además de sus valores personales. Desafortunadamente María Jesús no nos pudo acompañar este día, por una pequeña indisposición, y recogió el premio en su nombre nuestra querida Gloria.

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l agradecimiento desde el comité de organización de los actos, a todos los

por la difusión de nuestro Día Mundial, y otros medios de comunicación.

Y

una vez más, nuestro sincero agradecimiento a Txaten Hernández, miembro de la Asociación de Adela – Álava, por las esculturas donadas a la Federación para premiar comportamientos especiales; esculturas elaboradas por él mismo. Y el año que viene, mejor aún, en Donosti. Comité de celebración Día Mundial 2009.(Junta Directiva de Adela Bizkaia y Voluntariado) J. Ángel Villa Martínez


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La gran fiesta de la

Esclerosis lateral amiotrófica

Hola a tod@s. Aquí os escribo otra vez, para haceros un pequeño resumen de lo que fue el día mundial de la ELA en el País Vasco, que se celebro el sábado 20 de Junio. La celebración, corría a cargo de la asociación de Adela Bizkaia. Al llegar, los saludos de rigor con amigos y conocidos. Me gusta, porque siempre conoces a gente encantadora. Antes de la charla, un aperitivo para reponer fuerzas. Pedazo calor que hacía. La charla comenzó con el insustituible, Dr. Luis Varona, neurólogo del hospital de Basurto. Habló de ensayos nuevos que se estaban haciendo con nuevos fármacos. Y más o menos lo de todos los años. Después le tocó el turno al Dr. Julio Gómez del Servicio de Cuidados paliativos, del Hospital San Juan de Dios. Nos destacó la gran importancia que tiene la nutrición, la atención primaria, la rehabilitación, los cuidados paliativo, la comunicación para una adecuada calidad de vida. Después de la charla, nos amenizó la mañana el Coro y Orquesta de Cámara de Bilbao. Nos dejaron maravillados con su repertorio. Llegó la hora de la verdad…….. EL BANQUETE. Fue en el restaurante Izarra, del parque tecnológico, y hacia allí corrió todo el mundo. Cómo se notaba que había hambre. Este año espabilamos y llegamos los primeros…

Después de la comida volvimos a tener otra actuación, la Coral Isasi’ko Ama de Gordexola, de la que es miembro Juanjo Melchisidor, afectado de ELA. Y con los postres y el reparto de regalos, nos fuimos retirando al hogar… A destacar, la gran presencia de niños un año más. El año que viene, habrá que llamar a los payasos de la tele. Sin más, agradecer a todos vuestro apoyo y el año que viene nos vemos en Gipuzkoa. Mikel

¡Adaptarse a las necesidades! Aunque entre manos teníamos un banco de transferencia para entrar en la bañera, no suficiente, le hemos acoplado unos raíles de banco móvil. He aquí dos imágenes: antes y después.

Beharretara egokitu!

Nahiz eta eskuetan bainuontzian sartzeko transferentziarako aulkia izan, nahikoa ez eta banku mugikorrean erabiltzen diren errailak erantsi dizkiogu. Hemen bi irudi: aurretik eta ondoren.


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Travesía Solidaria

Jaime Caballero Echevarria

Jaime Caballero Echevarria, donostiarra de 33 años, ha llevado a cabo una nueva travesía a nado desde Bilbao a Donostia. Resulta fácil decirlo pero, fueron 27 horas y media luchando en las aguas del Cantábrico contra el viento y las corrientes. 1. En primer lugar, quisiéramos felicitarte por tu gran hazaña que la prensa ha recogido con gran difusión, pero, ¿Cuáles fueron tus comienzos como nadador de competiciones de resistencia?. Yo empecé a nadar tras 10 años de sequía deportiva cuando dejé de fumar hace 9 años. Como es lógico empecé con pequeñas travesía populares y poco a poco fui incrementando los metros de mis travesías hasta llegar a superar los 100 Kms. en la actualidad. 2. ¿Cuántas travesías de esta envergadura has realizado? Se ha hablado del triple de lujo….. Estrecho de Gibraltar, Canal de la Mancha y estrecho de Gibraltar ida y vuelta 3. ¿Qué competición o experiencia recuerdas como la más dura? Lo mas duro en cualquiera de estas travesías es el factor psicológico cuando llega el momento en que ves que no avanzas y empiezas a plantearte el abandonar la prueba. 4. ¿Qué tipo de entrenamiento tienes que realizar para llevar a cabo estas pruebas? A diario piscina, fines de semana mar y aumentando los metros hasta llegar a los 140 kms/semana en los últimos días 5. ¿Tienes preferencias al enfrentarte a una travesía en que se lleve a cabo durante el día o la noche? ¿Cuáles son los problemas más habituales?:

Me gusta mas nadar de noche por dos motivos: no tienes referencias y no sufres al ver que no avanzas y el mar se suele calmar bastante 6. No hay duda alguna que para llevar a buen puerto una hazaña como la que has protagonizado, se requiere un excelente estado físico y también, como hemos leído en tus comentarios, una gran ilusión de superación. ¿Es esto lo que debe primar en los deportistas al cabo de los años?. Sobre todo hay que estar ilusionado con los proyectos 7. Para nuestros lectores tu nombre y proeza tiene un particular interés. Cuando recibimos tu llamada comunicándonos tu intención de colaborar con aportaciones para nuestra Asociación de ADELA, lo primero que nos sorprendió era tu conocimiento sobre la enfermedad de la ELA que es, en realidad, una gran desconocida para la mayoría de la gente. ¿Cómo conociste su existencia?

Un tío mío la sufrió el año pasado y realmente me di cuenta lo importante que puede ser una asociación como ADELA en momentos críticos ante el desconocimiento de quien la sufre y quienes estamos a su lado. 8. Desde tu experiencia, ¿cómo crees que se podría ayudar a enfermos y familiares de ELA para mejorar su calidad de vida?. Me parece que lo hacéis muy bien. Lo único que quiero es ayudar a que tengáis mas o mejores medios para que podáis seguir ayudando a la gente que sufre ELA y a sus familiares.

De nuevo, agradecerte tu solidaridad con nuestra asociación y trasmitirte nuestro cariño por tu generosidad. Sabemos que ejemplos como el que nos has brindado deberían abundar en nuestra sociedad.


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Perfil del trimestre Marisa Etxebarria - Afectada de E.L.A. • Datos personales Marisa 58 años, nací y vivo en Sodupe (Bizkaia) casada y con dos hijos varones.

• Tu vinculación con la asociación Hace 10 años que estoy en ella, creo que es de mutua colaboración. No participo tanto en las reuniones como me gustaría porque al final se impone el sentido práctico y como dependo de la familia para el trasporte trato de no sobrecargarles porque cada uno tiene su tiempo ocupado.

• ¿En qué ha cambiado tu vida? ¡Hace ya tantos años! (20) que ya tampoco se lo que sería de mi vida en estos momentos sí pudiese caminar normalmente. He tenido que llevar un proceso interno muy fuerte de reflexión y también de humildad Un constante “mirar hacia dentro” porque desde el principio, cuando el Neurólogo me dijo que no había ningún tratamiento y la esperanza de vida era muy corta, he luchado día a día para que no se cumpliera ese pronóstico.

• ¿Qué te anima a seguir hacia delante? Conozco a gente que tiene todo lo que parece ser necesario para ser feliz y simplemente no sabe o no puede serlo. Sin embargo otros con más dificultades en la vida consiguen ser más felices. Tengo muchas cosas buenas en la vida sobre todo gente a la que querer y que me quiere. También el tener inquietud, ganas de aprender y hacer cosas es importante. Casi siempre me acuesto con la sensación de haber hecho pocas cosas y me levanto con ganas de ir acabando alguna.

• ¿Haces rehabilitación? ¿de qué tipo? Desde hace unos 18 años recibo masajes (sobre todo en la espalda), dos veces al mes. Y desde hace como dos años también me trata Uxune la estupenda fisioterapeuta que tenemos en Bizkaia. A lo largo de estos años he hecho muchas cosas diferentes, pero

lo que ha permanecido siempre son unas respiraciones que me enseñaron hace unos 17 años y también la bicicleta estática.

• ¿Qué aficiones tienes? Pintar, leer y de vez en cuando una buena película, aunque la haya visto varias veces

• ¿Recibes ayuda de la ley de dependencia? No, la solicité y me dieron el nivel 1. La prestación que yo solicité que era de servicio de ayuda a domicilio me dijeron que la podré volver a solicitar a partir del 2014. • Algún mensaje que quieras

enviar a nuestros lectores

Que no se proyecten al futuro, que vivan el presente usando todas sus energías en paliar la enfermedad. Esta no siempre avanza igual. Hace unos catorce años, tenía más problemas en hacerme entender al hablar y con el manejo de mis manos, que hoy. El momento presente no nos lo quita nadie y según como lo vivamos lo viven también los que nos quieren y están a nuestro lado.

• ¿Qué opinas de la revista? Es necesaria. Hoy he estado ojeando números pasados y me he encontrado con escritos de mis queridas Mari Carmen, Mª Ángeles, Conchi y también de Jesús Quintana y muchos otros que a lo mejor convendría de vez en cuando reponer para la gente que no los haya leído. Aprovecho para mandar un beso muy fuerte a sus familias. También a las de José Mari, Carlos Calle, Todor, Iñaki, Roberto, etc... Yo a ellos los tengo en mi corazón

• ¿Cómo has vivido el día mundial en Zamudio? Son días que yo vivo con gran emotividad, ves caras nuevas, otras no las volverás a ver…. y todo duele un poco pero también todo ello entraña mucha grandeza (como la vida misma de la que nos a tocado hacer un curso acelerado), luego está la parte informativa, fraternal y festiva que está muy bien. Aprovecho esta oportunidad que me dais para agradecer a toda la gente que colabora y participa en este día para que al final resulte estupendo, me consta que ponen todo su cariño en ello. Un millón de gracias.


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Jornada de intervención psicológica en esclerosis lateral amiotrófica • Asesorar al profesional sobre la comunicación del diagnóstico, y ayudar por otro lado a la familia aceptar el diagnóstico y reducir su impacto. • Facilitar a la familia el afrontamiento y la adaptación a los nuevos retos que se plantean continuamente, a la vez que ayudar en la elaboración de las sucesivas pérdidas que acontecen. • Dentro estos dos grandes puntos, el psicólogo puede prestar su ayuda en multitud de problemáticas y procesos como la expresión de emociones, evitar el aislamiento o la incomunicación, amortiguar el impacto de los cambios, superar frustraciones, aumentar la autoestima, facilitar la aceptación de ayudas técnicas, etc, todo ello dentro de un cúmulo de circunstancias y situaciones con unas características concretas que se derivan de la ELA. Por ello, es fundamental la formación de profesionales en el conocimiento de la ELA, y son importantes iniciativas como esta jornada, en la que diversos profesionales con amplia experiencia en el tratamiento de esta enfermedad expusieron su trabajo. Dentro de estas experiencias, es grato encontrar que en varias comunidades se realiza un apoyo psicológico domiciliario, para aquellas personas para las que el desplazamiento supone un gran obstáculo. Desde aquí os recordamos que podéis acceder a este servicio contactando con vuestra asociación. Dentro del abordaje terapéutico interdisciplinar que requiere la ELA, la Psicología asume cada vez un papel más relevante, contribuyendo a mejorar la salud y calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, ayudándoles a afrontar y elaborar las constantes pérdidas que conlleva y dando soporte a las necesidades de apoyo emocional que surgen. Así, para contribuir a la formación de profesionales en este ámbito, el Grupo de Trabajo de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, en colaboración con ADELA Madrid, organizó el 19 de mayo una jornada dedicada a la intervención psicológica en la ELA. Durante esta jornada se insistió en la importancia de la Psicología en la intervención en una enfermedad como ésta, como acompañamiento para estabilizar el estado emocional de la familia y que pueda convivir con la ELA sin cederle el control y protagonismo en su vida. Para lograr este objetivo el psicólogo puede intervenir en varios momentos y frentes:

El punto emotivo del día vino de la mano de uno de nuestros socios más activos, al que muchos conocéis, Manuel Gancedo, miembro también del Grupo de Trabajo de Enfermedades Neurodegenerativas. Como sabéis (y algunos habéis podido ver en el pasado Día Mundial y en vuestras asociaciones), Manu quiso compartir con nosotros un video que recogía su experiencia y su fuerza, y en esta ocasión se proyectó de nuevo, recibiendo nuevamente una gran acogida. Y también nos obsequió con una adaptación del cuento “Jack y la Muerte” de Tim Bowley, realizada por él mismo (con ilustraciones de Pedro García) pensando en su hija de 8 años. Si estáis interesados, lo tenéis disponible en vuestras asociaciones. Gracias Manu por compartir con todos tus experiencias. Y agradecer también a la organización de la jornada el fomento de la formación de profesionales concienciados y conocedores de la ELA, que puedan trabajar de una manera más adecuada con las familias. Esperamos que sigan surgiendo muchas más iniciativas como ésta. Esther Pérez — Psicóloga


AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Asociaciones

Ayudas para la movilidad personal • Sillas de ruedas medianas • Sillas de ruedas grandes • Sillas de ruedas pequeñas para casa • Silla eléctrica • Andadores plegables • Muletas • Oruga Equipamientos para el baño • Sillas de bañera • Silla plegable de playa • Alzas de baño • Alza de W.C. regulable con tapa • Banqueta de ducha con respaldo • Asidero de pared Transferencias • Tablas de transferencia de plástico flexibleTabla rígida curva • Disco giratorio

ADELA E.H. ARABA BIZKAIA GIPUZKOA NAFARROA

Ayudas para la Comunicación • Tableros de comunicación • Alquiler de equipo informático / Iriscom Ayudas para descanso • Butaca con cabecero y reposapies • Sobrecolchones de aire • Cojines antiescaras • Patucos antiescaras Otros • Ventilador tipo BIPAB • Timbres • Kit de reanimación manual • Pastillero • Arnés de grúa (recambio) • Barra de ayuda para vestirse • Capa de usuario de silla de ruedas • Arco de cama • Pinza alcanzadora

Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelavasconavarra.com C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@telefonica.net C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@telefonica.net C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35

Colaboración Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela E H (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761 Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Bizkaia (LA CAIXA) 2100 0732 24 0200662787 Bizkaia (CAJA LABORAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034 Gipuzkoa (LA CAIXA) 2100 2258 15 0200249804 Nafarroa (CAJA LABORAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377 Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras


Nº49 Revista Adela Euskal Herria