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Dos imágenes de un Día Mundial

Imágenes

y

sonidos

por

la

calidad

de

vida.

ADELA prepara el segundo vídeo sobre la ELA Hace dos años, la Federación ADELA en Euskal Herria decidió editar un vídeo específicamente sobre la enfermedad de la ELA. Una experiencia que fue recibida con agrado por afectados, familiares, amigos y profesionales que sufren y trabajan entorno a la Esclerosis Lateral. Aquel trabajo se tituló “Vida a los minutos”, el mismo lema que viene utilizándose para aparecer ante la opinión pública desde hace años. En este vídeo se presentaron, sobre todo, testimonios de afectados y opiniones de profesionales que habitualmente colaboran con ADELA E.H. Se trataba, por un lado, de ofrecer una visión general de la enfermedad y por otro, de acercarse a un ángulo más humano de la vivencia de personas muy concretas. Pero la realidad fue que este vídeo no resultó más que el prólogo, el índice de otros, también necesarios, y que van a ir llegando con el tiempo. En aquellos tres cuartos de hora se presentaban temas potenciales como el de la nutrición, la rehabilitación, la logopedia y la terapia ocupacional. Segundo vídeo El pasado año, y durante el Encuentro de nuestras asociaciones el Día Mundial en Gasteiz, tuvimos la oportunidad de encontrarnos con el médico rehabilitador Pedro Antolín Vivanco, cuya presencia nos sugirió la posibilidad de realizar otro vídeo sobre la rehabilitación y ha sido el creador de los guiones para los profesionales. Este fue el embrión de esta segunda entrega, “Consejos Profesionales para mejorar la calidad de vida”. Un nuevo trabajo que ha sido posible gracias a la colaboración de Osakidetza, a través de la Unidad de Comunicación de Cruces, que nos ofreció el soporte técnico para llevarlo a cabo.


El vídeo se compone de tres partes; una primera, el tratamiento de fisioterapia y ejercicios, una segunda, la terapia ocupacional buscando el bienestar en la persona con ELA, y por último un tercer apartado, que aborda la valoración de la musculatura de la boca para una deglución más segura y eficaz. Colaboradores A partir de aquí todo ha sido cuestión de contactar con los profesionales que ilustran este nuevo capítulo audiovisual para ADELA E.H. Entre los colaboradores activos se encuentran; Goya Gamazo, terapéuta ocupacional de la Residencia Nuestra Señora de Aranzazu, Nahia Eguskizaga, logopeda del Hospital de Gorliz y Xantal Erce, fisioterapéuta, siempre supervisados por el médico rehabilitador, Pedro Antolín Vivanco. El cámara de la Unidad de Comunicación es Jose Luis García. Pero sobre todo han participado personas de nuestras asociaciones. Un total de tres afectados de Bizkaia, uno de Gipuzkoa y uno de Araba. Uno de ellos es Felix Azkue, que nos ha enviado sus impresiones respecto al rodaje de este nuevo vídeo. Sin duda, una experiencia difícil de olvidar y con un gran valor altruista para otros enfermos. subir Encuentros Feliz Enfermo de ELA

para

la

esperanza Azkue

A mediados de abril llamaron a casa desde la asociación para que acudiéramos a una reunión donde se tratarían diversos temas. Entre otros era para citar a unos voluntarios para que acudieran a Vitoria para planificar la realización de un vídeo, a fin de informar a los necesitados, de cuales son los ejercicios más convenientes a realizar en cada caso. Acudieron a la misma, mis dos hijas, las cuales me informaron puntualmente de todo lo que hubo y finalmente me hicieron una pregunta que me sorprendió: “Aita, querrías salir en un vídeo que sirva de ayuda para que otros puedan hacer esos ejercicios?” Respondí de inmediato que si, por que la vida me ha enseñado, que si no se molestan unos, no pueden beneficiarse otros, y más en estos casos, con todas las necesidades que se crean, cuando nos toca padecer estas situaciones tan difíciles. El día 3 de mayo miércoles acudimos a Vitoria, donde estabamos citados, y nos encontramos en Txagorritxu todos los voluntarios, junto al equipo de recuperación etc...Fue un encuentro muy agradable donde nos recibieron y saludaron con mucho cariño. Nos instalamos en una sala de recuperación y el Dtor. Pedro Antolín, tras preguntarme el nombre me mando quitar la férula y las zapatillas y tumbarme cuan largo soy, comenzó a inspeccionarme meticulosamente, mis brazos y piernas, dándome infinidad de explicaciones sobre los músculos que tenía que mover y como lo tenía que hacer, después de un largo y meticuloso reconocimiento, de repente me dijo: "correr no vas a correr, pero andar si que andarás ". Me sonó a música celestial y recordé las palabras que me dijo otro médico amigo: " tardarás unos 500 días en comenzar a recuperarte". Tras este feliz encuentro recuerdo que volví a casa con toda la ilusión del mundo y con la esperanza renovada, tanto es así que recuerdo que aquella noche sin saber como ni por qué di dos pasos en mi cuarto, sin apoyarme en nada, pero la triste realidad, es que de momento estoy como estoy y que jamás hubiera pensado encontrarme en este trance, y aunque me esta costando mucho, poco a poco voy asumiendo lo que me ocurre, con la ayuda de familiares y amigos, de los que dependo absolutamente para todo. Es muy importante en estos casos, de quiénes te rodeas y cómo son , yo en mi caso doy gracias a Dios por los familiares y amigos que me atienden de maravilla. Animo pues compañeros de males, tenemos que tomarlo con resignación y paciencia y haciendo de tripas corazón, seguir haciendo los ejercicios que nos recomiendan, con tesón y constancia, con la esperanza de que quizás algún día nos llegará la sorpresa y podremos volver cuando menos a andar, tenemos también una asociación que nos apoya y ayuda y seguirá ayudándonos cuando más nos haga falta. subir Unidos Rafael ADELA Araba

Ruiz

para

de

fortalecernos Zarate


El pasado 14 de mayo se celebró, un año más, el Día de las Asociaciones en la Plaza Nueva de Gasteiz. Allí estuvo presente ADELA Araba. (Imagen)

Una frase hecha, un eslogan o simplemente una verdad razonada? Personalmente, acepto el último criterio, porque la paulatina creación de asociaciones de enfermos y familiares en cada provincia del País Vasco, está consolidando y hermanando en el dolor y la esperanza, las soledades y angustias de aquellos, que más que su particular y duro problema, nubla su pensamiento, al sentirse solos ante la sociedad, de una sociedad excesivamente preocupada de sí misma, excesivamente apremiada por su yo, para poder compartir. Esa es la finalidad de los que no sobrados de medios materiales, pero sí de empeño y comprensión hacia los demás y sobre todo hacia los que sufren, se preocupan de mitigar y aventar sombras y soledades que hacen más aguda, si cabe, la desgracia. Compartir juntos, llega a hacer más leve el dolor y hasta el fracaso. Esa por ejemplo es una de las finalidades del Día Provincial de las Asociaciones de Alava relacionadas con discapacidades. Pero, sobre todo, unidos, llegar, exponer, solicitar e incluso exigir un lugar y unos derechos básicos en esa sociedad, más que cerrada, abstraída y cenrifugada por sus problemas materiales. Elevar nuestra voz, la voz de los más desafortunados físicamente pero enriquecidos interiormente por su dura experiencia. Elevar, desde la unión y el afán compartido esa voz, que atruene, si es preciso, para despertar de su indolencia, apatía e indiferenci, a una sociedad cada vez más aturdida y ensimismada. Ese es el objetivo común y particularmente la de la Federación de Asociaciones de ELA que paso a paso, en una labor tenaz va uniendo a sus enfermos y familiares, en una tupida red asociativa, que es trabajo en común. subir Iruña El pasado Juan ADELA E.H.

2000: 17

Una de

junio,

jornada se

para

conmemoró

hablar el

Día

de Mundial

emociones de

la ELA Pagola

Tercer sábado de junio, Pamplona, doce del mediodía. Las frescas instalaciones del Seminario Conciliar de San Miguel acogen a los amigos de ADELA que se reúnen para conmemorar esta jornada en la que se recuerda en todo el mundo la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La temperatura, tanto en el exterior como en el interior iba subiendo enteros. Más de noventa personas, entre afectados, familiares y amigos, acudieron, un año más a esta cita que se ha convertido en tradicional y entrañable. La mayoría llegaron desde Araba y Bizkaia en autobús, y desde Gipuzkoa en vehículos particulares.


Miembros de ADELA Bizkaia de sobremesa El acto dio comienzo con la presentación de los presidentes de las cuatro asociaciones y con la bienvenida realizada por parte de José Joaquín Villanueva, de Navarra, anfitriona y recién creada. El tema elegido para este año ha sido, “Las emociones en la persona con ELA y su entorno” y los invitados; Juan Cruz González, psicólogo clínico llegado de Madrid y Purificación de Castro, neuróloga de la Clínica Universitaria de Navarra. Ambos, desde su conocimiento y ricas experiencias, nos acercaron a nuevos ámbitos de abordar esta dolencia de la que hoy en día, en lo científico, seguimos conociendo tan poco Mensajes La neuróloga Castro trató de explicar, mediante unas transparencias, el proceso y la ubicación de la ELA en nuestro organismo. Sin embargo, parece que sigue siendo una incógnita el origen y las causas de la enfermedad. Durante los últimos año, EEUU ha invertido capital humano y científico en llegar más lejos en esta investigación. Para Purificación de Castro, hay una diferencia entre lo que se diagnóstica y lo que luego se vive día a día. Nunca la realidad resulta tan dramática como lo que uno se imagina. Para ello, será también importante trabajar la inteligencia, tanto por parte del afectado como de quienes le rodean.

Gloria Moreno entrega el diploma a la neuróloga Purificación de Castro Sobre el diagnóstico afirmó que aunque al principio puede ser complicado, la relación entre los datos clínicos y los neurofisiológicos dan casi al cien por cien la certeza de una ELA. Sin embargo, podemos encontrarnos con diferentes tipos de Esclerosis Lateral. De cara a la relación entre enfermo y profesional, la doctora Castro afirmó que es muy importante que exista una relación de confianza. Tenemos que conseguir que el afectado se apoye en los profesionales, añadió. Recuento de emociones Durante su intervención, el psicólogo madrileño, Juan Cruz González insistió en la necesidad que tenemos todos de acercarnos a nuestro mundo interior para descubrir las emociones.


Las emociones van a repercutir en nuestras reacciones fisiológicas, en nuestras respuestas psicológicas, en nuestro entorno. Por ello, en nuestro caso, cuando hablamos de ELA va a ser muy importante quitar nuestras barreras y poder entrar en nuestro mundo interior. Según Juan Cruz González, debemos aprender a vivir de otras maneras. Ante cualquier cambio vital hay que tranquilizarse y aceptar, dejar reposar los posos del vaso, que se han revuelto y enturbiado el agua con los acontecimientos. Para el autor de la Guía de Apoyo Psicológico en la ELA, en una persona que está enferma se suceden habitualmente una serie de fases: de desconcierto, de aislamiento, de ira, de tristeza y de aceptación. Son períodos lógicos, que deben vivirse desde el presente, compartiendo con los demás y acudiendo más allá del físico. La jornada finalizó con una comida de hermandad en la que se pudo degustar puddiing, pate, revuelto de hongos, pimientos rellenos, y ajoarriero, regado todo ello con un buen vino navarro. Por la tarde, actuación del grupo jotero Gracia Navarra. El grupo, compuesto sobre todo de chavales, interpretó una serie de jotas del más típico repertorio de la especialidad. subir Ongi Primeros

pasos

de

José Presidente de ADELA E.H.

etorri! Navarra

ADELA

Mari

Arrazola

Satisfechos de haber ayudado a plantar la semilla de la asociacion,,aprovecho la oportunidad para reflexionar en que aspectos pretendemos ser utiles a los enfermos de Navarra. 1-Queremos

acabar

con

la

tremenda

soledad

de

los

enfermos

y

sus

familiares

2-Tenemos la informacion sobre el proceso, y el nivel de conocimiento de la enfermedad a nivel mundial,para evitar dolorosas peregrinaciones o la angustia de no saber si se esta haciendo todo lo posible por el enfermo. 3-Ayudamos a lograr situar al enfermo en las mejores condiciones posibles ante las instituciones. 4-Proporcionamos el consuelo de un grupo de colegas que,en reuniones mensuales, comunican la experiencia, oyen los problemas,y se convierten en solidarios compañeros de camino. 5-Hemos creado un grupo de profesionales especializados en la ELA,con autentica capacidad de mejorar la calidad de vida del enfermo.La pequeña cantidad de enfermos y su dispersion impiden en casi todo el mundo el acceso a profesionales sanitarios experimentados en la enfermedad. 6-La gestion solidaria del stock de ayudas tecnicas,nos permite disponer de ellas cuando las necesitamos. Han sido muchos los enfermos navarros que se acercaban a Donosti buscando los servicios de la Asociacion.En adelante nos tendreis mucho mas cerca. Bienvenidos.Ongi etorri. subir Juan Cruz González: Tenemos que aprender a vivir desde el presente Juan Cruz González es psicólogo clínico y ha conversado durante años con numerosos enfermos y afectados por ELA. Es el autor de la Guía de Apoyo Psicológico en la ELA. El pasado 17 de junio fue uno de nuestros invitados en Iruña.


¿Cuál es la primera sensación de una persona que conoce que tiene una enfermedad como la ELA? La persona lleva mucho tiempo con gran incertidumbre hasta que realmente se diagnostica. Esto influye en el proceso de la enfermedad, en la actitud que pueda llevar luego el afectado a la familia. ¿Cómo se puede abordar esta incertidumbre? Se ha de clarificar bien el diagnóstico. Se presenta la persona con cierta desesperanza y bastante desconocimiento. Ante esto, es necesario entender que aunque la enfermedad va a ser siempre la misma, las personas los procesos que las sufren van a ser diferentes. Va a ser muy importante atender los procesos específicos de cada persona. Los profesionales vamos a poder hacer un acompañamiento desde una situación presente, y que los procesos pueden ser diferentes para cada persona y familia. Va a ser importante aprender a vivir el presente, no el futuro. El futuro es incierto para todos, para todo ser humano. La enfermedad es una forma de aprender a vivir desde el presente. Aunque los pronósticos y evoluciones están muy escritas, nada es nítidamente claro. No conocemos, ni en afectados ni en no afectados el proceso que vamos a seguir a lo largo de nuestra vida. ¿En nuestra sociedad, no estamos acostumbrados a afrontar estas situaciones? Es verdad. Vivimos muy alejados de la realidad vital. Aceptar estas realidades no es deprimirse, sino ayudar a vivir más la vida, vivirla en el proceso que tienes. Todos debemos acercarnos a ese espacio, no sólo por acercarse sino para vivir. En el caso de la ELA llama la atención de algunos enfermos la proliferación de actitudes positivas, con un grado de madurez vital importante, o que la propia enfermedad les ha hecho desarrollar. La vivencia del tiempo se hace más jugosa. Más que la realidad externa lo que gana importancia es la actitud con la que se vive esa realidad, por ejemplo en la enfermedad. Hay gente que te enseña muy bien esas actitudes y formas para encarar la vida. ¿Madurar es asumir lo que uno vive? No sé lo qué es la madurez. Es adaptarse a lo que uno está viviendo, aceptar esa realidad y poder seguir manteniendo la persona más allá de lo que ocurra. Uno no es la enfermedad, uno sigue siendo uno mismo. ¿Qué papel juegan los que rodean al enfermo? Importantísimo. Porque si normalmente el ser humano necesita a los demás, en una situación así aún más. Se necesita ayuda, aceptar esa ayuda, afecto, cariño, mucha comunicación, potenciar desde el entorno ese acompañamiento. ¿Qué cauces pueden abrir los profesionales ante una situación de enfermedad? A los profesionales nos gusta curar. Cuando nos encontramos con enfermedades cuyos tratamientos no sanan se hace muy difícil. Yo, cuando me encuentro con personas que le resulta difícil aceptar una situación, no nos gusta. Somos humanos. Ante esto, podemos generar mucha distancia, demasiada piel, o no generarla, demasiada cercanía. Debemos actuar profesionalmente pero con grandes dosis de factor humano. ¿Cuando por su despacho entra un enfermo que acaba de conocer que padece ELA, ¿como actúa? Lo primero que intento es conocerle a él, a su familia, a las personas que le rodean. En función de cómo le conozca, él me irá guiando. No tengo recetas, tengo que conocer a la persona. En un alto porcentaje, cuando conoces a la persona en pocas sesiones podíamos hablar de muchas cosas con naturalidad, con el objetivo de afrontar todo lo que venga de forma positiva para él y su entorno. Es necesario que ayudemos a la persona a sentirse persona. Hay que ayudarle a quitarse esa etiqueta que se le ha puesto. Frente a los demás, hay que hacerles entender que el diagnóstico es así pero que se va a vivir un proceso. subir


Ante Bernabé Tierno

la

enfermedad

Bernabé Tierno Jiménez es psicólogo, psicopedagogo y escritor, miembro de la Sociedad Española de Medicina Legal y de la Sociedad Española de Pedagogía. A lo largo de veinticinco años de experiencia profesional ha impartido cientos de charlas sobre diferentes temáticas. Hoy en día ha editado varios libros y escribe en diarios y revistas sobre valores y actitudes humanas. En ocasiones, personas cercanas a seres queridos que padecían una grave enfermedad, me han preguntado si debían seguir ocultando al esposo, a la madre, al hijo o al hermano la realidad de un diagnóstico terrible. Siempre respondo que no es fácil predecir la repercusión psicológica que puede producirse en el enfermo y todo dependerá del tipo de personalidad, del tono psíquico y del espíritu, de su madurez, de si es una persona creyente y de su capacidad de aceptación, no pasiva sino combativa. No puede establecerse una norma general para todos. Hay enfermos que cuando saben que su caso es irreversible, se tranquilizan y la misma verdad des da más fuerzas para vivir en plenitud el tiempo que les quede de vida. Pero tros muchos caen en depresión y aceleran el fin de una vida que ya no tiene para ellos ningún sentido. ¿Qué pueden y deben hacer los familiares de las personas que padecen una enfermedad muy grave? Lo más importante es contagiar al paciente una fuerte voluntad de vivir. Hay que ser contundentes hasta convencer al enfermo de que la muerte llega sin avisarnos y esto es para todos. Nadie sabe cuánto va a vivir, pero todos podemos decidir sobre el cómo, sobre la calidad de vida que nos vamos a procurar. Recordemos que la cólera como expresión espontánea ante un diagnóstico preocupante, es una respuesta más positiva que la resignación pasiva. Expresar nuestros sentimientos desagradables y las preocupaciones nos hace más fuertes, porque pierden su fuerza sobre nosotros. A esto deberíamos añadir que la experiencia viva de sentirse amado de forma incondicional genera una poderosa energía curativa sobre el enfermo, como todo lo que le ofrezca esperanza. Si logramos que el enfermo cambie la percepción negativa de su cuerpo por otra más positiva, de esperanza, activamos la potencialidad de la autocuración y le hacemos más fuerte ante la enfermedad. Debemos potenciar las emociones saludables como el optimismo, la calma, la actitud mental positiva, la amistad, que son curativas, porque como dijo Jung “todo depende de cómo veamos las cosas, no de cómo sean”. subir Alteración Susana Enfermera-psicóloga

en

la

eliminación

(I) Marqués

El control de los esfínteres vesical y anal se mantienen intactos, pero dadas las dificultades motoras que tiene el enfermo puede tener problemas por la urgencia de estas funciones. Es por ello importante observar : 1. Utilizar ropas cómodas, rápidas y fáciles de quitar, evitando botones, lazadas dobles o hebillas; son más recomendables las cinturas elásticas y los cierres tipo velcro, que se ajustan fácilmente y se retiran sin problemas.


2. Las sillas de ruedas pueden tener orinales incorporados, de forma que no haya necesidad de movilizar al enfermo para estos menesteres. 3. Colectores de orina para los hombres, y evitar urgencias o accidentes (movimientos bruscos, caídas, mojaduras, ...) como consecuencia de tales urgencias. 4. En las mujeres, podemos recurrir a los pañales o compresas que se emplearán como empapadores, cambiándolos tan frecuentemente como sea necesario para mantener la piel seca y caliente. 5. En ocasiones, para prevenir infecciones de úlceras ya instauradas o sobrecarga de trabajo para los cuidadores, se valorará la posibilidad de hacer un sondaje urinario permanente. Aquí se observarán estrictamente los cuidados de la sonda, así como también se realizarán controles periódicos de la orina, cultivándose una muestra para detectar la presencia de infecciones. subir Ayudas técnicas disponibles Como en todos los números, reservamos un espacio para comunicaros los servicios técnicos con que contamos en la Federación. Ayudas para la movilidad personal - 1 juego de muletas de codo - 3 sillas de ruedas de calle (ruedas traseras grandes, ) - 3 sillas de ruedas de calle (4 ruedas pequeñas) - 2 sillas para el domicilio - 1 andador fijo con ruedas delanteras - 2 andador plegable con ruedas delanteras - 1 bastón - Accesorios para sillas de ruedas: (cuña para silla y mesa adaptable a silla de ruedas) Equipamiento para el Baño -

1 silla para la ducha 1asiento abatible para ducha 1 pinza para el papel higiénico 1 barra de baño de 65 cm.

- 2 alzas para el inodoro - 1 bidé portátil Férulas de exposición - Férulas de pie, tobillo, pantorrilla, pierna y muñeca. Ayudas para Continencia - 4 cuñas para mujer - 4 cuñas para hombre Respiración - 1 inspirómetros Collarines - 3 collarines blandos - 3 collarines semirígidos - 1 collarín rígido con forma de U; apoyo mentoniano - 1 colllarín mediano Philadelpfia. Varios - 1 vaso para mantener la temperatura líquido - 1 par de zapatos de señora suaves de casa nº 38 - 1 cuchara de mango anatómico


- 1 cinturón de velcro - 3 timbres avisadores - 1 barra para cama - 1par de barras paralelas de rehabilitación de 2 mts. (Regulables en altura y de fijación en el suelo) - Varias jeringas de alimentación - 1 barra para cama - 1 mesa portátil - 6 paquetes de pañales talla mediana - 3 paquetes de pañales talla grande


Nº13 Revista Adela Euskal Herria