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* Cartel realizado el DĂ?A MUNDIAL ELA 2011 por los asistentes a la jornada en la EVES

REVISTA VERANO 2011


ADELA CV. Avd. del Cid, 41-21. 46018 Valencia. Telf: 963794016. Fax: 963836976 http://www.adela-cv.org mail: prensa@adela-cv.org

D.L.: V-2433-1994

VERANO 2010

ADELA Delegación Alicante, Hotel de Entidades, C/Rafael Asensi, 12 b 03010 Alicante. Telf: 965259460 Deleg. de Elche: Centro Social Polivalente Altabix. C/ Bernabé del Campo Latorre, 26 . 03202 Elche. Telf: 966658175. Fax: 966658198

Adela nte

Aprender y Recordar Desde que nacemos, en la vida vamos aprendiendo y formándonos como personas, para llegar a ser lo que somos en estos momentos. Y no pretendo hacer filosofía, pero cada experiencia que vivimos, cada persona que conocemos, nos dibuja una marca en el interior a modo de tatuaje.

Vicepresidente: Eusebio Félix Naranjo Edición, redacción y fotografías: Javier Mayorgas Expósito

Colaboración: Pedro Olmedo, Mercedes García , Bárbara Chiralt, Belén Cámara, Ainara Vera,

Conocer a Vicenta ha sido todo un regalo para todos los que hemos tenido esa suerte. Trabajadora, luchadora, solidaria... Son muchas las cualidades que podríamos decir y nos quedaríamos cortos. Nos ha dejado hace poco, la echaremos mucho de menos en la asociación, pero siempre la recordaremos. Una vez más, con esta pérdida, tenemos que aprender a levantarnos, a seguir siempre hacia delante pese a la adversidad. Aprendemos también que tenemos que disfrutar de esos pequeños placeres de la vida, de esos momentos que compartimos con nuestros amigos, compañeros y seres queridos y que con el ritmo de vida que llevamos no apreciamos hasta que es demasiado tarde.

En esta revista contamos con dos poemas que van precisamente de esto, de aprender. Y tenemos muchos ejemplos de esos momentos que tenemos que saborear, como la cena de los premios ADELANTE, los talleres, las excursiones, etc. Os invito a participar en los próximos talleres del mes de septiembre, dicen que quién tiene el conocimiento tiene el poder, y en este caso será para tener una mejor atención y cuidados. Además tenemos la oportunidad de compartir con los voluntarios de la Fundación Telefónica una jornada en plena naturaleza. Sí, compartir, porque compartir es una cualidad que nos hace muy humanos y nos dignifica como personas.

Vicenta, gracias por todo lo que has trabajado por la asociación, gracias por todo lo que hemos aprendido de ti. Siempre te recordaremos, como a tantos otros compañeros de batalla que ya no están con nosotros pero que, como hemos dicho, el conocerles nos ha marcado y nos hace ser lo que somos.

Para mi no es un plato de buen gusto ocupar así la presidencia en funciones, pero tiene que ser así ya que soy el vicepresidente y ella hubiera querido, como siempre me decía, que siguiera trabajando hacia adelante con una sonrisa, para obtener la mejor calidad de vida para los afectados y familias con ELA. Por la amistad que nos unía y que llevo tatuada en mi corazón, yo voy a continuar con el trabajo impulsado por ella y espero tener vuestra confianza.

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Eusebio Félix Naranjo, Vicepresidente de ADELA-CV

Poesía dedicada a mi amiga Vicenta... Amiga tan lindo fue conocerte, porque al conocerte, aprendí muchas cosas. Todo en mi era alegría, Ahora en mi es tristeza al perderte, tu, con tu cariño hiciste iluminar mi camino y poco a poco tu amistad, fue creciendo dentro de mí. Ahora y siempre le daré gracias a Dios, por haberte puesto en mi camino y por haberte conocido. Autor: Eusebio Félix.


Revista subvencionada por la:

APRENDER He de aprender a ser humilde en todo, a tratar los problemas con cordura, relacionarme siempre con mesura y lavar de la gente siempre el lodo.

Aquel que se le nombra con apodo, decirle el nombre siempre con ternura, arrancarle sonrisa con holgura diciendo lo que vale sobre todo. He de intentar querer más a la gente, apoyar sus proyectos con medida y pensar que la vida es armonía.

No mostrar nunca cara intransigente, pensar que es un proyecto de la vida hacer feliz al mundo en sinfonía.

La Parroquia “San Vicente Mártir” ofrece personal para trabajar como:

cuidador@s, emplead@s de hogar, sector agrario...

Info:: Padre Ángel. 963 417 333 // 638 387 823 L-S de 10 a 13h

www.sanvicentelaroqueta.es

CASI 2009, afectado de ELA

¿Qué cómo aprendí a vivir? ¿Que cómo aprendí a vivir? ¿Que cuándo aprendí a querer? ¿Que cuándo a sufrir? ¿Cuándo, cómo?, no lo sé...

Aprendí a mirar las estrellas, alumbrando los sueños con ellas. A mirar los colores del viento y a sentir el sabor del silencio.

Aprendí a encender ilusiones y a escuchar hablar los corazones. Con palabras callas con matices de mil sensaciones. Cuando un día el dolor tomó mi mano conocí de frente a la tristeza. La pena y el llanto se marcharon, al sentir el amor y su grandeza.

Comprendí el sentido de la vida, viviendo el amor y la desdicha. Sintiendo la alegría y la tristeza. Conociendo lo breve de la vida. Aprendí el valor de la paciencia, a calmar los vientos de mi ira. A llenar con mares de esperanza las zonas más oscuras de mi vida. Es así que aprendí a vivir. Por todo ello... Aprendí a vivir sin espinas. ¡No empieces el día de hoy con las espinas de ayer! El día de ayer, todos los días y años anteriores, han pasado ya, están enterrados en el tiempo. Y no puedes cambiar nada de ellos.

Concha Marchante, Afectada de ELA PAG. 3


17 de junio de 2011

Una imagen para el recuerdo: todos los premiados con una “Estrella de la esperanza” 2010

El viernes 17 de junio fue la gran noche de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en la Comunidad Valenciana, celebrándose en el Restaurante La Ferradura la ya tradicional cena benéfica y la VII edición de los PREMIOS ADELANTE. Más de cien personas entre familias y premiados se reunieron para dar las gracias a todas aquellas instituciones y personas que han colaborado con ADELA-CV. Pura Gómez fue la madrina de la Gala, presentando la entrega de las “Estrellas de la Esperanza” y la posterior rifa benéfica que se realizó. Pura Gómez comenzó con un discurso como en las ediciones anteriores, emotivo y optimista: “Qué bien, que la esperanza sigue siendo lo que nos sigue empujando. Qué bien que seguimos creyendo... a pesar de todo. Qué bien que seguimos cuidándonos. Porque así lo queremos. Y como es uno de los lemas de ADELA: 'Esta enfermedad no se cura, pero la cuidamos'. Qué bien , que no dejamos de cuidarla y de cuidarnos. Qué bien que tenemos quien nos cuida, y a quien cuidar.”

Eusebio Félix, vicepresidente de la asociación, nos dedicó unas palabras mediante una proyección con su imagen en movimiento, debido a su dificultad para hablar a

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causa de la ELA. Hizo un extenso agradecimiento a premiados y asistentes, teniendo unas palabras de recuerdo para Nieves Berenguer y para la presidenta de la asociación, Vicenta López, que esa noche ya se encontraba hospitalizada.

Este año se inauguraba un premio con nombre propio, el Premio ADELANTE NIEVES BERENGUER, la homenajeada de la noche que nos dejó a principios de año. Se proyectó un video en el que se hizo un repaso a su vida con sus principales logros, destacando el trabajo que realizó como presidenta de ADELA-CV, creó una delegación de la asociación en Elche e impulsó la creación de la Fundación Diógenes y


de una cátedra de la ELA en la Universidad Miguel Hernández. Bárbara Chiralt, trabajadora social de ADELA-CV, leyó una palaras de agradecimiento de parte de los familiares de Nieves y entregó el premio en su nombre. La Fundación Ibercaja ha sido la primera institución en recibir este premio en gratitud a su aportación económica. Su Director Territorial de Levante, Juan Garín, recogió el galardón y se mostró satisfecho de poder colaborar con los proyectos de ADELA-CV.

Juan Prefaci, Secretario Gral. de RTVV y patrono de la Fundación Gent per Gent, recibió el Premio Marcel Perrín entregado a esta entidad por difundir la enfermedad y recaudar fondos en el Telemaratón de Canal 9. Avanzó que uno de los proyectos de investigación seleccionados para ser financiados está relacionado a la investigación con células madre para la ELA. En concreto, el proyecto es “Efectos de la implantación intramuscular de células troncales de médula ósea en enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y en modelos animales”, que desarrolla el Dr. Geijo, del Instituto Neurociencias, UMH – CSIC. Ha recibido una financiación de 39.729 €, fruto de los donativos que se recaudaron el año pasado. Se entregó un reconocimiento especial a los voluntarios de la Fundación Telefónica, por su labor altruista, por compartir con nosotros una jornada en el Oceanográfico y por comprometerse. Roberto Beldad, voluntario de esta entidad, recogió el premio en nombre de todos sus compañeros de la mano de Amparo Castellano. Además este año han vuelto a seleccionar el proyecto de la asociación y disfrutaremos de una nueva excursión el 7 de octubre.


El compositor Honorato Benyta Godoy recibió un galardón por crear la sintonía corporativa de la asociación “Amaneceres”, que sirvió de banda sonora de la velada. Dedicó el reconocimiento a su gran amigo Hilari Asencio, afectado de ELA que le involucró en este proyecto.

El Hospital General de Valencia ha estado vinculado a la asociación desde sus inicios, brindándonos siempre su colaboración para jornadas, talleres, etc. Sergio Blasco, gerente del Hospital, recibió una de las “Estrellas de la Esperanza” de la mano de Javier Ruíz, fundador de la asociación, que explicó la importancia que ha tenido esta entidad desde los comienzos.

El Centro de Valoración y Orientación de Discapacidades San José de Calasanz fue otro de los premiados, por contar con profesionales y una Dirección del Centro sensibilizados con la ELA, que han propiciado que los trámites para la obtención de los certificados de discapacidad sean ágiles teniendo en cuenta las características de esta enfermedad. Porque no toda la colaboración debe ser económica, con un poco de “buena voluntad” por parte de todos, se pueden conseguir grandes logros. Recibieron el premio la directora del centro, Pilar Lázaro y Regina Palací, trabajadora social. PAG. 6

Uno de los momentos más emotivos llegó con el Premio ADELANTE EMILIO FERRERES, entregado a un miembro de la asociación que ha destacado por su compromiso y solidaridad. Es un premio sorpresa, Javier Cabo, presidente de la Fundación Diógenes, fue el encargado de desvelar el nombre del galardonado: Juan Lillo. Él se mostró muy emocionado y sólo pudo dar las gracias, no esperaba tal reconocimiento. Aseguró que él solo hace lo que cree que debe hacer. Su mujer falleció a causa de la ELA, pero sigue vinculado a las asociación y como voluntario sigue colaborando siempre que puede e incluso cuando no puede.


MESA PRESIDENCIAL Un año más agradecemos la presencia de la autoridades que pudieron acompañarnos en una noche tan especial para nosotros. En representación de la Consellería de Solidaridad y Ciudadanía acudió Mabel Manglano, Directora General de Ciudadanía e Integración y en representación de la Consellería de Sanidad nos acompañó Cristina Nebot, Jefa del Servicio de Coordinación de Atención al Paciente. Fue un placer contar también con todo un luchador, Javier Cabo, Presidente de la Fundación Diógenes para la investigación de la ELA. Juan Manuel Mondéjar, Tesorero de COCEMFE Valencia, tampoco quiso perderse esta cita solidaria.

Más de 100 personas compartieron, un año más, una noche emotiva, divertida y benéfica Asistieron a la cena más de cien personas, que disfrutaron de un menú de entremeses, ensalada, pescado y un suculento postre, platos que sabían exquisitos por la compañía que teníamos. Fue además una noche muy emotiva, de recuerdo de los que no podían estar con nosotros. Pero como en otras ocasiones, sacamos fuerzas de donde creemos que no las hay e intentamos pasar una velada divertida. El grupo de baile de la ASOCIACIÓN CULTURAL FALLERA SARAGOSSA – PARC CENTRAL DE TORRENT, que el año pasado recibieron una de las “Estrella de la Esperanza”, nos animaron con sus bailes y coreografías.

Finalizó la Gala con la Rifa Benéfica de los obsequios donados por la Joyería Arguimiro Aguilar; el balón y camiseta firmados del Valencia C.F.; los regalos de Yosan y las obras artísticas de Juan Pedro Valero y Juan Rodilla. Destacó este año la implicación de la tienda La Oca, que donó gran cantidad de productos, llegando a dar la sensación de que cada invitado se llevaría uno a su casa.

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Juan Lillo, agradecido y sorprendido por el Premio Emilio Ferreres 2011

“Sentí que le gané algo a una enfermedad que se llevó una parte muy importante de mi vida” Fue la noche del 17 de junio de 2011; una noche en la que iba a compartir una cena con un grupo de amigos, con un grupo de luchadores, con un grupo excepcional de personas, una noche que se transformó en mágica, como un cuento, una noche en la que sentí que le gané algo a una enfermedad que se llevó una parte muy importante de mi vida, a la que conseguí arrebatarle algo, algo, aunque insignificante, pero algo, mi grano de arena en la lucha diaria contra ella, contra “ELA”.

Fue mi esposa la que me enseñó que, a sabiendas de tener la guerra perdida, no hay que dejar de luchar para intentar ganar alguna batalla. Tanto ella como sus compañeros de enfermedad, de los que algunos no se encuentran ya entre nosotros, son los que nos enseñan que no hay que dejar de luchar, a no ceder ante la adversidad, sino como nuestros premios, seguir ADELANTE, porque son muchos los luchadores que tenemos en nuestras filas a los que animo a no dejar de luchar, a no dejar de vivir. En esta lucha diaria, además de los enfermos y sus familias, hay que destacar la labor y el esfuerzo de equipos de colaboradores, cuyo reconocimiento lo singularizo en Pedro, como mi interlocutor, asesor y amigo para todo tipo de cuestiones que le he planteado, relacionadas con el tema que aquí nos convoca.

Sí, para mí la velada del 17 de junio de 2011 fue una noche mágica, noche en la que recibí una de las Estrellas de nuestros premios ADELATE, el premio amigo, el premio EMILIO FERRERES, de la mano de su hija, y con una presentación de mi amigo y compañero Javier Cabo cuyas palabras agradezco de corazón. Fue una noche sorpresa, una noche en la que no creía que al citar mi nombre fuera yo, pero sí, era yo.

Desde estas páginas quiero dar las gracias a aquella o aquellas personas que me propusieron, que pensaron que merecía esta mención. Gracias por pensar que mi trabajo se merece algo así. Gracias a los que están y han dejado de estar, porque con sus ejemplos de vida y lucha son el impulso para que todos continuemos luchando. Gracias a ellos porque estos premios son suyos.

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ACTIVIDADES DÍA MUNDIAL ELA 2011 Fue el primero de los actos organizado con motivo del Día Mundial

Gran éxito del concierto solidario realizado la Beneficencia con el Cor de Campanar y Coro Gloria Este año arrancamos los actos del Día Mundial de la ELA con un evento cultural y a la vez benéfico: un concierto de dos de las corales más relevantes de Valencia, el Coro Gloria y el Cor de Campanar. La cita tuvo lugar el sábado 11 de junio a las 19:30, en un lugar incomparable: la capilla del Centro Cultural La Beneficencia. La propuesta tuvo una excelente acogida, registrando un aforo completo.

Eusebio Félix, vicepresidente de ADELA-CV, realizó un discurso de agradecimiento a participantes y asistentes, destacando que era una actividad impulsada por Vicenta López, integrante del Cor de Campanar y Presidenta de la asociación pero que esa tarde no nos pudo acompañar como a ella le hubiese gustado. Comenzó el Cor de Campanar, con un repertorio variado que impresionaba por su técnica e interpretación, que se veía aumentada por la magia y acústica de la sala. El Coro Gloria nos introdujo en la música gospel y los cantos espirituales, con un montaje espectacular que incluía una banda al completo, con teclados, batería, guitarra... Nos hicieron bailar al ritmo de temas como “Oh happy day!”, a la vez que enviar un mensaje de esperanza con sus cánticos.

Pilar Navarro, miembro de la Junta Directiva, entregó al finalizar el concierto una placa de agradecimiento a cada uno de los coros y dedicó a los asistentes unas palabras de ánimo y agradecimiento.

ADELA-CV agradece a la Piscina Coberta de Campanar su colaboración con la asociación e implicación con la ELA ADELA-CV ha entregado a la Piscina Coberta de Campanar, una placa de agradecimiento por su colaboración e implicación con la ELA. En representación de la asociación han asistido al acto Lourdes García, afectada usuaria de la piscina, junto a su cuidadora Pilar, y María Teresa Martínez, secretaria de ADELA-CV. Pilar Javaloyas, directora del centro, ha recogido el reconocimiento, acompañada por la fisioterapeuta Marta Tembl y la auxiliar Paquita García. Estaba previsto que se hiciese la entrega en la Gala de los Premios ADELANTE 2011 pero finalmente se tuvo que aplazar al 16 de julio de 2011 en la propia piscina. PAG. 9


La EVES acoje una jornada sobre los aspectos sociales vinculados a la ELA Conmemoramos el Día Mundial de la Lucha Contra la ELA con un acto divulgativo, una mesa redonda en la que se trataron los aspectos sociales vinculados a la enfermedad. La Escuela Valenciana de Estudios para la Salud, EVES, acogió este acto con un aforo casi completo. Belén Cámara, psicóloga de la asociación, hizo de moderadora de una mesa redonda que inauguró el director de la EVES, Joaquín Ibarra. La sorpresa de la tarde fue la magnífica intervención del Dr. Sivestre Belenguer,del Centro de Salud de Rafelbuñol, que se define como “un médico de familia que se preocupa por sus pacientes”. Explicó la enfermedad, pero no con tecnicismos ni literatura, sino de forma clara y exponiendo la dura realidad desde el punto de vista de alguien que la conoce, la ha tratado y que se preocupa por la familia afectada. Explicó la dificultad de dar un diagnóstico de ELA: “lo mejor es comunicarlo poco a poco, pues decirle a una persona que la esperanza es una larga lucha es muy angustioso tanto para enfermos, como para familiares y amigos. Bueno es que todos acepten la enfermedad y se muestren cada vez más unidos para solucionar muchos de los problemas que harán acto de presencia”.

Mari Carmen Sarrión, hija de afectada de ELA, contó como es la experiencia de un familiar que tiene que hacer frente a la enfermedad. José Mª Margaix, explicó en primera persona como vive él esta dura batalla, y cómo intenta seguir con su actividad diaria y saliendo hacia delante.

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Bárbara Chiralt, trabajadora social de ADELACV, abordó la ELA desde su perspectiva, destacando, por ejemplo, la importancia de la comunicación, para poder expresar los sentimientos de forma que la familia pertenezca unida y pueda afrontar los cambios.

Amparo Martínez, psicóloga de la Unidad de Atención domiciliaria del Hospital La Fe de Valencia, hizo una exposición sobre su disciplina centrándose en aspectos prácticos. Propuso un ejercicio consistente en que cada persona piensa que rol adoptan dentro de la familia en su vida diaria y después plantearse: ante un cambio ocurrido en sus vidas, ¿Qué es lo que se mantiene de su antiguo rol? Emilio Lacruz, Subdirector del Centro de Eseñanzas C.A.J, explicó en qué consiste la titulación de técnico sociosanitario; las asignaturas que imparten; salidas profesionales y todas las competencias profesionales que se adquieren en un total de 2.000 horas repartidas en un total de dos cursos académicos con prácticas.


COMUNICADO DÍA MUNDIAL DE LA ELA Eusebio Félix, afectado de ELA y Vicepresidente de ADELA-CV:

“Estamos indignados porque la Administración no tiene en cuenta la evolución de nuestra enfermedad” La Esclerosis Lateral Amiotrófica existe, aunque sus afectados sean “enfermos silenciosos” y ésta sea una enfermedad poco conocida por la sociedad. Las personas dependientes de la Comunidad Valenciana están sufriendo una gran demora en la resolución de su grado de dependencia, de resolución del Programa Individual de Atención (PIA), y de la recepción de la prestación acordada. Es muy importante la aplicación efectiva de los plazos de resolución y del procedimiento de urgencia para los pacientes de enfermedades de rápida evolución, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Desde ADELA-CV denunciamos que la demora en el procedimiento de los expedientes de los afectados de ELA ha provocado la no recepción efectiva de estas ayudas salvo aquellos afectados cuya supervivencia es mayor, así como una falta de adecuación entre el grado real y el grado reconocido, dada la evolución de la enfermedad. El principal problema respecto al reconocimiento del grado se debe a que las resoluciones se han estado demorando tanto que, cuando los afectados las reciben, ya no se corresponden con la realidad. La enfermedad evoluciona con mayor celeridad que los procesos administrativos. Respecto a los periodos de trámite,con la información que consta en las bases de datos de la Asociación ADELA C.V., se registra que el plazo desde que los afectados solicitan la valoración hasta la recepción de la resolución de grado y nivel ha tardado una media de 19 meses.

Analizando la implantación del Sistema en nuestra Comunidad Valenciana, en el proceso de aplicación, durante el primer año, 18 afectados de la provincia de Valencia fallecieron. Durante el primer y segundo año de aplicación, fallecieron un total de 44 afectados de ELA sin que recibieran ninguna prestación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Si se hubieran aplicado los plazos que determina la Ley, la mayoría de estos afectado se hubieran beneficiado de esta prestación. “Es inaceptable que no se tenga en cuenta la rápida evolución de esta enfermedad y que lamentablemente los que la vivimos día a día y nuestros familiares sufrimos esta espera con indignación.”, declara Eusebio Félix, afectado de ELA y vicepresidente de ADELA-CV

En cuanto a las prestaciones del SAAD en la Comunidad Valenciana, existe una gran dificultad para que los afectados de ELA elijan libremente la prestación que desean. En ADELA-CV se han recibido quejas por la escasa información a las personas dependientes sobre las diferentes prestaciones. La mayoría de los afectados de ELA que reciben una prestación del SAAD se trata de una prestación económica para cuidado en el entorno familiar, pese a que, para dar las atenciones necesarias al afectado, las familias recurren a “cuidadores no profesionales” que les ayudan en su cuidado. Desde la asociación detectamos que “los afectados asocian ley de dependencia con cobrar una prestación económica para el familiar que habitualmente cuida del enfermo, sin tener en cuenta por falta de información, que existen otro tipo de prestaciones que pueden ser más adecuadas a su necesidad”. Para los afectados de ELA los resultados de este sistema de autonomía y atención a la dependencia son muy limitados, no se llegan a cubrir todas las necesidades que plantean unos enfermos que, en ocasiones, precisan atención las 24 horas del día y que quieren estar dentro de su entorno familiar y no en una residencia.

Las subvenciones para ayudas técnicas son insuficientes.

La evolución de la enfermedad provoca que la persona afectada en una etapa avanzada tenga problemas para algo tan básico como la comunicación, precisando ayudas técnicas. En concreto en la Comunidad Valenciana una vez al año la Conselleria de Justicia y Administraciones Públicas convoca una orden de ayudas para la adquisición de equipos tecnológicos, ACCESTIC. Estas ayudas se limitan a 2.500 euros, por lo que dadas las necesidades de estos afectados en muchas ocasiones son insuficientes. Aquellos afectados que sólo pueden mover los ojos, podrían comunicarse y tener una “ventana de acceso al mundo” a través del ordenador, con un sistema que capta el movimiento del iris. Su coste triplica el importe máximo de las ayudas, una cantidad que pocas familias pueden asumir y no cuentan con ninguna subvención. Extracto del comunicado enviado a los medios el 21/06/2011

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! ยก1,2,3... Foto Photocall ADELANTE 2011


Y los regalos de la rifa benĂŠfica fueron para:


Concha Cerezo, su marido Jose y sus hijos Esther y Jose

“Hay que seguir hacia delante pensando que la enfermedad no te puede ocupar toda la vida” Concha no puede hablar debido a la enfermedad que tiene, ELA, y todavía no ha encontrado un sistema idóneo de comunicación alternativa. Sin embargo, con sólo mirarla Concha nos dice muchas cosas. Porque su sonrisa y su mirada lo expresan todo. Su aspecto y lo bien cuidada que está, es síntoma del enorme cariño que tiene de la familia, que la acompaña en los momentos más difíciles y que ha aprendido a afrontar juntos las batallas diarias con la ELA. ¿Cómo entró la ELA en vuestras vidas? Esther (E): El diagnóstico llegó a los 65 años de mi padre, recién jubilado, con unas perspectivas de futuro que se vieron truncadas por la noticia que le dieron una “paliza psicológica bestial”. Se tuvo que levantar, casi sin poderse curar las heridas del gran palo que le dieron y tuvo que empezar a aprender a manejar la situación, porque él era el que iba a estar con ella.

¿Cuándo le dieron el diagnóstico? E: Fue en agosto de 2006, a los pocos días de enterarme de que estaba embarazada. Jose Hijo (Jr): El mérito de que mi madre esté así de bien es por los cuidados de mi padre. Tiene una nutrición muy equilibrada, muchos cuidados de higiene, y sobre todo perseverancia y organización. ¿Cómo fue aprender los cuidados que precisa Concha? Jose Padre (J): No fue muy complicado, estando en el hospital ha enfermera ya me decía que me PAG. 14

hiciese yo cargo, de forma que cuando nos fuimos a casa ya salía medio preparado. Después si que es verdad que surgen muchos problemas que poco a poco se van solucionando.

Veo un problema en la seguridad social, puesto que quiere ahorrar pero no en lo que debería, como son los transportes en ambulancia. Para cambiar a un enfermo una cánula no hace falta una ambulancia y todo lo que conlleva, cuando una enfermera y una neumóloga lo pueden hacer en 5 minutos en el domicilio. En los medicamentos no hay que ahorrar, lo hay que hacer en lo que corresponda. Jr: Ella se sentía segura en el hospital y el paso de venir aquí le daba miedo. Sin embargo nunca ha pasado nada, hemos podido solventar los problemas que han surgido. Tenemos un equipo de emergencia, por si en algún momento falla la máquina. Esto parece una UCI por todos los materiales que tenemos y lo organizados que están. E: Es extraordinario todo lo que ha tenido que aprender a los 65 años. Su carácter le ayuda, porque es muy jovial, muy abierto, sino estaría


siempre con depresión. Él es todo para mi madre, sus ojos, sus manos, sus piernas, sus brazos... ¿Qué ayuda recibís de la administración?

Jr: Cero, nos costó 4 años que nos dieran la ayuda de la ley de dependencia, 524euros, y moviendo hilos. Y eso que hemos peleado, denuncias incluso en el Sindic de Greuges.. y no conseguíamos sacar nada en claro. Hay gente que la ayuda incluso le llega demasiado tarde. Además hay muchos productos que suponen mucho desembolso económico que deberían subvencionar, como el producto que evita las escaras; los guantes o algo tan simple como los empapadores para evitar que se manche, etc. Sólo la cuidadora de apoyo que tiene durante el día entre semana, ya cuesta 700 euros. P: De mi sueldo de jubilado tengo que pagar el de la cuidadora y todos los medicamentos y ayudas que no entran en la seguridad social

¿Echáis en falta más ayuda? E: Para todo. Por ejemplo de formación, ya que no es muy exhaustiva. Mi padre hace trabajos de enfermero sin serlo, y hace diagnósticos de médico sin serlo, porque a veces desde que llamas al hospital hasta que vienen y la trasladan pueden pasar cinco horas, tiempo en el que es mi padre quién le salva la vida.

¿Habéis tenido problemas con los desplazamientos al hospital? E: Muchos, por competencias entre ambulancias, o porque se empeñan en llevarla al Hospital de Manises cuando a ella la están llevando en el hospital Clínico, cuando en Manises no hay especialistas en ELA y no han sabido, en un momento dado, ni recolocarle la PEG. Hemos tenido muchas experiencias desagradables en estos cinco años.

¿Cuál es la mejor forma de enfrentarse a la dura realidad? Jr:Mi padre hace un trabajo muy minucioso, muy esclavo. Un esfuerzo que hacemos todos con mucho gusto y con amor, sin amor sería imposible tanta dedicación. Cuando vengo por las mañanas me recibe con una sonrisa, que a veces digo ¿cómo puede ser? E: Si fuese al revés ella estaría también al pie de nuestra cama. Ella ha aceptado su enfermedad. Al principio le costó mucho verse impedida cada vez más. No podía tragar, se ahogaba, no quería comer. Hasta que al final se ha dado cuenta de que la vida le ha dado muchas oportunidades, porque en el hospital ha estado muchas veces apunto de dejarnos, y la han conseguido salvar. Ahora, a pesar de estar así, intenta aprovechar cada día.

Entonces, ¿habéis notado una mejora en la calidad de vida con la traqueostomía y la PEG? E:Mucho mejor, porque antes estaba muy mal, con depresiones, no quería comer... Jr: La parte más dura es cuando eliges. Ella al

principio no quería, después el neumólogo le explicó los pros y los contras y tenía que decidir. Con el último susto gordo, ella tomó la decisión de vivir. E:Estoy muy contenta con el Dr. Sancho y el Dr. Servera respecto al trato hacia mi m, considero que son muy profesionales y le han salvado la vida. Están a la altura de la enfermedad.

¿Os explicaron bien en qué consistía y cómo sería el día a día tras la operación de traqueostomía? E:Sí, que tendría que tener muchos cuidados, y que ella podría hacer una vida todo lo “normal” que le permite su enfermedad. Esther, le pregunta a su madre, que contesta con un movimiento de la cara arriba / abajo para decir que sí, hacia los lados para contestar que no: ¿Te arrepientes de haberte hecho la traquostomía? No ¿Crees que estás mejor ahora que antes, que te atragantabas tanto? Sí ¿Has ganado en calidad de vida? Sí ¿Estás contenta ahora como estás? Sí ¿Te ha ayudado el psicólogo del hospital clínico? Sí ¿Estás contenta con los neumólogos de allí? Sí. ¿y con la asociación? Sí ¿Cuál ha sido uno de los golpes más duros? Jr: Lo más duro fue el diagnóstico, que nos lo dijeron a lo bestia, y nos costó de asimilar. E: La forma no fue la correcta. Creo es muy importante la forma en la que te de el diágnostico y te explican la enfermedad. El doctor me dio la noticia de la peor forma posible, contándome el final de la historia. Se dejó el principio, la evolución.. Yo tuve que contárselo a mi padre y a mi hermano, no conocíamos la enfermedad y para mí fue muy duro tener que ser la portadora de la noticia. Mi padre lo superó con la pintura, mi hermano fue al psicólogo y yo también con la ayuda del psicólogo y hablando mucho con la gente. También cuando estoy muy mal me sirve escribir mi historia. Hay que seguir hacia delante pensando que la enfermedad no te puede ocupar toda la vida, tenemos hijos, amigos... Jr: La vida ahora la valoras de otra forma, la saboreas más, es otro ritmo y otra forma de vivir. J: La ingresamos en vísperas de San José, y en un mes y medio pasó todo muy rápido. Ella entró andando y hablando, y salió sin poder caminar y sin poder hablar. Fue muy duro. ¿Cómo ha sido la relación con los profesionales médicos que la tratan? E: Con ella fenomenal, la tratan muy bien y está contenta. Sin embargo creo les hace falta un lenguaje más coloquial y una comunicación más extensa, en general, de los médicos con los familiares. Ella es la principal pero también tienen que cuidar un poco más a los familiares. Por ejemplo a PAG. 15


mi padre, que deberían haberle explicado mejor las cosas y no darlas por sabidas. Mi padre sufre más sin tener información, que teniéndola. Al vivir en Ribarroja, echo en falta una mayor comunicación con el hospital. Haría falta una persona de contacto directa, un especialista, a la que poder llamar y que solvente rápidamente los pequeños problemas del día sin tener que trasladarla al hospital, como pasa por ejemplo con algunos enfermos de oncología. Jose, ¡eres todo un artista pintando! J:Yo no pintaba, pero empecé a raíz de la enfermedad, para calmar los nervios. Cuando estoy angustiado por algo, cojo el pincel y se me va todo. En vez de irme a llorar a un rincón, me pongo delante del cuadro y lloro delante del cuadro. Es mi parcela privada. E: Tenía un artista escondido que gracias a la ELA lo ha descubierto. Pinta auténticas obras de arte.

¿Qué recomendaríais a la gente para poder seguir adelante? J: Hacer algo para ti mismo, dedicarte tiempo para ti, haciendo crucigramas, etc. Hay que apartarse un poco de la enfermedad.

Concha está feliz rodeada de los que más la quieren: su marido; sus hijos; sus nietos y el amigo más fiel, el perro

Jr:Cuando dan el diagnóstico, nadamos contra corriente, no nos lo creemos, miramos en Internet y es un peligro porque ahí se alojan muchas mentiras. E: El tener una rutina y una organización te ayuda mucho a pasar el día mejor. Ella es “genio y figura”, quiere desde que se levanta que la maquillen, sus joyas, ir conjuntada... Ella nos ayuda mucho a nosotros a seguir luchando, porque si la vemos bien nosotros también estamos bien. Ver a mi padre como la cuida y como la quiere también es fundamental, incluso con sus riñas propias de los matrimonios. Los dos siempre tienen una sonrisa en la boca.

¿Cómo es ahora la comunicación? Jr: Ella cuando quiere algo o está mal llora, entonces tienes que preguntarle hasta que hace algún gesto que quiere decir que sí o que no. Hay que tener mucha paciencia, algo que es imposible mantener las 24h. ¿No habéis probado sistemas de comunicación alternativa? E: No han funcionado, al menos a ella no. Deletrear no puede bien, eran palabras incomprensibles. Pero sí que le recomiendo a la gente que insista, PAG. 16

que sea persistente y que aprenda porque sí que hay métodos.

E:Una vez viene esta enfermedad hay que seguir hacia delante, con todo lo que venga, evitando las lamentaciones porque con ellas no se consigue nada. Disfrutar de lo que tenemos alrededor, si llueve de la lluvía y si hace sol del buen tiempo. Hay que luchar todos los días.

¿En qué os ha podido ayudar la asociación? J: Nos da mucha informción, nos llama de vez en cuando, se preocupa por nosotros. E:La asociación lo es todo. Estás sólo y de repente alguien te dice que no lo estás y se preocupa por ti, es lo mejor que puede pasar. Vas muy perdido al principio de la enfermedad y necesitas que alguien te oriente y te diga los pasos a seguir. Nos ayudaron a seguir el rumbo hacia delante sin dar tumbos. Es un punto de apoyo el tener cualquier duda o problema y saber que puedes llamar y hablar con alguien que te escuche. Jr: Debería ser el propio médico el que informe y de el teléfono de la asociación, por lo menos que informe que existe y luego ya cada uno que decida si quiere acudir o no.


“Marineros por un día” durante las Regatas ADELANTE en el Real Club Náutico de Gandia

Las ya tradicionales REGATAS ADELANTE pusieron fin, el 26 de junio, a los actos organizados con motivo del Día Mundial de la ELA. Afectados y familiares pudieron sentirse “marineros por un día”, gracias a la colaboración del Real Club Náutico de Gandía y el espíritu solidario de los veleros participantes. Al finalizar la competición, que ganó “Babablue”, compartimos una comida en la terraza del RCN con los patronos y los miembros de las embarcaciones.

Las Cortes de Honor de las Falleras Mayores de Valencia destinarán su cena benéfica anual a ADELA-CV Cada año el mundo fallero tiene una cita solidaria que congrega a cientos de mujeres que han formado parte de las Cortes de Honor de las Falleras Mayores de Valencia, que en esta edición será el viernes 11 de noviembre en los Salones Alameda Palace.

La Corte de Honor de la Fallera Mayor de Valencia del año 2004 es la encargada de organizar esta velada que, como todos los años, tendrá como objetivo destinar los beneficios de la misma a un fin solidario. ADELA-CV ha sido la entidad escogida con la que colaborar aportando la recaudación del evento.

De este modo, Ruth García, Paula Ramos, María Pastor, Débora Beltrán, Mª Carmen Benlloch, Beatriz Ramos, Elena Gutiérrez, Eva Agulleiro, Marta Orero, Dolores García, Lucía Carsí, Miriam Sánchez y Noelia Soria, esperan que la 18ª Cena Anual de las Cortes de Honor sea todo un éxito como en años anteriores para poder ayudar, en la medida de lo posible, a las familias afectadas por la ELA. Han venido en varias ocasiones a la asociación para interesarse más por nuestra labor y por la enfermedad, aunque algunas ya la conocían. Además quisieron acompañarnos en la Cena Benéfica de entrega de Premios ADELANTE, una muestra más de apoyo y solidaridad.. PAG. 17


Realizaremos una ruta fluvial y la visita a una fábrica artesanal de madera

Los voluntarios de Telefónica compartirán con ADELA-CV una excursión el 7 de octubre

Este año también compartirán con nosotros los voluntarios de Telefónica su Dia del Voluntariado, el viernes 7 de octubre. En los PREMIOS ADELANTE 2011 la asociación les hizo entrega de una placa de agradecimiento precisamente por su implicación, una solidaridad que podremos volver a compartir como ya lo hicimos el año pasado en el Oceanográfico.

En esta ocasión realizaremos una excursión a una magnífica comarca del interior de la Comunidad Valenciana, el Valle de Ayora-Cofrentes. Es un punto además intermedio entre Valencia y Alicante, ya que se van a organizar salidas desde estos dos puntos con autobuses adaptados. A las 09horas será la salida desde los distintos puntos de origen, y después en varios grupos se realizarán distintas actividades. Una consistirá en una ruta fluvial por los cañones del Júcar. Un crucero de 90 minutos, adaptado, que nos llevará a lo largo del embalse de Cofrentes a Cortes de Pallás y de regreso. Contaremos con un guía que nos indique la información más relevante de embalse: formación, función, fauna, flora, etc. La otra actividad consistirá en la visita a la fábrica artesanal de madera de Almez, Bastones Martínez Jarafuel, en la que nos explicarán la forma en la que elaboran sus

productos tan tradicionales. Haremos un descanso entre las dos actividades que servirá como punto de encuentro para comer. En torno a las 18horas se realizará el regreso tras la jornada de convivencia.

La actividad será totalmente gratuita, ya que estará financiada por la Fundación Telefónica. Las plazas serán limitadas y habrá que apuntarse con antelación en la asociación. Puede venir el afectado acompañado por familiares y/o amigos, pero no será obligatorio, puesto que los voluntarios ayudarán en todo lo que precisen a los afectados.

La selección de los candidatos continuará hasta junio de 2012

Ya se han tratado a 25 de los 63 pacientes necesarios para el ensayo de células madre de Murcia. Para el ensayo con células madre del Hospital Virgen L'Arrixaca de Murcia se necesitan 63 pacientes para concluir la selección de historiales. En julio ya hay 25 pacientes tratados. El plazo de reclutamiento sigue abierto hasta junio de 2012. Por tanto queda un año para que pacientes que reúnan los criterios de inclusión puedan ser evaluados por el equipo investigador de Murcia y puedan entrar en el ensayo. Durante esta fase de reclutamiento que se inició en Junio de 2010 se han valorado las historias médicas de 94 pacientes, de los cuales 41 cumplían los criterios. De éstos, 7 pacientes no llegaron a ser valorados por distintos motivos. Durante el periodo de selección que comenzó el 27 de Octubre de 2010, se han realizado 31 visitas basales, tras la cual 27 pacientes han sido incluidos y aleatoriatorizados en el Ensayo Clínico, de los qe finalmente se han tratado a 25. PAG. 18


La “Iniciativa 100 por uno” se solidariza con la ELA El colectivo de deportistas "Iniciativa100por1.org", de la ciudad de Elche, ha decidido destinar todo lo recaudado de las distintas actividades que llevarán a cabo durante este año a la Asociación Valenciana de Esclerois Lateral Amiotrófica, ADELA-CV. Esta iniciativa, que llega a su quinta edición, tiene como propósito mostrar su apoyo a asociaciones de ámbito sanitario, tanto con aportaciones económicas obtenidas de la práctica de distintas disciplinas deportivas, como intentando conocer y dar a conocer la realidad de los enfermos y familiares que sufren la enfermedad. Las actividades comenzarán tras el verano y recogerán desde torneos de padel, jornadas de natación, rutas en bicicleta, hasta pequeños conciertos y cenas benéficas. Para más info visitar su perfil de facebook o página web:

http://www.facebook.com/pages/Iniciativa100por1 Página web: http://iniciativa100por1.org/

ADELA-CV firma un convenio con la Fundación Pascual Ros Aguilar y se buscan nuevos patrocinadores para la iniciativa Pedro Olmedo, en representación de ADELA-CV, firmó un convenio con la Fundación Pascual Ros Aguilar, vinculada con la firma comercial Mustang, dentro de la edición 2011 de la “Iniciativa 100 por uno”.

Para esta campaña además se buscan más patrocinadores, así que cualquier empresa o pequeño comercio puede colaborar desde tan sólo 30 euros y su marca aparecerá en toda la cartelería y photocall que se instalará en todos los actos previstos: cena benéfica, talleres, competiciones deportivas, etc.

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Supondrá ventajas fiscales para las empresas o personas que realicen donativos

El Ministerio de Interior declara ADELA-CV como entidad de utilidad pública

Después de intensos papeleos y trámites burocráticos que se han demorado más de lo deseado, por fin podemos destacar que ADELA-CV ha sido declarada como una ENTIDAD DE UTILIDAD PÚBLICA. Esto supone que aquellas organizaciones o empresas que realicen donativos a ADELA-CV tienen derecho a aplicar una deducción en la cuota del Impuesto sobre las Personas Físicas o del Impuesto sobre Sociedades, según corresponda. Las empresas se deducirán un 35 % y las personas físicas podrán deducirse también un 25 % de los donativos que realicen a la asociación. Entre esos donativos se incluyen las cuotas de socio, que podrán deducirse en la declaración de la Renta 2011 que tendremos que realizar el próximo 2012. La asociación enviará certificados a los socios con tal fin. Desde la asociación esperamos esto beneficie a quienes llevan años colaborando con nosotros,

Jornada: “Protección

jurídica en beneficio de las

personas con discapacidad” ADELA-CV, con la colaboración de FUNDAR, organiza una charla sobre la “Protección jurídica en beneficio de las personas con discapacidad”. Se desarrollará el próximio 19 de septiembre de 2011 a las 18:00 h en FUNDAR (C/Fuencaliente, 1 – Valencia)

Intervendrán Carlos Marín Calero, notario Gandia, y Juan Francisco Herrera GarciaCanturri, notario Valencia.

Con esta jornada se pretende un acercamiento a las figuras jurídicas de protección para las personas con discapacidad, esclarecer sus límites y conocer sus ventajas.

En esta charla se abordarán las figuras de patrimonio protegido y de representación legal (tutela, curatela, defensor judicial, guarda de hecho). Relacionado con el patrimonio protegido también se abordará la diversas formas de donaciones para personas con discapacidad o familiares y el beneficio de éstas. PAG. 20

como es el caso de empresas como la Joyería Arguimiro Aguilar, que siempre nos ha brindado su apoyo. Además deseamos incentive a nuevas empresas a implicarse con los objetivos de ADELA-CV: trabajar por la esperanza.

VENTAJA: Deducción en la renta de donativos:

- Empresas: 35 % cantidad donada - Particulares: 25 % cantidad donata/cuotas

Nuevos talleres prácticos para afectados y familiares

El próximo mes de septiembre se organizarán talleres prácticos sobre distintas disciplinas. El primero de ellos será el 13 de septiembre a las 18horas en la asociación. Carlos Villarón, fisioterapeuta de ADELA-CV, impartirá un taller sobre movimientos posturales; ejercicios prácticos y consejos para poder atender de una forma correcta y sin provocar lesiones al afectado. Se informará en septiembre de los siguientes talleres que se van a realizar.

Vota por ADELA-CV en los

Premios Romper Barreras El plazo para votar el video candidato de la asociación a los Premios Romper Barreras finaliza el próximo 31 de agosto. Es un voto por correo electrónico en la categoria colectiva de la web: http://www.premiosromperbarreras.es Video: “Adelante, por un camino de ilusiones”


ACTIVIDADES Unos voluntarios realizan periódicamente talleres de crecimiento personal

Los profesionales recomiendan cuidar y trabajar la autoestima ya que se relaciona con la salud

Un grupo de voluntarios está realizando, periódicamente, talleres de autoestima y crecimiento personal en la asociación. El último fue este mes de mayo, aunque está previsto se realicen más próximamente. Son gratuitos y se realizan en la sede de la asociación en Valencia o en un local cercano. La AUTOESTIMA es uno de los principales elementos constitutivos de la personalidad. Es una actitud hacia uno mismo, es la forma habitual de pensar, sentir y actuar. El concepto de sí mismo (el autoconcepto) está en la base de la autoestima, es lo que la persona se dice a sí misma sobre sí misma, especialmente de su propio valer y capacidad. La autoestima es el grado de satisfacción consigo mismo, es la convicción de que uno es competente y valioso para otros. El concepto global autoestima contiene diferentes dimensiones: física, social, afectiva, académica, ética, laboral, etc. Tiene varios componentes:

Cognitivo: es el autoconcepto, la opinión que se tiene de la propia personalidad o conducta. Marcará a los otros componentes. Afectivo: sentirse a gusto consigo mismo y admirar la propia valía Conductual: la intención y decisión de actuar o de llevar a la práctica un comportamiento consecuente y coherente. Desde que nacemos, y a lo largo de nuestra vida, recibimos mensajes de nuestro entorno y experimentamos vivencias que influyen en la construcción de estos elementos formadores de la personalidad. Por ello se dice que la autoestima tiene dos orígenes: la propia observación de uno mismo en base a evaluaciones sucesivas en relación a los

Asistentes al taller que se realizó una tarde de mayo

objetivos que me he propuesto; y por otro lado la asimilación e interiorización de la imagen y opinión que los demás tienen y proyectan de nosotros.

Tenemos que trabajar la autoestima, tenerla en cuenta porque está relacionada con la salud, y la carencia de autoestima está relacionada con la enfermedad, depresión, ansiedad, relaciones personales problemáticas, etc.

Para profundizar en el tema se realizarán más talleres, pero además contáis con la colaboración de los psicólogos de la asociación para cualquier duda que tengáis y para reforzar los pensamientos positivos y la autoestima. Mis tesoros de autoestima

Por ejemplo, en el último taller nos propusieron un ejercicio: la construcción del árbol de mi autoestima. Para realizarlo, con pinturas pastel dibuja un árbol y dedícate un rato a ti mismo, a reflexionar, pintando con los contornos y dando forma con los dedos, dejándote llevar. Escribe después en cada raíz una cualidad que creas poseer y después en cada rama un éxito que hayas alcanzado en tu vida gracias a las cualidades que posees. Esto te ayudará a conocerte un poco mejor y a reforzar tu autoestima con pensamientos positivos.

Realizaron un “árbol de los tesoros” como práctica

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LEY DE DEPENDENCIA La orden 5/2011 de 6 de junio determina la compatibilidad de las prestaciones del Sistema de Autonomía y atención a la Dependencia y desarrolla la prestación de Asistencia Personal recogida en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. La tabla de la página siguiente es un resumen de compatibilidad de estas prestaciones recogiendo las circunstancias y condiciones para su obtención simultánea. A continuación se especifica el contenido de cada prestación:

El servicio de Teleasistencia tiene por finalidad atender a las personas beneficiarias en su domicilio mediante el uso de tecnologías y apoyo de los medios personales necesarios ante situaciones de emergencia, inseguridad, soledad o aislamiento.

El Servicio de Ayuda a Domicilio lo constituye el conjunto de actuaciones con el fin de atender las necesidades de la persona dependiente e incrementar su autonomía, posibilitando la permanencia en su domicilio: atención personal en la actividades de la vida diaria, necesidades domésticas.

El servicio de Centro de Día o de Noche ofrece una atención integral durante el periodo diurno o nocturno a las personas en situación de dependencia, con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y apoyar a las familias o cuidadores. El servicio de atención residencial ofrece, desde un enfoque biopsicosocial, servicios continuados de carácter personal y sanitario. Este servicio se prestará en los centros residenciales habilitados al efecto según el tipo de dependencia, grado de la misma e intensidad de cuidados que precise.

Prestación económica vinculada al servicio. Se trata de una prestación económica de carácter personal vinculada a la adquisición de un servicio de una empresa autorizada (residencia, centro de día/ noche, ayuda a domicilio). Se reconocerá únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado. Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales. Excepcionalmente, cuando el beneficiario esté siendo atendido por su entorno familiar, y se den condiciones adecuadas de convivencia y de habitabilidad de la vivienda, se podrá reconocer una prestación económica para cuidados familiares.

Prestación económica de asistencia personal.

Esta prestación reconocida por la Ley de Autonomía y Atención a la Dependencia facilita la contratación de un asistente personal que facilite a la persona con una gran dependencia (sólo dirigida a personas con Grado III) acceso a la educación y /o el trabajo y una mayor autonomía en las actividades básicas de la vida diaria. Para acceder a ésta la persona dependiente debe tener más de 3 años, tener la capacidad para dar instrucciones, participar en actividades socioeducativas o laborales.

El asistente personal debe ser una persona mayor de edad, sin relación de parentesco con la persona dependiente, que resida legalmente en España, y se debe establecer con ella formalmente un contrato laboral o de prestación de servicios. Debe acreditar la titulación de atención socio-sanitaria a domicilio y acreditarse ante la Secretaria Autonómica con competencias en materia de dependencia La orden 5/2011 de 6 de junio, determina además la intensidad de protección de cada prestación en función del grado reconocido, el porcentaje de reducción aplicable al importe máximo a percibir según los ingresos, así como los coeficientes reductores según las horas de dedicación.

Por otro lado establece una protección mayor a lo establecido para grandes dependientes menores de 65 años, la compensación económica de prestaciones vinculadas al servicio más desfavorables que antiguas prestaciones (Bonoresidencia, bono centro de día, BONAD, prestaciones individualizadas) hasta equipararlas a sus anteriores importes. La comunidad autónoma completará hasta 1300 € la cantidad que les corresponda una vez hechas la deducciones a las personas con derecho a la prestación de asistencia personal con dedicación de más de 120 horas mensuales. Este nivel adicional de protección correrá por cuenta de la Generalitat y no tendrá carácter de derecho subjetivo


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Asistencia personal

Cuidado entorno familiar

Prestac. Vinculad Serv.

Residencia

Centro de noche

Centro de dia

Ser. ayuda a domicilio

Teleasistencia

X

X

(excepto residencia)

X

X

X

X

Teleasistencia

Vacaciones

Vacaciones

Grado I / II

X

Ser. ayuda a domicilio

Vacaciones

Vacaciones

Rehabilitaci贸n

Grado I / II

X

Centro de dia

Vacaciones

Vacaciones

Grado I / II

X

Centro de noche

Vacaciones

Vacaciones

Rehabilitaci贸n

Residencia

Vacaciones (S.A.D.)

Vacaciones

Vacaciones

Vacaciones

X

Cuidado entorno familiar

Grado I / II

X

Prestac. Vinculad Serv.

Vacaciones

Vacaciones

Vacaciones

Vacaciones

X

Asistencia personal

Tabla resumen compatibilidad prestaciones del Sistema para la Autonom铆a y Atenci贸n a la Dependencia Orden 5/2011, de 6 de junio, (DOGV 09/06/2011)


Rev ADELANTE Verano 2011  

Publicación nº26 de la REVISTA ADELANTE, correspondiente al ejemplar VERANO 2011. Realizada por la Asociación Valenciana de Esclerosis Later...

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