Page 1


ADELA CV. Avd. del Cid, 41-21. 46018 Valencia. Telf: 963794016. Fax: 963836976 http://www.adela-cv.org mail: prensa@adela-cv.org

D.L.: V-2433-1994

PRIMAVERA 2011

ADELA Delegación Alicante, Hotel de Entidades, C/Rafael Asensi, 12 b 03010 Alicante. Telf: 965259460 Deleg. de Elche: Centro Social Polivalente Altabix. C/ Bernabé del Campo Latorre, 26 . 03202 Elche. Telf: 966658175. Fax: 966658198

Adela nte

Presidenta: Vicenta López Sierra

Edición, redacción y fotografías: Javier Mayorgas Expósito Colaboración: Pedro Olmedo, Mercedes García , Bárbara Chiralt, Belén Cámara, Ainara Yera, Eusebio Félix

¿Premio o castigo?, de nosotros depende Especialmente duros están resultando estos meses en nuestra asociación. Sabemos, como decía Emilio, el anterior presidente, que nuestros afectados “tienen fecha de caducidad’’, pero no es fácil aceptarlo, sobre todo cuando son tantas, tan queridas y en tan corto espacio de tiempo, las personas que nos han dejado. Alberto, Mercedes, Felisa, Laura, Concepción, Rosa, Ángel, Fina, Nieves, David, Emilia, Manuel, Henri, Maribel, Aída… Con todos ellos hemos ido asistiendo a la evolución de la enfermedad, al deterioro producido por la ELA y las consecuencias y la dureza para ellos y sus familias, pero también la valentía con que han tratado de adaptarse a su situación luchando hasta el final.

Mientras tanto nuestros gobernantes, como siempre, fieles a su egocentrismo, invirtiendo en grandes proyectos y ajenos a las necesidades de nuestros afectados y tratando de hacernos ver que “todo” funciona a la perfección.

Pues no es así; seguimos comprobando día a día deficiencias en hospitales, rehabilitación, material sanitario, hospitalización a domicilio, ambulancias, ayudas técnicas, recortes en las subvenciones, retraso en la aplicación de la ley de dependencia… y cómo, a pesar de nuestras reivindicaciones ante la administración, no se dignan contestar a las peticiones hechas en “altas esferas”, la última en el mes de enero.

PAG. 2

Y es que, claro, ¡están muy ocupados en preparar las próximas elecciones, para ellos tan importantes! Pues bien, sólo de nosotros depende que éstas tengan o no éxito; premiarles o castigarles para que se nos tenga en cuenta, para que inviertan y cubran las muchas necesidades que conlleva un diagnóstico de ELA en vez de en tantos macroproyectos.

El panorama político es desalentador, lo reconozco, pero la única posibilidad reside en algo elemental: expresar en las urnas nuestra aceptación o nuestro rechazo. Esa es nuestra mejor ocasión, ¡Aprovechémosla!

Alberto, Mercedes, Felisa, Laura, Concepción, Rosa, Ángel, Fina, Nieves, David, Emilia, Manuel, Henri, Maribel, Aída……los que tuvimos la satisfacción de conoceros y compartir con vosotros vuestra calidad humana, os damos las gracias por vuestra valentía, por vuestra generosidad, por vuestra implicación. Vosotros en su día, y todos los demás afectados seguirán siendo nuestro objetivo. Seguiremos reivindicando para ellos calidad de vida, que sean visibles, que se les tenga en cuenta.

Vicenta López Sierra, Presidenta de ADELA-CV


Hasta siempre, Nieves

- Presidió ADELA-CV y fundó la delegación de la asociación en Elche - Impulsó la creación de la Fundación Diógenes para investigación - En los I PREMIOS ADELANTE recibió una mención de honor, en el año 2005 - La ciudad de Elche le dedicó un jardín con su nombre y recibió un multitudinario homenaje en el año 2007

Nuestra compañera y amiga Nieves Berenguer, ha fallecido a causa de la enfermedad por la que durante tantos años ha estado luchando, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Pese al avanzado estado de su enfermedad, seguía luchando y no perdía la esperanza. Se comunicaba mediante un sistema que permite controlar el ordenador con el movimiento de los ojos, el IRISCOM. Luchando en su día a día desde el diagnóstico de la enfermedad hacía casi 20 años, pero también afrontando y tratando de solucionar los problemas y necesidades que tienen las familias ante una enfermedad tan devastadora y poco conocida.

Con su talante combativo formó parte de la Asociación Valencia de Afectados de ELA, ADELA-CV, entidad que pasó a presidir en el año 1999, embarcándose en un proyecto en el que continuó con los programas iniciados y aportó nuevas esperanzas a las familias. Creó la delegación de ADELA-CV en Elche para atender a los afectados de toda la provincia de Alicante, la consolidó buscando apoyos para darla a conocer y que contara con profesionales y voluntarios comprometidos. Consiguió a su vez estimular a diversos investigadores de la Universidad Miguel Hernández (UMH) a empezar a trabajar con patrones de ELA. También en Elche impulsó en el año 2000 la creación de la Fundación Diógenes para la investigación, entidad que también presidió hasta ceder el testigo al dirigente actual, Javier Cabo. Esta institución ha conseguido, entre otros logros, conseguir que se realice un pionero ensayo con células madre.

A pesar de las distancias, ha participado siempre activamente en la dirección de la Asociación, a caballo entre Elche y Valencia, asistiendo a las Asambleas Generales de socios, reuniones de Junta Directiva, conferencias, seminarios y Jornadas. Nieves participó en diversas reuniones con la Administración y mantuvo siempre relación con otras asociaciones de ELA de toda España con el fin de que se movilicen intereses y preocupaciones de los afectados. Con espíritu siempre luchador, se atrevió en el año 2002 junto con otros afectados y voluntarios a recorrer El Camino de Santiago, pese a las dificultades que conllevaba por la enfermedad y por el trayecto.

En el año 2005 recibió en los I Premios ADELANTE una mención de honor, en reconocimiento a toda la labor por el colectivo y por la asociación. En noviembre de 2007, sus vecinos del barrio de Carrús de la ciudad alicantina de Elche, le dedicaron un jardín con su nombre. Poco después recibió un homenaje por parte de la Fundación Diógenes, de la que ocupaba el cargo de Presidenta de Honor, en una cena benéfica a la que asistieron más de 250 personas. Todos reunidos por ella, por el cariño, la admiración y respeto a tantos años de trabajo y dedicación, y tal y como se destacó ese día: “por su labor y tesón por mantener encendida la luz que busca la esperanza”.

“Resulta muy doloroso decir adiós a una persona tan querida, con un potencial humano tan extenso, pero nos queda la satisfacción de haberla conocido, haberla querido y haber aprendido de su bien hacer”, destaca Vicenta López Sierra, actual presidenta de ADELA-CV. “Nieves, amiga, gracias por tu generosidad; siempre serás un referente para nosotros. Descansa en paz.”

PAG. 3


Realizamos con éxito el primer campeonato de parchís de la asociación, con una participación de unas veinte personas, reunidas en el salón del Centro Ocupacional Tomás de Osma que de nuevo nos cedió sus instalaciones. Se jugaron tres partidas simultáneas, de las cuales salieron vencedoras: Mercedes García; Eva Solaz y su madre Feli Solaz. Una tarde en la que además compartimos una merienda, en la que cada uno aportó algo de comer, desde dulces, cocas caseras, tortillas de patatas, snacks, hasta platos más elaborados como pisto o habas con jamón. La mayoría ya se conocían de otras actividades, pero también vinieron algunos socios nuevos. Uno

Publicidad:

PAG. 4

de los momentos más divertidos fue el del juego de las presentaciones, en el que cada asistente contaba un poco de la vida del compañero de al lado.

La merienda se alargó un poco, por lo que las finalistas decidieron no jugar la ronda final, cediendo el tándem madre e hija el premio a Mercedes García, que fue la primera en ganar la partida en la ronda inicial. ¡Enhorabuena! Una vez más fue una experiencia positiva, de encuentro en un ambiente lúdico fuera de los problemas y rutinas del día a día. Los asistentes quedaron conforme en repetir el encuentro en el mes de mayo, con la llegada del buen tiempo, para realizar una comida en algún merendero campestre.


Su proyecto ha sido seleccionado en la V edición de “Construye un nuevo mundo”

Ainara Yera impulsará el uso de las nuevas tecnologías gracias a la Fundación Vodafone Nueve proyectos sociales relacionados con la atención a grupos vulnerables, asistencia sanitaria o personas con discapacidad verán posible su desarrollo durante este año gracias al programa “Construye un Nuevo Mundo”, que celebra su quinta edición promovido por la Fundación Vodafone España. Los nueve ganadores firmaron el 26 de enero el convenio por el que realizarán un proyecto social remunerado durante un año en las comunidades autónomas de Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Asturias y Madrid, con una dotación de 25.000 euros cada uno.

Los 9 seleccionados junto con los directivos de la Fundacion Vodafone

Gracias al programa “Construye un nuevo mundo”, cualquier ciudadano tiene la opción de desarrollar, de forma remunerada, el proyecto social con el que se siente identificado y en la entidad no lucrativa que desee. Así, Ainara Yera Sabater en colaboración con la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica se encargará de un proyecto de Asesoramiento en el manejo de nuevas tecnologías para la comunicación de enfermos de ELA. Dotarán a los afectados de ELA de recursos tecnológicos para que puedan recuperar la comunicación y salir del aislamiento que sufren. Se les motivará y for-

mará para que utilicen estos recursos y, así, mejore su calidad de vida. La situación de cada afectado será evaluada individualmente y se les proporcionará asesoramiento técnico y psicológico para impulsar la práctica de las nuevas tecnologías y el afianzamiento de su manejo.

Desde ADELA-CV se valora de forma muy positiva la implicación de las entidades privadas y fundaciones con el sector de la discapacidad, permitiendo realizar programas como este tan importantes para las familias afectadas por la ELA.

“Intentamos que los afectados utilicen ayudas técnicas según las van necesitando”

Cuando los problemas en el habla imposibilitan la comunicación verbal, los afectados se quedan aislados, con la imposibilidad de expresarse y relacionarse. Si pensamos en nuestro día a día, nos comunicamos constantemente los unos con los otros y necesitamos esta capacidad para desenvolvernos en nuestro entorno, expresar los sentimientos y mantener las relaciones con nuestros seres queridos. Por tanto, para que no pierdan el contacto con el exterior necesitan utilizar medios de comunicación alternativa.

Las ayudas técnicas son un recurso importantísimo en el mundo de la discapacidad y los afectados de ELA aprenden, poco a poco, a emplear dichas herramientas según sus necesidades y características físicas. Desde el departamento psicológico de ADELA, intentamos que los afectados utilicen ayudas técnicas según las vayan necesitando y que las valoren como ayuda y no como signos de su dependencia.


CONSTRUYE UN NUEVO MUNDO

Una tarde con Eusebio, Por Ainara Yera, psicóloga de ADELA-CV Para fomentar el uso de las nuevas tecnologías, pensé que la opción más práctica sería hablar con un afectado que utilizase los medios de comunicación alternativa diariamente para que nos contara su experiencia. Ideando esta actividad contacté con Eusebio, afectado de ELA y Vicepresidente de la Asociación ADELA CV. Así que hemos pasado la tarde con él para que nos cuente su experiencia al respecto. Cuando entramos en la habitación de Eusebio, él ya estaba preparado. Nos esperaba arregladito, con un jersey lila que le favorece mucho y con su gomina puesta. Le había adelantado que nos haríamos fotos y, con lo presumido que es, seguro que estuvo eligiendo con su cuidadora qué modelito ponerse.

Su cuidadora, previamente a nuestra llegada le sienta en su silla, le enciende el ordenador y le ayuda a colocarle los accesorios que Eusebio utiliza cada día: Primero le pone una media en el brazo que él mismo diseñó para que el ratón le deslice mejor y con menor esfuerzo. Después, apoya su mano en el ratón y le coloca el pulsador cerca del pie. Para Eusebio, el conmutador del pie efectúa el clic del ratón. Al otro lado del pulsador tiene dos timbres: uno lo pulsa cuando quiere llamar a su madre y, el otro, para que acuda su cuidadora externa.

Los timbres son muy útiles porque avisan de que Eusebio necesita ayuda. Sin embargo, la necesidad de comunicación es mucho más que una llamada de “socorro”. Recordemos que los afectados de ELA mantienen sus capacidades intelectuales al cien por cien (salvo excepciones o patologías asociadas), así como sus sentimientos y necesidad, cómo no, de afecto. Por tanto, tanto E. como el resto de afectados, necesitan expresar sus sentimientos, conversar sobre sus inquietudes y expre-

PAG. 6

sar su opinión en cualquier tema. Para ello, Eusebio generalmente utiliza el Predwin, un programa que tiene como principal objetivo permitir la escritura de texto a personas que tengan dificultades para utilizar el teclado o el ratón convencional del ordenador, y que solamente puedan usar, por ejemplo, un pulsador. Para ayudar en el proceso de escritura, el sistema incluye predicción de palabras y expansión de abreviaturas. Además, dispone de salida de voz que lee el texto que se ha escrito, de forma que también se puede utilizar como comunicador. Una de sus principales características es su gran capacidad de configuración y adaptación a la problemática de cada usuario.

El Predwin es una herramienta muy útil para Eusebio pero su andadura por las nuevas tecnologías no comenzó aquí. Fue diagnosticado de ELA en 1997 pero hasta siete años después no necesitó emplear medios de comunicación alternativa. Previamente, como la mayoría de afectados de ELA, recurrió a métodos más básicos. Eusebio nos cuenta que, antes de la enfermedad, no había utilizado nunca un ordenador: “Empecé a hablar con gestos porque no tenía ni idea de cómo utilizar un ordenador, parece mentira”. Él mismo se sorprende de que no hubiera utilizado la informática con anterioridad, ya que hoy el ordenador es una herramienta fundamental en su día a día. Se inició en el mundo de la informática cuando los problemas del habla iban acentuándose. “S., una chica que por aquella época trabajaba en la Asociación (ADELA-CV), me trajo un ordenador ‘de la edad media’ y me dijo que fuera aprendiendo a manejarlo yo solo y eso hice”. En esos momentos, Eusebio no tenía las manos afectadas y por tanto, era un buen momento para que fuera aprendiendo. En cuanto a los medios de comunicación alternativa, desde la Asociación apoyamos la idea de ade-


CONSTRUYE UN NUEVO MUNDO lantarnos a la necesidad, es decir, conviene que los afectados vayan familiarizándose con las ayudas técnicas que requieran antes de que éstas sean indispensables para la comunicación. Eusebio es un ejemplo de la importancia de dicha anticipación y, en base a sus aprendizajes previos, cuando la necesidad apremiaba, él ya sabía cómo utilizar las ayudas técnicas.

Cuando le preguntamos cómo conoció los sistemas y/o programas de comunicación nos cuenta que curioseaba y buscaba en internet. Por ejemplo, “el Predwin me lo bajé de una página del Ministerio de accesibilidad y luego también encontré el Plaphoons y el TextAloud”.

El Plaphoons es un programa de comunicación diseñado para personas con discapacidad motora que no se puedan comunicar mediante el habla. Tradicionalmente las personas con estas discapacidades no podían comunicarse sin la ayuda de otra persona y un libro de símbolos llamado plafón de comunicación.

La principal finalidad de este programa es dar más independencia a estas personas permitiendo que construyan sus mensajes, fomentando así la expresión de sentimientos, inquietudes y necesidades del día a día.

Este programa permite crear plafones y a partir de estos, estructurar los símbolos para crear mensajes. Estos mensajes pueden ser visualizados directamente en pantalla, ser impresos y/o ser escuchados mediante voz sintetizada o digitalizada. Para que el usuario seleccione las casillas que le interesen, puede hacerlo de forma directa (mediante el clic del ratón o pulsando en un pantalla táctil) o con barrido automático mediante cualquier tipo de adaptación (multimouse, joystick y/o conmutador). Las rejillas pueden ser elaboradas según la necesidad de cada usuario. Por ejemplo, en los plafones puede introducirse cualquier símbolo (pictogramas, palabras escritas, fotografías...), se pueden modificar el número de casillas así como su tamaño.

A Eusebio le gusta utilizar el programa TextAloud porque las voces que emplea para leer los mensajes que él escribe son más reales. Se siente orgulloso de haber localizado programas como éste que son gratuitos y hacen las mismas funciones que otros que empresas del sector comercializan por, según Eusebio, más de 300€.

La última versión del TextAloud permite elegir entre 7 voces diferentes y también posibilita la personalización del tono, la velocidad de lectura. Incluso tiene en cuenta los signos de puntuación en el texto, respetando las pautas según los

puntos y las comas de la redacción. Además permite grabar en formato MP3 o WAV para reproducir el mensaje posteriormente en cualquier medio portátil. De hecho, en alguna charla Eusebio ha empleado este programa para realizar su ponencia con una voz más natural, no tan robótica como la de otros sintetizadores de voz.

Eusebio nos confiesa que le costó bastante aprender a manejar sistemas de comunicación alternativos pero: “Aprender a utilizar un ordenador es lo mejor para comunicarte con otras personas que no te entiendan”. Por tanto, el esfuerzo del aprendizaje compensa. A él le aporta, por ejemplo, “la gratificación de hacerme entender y ser escuchado”. Eusebio recomienda el uso de las nuevas tecnologías para paliar los problemas de habla que causa la ELA: “Gracias al ordenador hago de todo: trabajo, utilizo el ‘Photoshop’ para retocar fotografías, juego en red...” Además colabora activamente con la Asociación ADELA y las nuevas tecnologías le sirven para aportar su granito de arena.“Hago algún proyecto para la Asociación, hago conferencias y preparo las ponencias para dichas conferencias, busco novedades en investigaciones y lo que me soliciten”, comenta.

Para Eusebio el ordenador también es un entretenimiento. Como nos ha dicho, juega en red con otras personas y así se distrae por las tardes. Por ejemplo, le gusta mucho jugar al dominó y recurre a la página: www.mundijuegos.com. Eusebio recomienda el uso de comunicadores y nuevas tecnologías a otras personas que, como él, tienen problemas o imposibilidad de habla. Asiente con firmeza porque, según sus palabras: “Te hace olvidar que estás enfermo, yo lo siento así”.

Como hemos podido comprobar, el ordenador, así como sus programas y aplicaciones son una forma de divertimento para Eusebio, con él se entretiene y pasa ratos agradables. Además, utiliza programas de comunicación como los que hemos comentado para poder relacionarse con sus seres queridos y contribuir a romper su aislamiento y, en consecuencia, hacer que su día a día sea más reconfortante y motivador. PAG. 7


NOTICIAS ADELA-CV se reúne con representates de la Conselleria de Sanitat para exponer sus demandas Respresentantes de la asociación se reunieron con el Secretario Autonómico de Sanitat, Luis E. Rosado Breton y con la Directora Gral. De Asistencia Sanitaria, Marisa Carrera Hueso, con el fin de exponer las carencias detectadas en el sistema sanitario.

Por parte de ADELA C.V., acudieron Vicenta López Sierra, Presidenta; Hilari Asencio, afectado de ELA, Belén Cámara, psicóloga y Bárbara Chiralt, trabajadora social. Hicieron entrega de un documento con los problemas detectados en la Sanidad y que están repercutiendo en los afectados de ELA, con los siguientes temas: Urgencias hospitalarias: Plantearon la necesidad de que un familiar esté al lado del afectado durante su permanencia en los servicios de urgencias y la creación de protocolos para la atención en insuficiencia respiratoria en estos servicios. Los representantes de la Conselleria explicaron que ya existen y se comprometieron a revisarlos y recordar que se cumplan.

Transporte en ambulancia: Presentaron una carta escrita por Amparo Castellano, esposa de un afectado, detallando las dificultades que tuvieron durante el último traslado al hospital y tras el ingreso a su domicilio. Estudiarán las circunstancias de lo ocurrido y le darán una respuesta y buscarán la forma de resolver los problemas con las ambulancias. Unidades de ELA / Comisiones hospitalarias: Revisarán si existen protocolos en ELA. Mostraron su predisposición para organizar una reunión de especialistas.

Hospitalización domiciliaria: Aseguraron y respondieron que las UHD cubren todo el territorio autonómico excepto Área de Requena y que están haciendo un esfuerzo muy importante en cambiar la mentalidad en profesionales sobre la importancia de la atención a los pacientes en su entorno familiar. Coordinación primaria y especializada: Consideraron importante que Atención primaria proporcione las atenciones que requieren los pacientes y educar a estos y sus familiares para que conozcan su enfermedad, mantengan su autonomía y para ser atendidos según sus intereses. Afirmaron que están haciendo un esfuerzo muy importante en

PAG. 8

Fotografía de la reunión mantenida el 21 de enero 2011 en la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana

cambio de mentalidad, pero es un proceso largo. Creen, como la asociación plantea, que es importante el que se coordinen especialistas y médicos de familia, pero aseguraron que eso ya es una realidad ya que a través de los sistemas informáticos tanto unos como otros pueden acceder a la historia del paciente y conocer su evolución.


NOTICIAS

El Colectivo Nacional de Amigos de la Guardia Civil agradece el espíritu solidario de ADELA-CV El lunes 17 de enero el Colectivo Nacional de Amigos de la Guardia Civil nos hizo entrega de una metopa conmemorativa en agradecimiento a la labor de la asociación. Vicenta López Sierra, presidenta de ADELA-CV, recogió este reconocimiento de la mano de César Corbayo Iglesias, Presidente Nacional de este colectivo. Estuvo acompañado de dos miembros de esta organización, José Ramón Martínez y Fernando Moya. Este último forma además parte de ADELA-CV, es el marido de Silvia Pedrós, que sufrió esta enfermedad. Tanto él como su familia sigue colaborando activamente con la asociación.

Se acercaron hasta la sede de la asociación en Valencia para conocernos en persona, interesarse por la enfermedad y brindarnos su colaboración para

futuros actos. Agradecieron la implicación de la asociación mediante la entrega de una metopa con la siguiente placa: “A la asociación ADELA-CV por su gesto especial y humanitario hacia el Colectivo Nacional Amigos de la Guardia Civil.”

Financiará un proyecto de asesoramiento psicosocial y asistencia a familias con ELA

ADELA-CV firma un convenio de colaboración con la Fundación La Caixa para el 2011 ADELA-CV firmó el 1 de febrero con la Fundación “La Caixa” el convenio de colaboración para el proyecto “Programa de asesoramiento psicosocial y asistencia a familias afectadas por la ELA”. Gracias a este proyecto se financiarán gran parte de los servicios que se ofrecen a las familias desde la asociación.

Puesto que una enfermedad de este tipo crea una gran aungustia y desborda las posibilidades de hacerle frente con los recursos familiares, el programa de Asesoramiento y asistencia facilitará esa comprensión de la necesidad de ayuda, evitando el aislamiento y proporcionando la ayuda que requieren cuando los recursos sociales de su entorno y /o los institucionales fallan por su rigidez o lentitud.

Las intervenciones asistenciales del programa se orientarán a proporcionar un asesoramiento psicológico y social, y proporcionar medios materiales que les permitan adaptarse a la enfermedad así

Vicenta López y María Dolores Juan acudieron a la firma

como la formación de los cuidadores y/o familiares para mejorar la atención que proporcionan a la persona con ELA. Se favorecerán la formación de grupos de autoayuda según las características de los beneficiarios: afectados y familiares. Además, se proporcionará también asistencia de respiro familiar mediante auxiliares de ayuda a domicilio. PAG. 9


NOTICIAS

Ibercaja colabora con ADELA-CV en el servicio de atención integral a familias con ELA

ADELA-CV ha firmado un acuerdo de colaboración con la Obra Social Ibercaja que permitirá a la asociación continuar con la atención integral a las familias afectadas por la ELA en la Comunidad Valenciana. La iniciativa de ADELA-CV ha sido una de las 268 seleccionadas entre las casi 500 que se han presentado a esta convocatoria para Proyectos Sociales 2011 en toda España. A la firma del convenio han acudido representantes de las dos entidades a la oficina de Ibercaja ubicada junto al Mercado Central de Valencia, en la Avenida Barón de Cárcer nº17. Santiago Pino, director de esta oficina y María Teresa Martínez, secretaria de la asociación, han firmado un año más este convenio de colaboración. Eusebio Félix Naranjo, vicepresidente de ADELA-CV, ha entregado una carta de agradecimiento en nombre de todos los afectados y miembros de la asociación, por seguir colaborando con la asociación.

Esta sexta convocatoria para Proyectos Sociales 2011 tiene principalmente por objeto respaldar las iniciativas destinadas a la creación de empleo y proyectos orientados a cubrir necesidades básicas. En el caso de ADELA-CV se financiará el programa “Servicio de atención integral a familias afectadas por la ELA”. De esta forma se podrá dar respuesta a las necesidades de las familias tras el duro diagnóstico de la enfermedad y en su día a día. Esta es la segunda vez que la Obra Social de Ibercaja se implica con los objetivos de ADELA-CV. Tras seis convocatorias Ibercaja ha otorgado ayudas a 936 entidades, por valor de 23,7 millones de €.

La finalidad del Servicio de Ayuda Integral es proporcionar asistencia integral socio-sanitaria a todas

Representantes de las dos entidades tras la firma

las familias afectadas de ELA de la Comunidad Valenciana que la necesiten para mejorar su calidad de vida. Para ello en primer lugar se detectarán las necesidades psicosociales de las familias; se les ofrecerá asesoramiento y apoyo en la gestión de prestaciones de los sistemas de protección social para su resolución ágil; se les proporcionarán asistencia psicológica y rehabilitadora (fisioterapia y logopedia) a aquellas personas no cubiertas por la seguridad social; se facilitará el aprovechamiento de recursos (depósito de ayudas técnicas) entre los afectados que precisan ayudas técnicas y se proporcionarán servicios de respiro familiar.

ADELA-CV participa en las jornadas solidarias de estudiantes de psicología organizada por AVEPSI

La Asociación Valenciana de Estudiantes de Psicología, AVEPSI, organizó la primera semana de marzo unas jornadas solidarias, con la participación de diferentes asociaciones, entre ellas ADELA-CV. Durante toda una tarde diferentes miembros de la asociación explicaron a los jóvenes las características de la enfermedad, el funcionamiento de la asociación y sus diferentes programas. En concreto, participaron Bárbara Chirat, trabajadora social; Belén Cámara y Ainara Yera, psicólogas y Javier Mayorgas, periodista. Además intervino Eusebio Félix, afectado y vicepresidente, PAG. 10

que expuso en primera persona su día a día con la enfermedad y la importancia del papel de la cuidadora. Vicenta López Sierra, presidenta de ADELA-CV, realizó la clausura de las jornadas en un discurso de agradecimiento a AVEPSI y a la colaboración de los jóvenes estudiantes con esta iniciativa. El curso se convalidará por dos créditos de libre configuración, para los cuales los estudiantes pagan una cuota cuya recaudación se repartirá entre las asociaciones que han participado


Las entradas para ver “Dos són multitud” ya están disponibles en la asociación

La Sala Escalante acogerá una representación teatral a beneficio de ADELA-CV el 2 de abril Tenemos una cita con la cultura y la solidaridad con la representación de la obra de teatro "Don són multitud", a beneficio de ADELA-CV. La iniciativa surge de un miembro de la asociación vinculado al mundo del teatro, Joan Rey. Las entradas se pueden comprar en la asociación con un precio/ donativo de 15 euros, y un precio especial de 10 euros para grupos de más de 10 personas.

La obra está dirigida al público adulto y tendrá lugar el 2 de abril en la Sala Escalante a las 19:30 horas. Es el mismo lugar que el festival benéfico del año pasado, una sala magnífica que una vez más nos brinda su colaboración. Está ubicada en la C/ Landerer, nº5 de Valencia, en el barrio del Carmen. “Dos són multitud: un malson d’amor” (Dos son multitud, una pesadilla de amor), es una obra de Toni Pérez inspirada en “La vida es sueño” de Calderón de la Barca.

Sinopsis: Oscar Verdú es un escritor famoso con una imaginación desbordante que le hace capaz de

Ana Moral, Estrella García y Toni Pérez, actores de la compañía L’Oracle de l’Est que interpretarán “Dos són multitud”

dar vida a los personajes imaginarios de sus novelas, pero también de destrozar su propia existencia.¿Es víctima de su imaginación o realmente está ocurriendo?¿O habrá entrado en la piel de un personaje inventado sin darse cuenta? Es todo tan confuso... A veces parece un sueño... Eso es!!! Un sueño!!! Pero, ¿cómo despertarse?

Agradecemos la colaboración de La Diputación, la Sala Escalante y a la compañía por su implicación.

ADELA-CV presenta un proyecto en la Banca Cívica que puede ser elegido por los clientes de CAN Fundación Caja Navarra ha publicado ya el proyecto Programa domiciliario de atención integral a familias afectadas por la E.L.A., presentado por ADELA-CV a a la iniciativa "Tú eliges: tú decides" de la Banca Cívica. El número de identificación es el 15728 y ya está a disposición de ser elegido por los clientes de Caja Navarra durante todo este año 2011, para realizar donativos en la página web www.can.es y en www.bancacivica.es Además ya hay un enlace directo en la página web de la asociación. Una representante de Caja Navarra ya ha acudido a varios actos de la asociación para explicar la iniciativa. Consiste en que cuando alguien se abre una cuenta en Caja Navarra, y selecciona el proyecto de ADELA-CV, esta entidad aumenta con 10 euros la donación dedicada a ADELA-CV. Además, al finalizar el año, según el número de personas que hayan seleccionado nuestro proyecto, recibirá una determinada aportación económica para financiarlo.

Se trata de un programa de atención socio-sanitaria a familias afectadas por la ELA de la Comunidad Valenciana. Es un programa asistencial e interdisciplinar de apoyo en el entrono del afectado para que mejore su calidad de vida, además de cubrir necesidades básicas que en la actualidad no están siendo atendidas por los servicios públicos. El programa contempla apoyo social para acompañamientos y respiro familiar mediante personal cualificado, asesoramiento y seguimiento por parte de una enfermera que se coordinará con la Unidad de Referencia de ventilación asistida, rehabilitación en clínica o a domicilio, apoyo psicológico y gestión de los recursos institucionales y, en general, los recursos del entorno de la familia. PAG. 11


El mejor gimnasio es nuestro entorno

Rosa M. Botella Tasa Fisioterapeuta H.G.U. Alicante

Ante un diagnóstico de ELA, lo primordial es la aceptación precoz del problema para empezar cuanto antes a prevenir o retrasar las secuelas y tener una mejor y más duradera calidad de vida. Para ello hay que incorporar a nuestra vida unas medidas extraordinarias a las actividades diarias, como son los tratamientos médicos, psicológicos, nutricionales, terapias manuales y fisioterapia. Todo esto nos conducirá a la prevención de los temidos efectos colaterales.

despacio y descansando, para no cambiar la forma correcta de realizarlas y así mantener la musculatura en condiciones. Es un error el dejar de realizar estas funciones cotidianas o hacerlas deprisa y mal para ir a un gimnasio para hacer ejercicio extra, porque esto supone una sobrecarga y un estrés que es contraproducente para la evolución de la enfermedad.

Para conseguir esto hay que tener presente que el mejor gimnasio para recuperarlos es nuestra casa y nuestro lugar de trabajo y la mejor fisioterapia son las actividades diarias como el comer, peinarse, vestirse, doblar la ropa, andar, fregar los platos etc. Todas estas funciones son la fisioterapia y la terapia manual. Estas funciones hay que realizarlas correctamente,

Las partes del cuerpo que por nuestra actividad normal no ejercitamos o lo hacemos menos son las que en realidad tenemos que ejercitar en el gimnasio, con ejercicios extra para mantener el equilibrio y estabilidad que de otra forma se pierde. Tanto en las actividades como en la fisioterapia lo principal es que nunca se debe producir ningún tipo de cansancio. Esta sensación de cansancio es

La fisioterapia tiene que ir encaminada a conservar las actividades diarias y laborales en las mejores condiciones y el mayor tiempo posible, corrigiendo vicios en los movimientos y subsanando las funciones disminuidas.

PAG. 12

Tanto estas actividades como los ejercicios tienen que estar repartidos a lo largo de la jornada. No es conveniente realizar todo el ejercicio de una sola vez y estar el resto del día sentado o acostado por el agotamiento. Esta actitud es contraproducente, es conveniente el reposo a media jornada y luego seguir con las actividades cotidianas.


muy difícil de notar en algunas personas, por lo que tienen que descansar el tiempo necesario entre ejercicios y actividades para la total recuperación muscular, si hemos trabajado las piernas el ejercicio siguiente serán los brazos.

Los ejercicios deben ser bilaterales y coordinados para mantener el esquema corporal de ambos lados y la sincronización del movimiento habitual. Por esta razón no son muy recomendables los ejercicios con pesas y repetitivos, porque aparte de producir fatiga muscular, alteran el esquema de coordinación del movimiento, por lo que resultan inefectivos a la hora de su aplicación a la actividad cotidiana.

tal para una buena marcha, nos facilitará el volteo en la cama y nos ayudará a poder levantarnos y sentarnos de la silla, calzarnos….etc.

Los ejercicios respiratorios son imprescindibles porque hay que mantener una buena capacidad pulmonar que nos compensará la disminución de actividad física y así evitará congestiones pulmonares y el acúmulo de secreciones con los consiguientes problemas. Mantener el suelo pélvico con buena musculatura, nos evitara las pérdidas de orina y retrasará la incontinencia.

La alimentación es OTRA de las cosas que hay que cuidar, evitar el sobrepeso, porque es algo que nos produciría cansancio, nos limitaría funciones y desestabilizaría la marcha. Ésta es necesario que sea variada, rica en frutas, verduras frescas y proteínas muy importantes para mantener las fibras musculares.

Todas estas medidas extraordinarias que hay que introducir en nuestra vida compatibilizándolas con las actividades de la vida diaria y laboral, las tenemos que considerar como un ESTILO DE VIDA adecuado a la situación y etapa de nuestra vida.

Un tanto por ciento elevado de la pérdida de funciones no se debe a la evolución de la enfermedad, sino, a la mala realización del movimiento. En este caso, no hay que ayudarse con la mano o con el otro miembro, hay que trabajar por la recuperación funcional del movimiento, si no lo hacemos así, crearemos un nuevo esquema de movimiento con la consiguiente pérdida muscular y facilitaremos la aparición de los temidos DAÑOS COLATERALES.

El papel del fisioterapeuta en este tipo de enfermedad es la valoración y la indicación del tipo de ejercicios adecuados en cada caso. Hay unos puntos a los que hay que prestarles mayor atención como son la aparición de la espasticidad o el predominio de los flexores: cerrarse las manos o no poder levantar las puntas de los pies. En estos casos son muy importantes los estiramientos y los ejercicios activos ayudados mirando al miembro que se está trabajando.

La hidroterapia es uno de los medios más completos para realizar los ejercicios ya que al no pesar en el agua, nos facilita la realización de los movimientos. Además es estabilizante en si misma y ejerce resistencia al movimiento, por lo que potencia.

La natación sola es menos aconsejable por producir cansancio, pero la combinación de ésta con los ejercicios se complementan. El tiempo de este ejercicio no debe sobrepasar los 30 minutos. Se debe realizar en piscinas frías o climatizadas a 25 grados, el calor es mal tolerado y perjudicial.

Las movilizaciones pasivas sólo sirven para mantener arco articular pero no nos ayuda a mantener la musculatura que nos quede conservada.

El cuello y el tronco merecen una atención especial porque es lo que nos va a mantener la movilidad de los hombros y evitará que estos duelan. El tener el tronco trabajado y en buenas condiciones nos va a dar mayor estabilidad que es fundamen-

Rosa M. Botella junto con Fini Pallarés, afectada miembro de ADELA-CV que acude dos veces a la semana a las sesiones con la fisioterapeuta, y después continúa con sus ejercicios en su casa

PAG. 13


El vendaje neuromuscular, un tratamiento de futuro Las bases del método de tratamiento basado en el Vendaje Neuromuscular fueron desarrolladas en los años 70 en Asia, sobre todo en Corea y Japón, integrando conocimientos de la quiropraxia y de la kinesiología en la aplicación de vendajes realizados con determinado tipo de esparadrapo.

En Estados Unidos y Asia se empezó a utilizar cada vez más, existiendo hoy en día un creciente grupo de fisioterapeutas en Europa (Holanda, Alemania, Italia y ahora también España); que han ido aportando nuevas aplicaciones y técnicas e intercambian conocimientos y experiencias en un proceso de formación continuada. El Vendaje Neuromuscular aplicado en Neurología se está convirtiendo en una forma de tratamiento muy útil, con resultados sorprendentes y muy esperanzadores, en países como Australia e Italia se utilizan en hospitales especializados en neurología, desde el momento en que se detecta la lesión, siendo además totalmente compatible con cualquier otro tipo de tratamiento.

El esparadrapo o tape que se utiliza para realizar los vendajes tiene unas características especiales que le confieren unas propiedades terapéuticas que ningún otro material posee, por esto para conseguir los resultados esperados se hace necesario la utilización de un material adecuado y un conocimiento de la técnica de vendaje Neuromuscular.

Dentro del abanico de posibilidades que ofrece este tipo de tratamiento, en los afectados de ELA estamos aplicando vendajes para la prevención y tratamiento de la espasticidad, para la mejora de la función motora, sobre todo en las fases iniciales de la enfermedad, en hombros dolorosos y para correcciones posturales.

El tratamiento es bien tolerado y aceptado por los afectados que ven en esta terapia una ayuda importante, indolora y que no requiere ningún esfuerzo físico por su parte, los resultados, desde el punto de vista terapéutico son bastante buenos, perdurando sus efectos, en algunos casos durante meses. PAG. 14

Actualmente se sigue investigando los efectos y propiedades terapéuticas, podemos concluir es que se trata de una técnica que debe ser aplicada de forma individualizada en función de la fase que se encuentre el afectado y por un terapeuta con conocimiento de la patología y práctica en le manejo del Vendaje Neuromuscular.

Carlos Villarón, fisioterapeuta Col. Nº 0013


Novedades del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y sus posteriores desarrollos legislativos regulan las condiciones básicas de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de pendencia El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) tiene por finalidad principal la garantía de las condiciones básicas y la previsión de los niveles de protección a las personas dependientes.

El Sistema debe atender de forma equitativa a todos los ciudadanos en situación de dependencia. Los beneficiarios contribuirán económicamente a la financiación de los servicios de forma progresiva en función de su capacidad económica, teniendo en cuenta para ello el tipo de servicio que se presta y el coste del mismo. El reciente Real Decreto 18 / 2011 de 25 de febrero (DOGV 02/03/2011) por el que se establece el procedimiento para reconocer el derecho a las prestaciones del sistema valenciano para las personas en situación de dependencia integra el procedimiento de valoración de dependencia y el proceso de concesión de las prestaciones o servicios correspondientes: Programa Individual de Atención (PIA) Ahora se reconoce como parte de un único proceso reduciendo el plazo a 6 meses desde que se solicita hasta que se aprueba el PIA. Con la actual normativa, la información de carácter económico necesaria para el procedimiento se presentará inicialmente, así como el informe social de entorno, que se integra en la misma solicitud. También se podrá facilitar los datos del cuidador en el entorno familiar desde un principio si se manifiesta preferencia por esta prestación, para determinar los efectos económicos retroactivos desde el momento de la solicitud. Dado el gran número de expedientes en trámite, este Real Decreto permite a las personas que ya han iniciado la tramitación acogerse de manera voluntaria a esta nueva normativa aportando documentación necesaria

Para la valoración de personas con discapacidad en su domicilio habitual, se podrá contar con la presencia de un técnico especialista en el tipo de discapacidad que presente la persona a valorar, a los solos efectos de la comunicación con ésta.

Los nuevos modelos de solicitud se pueden hallar en el menú de “Dependencia “ de la web: http://www.bsocial.gva.es Como novedad, ya no será necesario presentar copia compulsada del DNI si se autoriza en la solicitud el acceso a los datos personales.

Sigue siendo necesario el informe de salud original y certificado de empadronamiento. Si el solicitante posee una incapacidad en grado de Gran invalidez debe presentar copia compulsada de la resolución; en cuanto al certificado de discapacidad, se podrá autorizar el acceso a estos datos si se hallan en poder de la Conselleria de Bienestar Social. También se presentará el informe de entorno realizado por el Servicio Municipal de Atención a la Dependencia, un documento en el que se manifestará la preferencia por el servicio o prestación a recibir.

La resolución de reconocimiento de la situación de dependencia contemplará los servicios o prestaciones que corresponden al solicitante según su grado y nivel de dependencia. La resolución deberá producirse antes de los seis meses desde que se solicitó, si no podrá entenderse desestimada la solicitud de la persona interesada por silencio administrativo, La resolución sólo surtirá efectos desde la fecha de aprobación del correspondiente Programa Individual de Atención o desde el día siguiente al del cumplimiento del plazo máximo de seis meses Cuando el grado y nivel hubiera sido reconocido con carácter temporal, el solicitante o su representante legal deberán instar la revisión con anterioridad al vencimiento del mismo. Real Decreto 175/2011, de 11 de febrero (BOE num. 42 de 18 de febrero de 2011), sobre criterios para determinar las intensidades de protección de los servicios y la cuantía de las prestaciones económicas

Es éste se reconoce el derecho de las personas con dependencia moderada (Grado I) a la prestación de cuidados en el entorno familiar, siempre que éste sea considerado entorno rural, que la persona beneficiaria esté siendo atendida en el entorno familiar con carácter previo a la solicitud y que la persona cuidadora no tenga reconocida la situación de dependencia. Esta prestación no se concederá en el caso de que estuviera previamente recibiendo una prestación o servicio incompatible con ésta (por ejemplo atención residencial) La base de cotización de lo cuidadores no profesionales de personas dependientes con Grado I en el correspondiente convenio especial será el cincuenta por ciento del tope mínimo establecido en el Régimen General de la Seguridad Social En este Real Decreto se especifican además los servicios y prestaciones a los que tiene derecho las personas con un grado I, así como la intensidad de protección de los servicios y prestaciones para este grado.


ADELANTE - Primavera 2011  

Revista ADELANTE Primavera 2011 publicada por la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA-CV. Realizada por Javier May...