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E D I TA A D E L A - C V Navidad 2005/2006

ADELA C.V. Avda. del Cid, 41-21. 46018 Valencia (Espa帽a) Tel.: (963) 79 40 16 Fax: (963) 83 69 76

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N煤mero Especial de Navidad


...Y despúes de la cena de Gala y los Premios Adelante, ¿qué?

Adelante Publicación editada por ADELA-CV PRESIDENTE Emilio Ferreres Boira EDICIÓN Y COORDINACIÓN Joshua Vázquez Blanco

Nuestra Asociación cierra el año con un balance positivo, se han cumplido muchos de los objetivos propuestos y en relación al año anterior hemos aumentado las cuotas de participación en actividades, programas de apoyo, grupos de ayuda y proyectos de asistencia. Estamos contentos y orgullosos del año que hemos pasado en ADELACV, y seguimos con ese empeño de seguir dando lo mejor de nosotros para que el 2006 sea un año en el que haya un salto cualitativo en cuanto a prestaciones para afectados de ELA. Para ello hemos preparado un número especial de Adelante, un número más lúdico, con más páginas y con alguna sorpresa. Existen otros campos en los que nos gustaría que se trabajara más deprisa y con una mayor humanidad y un poco menos de política. Pero desgraciadamente esto no está en nuestras manos, aunque seguimos luchando por que se nos tenga más en cuenta y que se valore a los afectados de ELA y familias afectadas en su justa medida. La investigación para descubrir las causas, desarrollo y posible curación de la ELA sigue adelante. Hemos depositado nuestra esperanza y nuestro apoyo en la Fundación Diógenes de Alicante, también en el resto de investigaciones que se están realizando a nivel nacional (Instituto Carlos III, Junta de Andalucía, CSIC) y también tenemos seguimiento de las noticias internacionales al respecto, desde Estados Unidos a China, pasando por Portugal, Uruguay, Italia, Francia o Alemania, que son los países que están destacando en la actualidad en esta materia. No queremos dar falsas esperanzas a nadie, sabemos que la investigación con células madre (embrionarias o no) es posiblemente el mejor protocolo de actuación contra la neurodegeneración, pero también hay más frentes abiertos por los investigadores, como los tratamientos no invasivos basados en farmacología. Tendremos que esperar a ver resultados, mientras tanto nosotros hemos apostado por seguir al día las informaciones que nos lleguen y evaluarlas en su justa medida, fuera de sensacionalismos. En este sentido agradecemos a todas la personas (afectados o amigos de ADELA-CV) su labor. Este no ha sido un año más, al igual que esta revista que no es un número más. En ADELA-CV, nos propusimos realizar la "I Cena de Gala benéfica y la I Entrega de los Premios Adelante", y lo Página 2

REDACCIÓN: Emilio Ferreres Boira, Pedro Olmedo Ballester, Barbara Chiralt Bailach y Joshua Vázquez Blanco. COLABORADORES: Marcel Perrin, Mercedes García Olivares, Inma González Herrera, Pablo Cabeza Escriva, Jessica López González, Patricia de Pereda y todas la personas que trabajan para mejorar la situación de las familias afectadas de ELA.

conseguimos. Reunimos a muchas personalidades, amigos y familiares, y lo que es más importante hicimos un frente común desde todas las Asociaciones de España. Pretendemos hacer una federación para tener más fuerza de cara a las Administraciones. Este será un trabajo para este año y los venideros, y posiblemente sea duro, pero creemos que el esfuerzo merece la pena. Unidos seremos más y tendremos más peso de cara a la sociedad y a los mandatarios. Por último queremos agradecer a las Asociaciones de ELA de España su apoyo y sus ganas de trabajar, a las personas e Instituciones que nos brindad su apoyo. Y por supuesto deciros a las familias afectadas que estamos trabajando por vosotros, para mejorar vuestra situación y que estamos abiertos a todas las sugerencias y opiniones que tengáis. Feliz 2006 a tod@s.

ADIOS, VIEJO PROFESOR Hoy cerramos la revista y nos ha llegado la noticia que Marcel Perrin nos ha dejado. Solo queremos poner unas líneas para el recuerdo de este profesor que a tantos nos ha enseñado como llevar esta cruda enfermedad. Hoy en la revista especial de los premios ADELANTE, porque fue uno de los impulsores de ambos proyectos. Queremos darle las gracias por la ayuda que nos presto siempre a TODAS las familias con ELA y por esa entereza que ha demostrado hasta su último aliento. Adios profesor y buen amigo.


Editorial

UNA MIRADA AL 2005 Por Emilio Ferreres Boira Hola amig@s hace ahora un año que escribí mi primera editorial para la revista ADELANTE con mucha ilusión y también con mucho miedo por donde me había metido, pero ya veis ha pasado un año ya, y no ha ido tan mal. Este numero es un extra, algo especial, queremos que en la Navidad este año ADELA-CV os de un rato de respiro que por un momento dejemos a la ELA y nos dediquemos a los menús de navidad, a los trajes de la fiesta ADELANTE 2005, a los pasatiempos y por qué no a pasar las paginas y ver fotos. ¿Os acordáis de aquel árbol de mi primera editorial? Pues sigue allí como yo, los dos mas ‘cascaos’, pero eso si siguiendo para adelante. Me gustaría contaros en estas líneas un pequeño balance del año que termina ya, por fin se ha puesto en marcha el proyecto que en septiembre os avanzábamos la ayuda para el fisioterapeuta, que por cierto aquí en Valencia va tomando fuerza, con la gente de la Clínica Villarón, en Alicante y Castellón no hemos conseguido ninguna clínica de referencia. El mayor problema que hemos encontrado ha sido debido a la dispersidad geográfica de los afectados pero estamos trabajando para encontrar alguna clínica el próximo año. Los grupos de ayuda mutua siguen adelante, ha habido cambios, ahora se hacen varios. Uno de afectados y familiares y otro diferente sólo de familiares y cuidadores así a los afectados no les ‘cortamos’ y pueden expresarse mejor, el de sólo afectados no fue como esperábamos y hubo que suprimirlo, en Alicante también se van haciendo grupos y en Castellón, con la incorporación de Inma como trabajadora social para Castellón y Alicante, vamos ha empezar también esta dinámica. Una de las mejores cosas de este año fue la excursión a Terra Mítica donde fuimos casi 80 personas de las tres provincias, y hay que reconocer que algún ‘ELAdio’ dejó el pabellón (subiendo a todas las atracciones) muy alto yo solo me atreví con una y la verdad, perdí las gafas por no perder la cabeza, esto ha valido para que en el 2006 también hagamos más excursiones. Durante la semana del día mundial de la ELA conseguimos con la salida del cómic que muchos medios de comunicación se hicieran eco de ello y así hablar de nuestra enfermedad. La regata de Gandia fue la mas grande que se ha hecho hasta ahora (con 12 barcos), seguro que este próximo año la superamos. Los centros Carrefour colaboraron un año más con nosotros y publicaron para

toda España unos carteles con un escrito mío y consensuado por las Asociaciones de ELA de todo el país. También pude compartir un día con los amig@s de Elche en la Universidad Miguel Hernández (UMH). Hemos dado conferencias en varios sitios como en la U.M.H. de Elche, en el Colegio Oficial de Psicólogos de la Comunidad Valenciana (COP-CV) destinado al apoyo psicológico en la que contamos con el prestigioso psicólogo Juan Cruz, también participamos en unas jornadas para la preparación de médicos y hospitalización domiciliaria. Todas las asociaciones del país nos estamos preparando para poner en marcha la Federación Española de Asociaciones de ELA, esto amig@s es algo muy importante, con ello conseguiremos más fuerza para exigir nuestras necesidades, prueba de ello es el manifiesto de apoyo a la Fundación Diógenes y al Centro de Neurociencias de la U.M.H. de Elche para el ensayo sobre la ELA que en breve van a comenzar. También con nuestro trabajo y apoyo junto con otras asociaciones de problemas respiratorios conseguimos que la administración dotara con un neumólogo más a la planta de neumología del hospital Clínico de Valencia que estaba saturada. Nuestro piso de respiro familiar ya esta preparado para recibiros cuando queráis , en breve en la web de ADELA podréis ver las fotos. Y por fin, la Gala Adelante 2005 que con todos los problemas que nos salieron al paso lo superamos con nota, vosotros con las fotos os haréis una idea, yo sólo os digo que me llene de orgullo por el equipo de ADELA-CV y su junta como Presidente, pero como afectado me sentí por primera vez arropado por mucha gente, tanto que apenas pude hablar y la emoción me jugó una mala pasada. Amig@s esta Gala demostró que hay mucha gente que nos apoya y aprovecho desde aquí para agradecer el magnífico trabajo que realizo Pura Gómez de Radio Nacional de España en Valencia en la presentación de la Gala y ojalá nos acompañe en la próxima. Sé que quedan muchas cosas por hacer, que no podemos dormirnos y que estoy seguro que con la ’cuerda’ que me queda vamos a conseguir muchas de ellas . Solo desearos que paséis unas navidades muy felices de parte de toda la Junta Directiva de ADELA-C.V. Página 3


Reportaje de la Cena de Gala Benénfica y I Entrega de los Premios Adelante

A todos... bienvenidos

La cita del 4 de noviembre estaba marcada en el calendario de ADELA-CV con rotulador rojo, seis meses despúes de marcarnos el

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objetivo, finalmente lo logramos. La cena de gala y I entrega de los Premios Adelante vio la luz como un proyecto en el que Adela

quería lograr varios objetivos. En primer lugar queríamos agradecer a las personas e instituciones (públicas

o privadas) que nos han ayudado durante los trece años que ADELA-CV lleva en funcionamiento en la Comunidad Valenciana. En este sentido decidimos programar nueve categorías para llegar al mayor número de ámbitos posible. Las categorías de los premios propuestas para esta Entrega de premios eran: Empresa, Laboratrorio, Obra Social, Colaborador, Investigador, Doctor especialista, Equipo Médico, Administraciones Públicas y el Premio Nosotros. La segunda motivación por la que celebramos este acto era la Cena de Gala Benéfica que precedía a los premios. Esta cena tenía un caracter benéfico y parte de la recaudación conseguida se ha reinvertido en ADELA-CV para llevar a cabo los programas de fisioterapia y asistencia domici-


Reportaje de la Cena de Gala Benénfica y I Entrega de los Premios Adelante

liaria a la que nuestros afectados pueden optar desde noviembre. Y por supuesto queríamos tener una noche con todos vosotros, una noche especial, llena de luz y con sorpresas para todos. El acto se inicio sobre las 21 horas de la noche del 4 de noviembre, la bienvenida a los asistentes corrió a cargo de la

productora Luz Azul. El espectaculo brindado hizo que todos entraramos con una sonrisa en la cara. Una pareja de zancudos rodeada de cañones de luz y columnas de aire recibía a los invitados. El montaje era visible desde el final de la Avenida en ambos sentidos, una bienvenida a la altura de lo que sucedería un

par de horas después. A todo el equipo de Luz Azul no podemos sino dar las gracias por su espectacular puesta en escena y su espiritú altruísta. A continuación en el hall del Hotel Olympia un grupo de

ron entrando al salón mientras dejaban detrás los zancudos, las luces, la música, el baile, las flores y las bailarinas. La cena congregó a más de 250 personas, entre las que destacamos a los representantes de las asociaciones de ELA del resto de comunidades Autonómas de España, además de las personalidades

bailarinas ofreció una bonita coreografía y ofrecieron un ramo de tulipanes holadeses a las señoras y señoritas invitadas. Sin duda, una entrada por todo lo alto. Durante ua media hora los asistentes fue-

públicas y por supuesto a todos vosotros, familiares, amigos y afectados que decidisteis reuniros con nosotros para celebrar este acto. Gracias a todos hemos conseguido hacernos ver ante la sociedad valenciana y así conseguir que se escuchen con más fuerza nuestras demandas Página 5


La Gala El salón de Gala del Hotel Olympia fue llenándose hasta las 22 horas, después de recibir a las personalidades del Gobierno Autónomico, entre ellas: La Consellera de Bienestar Social Alicia de Miguel, la Concejala de Bienestar del Ayuntamiento de Valencia Marta Torrado, Ana Ferrandis Martí y Rafael Perales Marin de la Diputación de Valencia, Antonio Galán de la Consellería de Sanidad, Sergio Blasco y Debora Salóm del consorcio del Hospital General de Valencia. Despúes de una breve introducción a cargo de la periodista de Radio Nacional de España Pura Gómez de lo que se iba a desarrollar tras la cena, comenzó el ágape. La cena transcurrió tranquilamente y las mesas, de entre ocho y diez personas, iban presentándose mutuamante en un ambiente marcado por la cordialidad. A la hora de los cafés, nuestra amiga Pura Gómez inicio el acto agradeciendo la presencia a todos y explicando en que consistía la I entrega de Premios Adelante. Emilio Ferreres tomó el atril e hizo un discurso dividido en dos partes, en la primera como Presidente de Adela agradeció la presencia de las personalidades e hizo un repaso a la actividad de Adela de los últimos años. En la segunda parte del discurso, que realizó en calidad de afectado, destacó la necesidad de ayuda, información, apoyo e investigación y aprovechando la presencia de las autoridades demandó un mayor apoyo a los afectados de ELA y a sus familias. “Queridos seño-

Javier Ruiz y Barbara Chiralt conversan amistosamente después de la entrega de la cena de gala y entrega de Premios Adelante. res de la Administración pública, no nos abandonen (...), porque yo soy un afectado pero en realidad las personas que estamos aquí esta noche somos todos afectados en alguna forma, a mí no me gusta hablar de nosotros como afectados de ELA. Somos familias enteras afectadas de ELA, nuestras parejas, nuestros hijos sufren con nosotros (...). No nos abandonen porque estarán abandonándo a muchas

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familias”. Con esta intervención la Presidencia de Adela-CV quería recalcar la necesidad de lograr un apoyo integral, para afectados y familares, que son normalmente los cuidadores y personas de acompañamiento. Despúes de los discursos llegó el momento de la primera de las sorpresas que ADELACV tenía preparadas. Nuestra Asociación lleva 13 años de lucha por la esperanza y durante


La Gala

ese tiempo tres presidentes han estado a la cabeza de la Asociación. Javier Ruiz Gimeno fundó ADELA-CV y ha sido una de las personas que más ha luchado por el reconocimiento y el apoyo a los afectados de la ELA. Por su parte Nieves Berenguer

logró hacer una sede en Elche y estimular a diversos investigadores de la Universidad Miguel Hernández (UMH) a empezar a trabajar con patrones de ELA. A ambos presidentes queríamos rendir un homenaje ya que ADELA-

CV considera que son los pilares sobre los que se asienta actualmente la asociación. Emilio les entregó una placa conmemorativa y les invitó a ser ellos tres, “los tres presidentes de AdelaCV” los encargados de dar los Premios Adelante.

En la imagen superior, fotografía de los premiados, a la mitad e izquierda los presidentes de honor:Javier Ruiz y Nieves Bereguer junto a Emilio Ferreres (actual Presidente) y otros premiados. Abajo a la izquierda la Consellera Alicia de Miguel con el Dr. Jesús Sancho, Antonio Villuendas (Gasmedi) y Salvador Sanchís Cordellat (La Caixa). Página 7


La Gala

Pura Gómez entrando en el salón y recibida por la bailarinas. Uno de los momentos más entrañables de la entrega de premios y que quedará en la memoría de ADELA-CV fue la entrega del Premio Colaborador. este premio fue otorgado a Vicente Meseguer Fos (en la fotografía inferior,

Después de el pequeño y necesario homenaje a Javier y a Nieves, comenzó lo que fue la entrega de premios en sí misma. Pura Gomez, periodista de RNE y amiga de nuestra Asociación fue la encargada de conducir el acto, flanquedada por Nieves, Javier y Emilio. El primer premio fue a parar a la Empresa médica Gasmedi, encargada de suministrar los équipos de respiración asistida. La segunda estatuilla recaló en manos de los laboratorios Sanofi-Aventis, los únicos que distribuyen en España el medicamento Rilutek (especifíco para la ELA). El tercer premio de la noche fue para la “Obra Social de La Caixa”, una de las entidades que más dinero reinvierte en programas de ayuda y desarrollo.

junto a Emilio, Javier y Nieves), Vicente lleva en contacto con ADELACV más de diez años y es el encargado de coordinar las Regatas pro ADELACV en el Real Club Naútico de Gandía desde 1996. “Hemos aumentado el

Emilio Ferreres y su esposa, justo antes de entrar a la Gala. peso del lastre” dijo ironicamente al alzar el premio y agradeció la entrega de este galardón. Vicente Meseguer es arquitecto de profesión y realizó la reforma de la vivienda de respiro de ADELA-CV de la Avenida del Cid.

V. Meseguer levanta su Premio, en presencia de los tres Presidentes de Adela-CV. Página 8


La Gala

Mesa presidencial del acto compuesta por los miembros de de las Asociaciones de ELA y la Consellera De Miguel.

La entrega de premios continuó adelante y el cuarto premio, el Premio Investigador, fue concedido a Salvador Martínez de la UMH y CSIC (Centro Superior de Investigaciones Cientifícas). El Dr. Emilio Servera recogió la quinta estatuilla de la noche, este premio al Médico Especialista le fue otorgado por ser el Dr. Emilio Servera el Jefe de la Planta de Neumología del Hospital Clínico de Valencia. En este mismo sentido iba nuestro sexto galardón ‘Equipo Médico’ que fue entregado al Dr. Jesús Sancho en representación del conjunto de personas que trabajan en el Laboratorio de Exploración Funcional de Neumología del Hospital Clínico de la ciudad de Valencia.

A la izquierda Eusebio Félix e Inma González durante el trancurso de la Gala e invitados de la cena. Justo debajo imagen de la Cocejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Valencia Marta Torrado comparte impresiones con algunos de los invitados.

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Los Premios

De Miguel saluda cariñosamente a Javier Ruiz en el momento de recibir el Premio Adelante a “Administraciones Públicas”.

lnstantánea del aspecto que presentaba el salón en el que celebramos la I Gala de entrega de Premios Adelante. Página 10

El premio a las Administraciones públicas recaló en la Consellera de Bienestar Social, Doña Alicia de Miguel. La Consellera es una de las personalidades públicas del Gobierno valenciano que mejor conoce el trabajo de la Asociación y declaró “conozco perfectamente lo que es la ELA, desde hace mucho tiempo”, y en sus propias palabras señaló la importancia de este acto y apuntó “la necesidad de que la sociedad valenciana conozca la ELA y a todas las familias que están en esto”. En este sentido declaró sentirse muy pequeña rodeada de tantas personas que han trabajado tanto por los afectados de ELA”. En sus propias palabras resaltó la importancia de una noche la que se celebró el pasado día 4 de noviembre: “Hoy es una noche especial, no es una noche cualquiera y tenemos que saber que la ELA va a estar ahí hasta que se encuentre una solución médica (...) mientras tanto, yo me compromento a partir de hoy a trabajar para mejorar las condiciones de los afectados y me encatanría poder poner toda la carne en el asador o todo el presupuesto en el asador el día de mañana para que ningún afectado esté sin los recursos necesarios que garantizen unos mínimos de bienestar”. La Consellera animó a la Asociación a seguir presentando proyectos que sigan las líneas de apoyo, atención, difusión e investigación. En este sentido Adela-CV quiere dar un salto cualitativo y estamos realizando gestiones con los investigadores y médicos para coordinar de la mejor forma una atención integral, en materia sociosanitaria, una mayor difusión y por supuesto una investiguación acorde a nuestras necesidades. En este sentido la Consellera declaró que le gustaría que la sociedad fuera más justa y más solidaria y apoyó la labor desempeñada por ADELA-CV con respecto a la difusión de la ELA y los programas de ayuda a afectados y familiares. La Consellera fue la encargada de cerrar el acto oficial de la entrega de premios.


Agradecimientos “La creación de la ‘Estrella de la Esperanza’ es más que un símbolo, es una obra realizada y dedicada a todas las personas que se dedican a la lucha contra la ELA, a los afectados y sus familias. Nace y se representa como una obra diferente, algo que nos haga reflexionar sobre esta terrible enfermedad tan poco conocida y que tanta ayuda necesita. Todas las piezas han sido trabajadas a mano, una a una, y realizadas a partir de, materiales nobles y vitales en la vida. espero que esta motoneurona simbólica ponga por fin remedio a la ELA. Quiero agradecer su inestimable colaboración a ‘Cromados Santa Perpetua’ y a Modesto Márquez por su colaboración en este proyecto”.

Andrés Rubio Campos

Las joyas subastadas al final de la velada fueron donandas por la Joyería Argirmiro Aguilar de Valencia en un ejemplo de solidaridad con ADELA-CV.

En la imagen, dos de los miembros de Luz Azul realizando el espectáculo teatral de calle que precedió a la cena de Gala y a la I entrega de Premios Adelante. Muchas gracias por dar luz y color a la entrada. Página 11


Los Premiados

Nuestros premiados Una de las sorpresas de la noche fue la entrega del premio ‘Nosotros’ este premio era una sorpresa y durante el trancurso de la Gala tan sólo cuatro personas sabían la persona que iba a recibir el premio. Este premio fue entregado desde el cariño más profundo y la admiración más sincera, y tal como dijo Emilio Ferreres instantes antes de la entrega, “es un orgullo dar este premio a la persona que ha escuchado tantos problemas, tantas tristezas y que siempre ha estado ahí (...) este premio es para la trabajadora social de ADELA-CV, la señorita Barbara Chiralt Bailach”. Nuestra compañera Barbara Chiralt recogió el premio, y visiblemente emocionada agradeció el galardón al tiempo que agradecía la presencia de todas las personas allí presentes. En sus propias palabras Barbara dijo: “Gracias a todos por estar aquí es muy importante para nosotros ver el respaldo que esta noche nos dais, muchas gracias a todos”.

Barbara Chirlat Bailach, emocionada al rcoger la estatuilla.

Alicia de Miguel, Consellera de Bienestar Página 12

La Consellera de Bienestar Social Alicia de Miguel, “Premio Administraciones Publicas”. Antes de ocupar su actual cargo como máxima responsable de la Conselleria de Bienestar Social el 23 de junio de 2003, Alicia De Miguel García fue Subsecretaria Portavoz del Gobierno y Comunicación. Tras este cometido, asumió el cargo de Consellera Portavoz del Gobierno desde el 22 de mayo de 2000. Al margen de su carrera política, Alicia De Miguel García fue Directora del Centro de Transfusiones de la Comunidad Valenciana desde 1996 hasta 1999.

Asimismo, tiene plaza en propiedad como Médico especialista en Hematología del Hospital General de Valencia. Especial atención merece el interés de la consellera de Bienestar Social por los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y prueba de ello es la inclusión del presidente de la Asociación valenciana De Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) como miembro del Comité de Expertos que ha elaborado este mismo año el Informe de la dependencia en la Comunidad Valenciana.


Los Premiados

Dr. Emilio Servera Pieras

Dr. Salvador Martínez Pérez

Dr. Jesús Sancho

Los Premiados por Adela-CV son personas representativas que de una forma u otra están en contacto directo con las familias afectadas de ELA. El Doctor Emilio Servera es el Jefe de Neumología del Hospital Clínico de Valencia y una de las personalidades más destacadas en Europa en cuanto a ventilación asistida se refiere. El investigador Salvador Martínez es uno de los investigadores del Instituto de Neurociencias de Alicante, actualmente desarrolla un programa de investigación acerca de las causas y posibles soluciones de la ELA con células regenerativas. El Dr. Jesús Sancho trabaja en el laboratorio de exploración funcional de neumología y es uno de los profesionales con mayor contacto directo con los afectados, el Dr. Sancho recogió el premio en nombre del equipo médico que dirige en el Hospital Clínico de Valencia. Vicente Meseguer Fos, es un antiguo miembro de Adela-CV, desde 1996 organiza las regatas pro AdelaCV en colaboración con el Real Club Naútico de Gandía y ha realizado proyectos de mejora en la vivienda de respiro, Vicente lleva ligado a la asociación más de 10 años y por esta razón se le otorgó el ‘Premio Colaborador’ con Adela-CV. El premio ‘Laboratorio’ fue entregado a los laboratorios médicos Sanofi-Aventis, por ser en españa los únicos distribuidores de Rilutek, único medicamento específico para la ELA. La persona encargada de recoger el premio fue José Manuel Chacón, Gerente de la zona centro y levante. El premio ‘Obra Social’ recaló en ‘La Obra Social de La Caixa’. La Obra Social de ‘la Caixa’ ha seleccionado en la Comunidad Valenciana los proyectos de 23 entidades sin ánimo de lucro, entre ellas ADELA-CV. Para llevar a cabo estos 23 proyectos, la Obra Social de ‘la Caixa’ ha destinado un total de 329.700 euros en concepto de ayudas. Recogió el premio Salvador Sanchis Cordellat, director de Área de la Caixa. El premio ‘Empresa’ fue a parar a la empresa médica Gasmedi, especializada en asistencia domiciliaria, por su atención y distribución de equipos para personas con problemas respiratorios. El Premio fue recogido por Antonio Villuendas, Director de zona.

Vicente Meseguer Fos

J. Manuel Chacón Gómez

Salvador Sanchís Cordellat

Antonio Villuendas Página 13


Entrevista al Presidente de Adela-CV Nombre:Emilio Ferreres Boira Edad: 42 Fecha de diagnóstico: Marzo del 2000 Estado Civil / número de hijos: Casado y dos hijos Último libro: Estoy leyendo 3 a la vez "La sombra del viento","lecciones sobre amar y vivir (las reflexiones de martes con mi viejo profesor", " Si o no a la eutanasia". Última Película: Que valga la pena recordar" Star Wars III" por que la ví con mi hijo Álvaro una tarde merendando los dos solos en casa. Una Afición: Antes bailar y viajar, ahora vivir. Un defecto: Soy muy cabezón.

Ante todo, nos gustaría saber cómo recalaste en la Asociación, el trayecto entre el diagnóstico y la toma de la presidencia. ¿Qué te motivó a hacerte cargo de ADELA-CV? Es muy largo, desde mi primer contacto hasta el siguiente pasó un año que tuve que prepararme yo mismo y aceptar lo que era tener ELA. Luego volví a la asociación y era el único sitio donde me veía capaz de contar lo que me pasaba. Lo de presidente me tocó a mí en ese momento, y la verdad es que ni me imaginaba donde me metía, no sabría que decir del cargo. Sólo dos cosas: la primera que he tomado decisiones y he vivido algunos de los momentos más duros de mi vida y por otro lado este cargo, a veces, me hace olvidar que yo también estoy enfermo. Y el motivo más importante por el que sigo: que las familias que vengan a la Asociación en el futuro no sufran lo que sufre la míay las demás familias que pasan por ADELA-CV. Página 14

Desde que diriges AdelaCV ¿Cuales han sido las necesidades que has detectado? TODAS las imaginables. Vivimos en un país que va muy deprisa y se olvida de los que por desgracia vamos muy despacio. Y sobre todo muchas de esas necesidades se deben a que apenas se nos conoce. En este sentido, ¿Qué objetivos cumplidos destacarías? El darnos a conocer, creo que poco a poco lo estamos consiguiendo. Otro logro es el de la fisioterapia para los afectados que se ha puesto en marcha este mismo año. En otro aspecto, acercar la asociación a las familias afectadas gracias a la revista, los monográficos, las excursiones... Y algo muy importante, unir a todas las asociaciones del país en una federación. Esto nos va ha ayudar mucho a la hora de reclamar a la Administración y apoyar a la investigación. ¿Qué objetivos están por cumplir durante el 2006? Primero crear la federación estatal. Conseguir, aunque tenga que hablar de uno en uno, que los neurólogos se conciencien que no nos pueden dejar esperando sin más de una visita a otra. Que nos deriven a otros especialistas en largas esperas y que el diagnóstico se nos de correcta y sinceramente. Que tengamos fisioterapia todo el año. Que la hospitalización domiciliaria llegue a todos los afectados vivan a la distancia que vivan Por supuesto seguir realizando las actividades del 2005 (semana de la ELA, regatas, excursiones...) y además estamos preparando

Emilio Ferreres Boira. unas Jornadas Mediterráneas de Atención Integral de la ELA en las que trataremos de dar respuesta a muchas preguntas. Y así podríamos llenar la pagina de proyectos para cubrir necesidades.

donde llega, degraciadamente no puede hacerse cargo integralmente de cada uno de los afectados.

A nivel social, ¿Qué déficit de atención tiene la sociedad valenciana con los afectados de ELA? Actualmente ¿Qué ofrece Existen muchas lagunas. A Adela-CV a las n i v e l familias afectaInstitucional lo Creo que la das de ELA? que pedimos es En primer lugar sensibilización federación de las apoyo ante cuala todos los quier duda o politicos, ya las Asociaciones problema con la que todos, en enfermedad. algún momennos va a ayudar Además que las to seremos disfamilias no se capacitados o encuentren solas mucho a la hora de dependientes en esta batalla, de otra persoreclamar a a la pero creo que el na. Otro hueco miedo a la que queda por Administración enfermedad llenar es el del también perjudivoluntariado, ca al contacto nosotros contacon la asociación y creen mos con algun@s, pero que es un sitio triste, y están siempre hace falta más muy equivocados. gente. Nadie puede imaginar Eso sí ADELA-C.V ofre- lo que tan solo la lectura de ce ayuda y colaboración, no un periódico a un afectado puede suplir a las familias y de ELA en su casa puede a la Administración en hacer. Se libera a un cuidamuchos momentos que son dor, para que tenga su propio ellos los que tienen que tiempo y además el afectado hacerse cargo de la situa- siempre se alegra de ver a ción. ADELA-CV llega gente .


Entrevista al Presidente de Adela-CV ¿Cuáles son los recursos económicos con los que cuenta ADELA-CV a día de hoy? Muy pocos: subvenciones, publicidad en la revista, lotería, la cena de gala y por supuesto las cuotas de los socios. En este sentido se admiten ideas.

bilización social y un mayor compromiso de la Administración pública, ¿Cuáles son los objetivos a medio y corto plazo en la asociación? Que la sociedad en general y la La cena de Gala y I Administración se Entrega de premios den cuenta que a Adelante del pasado 4 de todos los discapanoviembre ha sido uno de citados no se nos los proyectos llevados a puede poner en el Emilio Ferreres Boira, en la Ciudad de la Artes. cabo durante este año mismo saco, que ¿Para que crees que ha nuestras demandas son exclusivamente por afecta- ayuntamientos. servido hacer un acto como urgentes por la singularidad dos y familiares que trataEl agradecimiento es para este? de la evolucion de nuestra mos de llevar adelante nues- las personas que están en Lo más importante ha sido enfermedad, que se den tras demandas. Somos afec- ellas, por que el cargo pasará darnos a conocer, que la cuenta que somos personas tados, nadie mejor que nos- pero los lazos de afecto quesociedad valenciana empiece que sufrimos muchas disca- otros conoce nuestras nece- darán en personas como a saber que aunque somos pacidades a la vez y que sidades, sólo pido un poco Dña. Alicia de Miguel, que pocos, necesitamos cubrir muchos de nosotros mori- de confianza. Hay que ente- siempre ha estado para todo nuestras necesidades antes mos esperando esa ayuda tan der que a veces las limitacio- lo que le he pedido; al igual que otro tipo de discapacita- necesaria. En resumen: más nes son difíciles de superar, que D. Antonio Galán, dos. velocidad a la hora de tratar en ello estamos. Carlos Villarón y Carmen; También ha servido para a los ELAdios y micaELAs. los fisioterapeutas por el ver y testar el apoyo de las Por último, ¿A que perso- trato tan maravilloso que nos personas e instituciones que Como en todas las nas o instituciones te gusta- dan a los "ELAdios"; a de alguna A s o c i a c i o n e s ría agradecer su Argimiro forma colaexisten proble- apoyo, en tanto Aguilar, un Durante la gala Sufrimos muchas joyero que boran con mas entre las que te han ayunuestra causa personas que la dado a dirigir sin apenas nos sentimos arrodiscapacidades a la c o n o c e r m e y en otro senc o n f o r m a n ADELA-CV? tido menos ¿Cómo se No sólo por ayuse puso a mi pados por todos, altruista afrontan estos darme a dirigir vez por la singulari- disposición hemos recauproblemas ADELA-CV para lo que le incluso por las dad de la ELA , dado una desde la presi- sino por muchas haga falta a serie de fondencia? cosas más, algula asociafamilias que no necesitamos una dos que nos La ELA es una nas veces unas ción; a los ayudarán a enfermedad muy solas palabras de miembros de pudieron asistir mayor rápidez mantener los cruel y eso, a apoyo me han la Junta; a servicios de veces, crea una bastado para los premiafisioterapia y serie de tensio- seguir adelante. dos, a asistencia domiciliaria. nes entre los afectados y los La verdad que pensando Marcel y a Cristina Perrin; a Me gustaría resaltar el familiares frente a la nombres para decir me doy la periodista Pura Gómez, éxito que todos percibimos. Asociacíon, la Junta directi- cuenta que hay mucha gente Javier Abril, que fue el priLas caras de alegría de los va o a mi propia persona. ayudándonos, y pienso que mer psicólogo que me atenafectados, voluntarios, fami- Desde mi cargo sólo puedo las Instituciones estén gober- dió en ADELA-CV; al esculliares y profesionales médi- decir que la Junta trabaja con nadas por el partido que sea, tor Andrés Rubio por dar cos nos quedarán para siem- total transparencia y que están en la obligación de forma al premio “La estrella pre en el recuerdo. Nos sen- estamos abiertos a escuchar ayudarnos no sólo al bienes- de la Esperanza” a los que timos arropados por todos, todas las propuestas y críti- tar social y sanidad sino trabajadores que formaís incluso por las familias afec- cas constructivas. ADELA - otras muchas que parece que parte de ADELA-CV y a tadas que no pudieron asistir. CV es el fruto del trabajo con ellas no va esta 'pelícu- toda la Junta anterior por Mirando hacia 'adelante' y voluntario de muchas perso- la'. Como por ejemplo dejarnos paso a los 'nuevos'. buscando una mayor sensi- nas. La Junta está formada hacienda, transporte o los Página 15


Menús navideños

Todo lo que la mesa de navidad puede requerir ADELA-CV.- Con estas fechas tan encima a muchos se nos plantea la problemática de los menús, para ayudar a solucionar algunos de estos “problemillas” domesticos os hemos preparado una serie de recetas exquisitas y aptas para todos, así como unos pequeños consejos para llevar una dieta mejor. Todas las recetas están pensadas para 6 comensales. Para abrir los ágapes de estas fechas podríamos comenzar con una crema de mariscos y caviar, es muy fácil de preparar y es un plato que luce mucho en mesa. Ingredientes necesarios: 21/2 tazas de leche, 1 cucharada de harina, 1 cucharada de mantequilla, 1 cucharadita de sal, una pizca de pimienta, 2/3 de taza de marisco cocinado o enlatado, un botecito de caviar o sucedáneo y unas hojitas de menta. Preparación:Colocar la leche, la harina, la mantequilla, la sal y la pimienta en la batidora. Mezclar bien. Añadir el marisco y mezclar de nuevo. Verter en un cazo y hervir a fuego lento. Remover constantemente hasta que esté hecho. Colar y servir. Añadir una cucharadita de caviar o sucedáneo y decorar con la hoja de menta. Para continuar podríamos preparar unas truchas con salsa de yogur para lo cual necesitaremos estos elementos. Ingredientes necesarios: 12 filetes de Trucha, bien limpitos, 3 yogures naturaPágina 16

les sin azucar, 3 zanahorias, 6 tomates, 6 cebollas, 1/2 kg de champiñones. Preparación: Se lavan, pelan y cortan (en trocitos pequeños) la zanahoria, el tomate y la cebolla (igual con los champinñones, pero un poco mas grandes). Se calienta un poco de aceite en una sarten algo profunda, o un cazo grande (antiadherente si es posible). Se frie la cebollita hasta que este doradita, se añaden los champiñones, y dos minutos después, el tomate y la zanahoria, sin dejar de remover. Se deja todo a fuego lento durante unos diez minutos, con el cazo tapado. Mientras tanto, se cocina la trucha (se puede calentar con muy “poco” aceite en una sarten a fuego muy lento, o se puede poner al horno). Cuando este casi lista, se añade el yogur a la salsa, y se remueve todo bien hasta que todo lo que quede del yogur sean puntitos blancos repartidos por toda la salsa. Entonces se pone la trucha, y a fuego muy lento y con el cazo tapado, se deja cocer hasta que quede al gusto (la salsa al principio esta bastante liquida, pero va cogiendo consistencia al cabo de poco tiempo) Si no os gusta la trucha o hay problemas de deglución os proponemos una segunda opción para el plato principal, unos pastelitos marineros a base de merluza. Ingredientes necesarios: 3/4 Kg. de merluza, 1 taza de pan rallado, zumo de limón, menta, cebollinos y Chutney (conserva agridulce).

Preparación: Limpiar de fuego mediano hasta que piel y espinas la merluza. queden dorados por ambas Triturar la merluza junto con caras. Al retirar, dejar que una cucharada de zumo de escurran el aceite sobrante limón hasta obtener una en un colador cubierto con pasta homogénea. Mezclar papel absorbente. la pasta de Servir pescado con calientes el pan rallaacompañaUn menú navideño dos con una do, las dos cucharadas salsa mahocompleto y exquisito nesa batida de cebollino, la de menta con dos y el chutney. puede estar formado cucharadas Quedará una de zumo de por una crema de pasta baslimón y dos tante espesa. de cebollino marisco, truchas al Dividir la picado, o mezcla en una salsa yogur o pastelitos seis porcioali-oli. nes (o en Para el posdoce, si se marinenos y una jalea tre podemos quieren dos hacer una de jazmín por persona) jalea de y rebozarlas Jazmín. en harina, dándoles una forma regular, Ingredientes necesarios: 6 bien redonda, cuadrada o manzanas reineta variedad alargada. En una sartén parda, 1 tacita de flores de pequeña y honda calentar la jazmín recién cogidas (o mantequilla junto con dos secas en su defecto), y una cucharadas de aceite de oliva cucharilla de pequeña de té e ir friendo los pastelillos a de jazmín.


Menús navideños Preparación: Lavar las flores de jazmín. Lavar y frotar con un cepillo duro las manzanas. Poner las manzanas enteras y sin pelar en una olla con 3/4 litros de agua, tapar y llevar a la ebullición, dejar cocer a fuego suave durante 30 minutos. Sacar las manzanas y reservar el líquido, cortarlas en cuartos y pelarlas, quitar las pepitas, envolver las peladuras y las pepitas en una gasa y atarla. Poner a cocer el agua reservada con la gasa y el azúcar, tapar y dejar cocer suavemente durante 1/2 media hora hasta que al meter una cuchara de metal la gota caiga formando una bolita espesa. Colocar la gasa en un colador sobre el cazo y apretar con una cuchara para exprimir todas las pectinas. Añadir las flores de jazmín y el té, dar un hervor de 10 minutos a temperatura mínima, envasar en un tarro, esperar que se enfríe y guardar en frigorífico. A medida que se vaya gelificando remover para que las flores no se queden en la superficie. NOTAS. No siempre las manzanas tienen la misma cantidad de pectinas por lo que puede suceder que la jalea quede mas o menos cuajada, a veces puede ser necesario usar 3 manzanas. Las recetas están extraídas de la adaptación del manual “MEALS for easy swallwonig” de Vicki Appel y Sandy Calvin. En breve subiremos el libro completo de comidas para ELAdios a nuestra web (www.adela-cv.org), y que incluye más de cincuenta platos, postres, bebidas y una completa guía con técnica dietética y técnicas de deglución.

Algunos consejos para la correcta deglución de alimentos La deglución se puede convertir en un problema importante para pacientes con ELA; y el gusto y los placeres de la comida pueden verse reemplazados por una situación de disconfort y ansiedad. En un estadio precoz los pacientes pueden tener dificultad con comidas tales como las palomitas de maiz, pan de maiz o nueces, y episodios de atragantamiento pueden ocurrir. Posteriormente otros alimentos no se pueden tragar correctamente, y el esfuerzo de masticar y tragar pasa de ser una experiencia agradable a un suplicio. Las técnicas de deglución pueden ayudar considerablemente a mejorar la situación, cada técnica puede ser beneficiosa en ayudar a disminuir el riesgo de aspiración. Como por ejemplo el

tragado supraglótico que se realiza con la barbilla hacia abajo (esto ayuda a proteger la via aérea durante el tránsito del bolo alimenticio). Una vez la comida este en la boca, mientras se aguanta la respiración, cierre las cuerdas vocales y trague. Memorizando estos pasos se pueden evitar muchas situaciones inesperadas. Al terminar con la deglución tosa o aclárese la garganta, esto ayuda a limpiar la via aérea y facilita el siguiente trago. Otra técnica es el empuje del trago que consiste en sólo en el momento del trago actual empujar sobre una superficie (po ejemplo sobre pierna haciendo fuerza hacia abajo). Use sus músculos cervicales externos para ayudar a los músculos de la deglución a aclarar el bolo. Con esta ayuda extra de

fuerza mejoraremos el paso de la comida en garganta. Otra pieza clave para ayudar a tragar es “mantener la maniobra”. Después de masticar, mantenga el bolo (comida o bebida) en la porción media de su lengua durante unos momentos hasta que esté listo para tragar. Piense en tragar y ayudará a que los músculos estén preparados. La mente también juega un papel importante, podemos ayudar a tragar gracias a la imaginación visual. Sus cuerdas vocales se cierran durante la deglución para mantener la comida y bebida fuera de la via aérea. Si los músculos están débiles las cuerdas vocales pueden abrirse causando el molesto atragantamiento. Visualice sus cuerdas vocales cerradas y apriételas mientras traga. Página 17


Pasatiempos ADELA-CV.En este número hemos decidido insertar dos páginas con juegos y pasatiempos para que la revista sea más lúdica de cara a las festividades. En esta ocasión hemos puesto una sopa de letras ‘animal’ en la que debereís encontrar los nombres de los animales fotografiados, hay dieciséis nombres ocultos en la sopa, y no todos son fáciles de encontra, suerte. Para completar la sopa de letras hemos hecho un laberinto y un Sudoku. El laberinto es un juego de agudeza visual en el que hay que encontar el centro de referencia de ELA. Este tipo de centros son una de nuestras reivindicaciones más im portantes ante la Administración Pública ya que con estos centros se agilizarían las consultas y se obtendría una mejor atención médico-sanitaria.

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Centro de Referencia de la ELA

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Pasatiempos ADELA-CV.- El Sudoku es un rompecabezas matemático de colocación que se popularizó en Japón en 1986 y se ha dado a conocer internacionalmente en 2005. El objetivo del juego es rellenar una cuadrícula de 9x9 celdas dividida en bloques (también llamadas ‘subcuadrículas’, ‘cajas’ o ‘regiones’) de 3x3 con las cifras del 1 al 9 partiendo de algunos números ya dispuestos en algunas de las celdas. No se debe repetir ninguna cifra en una misma fila, columna o bloque. La resolución del problema requiere paciencia y ciertas dotes lógicas. Se trata de un juego en el que se necesita trabajar la mente y tener unas dotes mínimas de lógica. El juego más popular del 2005 por fín en ADELANTE, que lo disfrutéis.

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Infraestructuras

Novedades del piso de respiro ADELA-CV.- Muchos de los afectados, familiares y amigos de ADELA-CV conocen la vivienda de respiro de la Avenida del Cid número 41, justo encima de nuestras oficinas. Es el lugar de encuentro de los grupos de apoyo psicológico, pero también es una vivienda preparada para dar respiro a los familiares y un punto de encuentro para compartir con todos. En este sentido queremos que la vivienda de respiro adquiera un papel más destacado, este piso está adisposición de los socios de ADELA-CV y familiares y cuenta con una completa domotización. La domótica es una disciplina de la ergonomía y se basa en la interconexión de los aparatos o sistemas eléctricos y electrónicos. Esta interconexión permite, por ejemplo, manejar desde el ordenador central de la vivienda los aparatos de frío /calor, programar la apertura de las persianas, encender o apagar electro-

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domésticos. Todas las estancias de la vivienda están adaptadas para lograr una mayor comodidad y además cuenta con cámaras de video-vigilancia remota y trlrfóno de ayuda. Estamos abiertos a vuetras propuestas en relación a la vivineda, si tenéis alguna, contactar con la Asociación.


Infraestructuras

Telefónos de interés Seguridad Policía (urgencias) 091 Policía Local 092 Ambulancías 963606211 Urgéncias médica 085 Farmacias (guardia) 900500952

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Hospitales Hospital La Fé 963862700 Hospital Clínico 963862600 Peset Aleixandre 963862500 A.Villanova 963868500 General 963862900

Llamenos para conocer nuestras tarifas, descuentos y promociones.

Transporte EMT 963466266 Radio Taxi 963709333 Renfe 902240202

Donativos a nombre de Adela-CV en c/c nº 2077-0017-77-3102204156

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Depósito de ayudas técnicas disponibles en ADELA CV. Este depósito está formado por una serie de aparatos técnico que han sido donados a la asociación. Por ello, al tratarse de una cesión de equipamiento, la persona que necesite la ayuda deberá solicitarlo a ADELA-CV. Aqui se cumplimentará un registro de cesión, en el que debe indicarse la fecha prevista de devolución. Además, teniendo en cuenta que algunas de las ayudas técnicas son más escasas que otras, es importante que la persona beneficiaria de aquellas más escasas, realice las gestiones precisas para poder obtener su propia ayuda técnica, pudiendo utilizar la de la asociación mientras consigue la suya propia. Para ello, podéis consultar en la asociación el modo de obtención de estas ayudas técnicas, así como las prestaciones económicas individualizadas para su adquisición. Actualmente, en nuestro depósito de ayudas técnicas contamos con: Ayudas de movilidad personal: - Sillas de ruedas de interior y exterior. - Sillas de motor. - Andadores.

Equipamiento para el baño: - Elevador de WC. - Asiento de bañera / silla de baño. Ayudas para la protección y el cuidado personal: - Cojines antiescaras. Ayudas para la comunicación: - Avisador por contacto a corriente - Comunicador canon. Ayudas para el cuidado y la rehabilitación respiratoria: - Aspirador de flemas. - Espirómetros. - Kit de productos de limpieza de oxigenoterapia. -Ambú Dado que algunas de estas ayudas técnicas requieren de un mantenimiento más costoso por sus componentes eléctricos y baterías, hemos establecido para algunas de éstas una aportación económica simbólica que nos permita sufragar estos gastos y su reparación. Por último decir que en el caso de que tuvierais alguna ayuda técnica que ya no utilicéis y queráis donarla a la Asociación, podéis entregarla en el local o poneros en contacto con los trabajadores de ADELA CV.

Revista ADELANTE nº5  

Quinto ejemplar de la revista ADELANTE, realizada por la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA-CV. Especial Navidad...

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