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A DA P E I d e s A l p e s d e H a u t e P r ove n c e

Numéro 30 Juillet 2009

M A GMAGAZINE AZINE E D I TO R I A L : DANS CE NUMÉRO :

Editorial CPOM : Danger ou opportunité ?

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Votre Calendrier : Colloque UNAPEI

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Assemblée Générale de l’ADAPEI Qualité et Convivialité à Peyruis

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Regards croisés sur l’Autisme Un colloque de l’ADAPEI

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Inauguration du FAM et du SAMSAH

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Les Olympiades au FAM Lieu de rassemblement

8

L’épilepsie Une formation de l’ADAPEI

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10 Les Fêtes d’Eté Le tour des établissements 11 10 L’activité CHANT 11 Avec l’Amuse en nous

Notre Dossier :

Regards croisés sur l’Autisme

A.D.A.P.E.I

« En 45 ans l’ADAPEI des Alpes de Haute Provence a su grâce à vous parents, amis partenaires et professionnels, développer à travers ses services et ses établissements, dont la qualité est très largement reconnue, un accompagnement exemplaire et complet auprès de nos enfants, Il nous manquait un maillon pour fermer la boucle de l’accueil dans le parcours de vie d’une Personne Handicapée Mentale. Le maillon qui assurerai l’après nous, le plus dur pour nous, parents, mais le plus rassurant pour nos enfants, car c’est le maillon de l’après nous, pour notre « bout de nous ». Cet extrait du discours que j’ai tenu lors de l’inauguration officielle du FAM de Peyruis, montre bien que la volonté de notre mouvement de parents est tellement forte, qu’elle arrive à convaincre de la nécessité d’aider au mieux la vie des personnes qui vivent un handicap. Bien sûr il aura fallu 9 ans pour que ce projet soit réalisé, mais l’essentiel c’est qu’aujourd’hui il soit concrétisé. Souvent je vous parle de cette force associative qu’il nous faut préserver, alors pour cela, il nous faudra maintenir ou mieux, augmenter le nom-

bre de nos adhérents, et là, je compte sur vous pour élargir auprès de vos proches, famille et amis, cette démarche. N’oublions jamais que l’écoute de notre problématique se trouve renforcée lorsqu’ elle s’appuie sur un socle associatif du plus large possible. « Ici, Permettez-moi Juste une parenthèse mais un vrai constat, La fratrie souffre autant que nous, parents, du handicap d’une sœur ou d’un frère, mais personne ne nous en ayant prévenus, nous n’avons pas su identifier, écouter et aider cette souffrance. Je vous demande, à vous parents concernés, de vraiment devancer cette problématique supplémentaire en étant fortement à l’écoute de vos autres enfants et en n’hésitant pas à venir en débattre au sein de notre Association car ce thème est maintenant bien identifié et intégré dans nos actions ». Ce deuxième extrait pour vous signifier que l’ADAPEI organisera courant troisième trimestre un colloque sur ce sujet A vous tous, passez de bonnes vacances, bien sûr, vous les méritez . Emmanuel CHAROT Président de l’ADAPEI 04

CPOM Vers la contractualisation des financements des établissements La politique de rigueur budgétaire dans le cadre de la maîtrise des dépenses de santé, s’affirme chaque jour davantage. La crise économique renforce, encore, cette orientation. Après les dotations globales pour le CAT et le SESSAD, après des enveloppes limitatives, nous voilà à l’orée de la convergence vers des tarifs nationaux, identiques pour tous, quelle que soit l’histoire, la spécificité des personnes handicapées accueillies, le contexte géographique… La loi du 2 janvier 2002 met

en place le Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens (CPOM). Il s’agit de la contractualisation entre le gestionnaire et l’autorité de contrôle et de tarification, ici, en l’occurrence, l’Etat, via la DDASS, sur une durée de 5 ans, entre des objectifs à atteindre pour l’ADAPEI et ses établissements, et des moyens pour parvenir à la réalisation de ces objectifs. L’avantage du CPOM est de pouvoir mutualiser les moyens sur l’ensemble des établissements; L’inconvénient du CPOM est l’enveloppe budgétaire contrainte et définitive.

Autrement dit, plus questions d’imprévus ou d’adaptation des prises en charge et fonctionnements. Les CPOM vont devenir obligatoires et permettre la maîtrise des dépenses de l’Etat puisque seule la somme prévue sera allouée. L’ADAPEI s’est engagé dans la négociation d’un CPOM regroupant : SESSAD, IME, CAT, FAM et SAMSAH, pour la partie Soins de ces deux derniers. Le CPOM s’appliquerait pour les années 2010-2014. Un tournant important, à ne pas manquer, sur les relations entre le gestionnaire et le financeur.


Page 2 LE CHIFFRE DU MOIS

L’ACTUALITE ASSOCIATIVE

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VOTRE CALENDRIER

0€ 0 00 0 0 15 FETE ASSO CIATIV E 7 Fév rier 2 010

Le budget 2009 de l’ADAPEI LA PHOTO DU MAGAZINE

1er TRIMESTRE 2009 LES FORMATIONS DE L’ADAPEI

Dominique RENAUDOT et René GUIGUES vainqueurs du concours de boules de l’ADAPEI.

NOS CHAMPIONS

DE L’EPILEPSIE EN T S S A R A P I DES TS ADM L I Avec le Docteur Charlotte E ACCU S ENFAN SSAD DRAVET E E JEUN E et au S l’IM 2009 LES COLLOQUES DE mbre e t p e s L’ADAPEI di 26 eures h Same 0 À1 LA FRATRIE rs » Olivie s e L IME «

Avec u toujou n spectacle rs ordina plus extra ire e plaisir t notre à tous : La da nse

e nnaissanc o c e ir a f Afin de Nos sportifs atteignent les sommets : Joël DEME : ceinture Marron François LECLERC : ceinture Bleue au sein du Club de JUDO de Sainte Tulle. Félicitations à nos champions et remerciements aux judokas de Saite Tulle pour ce modèle d’intégration.

NOS PEINES M. Patrick PEYRINET, PEYRINET père de Nathalie, maintenant résidente au Foyer de Saint Auban et époux de Marie-Hélène, administratrice de l’ADAPEI. M. Pierre GIACOMONI, GIACOMONI adhérent et ami à l’ADAPEI et célèbre aquarelliste Le Docteur CATILLON, CATILLON médecin humaniste et historique de la COTOREP et de la MDPH Mme Denise BRUN, épouse d’un des fondateurs de l’ADAPEI Nos plus chaleureuses pensées à leur famille.

Assemblée générale UNAPEI Comme chaque année, une délégation de l’ADAPEI a participé au Congrès de l’UNAPEI qui s’est déroulé, les 22 et 23 mai 2009 à Montpellier. Le Conseil d’Administration de l’UNAPEI

Au-delà, de la réélection de Régis DEVOLDER à la Présidence de l’UNAPEI, c’est le sentiment d’inquiétudes qui marqua ces journées au regard du contexte économique qui pèsent de plus en plus sur nos associations et leurs établissements, malgré les fidèles et rassurants propos de Patrick GOHET. Une grande mobilisation nous attend : La célébration du cinquantenaire de l’Unapei le 12 juin 2010 à Paris.

L’animation camaguaise

L’accessibilité à une citoyenneté sera d’ailleurs au cœur de ce cinquantenaire avec un dispositif complet de mobilisation et de valorisation des actions des associations qui est proposé pendant l’année 2009/2010. L’ADAPEI y prendra une part active. La délégation PACA


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L’ACTUALITE DE L’ADAPEI

Assemblée Générale 2009 Qualité et Convivialité

La tribune officielle de l’ADAPEI

Rapport d’Activité par Gérard CAILLOL

Il a fallu rajouter des chaises, ce samedi 6 juin 2009, à la salle des Fêtes de Peyruis, pour accueillir les nombreux participants à l’acte essentiel de la vie associative : L’Assemblée Générale. C’est M. COSTA, Maire de Peyruis qui prononça les propos de bienvenue dans sa ville, avant qu’ Emmanuel CHAROT, Président de l’ADAPEI n’ouvre les travaux. Un ordre du jour bien classique avec le rapport d’activité de l’année 2008, présenté par son Directeur Général : Gérard CAILLOL, et la succession de rapports de chaque secteur, présentés respectivement par Yves HERY pour le SESSAD, Catherine REYBARD, pour l’Enfance, Jean Jacques HILS, pour le Travail Protégé, Loïc KRZYZANIAK, pour l’Hébergement et l’Accompagnement et Odile DAVIN pour les personnes vieillissantes et plus handicapées. L’ensemble ponctué par les résultats financiers, que notre commissaire aux comptes Jean Roch BOYER certifia conformes et sincères.

Participer activement à la conception du nouveau schéma départemental 2011/2016.

Cette AG se termina, un peu plus haut sur le rocher, par la visite du FAM, notre nouvel établissement, au plus près de nos anciens. Un repas délicieux préparé par l’équipe de cuisine et des services généraux du FAM fut servi aux 150 convives. L’après-midi, un Grand concours de pétanque a réuni de célèbres doublettes. L’équipe vainqueur fut : Dominique RENAUDOT et René GUIGUES qui a battu en finale, l’équipe : Marie Claire et Pierre AUZET, comme quoi, nos anciens ont encore de beaux restes ! Doublette féminine en perdition

Le Conseil d’Administration du 18 juin renouvela sa confiance aux membres du Bureau, sortants :

L’accueil des charmantes hôtesses du Siège

Un intérêt certain des nombreux adhérents

Cette Assemblée Générale fut l’occasion de présenter la clef de voûte de l’accompagnement et des prises en charges des enfants et adultes accueillis dans les établissements de l’ADAPEI : Le petit manuel de Bientraitance pour lutter contre la Maltraitance. Ce document majeur qui entrouvre le domaine des bonnes pratiques partagées gages de Bientraitance, indique les procédures de signalement et donne aux professionnels des moyens d’auto-évaluation, sera distribué à chaque professionnel de l’ADAPEI. Ce petit manuel constitue le première pierre de la construction de la prise en charge dans le cadre de l’amélioration continue des pratiques selon le référentiel QUALISNAP, notre démarche Qualité.

Et

LE BUREAU 2009/2010 DE l’ADAPEI

Président :

Emmanuel CHAROT

Président Adjoint :

Louisette CHABERT

Vice Président :

Maklouf RABHI

Secrétaire :

André LAFFITTE

Trésorier :

Pierre AUZET

Secrétaire Adjoint :

Ginette STORDEUR

Trésorier adjoint :

Marcel DE SAINT MICHEL

accueillit les deux nouveaux administrateurs : Repas dans le hall du FAM

C’est sur ce thème qu’Emmanuel CHAROT centra son rapport d’Orientation, la feuille de route pour l’Association, en général, et pour les cadres de Direction, en particulier.

NOUVEAUX ADMINISTRATEURS : Alice RICCIORICCIO-KARAPETIAN : Médecin du Travail, récemment retraitée.

LES ORIENTATIONS POLITIQUES :

Maintenir les valeurs associatives et éthiques et le climat familial

Assurer l’accompagnement au plus près de la personne handicapée

• •

Poursuivre nos réalisations Développer des solutions pour les personnes souffrant d’Autisme,

Avant de tracer les pistes de travail pour 2009/2010 : Avec notamment un travail particulier sur la prise en charge du soin dans les établissements et services de l’ADAPEI, et la poursuite de la réflexion sur les bonnes pratiques dans le cadre de la Bientraitance.

Lutter contre l’appauvrissement des moyens de nos établissements, contre l’introduction du privé lucratif,

Profitons des prochaines vacances, la rentrée sera chaude !

L’équipe de restauration du FAM

Les pros de la pétanque :On ne plaisante plus

Yves JEGO : Président de ESPOIR 04, affilié à l’UNAFAM, œuvrant en faveur du Handicap Psychique.


L’ACTUALITE DE L’ADAPEI

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C OLLOQUE : Plus de 100 personnes étaient présentes, ce samedi 2 mars 2009 au Cinématographe, pour assister au Colloque organisé par l’ADAPEI sur le thème de l’AUTISME et intitulé : Regards Croisés sur l’Autisme. Il faut dire que la qualité des intervenants fut grande. L’ADAPEI avait invité l’équipe de l’ARAPI, co-auteur de « l’Etat de Connaissance » du guide de l’UNAPEI, intitulé : « L’autisme, Où en est-on aujourd’hui ? » ARAPI : association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations.

Gérard CAILLOL, Directeur Général de l’ADAPEI précisa que ce Colloque s’inscrit dans la continuité de la reconnaissance d’une section Autisme de 12 places, en 2004 à l’IME « Les Oliviers », de sa mise en œuvre, et de prochaines extensions. Afin d’aborder l’Autisme, aujourd’hui, parents et professionnels réunis, il convenait, tout d’abord, au regard de l’évolution constante des connaissances sur les troubles envahissants du développement, de faire le point, avec nos intervenants de l’ARAPI :

coordination des différents acteurs, formés et inter-agissant ensemble. Les marqueurs stables de la première enfance : - difficultés d’attention conjointe, faible regard vers le visage d’autrui, manque de réponse à l’appel du prénom, peu ou pas de jeu de faire-semblant, inadéquation des réponses dans les situations de partage social, dans la compréhension de mots en dehors de routines connues, maniérisme et bizarreries comportementales... - Altérations qualitatives de la communication verbale et non verbale, des interactions sociales - Champ d’intérêts et de comportement restreint et répétitif - Apparition des symptômes avant l’âge de 3 ans Carole TARDIF nous éclaira sur l’appellation : Troubles envahissants du Développement, maintenant communément admise : • Trouble : un certain nombre de fonctions sont différentes de celles d’un enfant du même âge : moins bonnes, mais, aussi, meilleures. • Envahissant : plusieurs fonctions sont altérées simultanément et dans plusieurs sphères • Développement : mise en œuvre, au cours du développement, des grandes fonctions sous l’influence de l’hérédité et de l’expérience.

Les problèmes majeurs des autistes, sont les interactions sociales : Carole TARDIF, Maître de Conférences des Universités d’AixMarseille, nous présenta le pays de l’Autisme et ses habitants.

• de réciprocité dans les échanges inter individuels • De compréhension des codes sociaux • De communication même quand le langage survient

Chaque enfant et adulte autiste est différent, il s’agit de privilégier une vision dynamique et évolutive de son projet de vie et de toujours chercher les potentialités. Pour les autistes, la désadaptation est permanente par rapport aux codes sociaux. Notre action doit consister, toujours, à expliquer. L’évaluation par une équipe pluridisciplinaire doit être précoce, elle constitue la pierre angulaire du dispositif d’accompagnement. Elle permet de : • poser le diagnostic • apprécier le degré d’autisme Elle s’appuie sur la complémentarité des observations entre parents et professionnels. Elle débouche sur le projet individualisé, qui comporte l’accompagnement de l’enfant Autiste, mais, aussi, de sa famille. Quelle que soit l’approche, elle nécessite la plus grande

Sophie BIETTE, Président de l’ARAPI et Maman d’une enfant Autiste, avec sa sensibilité, nous fit part de la culpabilité et de la désespérance des familles, confrontées aux conceptions des années 60, qui établissaient un lien entre autisme et relation mère/enfant, avant la révolution conceptuelle des années 95. L’Autisme a une dimension environnementale, et c’est, dans cette dimension, qu’il faut agir. Mme BIETTE attira notre at-


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L’ACTUALITE DES ETABLISSEMENTS

R E G A R D S C RO I S É S tention sur la notion d’Envahissement pour l’enfant et sa famille, et que c’est à partir de cette dimension, qu’il faut construire des stratégies, des méthodes et des adaptations, après avoir essayé de comprendre sa problématique. Enfin, elle mit en exergue l’incontournable collaboration entre parents et professionnels, tous deux, acteurs du projet de vie de l’enfant.

René TUFFREAU, Médecin Psychiatre à l’ADAPEI 44, nous parla de sa pratique au quotidien. L’autiste est incapable de ressentir son état de santé. Il est nécessaire, malgré les difficultés, d’effectuer un bilan médical et d’inscrire la surveillance du corps dans le projet individualisé. Il s’attacha à nous montrer le lien entre : Autisme / Santé / Troubles du développement Combien de fois, des enfants ou des adultes autistes ont souffert physiquement des petits bobos ou des maladies de la vie, sans que l’on s’en aperçoive, au regard de l’incapacité de la personne à exprimer sa souffrance et notre souci d’interpréter ses comportements sur le seul mode expressif de l’Autisme. Enfin, s’il n’y a pas de médicaments de l’autisme, il existe des médicaments pour mieux vivre qui vont compenser et atténuer les pathologies consécutives de l’Autisme.

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S U R L ’A U T I S M E Définition de l’autisme :

Les connaissances actuelles nous permettent de proposer une définition clinique (recueil et croisement d’observations de signes clés) de l’autisme, mais ne permettent pas d’identifier précisément la ou les étiologies (origines et causes) de l’autisme : • L’enfant semble solitaire : On pourrait penser que l’enfant est sourd, il agit avec les personnes comme si elles étaient des objets, son regard est bizarre, ses mimiques sont pauvres et le partage émotionnel difficile. C’est ce que l’on appelle l’altération qualitative des relations sociales. • L’enfant n’utilise pas les signes usuels de communication (au revoir, bonjour, …) quand son langage existe il n’est pas inscrit dans le dialogue avec autrui. C’est ce qu’on appelle l’altération qualitative de la communication. • L’enfant est attaché à l’immuabilité des situations. Le moindre changement peut provoquer angoisse et agressivité. Le répertoire des activités, des intérêts et des thèmes verbaux qu’il pratique est réduit, répétitif. Il peut avoir des mouvements stéréotypés, des battements de mains, des rotations ou balancements d’une partie ou de l’ensemble du corps. C’est que qu’on appelle les intérêts restreints et répétitifs. • Ces trois catégories de troubles, dont les signes se manifestent progressivement, sont systématiquement présentes à l’âge de 3 ans. Aujourd’hui, la communauté scientifique internationale définit l’autisme comme un Trouble Envahissant du Développement (TED), d’origine neurobiologique, le thème envahissant signifiant qu’il atteint l’ensemble des fonctions de la personne. L’autisme touche 100 000 personnes en France. De nombreux progrès ont été accomplis dans la compréhension des aspects génétiques, neurologiques, psychologiques, sociologiques et cognitifs de l’autisme.

Avant de clôturer ce colloque, Gérard CAILLOL informa de la future création d’une section autisme de 7 places au sein du SESSAD de l’ADAPEI, à l’évidence, une bonne nouvelle pour l’accompagnement en milieu ordinaire de ces enfants extraordinaires. En conclusion de ce colloque, il convient que nous puissions

changer de culture pour notre vision de l’Autisme et l’adaptation de stratégies thérapeutiques et éducatives.

Quelques Chiffres : 75% des autistes typiques ont un retard mental associé Le taux de prévalence du spectre de l’autisme: 60/10 000 4 garçons pour 1 fille.


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Inauguration du Foyer d’A Enfin le grand jour est arrivé. Ce 24 juin 2009,

L’accueil Provençal au FAM des Fontaines

Toutes les personnalités officielles étaient présentes pour cet évènement exceptionnel

Le temps des discours

Louis COSTA et Jacques ROCHAT

Emmanuel CHAROT

Jean Louis BIANCO

Pierre N’GAHANE

Le FAM et le SAMSAH des Fontaines ont été inauguré par M. Louis COSTA, Maire de PEYRUIS, M. Jean Louis BIANCO, Président du Conseil Général et Député, M. Pierre N’GAHANE, Préfet des Alpes de Haute Provence et Emmanuel CHAROT, Président de l’ADAPEI. Journée de grand soleil dans le ciel des Alpes de Haute Provence, journée d’immense joie dans les cœurs de l’ADAPEI.

Le FAM : C’est le maillon de l’après nous, pour notre bout de nous »

Accueillis par le groupe Provençal Lei Dansaïre de Sant Dounat, au son des fifres et des tambourins, les invités, résidents, parents, familles, professionnels, partenaires, entreprises, habitants de Peyruis, … participèrent à cet évènement exceptionnel : l’inauguration du FAM et du SAMSAH. Les plus haute personnalités du département nous ont honorés de leur présence. M. COSTA souhaita la bienvenue à l’ADAPEI et aux résidents du FAM sur la commune de PEYRUIS, en espérant que Peyruis soit une terre d’accueil du social. M. CHAROT, après avoir rappelé l’histoire du FAM, provoqua l’émotion de toute l’assemblée en évoquant son histoire : celle d’une famille et d’un enfant handicapé et le difficile parcours de la vie au quotidien. M. BIANCO, Président du Conseil Général, nous rappela la politique sociale et volontariste du département malgré la rigueur budgétaire : un choix pour une société plus juste. M. N’GAHANE, Préfet des Alpes de Haute Provence, nous assura de la volonté de l’Etat de poursuivre la politique en faveur du handicap malgré les changements institutionnels annoncés. Il était temps de couper le traditionnel ruban, avec Marie Claire et Nicole, représentant les résidents.

au piano, que nous reprîmes tous ensemble.

Mme DAVIN, Directrice du FAM, accompagna les invités pour la visite de cette réalisation exceptionnelle. Avant que d’autres groupes, toute l’après-midi, découvrent le FAM, dans le cadre des portes ouvertes aux citoyens de Peyruis. Les résidents autour de Colette, nous offrirent des chants d’accueil, avec Dominique Attention : On coupe le ruban : Le FAM est inauguré !

La soirée fut grandiose : 220 convives pour un repas gastronomique, et une soirée dansante avec Captain’Jo, notre DJ. Le Hall, pourtant spacieux, n’arrivait pas à contenir : résidents, parents, professionnels et amis qui partagèrent avec émotion et joie ce moment d’allégresse. Avant qu’un magnifique feux d’artifice, visible des vallées de la Durance et de La Bléone illumine le ciel, annonçant la nouvelle : Les personnes handicapées vieillissantes ont un toit ! Merci à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cette journée, merci au dynamique personnel du FAM, et bon séjour aux résidents et aux 30 salariés du FAM et du SAMSAH dans leur nouveau Foyer et lieu d’activité professionnelle, où les valeurs d’humanisme et de solidarité seront fondamentales.

9 ans 9 ans d’efforts et de persuasion pour créer le FAM « Il nous manquait un maillon pour fermer la boucle de l’accueil dans le parcours de vie d’une personne Handicapée Mentale. Le maillon qui assurerait l’après nous, le plus dur pour nous parents, mais le plus rassurant pour nos enfants, C’est donc le FAM, cet établissement qui aura la charge d’assurer pour nos enfants vieillissants à leur tour, un accompagnement adapté afin de les soutenir au mieux tout au long de leur séjour en ces lieux ».


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« Mon propos sera celui de vous retracer l’historique de ce dossier. C’est l’année du changement de siècle, en 2000, que pour la première fois et avec le soutien total de l’ensemble de nos adhérents, nous avons évoqué auprès de la DDASS et du Conseil Général, notre projet de création d’une structure destinée à accueillir des personnes handicapées vieillissantes, tant la nécessité devenait criante. Il aura fallu 9 ans pour qu’un tel projet voit le jour. 9 ans c’est long, très long surtout pour tous ceux qui attendaient une solution à leur avenir. Tout naturellement la première étape de ce projet fut donc de faire partager notre préoccupation à nos financeurs. Mme GUILLAUME pour le conseil Général et M. CARBUCCIA pour la DDASS, ont su écouter, se laisser convaincre mais sans trop résister, tant l’évidence était pressante, par les arguments de poids développés d’excellente façon par notre DG G. CAILLOL. Il fallut ensuite et ensemble définir le meilleur support d’accueil pour ces personnes : Un foyer médicalisé à double tarification état/CG, devenu FAM a donc été retenu. C’est Mme GUILLAUME et M. CARBUCCIA qui ont eu la tâche de convaincre M. le président du Conseil Général et l’Etat, via le PRIAC et les financements assurance maladie. Une étape clé venait d’être franchie. Il est vrai que la qualité de nos relations dans un département très rural, où l’écoute de proximité des services de l’état et des élus du CG est une vraie chance, nous a grandement aidé. Permettez-moi de les remercier pour leur aide et leur total soutien. Ce dossier, Mme DAVID pour le CG, Mmes HUET, ETIENNE, ESCOBAR, et M. BERNIER pour la DDASS l’ont poursuivi depuis sa réalisation jusqu’à son accord d’ouverture, merci à vous de nous avoir accompagné de manière compréhensive et patiente, tant la fin des travaux fut soucieuse pour tous. L’acquisition de ce terrain, sur un site alliant une vue magnifique et un emplacement peu éloigné du village, l’accueil convivial de nos voisins, le souhait des élus locaux pour notre

L’ACTUALITE DES ETABLISSEMENTS

venue, tout cela nous a bien sûr, obligé de garantir un projet bien intégré au site. L’Architecte de ce projet M. MAURICE, a eu pour consigne de bâtir un projet, dont le thème essentiel ne pouvait être que de privilégier, la qualité de vie ordinaire de ces nouveaux citoyens résidents de Peyruis et de la république bien sûr. Il a parfaitement réussi sa mission, vous aurez l’occasion de vous en rendre compte lors de la visite qui va suivre. Prévu pour pouvoir accueillir, après agréments, mais dans un futur proche 40 résidents, Le FAM des fontaines, puisque le village s’appelle aussi Cité des Fontaines, à ouvert sous la direction d’Odile DAVIN et accueille a ce jour 20 personnes : - 14 personnes handicapées vieillissantes, certaines ayant exercé une activité professionnelle en CAT, d’autres arrivent de structures Occupationnelles bénéficiant ici d’une solution beaucoup plus adaptée à leur projet de vie. Leur seul choix résiduel étant une place en maison de retraite .Maison de retraite classique où la qualité de la prise en charge spécifique au handicap mental n’est pas aujourd’hui garantie. - 6 personnes plus lourdement handicapées qui viennent du secteur enfant : IME, où elles étaient en situation d’amendement Creton puisque plus âgées de de 20 ans. Parmi lesquelles, un jeune adulte arrivant de Belgique où il était accueilli provisoirement, faute de place dans son propre pays : la France. Nous inaugurons également ce soir, un SAMSAH, Service d’A AccomS pagnement Médico-social et de Mé Soutien pour Adultes Handicapés, qui dispense accompagnement et soins à domicile. Ce service dispose d’une capacité de prises en charge de 10 places, et complète le FAM en présentant une alternative à la prise en charge en institution par le maintien à domicile ». Discours inaugural d’ Emmanuel CHAROT

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La visite guidée du FAM par Odile DAVIN

Les résidents présentèrent un spectacle en guise de bienvenue

L’équipe des Cuisiniers a préparé un super repas. Merci Isabelle et Denis.

Tous présents et disponibles pour l’organisation de la soirée

Le repas pour les 220 convives

Certains dansèrent fort tard !

A événement exceptionnel : Fête exceptionnelle : Un magnifique Feu d’artifice clôtura la soirée. Longue vie au FAM et au SAMSAH

Vous pouvez retrouver sur le blog de Jean Louis BIANCO, la totalité du discours d’Emmanuel CHAROT


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Les Olympiades LE FAM DES FONTAINES déjà lieu de Rassemblement

Animé par Patrick ATTRAK : Le Clown

Le jeudi 2 juillet 2009, le Foyer d’Accueil Médicalisé « Les Fontaines » a organisé « les Olympiades ». Cette manifestation a regroupé tous les établissements de l’ADAPEI, mais également le CAS de Forcalquier et l’Institut Tony LAINE. Le FAM invitait les autres personnes lourdement handicapées de notre département : enfants et adultes. Les enfants, résidents et personnels ont participé à plusieurs jeux collectifs durant toute la journée, dans le but de : - Arriver à reconstituer un puzzle tout en réunissant les pièces à travers un parcours semé d’embuches. • Remplir deux seaux percés par équipe afin de déverser l’eau dans une fontaine pour la remplir.

Ces différentes activités ont permis de favoriser l’esprit d’équipe, la transversalité avec les autres structures du département et la convivialité. Les résidents ont eu la possibilité de participer physiquement, mais également d’encourager leurs équipes. Durant cette journée, l’équipe de cuisine du FAM avait préparé une délicieuse Paëlla que les participants ont pu apprécier lors du repas de midi. A la fin de la journée, tous les participants ont pu être récompensés par une remise de médailles faite par Nicolas HUREZ, AMP et organisateur des Olympiades, et Madame Odile DAVIN, Directrice du FAM.

Animé par

L’équipe du FAM : Maurice et Nicole

Patrick ATTRAK : Le Clown Paella géante

Le succès des jeux d’eau !

Les Médaillés

Le repas : un peu d’ombre !


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Formation ADAPEI « L’Epilepsie » Parents et Professionnels réunis pour parfaire leurs connaissances Intervenants : Docteur Charlotte DRAVET (neuropédiatre, a découvert le « Syndrome Dravet »), et, Mme Ghislaine DELAHAYE (psychologue clinicienne). Intervention faite dans le cadre de leur action pour l’association « Epilepsie PACA », présidée par M. BALLARD. La campagne mondiale, lancée par l’OMS qui a pour but de faire sortir l’épilepsie de l’ombre a largement contribué à la création de cette association.

« LES EPILEPSIES » par le Dr DRAVET : Il y a une base commune mais plusieurs formes. Vient du grec « epilambien » : prendre par surprise. C’est une maladie du cerveau et non une maladie mentale, une manifestation paroxystique résultant d’une décharge excessive des neurones cérébraux. Toute activité d’un neurone est le résultat d’un potentiel électrique, quand il y a un déséquilibre, c’est la décharge excessive. La crise se fait dans le temps et a tendance a s’arrêter toute seule. Une décharge épileptique peut naître dans toute cellule normale. Des circonstances particulières peuvent provoquer des crises mais ce n’est pas une épilepsie, cela peut être le simple fait d’une immaturité cérébrale, quand le cerveau est excitable ou à l’adolescence par exemple, c’est une augmentation de la stimulation. Pour comprendre les crises, il faut connaître la structure du cerveau et les fonctions de ses régions « lobes ». Chaque lobe correspond à une partie du corps. Il y a des crises focales (une partie du cerveau) et des crises généralisées (touche tout le cerveau). Les crises bien particulières, ce sont les absences, c’est un trouble isolé de la conscience, pas de mouvement. Les crises tonico-cloniques généralisées : c’est la crise « grand mal » (crises répétées). Autres types de crises : cloniques, toniques, unilatérales, myocloniques, absences, partielles sans trouble de la conscience ou avec troubles de la conscience, crises avec perte de tonus musculaire. Il faut à chaque fois bien observer la crise et la décrire. Il y a plusieurs syndromes. L’épilepsie peut être là elle-même, elle n’est causée par aucunes lésions cérébrales, on parle alors de cause idiopathique. Elle peut avoir une origine génétique. Plusieurs critères définissent les épilepsies : la cause : idiopathique, symptomatique, cryptogénique la localisation (lobe du cerveau) : généralisée, partielle ou les deux l’âge de début, nouveau-né, nourrisson, enfant, adolescent, adulte, personne âgée l’évolution : bénigne, sévère Plus rarement : troubles du comportement en relation avec la localisation d’une lésion, tumeur, anomalie du tissu cérébral. Plusieurs types de classifications ont été proposés : le syndrome de Gastaut, le syndrome de West, le syndrome de Dravet, les crises partielles, les crises généralisées, et les crises indéterminées. Il y a donc des épilepsies qui ne sont pas des syndromes et qu’on ne peut pas classer.

Les moyens diagnostics : l’électro-encéphalogramme (EEG), les encéphalopathies sont des atteintes cérébrales diffuses. La vidéo EEG La neuro-imagerie (scanner, IRM…) pour la cause Autres explorations : biologie, génétique, examen du fond de l’œil Peut-on guérir avec un traitement ? Non. On peut contrôler et stabiliser, sauf dans le cas où l’épilepsie résulte d’une lésion qui peut être enlevée, alors le traitement sera efficace. On n’est pas forcément épileptique toute sa vie. Majoritairement, les épilepsies qui s’arrêtent sont les idiopathiques, c'est-à-dire, celles qui n’ont pas de lésions. La chirurgie peut intervenir pour les épilepsies focales et où une ablation de la partie du cerveau concernée n’entraînerait pas d’autres risques. On retire la zone qui n’est pas fonctionnelle. C’est dans la région du lobe temporal que cela marche le plus. « Les répercussions psychologiques des épilepsies », par Mme DELAHAYE : On ne peut pas parler de personnalité épileptique. L’épilepsie a cependant des répercussions variables, selon le type d’épilepsie, la subjectivité de chacun et son entourage. On parle de troubles associés et de conséquences psychologiques indirectes. Il est difficile de faire la part entre dysfonctionnements engendrés par l’épilepsie et troubles psychologiques associés au vécu subjectif de la maladie et à d’autres causes (histoire de vie personnelle…). Les troubles : fonctionnement cognitif, difficulté d’apprentissage, troubles du développement psychomoteur, du langage, de l’attention, de la mémorisation… Les conséquences psychologiques indirectes de la maladie sont liées à la façon dont la personne vit ses crises, se les représente ainsi que ce que lui renvoie son entourage. La maladie altère la construction de l’image de soi, source d’empêchements divers, de frustrations qui amènent des réactions de repli, insatisfaction/revendication, agressivité, humeur dépressive. L’entourage familial, social, peut surprotéger et inhiber toute tentative d’indépendance ou au contraire, favoriser l’exclusion en accentuant le versant dramatique des dangers encourus, stigmatiser ces défaillances comme insupportables rendant l’insertion sociale difficile, induisant des troubles de l’humeur réactionnels. Comment aider ces personnes ? Attention portée aux manifestations épileptiques, à leurs conséquences dans la vie quotidienne et au traitement, Attention portée au discours tenu par la personne et son entourage familial : être accepté dans sa singularité sans prétendre au privilège, Relativiser les incidents/accidents sans les banaliser ce qui permet une meilleure appréciation des risques dans la réalité Proposer chaque fois que cela est possible un accompagnement psychologique ou psychiatrique. Note d’Erica CAYUELA, Assistante Sociale


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LES FETES D’ETE Les Tourelles : KARAOKE FESTIF On se rappellera de cette soirée, c’était le 20 juin, le jour de la Fête de la Musique. PURPLE MOON était le groupe invité par le Foyer pour se produire aux Tourelles devant la centaine de convives qui peuplaient la cour du château. Divine surprise, de découvrir que notre jeune éducatrice, Audrey FOURRIER, avait une voix délicieuse et un talent fou. Car, c’était Audrey, la chanteuse de ce groupe de jazz, qui nous a emportés sur ces douces mélodies tout au long de la soirée. Le repas sous les étoiles, accompagné du vent, et d’un vent sacrément frais, qui obligea chacun à se couvrir et à tenir ses verres et couverts, fut préparé, avec bonheur, par Jamila et Françoise. Avant que notre animateur Martin, dans un grand soir, lance le Karaoké que chacun attendait pour prendre le micro et se produire sur scène.

Et nous avons découverts des artistes doués, dignes de graines de star ou de nouvelle star. Il faut dire que certains c’étaient entraînés et étaient, même, costumés. Mention spéciale à Loïc KRZYZANIAK, pour son interprétation avec Audrey. Par contre, la carrière de chanteuse d’Emmanuelle s’est arrêtée brutalement et à l’unanimité. La soirée s’acheva très tard, par la danse. Une super ambiance pour cette soirée de Fête. L’an prochain les travaux de rénovation des Tourelles auront commencés, et dans deux ans, un magnifique Foyer, adapté et permettant une meilleure qualité de vie des résidents sera inauguré.

La Simonette : Soirée Espagnole Rouge et Jaune. La Simonette avait revêtu les couleurs de l’Espagne pour cette soirée de Fête de l’été. La simonette brille !

L’équipe de restauration

Nos résidents espagnols

Au menu : Une paëlla géante qui réunissait les cuisiniers de l’IME, du SAJ autour de l’équipe de La Simonette. Nous leur adressons un grand merci pour leur disponibilité et leur prestation de qualité. En entrée : Le spectacle présenté par les résidents avec le groupe L’amuse en nous, dans le cadre des activités du Vendredi. En dessert : une soirée de danses orchestrée par Cyril, notre dynamique

animateur, malgré quelques problèmes de sono. Les tangos, pasos, et le flamenco ont permis aux robes de nos andalouses de virevolter et aux chapeaux de nos hidalgos, aux tendances mexicaines, de s’envoler. Il faisait doux dans la cours regoudronnée de La Simonette, non seulement de par la soirée d’été, mais également, dans les cœurs des résidents, parents, amis et professionnels. Voilà l’été, et le prochain départ des résidents en vacances, essentiellement en séjour organisés, durant la première quinzaine du mois d’Aôut.

Cyril : Le DJ branché

Super ambiance : La chenille


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IME : Glisse et Pizzas au menu Mardi 28 juillet : Fête de fin d’année scolaire à l’IME. Un toboggan géant et gonflable était l’attraction centrale de cette journée. Tous les enfants avec leur éducateur ont pu glisser et reglisser dans de grands éclats de rires. La Route de Saint Jean ressemblait au Ventoux pour le tour de France, tant les voitures étaient nombreuses. 220 personnes et le constat du renouvellement des enfants accueillis à l’IME, par la présence de très jeunes enfants et de leur jeune parent.

Après la marquisette d’accueil, la soirée PIZZA préparées, en direct, par Elyan, Rebha et Viviane a ravi les petits et les grands. Cette année, pas de départ d’enfants, nos grands ayant été admis au FAM en début d’année. Catherine REYBARD, rendit hommage à notre médecin, le docteur Françoise HERAND, qui, au terme de 23 ans de compétence à l’IME, nous quitte et souhaita un excellent été aux enfants, à leur parent et aux professionnels en donnant rendez-vous au 31 août pour une nouvelle année scolaire. Les desserts d’Elyan et de Mme LEGRIBHI, agrémentèrent le repas, tout comme notre DJ, qui permit à chacun de terminer l’année en dansant .

Notre Directrice : Catherine REYBARD

Soirée Pizza : il manquait que le camion

Alors, Monique Bonnes les Pizzas ?

SESSAD : Nos jeunes et déjà téméraires sportifs Au cours de la Fête de fin d’année du 9 juillet, furent présentés, aux parents, les activités réalisées sous forme de diaporama, et notamment

La Sortie Canyonning – juillet 2009 Activité proposée par l’accueil spéléologique du Plateau d’Albion. Compte tenu de la spécificité des enfants présents, accompagnés tout au long de l’année par le SESSAD, nous avons bénéficié d’un encadrement technique renforcé (Deux accompagnateurs Brevet d’Etat canyon et spéléo). Après une marche d’approche quelque peu « sportive » et une séance d’équipement adapté à l’activité (combinaison de canyon, casque, baudrier et mousquetons), nous avons amorcé la descente des gorges de Malancon, sur la commune de Vergol dans le Vaucluse. Chacun a franchi cascades et toboggans avec parfois une certaine appréhension, mais (grâce à un accompagnement individualisé, une assurance technique et une réassurance psychologique, conjuguées) toujours avec succès. Organisation exceptionnelle pour une journée exceptionnelle qui restera dans l’esprit de tous comme une expérience possible de dépassement de ses craintes et une estime de soi grandie. Le tout dans une ambiance de convivialité naturelle et de respect de l’autre.


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I L S O N T D U TA L E N T : L’ A C T I V I T E C H A N T

ADAPEI des Alpes de Haute Provence

Les ateliers « Chant » à l'A.D.A.P.E.I., sont organisés par l'association « L'amuse en nous »

Route de Saint Jean B.P 38 04160 CHATEAU-ARNOUX Téléphone : 04 92 64 96 00 Télécopie : 04 92 64 96 09 Messagerie : adapei.04@wanadoo.fr Site internet : adapei-04.com

Venez nous rejoindre à l’ADAPEI, Plus nombreux, nous serons plus forts !

Depuis 2006, cette association propose des ateliers de chant dans plusieurs établissements de l'A.D.A.P.E.I., à savoir aux foyers de la Simonette et du Borisol, au SAJ et dernièrement au FAM. C'est Elisabeth Kestens, musicienne, institutrice et musicothérapeute qui invite les résidents à trouver du plaisir à chanter ensemble, tout en se servant de divers instruments de musique du monde, facilement accessibles. A la Simonette par exemple, nous avons élaboré un spectacle, nommé « Sur le bout du banc », que nous avons présenté dans plusieurs écoles maternelles. La crèche de Forcalquier nous a déjà sollicité pour une représentation à Noël prochain.. Des chansons traditionnelles à danser, du conte avec accompagnement sonore, ainsi que des ombres chinoises y ont trouvé leur place, grâce à l'imaginaire et la motivation de chacun. En parallèle, nous préparons un spectacle de fin d'année sur le thème de l'Espagne, en collaboration avec l'atelier cirque, proposé par l'association Zimzam. Depuis le rapprochement du SAJ et du foyer Borisol, nous continuons à développer le thème de l’Afrique

choisi par le SAJ l'année dernière . Plusieurs arts s'y rencontrent, puisqu'un éducateur a introduit un conte africain et Katia Botkine intervient quelquefois pour que les résidents puissent s'exprimer à travers des arts plastiques et faire le lien entre la musique et la peinture. Au FAM, à la demande de certains résidents, nous voyageons dans un répertoire français, toujours traditionnel : une chorale bien rythmée. Le « Chant Printemps », qui a fêté son troisième anniversaire cette année- permet à plusieurs structures, le C.A.S., l'Ermitage, à des établissements de l'ADAPEI (L'Hôtel Villiard, la Simonette et Borisol), ainsi qu'à d'autres participants de favoriser et créer des liens par la voix et le chant aux personnes porteuses de handicap et le tout public. Ces journées sont d'une grande convivialité et permettent d'enlever les masques, afin d'accéder à la rencontre « vraie ». Joachim ARKE Président de L’amuse en nous

Le Bureau de l’ADAPEI :

LES ETABLISSEMENTS DE l’ADAPEI ETABLISSE-

Président : Emmanuel CHAROT Président Adjoint :

SESSAD

Louisette CHABERT Vice Président :

Saint Auban Manosque

Maklouf RABHI Secrétaire : André LAFFITTE Trésorier :

Château Arnoux

Catherine REYBARD Yves HERY 04 92 64 44 08

Pierre AUZET Secrétaire Adjoint : Ginette STORDEUR Marcel DE SAINT MICHEL

Foyer Occupationnel « Hôtel VILLIARD » Saint Auban

Directeur d’Association :

Service d’Accueil de Jour « Les Cyprès » Saint Auban

Gérard CAILLOL Chef de Service

Catherine REYBARD 04 92 36 00 00

Françoise ALBERT JUETZ Assistantes Sociales Christine RAYNAUD (IME, SESSAD,SAJ, FO) Erica CAYUELA ( CAT, FH) Cécile POINSO (FAM, SAMSAH, APBD)

Loïc KRZYZANIAK Jean François MARCHAL 04 92 64 30 00

Foyer « La Simonette » Foyer Occupationnel « Le Borisol »

MAGAZINE ADAPEI Rédacteur en chef : Emmanuel CHAROT

Forcalquier

Rédacteurs : Louisette CHABERT Gérard CAILLOL Imprimé par nos soins Magazine gratuit

Saint Auban Manosque

Catherine REYBARD Nancy KLEIN 04 92 64 06 67

Trésorier Adjoint :

Siège Social :

CAT « Les Ateliers du Fournas »

IME « Les Oliviers »

Loïc KRZYZANIAK Jean François MARCHAL 04 92 75 04 03

Jean Jacques HILS Nora BOUHASSANE Foyer d’Accueil Médicalisé FAM Peyruis Odile DAVIN Valérie LEBRETON 04 92 305 305

Foyer « Les Tourelles » Foyer Occupationnel « Le Séquoia »

Atelier Protégé « Bléone Durance » Saint Auban Manosque Jean Jacques HILS Nora BOUHASSANE 04 92 64 15 44

Service d’Accueil Médicalisé à domicile SAMSAH Peyruis Odile DAVIN Valérie LEBRETON 04 92 305 305

Service de Soutien et d’Accompagnement

Manosque Loïc KRZYZANIAK Emmanuelle FERRER 04 92 72 19 73

Loïc KRZYZANIAK Emmanuelle FERRER 04 92 87 56 85

Magazine N°30  

Les Fêtes d’Eté Le tour des établissements Numéro 30 Juillet 2009 Regards croisés sur l’Autisme Un colloque de l’ADAPEI Vers la contractuali...