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台北雜字第 2082 號執照登記

友善新世界 雙月刊

第 8 期

照片:脊髓損傷社會福利基金會提供

Contents

目錄

董事長的話 02

衷心的感謝與祝福

林進興

本期焦點

發行所:脊髓損傷協同團隊 發行人:林進興 編 輯:脊髓損傷協同團隊 設 計:新生命資訊服務 ( 股 ) 有限公司 脊髓損傷協同團隊 Spinal Cord Injury Group 財團法人台北市脊髓損傷社會福利基金會 ◎ http://www.scif.org.tw

03

服務模式的轉變 全人全程的服務

林洋彬

05

有愛 行動無礙

周凱陵

07

營造友善環境 共築傷友美好人生

許瑜庭

故事報導 08

昌哥與徵決的人生路 ─ 哭笑之間,苦盡甘來

余郡蓉

11

友善企業報導 ─ 是德科技

曾馨慧

【資訊便利站】─ 脊髓損傷治療新知

余郡蓉

財團法人桃園市私立脊髓損傷潛能發展中心 ◎ http://www.scsrc.org.tw

新生命資訊服務 ( 社會企業 ) 股份有限公司 ◎ http://www.nlis.com.tw

通用無障礙 ( 社會企業 ) 股份有限公司

專欄 13

◎ http://www.barrierfree.com.tw

菲亞國際 ( 社會企業 ) 股份有限公司 ◎ http://www.wheelchair.tw

台北市脊髓損傷社會福利基金會 電話:02-2523-0110 傳真:02-2523-0150 10449 台北市中山區民權西路 20 號 11 樓之 10 桃園市私立脊髓損傷潛能發展中心 電話:03-490-9001 傳真:03-490-8860 32661 桃園市楊梅區快速路五段 701 號

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著作權所有 本刊圖文 非經同意不得轉載

活動報導 15

2016 中醫大安森林公園公益慢跑運動嘉年華

劉芳吟

17

那些年我們舉辦的圓夢音樂會

胡家碧

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聖誕紅義賣 助脊髓損傷過寒冬

簡宏偉


衷心的感謝與祝福 2016 年是充滿變化與挑戰的一年。對於脊髓

「國際脊髓損傷日」活動,並擴大將 9 月份訂為

損傷協同團隊而言,要因應許多經營的困難與挑

脊髓損傷宣導月,基金會在 9 月 5 日舉辦了記者

戰,雖然困難重重,但是對於服務傷友是不能打

會,宣揚由二岸三地票選標語:「脊髓損傷不可逆,

折扣的。今年,除了既有的服務外,另有兩項新

凡事小心擺第一」。此外,中心也於 9 月 24 日在

突破,一是為傷友舉辦夢想實踐營,帶領傷友營

石門水庫舉辦千人健走活動,讓傷友更貼近社會

造夢想;另一是頸髓家園從 12 月起開始試住,開

大眾,期望從共同參與中建構直立人與輪椅者平

創另一個服務模式,讓頸髓傷友回到社區自立生

行對等的友善環境。

活。

經過長年努力,我們終於獲得社會肯定,於 9 長期照護是脊髓損傷者(尤其是高部位損傷)

月 24 日榮獲法鼓山人文社會基金會所頒贈的「大

需要面對的處境,我們除了參與政策討論外,還

願獎」,表彰我們致力創造脊髓損傷者的友善環

特別舉辦一場研討會,邀請日本脊髓損傷朋友分

境,促進社會參與,幫助傷友重拾信心,重建傷

享他們國家如何執行照護,同時我們也發表本土

後新生命。另外,中心於 10 月派員參與全國身心

研究,對於傷友長期照護需求的部分做分析,並

障礙者技能競賽,獲得編輯排版金牌,是多年努

協助政府針對傷友居家照護的課程擬出標準,作

力所累積的成果,實屬不易。

為照護指導員教育訓練之用。為配合長照需要, 社會企業也引進相關輔具以及無障礙環境設計。

這一年來雖然大環境不是很好,但團隊成員 仍堅守崗位,用火熱的心服務傷友,在齊心努力

為了讓傷友有更多工作機會 ( 尤其是頸髓傷

下,仍交出可圈可點的成績。因著許多關心我們

友 ),團隊在居家就業上做了很多努力,開發許多

的朋友持續的支持和鼓勵,讓團隊在艱難局勢中,

友善企業的就業機會;另外,在增強傷友就業能

仍能挺起胸膛持續向前,服務更多需要協助的朋

力上,更進一步思考如何發揮傷友潛能,引進了

友。在此獻上最衷心的感謝與祝福,祝福大家新

史丹佛大學設計思考課程,開設「醫療器材暨創

年快樂!

意設計班」,開發傷友設計能力。此外也啟動公

脊髓損傷協同團隊 / 董事長

益信託基金,思考如何協助傷友創業,提供更多 元的就業機會。 中心和基金會這一年在全省各地舉辦近百場 的生命教育及預防損傷宣導,培力同仁也常在各 種場合表演、展現傷友才能,這些努力都是為了 讓社會大眾更了解脊髓損傷的嚴重性,進而將預 防的觀念向下紮根。 在國際交流上,我們參與了脊髓損傷國際年 會 (ISCoS),並在年會上發表就業及長期照護論 文,讓世界各地脊髓損傷團體和醫療單位瞭解團 隊在台灣所做的事情。同時,也結合了兩岸三地 脊髓損傷組織,響應國際脊髓損傷協會所發起的

友 善 新 世 界│ 第八期

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脊髓損傷潛能發展中心 / 主任 林洋彬 家屬座談會

當一個人遭逢脊髓損傷身體功能喪失時,連

活動等社會參與,以及輔具評估、資源連結等多

同其個人的各種能力,比如:生活、行動以及社

元化服務,為脊髓損傷者擬定適切的個別服務計

會參與等能力也接著一併喪失,其生活便會陷入

畫,連結所需的資源協助,減少家庭負擔,避免

困境,處處需要旁人的協助,且增加家庭及社會

傷友被社會隔離、與社會脫節。

的負擔。因此,若能讓脊髓損傷者透過重建其原 有的生活能力,提供完整的重建訓練課程及服務, 便是迫切且需要的。

因應傷友在受傷後每個生涯階段需求有所不 同,中心團隊也試圖以全人全程的模式來服務傷 友。在個別化服務會議前,團隊成員必須判讀傷 友的檢查報告並暸解傷友生理、心理、社會以及 傷友的需求及家屬的想法。團隊成員包括護理師、

3

透過中心個別化服務計畫,讓脊髓損傷者能

個管員與訓練員,三者皆須評估傷友在生活重建

夠回復原有生活自理和行動能力,處理居家事務,

期間之訓練課程,以及未來返回社區生活的需求,

增進社會參與的機會及心理的重建。以個案管理

並進一步討論其尚有障礙需要克服的部分,比如

服務模式,提供脊髓損傷者生活自理、資訊溝通

生活、社區、社會適應、輔具、照顧、家庭、交通、

等重建技能訓練及心理重建;以成長團體、休閒

心理、護理等,專業背景的評估差異因而隨之而


Service Upgrade 生。三者各司其職:護理人員關心照護事宜,希 望傷友能維持照護的連續性與密集性;個管員和 訓練員則評估傷友的自我照顧能力、家屬的照顧 能力、家庭動力與社區支持等因素。之後,便開 展我們的服務,期待傷友早日返回自身社區生活。 因此中心結案標準只有一個,除非傷友死亡, 否則我們對傷友服務是終身的。同時,隨著傷友 需求越來越多元,中心開始建構個案管理專業模 式,整合所有的個案管理服務系統,透過專職個 管員進行傷友整體需求評估、相關服務資源的連 結以及資源的創造,並以傷友最大利益為考量, 來滿足傷友的需求。期待透過全人全程的服務, 讓每個傷友都能根據自己生涯、能力條件及擁有 的機會、資源,規劃屬於自己的生涯目標。

生活重建課程 ( 上 ):外出交通應用的實地演練 戶外教學:淡水之旅

生活重建課程 ( 下 ):大賣場購物實地練習

友 善 新 世 界│ 第八期

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脊髓損傷潛能發展中心 電腦基礎班學員 周凱陵

一場無情的車禍造成了我脊髓損傷,同時也奪走了我的行動能力。進來中心學習之前,就是一直在各 大醫院裏不斷的住院不斷轉院,一直期待奇蹟的出現,能夠恢復行走的能力。每天的生活不是躺在病床上 面休息、就是復健,吃著醫院餐廳的自助餐或外送的便當,穿著讓家人方便照顧穿脫的寬鬆衣服,推著極 度笨重的高背輪椅。因為行動的不方便以及心情上的低落,每天復健課程結束後或假日的休息,我都沒有 想過要離開醫院、走出病房,就這樣過了八個月的時間,直到來到了中心才開始讓我重新的暸解自己的身 體,也讓我開始去思考未來該怎麼過自己想要的生活。   首先我面臨到的是生活中行動不便的問題,因為脊髓損傷,下半身癱瘓,需要以輪椅代步,笨重的輪 椅及他人異樣的眼光,還有上下車移位的不方便,讓我一點都不想走出醫院一步,就算出去也要一直顧慮 路面是否平坦?會不會有階梯?光是想到這些,就會讓我失去想踏出門的慾望。但是,來中心之後我接觸 到高活動型輪椅,並有老師指導我們輪椅操作的技巧,讓我可以跨過路面的小障礙、甚至是下階梯,而在 中心,我也是第一次看到子母式機車,甚至知道汽車經過改造後方便我們駕駛,也開始熟悉搭乘大眾交通 運輸工具。出門後, 才發現許多我以前 不會去注意的細節, 例 如: 無 障 礙 停 車 位在私人停車場是 非 常 少 的, 還 有 許 多占用無障礙停車 位 的 情 形, 不 管 是 機車或是汽車皆是, 然後騎樓或人行道 可能因為設計不良 而出現階梯或者過 於 陡 峭, 使 輪 椅 不 方 便 通 過, 這 些 都 是未來政府應該改 善 的 面 向。 有 了 這 些方便的交通工具 以及無障礙設施的 戶外教學 參訪製茶廠

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規 劃, 讓 我 漸 漸 開 始 接 觸 戶 外 生 活, 我可以像以前一樣 去 公 園 踏 青、 商 場 購 物、 看 電 影、 欣 賞 展 覽, 讓 我 活 的 更 充 實, 生 活 也 變 得多采多姿。 受傷初期心情失落加上他人異樣的眼光,讓 我對自己非常沒有自信,我不想出門也不去整理

與同學一起出遊

儀容,服裝的選擇上只能找寬鬆的衣褲,只因為 要讓照顧我的爸媽方便幫我穿脫,加上尿布和尿

境。另外,我現在正在中心學習的基礎電腦,在

管使我能選擇衣褲的種類變的更少,那時想著只

參加證照考試的費用都有政府的補助,讓我們更

要方便就好,完全不會去考量穿著的合宜性。到

樂於充實自己,讓自己有回歸社會的能力,讓我

了中心讓我重新建立自信,還學會不一樣的大小

在找工作的基礎上又多了一塊敲門磚。

便處理方法,讓我重新開始打扮自己。在這樣的 過程中,我深深感受到想改變他人對你的看法, 必須先從改變自己開始。

在受傷前我是一個很好動的人,擅長各類體 育運動,也喜歡休閒娛樂等活動。然而受傷後的 行動不便,讓我認為我將失去這些我喜愛的活動。

  沒受傷之前的家裡是二十幾年的舊式透天樓

來到中心透過課程訓練後,讓我知道我還是有能

房,通道狹小、而且有門檻及通往二樓的階梯,

力參與許多的運動,甚至是我最喜歡的游泳,我

礙於改造電梯的費用以及空間問題,我還是沒辦

還是可以利用我的運動天分與他人一起的競技;

法到樓上。但在瞭解身心障礙者有那些權益時,

而且有許多的場所,都有身心障礙門票的減免。

我發現政府對於身心障礙者的福利是一項不錯的

有了這些休閒娛樂與運動,使我放鬆心情、更了

政策,透過居家無障礙改造,可以讓我在一樓方

解自己的身體。

便的移動,並且增加了一個改造後的房間,還有 經過重新設計的一樓衛浴設備,讓我能住得舒適。

  中心的生活重建課程訓練,讓我知道自己還

而 在 外 住 宿 時 也 會 遇 到 一 些 困 擾, 例 如 旅 館 的

是有很多事情可以去完成。雖然我現在的生活沒

無障礙房很少、房間的廁所門太狹窄,使得輪椅

有像以前那樣的方便,但是透過輔具使用或者是

無法進入,這些都是可以透過簡單的改造讓我們

轉換的方式,我還是能與大家有著相同的目標,

也能方便使用。甚至未來我回歸校園就學時,可

讓我對未來不再慌恐與無助,幫助我們傷友早日

以透過政府的補助來改善就學所需要的無障礙環

回歸生活、享受人生。

友 善 新 世 界│ 第八期

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銘傳大學諮商與工商心理學系 / 實習生 許瑜庭 剛進來脊髓損傷潛能發展中心時,我對於傷 友是非常陌生的,僅有的觀念非常粗淺,只知道

都是適合他們的運動。我想除了傳統復健之外, 這對他們來說也是很棒的「復健」吧!

他們的下半身無法動彈,需要看護協助、處理生 活大小事。所以,當傷友在聊天講一些專業術語

此外,我還參加了學員的團體課程。在課程

時,我完全聽不懂,這讓我對於他們世界充滿了

中,聽到學員們不一樣的故事,不一樣的想法,

好奇心,也有著相當多的疑問,例如:昨天晚上

也看見每一位學員給予彼此的支持及鼓勵。談到

我差點被「大洪水」( 註 ) 和「土石流」( 註 ) 淹死、

機車練習及汽車移位練習,對學員來說,我認為

我的屁股開花 ( 註 ) 了、我大小便的方法…等。後

是最實際的課程了。有了駕照,學員們不但外出

來,在接觸他們之後,我才漸漸暸解脊髓損傷的

便利性提高,也提升他們走向外面世界的意願!

後遺症還包括了:心跳、血壓、排汗、大小便控

只可惜目前臺灣對於身心障礙的車位規劃沒有很

制和性功能…等,原來這些都是傷友因脊髓損傷後

完善,和傷友聊天時,也聽過正常人停進身心障

衍生出來專業術語。

礙的車位,或是機車空位太小,傷友停進去後卻 沒有足夠的空間可以上下車。我想這是我們社會

和傷友一起上課,除了傷友有所得外,連我 都收穫良多。像是第一天來的時候,剛好參加了

大眾需要努力改善的地方,並期許未來可以有更 多人看見傷友的需要。

學員的淡水之旅分享,聽到他們換搭四種不同的 交通工具:火車、捷運、渡輪、高鐵,來完成這

來這裡實習後,我對於脊髓損傷的傷友有更

趟旅程時,我真不敢相信,聽起來困難重重的行

多的認識,也了解原來他們和我們沒有甚麼不一

程,他們竟然只花了一天就完成,而且每位學員

樣,只是社會環境的設計不良及友善包容太少,

在分享時,臉上都充滿著開心的表情。一次,有

讓許多人在受傷後不敢再踏出去,讓生命蒙上了

機會和學員們一起打保齡球,我才知道原來傷友

一層灰。如果,可以在硬體設備上、亦或是人際

能玩的運動項目其實很多,最為人知的是輪椅籃

關係中,讓他們感受到更多的友善,我想這些傷

球,但事實上還有羽毛球、游泳、地板滾球等等,

友是可以大放異彩的。

註:大洪水 = 尿失禁,土石流 = 大便失禁,屁股開花 = 褥瘡

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專題報導

昌哥與徵決的人生路 - 哭笑之間,苦盡甘來 脊髓損傷基金會 / 研發部副主任 余郡蓉

昌哥與徵決夫妻倆都是科技人,移居大陸工

一步一腳印認真辛勤耕耘我的家,走到這一步有

作多年,家境優渥,育有兩子,這樣無虞的生活,

了所有的幸福生活,為什麼就這樣被摧毀了?我

是很多人追求一輩子也得不到的。卻在 2014 年

熱心助人,我對每個人好,為什麼還會這樣?我

10 月底的某個周日早晨,昌哥爬樹修剪樹枝,沒

已經熬過照顧媽媽癌症到送走媽媽,陪爸爸適應

想到竟意外摔成頸髓 3 到

新 生 活, 為 什 麼 苦 難 接 踵

5 節損傷,連呼吸都得靠

而 至? 我 每 天 哭 泣, 無 法

機器。徵決回憶:「往事

接受…」

不堪回首,有時候想到都 還會哭,那時候的每一天

那 一 年, 看 著 家 家 戶

我都在哭」…

戶 張 燈 結 綵, 期 待 農 曆 年 團 圓, 徵 決 望 著 病 床 上 糊

受傷當下狀況緊急,

里 糊 塗 無 法 表 達 的 先 生,

昌哥送醫後立刻氣切,意

欲 哭 無 淚, 內 心 像 一 場 無

識不清無法溝通。一個月

聲 慢 速 的 電 影, 覺 得 過 往

後透過聯絡 SOS,將昌哥

人生所有努力究竟為了什

送回台灣繼續治療。由於

麼? 彷 彿 只 差 那 一 秒 就 將

家人們都在國外,徵決對

靜止,真的走不下去了…

脊髓損傷又一無所知,還 得安撫照顧兩位幼子,打

徵決用盡一切方式瞭

理工作生活,那段時間醫

解脊髓損傷相關資訊:「問

院家裡公司三頭燒,前路

我復健系同學以及擔任外

茫茫孤立無援,只能強忍

科 醫 生 同 學 的 先 生, 又 在

身體疲累,拼命上網查詢

網路上找到脊髓損傷基金

疾病相關資料,以及閱讀

會, 先 後 參 加 好 幾 次 基 金

大量正面能量文章,支撐

會 的 課 程, 也 因 此 認 識 了

面對內心恐懼與無助的大黑洞。撐到第六個月,

很多病友。用所有的管道了解這個病的過程以及

當醫生判斷昌哥可能終生難以脫離呼吸器時,徵

重點,這樣心裡至少有些底,也可以對狀況更有

決所有情緒來來回回翻湧而出:「我崩潰,我自

信心。」

責,雖然我有讓他不要上樹,但我沒有堅持,我 責問老天爺為甚麼是我?我那裏做錯了?我一路

徵決與大家分享她走過的路:「脊髓損傷基

友 善 新 世 界│ 第八期

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金會的課程對我非常有幫助,對昌哥後期照顧的

己正能量滿滿時,就會有

醫學常識獲益良多。脊髓損傷是慢性病,其實有

更多好事情發生、好人來

經驗的傷友前輩、或是主要照顧者所累積、體會

幫忙。徵決也接受醫師提

到的醫療經驗,比醫生的斷論,有時候還更有實

醒:「這個病是一輩子的

用價值與激勵作用。經過基金會認識更多病友也

過程,如果要一輩子走下

對我們非常有幫助,病友林大哥,在我先生還沒

去,必須訓練病人至少在

脫離呼吸機前,就去醫院看他,並且告訴我們他

心理上是獨立的。不能依

也是幾乎要氣切的,但他現在手都可以微微抬起,

賴,不然兩個人會走不下

給我們很大的信心。在醫院復健也會看到很多很

去。」徵決試著以適度放

認真復健、很樂觀的病友,大家可以互相鼓勵,

手,鼓勵昌哥多練習接手

整個復健氣氛帶給病人在苦悶的復健路上多一個

各種事情,取代自己一股

快樂。我常常有一個感覺,雖然我因為這件事失

腦兒投入與過度承擔,終

去了很多,但反而因為這件事進入到一個滿滿正

於不再身心俱疲。

能量的環境以及團體,看著大家這麼快樂,就覺 得沒甚麼可以抱怨的了。」

在不斷努力之下,昌 哥終於脫離了呼吸器,也

徵決不斷尋找、吸收正面能量文章與事物的

克服了對照顧者的完全依

同時,也會分享給昌哥、鼓勵昌哥,兩個人要帶

賴,學習自己與外勞溝通,

著滿滿的能量一起成長。徵決有個領悟是,當自

現在也練習用嘴叼著觸控

資深傷友秀容關懷鼓勵昌哥

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基金會舉辦會員暨家屬醫療講座

筆,使用平板上網,查詢科技輔具資訊,也多跟以前朋友聯 絡,並把自己一路走來的歷程與方法跟其他傷友分享,生活 充滿著探索與驚喜;徵決則台灣大陸兩頭跑,試著兼顧喜歡 的工作以及照顧對岸求學的兒子們,一步步找回自己的空間 與步調。徵決說:「謝謝脊髓損傷基金會社工一路鼓勵,基 金會創造了資訊便利站平台,分享專業訊息,也把所有傷友 拉在一起,老傷友牽著新傷友的手一步一步往前走。」也鼓 勵所有傷友及家屬「那時候的我每一天都在哭,但現在的我 每一天都是笑的,所以先給大家一個結論,你們都可以跟我 一樣熬過那不堪回首的往事,那只是過程,只是人生途中的 一個意外,沒有嚴重到會毀了你所有的一切,積極面對接受, 會讓你每一天都笑著應對!」 傷後至今2年多,今年他們一家人終於可以過個踏實的 好年了!真的好為他們開心!看著這對夫妻身上所展現的生 命韌性,激勵著基金會所有工作同仁,讓我們更加相信,磨 難是存在的,但當中也存在著恩典,莫要忘記生命那美好的 價值,這正是我們持續服務與倡議的使命。2016 年脊髓損傷 資訊便利站講座,共服務 321 人次 / 家庭,感謝所有的傷友 及家屬,用生命的奮鬥與鼓舞,滋養著我們,要更加油!在 重建的路上,我們牽著彼此,也希望有更多人支持我們,一 起往前走!

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攜手做公益 友善世界 有你有我 KEYSIGHT 是德科技 脊髓損傷社會福利基金會 / 顧問 曾馨慧整理

2016 年 11 月 24 日脊髓損傷社會福利基金 會執行董事—黃河明先生在是德科技的邀請下, 參與該公司的年度員工大會。活動中除了介紹脊 損傷友在團隊輔導下,重拾生活本能、回歸社 會、活出生命光彩外,更為明年 4 月 2 日與 4 日 在嘉義及台北舉行的兩場「圓夢公益音樂會」揭 開了序幕。活動當天,傷友們還分享了傷後的生 命故事,並為大家帶來活力四射的輪椅舞表演及 吉他彈唱,現場互動熱絡,場面溫馨。 「以是為本,以德致遠」的是德科技傳承自 HP( 惠普科技公司 ) ,並於 2014 年完成與安捷 倫的拆分計畫,成為一家百分百專注於電子量測 的市場領導者。曾擔任惠普科技董事長的黃河明 先生表示:「這些年雖然歷經多次分割和改組, 是德科技還保持了很多我所懷念的惠普之道,除 了尊重信任員工、堅持品質服務外,還有許多優 良的傳統,包含了企業公民的理念和實踐。」 是德科技董事長暨總經理張志銘先生也與 大家分享,朋友因車禍脊髓受傷,透過脊髓損傷 潛能發展中心的生活重建訓練,得以回歸職場,

( 上 ) 基金會黃執行董事 ( 後排左一 ) 與是德科技張董事 長暨總經理 ( 後排右一 ) 與表演的傷友合照 ( 中 ) 傷友鞠躬感謝「是德科技」的支持與鼓勵 ( 下 ) 脊損團隊簡行銷長與「是德科技」員工互動熱絡

重拾尊嚴生活。陪著朋友走過受傷與重建之路的 他,看到友人的訓練成效與改變,非常感動。對 於脊損中心 21 年來免費提供課程、協助傷友重 返社會的付出,更是充滿敬意與感謝。

的員工大會,是德科技的員工當場紛紛解囊、支 持公益音樂會活動。張董事長暨總經理更率先承

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是德科技在深厚的企業文化底蘊下,對於善

諾,成為音樂會的圓夢天使,希望能拋磚引玉,

盡企業公民之責,不遺餘力。多年來,是德科技

吸引更多企業與善心人士共襄盛舉,參與「友善

專注於科學教育啟蒙與環保等議題,每年美國總

世界 有你有我」2017 年圓夢公益音樂會活動,幫

部更與員工攜手辦理愛心加倍的捐款活動。此次

助脊損傷友重返社會、實現自我。


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【資訊便利站】講座 —脊髓損傷治療新知 脊髓損傷基金會 / 研發部副主任 余郡蓉

人體是造物主奇妙的設計,堅硬頭骨與脊柱

調盡早手術將骨頭復位,術後復元較佳。

被創造來保護精密的腦部及中樞神經;但當脊椎被 折斷、壓迫、穿刺等,造成裡面神經受損,形成 了不同部位及功能以下癱瘓失能的「脊髓損傷」,

二、治療法與效用 針對傷友提問各種治療法能否幫助脊髓神經

則需要不同階段與作用的治療 ( 另有非外傷性脊髓

恢復?簡要整理如下:

損傷 )。

1. 神經修復術: 1996 年鄭宏志醫師等人發表論文,是全世界第

由於傷友及家屬對脊髓損傷所知甚少,罹患

一宗哺乳動物成功的脊髓修復手術,推翻幾百

時又多是意外、突發,只能慌亂中被各種建議推

年來神經無法再生的理論。經過衛生署、台北

著走,或隨意抓取認為能重新恢復行走的偏方。

榮總 IRB ( 人體試驗倫理委員會 ) 審核等嚴謹把

為幫助大家有正確認識與判斷,免走冤枉路,基

關,在神經上施打 aFGF 生長激素,研究 / 科學

金會於 11 月 19 日特別邀請台北榮總神經外科吳

統計上證實對傷友臨床功能有部分進步,但不

昭慶醫師 ( 也是基金會董事 ),與大家深入淺出分

是功能性百分之百恢復、進步,個別差異大。

享。

2011 年起,衛生署審查結果中,故 2013 年至 今,台北榮總已先暫停進行此療法。

一、檢查與及早治療 傷友接受檢查時,電腦斷層在於檢視骨頭,

2. 靜脈雷射光療: 目前很夯,宣稱能活化神經,促進新陳代謝,

核磁共振則能看清楚脊髓,X 光片 3 條骨頭排列

但對神經恢復沒有直接幫助,無法幫神經長得

線,一般人應是順暢,若有阻斷處,則代表該部

更好。

位脊髓神經已受損。對照過去傳統治療觀念,建 議嚴重損傷者不開刀。現今治療觀念已改變,強

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3. 類固醇療法: 受傷 24 小時內施打高劑量類固醇,過去被認為


資訊便利站提供傷友及家屬實用知識

傷友專業服務介紹

有效,但近年有研究指出可能造成感染等副作用,目前尚 無定論,美國神經外科醫學會 (ASIA) 建議:年齡大且易 感染肺炎者不施打,對年輕傷者則可。 4. 用在治療膝蓋、肩膀等退化性關節炎,但對脊髓損傷恢 復沒有幫助。 5. 幹細胞療法: 目前國際研究上,對脊髓損傷療效尚無定論。提醒大家, 想嘗試任何療法前,務必先確保安全性,該療法必須經 過嚴謹研究單位實驗把關較妥當,以免被有心人士趁機而 入,花錢事小,更怕造成身體危害,延誤了未來接受其他 有效療法的機會,才是遺憾。

三、後續風險及重要事項 傷友因活動量變少,容易骨質疏鬆、變形,再治療時不 好處理。此外,不活動導致肌肉萎縮,同時三高 ( 血壓、血 糖、血脂 ) 若控制不當,長期將導致中風風險增加,為一般 人 3 倍,不可不慎。故鼓勵傷友持續復健或平日維持運動習 慣,促成神經可塑性、可調整性,保持身體功能最佳狀態。 對一般人而言,未妥善治療的脊椎退化性疾病,如骨 刺,也是脊髓損傷風險因素。若已對生活影響很大、醫師診 斷明確,且開刀成功率 95%,建議及早治療,利大於弊。

( 上左 ) 電腦斷層圖、( 上右 ) 核磁共振圖 ( 由吳昭慶醫師提供 ) ( 中 ) 昭慶醫師生動活潑解說 ( 下 ) 昭慶醫師接受傷友現場諮詢 友 善 新 世 界│ 第八期

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2016 中醫 大安森林公園 公益慢跑運動嘉年華 脊髓損傷社會福利基金會 / 公關部主任 劉芳吟

今年台北市中醫師公會首次與脊髓損傷基金

解決身體的需求。

會合作,於 11 月 13 日在大安森林公園舉辦「2016 中醫大安森林公園公益慢跑運動嘉年華」,凡參

脊髓傷友們完賽後,接著踴躍地參與現場義

與的報名者每完成路跑或健走一圈,台北市中醫

診攤位所提供的服務。專業的中醫師們都很熱心,

師公會即捐贈新台幣 200 元予脊髓損傷基金會。

認真地進行肩頸拔罐與針灸治療,讓傷友身上那

本活動受到各方注目,很早就在網路上報名額滿,

些比較不常運動到的肌肉也能達到放鬆及舒壓的

當天仍有民眾踴躍到現場報名,許多中醫師為了

效果。此外,透過此次活動,傷友也了解到,原

幫助脊髓傷友募得更多款項,甚至跑了好幾圈。

來脊髓受傷確診六個月內的住院者,都享有中醫

這份心意就像當日的天氣一樣暖和。最後,深深

健保照護。現場除了豐富的完賽禮可領取,主辦

感謝台北市中醫師公會,一共捐贈 10 萬 8 千元善

單位更在最後安排了抽獎活動,很幸運地由傷友

款。基金會將全數用於脊髓損傷朋友之生活照護,

妙紅抽中健康養生禮盒,另一位資深傷友松茂大

讓全台 6 萬 5 千名傷友獲得更多的幫助。

哥則抽中了第一大獎捷安特腳踏車一台!現場氣 氛熱絡不已,大家都很開心地祝賀他們。

當日約有一、二十個脊髓損傷家庭在現場共

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襄盛舉。第一次參與「中醫公會」舉辦的公益慢

非常感謝中醫師公會提供這樣的機會給基金

跑活動,傷友們都非常興奮雀躍,除了感謝中醫

會,更要感謝當日充滿熱忱又專業的中醫師們熱

師公會願意讓脊髓傷友參與活動外,大夥更是開

心參與。由於主辦單位的盛情邀請,讓難得出門

心可以和家人好友一起到戶外舒展筋骨。主辦單

的脊傷家庭有機會出來透透氣。這樣有意義又成

位很貼心地提醒參與的跑者要禮讓輪椅朋友,現

功的活動,相信會加深國內民眾了解「唯有健康

場還提供無障礙廁所及休息站,方便傷友們順利

才是最大的財富」的正確觀念!


台北市中醫師公會受贈儀式

脊髓傷友與民眾開心健走

中醫師進行肩頸拔罐與針灸治療

友 善 新 世 界│ 第八期

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那些年 我們舉辦的 圓夢音樂會 新生命資訊服務 ( 股 ) 公司 / 協理 胡家碧 2013 年基金會第一次舉辦「開創友善新世 界」音樂會,首先經歷比颱風還要厲害的折騰: 前兩天臨時決定延期。 因中颱蘇力來襲,基金會原訂 7 月 13 日「友善大會 師」暨與台北愛樂管弦樂團 19:30 於台北國家音樂廳 舉辦之「開創友善新世界慈善音樂會」節目,因觀眾 參與安全考量,將延期至 8 月 18 日 19:30 演出。

8 月 18 日天氣良好,我們額首稱慶,卻還是 備了雨具。從 14:00 大會師開始,遮雨棚四周飄 動著黃氣球和黃絲帶,成功訴求友善新世界「兩 廳院的大門為身障朋友打開」,現場還有民眾參 與。傍晚國家音樂廳演奏廳開始入場,人聲鼎沸,

2013 年圓夢音樂會推動「友善世界 有你有我」 的氣球冉冉上升

外面音樂會大廳首次集結傷友觀賞同步轉播,許 多傷友第一次輪進輪出,畢竟演奏廳只有六個身

董整個買下來送給幾個辦公室慶功。結束時我們

障座位。外面大廳義賣攤位上五十位昇恆昌年輕

扛著水果,沈甸甸的是滿載而歸的喜悅。

的志工一起叫賣著。同時,傷友張雅如已經畫好 妝在後台預備獻花並致感謝文。21:30 安可曲結

累積過去兩場的經驗,2015 年 2 月 1 日「友

束,大廳裡還有好多人輪流和基金會董事長與執

善世界,有你有我」圓夢公益音樂會,在配票、

行長合影。

行銷、贊助購票計畫都比之前有魄力,就是更勇 敢衝破紀錄的意思。為推廣公益音樂會,團隊首

緊接著 2014 年 1 月 11 日新竹場「冬日暖陽」

次舉辦募款餐會,在企業聚會時報告、擺攤位,

慈善音樂會上場。由於音樂會正逢企業舉辦尾牙

而新生命也在旅展攤位賣票。這次還特別邀請南

時機,食安議題沸沸揚揚,執行董事黃河明鼓吹,

投親愛國小、愛盲協會、家扶中心的朋友一起享

與其一頓飯不知把什麼吃下肚,企業還不如包場

受音樂的美好。

讓員工享受音樂,又可以做慈善。這個構想獲得

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園區科技企業共鳴。當天在新竹市文化局演藝廳,

今年,如同過去這三場,新生命再次承接基

除了音樂會座無虛席,最厲害的是場外兩層樓義

金會的委託,承辦 2017 年 4 月 2 日與 4 日南北

賣攤位擁擠著人,中場二樓排隊購買新書《鋼鐵

兩場圓夢公益音樂會。我們從 7 月就開始舉辦說

人醫生》,變成許超彥醫師簽書會。新生命現場

明餐會,心之所繫的,仍是升高公益信託基金的

攤位批來的水果,一箱一箱賣,最後的幾箱,黃

水位,讓脊損傷友的未來更有保障。


友 善 新 世 界│ 第八期

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MERRY CHRISTMAS

聖誕紅義賣

脊 髓 損 傷 協 同 團 隊 行 銷 長 簡 宏 偉

幫助 脊髓損傷 過寒冬 ( 上 ) 「初老騎士大羊團」重型機車隊以豪邁引擎 聲為園遊會開場 ( 下 ) 舞與輪比精湛的輪椅舞演出獲得滿堂彩

邁入第十六年的聖誕紅義賣活動,今年由林 堉琪先生紀念基金會、中華花藝設計協會、龍顏 基金會、德霖技術學院、台灣溫室氣體減量保護 協會等單位共同舉辦。12 月 8 日在宏國大樓舉辦 揭幕記者會,在傷友「舞與輪比」的輪椅舞演出 及公益大使陳彥允的歌聲之下,為活動揭開序幕。 陳彥允除了現場演唱活動主題曲 Can't Stop Loving You,更在現場拍賣花藝名師林惠理及謝 垂展聖誕紅設計花,短短三十分鐘拍賣三盆設計 花,為活動籌募近 35 萬元,分別由凱撒飯店連鎖、 忠泰建設以及蕭家福聯合建築師事務所得標。 12 月 17 日更在中壢銀河廣場舉辦「歡慶耶 誕公益園遊會」,吸引超過 20 家公司行號認養攤

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位進行義賣。「初老騎士大羊團」重型機車隊,

過傷友介紹,在脊髓損傷潛能發展中心學習騎機

以轟隆隆的引擎聲豪邁開場後,「舞與輪比」接

車、開車、生活自理,進而在中心從事生命教育、

力演出精采的輪椅舞,贏得滿堂彩。

舞團等宣導工作。期間認識同為傷友的另一半, 還一同坐輪椅環島,如今還有了七個月大的孩子,

「舞與輪比」的團員都是脊髓損傷潛能發展

寫下動人生命故事。

中心成員,因工作或車禍傷及脊髓後,於中心學 習技能成為團員。他們發揮平衡感,操作輪椅像

陳弘凱有次獲邀到婚禮摺汽球,一身西裝筆

跳舞般前進、後退、轉圈,還能「翹孤輪」並做

挺造型,讓現場所有人感到滿滿誠意。他還為滿

出下腰的高難度動作,非常精采。

足現場所有孩子需求,當場用手機上網學習,盡 力摺出所指定的造型氣球,因此被封為「氣球王

33 歲舞團隊長楊雲豪與 23 歲成員陳弘凱,

子」,在網路上累積一定人氣。

都是機車車禍傷及腰髓,自此下半身癱瘓。兩人 正值青春歲月遭逢劇變,沮喪不已,一度萌生自

主辦單位共同剪綵,為活動揭開序幕

殺念頭。楊雲豪脊損後,整天把自己關在房間, 想自殺卻沒勇氣,直到那晚拒絕八旬阿嬤端來綠 豆湯探視,生命開始轉變。 楊雲豪說,那晚阿嬤被他拒絕後,回房跌倒 傷了髖關節,從此身體每況愈下,他才反省體悟 到「不可能讓家人照顧一輩子」。楊雲豪之後透 主辦單位在聖誕紅設計花前感謝大家的支持

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親愛且重要的朋友,平安! 脊髓損傷基金會非常感謝您一直以來對於本會的支持與鼓勵,您的善款捐助讓我們得以有能力服務更多 的傷友及家庭,幫助他們在困境中一起渡過黑暗、重新找回尊嚴。在此,感謝您過去、現在的支持,也期盼未 來能持續給予我們最大的關懷能量,陪伴我們在這條公益之路繼續堅持著、走下去。衷心謝謝您! 感謝您的愛心,您可以就您的意願選擇其他捐款方式:

94-04-43-04 帳 號

脊髓損傷基金會官網捐款頁

郵 政 劃 撥 儲 金 存 款 單

5 00 22 22 553 34 40 0

通訊欄(限與本次存款有關事項)

戶名

您的 EMAIL: 開立收據方式: □按月寄發(當次捐款即開 出收據)

金額

◎寄款人請注意背面說明

新台幣 (小寫)

◎本收據由電腦印錄請勿填寫

郵政劃撥儲金存款收據

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□年度彙總一次寄發 □□□-□□

■相關問題歡迎來電詢問: 02-2523-0110

地址 電話

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E-mail

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捐款金額

□我願意成為定期捐款人,每月固定捐款:□500 元 □1000 元□2000 元□其他_______元 每月固定捐款期間:從______年______月,至______年______月止


心 心

愛心總動員

親愛的捐款人平安: 感謝您長期以來對中心的支持與愛護,脊髓損傷潛能發展中心已於2008年12月1日開始正式於楊梅「新 生命之家」展開服務,這棟建設的完成匯聚了無數善心人士的愛心,我們除了深深的感謝外,更期許中心的 服務工作更上層樓,帶給每一位來到「新生命之家」的脊損傷友尊嚴及希望的新生命。 為方便捐輸愛心,中心提供以下捐款管道,歡迎您多加利用,謝謝。 1.郵政劃撥捐款: 請填妥劃撥單至郵局劃撥 2.銀行捐款: 聯邦銀行高榮分行 帳號:086-10-0004742 戶名:財團法人桃園市私立脊髓損傷潛能發展中心 請將收據註明姓名及聯絡方式,傳真至03-490-8860 3.手機捐款: 台灣大哥大用戶手機直撥518007即可進行捐款。台灣大哥大為響應公益,利用手機捐款完全免費 (當年度需報稅,敬請10月1日後改用其他捐款方式,謝謝) 4.線上信用卡捐款、線上ATM捐款、超商捐款: 請上中心網站:www.scsrc.org.tw 點選「我要捐款」 *捐款徵信錄刊登在本中心網站www.scsrc.org.tw敬請上網查看,若有任何疑問可洽本中心03-490-9001

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填妥後請傳真至 03-490-8860

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□我願意成為定期贊助人,每月固定捐款:□500元

每月固定捐款期間:自_______年 _______月,至_______年 _______月;收據寄送

捐款收據寄發方式: □單筆寄發 □年度匯總一次寄發 免費刊物: □請寄發

□請勿寄發

友善新世界 第七期

□1000元

□單筆寄發

□2000元

□其他_________元

□年度開立收據(隔年三月起寄送)


友善新世界雙月刊 第8期  

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