__MAIN_TEXT__

Page 1

` 2016 Memoria

Associacio` Catalana ` ` Sindrome Fragil

1


2


Sumari Presentacio` De la pàgina 4 a la 5

L ‘Associacio` De la pàgina 6 a la 9

Les persones De la pàgina 10 a la 11

Serveis De la pàgina 12 a la 15

Activitats De la pàgina 16 a la 25

` Resultats economics De la pàgina 26 a la 27

3


Dades de l’entitat Constitució: 12 de gener de 1995 Número de CIF: G-60764370 Número de Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya 16.155 Registre d’Entitats, Serveis i Establiments Socials, en la Secció Serveis de Suport del Departament de Benestar: S06150 Número de Cens d’Entitats de Voluntariat de Catalunya: 001306 Forma jurídica: Associació sense ànim de lucre declarada d’utilitat pública el 4 de maig del 2005

Pl. del Nord, 14 (Col·legi la Salle) 08024 BCN T 93 217 09 30 Fax 93 217 09 39 info@xfragil.cat www.xfragil.cat Síndrome X Fràgil (+ de 8.000 m’agrada) @ACSXFragil

4


Carta de la Presidenta Benvolguts socis i sòcies, amics i amigues, Després d’un il·lusionant 2015 en el qual vàrem celebrar el nostre vintè aniversari, hem tancat l’any 2016 consolidant els nous projectes iniciats recentment, així com fent una clara aposta per la comunicació i la presència de l’associació en les diferents xarxes socials. Ha estat un any en el què hem continuat treballant amb fermesa, decisió i professionalitat, per a donar resposta a les necessitats de les persones amb la SXF i els seus familiars, així com per a donar a conèixer la síndrome. S’ha elaborat un pla de comunicació que ens permet poder arribar a més persones, donant a conèixer les nostres activitats i proposant espais de participació entre tots els associats; això s’ha fet a través del redisseny del butlletí electrònic i de incrementar la nostra presència a les xarxes socials. D’altra banda, s’ha consolidat el programa d’autodeterminació obtenint uns resultats molt favorables en les avaluacions. Veiem com el treball d’aquests anys està donant els seus fruits. Com a Presidenta de l’Associació, em plau presentar-vos la Memòria d’activitats i econòmica del 2016, que per a tots nosaltres és un reflex del nostre esforç, un recordatori de per què som aquí i els primers passos cap a un 2017 ple d’oportunitats. Atentament, Mercè Bellavista i Gurri Presidenta de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil

5


L‘ Associacio ´ L‘ Associacio´ L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil va néixer l’any 1995 de la mà d’un grup de mares i pares per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen fills i filles afectats amb la Síndrome X Fràgil (SXF). Un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que se senten desorientades després de rebre el diagnòstic. Oferir-los un lloc on trobar-se amb gent que ha viscut el mateix que ells i poder intercanviar les seves experiències i sentiments. Partint d’aquesta base, l’ACSXF ha crescut durant més de vint anys per donar resposta a totes les possibles necessitats dels associats.

´ La Sindrome del ´ cromosoma X fragil La SXF és un trastorn genètic de transmissió familiar lligat al cromosoma X que causa dificultats que poden anar des de problemes importants d’aprenentatge fins a una disminució significativa de la capacitat intel·lectual. Tot i que es tracta d’una malaltia poc coneguda a nivell social, la seva incidència real és molt elevada i actualment és la primera causa genètica de disminució de la capacitat intel·lectual.

6


1 de cada 6.000 nenes

1 de cada 4.000 nens

1 de cada 250 dones n’és portadora, sense tenir manifestacions evidents

A més a més de les persones afectades per la SXF, també existeixen afectacions associades a alguns portadors/es de la SXF, com per exemple el FXTAS (tremolor o síndrome d’Atàxia) i/o el FOP (Fallo Ovárico Prematuro). Actualment no existeix un tractament de cura per la SXF i es recomana una intervenció interdisciplinària el més aviat possible en què hi intervinguin, segons l’edat i el grau d’afectació, la logopèdia, la teràpia sensorial integradora, les habilitats socials, la psicoteràpia, la pedagogia, etc. per millorar l’aprenentatge i fer possible la integració social. Cal destacar la consideració de Medicament Orfe per part de l’Agència Europea del Medicament d’un nou fàrmac específic per a la Síndrome X Fràgil. L’equip de la investigadora Yolanda de Diego, del centre d’investigació malagueny IBIMA (Instituto de Investigación Biomédica de Málaga) ha estat el responsable de portar a terme l’estudi del fàrmac, que actualment es troba en vies de desenvolupament per a la seva posterior comercialització.

7


´ visio ´ i valors Missio, ´ Missio Entitat sense afany de lucre que agrupa a familiars i professionals per oferir una atenció i serveis especialitzats a les persones diagnosticades amb la SXF, i donar a conèixer-la entre la població general.

Valors

Canvi social. Promoure la millora de vida de les persones afectades i les seves famílies, afavorint la seva integració social.

Apoderament. Donar eines i assessorar a les famílies perquè

treballin pels seus drets i per la igualtat d’oportunitats d’elles

mateixes i dels seus fills afectats per la SXF.

Divulgació. Donar a conèixer la SXF al món mèdic i sanitari,

escolar, educatiu i a la societat en general.

Informació i assessorament. Facilitar informació a les persones

que sol·licitin a nivell personal, col·lectiu i institucional.

Investigació. Col·laborar amb la recerca científica, mèdica i

psicopedagògica de la SXF.

´ Visio Ser el punt de trobada, alhora que un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments per a les famílies que han estat diagnosticades amb la SXF a Catalunya, i el referent d’informació per a la ciutadania.

8


´ Ambit d ‘intervencio´ L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil treballa en l’àmbit de Catalunya, però també manté una relació estreta amb associacions de la resta del territori espanyol i de tot el món. Forma part d’altres entitats del tercer sector amb qui comparteix objectius: Codi ètic de les associacions de Barcelona Plataforma de Malalties Minoritàries Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) Federación Española de Asociaciones del SXF Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) The National Fragile X Foundation (NFXF) FRAXA Research Fundation

Web i xarxes socials Pàgina

web.

Actualitat de l’Associació i informació actualitzada d’in-

terès en tres idiomes (català, castellà i anglès) per a les famílies associades i per a tothom que busca informació a la xarxa. Durant aquest any hem començat a adaptar-nos als requeriments de la Llei de Transparència del Tercer Sector, que estarà totalment adaptada a finals del 2017.

Revista de l’Associació. Enviament a mes de 400 membres de la nostra Base de Dades en format revista electrònica, on s’exposen totes les activitats fetes per l’ACSXF durant el trimestre i s’avancen les properes activitats previstes.

Facebook. Amb més de 8.000 seguidors, és una via de comunicació molt activa on l’ACSXF exposa la seva actualitat i altres informacions d’interès relacionades amb la SXF.

Twitter. Nou perfil oficial de l’Associació que estimula la nostra presència dins el teixit associatiu.

9


Les persones Junta Directiva Presidenta: Mercè Bellavista i Gurri Vicepresident: Rafael Jiménez Pérez Secretari: Arturo Romero García Tresorera: Carmen Ferraté Vila Vocals: Carolina Fraca Remon Roser Roig Bosch Mª Elena González Els òrgans de Govern no reben cap retribució econòmica, la seva feina és totalment voluntària.

Professionals Gestió diària: Lluïsa Vidal. Administració i gestió.

Gestió de projectes: Laura Berga. Consultoria externa d’assessorament. Responsable de l’àrea de subvencions.

Suport a les famílies: Eduardo Brignani. Psicòleg. Atenció familiar, responsable dels Grups d’Ajuda Mútua i dinamitzador d’activitats internes de l’ACSXF (baixa voluntària a partir del mes de setembre).

Programa d’Autodeterminació (PdA): Anna Minguella, educadora social. Coordinadora; atenció i seguiment a usuaris i families. Rafael Morillo, integrador social. Atenció i seguiment als usuaris i famílies. Marta Bou, mestra. Responsable de planificació i elaboració del material per les sessions.

Comunicació: Jaume Tarragó, periodista. Responsable de comunicació.

Servei d’assessorament: Kati García i Eugènia Rigau, neuropsicòlogues. Servei d’assessorament a famílies i escoles.

10


Voluntaris L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil compta amb el suport de diferents voluntaris que participen en activitats puntuals. Familiars, alumnes del Col·legi La Salle han col·laborat de forma desinteressada durant el 2016. També l’equip de la Sílvia Martínez. La intenció és ampliar la xarxa de voluntaris durant els pròxims anys.

173 socis

Un creixement del 11,6% des de 2014

´ de Amb la col·laboracio

11


Serveis ` Atencio´ Psicopedagogica L’atenció psicopedagògica resol les necessitats dels nouvinguts a través de dues vies d’acció. La primera és l’avaluació de l’infant afectat per part de les neuropsicòlogues associades a l’ACSXF, la Katy i l’Eugènia, que realitzen una tasca d’assessorament a les famílies. La segona consta d’una visita al centre escolar de l’afectat per tal de donar assessorament al professorat, sempre amb coordinació amb la pròpia escola.

Nosaltres havíem sabut de l’existència de l’Associació un temps abans d’associar-nos.

Al fer-ho, la visita de la Katy i l’Eugenia va ser molt important per nosaltres. Sobretot en el cas de l’escola, on van fer una visita que el professorat va agrair moltíssim. Per al nostre fill Guillem, ha sigut genial

Jose Serrano, pare d’en Guillem, nen de 8 anys afectat per la SXF

` Atencio´ Psicologica L’atenció psicològica durant aquest 2016 s’ha basat en atendre a les famílies recentment diagnosticades. La confusió, la desesperació i la por són algunes de les fases per les quals poden passar els familiars dels afectats i afectades més menuts, així que el seu acompanyament és vital.

12


Progressivament s’endinsen en el dia a dia de l’ACSXF, sempre molt acompanyats perquè puguin interioritzar adequadament la seva nova situació familiar.

Atencio´ a Professionals Més enllà de donar suport al nucli familiar, un dels valors de l’Associació és el de la lliure informació. Com a representants d’una malaltia minoritària, és fonamental poder atendre a professionals de diferents sectors i donar a conèixer la síndrome. És per això que al 2016 hem atès a Dincat, a qui es va assessorar i informar sobre les especificacions tècniques de la síndrome el passat 20 de juliol. D’altra banda, nosaltres també estem en continu aprenentatge: l’equip del PdA de l’Associació va mantenir dues sessions formatives amb l’equip de neuropsicòlogues per tal de seguir aprofundint en el coneixement sobre la síndrome (2 de setembre i 10 d’octubre).

Qualsevol familiar té cabuda a l’Associació, on troba assistència i diferents tipus d’ajuda. Imatge d’una trobada d’avis de l’Associació

13


Programa d ‘Autodeterminacio´ El PdA és el projecte que dóna els resultats més visibles de l’Associació. El Programa dóna eines d’autonomia a joves afectats i estimula la seva independència a través de l’acció directa sobre el seu entorn més immediat. Actualment el composen 9 joves entre 16 i 37 anys i l’objectiu per els propers anys és créixer en nombre d’afectats que es puguin beneficiar d’aquest servei.

Alguns dels participants del programa amb el psicòleg de l’Associació, l’Eduardo.

Com ho fem? Aquest 2016 s’han implementat millores al Programa, que guanya en rigor i planificació. Els primers passos són conèixer a l’usuari o usuària afectat i la seva família, per saber quines són les seves preocupacions, mancances i potencialitats. A partir d’una base de coneixement, s’elabora un pla personalitzat de treball, que consta d’objectius globals desglossats per poder oferir eines específiques amb les quals treballar. Els dos educadors, l’Anna i el Rafa, treballen amb cada usuari una vegada per setmana en sessions de dues hores. En aquestes, es desplacen a la residència de l’afectat per treballar al seu entorn: parcs, carrers, transport públic, establiments pròxims... Diferents elements amb els quals interaccionar per treballar la seva autonomia.

14


´ la seva base? Quina es L’apoderament. L’eix central del PdA és l’explotació de les potencialitats de cada persona a través de l’autonomia, sempre estimulada amb el reforç positiu per part dels educadors de l’Associació.

Activitats dins el programa Tot i que les sessions es fan de forma individualitzada per atendre les necessitats específiques de cada participant, l’equip educatiu de l’Associació realitza trobades periòdiques en grup. Amb la organització de sortides i activitats grupals, els participants del PdA treballen les seves habilitats socials alhora que estimulen el seu sentiment de pertinença grupal. Durant el 2016 s’ha fet: Sortida a Tarragona. El 10 d’octubre es va realitzar una sortida per visitar la ciutat de Tarragona on hi participen 7 dels 9 membres del programa. Taller familiar. Trobada el dia 7 de febrer entre participants i familiars per poder parlar de les millores visibles, compartir experiències i conèixer quines necessitats i objectius té cadascú pel 2016. Hi participen 16 persones.

Els participants amb l’Anna i el Rafa durant la sortida a Tarragona

15


Activitats ´ Tallers per a families De forma periòdica, l’Associació proposa una temàtica o aspecte relacionat amb la Síndrome X Fràgil que es tracta en grup. El mes d’octubre vam organitzar la primera part del Taller de Logopèdia amb la Sara Álvarez, que va exposar, va resoldre dubtes i donar consells de logopèdia a més de 35 participants.

El Taller conduït per la Sara Álvarez va ser tot un èxit i se’n va programar una segona part per a principis de 2017

´ Grups d ‘Ajuda Mutua Els Grups d’Ajuda Mútua (GAM) se celebren el darrer dijous de cada mes per fomentar l’aprenentatge a través de les vivències dels altres, així com la salut emocional i psicològica. L’assistència acostuma a ser d’una desena de persones. Un altre dels objectius d’aquests GAM és donar cobertura a les necessitats dels afectats de fora de Barcelona. Durant aquest 2016, es van realitzar dos tallers a Lleida i Girona sota el nom “Tot el que he après de tu”, que donava peu a compartir experiències amb els afectats i afectades.

16


Entre els diversos GAM celebrats durant l’any 2016 destaquen:

GAM de GERMANX. Trobada de germans de nois i noies afectats on s’aborda la figura del germà. Aquest any, es va celebrar una trobada el 23 de setembre amb 7 germans.

GAM d’avis. Dues trobades l’any per proporcionar eines que ajudin els avis a desenvolupar el seu rol familiar amb un net afectat. De mitjana hi han assistit 8 avis.

GAM sota les estrelles. La trobada va tenir lloc a l’estiu i, aprofitant el bon temps, es va celebrar a l’aire lliure, com una reunió informal que convidava a la distensió i al bon ambient. Hi assisteixen 12 persones.

Als GAM tots parlem el mateix idioma. Des del primer dia que vaig participar, he notat com m’han ajudat. Al principi, aprens coses d’altres pares i mares que tenen més experiència i t’ajuda a entendre moltes coses. Les trobades són molt positives perquè sempre en surts millor del que hi entres.

Mª Elena González, mare d’en Ventura i l’Elena, afectats per la SXF de 9 i 8 anys.

Pares i mares de l’Associació al GAM sota les estrelles de l’estiu

17


´ Dinar de families El dinar de famílies és una activitat anual que busca agrupar a tot el conjunt familiar dels membres de l’Associació en una jornada divertida i d’amistat. Com és tradició, el dinar es va celebrar a Can Montcau, un espai perfecte per a petits i grans on des de fa anys l’Associació hi va plantar una noguera que simbolitza la família, es rega pels nens i es fa la tradicional foto familiar de l’ACSXF. Al 2016, hi van participar 96 persones. Aquesta edició va contemplar diferents activitats:

Jocs i entreteniment a càrrec de l’equip de la dinamitzadora Sílvia Martínez

Gimcana temàtica amb organització a càrrec de Rafa Morillo i Eduardo Brignani

El dinar és una ocasió especial perquè hi assisteix gent de lluny que no pot venir amb la freqüència que voldria a les trobades. A més a més, és una bona oportunitat per estar tots junts: avis, germans... Realment ens ho passem molt bé i ajuda a fer vincles. Amb alguns dels quals ens hem anat

veient en aquesta cita, hem fet vincles i ens trobem fora de l’Associació per fer excursions o sortides de cap de setmana; fem una bona pinya.

Arturo Romero, pare d’en David. jove 13 anys afectat per la SXF.

18

El dinar de famílies és una gran oportunitat per estrènyer els vincles entre els associats.


Berenar de Nadal Festa de Nadal al Col·legi La Salle de Gràcia, amb una assistència de més de 135 persones. A més a més de la tradicional xocolatada i el taller de manualitats amb motius nadalencs, aquest any es va elaborar un tió de materials reciclats que va deixar regals per a tots els assistents. Gràcies a totes les famílies i voluntaris que ens van ajudar a tirar endavant diferents aspectes logístics i d’organització de la festa, a més a més de l’inestimable suport

En Rafa , l’ cantar n integrador de l’A adales a petits i g CSXF, va fer rans

de La Salle.

broma i l’entreteniment, i poder fer de pastoret rondallaire va ser una experiència molt divertida. Jo estic acostumat a treballar amb afectats i afectades més grans i estava nerviós per saber si captaria la seva atenció o no. Finalment, la veritat és que va ser un èxit rotund: escoltaven, es sorprenien, somreien i cantaven. No es pot demanar més.

Era com l’avi que explica històries als seus nets; tots atents al meu voltant. M’agrada la

Rafael Morillo, integrador de l’Associació

´ de Amb la col·laboracio

19


GermanX Una de les primeres sensacions que experimenten les famílies després del diagnòstic de la SXF és la desesperació, ja que és una afectació incurable que acompanyarà al petit o petita durant tota la seva vida. La reacció dels pares és buscar ajuda i guia, dos factors elementals que procurem oferir des de l’Associació. No obstant, la família no acaba aquí: qui es preocupa dels germans no afectats? El Jordi Alsina encara recorda els primers passos ara farà uns deu anys. Des de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil s’impulsava un grup de germans anomenat GermanX que buscava agrupar, escoltar i acompanyar els germans dels noies i nois amb X Fràgil. D’aleshores ençà, s’organitzen trobades informals, sortides i Grups d’Ajuda Mútua per compartir experiències.

A la primera trobada hi ha-

via altres GermanX més grans que jo, que llavors tenia uns 14 anys. Em va anar molt bé perquè ells ja havien passat per moltes coses i explicaven com ho feien. Cada cas és un món diferent, però compartim experiències i xarrem molt;

veus que és molt útil, sobretot, pels germans nous, que arriben perduts

Jordi Alsina, 25 anys, germà d’en Guillem, jove de 19 anys afectat per la Trobada de germans i familiars com cosins de nois i noies afectats per la Síndrome X Fràgil

20

SXF


a

3 Passejada en Roda ´ Petita pel barri de Gracia Més de 200 persones van participar a la tercera Passejada en Roda Petita pel barri de Gràcia, organitzada conjuntament amb el Col·legi La Salle Gràcia, el 28 de febrer per commemorar el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries. Aquesta activitat benèfica té l’objectiu de donar a conèixer la síndrome passant un bon dia: és una jornada familiar i divertida que crida l’atenció al públic i ens serveix de reclam per difondre coneixement sobre la síndrome i la tasca de l’Associació. Bicicletes, skates, patins... Tot s’hi val per passar-s’ho bé a favor d’una bona causa.

Més de 200 persones van assistir a la tercera Passejada

L’activitat benèfica vol donar a conèixer la síndrome a la població general

activitats familiars a la nostra agenda. La vam conèixer perquè els nostres fills estudien a La Salle i ara ens fa passar un matí molt agradable a més a més de conscienciar-nos. És impactant veure com allò que no coneixes i només apareix en llibres ho tens al costat i és una realitat

Doris Álvarez, mare d’alumnes de La Salle Gràcia

Nosaltres hem participat en totes les edicions de la Roda Petita i ja la tenim com una de les

21


Dia Mundial de les ´ Malalties Minoritaries El 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L’any 2016 es van fer les següents activitats per commemorar-lo: Jornada en motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, a la Sala Paranimf de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona, de l’Hospital Clínic de Barcelona. Hi assisteix part de la Junta Directiva i diversos associats, mentre que el psicòleg de l’entitat és un dels ponents. Entrevista a l’associada Raquel Serra pel periodista Ramon Castelló de Ràdio 4, al programa “El Matí a Ràdio 4”. Gravació del vicepresident de l’Associació, Rafael Jiménez, i el seu fill per un programa especial relacionat amb les Malalties Minoritàries a BTV.

El psicòleg de l’entitat, Eduardo Brignani, -segon per la dreta- és un dels ponents de la Jornada celebrada a la Facultat de Medicina de La Universitat de Barcelona

22


Jornada d ‘actualitzacio´ sobre la SXF al Parc Tauli´ La Jornada d’actualització de la Síndrome X Fràgil celebrada al Parc Taulí de Sabadell el passat 19 de novembre a càrrec de l’equip de l’hospital que va assistir al 15è FRAGIL X CONFERENCE (San Antonio, EE.UU). Van presentar les últimes novetats relacionades amb el camp de la investigació i van exposar les propostes clíniques més avançades dins l’àmbit de la SXF davant de més de 70 persones. Un dels punts centrals van ser les recerques dutes a terme per la UC DAVIS MIND INSTITUTE (Sacramento, EE.UU.) La psicòloga Ariadna Ramírez va exposar la seva experiència al centre, així com les principals línies d’investigació que es duen a terme i les últimes tendències dins el món farmacològic. Un dels temes exposats va ser la necessitat de fer estudis específics per a Nenes SXF, ja que pràcticament la totalitat dels estudis es centren en el sexe masculí per tenir una prevalència molt superior a la del sexe femení. Lorena Joga (neuropsicòloga infantjuvenil) va presentar l’estudi pendent de realitzar per conèixer el fenotip físic – conductual per a nenes afectades de la SXF de 8 a 16 anys.

La trobada va repassar l’actualitat científica de la Síndrome X Fràgil i les principals investigacions relacionades

23


´ Assistencia a diferents esdeveniments L’Associació SXF ha participat als següents esdeveniments durant l’any 2016: Participació al concurs de Relats Solidaris de La Soci, l’Associació del Personal de La Caixa. Formació per part de membres de la Junta Directiva, que es formen a la seu de CAF Gestión sobre l’entitat experta en transparència Transpar-Ent. La finalitat és adaptar el web de l’ACSXF als nous requeriments de la Llei de Tranparència del Tercer Sector. Membres de l’Associació assisteixen en representació de la mateixa a la jornada d’assessorament jurídic que organitzen les Fundacions Bertín Osborne, Caser i Aequitas. Assistència de la Presidenta de l’Associació a l’acte “Estiu Aura Fundació”. Assistència a l’ acte de signatura del 3r Pla de Suport al Tercer Sector Social. Participació al 10è aniversari de COADI (Centro de Orientación y Asistencia al Desarrollo Integral) amb la participació de nois i noies de l’Associació. Assistència a la xerrada “Estratègies Psicoeducactives de comprensió i abordatge del Trastorn de L´Espectre Autista (TEA)”, on el psicòleg de l’Associació és un dels ponents. Participació de la Presidenta i una Associada al Segon Congrés Nacional X Fràgil (Murcia). Una membre de la Junta Directiva organitza una exposició solidària de marxandatge de l’ACSXF a l’escola Jesús María de Sant Gervasi. Participació a la Campanya Solidària “Giving Tuesday”.

24


Aparicio´ als mitjans de comunicacio´ L’Associació SXF ha participat en el següents mitjans de comunicació durant l’any 2016: Ràdio 4: El Matí de Ràdio 4 BTV L’independent de Gràcia Ressò mediàtic de la tercera passejada en roda petita pel barri de Gràcia: Gràcia TV L’Independent de Gràcia Tot Gràcia XarxaNet

25


´ Dades economiques Aquest any l’Associació ha rebut un total d’ingressos de 96.547€, gràcies a l’aportació de:

7%

11%

Total 96.547€

13%

Associats: 12.878€ Activitats: 15.458€ Subvencions: 61.623€ Donacions Privades: 6.588€

26

69%


D’altra banda, l’Associació ha tingut una despesa total de 106.797€ durant el 2016, que es desglossa en:

1,5% 12,4%

11,8%

Total 96.547€ 52,7% 21,6%

Recursos Humans 56.255€ Professionals Externs: 23.067€ Activitats: 12.579€ Estructura i Manteniment: 13.270€ Serveis Bancaris: 1.626€

27


´ Gracies als 173 associats sense els quals tot això no hauria estat possible.

28


29


Profile for Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Memòria econòmica i d'activitats 2016  

Memòria econòmica i d'activitats 2016  

Profile for acsxf
Advertisement