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Enero 2012

Boletín num.14

Associació Catalana Síndrome X Fràgil

JORNADA Y CONGRESO INTERNACIONAL SÍNDROME X FRÁGIL BARCELONA, del 22 al 24 de marzo del 2012 Actualizaciones sobre el SXF, FXTAS y FOP Siempre es importante ponerse al día y más aún cuando lo podemos hacer de primera mano de unos expertos a nivel internacional. Este es el objetivo que se debe plantear la Junta Directiva de nuestra asociación para las jornadas internacionales que desarrollaremos en Barcelona el 22, 23 y 24 de marzo. Para muchas familias de nuestra asociación, y para muchas otras del resto de España, será la primera vez que podrán contactar con los mayores exponentes científicos del SXF y de otra importante patología asociada al gen responsable del síndrome como es el denominado FXTAS. Los Dres. Randi y Paul Hagerman, del Mind Institute de la Universidad de California (EUA), ambos con más de 20 años de experiencia en el campo de la investigación y el tratamiento de los

trastornos del desarrollo neurológico y el síndrome X frágil, con los trastornos asociados como el del Fallo Ovárico prematuro (FOP) y el temblor, ataxia-FXTAS, estarán entre nosotros presidiendo estas jornadas que ya estamos preparando. Al lado de ellos,

con las distintas exposiciones y mesas redondas a cargo de especialistas, como los Dres Hagerman y otros de ámbito nacional. Esta jornada se alargará todo el día con actividades dirigidas a profesionales y familias. La Fundación Robert nos avala y nos

también asistirán especialistas nacionales en las diferentes áreas del diagnóstico y el tratamiento de estas problemáticas.

ayuda en la difusión de este, para nosotros, importante acontecimiento.

Las jornadas tendrán dos etapas bien claras y definidas. La una, el jueves 22, destinada a profesionales afines a las patologías que nos ocupan, médicos, pediatras, neurólogos, y especialistas afines. Se desarrollará en la sede del Colegio de Médicos de Barcelona. La otra, que empezará el viernes 23 por la tarde-noche con un GAM de familias y se prolongará el sábado 24,

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Haremos de estas jornadas una excelente oportunidad para el encuentro, el intercambio, y la difusión de la realidad del SXF y de las necesidades y reivindicaciones de las familias. Será un acontecimiento que convocará muchas familias de las distintas asociaciones de España y los profesionales más destacados a nivel nacional vinculados al tratamiento del trastorno y a la educación. Eduardo Brignani


O P I N I

Servicio de asesoramiento a las escuelas y las familias Nos gusta recordar las primeras ocasiones en que visitamos algunas escuelas, aprovechando una subvención que nos dieron a la asociación. En aquellos años, las subvenciones fluían más que en el tiempo en que nos encontramos.

Ó

Descubríamos un mundo llamado ESCUELAS al que no habíamos accedido antes y detectábamos que era un punto de nerviosismo para maestros y padres. Los unos porqué se plantea“Hay una suma de cosas ban cuál era el futuro que han sido una constante de sus hijos en la escuela, y los otros durante todo este tiempo, y porqué se enfrontaque cualquier maestro que ban a un alumno con una manera distinta se enfrente a un alumno de comportarse, de con estas características hablar y en definitiva de aprender respeto debe tener presente” al resto de los niños sin el síndrome.

N

El asesoramiento a las escuelas es

una experiencia que no deja indiferente a nadie. Entre todos hemos aprendido que se encara de forma muy distinta si se puede tener el soporte de una asociación que orienta y puede dar respuesta a ciertas situaciones; quizás algunas veces no hace demasiado, pero acompaña en un proceso que no es fácil para nadie. “¿Puede estar en una escuela ordinaria?”; “¿por qué la cuesta tanto aprender?”;“¿mejor que lo retengamos un año en la guardería antes de hacer P-3?”; “¿hasta cuándo podrá estar en la escuela de siempre?”; “¿debemos buscar una escuela de educación especial?”; “los maestros nos han dicho que no saben cómo responder a ciertas conductas, qué hacemos?”; ”¿quieres decir que los maestros entienden el niño o la niña?”; “a menudo me cuesta que me haga clase, ¿qué puedo hacer?”; “¿será capaz de leer?”; “¿lo estamos haciendo bien?”; “¿hasta dónde

podemos exigir como maestros?”, etc. Éstas son preguntas que a lo largo de este tiempo los padres y los maestros se han hecho y se continuarán haciendo. Lo que ha cambiado es nuestra percepción y visión de las cosas después de haber recorrido más de 50 escuelas de toda Cataluña disfrutando y, a veces sin disfrutar tanto, pero en definitiva, aprendiendo de los niños y pudiendo dar recomendaciones que, a medida que los vas conociendo y vas estudiando más sobre el tema, puedes ir modificando con tal que tengan más éxito. Hay una suma de cosas que han sido una constante durante todo este tiempo y que cualquier maestro que se enfrente a un alumno con estas características debe tener presente y no dejar de lado; y es que estos niños tienen una manera distinta de pensar, jugar, entender, aprender, relacionarse, interpretar el entorno y sus estímulos. Podríamos decir que, hasta tienen una manera distinta de sentirlo. Entender esta forma de pensar diferente es el primer paso para poder hacer cosas distintas y ofrecer oportunidades de aprendizaje; por eso, siempre mostramos gráficamente esta suma que es lo que intentamos transmitir en cada uno de nuestros encuentros con maestros (izquierda). Katy Garcia i Eugènia Rigau

Boletín numero 14 — Gener 2012 Dirección: Mercè Bellavista. Edición: Toni Miedes i Marta Mariñosa. Coordinación: Eduardo Brignani, Lluïsa Vidal, Laura Enfedaque. Colaboración: Josep Artigas, Esther Blanco, Carlota Blanco, Niní Ferraté, Katy García, Eugènia Rigau, Roser Roig, Anna Solana, i Família Villegas-Ginesta. Edita: Associació Catalana Síndrome X Fràgil Edición en inglés: Marc Isamat Maquetación y publicación: Laura Enfedaque i Narcís Estanyol

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Mi experiencia con familias y niños X frágil Mi amigo Eduardo, bromista sutil e inteligente, todo ello entusiasmo pero perseverante hasta la medula, me recuerda reiteradamente que relate mi experiencia con los niños X frágil y con sus familias, compromiso que un día adquirí, bajo la certeza que él se olvidaría, igual que yo me olvido de muchas cosas. Antes su incansable tenacidad, casi se me cae la cara de vergüenza después de recibir con su entrañable felicitación de Navidad, el recuerdo de mi compromiso. Qué compromiso! ¿Y esto cómo se explica?

de SXF. Edad cronológica: 10 años. Dismorfias faciales propias de su enfermedad. No muestra contacto visual. Hiperactivo durante la consulta. Conducta disruptiva, lo toca todo. Interacción muy pobre. Muy mal rendimiento escolar. No ha adquirido la lectoescritura ni muestra interés por los aprendizajes. Su atención es muy baja. No sigue las explicaciones de la clase. Las cualificaciones escolares son muy deficientes. Quejas frecuentes por parte de los profesores. No obedece. Rabietas frecuentes difíciles de reprimir. Dice palabrotas y su lenguaje es obsceno. Su actitud es muy provocativa.

Me dirigí al archivo de historias clínicas y pedí las historias de Martí y Manel, de quienes tengo recogidas visitas similares, pero con 10 años de diferencia. Martí y Manel son dos niños calcados, con el síndrome X frágil, ambos visitantes a los 10 años. Esto es lo que he encontrado, lo transcribo literalmente.

31.12.2010

31.12.1999 MVC; HC: LS62232, diagnosticado

Manel es un niño de 8 años. Su cara, reconocible al instante, permite intuir su manera de ser, espabilado y un poco travieso. Su timidez y pudor le impiden sostener mi mirada intensa e inquisidora, pero disfruta observando frenéticamente todo lo que lo rodea, examinando, juguetón, los pequeños objetos que

entorno le impide fijarse en mí. En la escuela, aunque intenten imponerle las misma rutinas que a sus compañeros, no puede evitar expresar su forma de ser. Por esta razón sus intereses no coinciden con el programa escolar oficial. Los maestros y maestras no entienden la personalidad de Manel, diferente de la de sus compañeros. Entonces Manel manifiesta su incontenible malestar y disgusto del único modo que puede. En su lenguaje espontáneo tiende a imitar expresiones emocionales características y propias de los adultos pero no llega a entender por qué a veces hace gracia y en otras ocasiones genera enfado y lo castigan. Gracias a todos los Martí, Manel y a sus mamas y papas por haberme ofrecido la oportunidad de comprender unos cuantos secretos ocultos en los genes que me permiten intuir algún significado en el extraño y complejo mundo que nos rodea.

se encuentran a su alcance.

Josep Artigas

La fascinación que experimenta por el

Neuropediatra

Carta abierta a un hermano/hermana Cuántas veces te habrán pregunta-

dudas sobre si la medida es justa…

do: “¿qué tiene tu hermano/a?” Y

(Recuerda que ellos -tus padres– tam-

tú habrás sacado de la manga una

poco lo tienen del fácil, que digamos!).

especie de respuesta más o menos

Pero no escribimos para compadecer a nadie. Cada uno lleva su propia “mochila”, o no? Sabemos que la tuya está cargada de una especie de sabiduría: la del que mira la relación de tus padres con tu hermano/a afectado/a desde “fuera de la pista”.

acertada; pero, tal vez, olvidaste la respuesta más justa y certera que hubieses podio dar:“¿Sabes qué tiene mi hermano/a?. Mi hermano/a me tiene a mi!” Ser hermano/a de tu hermano/a no es nada fácil, lo suponemos. Pero, y no corremos riesgos de equivocarnos, lo llevas muy bien. Por eso estas leyendo este boletín. Porqué quieres seguir dando y a la vez recibiendo, aunque a veces tengas

Pero no se trata de ser un juez. Quizás es más positivo aportar tu opinión de una manera tranquila y alegre. Dar una visión reparadora y reconfortante, lo cual no significa que debas renunciar a tus reclamos y a tus “yo también existo”. Debes tener en cuenta que los padres tienen una cierta tendencia a me-

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“¿Sabes qué tiene mi dir lo que el otro recibe, en función de lo que ellos creen que dan…

hermano/hermana? ¡Mi hermano/hermana

Sabemos que, en me tiene a mí!” tu familia, para tu hermano/a afectado con el SXF tu eres un referente de normalidad de cómo comportarse, de cómo hacer ciertas cosas… eres un rincón de complicidades. También sabemos que la Associació Catalana Síndrome X Fràgil también es tuya, no tengas ninguna duda. Sabemos que estas allí y también pensamos en ti. Eduardo Brignani

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D E S T A C A M O S

HermanoX A lo largo de los últimos cinco años, Eduardo Brignani ha organizado diversos talleres y actividades dedicados a hermanos de afectados, HermanoX nos gusta llamarnos. Me llamo Esther y soy hermana de Diego, afectado por el síndrome X frágil. En todas estas ocasiones, mi hermano Diego me decía: "Yo también quiero ir contigo y Eduardo". Y como no podría ser de otro modo, Eduardo volvió a cumplir sus sueños, embarcándose por primera vez en una nueva aventura: llevar la acampada a los chicos afectados y a sus hermanos X, solos, sin padres, la relación entre hermanos en estado puro.

El Camping de Santa Susanna fue el escenario, Eduardo y Laura los maestros de ceremonia y, nuevamente, nuestros seres más especiales, los “Todo iba muy deprisa, protagonistas.

revolucionamos el camping; Después había tantas cosas por hacer y compartir.”

de la euforia inicial por la distribución de las cabañas, vino la votación por la

playa o la piscina Todo iba muy deprisa, revolucionamos el camping; había tantas cosas por hacer y compartir. Al principio me hizo el efecto que tenía doble trabajo: estar pendiente de mi hermano y de los demás. Pero no fue así, la adaptación fue rápida, pronto pudimos relajarnos y surgieron los temas que más nos

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Carlota Blanco Cartell de l’acampada preocupan, nuestros miedos, nuestra impotencia y nuestro orgullo por lo que somos y de lo que tenemos a nuestro lado. Eduardo y Laura volvieron a demostrar cómo es de importante observar, escuchar y aprender a leer lo que nos piden nuestros hermanos. Ver cómo Héctor ayuda a cocinar y ordenar, y con qué alegría escucha su hermana Carlota; entender cómo la madurez de Ester y su inmenso afecto y ternura por Cristian lo reconfortan; observar como Eduardo y Marc se complementan y mejoran cada día, y Marc es su modelo.

padres en una comida en que todos aportaron alguna cosa, pero no fue únicamente compartir coca-colas y tortillas, sobretodo compartimos risas, comprensión y una enoooorme dosis de complicidad y ánimo por seguir luchando por los nuestros. De nuevo un gracias a Laura y Eduardo me parece poca cosa. Conseguís siempre, con una sonrisa perenne, que abramos nuestro corazón y vuele nuestra ilusión! Y no puedo acabar de otro modo que diciéndole a Héctor: ... "Hasta luego Luuuuuuucas!" Esther Blanco Macia

Como al fin de fiestas, recibimos a los

Fin de semana 2-3 de julio, Camping de Santa Susanna, Barcelona.

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II Taller de sexualidad Coincidiendo con la charla de Novartis, se tubo que hacer el segundo taller de sexualidad con tal de dar respuesta a una necesidad creciente de los asociados. De hecho, la demanda fue más alta de lo que se esperaba. Para

realizar el taller dividimos los hijos en dos subgrupos (chicos y chicas) mientras a los padres se les daban indicaciones básicas sobre cómo actuar ante las situaciones de autoerotismo y otros aspectos importantes. Con los jóvenes tratamos principalmente los

círculos de intimidad: QUIÉN, y DÓNDE, pero también el CÓMO para aprender a experimentar sin riesgo y con conciencia. Al final el tiempo se nos tiró encima y el taller de Novartis requirió más espacio del que se había planificado.

El taller de sexualidad y las familias  Me parece muy positiva la cele-

 A veces pensamos que tener una

bración de estos talleres, aunque primero los padres deberíamos obtener un aprobado para poder ayudar a nuestros hijos. Si no tenemos una vida sexual saludable, satisfactoria..., no podemos dar lecciones.

persona en casa con discapacidad consiste en estar pendiente a todas horas porqué no sabe valerse por sí sola en ningún momento, pero a medida que van creciendo nos damos cuenta de que esta persona tiene sus sentimientos y sus necesidades sin

Se deberían incluir cuestiones de anticoncepción y esterilización, temas demasiado duros para

que nosotros, los padres, le hayamos enseñado, porqué hay cosas que no se aprenden sino que evolucionan según la edad y el carácter, y esto es para todos, es innato.

asumir y trabajar. También se debería continuar tratando el tema de los posibles abusos. Dolores M.

 En relación con la jornada que pasamos para tratar este tema, querría expresar mi opinión: la charla fue amena y didáctica. Aún así, a causa del poco tiempo de que dispuso Eduardo y teniendo en cuenta que consideramos muy importante la formación para nuestros hijos, solicito la posibilidad de un nuevo encuentro. Me gustaría poder compartir experiencias y comentarios con otros padres, porqué estoy seguro de que me aportarían posibles soluciones a dudas que tengo en estos momentos. Diego Blanco Toro

Con las actividades que hacemos el día a día aprenden muchas cosas y la relación con el resto de personas los hace crecer. Sus cuerpos también evolucionan y nuestros hijos se descubren poco a poco, aunque necesitan una yuda externa, más que nada para orientarlos y abrirlos a la sociedad porqué, no nos engañemos, llegará un día en que dejarán de ser niños y niñas para pasar a ser adolescentes y después adultos, como todos hemos hecho. Les enseñamos educación, saber estar, a tener una cultura general teniendo en cuenta sus capacidades, y por qué no les hemos de enseñar qué es la sexualidad porqué también forma parte de su crecimiento como seres humanos.

Parece mentira: les cuesta aprenderlo todo, per la sexualidad la aprenden muy rápido. Durante los talleres que organiza la asociación nos damos cuenta de que empiezan a ser mayores, que les sale la timidez y también que es un tema un poco tabú aún; de

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aquí viene su curiosidad. En este segundo taller pudimos descubrir que no solo se habla estrictamente de sexo, sino también de todos los temas que lo envuelven, como la privacidad, el hecho de tener cuidado para saber con quien puedes hablar o ir, el respeto que deben tener por ellos mismos y también por los demás. Es un acierto hacer estos talleres y, con los profesionales que tenemos y que los chicos y chicas ya conocen, hay un ambiente de confianza en que estos adolescentes no se cortan demasiado y hasta hacen preguntas y bromas sobre el tema. Animo a continuar tratando en grupo este tema y otros, si salen, y me gustaría que viniesen todas las familias que aún no han asistido porqué es una manera de que nuestros hijos e hijas evolucionen dentro de la normalidad y no se sientan ni diferentes ni desplazados en cualquier momento. Gracias a la asociación por ayudarlos y ayudarnos… Siempre estáis aquí para orientar a las familias. Niní Ferraté

Imagenes de los dos grupos de los talleres de sexualidad

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C R Ó N I C A S

Parada del SXF en el mercado municipal de Torelló Una vez más nuestras familias nos sorprenden gratamente con propuestas para ayudar a difundir el SXF y la asociación. La familia Villegas Ginesta, juntamente con Lídia, Judit y Ester del casal de verano de Borgonyà, don-

de participaba Marc Villegas, estuvieron haciendo distintas actividades y pensaron en montar una paradita en el mercado municipal de Torelló, el día 13 de julio. Aprovecharon para poner información del SXF y la asociación y vendieron camisetas, libros

e imanes que tenemos. Agradecemos que todo el casal diese soporte a la iniciativa. Seguro que todos los que pasaron por el mercado aquél martes ahora ya saben que existe el síndrome X frágil.

24º mercado del aveto de Sant Vicenç de Torelló Una feria muy mala...?

buena.

Decidimos tomar el testimonio de Montse de Arbúcies, ya que la idea que tubo durante als fiestas de las enramadas nos gustó mucho.

Y nuestra experiencia...?

Pero por motivos de cambio de fecha, porqué jugaba el Barça y porqué hizo un tiempo horrible, lo cierto es que la afluencia de gente respecto al año pasado fue escasa. Aún así, recogimos cuatro cientos euros; ciertamente en gran parte gracias a la colaboración de nuestros amigos y muy especialmente de Mireia Roca, Eva Pons y Rosa M. Villegas. Aún y la poca afluencia de gente, los críos se lo pasaron en grande. La aceptación de mis conciudadanos fue muy

Enriquecedora. Pudimos ver a nuestro hijo al frente de la parada atendiendo a los compradores como si lo hubiese hecho toda la vida. Él se sentía útil. Y es en éste punto donde quiero incidir. En una sociedad donde parece que los débiles no tengan lugar, es donde debemos luchar por la plena integración del discapacitado. Todos los economistas coinciden en que la generación que vivirá peor que nosotros. Yo creo que tendran menos cosas, pero que vivan mejor dependerá de nosotros, de hasta qué punto somos capaces de mejo-

Marc Villegas fent de venedor

rar la sociedad en que vivimos. En este sentido debemos darnos soporte todos juntos, y pasaran los años, nos haremos viejos y quizás no lo consigamos pero que nadie nos pueda decir que no lo intentamos. Joan Villegas i Montse Ginesta

Queremos aprovechar estas líneas para felicitar y valorar la implicación y colaboración de la familia VillegasGinesta. Y animamos a nuestros asociados a participar en las ferias/eventos de su municipio, porqué la asociación somos todos y todas! Esperamos vuestras propuestas.

Feria de la Mercè 2011 El 24 y 25 de septiembre pasados conseguimos un estand en plaza Catalunya para la Feria de la Mercè. Con la colaboración de los socios, pudimos informar a los viandantes sobre el síndrome X frágil y vender material para financiarnos, como ahora camisetas e imanes.

Ya hemos obtenido presencia en más de una ocasión en la Feria de la Mercè, este año pudimos conocer al Sr. Carles Agustí i Hernández, jefe de Participación Ciudadana y Asociacionismo del Ayuntamiento de Barcelona.

Arturo y Lluïsa en el estand de la Feria

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La Associació en el partido Barça-Hospitalet La emoción se reflejaba en el rostro de los niños y jóvenes que esperaban impacientes a las puertas del estadio. Equipados con gorras y camisetas del SXF, entramos dispuestos a hacer ruido: ondeamos nuestra pancarta con la mariposa y

diendo con el partido Barça-Hospitalet del 22 de diciembre, ocho familias de la asociación pudieron disfrutar de este maravilloso espectáculo. Queremos agradecer a la Sra. Pilar Guinovart i Masip, directiva del área social del FC Barcelona, este regalo a la asociación,

nuestro Messi de cartón se alzó más que nunca ante la goleada. En el Día del Socio Solidario, coinci-

y por supuesto también a la Sra. Cristina Desco, a la Fundació FCB, i a todos los socios solidarios. Gracias!

Imatge de grup

Estudio de los laboratorios Novartis Algunos jóvenes de la ACSXF pasaron, los últimos días del año 2011 y los primeros del 2012, un conjunto de pruebas médicas para evaluar sus biomarcadores en el Hospital General de Catalunya. Es el paso previo para la selección de los afectados que participaran en el ensayo clínico de un nuevo fárma-

co, denominado AFG056, que la farmacéutica Novartis está desarrollando. Hay muchas esperanzas de que este nuevo medicamento pueda ayudar a paliar algunos trastornos, especialmente de comportamiento, de quienes tienen el síndrome X frágil u otros similares. La investigación está dirigida por el doctor Ernest Balaguer, pero también

colaboran profesionales que trabajan con la asociación, como el Dr.Artigas y la Dra.Milà, que fueron los encargados de presentarnos públicamente el estudio en una sesión muy recorrida.

Anna Solana

Fragile X Clinical & Research Consortium El 6 de setiembre del 2011 se aprobó nuestra solicitud de ingreso en el “Consorcio de Clínicas e Investigación del Síndrome X Frágil” (FXCRC), un organismo internacional que ha sido una ini-

de la pionera entidad norteamericana “Fragile X Foundation”. Ser miembros de la FXCRC nos dará beneficios de imagen y publicidad, así como de acceso a nuevos contenidos, experiencias e información.

Logotipo

II Jornada de Enfermedades Minoritarias en Cataluña La Federación catalana de enfermedades poco frecuentes, con el soporte de la Fundación Robert, organizó en Barcelona, el 10 de noviembre pasado, las II jornadas sobre estos trastornos minoritorios pero que implican grandes problemas para los afectados y sus familias.

Josep Torrent (Fundació Robert), que habló sobre los medicamentos huérfanos; el Dr. Jordi Pérez, responsable de la unidad de enfermedades minoritarias -UMM– del Vall d’Hebron, y la psicóloga de Vall d’Hebron, y la psicóloga de la UMM Isabel Quilez.

Después de la presentación de manos de la diputada Glòria Renom (CiU) y del presidente del COMB, el Dr. Miquel Vilardell, tomó la palabra el Dr. Argimon, que presidió la Comisión Asesora de Enfermedades Mintoritarias. En la mesa

En la intervención, la diputada Glòria Renom destacó la especial sensibilidad que tiene y que históricamente ha tenido respeto a las ER e hizo un breve de repaso de las mejoras conseguidas estos últimos años, como pueden ser los derechos de los padres por la hospitalización de hijos, la adaptación curricular en la escuela , la integración en

redonda también participaron el Dr.

el ámbito laboral, el reconocimiento de

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la discapacidad orgánica (además de la física y la psíquica) y, evidentemente, la organización de la estrategia para las ER. Nuestro psicólogo Eduardo Brignani nos representó en este acto académico y reivindicativo.

Logotipos de los organizadores

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C R Ó N I C A S

Una ventana al futuro La cita anual de la Associació Catalana Síndrome X Fràgil para las fiestas navideñas se traduce en la Merienda de Navidad. Así pues, el 17 de diciembre pasado nos reunimos un buen puñado de familias para disfrutar de una tarde, nunca más bien dicho, en familia. Seguramente nos unen muchas cosas que desconocemos, pero hay una muy clara: tenemos niños y jóvenes muy especiales y estamos orgullosos de ver cómo crecen día a día. Como madre de Martí de 3 años y medio, se me hace difícil imaginarme cómo será el futuro. Pero en esta gran fiesta de Navidad tengo la oportunidad, año tras año, de ver otros niños y niñas, chicos y chicas que afrontan la vida con fuerza y tenacidad, con la seguri-

dad de tener una familia que les da soporte. Con ojos de niño debe ser espectacular poder ver y tocar el Papa Noel de tan cerca, poder hacer cagar el tió y que salgan tantísimos regalos, poder disfrutar de un taller tan bien organizado y atractivo, poder compartir una gran mesa en los tiempos de crisis que vivimos... Con ojos de adultos, se me pone la piel de gallina al ver a tanta gente movilizada por una causa individual y a su vez colectiva: la felicidad de las personas. Ver la diferencia de un año al otro, cómo han crecido los niños y niñas, cómo han madurado los adolescentes de la asociación, la sonrisa perpetua de madres, padres, abuelos, abuelas, tíos, tías, primos, primas...

La familia unida es lo que hace avanzar nuestro niños y jóvenes. La gran familia de la Associació Catalana Síndrome X Fràgil, de la cual me siento parte y estoy orgullosa, hace avanzar nuestros niños y jóvenes. Una sociedad sensibilizada con la igualdad desde la diferencia hace avanzar nuestros niños y jóvenes. Retos, risas, trabajo, abrazos, malos días, sorpresas, descubrimientos, alegrías, lágrimas… esto es el día a día con cualquier niño afectado o no por el x frágil. Por lo tanto, de nosotros depende que su ventana al futuro esté abierta de par en par. Alzo mi copa por todas las familias que aman incondicionalmente. Alzo mi copa por la Associació Catalana Síndrome X Fràgil. SALUT! Roser Roig

Imágenes del taller y de la entrega de regalos de la merienda de Navidad

Éxitos deportivos Marc Fauró fue elegido para formar parte de la Selección Catalana de Natación dels Special Olympic Games. El mes de octubre se celebraron en Ourense los 15º Xogos Autonómicos de Natación. La

selección catalana consiguió 18 medallas (8 de oro, 7 de plata y 3 de bronce) y Marc hizo oro en braza, plata en relevos y bronce en crol. Muchas felicidades, Marc!!!!

Marc Fauró mostrando la medalla de oro

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Taller “preparándonos para el futuro” El 22 de octubre, la associació convocó las familias a una jornada sobre temas jurídicos y fiscales, cuestiones legales que nos interesan de cara al futuro de los chicos y chicas afectados. Nuestro psicólogo Eduardo Brignani lo presentó

tración de bienes, etc. También fue ponente la notaria Almudena Castro-Girona, presidenta de la Fundación Aequitas, que desde hace 12 años agrupa profesionales de la judicatura que dan soporte a los colectivos más frágiles cuando

bajo el lema “El futuro es hoy”, una realidad que en términos jurídicos es aplicable a los chicos y chicas que llegan a la mayoría de edad. Es a partir de los 18 años que se presentan diversos dilemas para los padres, hasta entonces responsables a todos los efectos de sus hijos.

deben afrontar cuestiones legales. Con un lenguaje y un tono muy entendedores y cercanos, la notaria transmitió a las familias una idea importante: la protección legal de las personas discapacitadas debe ser hecha “a medida”, se debe luchar por que cada cual obtenga de la ley aquello que lo be-

El abogado Lluís Masip, especialista en figuras jurídicas de protección y valoraciones de discapacidad e incapacitaciones, aclaró muchas palabras y conceptos difíciles para los no abocados, como ahora incapacitación, tutela curatela, adminis-

neficia y no sea una forma más de perder derechos y libertades personales. El aspecto legal es fundamental para asegurar un futuro de tranquilidad a todos, ya que a las familias les preocupa mucho la situación en

que se quedarán los hijos cuando los padres desaparezcan. Ambas instancias, la de los abogados y los notarios, así como también los servicios sociales que en nuestra asociación lleva a cabo Laura Enfedaque, son los profesionales en quienes podemos buscar soporte para organizar el futuro de los familiares discapacitados. Con su asesoramiento en este camino, bastante complicado en muchos aspectos, puede ser más llano.

Anna Solana

Contactos de interés: Abogado Lluís Masip: llmasip@hotmail.com/ 93.727.65.08 Fundación Aequitas: info@aequitas.org/ 91.708.72.32

Ya hay diversas familias de la asociación que han constituido un patrimonio protegido en favor de sus hijos y muchas otras, como nos mostró Yoyes, ya han vivido el trámite de la incapacitación judicial. No dudéis en contactar si tenéis dudas o consultas.

Qué es un patrimonio protegido?

Es una aportación de bienes a una persona afectada por una discapacidad intelectual igual o superior al 33% para cubrir sus necesidades básicas. El patrimonio protegido no responde de las obligaciones del beneficiario ni del constituyente (de aquí que se le denomine “protegido”) y tiene incentivos fiscales (reducción de la base imponible del IRPF y exenciones fiscales). Se constituye a partir de escritura publica -ante notario– donde se debe hacer constar el beneficiario, la cantidad que se aporta y cómo administrarla. Atención! No debemos usarlo como fondo de ahorro y debemos vigilar las aportaciones de inmuebles o materiales (que son más bien desaconsejables). Lo más útil sería calcular los gastos anuales de nuestro hijo y cubrirlas mediante el patrimonio protegido, de este modo podemos obtener un ahorro considerable y con la madurez podemos responsabilizar a nuestro hijo/a de la gestión de este patrimonio para sus gastos. Trabajadora social

Instantáneas de las ponencias de Lluís Masip y Almudena Castro-

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Enero 2012

R E T R A T O S

Todo el mundo tiene habilidades, todos tenemos preferencias, y cada cual unas necesidades. Asimismo también podemos aprender y tomar ideas de los demás. El espacio “Retratos” del boletín es la ventana para que nos conozcamos más e intercambiemos experiencias de las actividades que realizamos, de nuestros hijos e hijas. Aquello que hacemos habla mucho de nosotros y queremos acercarnos más los unos a los otros... ¡explícanos tu experiencia! Para hacerlo escribe a info@xfragil.cat o llama al 93.217.09.39

A Eric Merchan le encanta la nieve! El invierno pasado su madre, Muntsa, nos envió un álbum fantástico donde se ve a Eric disfrutando de este maravilloso día de esquiada. Felicidades, Eric, por embarcarte en el mundo del esquí!

Joel Bisbe es un apasionado del musical el reino de la Fantasía, Geronimo Stilton (musical que ha recibido tres premios Butaca 2011); tanto es así que ha ido siguiendo el musical y con el soporte y la ilusión de sus padres, Raquel y Albert, consiguió conocer a su ídolo, el actor que interpreta a Scribacchinus: Enric Cambray. Enric Cambray se ha visto contagiado por la emoción y la felicidad de esta familia y ha escrito unas emotivas palabras! Una muestra: “Hace poco que conozco a Joel, pero siempre que nos hemos encontrado en sus ojos he visto la emoción de haber vivido una experiencia que lo acompañará toda su vida (...) Gracias, Joel, Raquel y familia, por acompañarnos y a vuestros amigos y compañeros de la asociación.” Javier Delgado, que realiza actividades con el grupo Tots som santboians (totsomsantboians.blogspot.com), nos escribe: “Los sábados por la tarde voy al esplai y me gusta mucho participar en las actividades porqué son muy bonitas, el grupo es muy bueno y me lo paso muy bien. El otro día, por ejemplo, fuimos a la bolera a jugar a bolos; había muchos compañeros –aunque faltó Quimi. Yo, además, hice muchos puntos. Otros días vamos a mirar una película, hacemos una asamblea para hablar de las actividades que nos gustan, vamos a pasear por Sant Boi o por Barcelona. En el grupo Tots som santboians también hago repaso e informática, escribimos cosas; el otro día hicimos un robot! (…) Hay días en que cocinamos, y yo también hago hipoterapia porqué me gusta montar a caballo.

Con la colaboración de...

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Boletín num.14

Associació Catalana Síndrome X Fràgil

BOLETÍN nº 14. Associació Catalana SXF  

Boletín participativo editado por la Associació Catalana Síndrome X Frágil.

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