__MAIN_TEXT__

Page 1

MEMĂ’RIA

Disseny portada: Marta Bellavista

2010


Memòria 2010 Associació Catalana Síndrome X Fràgil

ÍNDEX ÍNDEX 1.

2.

3.

L’associació Catalana Síndrome X Fràgil

3

1.1 Dades de l’entitat

3

1.2 Data de constitució, forma jurídica i NIF

3

1.3 Orígens de l’entitat

3

1.4 Objectius i sector d’intervenció

4

1.5 Treball amb entitats de segon nivell

4

1.6 Òrgans de govern

4

Activitats realitzades durant el 2010

5

2.1 Activitats de suport i acompanyament a les famílies i afectats

5

2.2 Activitats de suport a professionals

8

2.3 Activitats d’informació i difusió de la Síndrome X Fràgil

9

Col·labora amb la Síndrome X Fràgil

12

2


Memòria 2010 Associació Catalana Síndrome X Fràgil

L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL DADES DE L’ENTITAT ORÍGENS DE L’ENTITAT L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil neix d’un grup de pares i mares l’any 1995 per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenien fills afectats amb la Síndrome X Fràgil (en endavant també SXF). Al tractar-se d’una malaltia poc coneguda socialment, molts pares, se senten aïllats i desconcertats quan reben el diagnòstic. Així doncs, l’Associació és un lloc de trobada, alhora que un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments per aquestes famílies. La missió de l’associació és ser un agent de CANVI SOCIAL, volem millorar la qualitat de vida de les persones afectades per la SXF i les seves famílies. Alhora, donat que la Síndrome és molt desconeguda, una altra de les missions de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és difondre i sensibilitzar a la societat en general. Actualment, comptem amb la companyia de 125 associats. Així mateix són cada cop més els professionals, entitats privades i administracions públiques que ens donen suport per al desenvolupament dels projectes que duem a terme.

La Síndrome X fràgil és un trastorn genètic de transmissió familiar que provoca discapacitat intel·lectual. Està considerada una “malaltia minoritària o rara” per el gran desconeixement social que fins ara ha provocat un infradiagnòstic, no obstant, la incidència real és elevada: la pateixen 1 de cada 4000 nens i 1 de cada 6000 nenes, a més 1 de cada 250 dones n’és portadora sense manifestacions evidents. Els efectes del X Fràgil encara es troben en vies d’investigació.

Nom Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil Adreça Plaça del Nord, 14 (Col·legi la Salle) 08024 Barcelona Telèfon 93.217.0939 Fax 93.217.09.39 E-mail info@xfragil.cat Web www.xfragil.cat Constitució 12 de gener de 1995 Número de CIF G-60764370 Nº registre d’associacions 16.155 Nº RESES (registre ss.ss) S06150 Nº entitats de voluntariat 001306 Facebook: Síndrome X Fràgil amb 6.520 membres

Forma jurídica Associació sense ànim de lucre declarada d’utilitat pública el 4 de maig del 2005 3


Memòria 2010 Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Com ho fem?

OBJECTIUS I SECTOR D’INTERVENCIÓ

ÒRGANS DE GOVERN

L’Associació va ser creada amb els següents objectius:

La Junta Directiva de l’Associació elegida per l’assemblea de socis és la següent:

PRESIDENT

Mercè Bellavista

VICEPRESIDENT Rafael Jiménez SECRETARI

Arturo Romero

TRESORERA

Cristina Carretero

VOCALS

Mª Jesús García Antonio Ramos Anna Solana

No reben cap retribució econòmica Equip de professionals de l’Associació: Eduardo Brignani, Psicòleg At. famílies Katy Garcia, Neuropsicòloga Eugenia Rigau, Neuropsicòloga Laura Enfedaque, Treballadora Social Laura Berga, Projectes Lluïsa Vidal, Coordinació

Ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies. • Promoure i divulgar el coneixement de la síndrome en els móns mèdicosanitari, escolar i educatiu i en la societat en general. • Facilitar informació i assessorament a qui en demani, tan a nivell personal com col·lectiu i institucional. • Estimular i exigir les recerques científica, mèdica i psicopedagògica sobre la síndrome. El nostre àmbit d’actuació és Catalunya, però també cal remarcar que es manté una relació i treball amb entitats d’àmbit nacional (tals com associacions de la SXF de la resta d’Espanya) així com internacional ( com ara The National Fragile X Foundation).

TREBALL AMB ENTITATS DE SEGON NIVELL Actualment la societat té un teixit social ric format per associacions i altres entitats del tercer sector que aglutinen a molts grups i persones. No obstant això, molts dels objectius d’aquestes entitats són compartits i poden prendre més força amb la unió, especialment els objectius de crítica social i política. És per aquest motiu que la entitat forma part de diverses entitats de segon nivell: • • • • • •

L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil està federada a la Federació Espanyola per a la SXF. L’Associació és membre de FRAXA ( Fundació Americana per a la Investigació del SXF). Està federada a la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) Està federada també a The National Fragile X Foundation Entitat adherida al Codi Ètic de les Associacions. L’Associació està associada a DINCAT i a través d’ella a FEAPS

4


Memòria 2010 Associació Catalana Síndrome X Fràgil

ACTIVITATS REALITZADES DURANT EL 2010 1. ACTIVITATS DE SUPORT I ACOMPANYAMENT A LES

FAMÍLIES Des de l’Associació creiem que és molt important, per afrontar el diagnòstic, que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell. Degut al desconeixement social que es té d’aquesta malaltia, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta.

L’Associació compta amb la col·laboració d’un equip de professionals (veure la pàgina anterior) especialitzats en la síndrome,, encarregats de preparar i realitzar les activitats, treballant sempre des d’una perspectiva interdisciplinària, centrada en les necessitats del moment. moment Durant aquest any 2010 s’han organitzat diferents activitats i serveis adreçades a les famílies i als afectats per p la síndrome, als professionals, i a la societat en general.

L’Associació organitza diferents activitats per tal al de poder informar i orientar a les famílies, i així ajudar-los los a donar resposta a tots els dubtes i neguits amb els quals es poden trobar els pares, són les següents: GRUPS D’AJUDA MÚTUA Al llarg de l’any 2010 s’han dut a terme 12 grups d’ajuda mútua (1 mensual). La mitja d’assistents als GAM va ser de 19 persones. Els GAM fomenten el respecte i l’ajuda, l’aprenentatge a través de les vivències dels altres, així com la salut emocional i psicològica proporcionant eines per a l’acceptació, la resolució de conflictes i el dol. - GAM “pares només pares” Les trobades de pares, són un espai molt enriquidor per parlar de la paternitat i del rol de pare en la criança riança i educació del fill amb d discapacitat. Aquesta peculiaritat, permet que els participants s’obrin i es manifestin amb més espontaneïtat. Es va celebrar el 17 de juny. Detall del taller de sexualitat i d’un GAM

5


Memòria 2010 Associació Catalana Síndrome X Fràgil

TALLERS DE FAMÍLIES ARREU DE CATALUNYA Des de fa uns anys, els tallers provincials de famílies són un punt de trobada i una oportunitat per recarregar piles. La persona per responsable de l’organització dels tallers és el psicòleg de l’Associació qui es posa en contacte amb les famílies per coordinar tots els detalls de cadascun dels taller realitzats. Aquests tallers també han despertat l’interès de molts professionals que els han trobat de gran utilitat com ara mestres, pedagogs, psicòlegs... -

Tallers de conducta

Els problemes de conducta no afecten a tots els nens amb SXF però sí que és un trastorn molt freqüent que apareix quasi sempre sempr en algun moment del desenvolupament del nen/a. Amb aquest taller es pretenia orientar la resposta dels pares i desenvolupar dubtes dub i qüestions. Va tenir tan d’èxit que es van realitzar dues sessions (24 d’abril i 3 de juliol juliol, amb 20 i 30 assistents respectivament) respectivament i es va realitzar a Lleida l’11 de desembre, on arrel del contacte amb l’Arèa d ‘Atencio a les persones amb discapacitat de l’ajuntament va tenir una gran afluència de professionals de CDIAPs, CADs, i EAPs amb més de 20 assistents assistents. -

Detall de la ponència del Dr. Pagonabarraga i d’un taller

Taller de fibromiàlgia i FXTAS

El 9 d’octubre es va convocar els socis i sòcies a informar-se més sobre les investigacions mèdiques i clíniques que s’estan fent al voltant del FXTAS i la Fibromiàlgia, malalties associades a l’X fràgil que afecten als portadors/es no afectats per la síndrome rome (pares, avis...). Van participar participar-hi com a ponents especialistes la Dra. Milà, el Dr. Pagonabarraga i el Dr. Blanc, que demanaven la participació en estudis mèdics per a prevenir el futur, hi van assistir 20 persones. -

Taller de sexualitat

La primera edició d’aquest taller va tenir una molt bona rebuda per part de pares i joves (35 assistents).. El format del taller va ser dissenyat com a dos grups: el de pares i el de joves majors de 13 any anys, per separat visualitzàvem un vídeo i comentàvem com enfocar la sexualitat i les necessitats en el dia a dia.

6


Memòria 2010 Associació Catalana Síndrome X Fràgil

ATENCIÓ PSICOTERAPÈUTICA Hem seguit oferint dues sessions terapèutiques amb el psicòleg de l’associació,, altament experimentat, a les parelles recent diagnosticades per a ajudar-les a iniciar un procés de dol, i a ordenar i afrontar els seus sentiments i pensaments. NOU SERVEI DE TREBALLADORA SOCIAL PER LES FAMÍLIES Al 2010, l’Associació va iniciar un nou servei per a l’atenció a les famílies incorporant al nostre equip la Laura Enfedaque, Enfedaque diplomada en Treball Social. L’objectiu d’aquest servei és vetllar i fer el seguiment per a que les necessitats de les famílies estiguin cobertes, orientant i assessorant a les famílies i als seus fills mitjançant la informació, la coordinació, la mediac mediació ió i la integració en els recursos comunitaris de les diferents províncies. DINAR DE GERMANOR Aquest dinar tradicional és un espai de trobada entre les famílies que fa temps que conviuen amb un diagnòstic de SXF i d’altres de recent diagnosticades, podent compartir experiències, pors i dubtes, però, sobretot, una trobada de molta esperança i optimisme. optimi Aquest any hi van assistir més de 100 persones i hi va participar el club de Harley Davidson Barcelona Chapter. BERENAR DE NADAL Una altra trobada tradicional per a les famílies, la més esperada per als més menuts. Hi van assistir més de 100 persones i vam preparar tallers, un berenar, regals i sorpreses tant pels nens com pels pares. En aquest acte van col·laborar diverses empreses:

7


Memòria 2010 Associació Catalana Síndrome X Fràgil

2. ACTIVITATS DE SUPORT A PROFESSIONALS ORIENTACIÓ A LES ESCOLES Les neuropsicòlogues de l’Associació, a petició de les famílies interessades, realitz realitzen visites als infants i a diferents col·legis i institucions, entrevistant-se se amb els docents i els EAPs per intercanviar experiències i assessorar-los los en l’aplicació d’estratègies psicopedagògiques i material docent adequat a les necessitats de les persones amb la Síndrome X Fràgil. Al llarg del 2010 s’han visitat i assessorat 18 escoles de tota Catalunya. TROBADA DE MESTRES Des de l’Associació sempre hem valorat la importància de la comunicació no només entre les mateixes famílies, i entre aquestes i els equips de mestres i professionals, sinó també entre els diferents equips de mestres, vetlladores, EAPs i altres equips que actualment atenen els nostres nens i nenes. Pensem que la comunicació i l’ intercanvi enriqueix i forma,, per això les neuropsicòlogues van dividir la sessió en dues parts: una de teòrica i clínica (valorada amena i entenedora) i una d’intercanvi de sentim sentiments i impressions. A l’acte hi van assistir 55 membres de la comunitat docent docent.

Trobada de mestres

ASSISTÈNCIA AL TALLER D’ANÀLISI DE CASOS DE MALALTIES MINORITÀRIES: PROPOSTES DE MILLORA de lES Amb mb l’objectiu d’analitzar les diferents problemàtiques dins del sistema de salut a Catalunya, així com recollir les propostes de recomanacions que permetran dissenyar un model d’atenció integral, es va desenvolupar un “Taller d’Anàlisi de Casos de Malalties Minoritàries (malalties que cursen amb retard mental): Propostes postes de millora en el model d’atenció” organitzat per l’l’Institut Institut d’Estudis de la Salut, Salut que va tenir lloc el dilluns dia 31 de maig. Hi van assistir els psicòlegs de l’associació i també la Dra. Montse Milá i la Dra. Elisabeth Gabau, genetistes REDACCIÓ DEL QUART QUADERN INFORMATIU “ASPECTES SENSORIALS I MOTRIUS DELS NENS AMB LA SXF” SXF L’associació edita una col·lecció de quaderns informatius monogràfics, amb temes relacionats amb la Síndrome índrome X Fràgil. La temàtica d’aquest 4t quadern va ser escollida perquè un n alt percentatge de nens afectats per la SXF tenen dificultats d’integració sensorial. La bona entrada i processament dels estímuls sensorials és cabdal per aadaptar-se a l’entorn i aprendre, així les dificultats d’integració sensorial interfereixen directament ectament en els aprenentatges d’aquests nens. Amb aquest quadern expliquem com intervenir per ajudar-los. ajudar S’han editat més de 3.000 exemplars de cadascun, i s’han traduït al castellà i a l’anglès. Altres títols: Què és la SXF?,Trastorns Trastorns de conducta en la SXF, S i Control d’esfínters. 8


Memòria 2010 Associació Catalana Síndrome X Fràgil

PARTICIPACIÓ EN EL DISSENY DEL MODEL D’ATENCIÓ INTEGRAL PER A PERSONES AFECTADES DE MALALTIES MINORITÀRIES El mes de maig, diferents membres de la nostra Associació participen al treball sobre “Disseny i implementació model d’atenció integral per a persones afectades tades de Malalties Minoritàries”. Posteriorment varem assistir a la “II Jornada informativa del model d’atenció sanitària de les malalties minoritàries”.

3. ACTIVITATS D’INFORMACIÓ I DIFUSIÓ SOBRE LA SXF EDICIÓ DEL BUTLLETÍ DE L’ASSOCIACIÓ Edició dels butlletis Nº 10, el març de 2010,, i Nº 11, el juliol de 2010, amb 400 exemplars per edició. L’Associació edita un butlletí amb informació de les activitats que l’entitat ha portat a terme, així com amb noticies que pensem poden ser d’interès per als associats i l’agenda d’esdeveniments propers. Es un butlletí que volem que sigui participatiu i que les famílies se’l sentin proper; és per això que es demana que siguin elles mateixes les que ens expliquin les seves expe experiències riències i testimonis en les situacions viscudes al voltant del síndrome. POSADA EN MARXA DE LA NOVA PÀGINA WEB Aquest any 2010, l’Associació ha treballat per renovar la pàgina per tal de poder oferir un canal de comunicació de més qualitat a la societat en general, i especialment a les persones afectades per la SXF, des d’on informar de novetats, projectes i serveis de l’Associació. l’Associació ASSISTÈNCIA AL 12ª CONFERENCIA INTERNACIONAL SOBRE LA SÍNDROME X FRÀGIL A DETROIT En aquest congrés hi varen participar en dues ponències la presidenta de l’Associació (Mercè Bellavista) i hi varen assistir en representació de la X Fràgil les neuropsicòlogues de l’associació. arem poder lliurar els diferents materials que Varem l’associació havia elaborat i que ha traduït a l’an l’anglès (quaderns).

9


Memòria 2010 Associació Catalana Síndrome X Fràgil

JOVES I INFANTS AMB LA SÍNDROME X FRÀGIL HAN OBTINGUT GUARDONS D’ESPORTIVITAT Un exemple és el de l’equip d’en Guillem, noi de 12 anys amb la SXF, per la seva tasca d’integració. Gràcies a ells en Guillem ha trobat en el futbol i en el caliu dels seus companys una font d’il·lusió i motivació. ASSISTÈNCIA A DIFERENTS EVENTS Dia Mundial de les Malalties Minoritàries Amb el tema “ Les malalties minoritaris i experiències des de l’àmbit local”, la Diputació de Barcelona va organitzar una jornada, el 25 de febrer, la nostra presidenta presidenta, Mercè Bellavista, va fer una breu exposició posant de relleu com des de la nostra associació es desenvolupen accions de coordinació amb diferents instàncies de la Administració. Ponència al 1r Fòrum de Protocol i Relacions Institucionals Els dies 12 i 13 de març del 2010, l’Associació Associació Catalana de Protocol i Relacions Institucionals i la Escola Internacional de Protocol, Protocol van organitzar el “1r 1r Fòrum de Protocol i Relacions Instituc Institucionals” on hi varen assistir un centenar de persones per escoltar les ponències de diferents especialistes en protocol de diferents àmbits i disciplines. La presidenta de l'Associació va ser convidada per tal de participar com a ponent en la taula rodona que ue portava per títol ""L’aparició L’aparició d’un nou actor en les relacions institucionals: el tercer sector". sector Com en d'altres ocasions, el fet de que cada vegada es tingui més present a l'Associació per participar en aquest tipus d’esdeveniments, motiva moti a continuar treballant com fins ara per a la visibilitat. Participació en la Trobada Nacional de Dinamitzadors de Grups de Suport Familia Familiar El 26 i 27 de maig el nostre psicòleg va ser una de les 11 persones convidades a participar a la “Trobada Nacional de Dinamitzadors Dinamit de Grups de Suport Familiar” organitzada per FEAPS (Confederación Espanyola de organizaciones en favor de las personas con retraso r mental). Presència al Congrés Internacional d’Endodòncia Barcelona Roots Summit 2010 Varem estar presents amb un estand el Congrés Internacional d’E d’Endodòncia ndodòncia “Barcelona Roots Summit 2010” celebrat al auditori Axa.

10


Memòria 2010 Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Col·laboració amb TANV en les jornades de Trastorns d’a d’aprenentatge L’Associació es col·laboradora amb TANV en el les seves jornades “El trastorn d’aprenentatge no verbal i altres trastorns en l’aprenentatge”. Ponència a les jornades del País Basc 3 patologías patologías, 1 solo gen El mes d’octubre va participar com a ponent el psicòleg de l’associació a les Jornades realitzades al País Basc,“3 patologías 1 solo gen”. Assistència a Jornades sobre Dependència Varem assistir a les Jornades ornades sobre Dependència organitzades per el Col·legi Oficial de Treball Social, on vam contactar amb el Sr. Jordi Tudela, director del Porgrama ProDep de valoració i execució de l’anomenada “llei de la dependència”. ia”. Li hem proposat d’enviar d’enviar-li informació sobra la SXF i ens ha ofert fer una reunió per tal de difondre més la síndrome entre els valoradors valoradors. Participació en mitjans de comunicació S’han realitzat entrevistes ntrevistes a membres de la Junta directiva per difondre la síndrome a diferents espais de radio: Radio Gràcia, i COMRADIO a l’espai “Sense Sense afany de lucre”. Esponsorització

MENNINA AMB LA SXF En una trobada solidaria la nostra presidenta va conèixer a Marta Polini, amb el nom artístic de Mennina, després d’una xerrada on es van explicar el que feien cadascuna i des de llavors, com ja han fet altres personatges públics altres anys com Messi o La Oreja de Van Gogh, Mennina és com una ambaixadora de la nostra Associació, a totes les seves campanyes publicitàries i de promoció i gires apareix sempre el nostre logotip: fa volar la nostra papallona!

Hem esponsoritzat amb l’entrega entrega de samarretes i gorres un torneig de futbol femení de Sant Andreu de Llavaneres. Col·laboració amb Sant Joan de Déu La Fundació del Hospital Sant Joan de Déu va convidar a les famílies a sumar sumar-se en la construcció d’un gran arbre de Nadal aportant adorns, l’associació en nom de totes les famílies va penjar una gran bola vermella. Participació a la 58ª Fira de Sant Isidre de Solsona L’associació hi va participar oferint una xerrada als assistents i amb un estand amb activitats per als petits.

11


COL·LABORA AMB LA SÍNDROME X FRÀGIL Les

formes de col·laborar són diverses, totes importants en el seu context, així doncs podeu: - Realitzar donacions:: les donacions poden ser econòmiques i van des de la xifra més simbòlica fins a la cobertura de projectes, totes elles desgravables. No obstant també poden ser materials:: material d’oficina, de papereria, infantil, etc. - Fes-te soci i participa! Els nostres socis reben semestralment el butlletí i poden accedir a totes les activitats que realitzem de manera gratuïta. - Oferir ajuts voluntaris: des de la cessió sió d’espais, el manteniment de material, la transmissió de coneixement, i l’ajut a l’organització d’activitats, fins a la traducció de textos o la publicació de notícies sobre la SXF... estem oberts a les vostres propostes! - Compra material propi, ajuda a finançar les nostres activitats obtenint o regalant la samarreta d’en Messi, imans, o el llibre 39 històries solidàries al voltant de l’esport l’esport...

Realitza propostes de col·laboració Sii comparteixes algun dels nostres objectius o la nostra missió potser és un bon moment per a realitzar un projecte de col·laboració conjunta tan pot ser per a obtenir fons com per a aplicar un projecte o activitat comú comú.

Fes volar la nostra papallona!

Profile for Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Memòria anual ACSXF 2010  

Memòria anual ACSXF 2010  

Profile for acsxf
Advertisement