__MAIN_TEXT__

Page 1

ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL Memòria 2008


1. L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL 1.1

DADES DE L’ENTITAT

NOM: ADREÇA: TELÈFON: FAX: E.MAIL: WEB:

1.2

Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil Plaça del Nord, 14 (Col—legi la Salle) 08024 - Barcelona 93. 217.09.39 93. 217.09.39 info@xfragil.cat www.xfragil.cat

DATA DE CONSTITUCIÓ, FORMA JURÍDICA i NIF

Associació sense ànim de lucre constituïda el 12 de gener de 1995 amb el numero de CIF G-60764370. Entitat declarada d’utilitat pública el 4 de maig del 2005.

1.3

ORÍGENS DE L’ENTITAT

L’Associació Catalana Síndrome X fràgil neix d’un grup de pares i mares l’any 1995 per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen fills afectats amb la Síndrome X Fràgil. Al tractar-se duna malaltia poc coneguda socialment, molts pares, se senten aïllats i desconcertats quan reben la diagnosi. Així doncs, l’Associació és un lloc de trobada, alhora que un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments per aquestes famílies. És per això, que un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades. Alhora, donat que la Síndrome és molt desconeguda, una altra de les missions de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és difondre i sensibilitzar a la societat en general. Actualment, comptem amb la companyia de 96 associats. Així mateix són cada cop més els professionals, entitats privades i administracions públiques que ens donen suport per al desenvolupament dels projectes que duem a terme.


1.4

OBJECTIUS I SECTOR D’INTERVENCIÓ

L’Associació va ser creada amb els següents objectius: • • • •

Ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies. Promoure i divulgar el coneixement de la síndrome en els móns metge-sanitari, escolar i educatiu i en la societat en general. Facilitar informació i assessorament a qui en demani, tan a nivell personal com col—lectiu i institucional. Estimular i exigir les recerques científica, mèdica i psicopedagògica sobre la síndrome.

El nostre àmbit d’actuació és Catalunya, però també cal remarcar que es manté una relació amb la Federació Espanyola SXF i amb altres associacions SXF tant a nivell nacional: associacions de la SXF de la resta d’Espanya com internacional: The National Fragile X Foundation.

1.5

ENTITAT INSCRITA A: •

L’Associació està inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 16.155.

L’Associació també està inscrita en el Registre d’entitats, Serveis i establiments socials, del Departament de Benestar i Família, en la secció de Serveis de Suport amb el número de registre S06150.

L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és membre de la Federació Espanyola per a la SXF.

L’Associació està inscrita amb el número 001306 del Cens d’Entitats de Voluntariat de Catalunya.

L’Associació és membre de FRAXA ( Fundació Americana per a la Investigació del SXF).

L’Associació forma part de la Federació Catalana Pro Persones amb Retard Mental.

Entitat adherida al Codi Ètic de les Associacions.


1.6

ÒRGANS DE GOVERN:

La Junta Directiva de l’Associació és la següent: PRESIDENT: SECRETARI: TRESORER: VOCALS:

Mercè Bellavista i Gurri Carles Miquel Fauró i Sànchez (baixa desembre 2008) Albert Alsina Anna Solana Iona Serra (baixa desembre 2008) Mª Jesús Garcia Antonio Ramos Núria López Cristina Carretero

Els òrgans de Govern no reben cap retribució econòmica, la seva feina és totalment voluntària. La 12ª Assemblea General Ordinària es va celebrar el 30 de juny de 2008 on es van aprovar el programa d’activitats i balanç de l’exercici 2007, i es van decidir els objectius a partir dels quals treballar durant l’any 2008.


2. ACTIVITATS REALITZADES Des de l’Associació creiem que és molt important, per afrontar el diagnòstic, que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell. Degut al desconeixement social que es té d’aquesta malaltia, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta. L’Associació organitza diferents activitats per tal de poder informar i orientar a les famílies, i així ajudar-los a donar resposta a tots els dubtes i neguits amb els quals es poden trobar els pares. Es treballa sempre des d’una perspectiva interdisciplinària centrada en les necessitats del nen amb síndrome i dels seus familiars. Per altre banda, la Associació compta amb la col—laboració d’un equip de professionals especialitzats en la síndrome x Fràgil, encarregats de preparar i realitzar les xerrades informatives. Durant el primer trimestre d’aquest any 2008 s’han organitzat diferents activitats dirigides a les famílies i als afectats de la síndrome:

2.1 ACTIVITATS PER A LES FAMÍLIES DINAR DE GERMANOR El 25 de maig del 2008, es va celebrar el ja tradicional Dinar de Germanor que enguany va agrupar a més de 100 persones, entre pares, familiars, amics i nois/es amb la síndrome X Fràgil. En aquesta ocasió, el dinar va tenir lloc a la casa de Colònies LA CONRERIA i es va convidar a un grup de monitors per a que organitzessin, al llarg del matí, activitats per als nens i nenes que hi varen assistir, Aquest dinar va ser un espai de trobada entre les famílies que fa temps que conviuen amb un diagnòstic de SXF i d’altres de recent diagnosticades, podent compartir experiències, pors i dubtes, però, sobretot, una trobada de molta esperança i optimisme.


TALLER DE FAMILIES Els dies 23 de febrer, 15 de març, 12 d’abril i 19 d’abril, varem celebrar el Taller de Famílies a Barcelona, Girona, Lleida i Tarragona, respectivament Aquest programa va càrrec de Sr. Eduardo V. Brignani. Aquest professional, ja fa anys que col—labora amb l’associació, tenint experiència i coneixement del que comporta per a una família, un diagnòstic amb el nom de síndrome x Fràgil. El programa Taller de Famílies, vol atendre les necessitats psicològiques de la família, a través de teràpies col—lectives.


“PARES NOMÉS PARES” El passat 12 de juny varem fer una trobada només de pares a l’hotel Gran Vía de Barcelona, dirigit per l’Eduardo Brignani, on també va assistir el president de l'Associació Espanyola de Síndrome de Cornelia de Lange. Aquesta trobada tractava en com els assistents recordaven al seu pare i la relació que tenien amb ell, per tal de pensar i reflexionar sobre la relació que tenen amb els seus fills. Es va treballar les moltes coses positives que genera aquesta relació tot i les dificultats que hi pugui haver-hi.

BERENAR DE NADAL El 21 de desembre va tenir lloc el ja tradicional Berenar de Nadal de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fragil. Aquest va tenir lloc al Col—legi Joan Miró i es varen agrupar més de 100 persones. Es van organitzar tallers, un berenar i regals i sorpreses tant pels nens com pels pares. Diverses varen ser les emrpeses que varen voler col—laborar amb aquesta activitat com: Divermagic, Danone, Col—legi de Logopedes de Catalunya, Abacus...


GRUPS D’AJUDA MÚTUA GRUPS DE AJUDA MUTUA Y TALLERS DE FAMILIES Data

Tema

31/01

Els rols de pare i mare només indican diferent manera de ser pares. El gènere no eximeix a ningú de ocupar el seu lloc com educador-a. Tenim dues orelles i una boca; la naturalesa ens ensenya que estem més capacitats per escoltar que per parlar. Situar-se en el present és un antídot per a superar l’ansietat que genera pensar en el futur o estar mirant el passat. Compartir experiències amb la Presidenta de l’ Asosc. S X Fràgil de Brasil, la Dra. Ruth Rissin Com elaborar l’impacte del diagnòstic. Estratègies per a abordar el estrès.

28/02

27/03

24/04

18/05

Títol

Lloc

Assistents

"La educació és un desafiament per a compartir"

Barcelona

11

“Saber escoltar”

Barcelona

12

“Viure el present”

Barcelona

9

“Les meves experiències com a mare i psiquiatra amb un fill SXF Fràgil”

Barcelona

18

“Estratègies per a afrontar les situacions que ens produeixen estrès”

Tarragona

9


Data

Tema

29/05

Poder compartir amb el nostres fills afectats les seves experiències es donen l’oportunitat de connectar amb ells deixen de costat la nostre posició d’adults. Trobada “Pares només pares”

12/06

22/06

26/06

28/06

25/09

30/10

27/11

Com elaborar l’impacte del diagnòstic. Estratègies per a abordar el estrès. Com elaborar l’impacte del diagnòstic. Estratègies per a abordar el estrès. Com elaborar l’impacte del diagnòstic. Estratègies per a abordar el estrès. Modificar les conductes dels nostres fills suposa ser consistents i coherents Modificar les conductes dels nostres fills suposa ser consistents i coherents Modificar les conductes dels nostres fills suposa ser consistents i coherents

Títol

Lloc

Assistents

“Ser como ells: ingenus/es”

Barcelona

11

La funció del pare en la conquesta de l’autonomia del fill “Estratègies per a afrontar les situacions que ens produeixen estrès”

Barcelona

13

Girona

17

“Estratègies per a afrontar les situacions que ens produeixen estrès”

Barcelona

15

“Estratègies per a afrontar les situacions que ens produeixen estrès”

Lleida

8

“Premis i càstigs I. Els premis”

Barcelona

14

“Premis i càstigs II. Els càstigs”

Barcelona

8

“Premis i càstigs III. Les nostres actituds ”

Barcelona

15


ORIENTACIÓ A LES ESCOLES La Neuropsicologa de l’Associació Katy Garcia, a petició de les famílies interessades, ha realitzat visites a diferents col—legis i institucions, entrevistant-se amb els docents i els EAPS per intercanviar experiències i assessorar-los en l’aplicació d’estratègies psicopedagògiques adequades a les necessitats de les persones amb la síndrome X Fràgil. Escoles visitades en el 2008: -Escola Patufet Sant Jordi ( hospitalet) -Escola Synera ( Arenys ) -Escola SOLC (Barcelona) -Escola Sant Francesc ( Sabadell ) -Escola Mare de Déu del diví pastor (Sabadell) -Escola Bisbat D’Egara (Terrassa ) -Escola Dr. Carulla (Arbúcies) -Escola Llor (St. Boi) -Escola Quatre Vents ( Blanes) -Escola Jonfrau (Badalona) -CEIP Empúries -Escola Mogen (Montornés del Vallés) -Centre Claudina -Escola Can Palmer (Viladecans) -Escola especial Can Oriol (Rubí)


2.2 ACTIVITATS D’INFORMACIÓ SOBRE LA SXF EDICIÓ DEL CINQUÈ, SISÈ I SETÈ, VUITÈ BUTLLETÍ DE L’ASSOCIACIÓ Semestralment l’Associació edita un butlletí amb informació de les activitats que l’entitat ha portat a terme, així com amb noticies que pensem poden ser d’interès per als associats. També es destina un apartat a l’agenda per a poder informar de les properes activitats que s’estan organitzant per tal que les famílies puguin estar informades de totes aquelles activitats que des de l’Associació s’estan organitzant per a ells. Es un butlletí que volem que sigui participatiu i que les famílies se’l sentin proper; és per això que es demana que siguin elles mateixes les que ens expliquin les seves experiències i testimonis en les situacions viscudes al voltant del síndrome.

PARTICIPACIÓ AL PROGRAMA DE RADIO “La Ciutat” El passat 1 d’abril varem participar en un programa de Onda Cero anomenat “La Ciutat”; on la nostra presidenta va ser entrevistada per poder explicar tant les seves vivències com a mare d’un nen amb la SXF, com el seu tarannà a les seves funcions com a presidenta de la nostra Associació. És una efectiva manera de propagar i difondre la realitat de la síndrome i la labor que desenvolupem des de la nostra entitat.

LLIBRE SOLIDARI “39 HISTÒRIES SOLIDÀRIES AL VOLTANT DE L’ESPORT”

El passat 16 d’abril, el Leo Messi va apadrinar el llibre solidari “39 HISTÒRIES SOLIDÀRIES AL VOLTANT DE L’ESPORT”. Varem fer la presentació del mateix a l’edifici AGBAR de Barcelona.

Aquest llibre va sortir a la venda el dia de la Diada de Sant Jordi; i es pot comprar a tots els establiments del “Corte Inglés” de tota Espanya, donat que s’ha editat en català i castellà.


La iniciativa sorgeix d’un grup de 40 periodistes esportius que es reuneixen, per quart any consecutiu, per portar a terme una obra solidaria que uneix esport i societat a través d’un llibre; Els beneficis de la qual es dedicaran a la Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil.

ENTREVISTA A “—CATALUNYA CRISTIANA” El passat mes de maig 9, el diari Catalunya Cristiana (publicació gratuïta vinculada amb l’INCAVOL) va publicar una entrevista feta en el Carles Fauró sobre l’Associació i la Síndrome X Fràgil.

PARTICIPACIÓ A LA XIII FIRA DE LA MOSTRA D’ASSOCIACIONS Els dies del 19 al 24 de setembre, varem participar a la Mostra Virtual d’Associacions a través de pc’s instal—lats a l’estand municipal. Aquesta Fira permet informar de manera gràfica sense fer acte de presència.

LA SOCIETAT CATALANA DE PEDIATRIA La Societat Catalana de Pediatria que reuneix a 1500 pediatres i professionals que es dediquen a l’atenció de la infància i adolescència, està desenvolupant una important i valuosa iniciativa. En la seva prestigiosa publicació va a inserir una nova secció divulgativa i informativa per la qual presentarà, en una fitxa estructurada, a totes les associacions de Catalunya dedicades a les diferents discapacitats. Hem facilitat aquesta entitat, una fitxa descriptiva en la qual es


caracteritza els serveis i activitats que presta la nostra associació, i la realitat de la síndrome X Fràgil.

REVISTA “GRACIANOVA” La revista GRACIANOVA que fa difusió de manera gratuïta de tot ho relacionat al Districte de Gràcia, ha inclòs a la nostra associació publicant un bon article sobre la SXF amb fotografies dels nostres quaderns, així com d’algunes activitats que realitzem.

ENTREVISTA FUNDACIÓ DR. ROBERT A LA NOSTRA ASSOCIACIÓ La Fundació Dr. Robert està efectuant un mapa d’entitats i associacions que atenen a les famílies i a persones afectats de malalties minoritàries. Amb l’objecte de recaptar la informació corresponent a la nostra associació, MONICA SALVO, coordinadora de la Fundació Dr. Robert, va entrevistar als nostres professionals el passat 17 de setembre. Valorem molt positivament la dedicació de part d’aquesta Fundació, per a dimensionar les característiques de totes les associacions que l’igual que la nostra posen esforços humans i recursos per a brindar suport a les famílies alhora que s’ocupen de sensibilitzar a la societat darrere de valors tals com la normalització, la inclusió i la igualtat d’oportunitats.

II CONGRÈS EUROPEO DE SXF Els dies 4 i 5 d’abril va tenir lloc a Turin el “II Congrés Europeu de SXF”, organitzat per l'Associació Europea de SFX. En aquest congrés es varen treballar: 12-

Genètica Neurologia y Cognició

34-

Intervenció Pedagògica Família e Inserció Social

5-

Investigació

Aquest congrés va donar l'oportunitat de conèixer la situació en altres països. On les famílies també poden participar fent preguntes En totes les ponències es reflectia la nova realitat que viu el pacient del segle XXI: un pacient informat i que vol participar activament en tots els aspectes relacionats amb la seva malaltia. En nom de la nostra Associació hi va assistir l’Eduardo Brignani.


EDICIÓ DEL TERCER QUADERN “CONTROL D’ESFINTERS” Ja s’ha editat el tercer quadernet de la col—lecció de llibrets informatius que des de l’Associació s’estan editant. Aquest darrer porta per títol “Control d’Esfínters” i és un quadern que pretén ser una eina útil i pràctica per què els pares pugu0in ajudar als seus fills amb SXF, en els aspectes relacionats amb el control d’esfínters. S’ha fet l’edició en català i castellà.

NOVA EDICIÓ DE TRÍPTIC EN CATALÀ Aquest any s’ha editat un nou tríptic de l’Associació en català, per poder modificar la Protecció de Dades. Tanmateix, s’ha aprofitat per fer uns canvis en el disseny. En el tríptic és fa un resum de manera breu i entenedora de què és la síndrome X Fràgil i els aspectes més importants que cal tenir en compte; també s’explica els serveis i les activitats de l’Associació.


MANTENIMENT DE LA PÀGINA WEB Des de l’Associació, continuem treballant per anar actualitzant la pàgina web perquè sigui una eina de consulta útil i pràctica tant per a professionals com per a famílies. En aquesta s’hi poden trobar els resums de les diferents ponències de les xerrades que s’han organitzat, informació sobre els serveis de l’Associació, els nostres butlletins, la memòria anual, etc. Noticies que poden ser d’interès per als associats, familiars i professionals.

TREBALL CONJUNT AMB LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME X FRAGIL Des de l’Associació, es manté un estret vincle amb la Federación Española del Síndrome X Frágil i amb les diferents associacions que formen amb la finalitat de poder compartir experiències, idees i projectes per a que junts puguem treballar per a les persones que pateixen aquesta malaltia.

ASSESSORAMENT A ESTUDIANTS A través de trucades i correus electrònics, tant la nostra presidenta com el nostre psicòleg, han anat responent als dubtes de diferents estudiants, interessats en fer el seu treball de recerca sobre la SXF; tant de Batxillerat com Universitaris. Per a aquesta finalitat es disposa del recolzament d’una biblioteca, que es va enriquint amb nous volums i articles provinents dels àmbits científics internacionals. El fet de que la SXF interessi a la gent jove, ha estat un factor encoratjador per a l’Associació. A tots ells, molta sort!

CONGRÉS INTERNACIONAL ORGANITZAT FOUNDATION A ST. LOUIS

PER LA

NATIONAL FRAGILE

X

Del 23 al 27 de juliol la presidenta de la nostra associació, Mercè Bellavista, va assistir junt amb 2 professionals més, el congrés internacional que organitza cada dos anys la National Fragile X Foundation fundada el 1984 per tal de donar suport a persones amb la síndrome, famílies y professionals que treballen en aquest àmbit. Aquest any va ser a St. Louis, Missouri. La presidenta de la nostra associació, va presentar una xerrada sobre la seva experiència com a mare que duia com a títol: “El SXF a través de la experiencia de nuestro hijo Guillem”.


Aprofitant la seva experiència com a mare, va explicar algunes de les activitats que s’ han dut a terme aquest any des de l’associació; i va tenir la oportunitat de repartir els nostres quaderns sobre informació general, problemes de conducta i el de control d’ esfínters. En aquest congrés es troben totes les famílies i professionals dedicats a la síndrome i es realitzen nombroses conferencies d’interès científic i d’ altres per a les famílies. Es va reunir a diferents associacions de tot el món per tal de que hi pugui haver una relació entre totes. Cadascú va poder anar explicant la funció de l’ associació i sobretot les mancances que cada país tenia en quant al diagnòstic, intervenció i seguiment d’ aquests nens i adults amb la síndrome. Respecte a les novetats científiques és va parlar molt de nous tractaments farmacològics, tot i que en aquests moments encara estan molt en fase experimental i inclús algun d’ ells només s’ han provat en rates ara per ara. Tot i així els americans no perden l’ esperança en anar trobant noves solucions per a millorar la simptomatologia de la síndrome. Com a projecte en el futur la fundació americana va proposar de poder donar suport i col—laborar tots junts tant a nivell d’associació com entre professionals per a poder fer projectes a nivell mundial.

POLSERA BENÈFICA S’han fet unes polseres benèfiques amb unes peces que porten una lletra molt significativa per l’associació, la “X”. A part de poder ser un mitjà per a captar fons, també serà una bona manera de donar a conèixer la síndrome X Fràgil.

TROBADA ESTATAL DE FAMÍLIES

La Federació Espanyola SXF va organitzar, el 23, 24 i 25 d’octubre la I Trobada Estatal de Grups de Famílies amb la finalitat de donar la paraula als adolescents, joves i persones grans afectades per la SXF perquè s’expressin, poder escoltar directament el què diuen i, també poder sentir els missatges dels germans. Alhora, en aquesta trobada, es pretén avaluar el grau d’interacció entre adolescents més grans i els més joves afectats per la SXF. Igualment amb els pares.


IV JORNADA DE L’ASSOCIACIÓ SXF DEL PAÍS VASC A finals del mes de novembre passat, l’Associació germana d’Euskadi va celebrar la 5ena. Jornada Interdisciplinària amb la finalitat de divulgar, un cop més, la realitat de la SXFràgil. En aquesta ocasió, hi havia dos eixos temàtics, amb molt d’ interès: D’una banda, es va parlar de “La dona i la SXF”, amb diverses taules rodones al voltant de diverses qüestions: - Les dones portadores de la Síndrome X Fràgil. - Les nenes/dones amb la Síndrome X Fràgil: necessitats d’aquest col—lectiu. - Les dones com a mares a la SXF - Una emotiva ponència de dos mares comentant les seves vivències en la educació i criança dels fills. A la segona part de la Jornada, es van desenvolupar temes relacionats amb els “Aspectes emocionals i d’integració sensorial a la SXF” en la que es van tractar els punts següents: - Vull tenir amics, m’ajudes? - Teràpia Ocupacional i Integració Sensorial des de diferents àmbits als nens amb Síndrome X Fràgil El nostre psicòleg Eduardo Brignani va ser invitat a desenvolupar, com a ponent, el tema “Les dones com a mares a la SXF”. La Jornada va ser un èxit tant per la quantitat d’assistents com per el nivell de les ponències.

IV JORNADES SOBRE DISCAPACITAT INTEL—LECTUAL A BAILÉN Amb el suport de la Federació Espanyola SXF, el 22 de novembre es va fer aquesta Jornada que va reunir a professionals i famílies a Bailén. Hi van assistir com a ponents convidats l’equip de psicòlegs de la nostra Associació, la Katy García, l’Eugènia Rigau i l’ Eduardo Brignani. L’Eugènia i la Katy van desenvolupar els temes: “Què és allò que hauríem de saber sobre el fenotip congnitiu-conductual a la SXF i altres patologies” i “Estratègies conductuals i mètodes educatius per al bon aprenentatge a la SXF i altres patologies”. L’Eduardo va parlar de les “Necessitats de les famílies amb fills amb DI”


2.3 SOL—LICITUD DE SUBVENCIONS Són diverses les actuacions que al llarg de l’any es porten a terme per tal de poder captar fons per a desenvolupar les diferents activitats de l’Associació. És per això que el projecte de l’Associació es presenta a diferents convocatòries de subvenció pública, així com també a entitats privades. Al llarg de l’any 2008 hem rebut el suport de les següents institucions: - públiques, . Generalitat de Catalunya. Departament de Treball . Generalitat de Catalunya. Departament d’Educació . Generalitat de Catalunya. Departament d’Acció Social i Ciutadania. Secretaria de Famílies . Generalitat de Catalunya. Departament d’Acció Social i Ciutania. ICASS . Generalitat de Catalunya. Departament de Governació . Generalitat de Catalunya. Departament de Salut . Diputació de Barcelona

- privades, . Obra Social Caixa Tarragona . Fundació Privada Carmen i Mª José Godó . Oficina Miraflors de “la Caixa” . Fundación Caja Navarra . Concessió del Premi Mutua Manresana (secció Salut i recolzament a famílies)


3.- MEMORIA ECONÒMICA 2008

MEMÒRIA ECONÒMICA RESULTATS ECONÒMICS 2008 TOTAL 2007 INGRESOS QUOTES SOCIS Quoes trimestrals DONACIONS Particulars Fundació Godó SUBVENCIONS Privades Caixa Tarragona Caja Madrid Fundació La Caixa La Caixa (oficina) Premi Mútua Manresana Fundación Caja Navarra Públiques Diputació Barcelona Generalitat. ICASS Generalitat. DGACC Generalitat.Departament Benestar Generalitat.Departament Educació Generalitat.Departament Salut Generalitat.Departament Treball 06-07 Generalitat.Departament Treball 07-08 ACTIVITATS Dinar de Germanor Patrocini Llibre DIVEROS Interessos bancaris Ingressos excepcionals TOTAL INGRESOS RESULTATS

6.450,00 6.450,00 4.000,00 2.000,00 2.000,00 48.829,38 5.523,00 1.006,45 6.500,00

TOTAL 2008 7.000,00 7.000,00 3.000,00 3.000,00 61.782,65 2.446,04

1.500,00 3.000,00 20.000,00 2.000,00 4.252,00 700,00 12.000,00 1.000,00 6.000,00 9.179,86 668,07 587,90 587,90 307,95 307,95 60.175,23 -10.993,96

4.252,00 700,00 12.000,00 2.000,00 6.000,00 9.884,61 50.991,00 2.771,00 48.220,00 1.154,81 257,06 897,75 123.928,46 46.586,56


TOTAL 2007 DESPESES ACTIVITATS Despeses per activitats vàries GAM ALTRES DESPESES Lloguer despatx Web, internet i base de dades Serveis Assessoria Subvencions i Comptable Serveis Assessoria Laboral Asesoria subvencions, comptable i laboral Servei de psicologia i suport. Ponents Serveis Bancaris Diptics i quaderns informatiu Suministrament de telèfon i internet Suministrament de telèfon movil Quotes associacions Assistència a congressos i desplaçaments Dietes y desplaçaments de gerència Altres serveis Sous i salaris Seguretat Social Butlletí SXF Publicitat i propaganda Missatgers Material d'oficina Amortit Immobilitzat Intangible Amortit Immobilitzat Material Reintegrament subvencions TOTAL DESPESES

2.861,00 2.686,22 174,78 68.308,19 1.440,00 7.403,35

TOTAL 2008 8.604,93 8.604,93 68.736,97 1.560,00 4.375,98 12.098,05 862,70

9.008,71 5.420,78 847,73 10.026,85 1.947,46 5.007,47 219,72 5.378,17 1.170,97 4.656,23 15.780,75

71.169,19

9.256,98 929,15 2.504,84 2.096,94 2.219,72 328,41 1.390,96 3.144,99 11.804,18 3.824,73 8.232,66 760,38 1.062,90 1.098,05 392,97 398,63 393,75 77.341,90

Profile for Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Memòria anual ACSXF 2008  

Memòria anual ACSXF 2008  

Profile for acsxf
Advertisement