__MAIN_TEXT__

Page 1

ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL Memòria 2007


1. L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL 1.1

DADES DE L’ENTITAT

NOM: ADREÇA: TELÈFON: FAX: E.MAIL: WEB:

1.2

Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil Plaça del Nord, 14 (Col·legi la Salle) 08024 - Barcelona 93. 217.09.39 93. 217.09.39 info@xfragil.cat www.xfragil.cat

DATA DE CONSTITUCIÓ, FORMA JURÍDICA i NIF

Associació sense ànim de lucre constituïda el 12 de gener de 1995 amb el numero de CIF G-60764370. Entitat declarada d’utilitat pública el 4 de maig del 2005.

1.3

ORÍGENS DE L’ENTITAT

L’Associació Catalana Síndrome X fràgil neix d’un grup de pares i mares l’any 1995 per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen fills afectats amb la Síndrome X Fràgil. Al tractar-se duna malaltia poc coneguda socialment, molts pares, se senten aïllats i desconcertats quan reben la diagnosi. Així doncs, l’Associació és un lloc de trobada, alhora que un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments per aquestes famílies. És per això, que un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades. Alhora, donat que la Síndrome és molt desconeguda, una altra de les missions de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és difondre i sensibilitzar a la societat en general. Actualment, comptem amb la companyia de 96 associats. Així mateix són cada cop més els professionals, entitats privades i administracions públiques que ens donen suport per al desenvolupament dels projectes que duem a terme.


1.4

OBJECTIUS I SECTOR D’INTERVENCIÓ

L’Associació va ser creada amb els següents objectius:    

Ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies. Promoure i divulgar el coneixement de la síndrome en els móns metge-sanitari, escolar i educatiu i en la societat en general. Facilitar informació i assessorament a qui en demani, tan a nivell personal com col·lectiu i institucional. Estimular i exigir les recerques científica, mèdica i psicopedagògica sobre la síndrome.

El nostre àmbit d’actuació és Catalunya, però també cal remarcar que es manté una relació amb la Federació Espanyola SXF i amb altres associacions SXF tant a nivell nacional: associacions de la SXF de la resta d’Espanya com internacional: The National Fragile X Foundation.

1.5

ENTITAT INSCRITA A: 

L’Associació està inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 16.155.

L’Associació també està inscrita en el Registre d’entitats, Serveis i establiments socials, del Departament de Benestar i Família, en la secció de Serveis de Suport amb el número de registre S06150.

L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és membre de la Federació Espanyola per a la SXF.

L’Associació està inscrita amb el número 001306 del Cens d’Entitats de Voluntariat de Catalunya.

L’Associació és membre de FRAXA ( Fundació Americana per a la Investigació del SXF).

L’Associació forma part de la Federació Catalana Pro Persones amb Retard Mental.

Entitat adherida al Codi Ètic de les Associacions.


1.6

ÒRGANS DE GOVERN:

La Junta Directiva de l’Associació és la següent: PRESIDENT: SECRETARI: TRESORER: VOCALS:

Mercè Bellavista i Gurri Carles Miquel Fauró i Sànchez Albert Alsina Anna Solana Iona Serra Mª Jesús Garcia Antonio Ramos Núria López Cristina Carretero

Els òrgans de Govern no reben cap retribució econòmica, la seva feina és totalment voluntària. La 11ª Assemblea General Ordinària es va celebrar el 25 de juny de 2007 on es van aprovar el programa d’activitats i balanç de l’exercici 2006, i es van decidir els objectius a partir dels quals treballar durant l’any 2008.


2. ACTIVITATS REALITZADES 2.1

ACTIVITATS PER A LES FAMÍLIES I ELS AFECTATS

Des de l’Associació creiem que és molt important, per afrontar el diagnòstic, que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell. Degut al desconeixement social que es té d’aquesta malaltia, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta. L’Associació organitza diferents activitats per tal de poder informar i orientar a les famílies, i així ajudar-los a donar resposta a tots els dubtes i neguits amb els quals es poden trobar els pares. Es treballa sempre des d’una perspectiva interdisciplinària centrada en les necessitats del nen amb síndrome i dels seus familiars. Per altre banda, la Associació compta amb la col·laboració d’un equip de professionals especialitzats en la síndrome x Fràgil, encarregats de preparar i realitzar les xerrades informatives. Durant l’any 2007 s’han organitzat diferents activitats dirigits a les famílies i als afectats de la síndrome: 2.1.1

ENTRENAMENT DEL BARÇA AL MINIESTADI

El 4 d’abril de 2007, amb motiu de les vacances escolars de setmana santa, el "mini-estadi" va obrir les seves portes a uns 7000 seguidors, entre els quals hi havia un nombrós grup de nens i nenes de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil. Els nens de l’Associació varen ser els convidats d’honor de l’entrenament i des d’un lloc molt privilegiat varen poder presenciar els exercicis físics inicials i un petit partit. 2.1.2

DINAR DE GERMANOR

El 27 de maig del 2007, es va celebrar el ja tradicional Dinar de Germanor que enguany va agrupar a més de 100 persones, entre pares, familiars, amics i nois/es amb la síndrome X Fràgil. En aquesta ocasió, el dinar va tenir lloc a l’alberg INOUT i es va convidar a un grup de monitors per a que organitzessin, al llarg del matí, activitats per als nens i nenes que hi varen assistir, i per la tarda, oferir als pares una xerrada sobre la importància de l’esport en les persones amb la SXF.


Aquest dinar va ser un espai de trobada entre les famílies que fa temps que conviuen amb un diagnòstic de SXF i d’altres de recent diagnosticades, podent compartir experiències, pors i dubtes, però, sobretot, una trobada de molta esperança i optimisme.

2.1.3

EDICIÓ DEL SEGORN QUADERN “TRANSTORN DE CONDUCTA EN LA SXF”

Després de molt d’esforç i dedicació, finalment s’ha pogut editar el segon número de la col·lecció de quaderns informatius sobre la SXF. Aquest segon quadern pretén ser una eina útil i pràctica on s’explica el motiu pel qual alguns nens tenen problemes de conducta. A partir d’aquests coneixements, es podran introduir alguns conceptes bàsics que ajudaran a millorar-les. El que pretenem amb aquests quaderns és que puguin ser útils tant per a les famílies com pels professionals. Ha estat elaborat per Katy Garcia i Eugènia Rigau, sota la supervisió de la Dra. Montse Milà i el Dr. Josep Artigas i sota la coordinació dels membres de la Junta Directiva. D’aquesta segona edició, se n’han fet 3.000 exemplars en català i 3.000 en castellà; ambdós s’han distribuït entre associats, escoles, centre mèdics i altres entitats de la resta d’Espanya. 2.1.4

EDICIÓ DEL CINQUÈ i SISÈ BUTLLETÍ DE L’ASSOCIACIÓ

Semestralment l’Associació edita un butlletí amb informació de les activitats que l’entitat ha portat a terme, així com amb noticies que pensem poden ser d’interès per als associats. També es destina un apartat a l’agenda per a poder informar de les properes activitats que s’estan organitzant per tal que les famílies puguin estar informades de totes aquelles activitats que des de l’Associació s’estan organitzant per a ells. Es un butlletí que volem que sigui participatiu i que les famílies se’l sentin proper; és per això que es demana que siguin elles mateixes les que ens expliquin les seves experiències i testimonis en les situacions viscudes al voltant del síndrome.


2.1.5

PROCÉS DE DIAGNOSTIC SXF I ACTUACIÓ DE L’ASSOCIACIÓ

Es detalla, a continuació, el procés de diagnòstic i les accions de l'Associació per a servir a les famílies recentment diagnosticades. A. Abans del diagnòstic: Donat el desconeixement sobre les característiques del SXFràgil, la família amb un fill afectat viu un veritable peregrinatge per consultes d'especialistes buscant un diagnòstic cert i definitiu. La varietat d'explicacions que se li donen els produeix estats d’ansietat i confusió sobre el què li passa al seu fill, culpabilitat per no saber com actuar, vulnerabilitat emocional. B. El diagnòstic: Quan reben el diagnòstic, que es dóna –en general- en un entorn hospitalari no tenen la possibilitat de ser atesos en tota la dimensió que necessiten. Per contra, la majoria de les vegades apareixen mil dubtes nous, ja que la notícia els significa que el seu fill té una discapacitat intel·lectual irreversible d’origen genètic. C. La crisi existencial: L’impacta del diagnòstic tanca un procés caracteritzat per l’ansietat, la incertesa i la confusió però obre una nova etapa: una crisi profunda. Aquesta instància es caracteritza per afectarlos a nivell individual i familiar, en l’anímic i en l'econòmic-laboral, en lo social i fins en l’espiritual. D. L’Associació: Donada aquesta realitat, s'ha posat com objectiu donar suport a les famílies recentment diagnostiques i per a això l'associació desenvolupa tres línies d'actuació: D.1 Difusió i sensibilització en els Centres de Diagnostico: Per mitjà de visites concertades amb els professionals responsables d’aquests Centres, es desenvolupa una tasca de conscienciació sobre les necessitats de les famílies a l'hora de rebre el diagnòstic; a més se’ls brinda material informatiu (tríptics, quadernets, butlletins...) perquè aquests se’ls lliuri a les famílies i que aquestes coneguin de l'existència de l'Associació i es vinculin perquè puguin beneficiar-se dels serveis que ofereix. L’Eduardo Brignani, psicòleg de la nostra associació, ha visitat els següents Hospitals, entrevistant-se amb professionals: -

St. Joan de Deu Parc Teulí Vall d´Hebrom Hospital de Nens de Barcelona


D.2 Visites als Centres educatius: Per als docents i els equips de professionals el SXFràgil, és també desconegut i per tant manquen d'orientacions especifiques sobre com tractar i educar a aquests alumnes amb necessitats especials. La Katy Garcia és la neuro-psicòleg de la nostra associació i a petició de les famílies interessades ha realitzat les següents visites a col·legis i instituts, entrevistant-se amb els docents i els EAP per a intercanviar experiències i assessorar-los per a l’aplicació d’estratègies psicopedagògiques adequades a les necessitats dels nostres nens i joves afectats amb aquesta síndrome.

VISITES A CENTRES EDUCATIUS Províncies Quantitat de Centres Barcelona 17 Girona 3 Lleida 3 Tarragona 3 TOTAL 26

E.

Suport Psico-emocional i Grups d'Ajuda Mútua: Gràcies a la intervenció d'un psicòleg especialitzat, a les famílies se'ls brinda la possibilitat de tenir sessions de suport psicoterapèutic, amb l’objectiu de re-elaborar la crisi existencial que poden patir davant el diagnòstic i poder re-encaminar les seves vides per a afavorir un desenvolupament positiu dels seus fills afectats amb el SXFràgil. Per altra banda i amb una freqüència mensual es realitzen reunions dels Grups d'Ajuda mútua en els quals, a més de brindar-se suport emocional, s'elaboren estratègies educatives dirigides cap al maneig conductual dels fills, com al maneig dels propis estats d'estrès i tensió als quals pot veure's afectats els pares i mares de nens amb necessitats especials tals com són els afectats amb el SXFràgil. Tot això contribueix a la resolució positiva d'aquesta crisi existencial que es produeix davant l'impacte d'un diagnòstic irreversible.


2.1.6

GRUPS D’AJUDA MÚTUA REALITZATS

DATA

Tema

Títol

Lloc

25 Gener

Els sentiments són una força per a ser expressada i manifestada

Barcelona

7

22 Febrer

Les pors que els pares amb fills amb discapacitats tenen, respecte la seva autonomia

Barcelona

12

29 Març

La qualitat de la relació de les famílies amb els professionals es de vital importància per al desenvolupament satisfactori de qualsevol teràpia. Compartir les tasques enfront l’educació dels nostre fills

“Aprenent el llenguatge dels sentiments” “No tinguem por de parlar de les nostres pors” “Nosaltres i els professionals”

Barcelona

7

“L’educació compartida”

Barcelona

9

26 Abril

Assistents

9 Juny

Les circumstàncies que envolten un diagnòstic, suposen pels familiars unes vivències que perduren al llarg del temps.

“Vivències enfront el diagnòstic”

Tarragona

7

16 Juny

Les circumstàncies que envolten un diagnòstic, suposen pels familiars unes vivències que perduren al llarg del temps.

“Vivències enfront el diagnòstic”

Girona

12

28/06

La cura a si mateixos és una mica del que els pares amb fills amb discapacitat solen oblida

Barcelona

9

27/09

L’estrès és una resultant de no saber manejar els problemes de la nostra vida quotidiana Aprendre a tractar els sentiments negatius

“El creixement personal. Cuida't a tu mateix” “Tinc un problema amb els problemes” “Els sentiments són a la persona el que el vent és al veler. Què puc fer amb el que assec?” “Educar per a l’autonomia”

Barcelona

10

Barcelona

7

Girona

15

Barcelona

8

25/10

29/11

Crear les condicions per als fills amb discapacitat puguin adquirir hàbits d’independència i autonomia és un repte al que deuen respon els pares El bon humor és un element fonamental “El bon humor que contribueix el benestar personal i estimula i et fa familiar sentir be”


2.1.7

TALLER DE FAMILIES

Els dies 9, 16 i 28 de Juny, varem celebrar el Taller de Familiars a Tarragona, Girona i Barcelona, respectivament Aquest programa va càrrec de Sr. Eduardo V. Brignani. Aquest professional, ja fa anys que col·labora amb l’associació, tenint experiència i coneixement del que comporta per a una família, un diagnòstic amb el nom de síndrome x Fràgil. El programa Taller de Famílies, vol atendre les necessitats psicològiques de la família, a través de teràpies col·lectives. 2.1.8 TALLER DE GERMANS Aquest va tenir lloc el dia 6 d’octubre a les 10.30h a la Seu de l’entitat. S’hi van agrupar 8 germans (majors de 14 anys) per a compartir les seves experiències i dubtes, relacionats amb la síndrome que pateix el seu germà. 2.1.9

TALLER A ANDALUSIA

L’Associació d’Andalusia, amb els suport de la Federació Espanyola del síndrome X Fràgil i del Real Patronat sobre la Discapacitat, va reunir a Màlaga a un important nombre de famílies en una intensa i complerta jornada de treball. Des del divendres 7 de desembre, la Katy García i l’Eugenia Rigau, van avaluar a diversos nens afectats amb el SXF per tal de brindar a les famílies orientacions psico-conductuals perquè puguin aplicar en el dia a dia amb els seus fills. El dissabte 8 pel matí la Dra. Yolanda de Diego va fer un resum sobre els avanços i assoliments de les seves investigacions de laboratori sobre la síndrome. Posteriorment, Eduardo Brignani, va coordinar un taller per a les famílies. Ja per la tarda, Katy García i Eugenia Rigau van donar una xerrada sobre estratègies conductuals que va ser de molta utilitat per les famílies, sent una xerrada molt pràctica en la que els pares van poder adquirir estratègies per saber com ajudar als seus fills/es. 2.1.10 BERENAR DE NADAL PER A LES FAMÍLIES El dia 15 de desembre varem organitzar un berenar amb els nens i nens, familiars i amics de l’Associació, per a trobar-nos i celebrar plegats la festa de Nada. Es va organitzar un taller pels nens i joves, que va ser organitzat per l’entitat “Originales Solidarios” en el què cada nen va fer un marc de fotos per posteriorment poder entregar als seus pares. Després ens varem agrupar tots al voltant de la taula per compartir turrons i cava...quan de sorpresa va aparèixer un Pare Noel amb regals per a tots els assistents.


Volem agrair, la amabilitat del col·legi Joan Miró, que novament ens ha cedit les seves instal·lacions per a poder portar a terme les activitats de l’Associació.

2.2

ACTIVITATS FORMATIVES I DIVULGATIVES

Actualment, tot i que la SXF és la primera causa de retràs mental, és una síndrome encara desconeguda. Des de l’associació volem difondre a tota la societat què és la SXF, per disminuir el grau d’incertesa, sobretot en els casos en què es diagnostica un fill amb aquesta discapacitat. Així mateix, volem incentivar la investigació de la mateixa per poder oferir més respostes i òptims resultats a les famílies. 2.2.1 PARTICIPACIÓ AL FÒRUM SOCIAL DE LA DIPUTACIÓ DE BARCELONA Els dies 28 i 29 de març l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil va participar amb un estand al 1er Fòrum de Serveis Socials organitzat per l’Àrea de Benestar social de la Diputació de Barcelona. La trobada va comptar amb la participació de 1500 electes i professionals dels serveis socials i la representació de 220 ajuntaments. A banda de la part on es trobaven els estands, el Fòrum s’ha estructurat a partir de 9 conferencies, 8 taules rodones i 13 tallers de presentació de bones pràctiques, on les entitats podien exposar les seves iniciatives. 2.2.2

REUNIÓ DE TREBALL A OLIVENZA

Els dies 10 i 11 d’abril va tenir lloc una reunió de professionals sobre la síndrome, amb l’objectiu de crear grups de treball de diferents àrees per donar una resposta a la manca de guies de bones pràctiques per a la síndrome X Fràgil. Es van organitzar quatre grups: genetistes de laboratori, genetistes clínics, neuropediatres i psicòlegs. També hi havia la presència de tècnics en educació i sanitat de les diferents comunitats. En aquests dos dies es va elaborar un guió de treball que cada grup anirà desenvolupant. El psicòleg de l’Associació, Eduardo Brignani, hi va ser present. 2.2.3 PARTICIPACIÓ A LA MOSTRA DE LA MERCÈ L’associació Catalana Síndrome X Fràgil va tenir l’oportunitat de ser una de les 300 associacions que van estar presents a la Plaça Catalunya els dies 23, 24 i 25 de setembre. El departament de participació ciutadana de l’Ajuntament de Barcelona va cedir a l’Associació un plafó en el qual es va penjar un pòster i es va adjuntar material divulgatiu per donar a conèixer la Síndrome X Fràgil, els objectius de l’entitat i les activitats que dur a terme.


2.2.4. PARTICIPACIÓ AL PROGRAMA DE RADIO “Eduqueu les criatures” El passat dia 12 d’octubre varem participar en un programa de Catalunya Radio anomenat “Eduqueu les criatures”; on la Mariona Costa ens va fer una entrevista per poder donar més a conèixer l’existència d’aquesta síndrome a través d’un mitjà de comunicació 2.2.5. ORGANITZACIÓ DE TROBADA DE FAMILIES AMB LA DRA. MONTSERRAT MILÀ ESPECIALISTA GENETISTA; PER INFORMAR SOBRE ESTUDI RECENT DE FXTAS El dia 1 de desembre es va organitzar una trobada entre les famílies que tenim associades amb nosaltres i la Sra. Montserrat Milà, especialista Genetista del H. Clínic de Barcelona, per informar a tots sobre el recent estudi de FXTAS. Actualment, gràcies als estudis per a conèixer la realitat del síndrome X Fràgil, s’ha pogut observar l’existència d’altres patologies associades, en un % reduït d’homes i dones portadors de la premutació. El Servei de Bioquímica i Genètica Molecular del Hospital Clínic de Barcelona està realitzant un estudi sobre la premutació en el SXF, per acabar de definir l’afectació neurològica dels portadors i portadores, i per a posar de manifest l’augment de la transcripció i el descens de la traducció del gen FMR1, que recentment s’ha relacionat amb l’estatus de permutació. Per tal de poder-ho portar a terme, es compta amb una beca del Ministeri de Ciència y Tecnologia i d’un projecte recentment concedit per la “Marató TV3”. Amb aquests projectes esperem poder obtenir informació clínica i molecular sobre la premutació en el SXF. Aquest coneixement suposarà una millora en el consell genètic dels permutats i pot implicar un tractament o una prevenció. 2.2.6 “LES IL·LUSIONS DEL CERVELL” El diumenge 28 d’octubre l’Associació va participar en un acte organitzat per la Fundació Privada Centre de Regulació Genòmica a Razzmatazza, en el que es va fusionar la divulgació científica, el coneixement i l’espectacle, esdevenint un espai de participació. En l’acte varem aprofitar per tal de fer divulgació de la síndrome i donar a conèixer l’Associació 2.2.7

REUNIÓ INFORMATIVA SOBRE L’ESTUDI FXTAS

El dissabte 29 de setembre es va organitzar una trobada de la Federació Espanyola d’Associacions del Síndrome X Fràgil amb diferents professionals per tal de treballar conjuntament amb els objectius i les estratègies de l’estudi sobre FXTAS.


A aquesta reunió hi van participar la Dra. Montse Milà, la Dra. Laia Rodríguez (postdoc del Hospital Clínic), la Dra. Beatriz Gómez (neuroradiologa de l’Hospital de Sant Pau) i el Dr. Jaume Kolusesky ( neuròleg de l’Hospital de Sant Pau). Com a representant de l’Associació Catalana hi va participar la presidenta, Mercè Bellavista. 2.2.8

CONGRÉS EUROPEU DE PACIENTS

Els dies 20, 21 i 22 de novembre va tenir lloc a Madrid el “Congrés Europeu de Pacients”, promogut per l’Institut Europeu de Salut i Benestar Social, i el Centre Col·laborador de l’Organització Mundial de la Salut. En aquest congrés es van treballar diferents aspectes en relació als drets dels pacients davant la industria farmacèutica i les necessitats d’aquests pacients enfront les diverses administracions. En totes les ponències es reflectia la nova realitat que viu el pacient del segle XXI: un pacient informat i que vol participar activament en tots els aspectes relacionats amb la seva malaltia. En nom de la nostra Associació hi va assistir l’Eduardo Brignani. 2.2.9

II CONGRÉS BALERA DEL SÍNDROME X FRÀGIL

Diferents representants de l’Associació van assistir els dies 24 i 25 de novembre a Palma de Mallorca per a participar del congrés. En aquest s’hi van poder escoltar coses ja sabudes, coses noves i altres que obren interrogants i esperances. Es van poder escoltar moltes històries personals amb les què d’alguna manera, les famílies de l’associació també s’hi van sentir representades. 2.2.10 PRESENCIA EN MITJANS DE COMUNICACIÓ - Revista “Protagonistes, ja!”- Abril-maig 2007 – Articles sobre el síndrome x Fràgil, titutal “Un diagnòstic que és el principi i la fi”


2.3

SOL·LICITUD DE SUBVENCIONS

Són diverses les actuacions que al llarg de l’any es porten a terme per tal de poder captar fons per a desenvolupar les diferents activitats de l’Associació. És per això que el projecte de l’Associació es presenta a diferents convocatòries de subvenció pública, així com també a entitats privades. Al llarg de l’any 2007 hem rebut el suport de les següents institucions: - públiques, . Generalitat de Catalunya. Departament de Treball . Generalitat de Catalunya. Departament d’Educació . Generalitat de Catalunya. Departament d’Acció Social i Ciutadania. Secretaria de Famílies . Generalitat de Catalunya. Departament d’Acció Social i Ciutania. ICASS . Generalitat de Catalunya. Departament de Governació . Generalitat de Catalunya. Departament de Salut . Diputació de Barcelona - privades, . Obra Social Caixa Tarragona . Fundació La Caixa . Fundació Privada Carmen i Mª José Godó . Oficina Miraflors de “la Caixa”


3. MEMÒRIA ECONÒMICA TOTAL 2007 INGRESOS QUOTES SOCIS Quotes trimestrals DONACIONS Particulars Fundació Godó Desfile Benèfic SUBVENCIONS Privades Caixa Sabadell (2005) Caixa Tarragona Caja Madrid La Caixa La Caixa (2005) Bancaja Públiques Diputació Barcelona Diputació Barcelona (2005) Diputació Tarragona (2005) Generalitat Departament Educació (2005) Generalitat. ICASS Generalitat. DGACC Generalitat. Departament Joventut Generalitat.Departament Benestar Generalitat.Departament Educació Generalitat.Departament Salut Generalitat.Departament Treball 06-07 Generalitat.Departament Treball 07-08 ACTIVITATS Desfile Benèfic Dinar Famílies Jornades Tarragona ALTRES Interessos bancaris

TOTAL INGRESOS RESULTADO

6.450,00 6.450,00 4.000,00 2.000,00 2.000,00 48.829,38

5.523,00 1.006,45 6.500,00

2.000,00

TOTAL 2006 6.999,09 6.999,09 17.255,00 3.005,00 14.250,00 45.815,85 601,01 5.000,00 7.000,00 1.200,00 600,00

500,00 500,00 500,00 3.523,00

4.252,00 700,00 12.000,00 1.000,00 6.000,00 9.179,86 668,07 587,90

1.500,00 17.890,00 2.911,58 4.000,00 90,26

307,95 307,95

9.846,15 7.682,00 1.016,15 1.148,00 416,07 416,07

60.175,23 -10.993,96

80.332,16 4.963,33

587,90


TOTAL 2007

TOTAL 2006

DESPESES ACTIVITATS Jornades Tarragona Dinar famílies Organització i captació de fons Altres despeses desfile benèfic Grups d’Ajuda Mútua OTROS GASTOS Lloguer despatx Web, internet , base de dades Assessoria subvencions, comptable i laboral Servei psicologia i suport. Ponents Serveis bancaris Publicitat. Tríptics. Butlletins Subministraments de telèfon i internet Subministraments de telèfon mòvil Quotes associacions Assistència a congressos i desplaçaments Dietes i desplaçaments gerència Altres serveis Sous i salaris

174,78 68.308,19 1.440,00 7.403,35 9.008,71 5.420,78 847,73 10.026,85 1.947,46 5.007,47 219,72 5.378,17 1.170,97 4.656,23 15.780,75

53.567,28 1.440,00 894,60 13.876,34 4.928,75 1.155,53 7.095,52 1.946,98 1.822,27 318,72 2.361,72 2.676,15 3.156,42 11.894,28

TOTAL DESPESES

71.169,19

75.368,83

2.861,00 2.686,22

21.801,55 1.416,14 1.402,51 5.320,92 13.661,98

Profile for Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Memòria anual ACSXF 2007  

Memòria anual ACSXF 2007  

Profile for acsxf
Advertisement