Page 1

` 2015 Memoria

Associacio` Catalana ` ` Sindrome Fragil

1


2


Sumari Presentacio` De la pàgina 2 a la 3

L ‘Associacio` De la pàgina 6 a l’11

Les persones De la pàgina 12 a la 13

Activitats De la pàgina 14 a la 31

` Resultats economics De la pàgina 32 a la 33

3


Dades de l’entitat Constitució: 12 de gener de 1995 Número de CIF: G-60764370 Número de Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya 16.155 Registre d’Entitats, Serveis i Establiments Socials, en la Secció Serveis de Suport del Departament de Benestar: S06150 Número de Cens d’Entitats de Voluntariat de Catalunya: 001306 Forma jurídica: Associació sense ànim de lucre declarada d’utilitat pública el 4 de maig del 2005

Pl. del Nord, 14 (Col·legi la Salle) 08024 BCN T 93 217 09 30 Fax 93 217 09 39 info@xfragil.cat www.xfragil.cat Síndrome X Fràgil (+ de 8.000 m’agrada)

4


Carta de la Presidenta Estimats socis i sòcies, amics i amigues, Com sabeu, cada any és especial per a l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil. Però el 2015 va estar marcat per una data ben emotiva per a tots nosaltres: la celebració del vintè aniversari. Des de l’any 1995 els pares i les mares amb fills afectats amb la SXF, en col·laboració amb molts professionals, hem fet una gran tasca per oferir acollida i ajuda a d’altres famílies amb nous diagnòstics. Aleshores érem 12 socis i ara ja som més de 190 persones. Per mi és un plaer presentar-vos la Memòria 2015, on trobareu aquests resultats i totes les activitats que hem fet plegats durant un any gràcies a l’esforç de moltes persones. Hem fet molta feina junts, però encara ens queda molt recorregut en la nostra tasca de donar a conèixer la SXF a la societat. Per això necessitem continuar tots i totes junts en la promoció d’aquest canvi social que millori la vida de les persones afectades i n’afavoreixi la seva inclusió. La nostra Associació sempre serà un punt de trobada, així com un espai de suport i intercanvi d’experiències i sentiments per a famílies que han estat diagnosticades amb SXF a Catalunya. A tots i totes vosaltres, moltes gràcies. Mercè Bellavista i Gurri Presidenta de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil

5


´ L‘Associacio L‘ Associacio´ L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil va néixer l’any 1995 de la mà d’un grup de mares i pares per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen fills i filles afectats amb la Síndrome X Fràgil (SXF). Un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que se senten desorientades després de rebre el diagnòstic. Oferir-los un lloc on trobar-se amb gent que ha viscut el mateix que ells i poder intercanviar les seves experiències i sentiments.

´ La Sindrome del ´ cromosoma X fragil La SXF és un trastorn genètic de transmissió familiar lligat al cromosoma X que causa dificultats que poden anar des de problemes importants d’aprenentatge fins a una disminució significativa de la capacitat intel·lectual. Tot i que es tracta d’una malaltia poc coneguda a nivell social, la seva incidència real és molt elevada.

6


1 de cada 6.000 nenes

1 de cada 4.000 nens

1 de cada 250 dones n’és portadora, sense tenir manifestacions evidents

En els homes l’afectació és més gran que en les dones. Les dones tenen dos cromosomes X i el que no està afectat pot compensa l’alteració. Els efectes de la SXF encara es troben en vies d’investigació i s’han descobert noves malalties que hi estan associades, com la síndrome d’atàxia i tremolor associada a la X fràgil (FXTAS). Actualment no existeix un tractament de cura per la SXF, però es recomana una intervenció interdisciplinària el més aviat possible en què hi intervinguin la logopèdia, la teràpia sensorial integradora, la medicina, la psicoteràpia i la pedagogia per millorar l’aprenentatge i fer possible la integració social.

La història de la nostra Associació és una història de necessitats i desitjos, d’esforç col·lectiu i de superació. Pares i mares, fills, germans, amics, coneguts, famílies i afectats són la raó de ser de l’Associació Catalana SXF. Aquest any hem celebrat 20 anys amb tota la gent que durant dues dècades ha aportat feina i valors. Tota aquesta colla de persones generoses i solidàries agafem força pel futur. Anna Solana

7


´ visio ´ i valors Missio, Missió. Entitat sense afany de lucre que agrupa a familiars i professionals per oferir una atenció i serveis especialitzats a les persones diagnosticades amb la SXF, i donar a conèixer-la entre la població general.

Valors.

Canvi social. Promoure la millora de vida de les persones afectades i les seves famílies, afavorint la seva integració social.

Apoderament. Donar eines i assessorar a les famílies perquè

treballin pels seus drets i per la igualtat d’oportunitats d’elles

mateixes i dels seus fills afectats per la SXF.

Divulgació. Donar a conèixer la SXF al món mèdic i sanitari,

escolar, educatiu i a la societat en general.

Informació i assessorament. Facilitar informació a les persones

que sol·licitin a nivell personal, col·lectiu i institucional.

Investigació. Estimular la recerca científica, mèdica i

psicopedagògica de la SXF.

Visió. Ser el punt de trobada, alhora que un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments per a les famílies que han estat diagnosticades amb la SXF a Catalunya, i el referent d’informació per a la ciutadania.

8


´

Ambit d ‘ intervencio´ L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil treballa en l’àmbit de Catalunya, però també manté una relació estreta amb associacions de la resta del territori espanyol i de tot el món. Forma part d’altres entitats del tercer sector amb qui comparteix objectius:

Federación Española de Asociaciones del SXF

Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER)

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM)

Codi ètic de les associacions de Barcelona

The National Fragile X Foundation (NFXF)

Plataforma de Malalties Minoritàries

Web i xarxes socials Pàgina web. Informació actualitzada d’interès per a les famílies associades i per tothom que busca informació a la xarxa. Aquesta web també es possible gràcies a la col·laboració voluntària de diferents professionals. La pàgina té unes 6.776 visites anuals.

Butlletí. Enviament del butlletí electrònic en línia a tots els associats i a unes 400 persones més.

Facebook. L’Associació SXF té una pàgina a Facebook des de l’any 2009. Actualment té més de 8.000 seguidors. Aquesta xifra és molt positiva. Permet fer més difusió de la síndrome, així com posar en relació a famílies i entitats d’arreu del món.

9


´ destacats Els fets mes d‘ aquests 20 anys La primera acta de l’Associació Catalana SXF és del 9 de març de 1995. Aleshores hi havia 12 socis i avui en dia ja som gairebé 200 persones. Per primera vegada aquell any les famílies amb un fill SXF van sentir que no estaven soles, sinó que l’Associació era un espai molt valuós i útil per ajudar a prendre unes millors decisions per als nens i nenes. Durant aquestes dues dècades han passat moltes coses i hem treballat de valent per tal de poder anar donant resposta a les necessitats de les persones amb la síndrome X Fràgil i les seves famílies, així com perquè la síndrome sigui una mica més coneguda que fa 20 anys.

Vam iniciar amb els Grups d’Ajuda Mútua adreçat als pares. Des de llavors, mensualment s’han creat aquests espais on pares i mares poden compartir experiències, pors, dubtes i tot el que aquesta síndrome comporta en el nucli familiar. Aquests grups s’han anat especialitzant, obrint-ne d’altres destinats únicament a pares, avis i germans, conduits pel psicòleg de l’Associació. Arrel d’aquests grups van començar a organitzarse les trobades més informals, en les quals s’agrupen més d’un centenar de persones com els 19 dinars de famílies i els 15 berenars de Nadal que ja hem fet plegats. Paral·lelament s’ha treballat oferint diferents tallers pràctics per tractar temes de sexualitat, conducta o aspectes legals. Tots ells amb la finalitat de poder donar el màxim d’eines possible a les famílies per ajudar-les a atendre les necessitats dels seus fills.  Com que l’Associació ha anat creixent al costat dels nens amb qui vam començar fa 20 anys, els projectes han crescut amb ells. Per això s’han dissenyat nous programes

10


per donar resposta a les noves necessitats. Un exemple és el Programa d’autodeterminació, creat amb l’objectiu de promoure l’autonomia dels joves amb SXF. Però no hem volgut deixar de banda als més petits, els recent diagnosticats, que han pogut comptar amb el suport i assessorament de les neuropsicòlogues de l’associació, oferint diferents eines a les escoles i a les famílies per saber com ajudar-los. També s’ha editat una col·lecció de quatre quadernets amb informació molt pràctica sobre la SXF, elaborats per diferents professionals que col·laboren amb l’Associació. S’han organitzat deu jornades arreu de Catalunya, així com dos congressos i un simposi internacional, amb ponències de professionals de reconegut prestigi, per tal de continuar promovent la investigació al voltant de la SXF i poder informar a les famílies i professionals de les novetats.  En definitiva, hem treballat perquè la síndrome cada vegada sigui més coneguda, promovent diferents accions d’informació i sensibilització com van ser l’apadrinament de Leo Messi en el llibre 39 històries solidària al voltant de l’esport i la dedicació per part del jugador de dos gols a l’Associació, o la campanya que vàrem fer amb Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya, o la Passejada en Roda Petita pel barri de Gràcia.  Gràcies a tots els professionals que durant aquests 20 anys han posat el seu gra de sorra en el projecte de l’Associació i als diferents membres de la Junta que han volgut implicar-s’hi per treballar conjuntament pel bé de totes les famílies; gràcies també a les administracions públiques, empreses privades, donants i associats que heu confiat en nosaltres i que heu fet possible que haguem arribat fins aquí. Han estat molts projectes, activitats, accions, intervencions, famílies ateses, moments d’acollida a noves famílies, espais d’escolta i comprensió, complicitat amb els més joves, jocs amb els més petits...molts petits i grans moments, que tots ells ja formen part de la història dels 20 anys de l’Associació. S’ha fet molt de camí però encara en queda molt per fer...

11


Les persones Junta directiva Presidenta: Mercè Bellavista i Gurri Vicepresident: Rafael Jiménez Pérez Secretari: Arturo Romero Tresorera: Carmen Ferraté Vocals: Anna Solana ** Ma Jesús Garcia ** Ma Elena González Els òrgans de Govern no reben cap retribució econòmica, la seva feina és totalment voluntària. ** S’han donat de baixa en el transcurs del 2015

Professionals Servei d’assessorament a les famílies: Eduardo Brignani Servei d’assessorament a les escoles: Kati García Eugènia Rigau Gestió financera: Montse Figueras Gestió de projectes: Laura Berga Gestió diària: Lluïsa Vidal

Voluntaris L’Associació Catalana SXF compta amb el suport de diferents voluntaris que participen en activitats puntuals. Familiars, alumnes del Col·legi La Salle, i la Sílvia Martínez i el seu equip han col·laborat de forma desinteressada en activitats de l’Associació.

12


190 socis

Un 18,4% més de socis que l’any passat.

Amb la col.laboracio´ de:

13


Activitats Acompanyaments ´ a les families Suport i acompanyament a diverses famílies d’arreu de l’Estat espanyol que han vingut a Catalunya perquè el seu fill o filla pugui ser visitat.

´ Grups d ‘Ajuda Mutua Els Grups d’Ajuda Mútua (GAM) se celebren el darrer dijous de cada mes per fomentar l’aprenentatge a través de les vivències dels altres, així com salut emocional i psicològica. L’assistència acostuma a rondar la dotzena persones. Entre els diversos GAM celebrats durant l’any 2015 destaquen: GAM especial. El 28 de gener es va aprofitar aquesta trobada per passar una enquesta de la Confederació Espanyola d’Organitzacions en favor de les Persones amb Discapacitat Intel·lectual (FEAPS) sobre les famílies amb persones amb discapacitat i els seus drets. GAM d’avis. Trobades per proporcionar eines que ajudin els avis a desenvolupar el seu rol familiar amb un net amb discapacitat. De mitjana hi han assistit uns 8 avis. GAM en cap de setmana. S’han celebrat un parell de GAM en dissabte per atendre les peticions de les famílies que no es poden desplaçar entre setmana per assistir al GAM mensual de l’últim dijous de mes.

14


Una de les sessions dels Grups d’Ajuda Mútua, celebrada en cap de setmana.

Totes aquestes intervencions grupals es complementen amb sessions individuals amb el psicòleg, sempre que es consideri necessari o la família ho sol·liciti.

Per mi els GAM són molt interessants, perquè compartim una estona amb altres famílies amb la mateixa situació que tu. Tots parlem el mateix idioma, el de l’X Fràgil, i comptem amb la col·laboració d’un psicòleg meravellós en la seva tasca d’ajudar-nos i aconsellar-nos. Per exemple, hi ha famílies amb fills grans que han passat pel mateix que tu abans i et poden ajudar amb la seva experiència. El mateix Oscar Moreno fas tu amb les noves famílies que et pregunten qualsevol

cosa, com el son, la medicació, les rabietes, les teràpies... El GAM és un dia que espero amb ganes i quan pel que sigui no hi puc assistir em fa molta ràbia.

M’agrada anar-hi perquè compartim els mateixos bons desitjos pels nostres néts que són Xpecials. És una teràpia que fem de gust, que ens serveix per comentar i expressar el que més ens preocupa, i ens serveix per seguir el dia a dia, amb els nens. El psicòleg ens dóna explicacions dels comportaments dels nens, perquè cadascun és diferent en totes les edats de la vida. També ens regala històries que analitzem i cada àvia expressa la seva opinió. Desitjo compartir-ho molts més anys.

Ángela Pérez

Sóc una àvia que assisteix a les reunions GAM d’avis.

15


´ Tallers per a families L’organització de tallers per a famílies arreu de Catalunya pretén ajudar-les en el procés d’adaptació de tenir un fill amb discapacitat intel·lectual. Aquestes activitats també pretenen oferir als familiars eines i estratègies per atendre millor les necessitats dels seus fills. Tallers a germans. Trobades de germans de persones afectades amb la SXF per compartir experiències, dubtes, temors i proporcionar-los eines que els ajudin en el seu dia a dia. Van participar 11 germans de joves amb SXF en un taller que es va celebrar el 3 de juliol de 2015, seguit d’un sopar. Tallers a tota Catalunya. Girona (9 assistents), Lleida (6 assistents) i Tarragona (9 assistents) van acollir la conferència “Les emocions tòxiques. Com afecten el nostre viure diari. Què fer amb elles?”. En el cas de Tarragona també es va comptar amb el suport de l’Associació Astafanias, que va cedir el local i va col·laborar en la difusió del taller.

Un dels tallers organitzats per tota Catalunya, en aquest cas a Girona.

16


´ Atencio´ psicopedagogica A petició de les famílies interessades, les neuropsicòlogues de l’Associació Catalana SXF fan visites als infants als diferents col·legis i institucions per assessorar també l’equip docent. Aquesta intervenció té com a objectiu poder oferir eines als professors per poder atendre adequadament les necessitats socio-educatives dels nens i nenes amb SXF. L’any 2015 es van atendre 9 famílies i les seves respectives escoles.

Programa d ‘ autodeterminacio´ El programa d’autodeterminació (PdA) va començar l’any 2014 per promoure la inclusió social dels joves amb SXF en el seu entorn habitual. L’objectiu és aconseguir la realització personal i el desenvolupament de conductes, dinàmiques i aprenentatges per la vida adulta, afavorint la màxima autonomia de la persona. El PdA va començar amb 5 famílies i l’any 2015 ja es van atendre 7 famílies, amb qui es convoca una reunió semestral per avaluar els objectius proposats i els avenços de la persona. Els avenços de conducta s’han assolit de forma adaptada a l’entorn natural de l’usuari com valer-se en transport públic, assistir a serveis públics com biblioteques, poliesportius... i sabent gestionar les sol·licituds pròpies en aquests establiments. D’entre les activitats del PdA destaquen: Sortida a Olot. El 14 i 15 de febrer de 2015 es va fer la primera sortida a Olot de cap de setmana amb 7 usuaris del PdA. Sortida a Coma-ruga. El 27 i 28 de juny de 2015 es va fer una sortida de cap de setmana amb els 6 usuaris del PdA.

17


En les sortides grupals es treballen les habilitats socials, la cohesió de grup i la convivència a través d’activitats lúdiques i a l’aire lliure. A més, s’han realitzat altres activitats de voluntariat en els següents esdeveniments: VI Congrés Internacional SXF (10 i 11 d’octubre de 2015) Gran Recapte d’Aliments (27 i 28 de novembre de 2015)

Una de les sortides del Programa d’autodeterminació a Olot, el passat febrer de 2015.

´ Concert benefic Concert benèfic a Luz de Gas el 14 de maig de 2015. Unes 1.000 persones van gaudir de bona música i d’una acció solidària. Un cop més l’activitat va ser possible gràcies a l’amistat d’un membre de la Junta amb el grup Profinviernes i la solidaritat de la sala de festes i concerts.

La sala de concerts Luz de Gas va acollir el concert benèfic, on van acudir un miler de persones.

18


´ Dinar de families Dinar de gala plena de sorpreses i emocions, en motiu del vintè aniversari de l’Associació SXF al restaurant de l’Hotel de la Universitat Autònoma de Barcelona Campus Bellaterra, amb una assistència d’unes 200 persones. Es va crear un grup de persones de l’Associació SXF perquè ajudessin a organitzar i preparar tota la festa, que va comptar amb: Concurs de fotografies fetes pels nois i noies i lliurament de premis. Primer concurs de microrelats escrits per adults i lliurament de premis. El divulgador Dani Jiménez va fer experiments científics a l’abast de tots i amb una gran dosi d’humor. Recolzaments per vídeo d’Andrés Torres, monologuista i tertulià del programa Aruscity de 8TV i Juanito Borremeo, humorista i monologuista. Lliurament d’un petit obsequi a les persones fundadores de l’Associació SXF com a reconeixement per posar els fonaments i la seva gran tasca. Agraïment al grup de treball per aconseguir molts patrocinadors, i així poder sortejar moltes coses entre els assistents.

El divulgador Dani Jiménez va fer experiments per als més petits.

Unes 200 persones van participar en el Dinar de famílies, que cada any convoca l’Associació Catalana SXF.

19


Som una família nova a l’Associació Catalana SXF. Vam arribar al dinar amb un diagnòstic molt recent del nostre fill de 20 mesos i sense conèixer cap altra família. Ens vam sentir molt càlidament acollits tant pels representants de l’Associació com per part de les famílies que vam poder conèixer. Es respirava un ambient molt familiar i les persones amb qui vam parlar ens van transmetre molta positivitat i energia. Va ser un dinar molt entranyable i allà ens vam adonar del que ja intuíem:

formem part d’una Associació de persones meravelloses amb molta força i energia, que a pesar de la seva vida modesta, és una Associació molt GRAN!

Pilar Elies

Mercè Bellavista, presidenta de l’Associació Catalana SXF, dirigeix unes paraules als assistents, en companyia de Xavi Valls, periodista de TV3 que va conduir l’acte.

L’acte el va presentar Xavi Valls, periodista d’esports de TV3, i va ser possible gràcies als següents col·laboradors.

20


Berenar de Nadal Festa de Nadal al Col·legi La Salle de Gràcia, amb una assistència d’unes 166 persones. Algunes de les activitats que es van organitzar van ser: Tallers organitzats per l’equip de voluntaris i voluntàries. Visita del Pare Noel que va portar obsequis per a tothom. Unes 166 pe rsones van as sistir al Berenar de N adal de l’Ass ociació Catalana SX F.

El berenar de Nadal va ser possible gràcies a les famílies de l’Associació Catalana SXF Cruz López, Centeno Balaguer, Romero

També cal agrair la participació dels diferents col·laboradors

Any rere any l’Associació Catalana SXF uneix esforços perquè les famílies que en formem part puguem gaudir d’una bona estona plegats. El Nadal és una època que convida a trobar-se. Sempre és especial rodejar-se de persones que viuen experiències similars a les teves. Infants iguals i diferents a la vegada comparteixen tallers, cançons i regals amb qui més se’ls estima. El berenar de Nadal és una mostra de la realitat

Ríos, Sara Marín i Jordi Alsina.

que vivim les famílies de l’Associació Catalana SXF, quan queda clar que no ho som gens de fràgils i que la unió fa la força.

Roser Roig

21


Sortida per a joves amb germans Activitat lúdica i psico-educativa per promoure la integració i la interrelació de nois i noies amb SXF amb altres joves, en motiu del tancament de l’any de la celebració del vintè aniversari de l’Associació SXF. La trobada va ser divertida i enriquidora per als GermanX i els joves que no eren germans. En total van participar cinc nois i dos GermanX en una activitat que va tenir lloc a la bolera del Centre Diagonal Mar.

Trobada amb els GermanX i altres joves per promoure la integració i la interrelació de joves amb SXF.

que hi ha gent que comparteix la teva lluita i que desitja el mateix que tu, que la persona que comparteix la teva sang sigui feliç,

És un alleugeriment sentir que no estàs sol,

que pugui viure en el seu màxim esplendor, que la llum que il·lumina moltes vegades la teva vida segueixi endavant.

Carlota Blanco

22


Xerrades a estudiants i professionals L’Associació SXF atén múltiples demandes informatives d’estudiants de tot el territori i de diversos nivells formatius. També presta ajuda de forma presencial i per correu electrònic als seus treballs de recerca sobre la SXF. A més, atén a diferents professionals d’entitats i centres on hi ha persones amb SXF que s’han dirigit a l’Associació SXF per demanar ajuda i informació sobre la síndrome. A nivell més concret: D’entre les activitats del PdA destaquen: Xerrada amb els alumnes de 3r d’ESO de La Salle-Gràcia, on es va fer divulgació de la síndrome, de l’entitat i de les persones amb discapacitat en general. Unes estudiants de cinema i televisió de la Facultat de Comunicació i Relacions Internacionals de la Universitat Ramon Llull han fet un treball final de grau d’un documental de ficció sobre la SXF. Es van posar en contacte amb diverses famílies de l’Associació SXF, que hi van col·laborar. El documental es va presentar a un concurs de la Facultat però no va sortir guanyador.

Eduardo Brignani, psicòleg de l’Associació Catalana SXF, fa una xerrada als alumnes de 3r d’ESO de La Salle-Gràcia.

23


a

2 passejada en roda ´ petita pel barri de Gracia Unes 200 persones van participar a la segona passejada en roda petita pel barri de Gràcia, organitzada conjuntament amb el col·legi La Salle-Gràcia el 22 de febrer per commemorar el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries. Aquesta activitat benèfica té l’objectiu de donar a conèixer la síndrome.

Unes 200 persones van participar a la segona passejada en roda petita pel barri de Gràcia.

Aquesta activitat commemora el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries.

El dia de la passejada en roda petita és una jornada molt especial per diversos motius. Un d’ells és que es tracta d’un dia per fomentar l’esport entre els nens i els adults per tot el barri de Gràcia, tant en patinet, patins o caminant. També, per fer divulgació de la SXF als mitjans de televisió. Així mateix és un dia que ens retrobem moltes famílies i passem una bona estona.

Olga Martínez

24

L’activitat benèfica vol donar a conèixer la síndrome a la població general.


Dia Mundial de les ´ Malalties Minoritaries El 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L’any 2015 es van fer les següents activitats per commemorar-lo: Jornada en motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, a la sala Francesc Cambó del recinte modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Assistència de diferents persones de l’Associació SXF, juntament amb la presidenta Mercè Bellavista i el psicòleg Eduardo Brignani. Presentació del programa “Rare Commons: Plataforma 2.0 per a la recerca en malalties minoritàries” a l’Hospital Sant Joan de Déu. Assistència per part d’un membre de la junta i del psicòleg Eduardo Brignani. Partit de bàsquet del FC Barcelona, on hi van poder assistir un grup de nens i nenes entre els

El recinte m odernista de l’Hospital de Santa Creu la i Sant Pau va acollir l’act del Dia Mun e central dial de les Malalties M inoritàries.

quals hi havia tres nens de l’Associació SXF. Es van poder fotografiar amb els jugadors.

Nens i nenes de l’Associació Catalana SXF assisteixen a un partit de bàsquet del FC Barcelona.

25


´ Assistencia a diferents esdeveniments L’Associació SXF ha participat als següents esdeveniments durant l’any 2015: Presentació de l’informe anual del Codi Ètic de Barcelona Participació a diferents comissions el Dincat Participació en la jornada que organitza l’Institut de Seguretat Pública de Catalunya (ISPC) de formació als cossos de seguretat, bombers i personal del Servei d’Emergències Mèdiques (SEM), en l’adquisició de pautes bàsiques d’intervenció adaptades als professionals i a les necessitats de les persones amb discapacitat. Participació en la xerrada que fa el Col·legi de Psicòlegs de Barcelona als Bombers de Catalunya per fer el protocol d’actuació en emergències i donar formació als usuaris. Assistència a l’entrega del premi “Ciutat Solidària” de l’emissora de ràdio Onda Cero, que cada any s’entrega a una de la cinquantena d’entitats que participen al programa “La Ciutat”. L’Associació SXF és una d’elles. Assistència i recollida de premi concedit pel BBVA: “Terrenos solidarios”. Assistència del psicòleg Eduardo Brignani al congrés Enfermedades Raras, que organitza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a Burgos. El psicòleg Eduardo Brignani imparteix un taller convidat per l’Associació andalusa SXF. La treballadora social de l’Associació SXF assisteix al seminari sobre sexualitat de les persones amb discapacitat intel·lectual, impartit per la Fundació Down Catalunya. Un vocal de la junta de l’Associació SXF assisteix a una formació sobre la nova llei de transparència, qualitat de la informació i participació, impartida per Caf Gestión.

26


Col·laboració amb el qüestionari en línia per ”Estadísitca econòmica de les entitats de serveis socials 2014”. Conveni signat pel Departament de Benestar Social i Família i l’Institut d’Estadística de Catalunya. Participació i recepció de la carta d’agraïment de la Secretària de Família del Departament de Benestar Social i Família per col·laborar en el projecte del mapa de recursos de criança (parentesc) positiva i serveis d’orientació i assessorament a la família de Catalunya.

´ VI Congres Internacional SXF El VI Congrés Internacional SXF va tenir lloc el 10 i 11 d’octubre, coincidint amb la celebració del Dia Europeu de la malaltia, a l’Auditori TecnoCampus Mataró-Maresme. L’objectiu va ser donar a conèixer als professionals i a les famílies noves teràpies per abordar la SXF. A més, es va mostrar com afecta a la vida quotidiana tenir la SXF. En aquest congrés es va aprofundir en els efectes de la permutació del gen del qual son portadors i portadores familiars dels afectats. El més important és l’anomenada Síndrome del Tremolor i Atàxia associada a la SXF (FXTAS). Si sovint és difícil diagnosticar la SXF, encara ho és més la FXTAS. La FTXAS es confon amb el Parkinson i això implica que un mal diagnòstic comporti també un tractament erroni. Els primers casos es van detectar fa 10 anys i afecta tant a homes com a dones majors de 50 anys. El periodista de Televisió Espanyola Xavi Díaz va presentar el Congrés, que va comptar amb la presència de les següents personalitats a la inauguració: Jaume Teodoro. Director general del TecnoCampus. Lluís Franch. Cap de la divisió d’avaluació de serveis de l’àrea d’atenció sanitària del Servei Català de la Salut (CatSalut). David Bote. Alcalde de Mataró. Mercè Bellavista. Presidenta de l’Associació Catalana SXF.

27


La cloenda va anar a càrrec d’Esther Cabrera, directora de l’Escola Superior de Ciències de la Salut del TecnoCampus. Unes 270 persones de Catalunya, la resta de territori espanyol, Europa i els Estats Units van assistir en aquesta trobada científica. Aquest congrés multidisciplinari anava dirigit a famílies, professionals de la salut, docents i alumnes de ciències de la salut, així com a totes les persones interessades en la SXF. En el marc d’aquest Congrés es va fer una menció molt especial a tots els professionals que durant aquests 20 anys han ajudat amb el seu compromís i treball al desenvolupament de l’Associació Catalana SXF. Durant les dues jornades es van presentar els darrers resultats d’investigació en noves teràpies i es van escoltar alguns testimonis vivencials sobre la vida quotidiana amb la patologia. El Congrés va comptar amb els especialistes internacionals més reconeguts a nivell mundial, entre els quals hi ha els descobridors del FXTAS l’any 2001. A més, el Congrés va comptar també amb les dues fundadores del Centre de Recursos SXF a Denver (Colorado, EUA). Les conferències plenàries van ser: Paul J. Hagerman. Investigador en biologia molecular de la Universitat de Califòrnia a Davis (Estats Units). Director de l’Institut de Recerca Neuroterapèutica, que compat amb finançament dels Instituts Nacionals de Salut (NIH, per les seves sigles en anglès). Forma part del comitè científic de la Fundació Nacional X Fràgil dels Estats Units. Codescobridor del síndrome d’ataxia i tremolor associada a X Fràgil. Randi Hagerman. Pediatra del desenvolupament i la conducta. Directora mèdica de l’Institut MIND de la Universitat de Califòrnia a Davis (Estats Units). Codescobridora del síndrome d’ataxia i tremolor associada a X Fràgil. Tracy M Stackhouse. Terapeuta ocupacional, especialitzada en famílies amb nens amb trastorns del neurodesenvolupament entre els quals hi ha el SXF.

28


Sarah Schafernaker “Mouse”. Logopeda, presidenta, vicepresidenta i cofundadora del Centre de Desenvolupament de la SXF. També va haver-hi una taula col·loqui sobre la SXF en les diferents etapes de la vida i els enfocaments complementaris de la malaltia, en què van participar: Elisabet Gabau. Genetista de la unitat de genètica clínica del servei de medicina pediàtrica de la Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell. Maria Diez. Psicòloga clínica de l’Hospital Sant Joan de Déu. Javier Pagonabarraga. Neuròleg de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Ana Roche. Neuropediatra de la Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell. Ignacio Blanco. Cirurgià i genetista clínic de l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Vicepresident de l’Associació Espanyola de Genètica Humana. A més, es va donar una xerrada sobre la visió des de l’experiència, a càrrec dels doctors Montserrat Milà i Josep Artigas. El psicòleg de l’Associació Catalana SXF va moderar una taula amb diferents visions de la malaltia. Els testimonis de vida van ser germans i dues mares que van ressenyar les seves vivències en relació a diferents aspectes de la SXF. Les neuropsicòlogues Katy Garcia i Eugenia Rigau van parlar sobre com aprenen els nens i nenes amb SXF. També es va comptar amb la presència i col·laboració de la psicomotricista Nuria Buscà.

29


Estudi TSXF Assistència a la presentació dels resultats preliminars a l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM) de l’estudi del te verd, en el qual hi participen alguns joves de l’Associació SXF. De moment els resultats són esperançadors i s’espera tenir els resultats definitius al cap d’uns mesos.

Cribratge neonatal del SXF Col·laboració amb el projecte d’investigació de la SXF, encapçalat per la investigadora Montserrat Milà de l’Hospital Clínic, per aconseguir finançament a través de la plataforma de crowdfunding Precipita de la Fundació Espanyola per a la Ciència i la Tecnologia (FECYT). La recaptació de 10.000 euros s’ha invertit en el cribratge neonatal de la malaltia. Amb una simple tècnica i aprofitant les mostres de sang preses als nounats es poden identificar els bebès afectats per SXF, i així oferir-los una intervenció precoç i la possibilitat de donar consell genètic als pares.

Bellesa i solidaritat L’Associació Catalana SXF s’ha donat d’alta com a entitat beneficiària de la iniciativa solidària Belleza y Solidaridad, la botiga en línia de bellesa professional solidària. Les persones que facin compres en línia de productes de bellesa destinen el 10% a l’ONG que triï el client.

30


Aparicio´ als mitjans de comunicacio´ L’Associació SXF ha participat en el següents mitjans de comunicació durant l’any 2015: Guia d’Entitats de Gràcia Rac1: No ho sé El Punt Avui Tv: taula rodona sobre malalties minoritàries Onda Cero: La Ciutat Solidària SER Catalunya: Hora 14 i Ràdio SER Lleida Ressò mediàtic de la segona passejada en roda petita pel barri de Gràcia

Gràcia TV L’Independent de Gràcia Mammaproff Sortir amb nens Societat Catalana de Pediatria Petit City Petit BCN Xarxanet 8TV

31


´

Dades economiques Aquest any l’Associació ha rebut un total d’ingressos de 132.424 €, gràcies a l’aportació de:

Interessos 0%

Subvenció privada 25%

Donacions 36%

Subvenció pública 39%

* Del total: 48.193 € (donacions); 51.271 € (subvenció pública); 32.758 € (subvenció privada) i 204 € (interessos).

32


Aquest any l’Associació ha tingut una despesa total de 129.314,19 € invertida en:

Professionals externs 8,9%

Comunicació 5,4%

Administració i gestió 1,4%

Activitats 43, 5%

Despeses bancàries 2,0% Recursos humans 32, 3% Subministraments 3,6%

Lloguer i manteniments 2,9%

* Del total: 56.298,67 € (Activitats); 41.728,25 € (Recursos Humans); 11.504,39 € (professionals Externs); 4.643,88 € (Comunicació); 2.610,82 € (Subministraments); 3.772,81 € (lloguer i manteniments); 1.789,53 € (despeses bancàries) i 6.965,84 € (administració i gestió).

33


Profile for Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Memòria anual ACSXF 2015  

Memòria anual ACSXF 2015  

Profile for acsxf
Advertisement