Page 1

ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL Memòria 2006


1. L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL 1.1 DADES DE L’ENTITAT: NOM: Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil ADREÇA: Plaça del Nord, 14 (Col·legi la Salle) 08024 - Barcelona TELÈFON: 93. 217.09.39 FAX: 93. 217.09.39 E.MAIL: xfragil@teleline.es WEB: www.xfragilcatalunya.org 1.2

DATA DE CONSTITUCIÓ, FORMA JURÍDICA i NIF

Associació sense ànim de lucre constituïda el 12 de gener de 1995 amb el numero de CIF G-60764370. Entitat declarada d’utilitat pública el 4 de maig del 2005. 1.3

ORÍGENS DE L’ENTITAT

L’Associació Catalana Síndrome X fràgil neix d’un grup de pares i mares l’any 1995 per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen fills afectats amb la Síndrome X Fràgil. Al tractar-se duna malaltia poc coneguda socialment, molts pares, se senten aïllats i desconcertats quan reben la diagnosi. Així doncs, l’Associació és un lloc de trobada, alhora que un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments per aquestes famílies. És per això, que un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades. Alhora, donat que la Síndrome és molt desconeguda, una altra de les missions de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és difondre i sensibilitzar a la societat en general. Actualment, comptem amb la companyia de 86 associats, 11 més que en l’any 2005, i en augment: 64 socis, de Barcelona, 12 de Girona, 4 de Lleida, 4 de Tarragona, i 1 de Saragossa i un altre de Córdoba. Així mateix són cada més els professionals, entitats privades i administracions públiques que ens donen suport per al desenvolupament dels projectes que duem a terme.


1.4

OBJECTIUS I SECTOR D’INTERVENCIÓ

L’Associació va ser creada amb els següents objectius:  

 

Ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies Promoure i divulgar el coneixement de la síndrome en els móns médico-sanitari, escolar i educatiu i en la societat en general Facilitar informació i assessorament a qui en demani, tan a nivell personal com col·lectiu i institucional Estimular i exigir les recerques científica, mèdica i psicopedagògica sobre la síndrome

El nostre àmbit d’actuació és Catalunya, però també cal remarcar que es manté una relació amb la Federació Espanyola SXF i amb altres associacions SXF tant a nivell nacional: associacions de la SXF de la resta d’Espanya com internacional: The National Fragile X Foundation. 1.5

ENTITAT INSCRITA A:  

    

1.6

L’Associació està inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 16.155. L’Associació també està inscrita en el Registre d’entitats, Serveis i establiments socials, del Departament de Benestar i Família, en la secció de Serveis de Suport amb el número de registre S06150. L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és membre de la Federació Espanyola per a la SXF. L’Associació està inscrita amb el número 001306 del Cens d’Entitats de Voluntariat de Catalunya. L’Associació és membre de FRAXA ( Fundació Americana per a la Investigació del SXF). L’Associació forma part de la Federació Catalana Pro Persones amb Retard Mental. Entitat adherida al Codi Ètic de les Associacions.

ÒRGANS DE GOVERN:


La Junta Directiva de l’Associació (constituïda segons Assemblea de data 27 de maig de 2004) és la següent: PRESIDENT: VICEPRESIDENTA: SECRETARI: TRESORER: VOCALS:

Mercè Bellavista i Gurri Sílvia Gras i González Carles-Miquel Fauró i Sànchez Albert Alsina Sra. Anna Solana Sra. Iona Serra Sra. Gemma Pichardo Sra. Mª Jesús Garcia Sr. Manel Rodes Sr. Tomàs Ballesteros Sr. Antonio Ramos

Els òrgans de Govern no reben cap retribució econòmica, la seva feina és totalment voluntària. La 10ª Assemblea General Ordinària es va celebrar el 29 de juny de 2006 on es van aprovar el programa d’activitats i pressupost de l’exercici 2005, i es van decidir els objectius a partir dels quals treballar durant l’any 2006.


2. LANY 2006 A L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL 2.1 ACTIVITATS PER A LES FAMÍLIES I ELS AFECTATS Des de l’Associació creiem que és molt important, per afrontar el diagnòstic, que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell. Degut al desconeixement social que es té d’aquesta malaltia, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta. L’Associació organitza diferents activitats per tal de poder informar i orientar a les famílies, i així ajudar-los a donar resposta a tots els dubtes i neguits amb els quals es poden trobar els pares. Es treballa sempre des d’una perspectiva interdisciplinària centrada en les necessitats del nen amb síndrome i dels seus familiars. Per altre banda, la Associació compta amb la col·laboració d’un equip de professionals especialitzats en la síndrome x Fràgil, encarregats de preparar i realitzar les xerrades informatives. Durant l’any 2006 s’han organitzat diferents activitats dirigits a les famílies i als afectats de la síndrome: 2.1.1 DINAR DE GERMANOR El 28 de maig del 2006, es va celebrar el ja tradicional Dinar de Germanor que enguany va agrupar a més de 100 persones, entre pares, familiars, amics i nois/es amb la síndrome X Fràgil.


En aquesta ocasió, el dinar va tenir lloc a l’alberg INOUT i es va convidar a un grup de monitors per a que organitzessin, al llarg del matí, activitats per als nens i nenes que hi varen assistir, i per la tarda, oferir als pares una xerrada sobre la importància de l’esport en les persones amb la SXF. Aquest dinar va ser un espai de trobada entre les famílies que fa temps que conviuen amb un diagnòstic de SXF i d’altres de recent diagnosticades, podent compartir experiències, pors i dubtes, però, sobretot, una trobada de molta esperança i optimisme. 2.1.2 JORNADA INFORMATIVA SOBRE LA SXF A TARRAGONA La SXF continua sent força desconeguda socialment, tot i que actualment és considerada la causa més freqüent de retard mental. A través d’aquesta jornada es va voler donar a conèixer la SXF per tal de sensibilitzar la societat i ajudar a poder aplicar a temps les mesures adequades en els tractaments mèdics, educatius i psicològics. El 22 d’abril es va portar a terme la Jornada Informativa sobre la Síndrome X Fràgil, adreçada a famílies i professionals. Aquesta jornada va tenir lloc a l’Auditori Caixa Tarragona, i va ser possible amb el suport i col·laboració de la Fundació Caixa Tarragona i de l’Obra social Caixa Tarragona. La jornada va oferir les següents ponències: -

Actualització de la Síndrome del Cromosoma X Fràgil, a càrrec de la Dra. Montserrat Milà - Genetista de l’Hospital Clínic de Barcelona.

-

Aspectes mèdics de la SXF, a càrrec del Dr. Josep Artigas – Neuròleg i psicòleg – Psyncron i Corporació Sanitària Parc Taulí.

-

Aspectes psicosocials de la SXF. La família i l’edat adulta, a càrrec del Dr. Xavier Allué – Servei de Pediatria Hospital Joan XXIII.

-

Fenotip Cognitiu–Conductual, a càrrec de la Sra. Eugènia Rigau – Neuropsicòloga. Psyncron i Corporació Sanitària Parc Taulí.

-

Tractament Conductual, a càrrec de Kati Garcia – Neuropsicòloga. Psyncron i Associació catalana de la SXF

-

Característiques del Llenguatge i intervenció logopèdia, a càrrec de la Dra. Carme Brun – Psicòloga i logopeda. Coordinadora de titulació de logopèdia Universitat Autònoma de Barcelona.


-

Drets i necessitats de les famílies amb fills amb discapacitat intel·lectual, a càrrec del Sr. Jordi Morron – Delegat APPS Província Tarragona.

A l’acte van assistir 130 persones, 15 dels quals eren associats, i 115 professionals.

2.1.3 EDICIÓ DEL SEGORN QUADERN “TRANSTORN DE CONDUCTA EN LA SXF” Després de molt d’esforç i dedicació, finalment s’ha pogut editar el segon número de la col·lecció de quaderns informatius sobre la SXF. Aquest segon quadern pretén ser una eina útil i pràctica on s’explica el motiu pel qual alguns nens tenen problemes de conducta. A partir d’aquests coneixements, es podran introduir alguns conceptes bàsics que ajudaran a millorar-les. El que pretenem amb aquests quaderns és que puguin ser útils tant per a les famílies com pels professionals. Ha estat elaborat per Katy Garcia i Eugenia Rigau, sota la supervisió de la Dra. Montse Milà i el Dr. Josep Artigas i sota la coordinació dels membres de la Junta Directiva.


D’aquesta segona edició, se n’han fet xxxx exemplars en català i xxxx en castellà; ambdós s’han distribuït entre associats, escoles, centre mèdics i altres entitats de la resta d’Espanya. Aquesta segona edició ha estat possible gràcies al suport i col·laboració del Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya.

2.1.4 EDICIÓ DEL TERCER BUTLLETÍ DE L’ASSOCIACIÓ Després de mesos treballant-hi per aportar informació útil, actual i interessant per a tots els associats, a l’octubre, per fi va sortit editat el tercer butlletí de l’Associació el contingut del qual estava relacionat amb els següents temes: “en què treballen els nostres joves”, les jornades celebrades a Tarragona 2.1.5 SEGUIMENT DEL PROGRAMA D’ATENCIÓ A LES FAMILIES Gràcies novament a la subvenció del Departament de Treball de la Generalitat de Catalunya, el mes d’octubre de 2006, s’ha pogut continuar el projecte d’atenció a les famílies a càrrec de Sr. Eduardo V. Brignani. Aquest professional, ja fa anys que col·labora amb l’associació, tenint experiència i coneixement del que comporta per a una família, un diagnòstic amb el nom de síndrome x Fràgil.


Aquest programa vol atendre les necessitats psicològiques de la família, a través de teràpies individualitzades, Grups d’Ajuda Mútua i trobades de famílies, tals com el Dinar de Germanor. DEMANAR A EDUARDO QUE AMPLII AQUEST APARTAT, AMB ACTIVITATS FETES, OBJECTIUS DEL PROGRAMA, NOMBRE DE FAMÍLIES ATESES... 2.1.6. TROBADA EL DIA 28 D’OCTUBRE Darrerament la presidenta de l’Associació i diversos professionals relacionats amb l’associació van assistir a les jornades que la National Fragile X Foundation organitzaven a Atlanta. Per tal de poder transmetre a tothom la informació que es va aportar en aquestes jornades, relacionada amb avenços que s’havien aconseguit en els processos d’aprenentatge dels nens afectats de SXF, es va organitzar aquesta trobada. A l’acte van assistir fins a 13 famílies. El programa va consistir en: 10.00h

Benvinguda i lliurament de material (tríptic i altres informacions d’interès) 10.30-11.45h Resum de les Jornades a Atlanta Mercè Bellavista / Katy Garcia /Eugenia Rigau 11.15– 11.45h Pausa 11.45-13.00h Presentació del quadern de conducta Katy Garcia / Eugenia Rigau 13.00-13.30h Presentació de la nova web de l’Associació Eduardo Brignani 14.00h Dinar Aprofitant la trobada, també es va parlar del nou quadern de conducta que l’associació editaria al desembre, així com la de la nova pàgina web. L’associació, a través d’aquestes accions pretén estar a l’abast de tothom, aportant tota la informació que els afectats i les seves famílies i la societat, en general, requereixin. Volem ser una finestra oberta a nivell nacional i internacional, tant per les famílies de Catalunya cap a l’exterior com de l’exterior a Catalunya.

2.2 ACTIVITATS FORMATIVES I DIVULGATIVES Actualment, tot i que la SXF és la primera causa de retràs mental, és una síndrome encara desconeguda. Des de l’associació volem difondre a tota la societat què és la SXF, per disminuir el grau d’incertesa, sobretot en els casos en què es diagnostica un fill amb aquesta discapacitat. Així mateix, volem incentivar la investigació de la mateixa per poder oferir més respostes i òptims resultats a les famílies.


2.2.1 ASISTENCIA A LES JORNADES ORGANITZADES PER LA NATIONAL FRAGILE X FOUNDATION MERCÈ HAURIA DE FER UN RESUM 2.2.2 ENTREVISTA A CATALUNYA CRISTIANA El 9 d’octubre de 2006, el diari Catalunya Cristiana (publicació gratuïta vinculada amb l’INCAVOL) va publicar una entrevista feta a l’Eduardo Brignani sobre l’Associació i la Síndrome X Fràgil, gràcies a la qual i posteriorment varem rebre trucades sol·licitant informació.

2.2.3 ENTREVISTA A SALUD VITAL (ED. AURUM) El 16 d’octubre de 2006, la revista “Salud Vital” (de l’editorial Aurum) va fer una entrevista a la Mercè Bellavista, presidenta de l’associació. Aquesta revista està especialitzada en temes mèdics i de salut, i té un abast nacional. L’entrevista reflexava com és el dia a dia d’una família amb un nen afectat amb la Síndrome x Fràgil. 2.2.4. ENTREVISTA A CATALUNYA RÀDIO El passat 29 d’octubre, en Marc Fauró, afectat de SXF i membre de l’Associació, va ser entrevistat per Xavier Solà al Programa “el Setmanal” de Catalunya Ràdio.

2.2.5. PARTICIPACIÓ A LA MOSTRA DE LA MERCÈ L’associació Catalana Síndrome X Fràgil va tenir l’oportunitat de ser una de les 300 associacions que van estar presents a la Plaça Catalunya els dies 23, 24 i 25 de setembre. El departament de participació ciutadana de l’Ajuntament de Barcelona va cedir a l’Associació un plafó en el qual es va penjar un pòster i es va adjuntar material divulgatiu per donar a conèixer la Síndrome X Fràgil, els objectius de l’entitat i les activitats que dur a terme. 2.2.6. VI DESFILADA BENÈFICA “AQUÍ PINTEM TOTS”


L’Hotel Arts de Barcelona, va acollir el passat diumenge, 12 de novembre, la desfilada infantil “Aquí pintem tots”, on van desfilar nens i nenes de sis entitats, entre elles l’Associació Catalana de la SXF, vestits d’Agatha Ruiz de la Prada, Buff, Guillermina Baeza, Vittorio&Lucchino, el Faro de la Ballena, Chibel, Captain Torue i Bóboli. Aquest acte va servir per poder donar a conèixer la nostra entitat dins de la societat, i per recaptar fons per a poder seguir amb el desenvolupament dels projectes que portem a terme.

Profile for Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Memòria anual ACSXF 2006  

Memòria anual ACSXF 2006  

Profile for acsxf
Advertisement