__MAIN_TEXT__

Page 4

ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2013 Assemblea General – Maig 2014 - Barcelona

4.- Activitats de informació i difusió sobre la SXF

4.1 FESTA UN COPDEMÀ

4.2 “EL TREN SOLIDARI”

El 14 d’abril, varem poder participar en la Festa “Uncopdema” en el Tibidabo, que organitza des de fa ja uns anys la Fundació Real Dreams, i que en aquesta ocasió el padrí de la Festa; es va disposar d’un estand informatiu i es va fer un taller de maquillatge. Es va comptar amb la col·laboració de voluntaris de La Caixa, amb DYMCO que va aportar material pels maquillatge i AHB per a donació d’hel.li.

“El Tren Solidario” és un Associació no lucrativa, constituïda per voluntaris/es i treballadors/es de l’empresa FGC. Gràcies a una mare de l’associació hem estat una de les entitats beneficiàries del conjunt d’activitats que realitzant per recaptar fons per l’entitat ( Concert a Sala Soho, Aircroft, donació de material pel berenar de Nadal, etc). També ens van ajudar a promoure la campanya de sensibilització sobre el SXF, fent-ne difusió a diferents vagons durant un mes.

Així mateix alguns dels germans de l’Associació i diferents amics varen ajudar com a voluntaris.

4.3 IMATGE DE LA CAMPANYA DIVULGATIVA SXF

4.4 CONCERT SOLIDARI A LUZ DE GAS

S’ha dissenyat una campanya informativa i de sensibilització sobre el SXF amb fotografies, que s’ha utilitzat per la campanya de la FGC i s’han fet flyers i pòsters per fer-ne difusió.

S’ha repetit la bona experiència del 2011 i hem tornat a contactar amb el grup “PorFinViernes”, coneguts de un membre de la nostra Junta, per fer el concert benèfic a la sala “Luz de Gas” el 21 de juny.

4.5 PRESÈNCIA EN DIFERENTS FIRES

4.6 EDICIÓ BUTLLETÍ 17 i 18

Fira de la Mercè

Aquest any de nou varem tenir l’oportunitat de disposar de un stand a la Plaça Catalunya, amb motiu de la Festes de la Mercè, on poder difondre a la ciutadania la SXF i l’Associació, el nostre estand va estar atès per diferents membres de la nostra Associació. 

Fira de l’avet

Una de les nostres famílies associades, varen estar presents amb un estand en la Fira Nadalenca de Roda de Ter.

S’ha editat el butlletí núm. 17 i 18 amb la informació de tot any 2013. Aquest es continua fent en format electrònic i s’envia per mail a unes 450 persones. Aquest butlletí es possible gràcies a la col·laboració altruista de diferents professionals i s’envia a tots els associats i a uns 400 contactes més.

4.7 CREACIÓ BUTLLETÍ ELECTRÒNIC S’ha creat un nou Butlletí, de format mes reduït on es fa arribar a les famílies les ultimes activitats i es recorden les properes més immediates. L’objectiu d’aquest butlletí electrònic és estar més proper a les famílies i poder enviar informació actualitzada, sense cost.

4

Profile for Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Memòria anual ACSXF 2013  

Resum de la memòria anual del 2013

Memòria anual ACSXF 2013  

Resum de la memòria anual del 2013

Profile for acsxf
Advertisement