__MAIN_TEXT__

Page 3

ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2013 Assemblea General – Maig 2014 - Barcelona 1.4 FAMILIES DE RECOLZAMENT Des de l’associació el nostre psicòleg ha fet una formació amb algunes famílies amb la fi de que serveixin de família d’acolliment per a les famílies acabades de diagnosticar. 1.5 TROBADA DE FAMÍLIES

DINAR DE FAMÍLIES

Aquesta va tenir lloc el 26 de maig a Can Montcau on es varen organitzar diferents tallers on participaven tant nens com famílies. Hi van assistir 92 persones. Aquest any es va enviar enquesta on line per valorar l’opinió dels nostres associats i veure si calia canvia alguna cosa del format d’aquest Dinar, però les respostes ens confirmen que tant el format com el lloc son els escaients. 

BERENAR NADAL

Aquesta va tenir lloc el 14 de desembre en el col·legi Joan Miró i varen participar unes 165 persones, on van poder gaudir de tallers organitzat per l’equip de voluntàries i la visita del Pare Nöel que va poder portar obsequis per a tothom. Es va acabar amb un berenar que va ser possible gràcies a les diferents aportacions. 1.6 ORIENTACIÓ A LES ESCOLES Les neuropsicòlogues de l’Associació, a petició de les famílies interessades, realitzen visites als infants i a diferents col·legis i institucions, entrevistant-se amb els docents i els EAPs per intercanviar experiències i assessorar-los en l’aplicació d’estratègies psicopedagògiques i material docent adequat a les necessitats de les persones amb la Síndrome X Fràgil. Al llarg del 2013 s’han atès 13 famílies amb les seves respectives visites i intervencions a les escoles de cadascuna.

3.- Col·laboració amb la investigació

3.1 COL·LBORACIO AMB LA INVESTIGACIÓ Estudi NOVARTIS, ROCHE Són molts i variats els símptomes i problemes que es manifesten en les persones afectades amb la SXF. Fins ara solament es fa un tractament simptomàtic d'aquests problemes. Des de l’ACSXF s'ha viscut amb molta il·lusió els prometedors començaments de dos assajos clínics amb tendència a donar una resposta global a aquests problemes. Els mateixos ja es van fer amb grups de pacients, adolescents i nens, i els van iniciar els importants laboratoris internacionals, Novartis i Roche. Des de l’ CSXF es va afavorir la participació de famílies perquè els seus fill siguin objecte d'estudi en el desenvolupament dels mateixos. També, es va coordinar la participació i assistència d'altres famílies procedents de la resta de l'estat espanyol. Sempre es va seguir el protocol corresponent elaborat per a cada cas pels laboratoris I es van guardar els paràmetres ètics legals vigents. Els centres amb els quals es va col·laborar van ser l'Hospital Parc Tauli i l'Hospital General de Catalunya Estudi TESXF Diferents famílies de la nostra Associació han començat el estudi del TSXF, que s’està fent al Hospital del Mar pel grup d’Investigació Clínica en Farmacologia Humana i Neurociencies del IMIM.

3

Profile for Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Memòria anual ACSXF 2013  

Resum de la memòria anual del 2013

Memòria anual ACSXF 2013  

Resum de la memòria anual del 2013

Profile for acsxf
Advertisement