__MAIN_TEXT__

Page 4

ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2012 Assemblea General – Maig 2013 - Barcelona

4.- Activitats de informació i difusió sobre la SXF 4.1 Jornada d’Actualització sobre SXF, FXTAS i FOP (22/03) Aquest es va organitzar conjuntament amb la FUNDACIÓ DR. ROBERT – Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) al Col·legi Oficial de Metges de Barcelona. La Jornada va anar dirigida a professionals i hi van assistir 38 persones. El programa va comptar amb la participació dels següents professionals: Dr. Miquel Vilardell, Dr. Josep Torrent-Farnell, Sra. Mercè Bellavista, Dra. Montserrat Milà, Dr. Paul Hagerman, Dr. J. Pagonabarraga, Dr. Pablo Mir,Dr. Josep Artigas, Dr. Feliciano Ramos i Dra. Randi Hagerman. 4.2 III Congrés Internacional del SXF, FXTAS i FOP (24/03) Aquest va tenir lloc al Auditori del CaixaForum i va comptar amb la assistència d’unes 250 persones (famílies vingudes del País Vasc, La Rioja, Aragó, Madrid, Extremadura, Albacete, Andalusia i Noruega, a més a més de les famílies de Catalunya, així com professionals diversos (psicòlegs, mestres, logopedes, infermeria, etc). El programa va comptar amb els següents ponents: Dra. Cristina Iniesta, Sra. Glòria Renom, Sr. José Guzman,Dr. Josep Torrent-Farnell, Sra. Mercè Bellavista, Dra. Randi Hagerman, Dr. Paul Hagerman, Sra. Eugènia Rigau, Sra. Katy García, Sra. Carme Gracia, Eduardo Brignani, Sra. Mª Angels Ponce, Dra. Patricia Olmos, Dr. Antoni Montserrat.

4.3 Edició del butlletí S’ha editat el butlletí nº 15 amb la informació del primer semestre del 2012. Aquest es continua fent en format electrònic i s’envia per mail a unes 450 persones. Aquest butlletí es possible gràcies a la col·laboració altruista de diferents professionals.

4.4Treballant en la pàgina web El 2010, l’Associació va renovar la pàgina web i hi seguim treballant publicant informació actualitzada d’interès per a les famílies associades. Aquesta web també és possible gràcies a la col·laboració voluntària de diferents professionals. La pàgina té unes 5.000 visites anuals.

4

Profile for Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Memòria anual ACSXF 2012  

Memòria anual ACSXF 2012  

Profile for acsxf
Advertisement