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SUMARIO

1. INTRODUCCION Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG) Objetivos de ACLEG Organigrama

2. ACTIVIDADES DE ACLEG Medios de Divulgación Presencia en Actividades de Participación Social Actividades de ACLEG en Participación Social y Divulgativa Servicio de atención al socio Proyectos para el año 2013

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1. INTRODUCCION ASOCIACION CATALANA DE LUPUS ERITEMATOSO GENERALIZADO (ACLEG)

Está inscrita en Justicia de Barcelona, con número de registro 22.518, Sección 1ª

No estamos reguladas por el Artículo 16 del Capítulo I del Título III de la Ley 49/2002

ACLEG fue constituida el 21 de Junio de 1999, con 12 socios fundadores.

Desde ese momento hemos ido creciendo y hemos pasado por diferentes etapas desde el punto de vista de su apoyo social. En un primer momento el activismo de los socios y los profesionales sanitarios de diferentes hospitales de Catalunya implicados en el proyecto fue el motor de la asociación y permitió la creación de un proyecto común. A fecha del 31 de diciembre de 2013 hemos conseguido 10 socios más que el año pasado, con un total de 98 socios y en el próximo año esperamos seguir subiendo.

A estos datos habría que añadir un número variable de colaboradores no asociados, pero que han participado como voluntarios en diferentes momentos.

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OBJETIVOS DE ACLEG

T

al y cómo queda reflejado en los Estatutos1, los objetivos de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado son los siguientes:

1. Procurar que los enfermos puedan tener acceso a todas las ayudas sociales que les correspondan por padecer una enfermedad crónica que puede provocar incapacidad física y psicológica asociada.

2. Fomentar la colaboración entre todos los profesionales, los centros relacionados con esta enfermedad y ACLEG.

3. Dar conocer a ACLEG y sus fines entre la población para a obtener mayor reconocimiento social y financiero. . 4. Promover y cooperar en la organización de reuniones, conferencias y congresos sobre él LES.

5. Informar al paciente sobre los Centros Asistenciales donde pueden acudir para recibir el tratamiento correspondiente.

6. Ofrecer al enfermo y su entorno familiar y social el reconocimiento moral y asistencial necesario para mejorar la calidad de vida.

7. Colaborar con las iniciativas públicas y privadas, destinadas a investigar el origen de la enfermedad y sobre los nuevos tratamientos del mismo.

1

http://acleg.entitatsbcn.net/documents_1/_WbG8NZvDIQTnUmnUpZe-9wuLNw-HTeXvC5Yl6iD9YeTtilaSEEfZtaV6BzIID5u

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ORGANIGRAMA ACTIVIDAD DE LA JUNTA DIRECTIVA • Tres Juntas directivas

Durante el año 2013,

ordinarias.

la Junta Directiva mantuvo

• Una Asamblea Anual

diversas reuniones con el fin

Ordinaria Ordinaria.

de llevar un seguimiento y

• Cuatro reuniones

toma de decisiones continuo

online a través de OVOO.

• Conexión a diario a

para el buen funcionamiento de

través del el Wasap, W telf. o correo electrónico.

ACLEG.

JUNTA DIRECTIVA DEL 2013

Presidenta •Pilar Pilar Lucas Plaza

Vicepresidenta •Estrella Estrella Zambrano Reyes

Secretaria •Montse Montse Ferré Soto

Tesorera •Maria Maria José Calatayud Baena

1ª Vocal •Beni Beni Reolid

2ª Vocal •Eli Eli Amorós Roca

3ª vocal • Isa Vallvé Domingo

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2.- ACTIVIDADES DE ACLEG

L •

as actividades

de

ACLEG

giran

en

torno

a

dos

ejes

fundamentales:

El primero es la divulgación entre los propios afectados y su entorno familiar-social en particular y entre la sociedad en general de los diferentes aspectos relacionados con la enfermedad como:

El Diagnóstico Los Avances en la investigación, etc.

El Tratamiento

La Evolución

En segundo lugar se realiza una labor asistencial al enfermo.

L

As herramientas informativas y acciones divulgativas online que se ha realizado en ACLEG durante el año 2013 se han concretado en las acciones siguientes:

1. La página web de ACLEG. (http://acleg.entitatsbcn.net/). 2. Facebook. (https://www.facebook.com/acleg.lupus). 3. Newsletters.

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MEDIOS DE DIVULGACIÓN 1. La página web de ACLEG Tiene DOS objetivos

1. La difusión de la enfermedad

Con contenidos: Punto de información sobre Médicos y Socio sanitario.

2. Darnos a conocer

Siendo un punto de referencia en cuanto a asociaciones de pacientes y familiares en el territorio de Cataluña y resto de España.

el

Lupus,

El 1 de julio la Web de ACLEG cambió de servidor y migró del Clicportal al WordPress con el soporte del portal de Entidades de la Diputación de Barcelona.

http://acleg.entitatsbcn.net

Actualmente, seguimos recibiendo muchas visitas e intentamos mantenerla actualizada.

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MEDIOS DE DIVULGACIÓN 2. Facebook

L

as redes sociales nos han acercado un paso más a los familiares y amigos de personas con Lupus y al socio.

Sigue siendo una herramienta muy útil para la divulgación del Lupus, ya que ofrecemos información actualizada relacionada con el LES. También es positivo para los pacientes o familiares, puesto que es un punto de reunión de personas con las mismas inquietudes y necesidades, donde se pueden hacer grandes amistades.

https://www.facebook.com/acleg.lupus

Facebook cuenta con gran participación y ha ido creciendo año tras año.

¡Actualmente somos 1257!

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MEDIOS DE DIVULGACIÓN

3. Newsletters.

E

L 22 de Noviembre de 2013 ACLEG empezó a utilizar una nueva herramienta informativa online, y envió el primer boletín electrónico.

Nuestra intención es mantener informado al socio de las últimas noticias relacionadas sobre el Lupus.

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PRESENCIA EN ACTIVIDADES DE PARTICIPACIÓN SOCIAL

Durante el año 2013 ACLEG ha animado a los miembros de la junta directiva a formarse, realizando cursos relacionados y pensados para el buen funcionamiento de las entidades, estos cursos son totalmente gratuitos para ACLEG.

Cursos impartidos por: Torre Jussana Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30 08035 Barcelona Tel. 932 564 118 www.bcn.cat/tjussana tjussana@bcn.cat

Se han cursado los siguientes cursos:

- Comptabilitat bàsica per a entitats (15 h.) - Les Claus per al bon funcionament d’una entitat (3 h.) - Les memòries, eina bàsica per a la comunicació i la transparencia (3 h.) - La llei de protección de dades a les associacions (3h.) - Com parlar en públic (15 h.) - Taller Organització d'Esdeveniments (15 h.) - WordPress, pàgina web d’ACLEG (30 h.) - Comptabilitat II per a entitats (15 h.) - Elaborar Newsletter con Mailchimp (15 h.) - Com elaborar el Pla de Comunicació de l’entitat (3 h.)

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PRESENCIA EN ACTIVIDADES ACTIVIDADES DE PARTICIPACIÓN SOCIAL La Junta Directiva asiste a diferentes actos en representación de ACLEG. El 23 de enero Dos miembros de ACLEG,Pilar ACLEG Pilar Lucas y Estrella Zambrano asisten a la Presentación impacto familiar y laboral de la Fibromiálgia entre la población Española. Organizado por: Fundació d’Afectats de Fibromiálgia lgia i Síndrome de Fatiga Día: 23 de enero Hora: 19:00 horas. Lugar: Sala d’Actes Col·legi Oficial de Metges de Barcelona.

7 de marzo Dos miembros de ACLEG,Eli ACLEG Eli Amoros y Montse Ferré,asisten a la Jornada de Presentación del Proyecto yecto Essencial: Afegint valor a la pràctica clínica. Día:7 de març de 2013 de 11.00 – 13.45 hores Lugar: Disseny Hub Barcelona (DHUB).

9 de marzo

Dos miembros de ACLEG, ACLEG Estrella Zambrano y Luis Gonzalo, asisten a la Asamblea Ordinaria y Extraordinaria xtraordinaria Anual de FELUPUS en el Hotel NH Zurbano de Madrid.

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PRESENCIA EN ACTIVIDADES DE PARTICIPACIÓN SOCIAL El día 16 de julio

Dos miembros de ACLEG, Pilar Lucas y Montse Ferre asisten a la presentación del libro de Helena Mas “La noche en el espejo” y compramos un ejemplar para la biblioteca de ACLEG. Helena colabora en la divulgación del Lupus, ha escrito el guion del cortometraje “El día cero” que trata sobre esta enfermedad y que está previsto su estreno en el 2014.

El día 11 de Mayo

Miembros de la Junta y socios de ACLEG asistieron al XII Congreso Nacional de Lupus que se celebró en Caixa Forum de Madrid. Los ponentes hablaron sobre esos temas que tanto nos interesan: Qué es el Lupus? Por qué se produce? El embarazo en mujeres con Lupus, La dieta, El Síndrome antifosfolípido y los nuevos avances científicos en el Lupus.

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PRESENCIA EN ACTIVIDADES DE PARTICIPACIÓN SOCIAL El día 27 de septiembre

1ª Jornada Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Miembros de la Junta directiva de ACLEG Asistieron a este evento, el cual, tuvo lugar en el Centro Social y Cultural de la Obra Social “La Caixa “ Con el lema “Compartir para Avanzar “ Organizado por: Generalitat de Catalunya, Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Día: 27 de septiembre 20130 de 9:30 a 18:00 horas. Lugar: Centro Social y Cultural de la Obra Social “La Caixa”. La asistencia fue muy enriquecedora e instructiva, se puso en común experiencias, conocimientos y reflexiones entre pacientes, asociaciones y profesionales del ámbito sanitario y político. ACLEG, está inscrita en el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya.

Miembros de la Junta de ACLEG

Ponentes de la conferencia

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ACTIVIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIÓN SOCIAL Y DIVULGATIVA La actividad cotidiana de ACLEG Está formada por acciones de muy diferente índole que se realizan a lo largo del ejercicio. Como asociación de pacientes, ACLEG ha organizado o ha participado durante el 2013 en las siguientes actividades sociales y divulgativas:

Enero de 2013: El día 17 de Enero

Nace un nuevo proyecto divulgativo. La Sra. Ariadna de Udaeta, de la productora Helping by Net nos ha propuesto grabar unos videos monográficos con el soporte de patrocinadores. En ellos se explicaría qué es el Lupus, tratamiento, afectaciones, etc. Estos videos están previstos grabarlos para el 2014. En el Día Mundial del Lupus,la Sra. Ariadna, estuvo dando su apoyo y nos acompañó en la III Caminata que organizó ACLEG. El día 13 de febrero

Asistimos a una entrevista de radio en ONA MAR.fm 99,7 de Llefia, Badalona.

Se trasmitió el día 3 de marzo a las 23:00 horas de la noche. Estuvimos dando información sobre el Lupus y explicando nuestra trayectoria como entidad.

Pilar Lucas,Eli Amorós y Estrella Zambrano

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ACTIVIDADES DE ACLEG DE PARTICIPACIÓN SOCIAL Abril de 2013 El día 11 de Abril

ACLEG organizó un taller de terapia de grupo, dirigido por nuestra psicóloga Patricia Planas. “Herramienta para cómo llevar una enfermedad”. Día: Fecha el 11 de Abril a las 18h. Lugar: C/ Torrent de l´Olla 15, 1º-3a. Barcelona.

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ACTIVIDADES DE ACLEG DE PARTICIPACIÓN SOCIAL El día 28 de Abril

La asociación catalana de Inmunología y BIOCOMUNICA'T celebra el DIA DE LA INMUNOLOGIA organizando un evento con diferentes actividades de difusión científica y gincama, donde fuimos invitados a participar con un Stand divulgativo junto con otras asociaciones de pacientes de enfermedades mediadas por la respuesta inmunitaria. El evento tuvo lugar junto a la Sagrada Familia.

La Sociedad Catalana de Inmunología recibe el premio internacional a "la campaña más original".

La carrera bajo el lema "Inmunízate. No lo dejes correr " fué la actividad más destacada.

Miembros de ACLEG en el Stand divulgativo.

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ACTIVIDADES DE ACLEG DE PARTICIPACIÓN SOCIAL Mayo de 2013:

El día Mundial del Lupus se celebra el día 10 de mayo y ACLEG organizó diferentes eventos.

El día 4 de Mayo

ACLEG organiza la III Caminata en el día Mundial del Lupus. "Muévete por el lupus". Hicimos un recorrido de 1,8 Km. escoltados por la Guardia Urbana de Barcelona. Como viene siendo habitual cada año salimos desde La Pedrera, 92 de Passeig de Gràcia, seguimos por Av. Diagonal y Mallorca, hasta finalizar en los jardines de la Sagrada Familia. Lo pasamos estupendamente, al finalizar, además de la lectura del MANIFIESTO, contamos con la colaboración especial de CHIKI FLOW y algunas de los asistentes se animaron a bailar algo de HIP HOP.

¡Agradecemos vuestra participación!

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ACTIVIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIÓN SOCIAL

CHIKI FLOW y algunas de los asistentes se animaron a bailar algo de HIP HOP.

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ACTIVIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIÓN SOCIAL El día 6 de mayo Para este día contamos con el apoyo del REAL CLUB DEPORTIVO DEL ESPANYOL en Barcelona. Mª José Calatayud,(miembro de la junta de ACLEG) Cristina Jiménez y Patricia Piedra (voluntarias y socias de ACLEG) asistieron al entrenamiento.

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ACTIVIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIÓN SOCIAL El día 10 de Mayo

Celebración del Día Mundial del Lupus Hospital Clínico de Barcelona Un año más, ACLEG tuvo mesa informativa en consultas externas del Hospital Clínico. Contamos con la colaboración del servicio de Enfermedades Autoinmunes de dicho hospital, y todo el tiempo nos estuvieron acompañando. También contamos con la participación de Voluntarios de ACLEG.

Voluntarios y doctores del servicio de Enfermedades Autoinmunes del H. Clínico de Barcelona.

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ACTIVIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIÓN SOCIAL ACLEG, al igual que muchas asociaciones de Lupus, también se unió a la campaña de la Fundación Americana “Levanta la mano por el Lupus” y estuvimos animando tanto en el Facebook de ACLEG como entre nuestros socios y amigos a que nos enviaran sus fotos con la mano levantada en forma de L en muestra de apoyo al Lupus.

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ACTIVIDADES VIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIร“N SOCIAL

ยกMUCHAS GRACIAS!

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ACTIVIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIÓN SOCIAL Junio de 2013: El día 5 de Junio

Conferencia sobre la Hidroxicloroquina (Dolquine) En el Hospital Clínic de Barcelona se realizó la Conferencia “El ABC de la Hidroxicloroquina en el Lupus”. Una ponencia a cargo de los Dr. Ricard Cervera y el Dr. Gerard Espinosa del Servicio de Enfermedades autoinmunes del Hospital Clinic de Barcelona que nos explicaron, el porqué, el cómo y cuándo un paciente con lupus debe tomar la hidroxicloroquina.

Dr. Gerard Espinosa y Dr. Ricard Cervera.

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ACTIVIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIÓN SOCIAL Julio de 2013:

El día 24 de julio

ACLEG organizó una salida en grupo a la Playa Bogatell de Barcelona. Al atardecer pudimos disfrutar de un agradable baño en la playa de Bogatell donde compartimos una estupenda merienda cena. No nos dió el SOL pero a cambio pudimos ver salir la LUNA!

Septiembre de 2013: El día 23 de septiembre

Stand Solidario y Divulgativo Por tercer año consecutivo,Gent Constructiva, nos invitó y participamos con un Stand en el Festival Benéfico flamenco “Duendes con Arte”;dentro del marco de la Fiesta Mayor de Esplugues de Llobregat, en solidaridad con la Asociación Contra el Cáncer Infantil, la Asociación de familias de acogida en Cataluña y de la Asociación Catalana de Lupus.

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ACTIVIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIĂ“N SOCIAL

Gracias

a todas esas personas que se acercaron al stand a ofrecer su apoyo al Lupus.

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ACTIVIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIÓN SOCIAL El día 19 de Septiembre

Nueva sede de la Asociación Catalana Lupus E.G. Ubicado en la calle Providencia 42, despacho 2.2 Hotel de Entidades. (Barrio de Gracia) 08024, Barcelona. Toda persona interesada puede contactar y concertar día y hora con nosotros. Por teléfono: 626 891 221 Por correo electrónico: acleg@hotmail.com En la sede estamos disponibles todos los martes y jueves por la tarde.

Octubre de 2013

ACLEG firma convenio con el Institut de Psicologia de la Salut IPSALUT Es un centro privado especializado en la atención psicológica de enfermedades crónicas y agudas. IPSalut, está integrado por un equipo de psicólogas especializadas y con una gran experiencia en el ámbito de la salud. El socio tendrá un 20% de descuento. http://www.ipsalut.com

En octubre, con el fin de hacer divulgación de la IX Jornada de Conferencias, nos pusimos en contacto y pedidos apoyo en la divulgación sobre el lupus en centros de salud y centros hospitalarios de Catalunya. Recibimos respuesta de todos los centros y mostraron su apoyo con el lupus.

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ACTIVIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIÓN SOCIAL Noviembre de 2013: El día 9 de Noviembre

Se realiza en laboratorios Novartis la IX Jornada de Conferencias de ACLEG. Un año más la asistencia fué muy positiva. Han sido unas ponencias muy interesantes y como siempre nos ayudan a comprender un poco más a nuestro Lupus. El Dr. Antonio Siso Almirall, nos ofreció una ponencia sobre la Visión del Lupus desde el médico de familia. En ella nos explicó las encuestas que había realizado a los médicos de cabecera y su resultado. A raíz de ésta encuesta se ha considerado realizar una guía de referencia para los médicos de familia para que nos puedan ayudar más a los enfermos de Lupus. La Dra. Mónica Domenech, nos habló sobre el riesgo cardiovascular en el Lupus y nos aclaró que nosotros, por el hecho de padecer Lupus, tenemos un porcentaje mayor de padecerlo. Nos dejó bien claro que tenemos que llevar una vida saludable y controlar el colesterol y nuestra tensión arterial. Así como andar a diario como mínimo de media hora a tres cuartos a paso ligero. La Dra. Josefina Cortés,nos habló sobre los nuevos fármacos en el tratamiento del LES. Fué muy interesante saber cómo llevan los estudios y los avances sobre el LUPUS. Este año se obsequió con el HONORIS ACLEG al Dr. Fernando Echevarne Florence y la Sra. Paquita Baena (voluntaria). La sra. Pilar Lucas y Estrella Zambrano,nos explicaron qué es una asociación, que servicios prestamos y lo que hemos hecho durante estos últimos meses. También se pidió VOLUNTARIOS, ya que son muy importantes para el buen funcionamiento de la entidad y para poder realizar más proyectos.

Inauguraron la IX Jornada la Sra. Roser Vallès i Navarro, directora General de Ordenación de la Generalitat de Catalunya, el Dr. Ricard Cervera, jefe del servicio de enfermedades autoinmunes del H. Clínico de Barcelona y Pilar Lucas, presidenta de ACLEG.

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ACTIVIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIÓN SOCIAL

Mesa informativa

Auditorio

Por gentiliza de Novartis, nos cede el auditorio y nos ofreció con un estupendo desayuno.

Ponentes y miembros de la Junta directiva

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ACTIVIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIÓN SOCIAL

También contamos con la sensacional actuación de Karol Luque Ganadoras del sorteo que se realizó por gentileza de Maria Padilla y Vilatech.

Al acabar la IX Jornada, compartimos un agradable almuerzo.

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ACTIVIDADES DE ACLEG EN PARTICIPACIÓN SOCIAL Noviembre de 2013: El 24 de noviembre

Asistimos a una entrevista de radio en ONA MAR.fm 99,7 de Llefia, Badalona. Estuvimos dando información sobre el Lupus y explicando cómo fue la IX Jornada de Conferencias de ACLEG.

También la importancia de los tratamientos,la información que tenemos los pacientes y la formación y atención en medicina primaria, así como del contenido de nuestra web y nuestra nueva sede en Hotel d’Estitats de Gràcia. Diciembre de 2013

ACLEG firma convenio con el proyecto "El día cero" el cual es un cortometraje dirigido por Christian Guiriguet y escrito por Helena Mas, para la divulgación y sensibilización del Lupus, tanto de cara a las personas que están familiarizadas como las que no lo están, acerca de la realidad de las enfermedades autoinmunes, concretamente el Lupus. ACLEG colabora con el 22% del presupuesto. En el reparto contamos con los protagonistas: Carla Pérez y Miquel Sitja Está previsto su estreno para el próximo 10 de mayo de 2014.

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SERVICIO DE ATENCIÓN AL SOCIO ACLEG ofrece un servicio de lunes a viernes -

Atención telefónica. Consultas de información por vía electrónica o WEB de ACLEG.

Para intentar cuantificar el número de consultas se puede llevar un registro básico (sin datos personales) que permitan recoger el motivo de la consulta, el tipo de consulta, cómo ha conocido ACLEG, etc.

ACLEG ofrece un servicio los martes y jueves por la tarde – En la sede de la asociación en: C/providencia,42 despacho 2.2 Hotel de Entitats de Gràcia 8024 Barcelona Toda persona interesada puede contactar y concertar día y hora con nosotros.

626 891 221 acleg@hotmail.com

En la sede atendemos a personas interesadas en la enfermedad (afectados y entorno cercano). Aclarar sus dudas, consultas e inquietudes. La información es básica para las personas que han sido diagnosticadas recientemente y por ello se pone a disposición de socios e interesados: Biblioteca con libros, revistas y publicaciones sobre el LES. Folletos explicativos del LES.

AYUDA A LOS ESTUDIANTES INTERESADOS EN LES ACLEG tradicionalmente ha colaborado con estudiantes e investigadores en sus estudios y trabajos sobre el LES cuando ha sido requerida.

VISITAS HOSPITALARIAS. En la medida de nuestras posibilidades los miembros de la Asociación procuramos preocuparnos por la salud de nuestros socios, haciendo visitas hospitalarias, yendo a casa del socio que lo necesite, o estando al día del estado de salud de todos los miembros mediante llamadas telefónicas o online.

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PROYECTOS PARA EL 2014 PROYECTOS PARA EL AÑO 2014 15 Aniversario de ACLEG. 10 Aniversario de las Jornadas.

E

ste año es especial para la asociación y para celebrarlo tenemos pensado realizar diferentes actos, así como conferencias y por supuesto seguiremos con la filosofía de ACLEG, trabajar para la difusión del Lupus con el fin de dar a conocer la enfermedad.

E

ntre los proyectos que ACLEG ha previsto desarrollar durante el 2014 destacan los siguientes:

Nuestro objetivo principal

En el 2014 es afianzarnos más entre los socios, que somos los que hacemos nuestra entidad y debemos seguir creciendo en todos los sentidos y trabajar todos juntos. Seguiremos organizando distintos actos en los que se ha de resaltar la importancia de ser socio de una entidad. Puntos de encuentro entre pacientes y familiares. Potenciaremos la importancia de la asistencia a las asambleas por parte del socio. Fomentar la formación por parte de los miembros de la Junta directiva de ACLEG para poder aportar un mejor servicio a la asociación. Seguiremos facilitando información y ayuda en la gestión de la colocación de los vidrios con filtro solar en los vehículos de afectados con Lupus. Organizaremos talleres pensados para el socio. Seguiremos manteniendo la pagina Web de ACLEG actualizada, con contenidos relacionados con el Lupus, así como de la presencia en redes sociales. ACLEG pretende llegar a ser la página de referencia en cuanto a asociaciones de pacientes y familiares en el territorio de Cataluña y en el resto de España.

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PROYECTOS PARA EL 2014 OS PARA EL 2014 Organización de actos conmemorativos del día mundial del Lupus el 10 de mayo. Seguiremos con las mesas informativas en el Hospital Clínico y otros espacios. Este año está previsto el estreno del cortometraje “El día Cero” por Christian Guiriguet y escrito por Helena Mas, para la divulgación y sensibilización del Lupus. ACLEG se propone en el 2014 seguir contando con Asesoramiento Psicológico para nuestros socios y potenciar y organizar talleres de grupo de terapias. ACLEG seguirá solicitando para los pacientes con Lupus fotoprotectores financiados por el CAT-Salut. Este año está previsto mantener una reunión con un importante laboratorio y tenemos la esperanza de adelantar un paso más entre todos. Seguiremos reivindicando el reconocimiento por parte de administración de que el Lupus es una enfermedad discapacitante. Así mismo apoyaremos para que los Servicios y Unidades de Enfermedades Autoinmunes que ya existen en Cataluña se hagan más amplios y los médicos de asistencia primaria tengan información sobre ellos. También tenemos pensado para el 2014 firmar convenio de colaboración con la Asociación Farmacias de Barcelona.

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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 201 DE LA ASOCIACIร“N CATALANA LUPUS E.G.

PROPIEDAD DE: La Asociaciรณn Catalana Lupus E.G. REALIZADO POR: Estrella Zambrano Zambrano Reyes (Vicepresidenta).

TEL: 626891221. acleg@hotmail.com http://acleg.entitatsbcn.net C/ Providencia 42, Hotel de Entidades (Barrio de Grรกcia) 08024, Barcelona AGRADECIMIENTOS:

Patricia Planas (nuestra Psicรณloga). Psicรณloga) Voluntarios de ACLEG.. ONA MAR.fm 99,7. Vilatech.

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Aprobada en la Asamblea General Anual de ACLEG. En Barcelona,13 de febrero de 2014

La Secretaria Montse FerrĂŠ

La Presidenta Pilar Lucas

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Memoria 2013 sin contabilidad