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… y hay esta él dándonos lecciones de vida todos los días… Nancy y Fredy entienden que quien les da lecciones sobre la vida y las maneras de vivir las situaciones es Camilo, su hijo. Con convencimiento, pero sin dejar de lado los sentimientos de madre, Nancy dice que todos los días aprendo algo maravilloso de mi hijo. La enfermedad ha sido algo duro…Esa es una realidad a la que uno se quiere negar. Primero, que mi hijo no se va a caer…y se cae. Luego, que no va a usar silla de ruedas… y si. Después, que no se va a debilitar. Eso golpea duro, pero las cosas van llegando, aun así, él lo toma diferente….admiro de mi hijo la valentía. Para Fredy, la situación mas dura que vivo con Camilo fueron las caídas. Los médicos decían muchas cosas, que usara plantillas, que toca ponerle un corrector de cadera, o que es perezoso, todo fue muy complejo. Lo más difícil es acordarme los golpes que él se dio. Los exámenes fueron tenaces. Sufrió mucho con ellos. Además, si uno esta de buenas se encuentra con un medico que sabe, que de pronto ha vivido eso. Por ejemplo, nosotros dimos con un fisiatra, que supuestamente es uno de los mejores del país, que cuando nos atendió dijo, frente al niño, que él lo que tiene es una debilidad muscular, en la adolescencia quedan en silla de ruedas, y por hay a los quince se mueren, les falta ética. No están preparados para decir este tipo de cosas, uno no espera un golpe de esos, les falta humanidad, complementa Nancy. Fredy y Nancy, como la gran mayoría de familias, recuerdan como y cuando fue el momento del diagnostico, que exámenes le practicaron y que utilidad tiene el practicarlos. Entre estos hay uno que demuestra tener una consideración especial, pero es especial por su inutilidad, y por causar una sensación muy desagradable en los niños y en los padres que observan. Nancy la recuerda como horrible. No hay que hacerla. Para determinar si es esa enfermedad no es necesario hacerles pasar por ese sufrimiento. Como padres aceptan que cada uno tomo las cosas de manera diferente, y se centraron en el dolor propio…pero ya después entendimos que uno tiene dos caminos, o se hecha a la pena y se fregó o enfrenta las cosas y sale adelante.


Ya hemos pasado un tiempo enfrentado la situación y hay estamos…y hay esta él dándonos lecciones de vida todos los días…valiente como él solo, afirma Nancy. La fortaleza me la da Camilo. Uno a veces se complica, por ejemplo con cosas solucionables, o que son de tomarse una pasta…y él me dice, eso ni yo que estoy enfermo pá. A pesar que tiene su niñez hay, su fantasía, él vive muy centrado en la realidad de las cosas. Nancy sale con él, pero para Camilo no es un trauma no salir a la calle, no jugar fútbol…tiene amigos que van a la casa, juega con ellos en el Xbox, cuando estaba en el colegio hacia diabluras, desde hay sentado, y mandaba a los otros a hacer algo. Cuando estuvo en el colegio, comenta Nancy, fue muy bonito porque los compañeros lo querían mucho. Hubo profesoras que lo integraron a todo, pero cuando llego a tercero, por ejemplo, hubo un baile y la profesora le dijo que no podía. Hable con el rector para que me dejara hacer un baile con Camilo, y él dijo que si, pero Camilo ya no quiso. Teníamos muchos problemas, tanto que las profesoras decían que a ellas no les pagaban por atender niños discapacitados. Decidimos entonces que saliera del colegio. Le pregunté a Alicia (Mama perteneciente a la asociación) y me dijo que no había que obligarlos, y le pregunte a José Agusto (Papa perteneciente a la asociación) y él me dijo que el tiempo le daría la razón a lo que Camilo quería. Esta es una realidad y se vive todos los días con ella. Se vive en el colegio, en la calle, en la sociedad. Usar el transmilenio o taxi es un problema. Para salir siempre hay que anticiparse en los horarios. Una vez un tipo nos dejo encerrados en una bodega de san andresito obligándonos a salir por una puerta de ochenta centímetros en donde la silla no cabía. Para Fredy, esta es una situación diaria. No todas las personas pueden llegar a enfrentar la situación de manera que les ayude a vivir mejor. Fredy y Nancy cuentan que han conocido a personas que niegan totalmente las cosas y se refieren especialmente a una madre que obligaba a su hijo a subir por las escaleras así fuera arrastrándose o golpeándose, que se enojaba cuando alguien intentaba ayudarlo, y que decía no descansaría hasta ver a su hijo caminar. La asociación es importante, entre otras cosas, debido a que facilita a las familias a vivir los cambios relacionados con la situación de discapacidad y ofrece ambientes que buscan un vivir mejor.


No es fácil para las personas acercarse a la asociación, y no lo fue para Nancy, Fredy y Camilo. Cuando venimos por primera vez Camilo aun caminaba y ver a los otros niños en silla de ruedas fue un impacto tenaz. Después de dejar el colegio, decidimos ir mas seguido a la asociación. Él ya estaba en la silla y pues se integro muy bien y ya no quiere salir de acá. Lo ayudado la amistad de Byron, que son muy amigos. Ellos hablan por teléfono, se encuentran días entre semana, pasan días enteros juntos. Las personas de la asociación son personas que están viviendo el mismo cuento y se entiende uno mas con ellos. Por ejemplo un paseo. En los paseos el ambiente es para los niños, para que ellos disfruten de un espacio y no para estar pendiente de que por ejemplo llegue un adulto en una piscina y se tire sin pensar en los demás. Como papa, lo positivo de la asociación es ver la tranquilidad de Camilo, poder compartir con los otros niños, me hace sentir bien poder colaborar y me ha servido para enfrentar la situación y pensar en el futuro. Yo vengo aquí por Camilo, por ayudar, por mi creo que no lo haría, es muy difícil. Aquí no vengo a aburrirme, a estar cari largo, yo vivo el momento y disfruto mucho con ellos, pero la procesión va por dentro. Eso es muy bonito, es el orgullo de Camilo!! Menciona Nancy. Después de un paseo tengo todo el día sonando el teléfono diciéndome que tan lindo Fredy, que como ayuda, sé que lo quieren acá (en la asociación) mucho por eso.

Lecciones de Vida  

Asociacion Colombiana para La Distrofia Muscular ACDM - Vivencias Camilo, Nancy & Fredy

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