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…y entender que no solo nosotros tenemos problemas sino que hay que aprender a salir de ellos…

En uno de los viajes de la asociación

Quien nos comparte esta posición frente a la vida es Carlos, un joven que a sus veinte años se interesa por trabajar, por salir a compartir con sus amigos y por vivir día a día. Recuerda que en su vida hubo un antes y un después. A los 14 años se cae y se fractura el fémur. Sobrevino entonces la operación, la recuperación y la imposibilidad de volver a caminar. Carlos presenta distrofia muscular de duchenne, y ese accidente precipito el uso de la silla de ruedas. Blanca, la mamá, cometa que hay se vino lo duro, por la silla, por ser muy repentino…él no la quería utilizar pero yo le insistía porque tenia que seguir estudiando. Para Carlos lo que pasó en ese momento fue tener miedo al cambio, a tener que variar la rutina normal, tener que cambiar, depender mas de alguien, ahora todo era diferente.


Aun así, yo tenia muchos amigos en el colegio, la gente me ayudaba mucho. Había momentos en donde me iba mal, en matemáticas, por ejemplo, pero todo era normal. Al cambio se le tiene miedo…ya que se cambian las rutinas, y yo no tenia ganas de seguir estudiando, además la mayoría de amigos ya no estaban conmigo, pero seguí estudiando e hice mas amigos y todo continuo normal; Cuando comencé a usar la silla todo siguió igual, mis amigos me ayudaban, me hacia en cualquier parte del salón, tenia amigos en todos los cursos. Para Blanca fue un poco diferente, el rector y los profesores a veces me regañaban, para que dejara esa mala cara y la tristeza que me invadía, ellos decían que mis hijos estaban bien, que yo era la que colocaba peros.

En general, las personas del colegio, los profesores y el rector, no dijeron nada cuando Carlos debió comenzar a usar la silla. Y eso fue bueno, comenta Carlos, nadie lo tomo con mucha sorpresa, todo fue normal, al fin y al cabo ya se sabia que en algún momento debía hacer uso de la silla. Nadie decía que ese iba a ser un cambio que me iba a acabar la vida, y pues la gente no se fijaba mucho en el cambio, y eso para mi fue muy bueno… Carlos entonces continuó sus estudios y en 2004 se graduó como bachiller. Más allá del estudio, del aprendizaje, del ser bachiller, a mí me queda también el estar relacionado con profesores, con amigos. Aunque suene raro, quedar en la silla de ruedas me sirvió mas para la movilidad. Mis amigos y yo salíamos todas las tardes, eso era salida fija. Todas esas experiencias me sirvieron, por mis amigos, por los profesores, por mi mismo. Cuando no quería seguir estudiando, lo que me movió a seguir fue la falta de estar con los amigos, de estar relacionado; uno piensa en aislarse, pero no…eso no. Yo decía, comenta Blanca, que tenia que trabajar para que ellos estudien. Yo sabia que este tiempo de los amigos y el estudio es lo máximo y nunca vuelve…esa es una etapa tan bonita, que se haya graduado era lo máximo.


Para Carlos, la graduación fue también volver a cambiar rutinas. Ya no me iba a ver tan seguido con mis amigos. En el 2005 comienza algo nuevo: tratábamos de seguir viéndonos pero con el tiempo cada quien toma su rumbo. ¿Y cual fue el suyo? Me dedique a hacer cursos cortos, mis amigos me ayudaban. El plan era ir, yo me quedaba estudiando dos o tres horas, ellos daban vueltas y luego me recogían. Pasaba tiempo también en la casa trabajando con los sistemas, y ellos a veces me visitaban…Para Blanca luego de la graduación la rutina también cambio: mi rutina también cambio muchísimo, permanecían en la casa, no faltaba que ellos se disgustaran por cualquier cosa y me indisponían a mi también. A mi me indisponía el estar repitiendo las rutinas, sin nada que hacer. Cuando estudiaba no pasaba eso, pero el hecho de saber que uno no va a salir, había momentos en que pensaba mucho, mucho y me sentía mal, pero sobre todo lo malo era no tener cosas por hacer. Me levantaba y era lo mismo del día anterior. Ahora no le presto mucha atención. A veces salgo, o veo televisión, escucho radio. Para mi salir es lo mas importante así no sea día a día. Ahora estoy pasando hojas de vida y si no sale trabajo, trato de no pensar mucho porque como que me pongo triste. Busco vivir mi día a día, así es mas fácil llevar las cosas. Para Blanca el trabajar puede ser difícil por las cosas que habría que hacer para atender los asuntos de la casa, pero claro, yo lo apoyo, aquí nos tocaría poner de parte y parte, levantarnos mas temprano y esas cosas… Carlos con tranquilidad dice que ha sabido sobrellevar las cosas y el entorno ha ayudado a que yo no sintiera que usar silla era el fin del mundo. Yo paso 8 o 10 horas diarias en la silla y por ejemplo en eso si es importante la terapia física, ya que me ayuda a relajarme. Sin embargo si es difícil no ver a mis amigos seguido. Para Blanca el estar haciendo y lleve y traiga, no se me hace difícil, por hay cuando me duele la espalda me pongo un poco triste pero nada…


Y la asociación, bueno, uno piensa que lo van a ayudar económicamente, y mucha gente pensaba eso y cuando eso no pasaba no volvían, pero yo seguí y como madre me ayudo muchísimo, muchísimo, la asociación me abrió los ojos. Hay que hacer las cosas con amor, el tiempo que paso en la asociación olvido las rutinas, los problemas, y hace cosas buenísimas, para de aquí a mañana no nos estemos arrepintiendo de no haber hecho esto o lo otro. Para Carlos, la asociación le ayudo a entender que no era la única persona. Para los jóvenes ayuda a relacionarse y a entender que no solo nosotros tenemos problemas sino lo que hay que hacer es aprender a salir de ellos, a dejarse ayudar de la gente y ver el lado positivo y sonreírle a la vida.


Salir de los problemas