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R E V I S TA D A A S S O C I A Ç Ã O P O R T U G U E S A D E D O E N T E S D E P A R K I N S O N - N º 2 8 - A B R I L 2 0 0 9

COMEMORAÇÃO DO 25º ANIVERSÁRIO 18 Abril • Sáb. 12h30 Quinta do Fidalgo, Batalha

Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson Bº da Liberdade | Lte 13 Lj 20 - 1070.023 Lisboa (Campolide) Tel. Geral: 213 850 042 | Telef Informações: 213 851 500 parkinsonsede@parkinson.org.pt | www.parkinson.pt


índice

ficha técnica

Editorial

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Revista nº 28

Saúde . Qualidade de vida

4-7

Publicação trimestral propriedade da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson • Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) • Membro da EPDA - European Parkinson’s Disease Association (Associação Europeia da Doença de Parkinson) • Membro da WPDA - World Parkinson´s Disease Association (Associação Mundial da Doença de Parkinson) • Membro da FEDRA - Federação de Doenças Raras de Portugal - Rarissímas

Atenção VRS Quedas na Doença de Parkinson. A Sexualidade no Contexto da Doença de parkinson.

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Leituras H.O.P.E.

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Notícias APDPk Tomada de Posse dos novos Corpos Gerentes. APDPK assina protocolo com farmácias.

11-13

Eventos e Participações APDPk Congresso do 30º Aniversário do S. N. S.-Coimbra. Sirva uma boa causa. 4º Encontro Nacional de Associados, Pinhal de Leiria. A APDPK em Tróia. Curso de Cuidadores em Lisboa

13-21

Vimos na Imprenda Vimos na TVI. Vimos no forúm do nosso site. Metade dos doentes de Parkinson padece de depressão. Á procura dos segredos da Parkinson e Alzhaimer. Portugal no Topo. Intervenção Pioneira. Estimulador electrico contra a Parkinson. Activa PC - Neuroestimulador de 3º geração. Notícias Médicas. Porque é que os doentes de Parkinson conseguem andar de bicicleta.

sede Bairro da Liberdade, lote 13, loja 20 - 1070-023, Lisboa (Campolide) Tel.: 213 850 042 (Lisboa) - Fax.:213 851 500 Telm.:922 205 701 E-mail: parkinsonsede@parkinson.org.pt Site: www.parkinson.pt

delegações

Legislação

22-23

textos

24-25

O site Parkinson.pt Breves

?

Colaboradores

25-29

pelas delegações

?

Barlavento Porto Sotavento Algarvio Santarém

espaço do leitor

30-31

Amizade Correio Doentes de Parkindon Quero ser feliz Ironia Doentes de Parkinson Não estamos sós na doença Última Coluna

arranjo gráfico e impressão ? Distribuição gratuita a todos os sócios da APDPk

Tiragem 2.000 exemplares Os artigos publicados nesta Revista não substituem o diálogo nem as orientações terapêuticas dos médicos asiatentes dos nossos leitores portadores da doença de Parkinson.

Novo numero de contacto telefónico A associação tem a cada dia que passa um maior número de pessoas que nos procuram para se aconselharem, pedirem apoio, saberem mais sobre a doença de parkinson... ou simplesmente conversarem. Por vezes conversas que se arrastam por muito tempo, ocupando deste modo a linha telefónica que habitualmente usamos. Assim a partir desta data disponibilizamos uma nova linha telefónica para informações,

Linha de: Esclarecimentos | Informações Dúvidas | Aconselhamento

213 851 500 Férias Informamos os nossos associados que a sede não encerra para férias, mantendo-se

aberta para atender todos aqueles que sintam necessidade em nos contactar no horário normal de funcionamento. A todos aqueles que vão de férias desejamos umas optimas férias ...com muito divertimento e muito descanso!


EDITORIAL

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Assinalamos o mês de Abril com uma edição especial dedicando-a a celebrar os 25 anos percorridos desde a data de constituição da APDPk, a 14 de Abril de 1984. Homenageamos o espírito que moveu os seus fundadores na vontade de quebrar o isolamento dos portadores da Doença de Parkinson (DP). É com este espírito de respeito, de partilha e de reforço dos direitos dos doentes que aqui estamos hoje, com a certeza de que muito há ainda a fazer – e a (re)construir. Impõe-se a reconstrução da APDPk no que respeita à defesa dos valores que contribuem para uma Associação forte e influente. Uma linha de acção que nos aproxime. Uma conduta intransigente na defesa dos objectivos. Impõe-se uma afirmação nas políticas da saúde, que tardam em avaliar as consequências sociais e económicas do crescente número de portadores da DP e das características incapacitantes desta doença que, sendo degenerativa e crónica (porque incurável), ainda hoje é classificada como doença rara.Sabemos que, nas últimas décadas, se tem evoluído na procura de soluções que contribuam para melhorar a qualidade de vida dos nossos doentes. Avaliamos os investimentos feitos com novos fármacos, novos produtos, novas tentativas. Sabemos, também, que temos entre nós investigadores e técnicos de saúde de grande qualidade, nem sempre reconhecida. Pessoas que se empenham e se dedicam ao estudo da Doença de Parkinson e, por vezes, superam dificuldades pessoais para ajudar e acompanhar alguns dos nossos associados. Mas cabe-nos a nós, enquanto Associação, testemunhar e ser porta-voz dos apelos que

nos chegam, na procura de consultas de neurologistas especializados em DP, no apoio psicológico, social e clínico. Acima de tudo, tocam-nos, os desabafos angustiados sobre os custos suportados por doentes e familiares, para fazer face às limitações impostas pela evolução da Doença de Parkinson. É neste contexto que avaliamos o longo caminho que há ainda para percorrer, os parcos recursos de que dispomos e as dificuldades acrescidas pela dispersão geográfica dos doentes. Paralelamente, não podemos deixar de referir também as várias vicissitudes no percurso da associação ao longo destes 25 anos, os períodos de ausência e os desvios aos objectivos expressos nos estatutos. Esta Direcção, que tomou posse há 3 meses, e a quem foi recusado todo o apoio na integração de processos em curso, nas políticas vigentes nas áreas da saúde e da solidariedade, nos contactos e relacionamento de parcerias – todos os ficheiros informáticos foram apagados, os documentos sonegados, as informações escondias. A Direcção está agora em condições de avaliar as consequências desta gestão ruinosa. E considera muito grave que os cerca de 74 mil euros de prejuízos acumulados nos dois últimos anos, em pouco (ou nada) tenham revertido em benefício dos associados, em especial dos doentes. Como superar esta pesada e

inadmissível herança? Contudo, não podemos deixar de pensar em Abril como um marco histórico da APDPk, um virar de página para a reconstrução de um futuro diferente. Sabemos, à partida, que cometeremos erros, porque somos humanos e o que nos valoriza é exactamente essa condição de ser humano, de ser flexível, de reconhecer o erro e de o corrigir. E de pensar nas pessoas, na sua dignidade qualquer que seja a sua condição, quer sob ponto de vista social, cultural ou no contexto da saúde. Celebremos, assim, a APDPk. Não tanto pelos longos 25 anos que nos separam da sua origem, mas mais pela certeza de que somos nós, os associados, com os valores humanos que defendemos, o único bem válido para reconstruir o futuro da nossa Associação. Não falamos aqui em sentido retórico, mas sim com um sentido prático em forma de desafio: Se pensarmos no caminho percorrido nos últimos 25 anos da nossa vida, descobriremos o quanto se aprende com os outros. É desta partilha de saberes, como forma de quebrar isolamentos, que a APDPk necessita.Dispense-nos um pouco do seu tempo e chegaremos mais rápido junto dos nossos doentes. Há pequenas acções que valem uma vida! Junte-se a nós!

Helena Machado Presidente da Direcção


SAÚDE.QUALIDADE DE VIDA

A SEXUALIDADE NO CONTEXTO DA DOENÇA DE PARKINSON 4

Por: Fátima Correia, psicóloga

CONSIDERAÇÕES GERAIS Ao abordarmos o tema da sexualidade, no contexto da pessoa afectada pela doença de Parkinson, duas ordens de factores se nos apresentam, como objecto de análise: A primeira, diz respeito à questão da doença como oportunidade de consciência de si. A segunda relaciona-se com a questão da energia sexual e suas particularidades de expressão, nesta doença. Partimos dos seguintes pressupostos gerais: • O homem constitui um todo individual e único, no universo. • Constitui o principal desafio de todo o ser humano consciente, investir, de forma sistemática, no incremento da: · Consciência de si e dos outros; · Domínio das suas emoções; · Conquista de algo que o descentre de si mesmo e do seu egocentrismo, ligando-o a um todo maior, ou seja, a todos os outros seres humanos. Este último objectivo contribui, de forma substancial, para a realização do homem, como ser humano. O processo de auto consciencialização, de si e do outro, vai acompanhando o ser humano individual, através de: • Experiências de vida específicas e individuais, com base nos estímulos e circunstâncias provindos do meio familiar e social • Tipo de interacção estabelecida, consigo mesmo É através do processamento e integração mental, de forma deliberada e consciente, do conjunto dessas experiências, que o processo de consciência individual se vai processando, evoluindo e amadurecendo a personalidade individual. Por conseguinte, consideramos que o facto da pessoa ter sido atingida pela “experiência de Parkinson” tão forte e peculiar, que atinge a sua vida como um todo, determinante de novas orientações de vida, de uma nova relação consigo mesma e com os outros, merece a nossa particular atenção. A DOENÇA COMO PROCESSO E SUA IMPORTÂNCIA NA CONSCIÊNCIA DE SI

Michael J. Fox, o actor americano, interna-

cionalmente conhecido, portador da doença de Parkinson, desde muito novo, é uma das personalidades que muito tem contribuído para apoiar a causa desta doença, pela promoção de várias iniciativas: • Investigação, com o objectivo de encontrar novas soluções terapêuticas, • Sensibilização das autoridades estatais, para que a doença seja apoiada, a nível social, através de legislação, de subsídios para investigação e outros apoios, tanto a doentes como às organizações sociais de suporte. • Sensibilização da sociedade em geral, chamando a atenção para a doença e suas manifestações, esclarecendo, desdramatizando tabus e dissolvendo atitudes de exclusão social. Em última análise, “humanizando” a doença, aproximando-a da consciência de todos nós. Como personalidade pública, internacionalmente conhecida e de reconhecido talento, este homem acabou por chamar, até si, o papel que se apresentou como o maior desafio, como actor e também como ser humano – o papel que, certamente, melhor o caracterizará e definirá: um papel social pioneiro, na ajuda e combate a esta doença. Actualmente, dedica a sua vida a apoiar a causa da doença de Parkinson, através da fundação que ele próprio criou, a “Fundação Michael J. Fox”. Mas, a principal razão pela qual estamos a falar, neste momento, deste homem, não diz respeito a este seu papel social, certamente, de um mérito e valor indiscutíveis. A razão por que o lembramos, agora, aqui, prendese essencialmente com a sua experiência de vida, a qual chega até nós, através do seu livro auto biográfico, intitulado “Um Homem de Sorte”. Michael J. Fox relata a sua história de vida, as suas experiências e a forma como a sua consciência individual se foi desenvolvendo. A mudança de consciência é, por conseguinte, sentida como a grande mais-valia que este homem acabou por adquirir, com a sua experiência “Parkinson”. Michael J. Fox explica por que se sente, então, no concreto, “um homem com sorte”. Já com uma completa mudança de valores,

ele dá-se conta de que olha para a sua vida com outros olhos: sente a importância e o valor da família, observa a sua nova vida, o amor e a afeição dedicada a pessoas e devotada a causas, desta vez com uma completa descentração de si mesmo. Conclui, em situação de balanço, entre “o antes e o depois”, da sua mudança, que é “um homem cheio de sorte”, após a aceitação da sua doença, através de um processo de auto consciência, sem dúvida alguma duro, mas que ele acabou por reconhecer que lhe havia proporcionado aquilo que há de mais valioso no ser humano: a consciência de si. Esta “consciência de si”, infelizmente, vemnos, muitas vezes, através da experiencia de sofrimento. E, quando a personalidade individual é capaz de reconhecer a importância e o alcance que este tipo de experiências tem na sua vida, estará capaz, nessa altura, de olhar para a vida e para si mesma, com outros olhos. Nesse momento, então, não mais a pessoa será a mesma. A EXPRESSÃO DA ENERGIA SEXUAL E SUAS CONDICIONANTES Todas as emoções que experimentamos são, todas elas, energia pura: assim, quando


SAÚDE.QUALIDADE DE VIDA

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experimentamos o sentimento do amor ou estamos contentes, eufóricos, estamos a experimentar duas qualidades de energia, sentidas, respectivamente, como amor e como euforia. A emoção de raiva é, também ela, energia, energia pura. A emoção de ódio é energia e mobiliza, algumas vezes, acções de violência, contra aquele que a motivou. Sentimentos de ciúme são, igualmente, energia e geram, na pessoa que os experimenta, comportamentos específicos. Queremos, com isto, dizer que a expressão da sexualidade resulta, também ela, da mobilização de energia. Normalmente, a energia sexual é expressa pelo centro energético responsável pela sexualidade. Mas, como energia que é, poderá ser desviada e exercida por outros centros, nomeadamente, pelo centro intelectual, centro emocional e centro motor, que passam a agir com manifestações de contaminação pela energia sexual. Sobre estas manifestações, não iremos deter-nos aqui. Referimo-nos, acima, a aspectos positivos e negativos de manifestações energéticas, mas, na verdade, a energia, em si, não é, nem positiva nem negativa. É simples energia. A questão reside na forma como a

pessoa emprega essa energia, ou na forma como ela a utiliza. Com efeito, a forma como exercemos a nossa sexualidade está directamente relacionada com o: • Equilíbrio emocional e controlo das emo‑ ções • Estado geral do funcionamento do organismo • Nível de consciência de si. O doente de Parkinson experimenta um acréscimo de apetência sexual, devido à terapêutica que é utilizada, no combate à doença. Sendo assim, deverá ser tido em consideração o seguinte: • A pessoa experimenta um acréscimo na sua libido, ou energia sexual • Grande parte desta energia poderá ser exercida e descarregada normalmente, por vias ditas “normais”. • Uma parte da energia sexual poderá ser sublimada, através de outras formas de expressão.

Conscientes desta última evidência, desde há muito os educadores aconselhavam e incentivavam, no jovem, a actividade física intensa. A razão tem a ver, em parte, com a transmutação de energias, numa altura em que a sexualidade irrompe com toda a sua pungência. Mas não é apenas com a actividade e exercício físico que a energia sexual poderá ser transmutada. Todas as formas de actividade que motivem a pessoa, na qual a mesma sinta toda a sua atenção canalizada; que mobilize o seu sentimento de realização pessoal, poderão constituir formas saudáveis de transmutar energia sexual. As várias formas de arte e de actividade estão aqui incluídas. Daqui concluiremos, facilmente, que: a desocupação, a desmotivação em relação à vida, a passividade e o não investimento em uma ou em várias actividades motivadoras, constituem um terreno fértil para a degradação dos sentimentos, para um decréscimo da auto estima, contribuindo para uma centração em si mesmo, para a deterioração da saúde física, mental e psicológica, na relação consigo mesma e na relação com os outros.


SAÚDE.QUALIDADE DE VIDA

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CADA CASO É UM CASO… A consciência de si constitui um dos factores inerentes à condição específica da pessoa atingida pela doença e que poderá contribuir enormemente para ultrapassar os limites do eu individual. Com efeito, o acréscimo de energia sexual nem sempre é sentido como significativamente perturbador, embora implique, sempre, reajustamentos, um diálogo permanente e aberto com o cônjuge e um grande respeito mútuo, em todo este processo. Neste caso, estamos a referir-nos a pessoas que adquiriram já uma certa evolução da consciência de si. Não deveremos, porém, partir do princípio de que todas as pessoas terão as mesmas oportunidades de adquirir e de desenvolver esta “consciência de si”. Existem limitações individuais, subjacentes a variados factores: ao desenvolvimento da consciência do eu e do trabalho sobre si mesmo, através da disciplina e da força de vontade. Outros factores, ainda, poderão contribuir como sérias limitações a este tipo de trabalho sobre si, como sejam: as limitações intelectuais, as perturbações do foro psíquico, as perturbações do carácter, a idade da pessoa, etc. Para estes casos, será necessário equacionar as formas individuais de fazer descarregar o acréscimo energético, sem implicar demasiado o cônjuge. Em muitos casos, a ajuda do especialista será muito importante, na ajuda e orientação individualizada. A experiência “Parkinson” e o acréscimo de energia sexual são duas experiências fortes na vida da pessoa, que implicam fortes reajustamentos, tanto da parte da pessoa doente, como da parte do cônjuge. UM OLHAR PARA O CUIDADOR/CUIDADORA A pessoa do cuidador, no caso do cônjuge, possui, igualmente, necessidades humanas, sofrimentos, sobrepostos ao seu esforço diário em apoiar o cônjuge, atingido pela doença. Assim é que, seria absolutamente legítimo referir que a doença não atinge apenas um dos elementos do casal, mas ambos. A doença condiciona e atinge ambos. A pessoa do cônjuge, cuidadora/ cuidador, é muitas vezes, descurada e mal compreendida. É essencial que a pessoa atingida pelo Parkinson e o seu cônjuge desdramatizem todo o contexto de dificuldades que forem surgindo. Só dessa forma poderão ir sendo encontradas as soluções para os problemas. No que se refere à sexualidade, torna-se essencial que o cônjuge entenda que a pessoa que vê ou sente potenciada a sua energia sexual, se torna alvo de um desconforto, o qual carece de satisfação e de descarga. Assim, é requerido e conveniente que:

• Falem abertamente da sua sexualidade, sem pudores ou tabus • Equacionem este factor do ponto de vista de um acréscimo energético • Estabeleçam um acordo relativamente à frequência da relação sexual • Que as reacções de carinho e amor sejam frequentes • Que ambos encarem a hipótese de uma auto satisfação, por métodos artificiais, sem que nenhum dos elementos do casal se sinta psicologicamente incomodado com isso. O DESAFIO DO CUIDADOR, PARA UMA MAIOR CONSCIÊNCIA DE SI Também no que se refere ao cuidador, a doença se apresenta como um desafio a uma maior consciência de si, especialmente em se tratando do cônjuge/cuidador. Está em questão, tanto uma maior consciência de si, como também uma maior consciência e sensibilidade ao outro. Os desafios enquadram-se nos seguintes imperativos: • Necessidade de uma maior disponibilidade para o outro: tendo em conta o suplemento de energia sexual, artificialmente criada, torna-se importante que o cônjuge se disponibilize, de forma mais efectiva, para a relação íntima. Este constitui, muitas vezes, um verdadeiro desafio, dado que, em princípio, em se tratando de pessoas na sua maturidade, não estão, propriamente, no auge do vigor, da sua expressão sexual. Neste caso, um esforço suplementar é requerido. • Um desejo sexual que, nem sempre, acompanha uma potência sexual efectiva, no caso do homem: Isto poderá ocasionar problemas no contexto do relacionamento íntimo, do casal. • A expressão sexual com carácter de urgência e/ou de realização retardada, podendo tornar-se difícil ao cônjuge, em se ajustar ou em se compatibilizar. Ambos os elementos do casal deverão reconhecer, quando uma ajuda do especialista, em sexualidade, poderá ser útil e vantajoso, com a finalidade de encontrarem o equilíbrio possível. Assim, a sexualidade, essencialmente centrada na pessoa do doente, e nas suas necessidades acrescidas, poderá tornar-se pouco gratificante para o cônjuge/cuidador. No caso especifico da mulher, como agente mais susceptível, neste processo, é natural que o relacionamento íntimo se torne relativamente pouco compensador e gratificante.

Entretanto, também este constitui um real desafio, ao exercício do amor incondicional. O relacionamento carinhoso, entre o casal, constitui uma forma maravilhosa de colmatar alguma descompensação com o relacionamento íntimo. Com efeito, num relacionamento em que existam manifestações de carinho abundantes e um diálogo sistemático e franco, os constrangimentos, que forem surgindo, não constituirão verdadeiros problemas.


SAÚDE.QUALIDADE DE VIDA

ATENÇÃO VRS QUEDAS NA DOENÇA DE PARKINSON

Como ter Resultados Funcionais com maior Durabilidade? NeuroFisioterapeuta Josefa Domingos

As quedas na doença de Parkinson (DP) apresentam uma frequência de 33 a 68%1. Estas quedas resultam numa diminuição da função, actividade, participação social e qualidade de vida dos utentes. Com o aumento da dependência, aumenta também a necessidade de cuidados por parte dos familiares e/ou cuidadores. Conjuntamente a todos os factores de risco de queda comuns à população idosa, os principais factores preditivos de risco de quedas na DP são os anos de duração da doença, severidade de sintomas extra-piramidais e história anterior de quedas, sendo que nos últimos estadios da doença o risco de queda diminui devido à redução da independência funcional.2 Entre outras causas etiológicas, a realização de duas ou mais tarefas em simultâneo induzem freezing na marcha e/ou uma perda de equilíbrio quando os doentes de Parkinson deambulam.3 A literatura defende que são os défices na atenção que mais contribuem para exacerbar a dificuldade de realizar multi tarefas em simultâneo, aumentando a instabilidade postural e activação incorrecta das reacções protectoras, contribuindo assim para a ocorrência de quedas.1 As abordagens multidisciplinares para a prevenção de quedas têm vindo a centrar-se em intervenções focadas na reabilitação da marcha, equilíbrio e condição cardiovascular1. As estratégias para melhorar a cognição raramente são consideradas. Contudo, é comum a utilização e treino de estratégias cognitivas e pistas visuais e auditivas, estímulos que fornecem informação sobre quando e como uma acção deve ser realizada, para facilitar o movimento (exemplo, pistas visuais no chão) e cuja eficácia reflecte a capacidade do utente em manter a atenção nesse estímulo. Assim, importa agora questionar sobre a necessidade de incluir intervenções que actuem sobre as alterações neuropsiquiátricas, tais como a atenção, de forma a potencializar um efeito mais duradouro das estratégias de intervenção existentes. É importante lembrar que o padrão básico da marcha mantém-se na DP, mas é necessário encontrar novas formas de activar e manter esse padrão de marcha, ajustando o tamanho e tempo dos passos. De facto, o treino de marcha na DP com

estratégias do movimento compensatórias tem efeitos específicos sobre a marcha, o freezing e o equilíbrio, traduzindo-se numa elevada redução de quedas e aumento da qualidade de vida nos doentes de Parkinson.4 Comparados com programas de reabilitação centrados somente no exercício e actividades funcionais, os programas que utilizam estratégias de compensação do movimento têm demonstrado uma maior durabilidade dos resultados funcionais obtidos. 5, 6 Estas estratégias compensatórias do movimento vêm diminuir a necessidade de se recorrer aos movimentos automáticos, afectados pela DP, aumentando a capacidade funcional da marcha por activar e manter o movimento e, consequentemente, reduzem o risco de quedas. Contudo, ainda que muitos estudos tenham evidenciado melhorias significativas, é necessário transpor os efeitos identificados no contexto clínico para o contexto doméstico e no dia-a-dia, sendo necessária futura investigação para identificar estratégias verdadeiramente eficazes e duradouras (efeito care-over). Actualmente, acredita-se que é necessário actuar-se em duas frentes diferentes. Por um lado, é necessário aumentar a automaticidade da marcha, mecanismo comprometido pelas alterações neurofisiológicas nos gânglios da base e apenas possível com treinos intensivos e complexos. Por outro lado, também é necessário aumentar a capacidade de uma atenção mantida do utente aquando a utilização das estratégias existentes, sendo possível com o treino de actividades que combinam estímulo sensorial, cognitivo e motor. Assim sendo, procura-se intervir de uma forma mais específica, caminhando para alcançar uma verdadeira excelência em intervenção na DP com uma precisão científica rigorosa necessária a uma melhor prática, a uma prática baseada na evidência.

Referencias Bibliográficas 1. Allock, l., Rowan, E., Steen, I., Wesnes,K., Kenny, R., Burn, D. (2009). Parkinsonism and related disorders, 15, 110-115. 2. Bloem, B., Grimbergen, Y., Crammer, M., Willemsen, m. Zwinderman,A. (2001). Prospective assessment of falls in Parkinson´s disease. Journal of Neurology, 248, 11, 950-58. 3. Marchese, R., Bove, M., Abbruzzese, G. (2003). Effect of cognitive and motor tasks on postural stability in Parkinson´s disease: a posturographic study. Movement Disorders, 18, 6, 652-8. 4. Nijkrake, M., Keus, S., Kalf, J., Sturkenboom, I., Munneke, M., Kappelle, A., Bloem, B. (2007). Allied health care interventions and complementary therapies in Parkinson’s disease. Parkinsonism and Related Disorders, 13, S488–S494. 5. Kamsma, Y. P. (1995).Training of compensational strategies for impaired gross motor skills in Parkinson’s disease. Physiotherapy Theory and Practice, 11(4), 209-229. 6. Marchese, R., et al. (2000) The role of sensory cues in the rehabilitation of Parkinsonian patients: a comparison of two physical therapy protocols, Movement Disorders, 15(5), 879-883.

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LEITURAS

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H.O.P.E. Quatro chaves para uma melhor qualidade de vida das pessoas com Parkinson “HOPE, de OPTIMISMO”

RECUSAR A DERROTA Muitas equipas desportivas têm adeptos que apoiam os seus heróis com cartazes onde está escrito “Recusar a Derrota”. Costumam surgir nas bancadas, durante os jogos de eliminatória, quando a equipa mais fraca luta pela classificação. A confiança aumenta, os jogadores ultrapassam-se para além do que é considerado humanamente possível e de repente acredita-se que se pode ganhar o título. Penso que “recusar a derrota” é um objectivo adequado para alguém a quem foi recentemente diagnosticada a doença de Parkinson. A atitude de recusar a derrota fará maravilhas ao seu optimismo. Os sintomas podem acentuar-se com o decorrer dos anos, mas não perderá a sua dignidade, respeito próprio ou o sentido de valor face à sua comunidade e família. Não permita que a doença de Parkinson determine a sua atitude. É você quem controla o que pensa, como pensa e é você quem decide se a sua perspectiva vai ser positiva, ou o contrário. Assuma, diariamente, o compromisso de recusar perder o optimismo. CORRA O RISCO Lembra-se de quando era um ”dez-reis-degente” e se agarrava com toda a força à borda da piscina? Se se largasse, a água passar-lhe-ia por cima da cabeça. Os seus pais encorajavamno a largar e a bater com os pés e as mãos. Diziam “Tu consegues”. Mas você pensava:

“Vou ao fundo, engulo “pirolitos” e ainda me afogo”. Largava uma das mãos e estava prestes a mergulhar mas, no último momento, o medo levava a melhor e lá voltava você para a segurança da borda da piscina. Via outros miúdos a espadanar-se na água e a flutuar, o que lhe mostrava que a coisa era possível. Por fim, largava-se. Freneticamente, ao princípio, os pés pontapeavam e os braços agitavam-se. Não se afundava. Estava a nadar. Seguia o seu rumo. De cada vez que entrava na piscina, a sua confiança aumentava. O receio do fracasso transformou-se em Optimismo. Também se tornou divertido, à medida que se aventurava cada vez mais na água. Esta experiência é muito semelhante aos desafios que defronta perante a Doença de Parkinson. Se se agarrar à borda da piscina e nunca se largar, nunca sentirá o sucesso de viver uma vida de qualidade, cheia de optimismo. Vai ficar espantado com aquilo que pode fazer, apesar de ter Parkinson. Largue-se!

tarefas. Há uma tendência para adiar projectos – “Limpo a bancada das ferramentas para a semana” – “Aspiro a casa amanhã” – “Podo as roseiras no fim-de-semana que vem” – “Lavo o carro quando vierem as próximas chuvas” – “Vou passar o relatório à máquina amanhã”. Estas frases são-lhe familiares? Recomendo-lhe que não caia na armadilha do “amanhã, amanhã”. Porque “Amanhã” destruir-lhe-á o Optimismo. É um dos grandes males desta doença. Leva-o a pensar que, naquele momento, você não tem energia para fazer seja o que for. Sentir-se-á extremamente orgulhoso consigo próprio, quando vir o que pode fazer, mesmo quando corpo e espírito conspiram para o manter inactivo. Haverá alturas em que deve descansar – quando o seu corpo disser que está cansado e os seus movimentos começarem a ser mais lentos. Tem de prestar atenção é ao facto de ser tentado à inacção, quando tem capacidade para realizar actividades físicas.

A ARMADILHA DO “AMANHÔ O Optimismo é um componente ilusório da “esperança”. Haverá períodos em que a sua moral não estará elevada. Haverá alturas em que, simplesmente, não se vai sentir bem. Nalguns dias vai ficar sentado em vez de caminhar. Quando ocorrem estes reveses, é necessário um esforço especial para completar as

O CASO DA CARTEIRA DESASTRADA A agilidade da minha mão direita deixa muito a desejar. Isso pode causar atrasos embaraçosos na loja de ferragens ou onde quer que exista uma fila de pessoas à espera de efectuar um pagamento. Já me encontrei na situação de tentar “pegar” desajeitadamente na carteira para pagar ao caixa e,


LEITURAS depois, seguir-se a frustração de tentar meter outras notas na carteira. Costumava ficar bastante nervoso por obrigar as pessoas a esperar. A solução foi muito simples. Ponho várias notas de vinte dólares na carteira. A maior parte das minhas compras são abaixo dos 20 dólares. Se a conta for de 11,32 dólares, dou ao empregado uma das notas de 20. Não tento pôr o troco das três notas de dólar e da nota de cinco dólares na carteira. Ponho as notas e moedas no bolso e, depois, no carro efectuo o lento processo de pôr as notas na carteira. Evito, assim, um atraso na fila da caixa e, também, olhares de impaciência. Acabo com uma gaveta cheia de moedas e notas que troco por notas de 20, no Banco. Mas encheme de optimismo por conseguir lidar com uma situação que, de outro modo, poderia ser frustrante. O SENHOR “T” Como podemos ser optimistas, quando o nosso tremor nos está a provocar espasmos? Tenho um amigo que está na primeira fase da doença de Parkinson. Chama ao seu tremor Senhor T. De vez em quando fala com o Sr. T, com quem estabeleceu uma relação amigável, já que o Sr. T está muitas vezes numa situação de superioridade. Pode dirigir-selhe da seguinte forma, “Sr. T, vejo que está a tremer bastante. O que é que deseja?” O Sr. T pode responder, “Estou a morrer por mais alguma dopamina”. A conversa pode continuar assim: O meu Amigo: “Aí não o posso ajudar. Só devo renovar a medicação daqui a duas horas.” Sr. T: “Porque é que não me dá o livro que ali está para eu o segurar? Acho que me iria acalmar.” O meu Amigo: “Acalme-se, Sr. T, acalme-se.” Sr. T: “Acalme-se você também. Está teso como uma tábua. Descontraia-se. Está a pôr-me nervoso. E quanto mais tenso estiver, menos eu consigo controlar o meu tremor.” O meu Amigo: “Que tal? Estou mais descontraído?” Sr. T: “Melhor. Veja. Estou muito mais calmo. Obrigado pela ajuda.” Pode parecer infantil estabelecer diálogo com uma personagem imaginária, em particular com uma que é uma parte física de si próprio. Mas dá resultado com o meu Amigo. Ao dar uma personalidade ao tremor, o meu Amigo, consegue um veículo comunicacional que lhe permite racionalizar uma solução. Nem sempre funciona, mas a taxa de sucesso é alta. O meu Amigo sente-se optimista por conseguir algum controlo sobre o tremor, quando este ocorre. Não se abandona. Recusa-se a aceitar a derrota.

Claro que o seu estado não é grave. Ele diz que se o tremor se agudiza, terá de falar mais depressa ou, então, encontrar uma outra solução. Mas não mergulha no negativismo ou em preocupações quanto às incertezas do futuro. Vive cada dia sob o signo do Optimismo. O que eu pretendo dizer é que se nos decidirmos por uma atitude optimista, poderemos encontrar centenas de formas de viver com Parkinson e gozar de uma qualidade de vida que, simplesmente, não é possível com muitas outras doenças. Não se pode esperar ter optimismo 24 horas por dia, 365 dias por ano. A própria natureza da doença faz com que se tenham bons e maus dias. É essencial aprender a lidar com estes altos e baixos. Há que passar por momentos difíceis. A depressão é uma das maiores preocupações para os doentes de Parkinson. A medicação pode ajudar nesse campo e, esse assunto, será abordado no capítulo “Médico”. Mas, se se rodear de sensações positivas nos seus esforços diários e se empenhar em registar os bons momentos, em vez dos maus, está no caminho certo para encontrar Optimismo na sua vida.

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Na próxima Revista, continuaremos com o Capítulo HOPE, de Physician (Médico).

ALGUMAS SUGESTÕES Pense na atitude oposta – o Pessimismo. Se acreditar que vai piorar em cada dia ou minuto que passa, pode acelerar a rigidez, os tremores, a imobilidade, o desalento e a sua atitude quanto a um futuro negativo. Não se pode mandar alguém ser optimista e esperar obter resultados imediatos. Mas podem-se tomar algumas acções para encorajar o Optimismo. Eis dez ideias para reflexão: 1. Aproveite o momento – Não perca tempo a pensar no que lhe vai acontecer no futuro. Claro que a Parkinson é uma doença progressiva, mas não existe forma de se saber como é que se vai estar dentro de cinco, dez ou quinze anos. Pode ser que se encontre uma cura nos próximos anos. Então, ter-se-à preocupado em vão. 2. Seja um campeão do riso – Rodeie-se de pessoas felizes e optimistas. Aprecie uma boa piada – e não se envergonhe de rir das suas experiências com a doença de Parkinson. 3. Tenha, pelo menos, três coisas que faça bem – Pode ser cozinhar, “bridge”, golfe, pintura, palavras cruzadas, leitura, caminhadas, passeios a pé, etc.. Quando se tem um trio de actividades, não nos concentramos numa única capacidade. Quando as coisas não estão a correr bem com uma, podemos sempre recorrer às outras duas. 4. Seja activo – Não fique sentado. Mantenha-se em movimento mesmo que, por vezes, isso não lhe apeteça.

5. Descanse (após ter cumprido o número 4). A Doença de Parkinson fatiga o corpo porque exige mais energia do que aquela de que antes necessitava. 6. Acredite em si próprio – Quando diz “não consigo” com maior frequência do que “vou tentar” ou “consigo”, está a pôr em perigo o seu progresso e a diminuir os seus horizontes. Conte o número de vezes em que, num dia, diz “não consigo”. Quantos destes “não consigo” são meras desculpas? 7. Nada de exageros na sua vida – Seja uma pessoa informada quanto à Doença de Parkinson, mas não passe 24 horas por dia imerso na doença. Não se torne um viciado da internet, procurando constantemente um avanço definitivo no combate à doença ou perdendo horas nos “chats”. 8. Ofereça-se como voluntário para ajudar outras pessoas, ou envolva-se numa boa causa. A dádiva do seu tempo e energia pode constituir um grande contributo para a sua auto-estima. Há centenas de organizações sem fins lucrativos na sua zona, onde os seus talentos farão imenso jeito. 9. Não se isole – Quando se sentir em baixo, convide um amigo chegado para tomar um café. Veja um filme divertido. Abandone a rotina seguida nos últimos tempos. 10. Aventure-se – Arrisque. Tente qualquer coisa que, até ao momento, temia fazer. Talvez seja a altura para andar de bicicleta. Ou fazer uma caminhada pelo campo. E que tal saltar de um ponto alto suspenso por elásticos? Pode ser um grande desafio mas traz enormes compensações.


NOTÍCIAS APDPK

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APDPk assina protocolo com farmácias Dando corpo ao prometido durante a campanha que elegeu os actuais corpos gerentes, a Senhora Presidente da Direcção, Helena Machado, assinou o primeiro protocolo estabelecido com as farmácias que a actual Direcção tem em curso. A assinatura deste protocolo decorreu nas instalações da Farmácia Braancamp em Lisboa cujo Director Técnico e proprietário, Dr. Filipe Duarte, assinou o Protocolo em representação desta, e a Presidente da Direcção assinado em representação da APDPk.

O protocolo assinado representa beneficios financeiros reais para os associados da APDPk para além de outros como diagnósticos, medição da tensão arterial etc. prestados gratuitamente. Para saber quais as farmácias aderentes, consulte o site www.parkinson.pt Para usufruir dos beneficios concedidos por cada uma das diferentes farmácias onde encontrará um autocolante como o da imagem, bastará apresentar o cartão de associado da APDPk.

Tomada de posse dos novos corpos gerentes No passado dia 10 de Janeiro, teve lugar na sede da APDPk a tomada de posse dos novos Corpos Gerentes para o Triénio 2009/2011. Os agora eleitos saíram vencedores das eleições realizadas a 13 de Dezembro de 2008, às quais concorreram integrados na Lista B. Esta lista de que faziam parte associados de todo o país, e que nunca tinham feito parte dos órgãos sociais da APDPk, era apoiada por diversas delegações nacionais. A Lista A apoiada pela direcção em exercício à data, obteve 105 votos contra 180 da Lista B. Este acto eleitoral fica na história da APDPk, pelo facto de pela primeira vez concorrerem duas listas, e por um numero “record” de associados que participaram neste acto

eleitoral. Apesar de serem pouco mais de 20% dos associados que participaram neste acto eleitoral, este número fica bastante longe do anterior acto eleitoral, em que apenas votaram 14 associados! A tomada de posse decorreu de uma forma simples, com a participação da quase totalidade dos actuais corpos gerentes e a Presidente, Vice-presidente e Tesoureiro cessantes e muitos associados, familiares e amigos. Após a tomada de posse usaram da palavra alguns dos empossados, para agradecerem e transmitirem alguma palavras de esperança num futuro que se antevê bastante difícil. Lamentamos no entanto, mas escusamo-nos a comentar, a atitude da Senhora Presidente cessante, pela forma intempestiva que tomou no final da sessão…

Sirva uma boa causa Junte-se a Nós ! Precisamos de vencer as distâncias que nos separam dos Doentes de Parkinson mais isolados, e dos que necessitam do nosso apoio.A contribuição d os associados, em regime de voluntariado, é uma dádiva à APDPk cujo mérito não deixará de ser reconhecido por todos nós. Queremos dinamizar as estruturas da APDPk e criar mais actividades de interesse para os associados. Para isso, precisamos de reforçar as nossas delegações de: · Castelo Branco

· Coimbra · Lisboa · Vila Nova de Mil Fontes Se tem algum tempo livre, telefone ou acesso a um computador, e se acredita que combater o isolamento do Doente Parkinson é uma boa causa, contacte-nos: Telef: 213 850 041; 213 850 042 ou 922 171 980 www.parkinson.pt


EVENTOS E PARTICIPAÇÕES APDPK

4º Encontro Nacional de Associados Piquenique no Pinhal de Leiria Encontros de Associados sucedem-se!

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Muitos associados, familiares e amigos reuniram-se de novo em mais um Encontro Nacional de Associados, num piquenique no centenário Pinhal de Leiria. No passado sábado, 27 de Junho, o dia estava com uma temperatura muito agradável, o que também contribuiu para a tarde de alegre convívio e descontracção. No piquenique estiveram cerca de 120 participantes, tendo as Delegações do Porto e Lisboa deslocado à Marinha Grande os seus associados em autocarros cedidos respectivamente pelas Câmaras da Maia e Oeiras, havendo muitos outros associados que vieram individualmente, designadamente os da Delegação de Santarém, Leiria e Coimbra. Após o lauto almoço tomado à sombra do pinhal manso do Parque de Merendas, com o apetite redobrado em função do ar purificado pelo arvoredo, passou a haver um fundo musical da aparelhagem cedida pelo Vice-Presidente Carlos Jordão a que se sucederam as anedotas, as canções e os trabalhos em barro, o que permitiu a revelação de artistas de muita capacidade e valia. O “Mestre” João Serigado, como sempre, tratou da arte manual desta vez ligada à cerâmica e ao detalhe das peças de barro, as fisioterapeutas Josefa, Alice, Catarina e Tânia puseram os associados em movimento coordenado e motivador. Depois foi a fértil imaginação de muitos associados que cantaram e encantaram, que contaram anedotas mais ou menos picantes, que se riram, que intervieram, que puseram a conversa em dia. Por volta das 16 h procedeu-se à venda

A APDPk em Tróia A Associação esteve presente a convite do Laboratório Lundbeck, que organizou e levou a efeito no Design Hotel na peninsula de Tróia, uma reunião sobre as Doenças do Sistema Nervoso Central. Esteve representada pela Secretária da Direcção Isabel Reis durante todo o dia 6 de Junho. Foi distribuida documentação sobre a DP e das actividades da APDPk. Pretende-se com estas acções divulgar a DP, bem assim como a Associação.

de um quadro pintado por uma associada da Delegação do Porto, tendo a associada Olívia Marinho sido a leiloeira, o que fez com notável desempenho. O 5º Encontro Nacional de associados terminou com uma fatia de bolo comemorativo do evento e um copo de espumante, a que se seguiu a já tradicional foto de grupo e a vontade de voltar para o ano.

A Direcção da APDPk fez-se representar pelo Vice-Presidente Carlos Jordão, Secretária Isabel Reis e Tesoureiro Victor Tavares, cuja presença é de registar e relevar. A organização agradece reconhecidamente à Junta de Freguesia da Marinha Grande o transporte de mesas e cadeiras e ao Sport Operário Marinhense a sua cedência e utilização gratuita.


EVENTOS E PARTICIPAÇÕES APDPK

Congresso do 30º Aniversário do S. N. S., Coimbra 12

A nossa associação marcou presença na cidade de Coimbra no Congresso do 30º Aniversário do Serviço Nacional de Saúde, durante os dois dias (26 e 27 do passado mês de Março), em que teve lugar. Estivemos presentes num stand da “Plataforma Saúde” da qual somos associados, distribuindo informação (revistas, folhetos, brochuras etc.), aos muitos participantes que ao longo dos dias por ali foram passaram. A presença da APDPk não teve o resultado esperado, mas fizemos o que nos competia marcámos presença! Como diz o ditado popular: "Quem não aparece esquece!" Não é isso que queremos! O Congresso contou na sua sessão de encerramento, com as presenças da Sr.ª Ministra da Saúde, Ana Jorge e do Primeiro Ministro, José Sócrates. Nos seus discursos enalteceram o Serviço Nacional de Saúde, bem como as reformas realizadas nos ultimos anos. No final ainda José Sócrates, fez questão de agradecer ao fundador do SNS, António Arnaut, por no ano de 1979, ter fundado o SNS. Durante o evento, António Arnault foi homenageado pelo contributo dado ao SNS, a exemplo do ex-ministro da Saúde Paulo Mendo e dos antigos bastonários da Ordem dos Médicos Santana Maia e Gentil Martins, entre outras personalidades António Arnaut por seu lado, defendeu neste congresso a criação de um imposto especial, aplicado "a rendimentos a partir de determinado montante", para garantir o financiamento do sistema, caso seja "absolutamente necessário". No entanto, António Arnault frisa que o modelo de financiamento do SNS só deve incluir um imposto especial depois de esgotados todos os mecanismos de redução da despesa supérflua que, actualmente, atinge o Serviço Nacional de Saúde, observou. As alterações à organização e modelo de gestão do SNS "devem ser amplamente discutidas" e o financiamento do sistema garantido pela redução da despesa. Melhor aproveitamento dos recursos "É preciso resolver o desperdício de 25% assinalado pelo Tribunal de Contas", frisou. Outras medidas, preconizou, passam pelo cumprimento "integral" dos horários dos profissionais de saúde e o funcionamento

dos blocos operatórios das unidades de saúde "segundo a sua capacidade". "Hoje há blocos a funcionar a um terço da sua capacidade", disse. O antigo ministro dos Assuntos Sociais do II Governo Constitucional, que viu aprovado, em 1979, o seu projecto de criação do Serviço Nacional de Saúde foi um dos participantes no congresso "30 anos SNS", que se realizou a 26 e 27 de Março em Coimbra. Durante o evento, António Arnault vai ser homenageado pela contributo dado ao SNS, a exemplo do ex-ministro da Saúde Paulo Mendo e dos antigos bastonários da Ordem dos Médicos Santana Maia e Gentil Martins, entre outras personalidades. Filosofia solidária Para António Arnault, um dos grandes méritos do SNS, apesar das dificuldades suscitadas pela oposição inicial "foi conseguir criar um apreço generalizado na sociedade e no país". "Hoje a ideia é aceite por todas as forças políticas e por toda a gente, todos o defendem. Hoje é uma árvore com raízes bem vincadas no coração dos portugueses", frisou. Apesar de garantir que o SNS "não tem detractores", apontou a existência de "adversários disfarçados".

"São os grandes grupos económicos com interesses no sector privado que andam a ver se o debilitam e não estão interessados na sua eficiência. Quanto mais deficiente e ineficaz mais clientela têm", acusou. Para António Arnaut, o Serviço Nacional de Saúde é um imperativo constitucional e ético que "não pode ser objecto de comércio" "Não é um produto artesanal", sustentou.

Com SOL | LUSA


EVENTOS E PARTICIPAÇÕES APDPK

Curso de Cuidadores em Lisboa Com o apoio do Programa Gulbenkian de Desenvolvimento Humano, realizou-se no passado mês de Maio (dias 27 e 28) na Escola Superior de Enfermagem Calouste Gulbenkian (Hospital St.ª Maria), uma Acção de Formação destinada a técnicos e familiares cuidadores de DP. Esta acção foi ministrada por uma equipa multidisciplinar, com a valiosa coordenação

e participação da Dra. Helena Coelho, e • Dr. Joaquim Ferreira - Neurologista • Dr.ª Leonor Correia Guedes - Neurologista • Dr. Mário Miguel Rosa - Neurologista • Dr.ª Josefa Domingos - Fisioterapeuta • Dr.ª Ana Paula Vital - Terapeuta da Fala • Dr.ª Fátima Pereira - Psicóloga Clínica • Dr. Milton Rosa – Enfermeiro e ainda Victor Tavares que falou sobre, . Esta acção mereceu no final por parte dos

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participantes, nota muito positiva e agurdam por novas acções do género.

Vimos na Imprensa

ACTIVA PC Neuroestimulador de 3º geração Tudo começa com uma perturbação dos circuitos do cérebro que regulam os movimentos. Depois, surgem os tremores, a dificuldade de locomoção e os movimentos ficam mais presos. Para devolver qualidade de vida aos doentes de Parkinson – cerca de 20 mil em Portugal – o Hospital S. João, no Porto, implementou uma nova técnica cirúrgica, através da introdução de um pequeno aparelho, Activa PC, com duas vantagens: permite regular os estímulos eléctricos em ambos os lados do corpo e é mais pequeno, logo esteticamente mais discreto. O outro grande benefício é monetário, os doentes podem poupar, em média, 1642 euros por ano em medicamentos. "Nos casos severos da doença, para os quais esta intervenção é destinada, os pacientes tomam em média entre 20 a 25 comprimidos. Por isso, estimamos que se pague a cirurgia em cinco anos. Isto sem contar com os familiares, que tomam conta dos doentes e muitas vezes ficam desempregados.

Assim, poderão voltar à vida activa", disse ao CM Rui Vaz, neurocirurgião responsável pela intervenção, pioneira em Portugal. Este aparelho de terceira geração, o Activa PC, permite uma regulação mais fácil do lado direito e esquerdo do corpo. "É importante nos doentes assimétricos, com um lado mais atingido pela doença e permite um melhor controlo da estimulação", salienta o clínico. "Como é um aparelho para pôr debaixo da pele, quanto mais pequeno for menos se nota. É colocado debaixo da clavícula, o que no caso das mulheres, como fica por cima da mama, torna a deformidade estética menor", especifica. Os bons resultados em termos internacionais para este tipo de cirurgia resultam numa melhoria entre 65 e 75 por cento das capacidades do paciente. "Os nossos números são de 70 por cento. Isto traduz para o doente a melhoria no dia-a-dia, a vestir-se, a lavar-se, a comer autonomamente e até poder voltar a conduzir."

Esta operação é destinada, apenas, para as formas mais graves de Parkinson, cerca de dez por cento do total, e que apresentem discinesias (situações em que o doente não consegue ter os braços parados). Em muitas situações, a partir das 15h30, não se conseguem mexer. "É aquilo a que chamamos ‘off’, o doente não é capaz de se movimentar", salientou Rui Vaz. Apesar das vantagens que tem para os doentes, esta técnica não é isenta de riscos graves para o doente, que durante as consultas é alertado para os problemas que podem ocorrer. "Há risco de complicação severa em 1 por cento dos casos, nomeadamente uma hemorragia cerebral, quando se coloca o eléctrodo", afirma o neurocirurgião, que alerta ainda para a rejeição do sistema e para a infecção como contra-indicações que surgem em cinco por cento dos casos.

In Correio da Manhã

Estimulador eléctrico contra a Parkinson Investigação. Cientistas norte-americanos testaram modelo com sucesso em ratos doentes. Um pequeno estimulador eléctrico da espinal-medula revelou-se eficaz no tratamento de ratos com Parkinson, segundo um artigo publicado hoje na revista Science. A metodologia foi desenvolvida por um grupo de investigadores da Universidade de Duke,

nos Estados Unidos. O estimulador foi ligado ao topo da coluna vertebral de ratos com baixos níveis de dopamina, para reproduzir as características biológicas dos sintomas de Parkinson em diferentes estádios desta doença neurodegenerativa progressiva e incurável. Quando o estimulador foi accionado, os animais, que tinham lentidão e incerteza nos movimentos, começaram a andar

normalmente. A melhoria ocorria 3,35 segundos depois do início da estimulação. “Foi uma mudança espectacular”, disse Miguel Nicoledis, um dos cientistas.

«Diário de Notícias», 20/03/09.


VIMOS NA IMPRENSA

Metade dos Doentes de Parkinson padece de depressão... 14

Metade dos DP padece de depressão e 80% de transtornos do sono. Além destas alterações, a demencia pode afectar 50% destes doentes ao fim de quatro anos da evoluçao da doença que afecta cerca de 20.000 portugueses.

Apesar de estes sintomas serem muito frequentes, a sua deteção não é fácil para os neurologistas porque o paciente não os refere, ainda que afecte muito a sua qualidade de vida. O tratamento destas alterações não motoras, muitas das vezes requerem medicamentos adicionais ao tratamento farmacológico da própria Doença de Parkinson. Existem fármacos antidepressivos e antipsicóticos muito eficazes no controle de tais sintomas. No entanto, em ocasiões em que se verifica o aumento destas alterações, estas podem dever-se ao fenómeno conhecido por “OFF”, que consiste na reaparição dos sintomas quando termina o efeito da dose de levodopa (medicamento tradicinalmente utilizado, no tratamento da Doença de Parkinson), antes da administração da dose seguinte. O estado “OFF” só aparece ao fim de 5 – 6 anos do inicio da toma de levodopa, e faz-se com maior frequência á medida que o tempo passa. Ainda que os sintomas fundamentais que aparecem são o aumento da rigidez e dos tremores, também algumas alterações não motoras, como o transtorno do sono e a sonolência diurna, podem piorar em consequencia da medicação. Por outro lado, podem melhorar se a medicação estiver optimizada. Torna-se assim por demais evidente a necessidade de realizar uma correcta e atempada identificação da doença e um adequado tratamento dos sintomas não motores mais frequentes nesta doença, de modo a melhorar o bem estar fisico e mental dos doentes.

Fonte europapress.com


VIMOS NA IMPRENSA

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Portugal no topo Os portugueses e os espanhóis são os europeus com maior risco para o aparecimento da doença de Parkinson. Quando se assinala o Dia Mundial da Doença de Parkinson, um estudo desenvolvido pelo Hospital Santa Maria revela que 6% dos portugueses dispõem de uma mutação genética específica e comum a todos os doentes diagnosticados com Parkinson. Um valor alto para a média europeia. A título de exemplo, em Inglaterra apenas 2% da população apresenta esta mutação genética. E Portugal tem uma população em que esta mutação genética é mais frequente. “Mas isso não quer dizer que existam mais doentes com esta doença”, explicou Joaquim Ferreira, neurologista do Hospital de Santa Maria, em declarações ao DN. “Quer apenas dizer que há uma maior predisposição para a evolução da doença”. O que até pode ser bom a nível de prevenção, defende o médico. “Se nós conseguirmos saber mais sobre essas

alterações genéticas podemos vir a identificar pessoas em risco de terem a doença mesmo antes dos sinais aparecerem e estudar medicamentos que possam ser testados nessas pessoas”, explicou o médico. Actualmente, existem em Portugal 20 mil doentes registados com Parkinson, um valor que se encontra na média da Europa. Todos os anos surgem cerca de 1.800 a 2 mil casos novos no nosso País, um valor que tem tendência para aumentar. “Estima-se que o número de vítimas de Parkinson aumente exponencialmente nos próximos 40 a 50 anos”. As razões? O envelhecimento da população europeia, já que o maior factor de risco a é a idade. Em média, a doença de Parkinson começa a desenvolver-se a partir dos 60 anos. O diagnóstico é facilmente detectável: “não precisamos de tecnologia nenhuma, basta a observação dos pacientes”, explicou o médico, também membro da Sociedade

Portuguesa de Neurologia. “E não é isso que falha em Portugal. Nós sabemos que os doentes existem e diagnosticámos a maior parte desses doentes. Mas existem é poucos centros especializados”. Lisboa, Porto e Coimbra são aliás os únicos centros onde estão desenvolvidas as técnicas especializadas para o tratamento mais adequado. Segundo o médico neurologista, muitos destes doentes são seguidos em médicos de família ou em consultas de neurologia que não têm a diferenciação em Parkinson e, como consequência, não “acedem aos tratamentos, adequados”. Mesmo os centros especializados não têm os meios humanos suficientes para seguir mais doentes. “Se melhorarmos estas condições provavelmente será suficiente para garantir a cobertura do País”. In DN online


VIMOS NA IMPRENSA

À procura dos segredos da Parkinson e Alzheimer 16 dirige uma equipa de 11 investigadores no Instituto de Medicina Molecular, em Lisboa, ganhou uma bolsa de 250 mil euros. A verba será aplicada no seu trabalho de pesquisa sobre as causas moleculares de doenças neurodegenerativas que afectam milhões de pessoas.

pode dar frutos. Não está só nessa convicção. A European Molecular Biology Organization (EMBO), uma organização de cientistas europeus que promove a excelência nas ciências biológicas, na Europa, considerou que o seu trabalho deveria ser contemplado com uma bolsa que vai proporcionar-lhe um reforço orçamental

"O financiamento é muito importante, mas esta bolsa abre-nos também a porta a colaborações com uma rede de grupos de excelência", explica o jovem investigador.

Cinco anos não vão chegar com certeza para descobrir tudo o que há para descobrir sobre o que está na origem das doenças neurodegenerativas de Parkinson, Alzheimer e Huntington, que afligem milhões de pessoas no mundo e para as quais não se conhece cura. Mas o jovem bioquímico e investigador do Instituto de Medicina Molecular (IMM) Tiago Fleming Outeiro sabe que está a trilhar um caminho na investigação, nessa área, que

de 250 mil euros para essas pesquisas nos próximos cinco anos. Entre 32 candidatos de vários países a essa verba, apenas sete foram contemplados com a bolsa, mas Tiago Outeiro foi o primeiro classificado. O financiamento, como é do regulamento, será aplicado na própria investigação do grupo de 11 jovens cientistas que Tiago Outeiro coordena na unidade de Neurociência Celular e Molecular do IMM.

determinados grupos de células cerebrais morrerem. Diferentes tipos de células, nas diferentes doenças. Na de Alzheimer, o que acontece é que os neurónios que produzem a acetilcolina (um neurotransmissor que garante a comunicação entre os neurónios ) começam a morrer gradualmente. Em consequência disso, há uma deterioração progressiva das funções cognitivas, como a atenção, a memória e a

Neurociências. Tiago Outeiro*, que

A busca das causas As doenças de Parkinson, Alzheimer e Huntington têm em comum o facto de


VIMOS NA IMPRENSA linguagem. Esta doença afecta actualmente cerca de 25 milhões de pessoas no mundo e estima-se que esse número possa aumentar para 42 milhões em 2020, devido ao envelhecimento da população. Na Parkinson, doença cujos processos moleculares Tiago Outeiro conhece bem, porque os estuda há vários anos o que está em causa é a falta de dopamina no cérebro. Mais uma vez, os neurónios que produzem este neurotransmissor começam a morrer inexplicavelmente. "Não sabemos, num e noutro caso, porque morrem as células. Temos algumas ideias, e estamos a investigá-las com as ferramentas da biologia molecular", explicou ao DN Tiago Outeiro, sublinhando que "poderá haver modelos de abordagem semelhantes". Já se percebeu, por exemplo, que em todos estes casos, existe uma acumulação de proteínas alteradas (a cada doença sua proteína), como se as células se enchessem gradualmente de montes de lixo, acabando finalmente por morrer. Mas a partir daqui há muita coisa que não se sabe. Não se sabe, por exemplo, qual é o papel de cada uma dessas proteínas nas células. E também não se sabe porque razão, a certa altura, elas se alteram. Mutações genéticas são uma resposta possível, e aparentemente há alguns casos de Alzheimer em que isso corresponde à realidade. Mas apenas para um pequeno de número de casos. Portanto, também há outras coisas em jogo, nomeadamente, nesta doença. Para tentar responder a algumas destas perguntas, Tiago Outeiro e o seu grupo desenharam estratégias de trabalho que passam pela utilização de sofisticadas metodologias de microscopia multifotão, para ver estas proteínas em acção nos seus processos de alteração e de acumulação no interior das células de organismos vivos. A equipa quer estudar todas estas questões em ratinhos, moscas, células animais, células de levedura e talvez em peixes. E sabe que a progressão no conhecimento se faz por pequenos passos. "Para cada resposta que obtemos nas nossas pesquisas, levantam-se mais 30 ou 40 perguntas", nota Tiago Outeiro. No caso da doença de Parkinson, a proteína que se altera e se acumula no corpo da célula é a alfa-sinucleína, mas há compostos químicos que, em modelos de células de levedura e em moscas, já mostraram ter um efeito protector das células, evitando nomeadamente os montes de lixo a que as proteínas alteradas dão origem. Tiago Outeiro está, aliás, na origem da descoberta desses compostos. Fê-la durante o seu trabalho nos Estados Unidos, com a equipa de Alexey Kazantzev, na universidade de Harvard. Regressado a Portugal em meados de 2007,

para liderar uma equipa no IMM, Tiago Outeiro mantém o contacto com a equipa de Harvard . E sublinha: "Regressei porque tenho condições de trabalho idênticas às teria nos Estados Unidos."

In DN online

*Tiago Outeiro é colaboraor da APDPk, e da Revista PARKINSON

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VIMOS NA IMPRENSA

Medicina Intervenção pioneira • texto helder almeida foto Sónia caldas • 19 Abril 09

Ele dá uma nova vida a doentes de Parkinson 18

A equipa de Rui Vaz implanta amanhã, pela primeira vez em Portugal, o mais recente dispositivo de estimulação cerebral profunda. Nada apontava para que Rui seguisse Madicina e nem agora o neurocirurgião do Hospital de S. João, no Porto, acha explicação. “Sempre quis ser médico. Como todas as paixões, não há justificação”. A sua ambição é “poder dar um contributo para que os portugueses tenham acesso ao que de melhor se faz na Europa na área da saúde”. E tem conseguido, ou não fosse

Rui Vaz o responsável pela equipa do S. João que, em Portugal, implementou a técnica da estimulação cerebral profunda, responsável por melhorar significativamente a qualidade de vida aos doentes de Parkinson. Amanhã, o médico implementa, pela primeira vez em Portugal, o mais recente dispositivo de estimulação cerebral profunda (o ActivaPC), uma evolução em relação à tecnologia anterior. O doente transmontano, tem 62 anos e sofre de Parkinson há 14. Para o profissional que desde 1975 (quando ainda era estudante universitário) trabalha com o cérebro, não há razões para ter medo de “enfrentar” o mais complexo órgão do corpo humano. “Se há, muito que se desconhece também já há muita coisa conhecida. E apesar de haver áreas proibidas há outras em que já podemos operar com segurança”. Mas Rui Vaz não se dedica só a operar e divide a profissão com o ensino na Faculdade

de Medicina da Universidade do Porto. Aos seus alunos faz questão de lembrar que “um bom médico é a junção de uma boa pessoa com um bom profissional” e que, por isso, é importante uma “formação humana muito grande”, ou não fosse o lema deste médico “o doente em primeiro lugar“.

Quetionário Formação Académica Licenciatura na

Faculdade de Medicina da Universidade do Porto. Profissã dos pais O pai era industrial e a mãe doméstica. Livros que está a ler “Sábado”, de Ian McEwan, e “A Mão que nos Opera”, de Atui Gawande. Insperação Os valores da ética médica. projectos O novo serviço de neurocirurgia do Hospital S. João, que dará maior apoio aos doentes e famílias.

Novo dispositivo restabelece independência aos doentes de Parkinson Noticias médicas

No âmbito das comemorações do Dia Mundial do Doente com Parkinson, será implantado pela primeira vez em Portugal, no próximo dia 14 de Abril, no Hospital de São João no Porto, o mais recente dispositivo de estimulação cerebral profunda que permite aos doentes de Parkinson recuperar a sua qualidade de vida. Este novo dispositivo da Medtronic, o Activa PC, sendo mais pequeno que os anteriores dispositivos disponíveis no mercado, permite melhorar a função motora doente de Parkinson, reduzindo as incapacidades motoras características da doença como o tremor ou a rigidez muscular, de forma mais cómoda e com a vantagem de permitir que sejam os doentes a escolher de entre diferentes níveis terapêuticos os que melhor se adequam às suas diferentes actividades diárias. De acordo com o Prof. Rui Vaz, neurocirurgião e Director do Serviço de Neurocirurgia do Hospital de São João, "este novo dispositivo vem melhorar o bem-estar do doente de Parkinson, na medida em que, sendo mais pequeno, é mais estético e cómodo e tem

ainda a vantagem clínica de ser o próprio doente a poder regular a intensidade do estímulo eléctrico, de acordo com os parâmetros escolhidos pelo seu médico". Brevemente será também implantado em Portugal o Activa RC, o único neuroestimulador do mundo que, sendo recarregável, reduz consideravelmente o número de cirur-

gias a que os doentes com distonia estão sujeitos durante o seu tempo de vida, já que, doentes que anteriormente necessitariam de cirurgia de 2 em 2 anos, passarão a viver livres de operações durante aproximadamente 10 anos. A terapia de estimulação cerebral profunda

administra, de forma segura e eficaz, estimulação eléctrica às estruturas do cérebro que controlam a função motora. O Activa é um neuroestimulador que, através da sua implantação cirúrgica, possibilita uma estimulação eléctrica que bloqueia os sinais cerebrais que causariam sintomas como rigidez, dificuldade de movimento e tremor. O neuroestimulador Activa é implantado debaixo da pele na zona do peito conectado a eléctrodos implantados nas áreas cerebrais responsáveis pelo controlo motor. A doença de Parkinson é uma perturbação degenerativa progressiva do sistema nervoso, sem causa conhecida, caracterizada pelo tremor em repouso, a lentidão na iniciação de movimentos e rigidez muscular. A cirurgia para o tratamento da doença de Parkinson permite que estes doentes possam retomar muitas das actividades diárias e melhorar a qualidade de vida, ao reduzir a intensidade dos sintomas em cerca de 70%. Estima-se que esta doença afecte cerca de 20 mil portugueses. A sua incidência aumenta com a idade constituindo esta, só por si, um factor de risco.


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Vimos no FÓRUM do nosso site... Um dos mais assíduos colaboradores do fórum do nosso site, o amigo PACEMAKER, colocou mis um “post”, que gostariamos de partilhar convosco e apelar à colaboração de todos, para e citamos, “que possa contribuir para minorar o desgaste psicológico, que a doença sempre nos provoca.” Fazer versos, por vezes, não é fácil, construir com eles um poema, é que já é um pouco mais difícil, mas todos somos capazes, apenas com força de vontade e de querer, de conseguir escrever alguma coisa, que tenha a ver com a poesia. É preciso a chamada ‘veia poética?’. É sim senhor! Mas quantos notáveis autores consagrados da Poesia portuguesa, a que tempo, fizeram a descoberta, em si próprios, dessa intuição do belo, a que se pode

também chamar inspiração? Não há limite de idade para se fazer Poesia. Ninguém saberá explicar, o momento em que sente aquele ‘Clik’ interior, que funciona como um chamamento para a criatividade artística, seja ela: pintar, esculpir, escrever um livro em prosa, ou simplesmente criar poemas. Mas chegou a hora certa, de falar um pouco mais do nosso Fórum e do Tópico “ POESIA E DOENÇA DE PARKINSON”, no qual os poemas, quadras, sonetos e outras

composições publicadas, alcançaram já um nível médio de qualidade muito apreciável e significativo, segundo o meu critério de apreciação, que só a mim compromete. Mas a obra não nasce por acaso, como “por obra e graça do espírito Santo” O caminho percorrido, (numa 1ª. Fase), desde O4 de Junho 2007 a 03 Abril 2008 e, (numa 2ª. Fase) de 13 Abril 2008 a 22 Maio 2009, vem já da data do primeiro poema que enviei para publicação do Fórum. É, por isso mesmo, justo que eu agradeça ao C. Jordão, o apoio que sempre nos deu, inclusive, com a criação de “o cantinho de encontro dos nossos escritores e artistas e lugar de entretenimento e ao mesmo tempo de reflexão." O caminho, entretanto percorrido, deste a publicação do poema original que deu nome ao TÓPICO, o título, que ainda hoje se mantém de “POESIA E DOENÇA DE PARKINSON”, foi feito de altos e baixos, atravessou períodos difíceis, sobretudo por falta de uma maior participação. Teve inicio com uma 1ª série, de 04 Junho de 2007 a 03 Abril 2008: E numa 2ª Série, de 28 Abril 2008 a 22 Maio 2009. Muita “fruta” na verdade! Mas nunca se eximiu ao esforço ou faltou a vontade e o ânimo fortes, de meia dúzia de membros do fórum, que tudo fizeram para que o Tópico” POESIA E DOENÇA DE PARKINSON” tenha sobrevivido e vá ter continuidade. Pretendemos ir, cada vez mais, ao encontro de todos os doentes de Parkinson e seus familiares, e estamos a construir uma espécie de ‘corrente de energia poética’, nas mais diversas participações e que possa contribuir para minorar o desgaste psicológico, que a doença sempre nos provoca. Pacemaker

Vimos na TVI no programa "Você na TV", apresentado em directo por Manuel Luis Goucha e Cristina Ferreira o Prof. Rui Vaz acompanhado por três pacientes que foram submetidos à cirurgia de parkinson (DBS - sigla inglesa que quer dizer - Estimulação Cerebral Profunda).(.../...) (.../...) Falaram acima de tudo das vantagens da cirurgia, o antes e o depois, e os beneficios daí resultantes. O Prof. Rui Vaz falou dos beneficios que obtêm os 5 a 10% daqueles que têm possibilidade de se submeterem a esta cirurgia, bem assim e não menos importante a qualidade de vida não só dos doentes mas também daqueles que cuidam e convivem com estes. Referiu

ainda o custo da cirurgia versus beneficios/ custos que daí advêem, não só pela redução de medicamentos mas também pela a independência obtida pelos doentes deixando de ser necessário um cuidador permanente e os custos a ele associado. Outro dos temas abordados foi a questão de quando deve ser feita a cirurgia. Uma questão que está a ser objecto de discussão

internacional e que há quem defenda a cirurgia antes de o doente perder a qualidade de vida. Foi uma conversa interessante que serviu para dar a conhecer a DP, mas foi também uma oportunidade perdida pela APDPk, que apesar de se ter colocado à disposição deste programa, lamentavelmente não foi atendida.

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VIMOS NA IMPRENSA

Por que é que os doentes com Parkinson conseguem andar de bicicleta 20

Pouco a pouco, o misterioso mapa do cérebro vai sendo desvendado. Desta vez, o cientista português Rui Costa conseguiu perceber qual o trajecto e destino de uma acção voluntária e de uma automatizada. Vão por caminhos diferentes e activam lugares diferentes nas nossas cabeças. Um conhecimento importante para quem não consegue dominar certos movimentos, como os doentes com Parkinson. O trabalho do investigador vai continuar em Portugal Rui Costa dirige o Laboratório de Neurobiologia da Acção do Instituto Nacional de Saúde norteamericano. Este mês (Fev.09), o cientista português publicou um artigo, na Nature Neuroscience, no qual desvenda qual a região do cérebro que é activada quando procedemos a uma acção intencional e a uma acção automática: o estriado. O trabalho explica por que é que os doentes com Parkinson têm dificuldade, por exemplo, em agarrar uma caneta mas conseguem andar de bicicleta. Há mais notícias: em Maio o investigador deverá estar a trabalhar com a sua equipa para a Fundação Champalimaud, em Lisboa. Os ratinhos com Parkinson de Rui Costa vêm para Portugal. Um alarme de incêndio soou numa clínica de doentes com Parkinson. Surpreendentemente, todos reagiram e correram para o exterior do edifício. Chegaram lá fora, pararam, não se mexeram mais e voltaram a bloquear. O investigador

Rui Costa conta esta história para ajudar a explicar algumas das importantes implicações do trabalho que desenvolveu nos últimos anos e que foi publicado este mês. O cientista percebeu onde acontece, no cérebro, a tomada de decisão de um movimento voluntário e de um movimento automático. Conhecendo melhor o funcionamento de uma região cerebral chamada estriado vai ser possível dominá-la e reparar as suas funções, acredita. A doença de Parkinson é causada por uma deficiência de dopamina – sem este neurotransmissor o estriado não funciona bem e a pessoa não faz movimentos voluntários (ou intencionais). “O que é fascinante no Parkinson é que a pessoa consegue fazer movimentos automatizados.” Outro exemplo: um doente com Parkinson está no consultório médico. O especialista pega numa caneta e pede ao doente que a segure e avalia a dificuldade que tem em fazer este movimento voluntário (são más notícias sobre a evolução da doença). Porém, após a consulta, esse mesmo doente é capaz de regressar a casa a conduzir o carro, um movimento que (tantas vezes repetido) já está automatizado. Até agora, sabia-se que – quer em humanos quer em animais – as regiões do cérebro implicadas seriam diferentes e conheciam-se as ligações anatómicas (o córtex pré-frontal projecta para a parte medial do estriado

e o córtex sensorial projecta para outra, o estriado lateral). “Essa diferença na ligação anatómica e mesmo na morfologia levounos a explorar a hipótese de termos partes diferentes do estriado associadas a isso. O que vimos pela primeira vez foram mudanças nessas regiões do estriado durante o treino. A ligação entre o córtex e o estriado ficava mais forte em determinada área no início e mais forte noutra área quando o movimento passava a ser automático. Nos movimentos voluntários é a parte mais medial, o chamado estriado associativo, e depois, na parte automatizada é o estriado sensório-motor.” A natureza da acção muda e o sítio onde é visível no cérebro muda também. Um ratinho com Doença de Parkinson fica parado em frente a uma roda. Incapaz de tomar a decisão de andar na roda. No entanto, se for inserido num treino intensivo e se este movimento de andar na roda se tornar um movimento automático, ele já é capaz de fazê-lo. Foi isto que Rui Costa viu acontecer no seu laboratório. A experiência implicou colocar os ratinhos num estado parkinsoniano agudo (sem dopamina). Os ratinhos estavam sem movimento nenhum e foram treinados para correr. “No início, o animal não se mexe. Se for treinado e quando o movimento fica automatizado e passa a depender de outra área, passa a mexer-se normalmente”, conta Rui Costa.


VIMOS NA IMPRENSA Para este estudo, o cientista inseriu eléctrodos no cérebro de ratinhos e registou a actividade cerebral deles para tentar encontrar as pistas destes processos. Foram também analisadas “fatias” do cérebro dos ratinhos – que foram mergulhadas num líquido (cére-

produzir mais actividade em determinados receptores identificados (que estão relacionados com o facto de os neurónios conseguirem funcionar sem a dopamina) e, desta forma, produzir uma “independência em relação à dopamina na execução de um movimento”. “Não seria para prevenir mas para actuar em doentes que já têm Parkinson”, nota Rui Costa, admitindo alguns problemas técnicos para conseguir isto, nomeadamente o facto de não se conhecerem as repercussões de um tratamento destes noutras áreas do cérebro. O que é certo é que ficou demonstrado que as acções automáticas e as voluntárias (intencionais) são geridas de forma diferente dentro das nossas cabeças. Falar enquanto conduzimos ou até esquecermonos de parte do caminho realizado significa que a acção de condução já está automatizada. “O que é interessante é que se acontecer qualquer coisa, como um gato a atravessar a estrada, podemos accionar outra vez o sistema voluntário intencional para desviarmos o carro daquela direcção”, nota Rui Costa, explicando que tem vindo a estudar estes mecanismos para perceber se estão em partes diferentes do cérebro – e o que activa a mudança. “Num sentido mais geral, queremos perceber o que acontece quando tomamos decisões intencionais e quando são automáticas”, explica, adiantando que uma das variáveis a ser estudada é a influência de umasituação de stress nesse processo. O conhecimento adquirido nesta experiência pode mesmo extravasar os limites da doença de Parkinson.

“Queremos perceber o que acontece quando tomamos decisões intencionais e quando são automáticas”, explica Rui Costa

para desempenhar várias tarefas ao mesmo tempo, será que há diferenças na região do estriado? Será que são mais rápidas que os homens a “fazer switch” (a alternar os registos)? São tudo pistas para futuras experiências, admite Rui Costa. São novos caminhos do mapa cerebral para explorar e revelar, a partir de Portugal. Enquanto explicava ao P2 a investigação em curso, Rui Costa aproveitou para anunciar também que, em breve, vai instalar-se em Lisboa. O cientista português e a sua equipa do Laboratório de Neurobiologia da Acção do Instituto Nacional de Saúde norteamericano foram contratados pela Fundação Champalimaud. A mudança de morada não vai implicar uma mudança de campo de trabalho. Rui Costa vai continuar a estudar as bases da acção, motivação e tomada de decisão, vai continuar a investigar as bases biológicas do comportamento, “o porquê de actuarmos como actuamos”. O laboratório de Neurobiologia da Acção terá cerca de 8-10 pessoas (algumas viajam dos EUA com Rui Costa). Para já, o contrato garante uma estadia próxima dos cinco anos. O investigador admite também um motivo pessoal para a mudança: “Sempre tive o sonho de fazer investigação de topo em Portugal e este centro de excelência que a Fundação Champalimaud está a criar é uma oportunidade única.” O grupo de Rui Costa vai juntarse ao Programa de Neurociência a Fundação Champalimaud que, para já, está instalado no Instituto Gulbenkian de Ciência, onde já se encontram seis grupos a trabalhar. E segundo o director do programa de doutoramento, Zach Mainen, em 2010 e já no novo edifício (em construção), a equipa estará ainda maior (deverá crescer até ter 10 - 15 grupos), ultrapassando uma centena de cientistas a trabalhar nesta área em Portugal. O objectivo, nota Zach Mainen, é o mesmo que poderia existir em qualquer parte do mundo: fazer ciência do melhor nível. Andreia Jornal PUblico

broraquidiano artificial) que faz com que durante umas horas as células nesses pedacinhos de estriado continuem vivas – que permitem decifrar os estímulos registados e ver se as ligações estão aumentadas ou não. Percebendo como tudo isto acontece talvez seja possível encontrar formas (medicamentos) para desbloquear as acções voluntárias que os doentes com Parkinson não conseguem realizar. A equipa de Rui Costa estudou ainda a actividade das células e a expressão de receptores que são activados nas duas áreas distintas do estriado. Idealmente, no futuro, certos fármacos poderiam conseguir

“Pensamos que os toxicodependentes, que não conseguem controlar o consumo de droga, terão dificuldades em passar para um registo de acção voluntária.” As pessoas normalmente dispõem dos dois sistemas para as suas acções. Estamos habituados a fazer assim mas, se for necessário, activamos a parte do voluntário. Diferenças entre géneros O trabalho poderá ainda abrir novas janelas de oportunidade de estudo no caso das diferenças entre géneros. Tendo em conta que as mulheres serão mais aptas do que os homens

A Direcção está neste momento a negociar com um dos principais representante e distribuidores de bicicletas, a cedências de bicicetas para o uso dos nossos associados na recém ciclovia, construida junto à sede que liga Monsanto a Campolide. Como é sabido os DP têm facilidade em pedalar, esta será uma forma de poderem fazer exercicio a partir da sede em Lisboa. Daremos noticias em breve. Consulte o site www.parkinson.pt

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Legislação Diário da República, 1.ª série — N.º 74 — 16 de Abril de 2009

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MINISTÉRIO DO TRABALHO E DA SOLIDARIEDADE SOCIAL Decreto-Lei n.º 93/2009 de 16 de Abril O sistema supletivo descentralizado de ajudas técnicas e tecnologias de apoio para pessoas com deficiência foi criado na década de 90 por despacho conjunto dos ministros que tutelavam as áreas da saúde e do trabalho e da solidariedade social. As ajudas técnicas e tecnologias de apoio apresentam -se como recursos de primeira linha no universo das múltiplas respostas para o desenvolvimento dos programas de habilitação, reabilitação e participação das pessoas com deficiência e inscrevem -se no quadro das garantias da igualdade de oportunidades e da justiça social da acção governativa do XVII Governo Constitucional e integração da pessoa com deficiência aos níveis social e profissional de forma a dar -se execução ao disposto na Lei de Bases da Prevenção, Habilitação, Reabilitação e Participação das Pessoas com Deficiência. Face a alguns obstáculos identificados no sistema actual, à necessidade de dar cumprimento à Lei n.º 38/2004, de 18 de Agosto, na parte em que dispõe que «compete ao Estado adoptar medidas específicas necessárias para assegurar o fornecimento, adaptação, manutenção ou renovação dos meios de compensação que forem adequados», e ao I Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiência ou Incapacidade, na parte em que se refere o objectivo de proceder à «revisão do sistema supletivo de financiamento, prescrição e atribuição de ajudas técnicas e concepção de um novo sistema integrado», considera -se necessário proceder a uma reformulação do sistema em vigor com vista a identificar as dificuldades existentes e adoptar as medidas necessárias para garantir a igualdade de oportunidades de todos os cidadãos, promover a integração e participação das pessoas com deficiência e em situação de dependência na sociedade e promover uma maior justiça social. O presente decreto -lei visa, assim, criar de forma pioneira e inovadora o enquadramento especifico para o Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio — SAPA, que vem substituir o então sistema supletivo de ajudas técnicas e tecnologias de apoio, designadas ora em diante por Produtos de Apoio nos termos da nomenclatura utilizada na Norma ISO 9999:2007, de modo a garantir, por um lado,a eficácia do sistema, a operacionalidade e eficiência dos seus mecanismos e a sua aplicação criteriosa e, por outro lado, a desburocratização do sistema actual ao simplificar as formalidades exigidas pelos serviços prescritores e aocriar uma base de dados de registo de pedidos com vista ao 2276 Diário da República, 1.ª série — N.º 74 — 16 de Abril de 2009 controlo dos mesmos por forma a evitar, nomeadamente, a duplicação de financiamento ao utente. O presente decreto -lei visa, ainda, no âmbito do Programa de Simplificação Administrativa e Legislativa, criar as condições necessárias à implementação das medidas SIMPLEX2008 números M099 e M100. Foram ouvidos os órgãos de governo próprio das Regiões Autónomas. Foi promovida a audição do Conselho Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência. Assim: Nos termos da alínea a) do n.º 1 do artigo 198.º da Constituição, o Governo decreta o seguinte: CAPÍTULO I Disposições gerais Artigo 1.º Objecto O presente decreto -lei visa criar o Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio, adiante designado por SAPA. Artigo 2.º

Âmbito pessoal O SAPA abrange as pessoas com deficiência e, ainda, as pessoas que por uma incapacidade temporária necessitam de produtos de apoio. Artigo 3.º Âmbito material O SAPA integra as estruturas adequadas do Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social, do Ministério da Saúde e do Ministério da Educação. Artigo 4.º Conceitos Para efeitos do presente decreto -lei, entende -se por: a) «Pessoa com deficiência» aquela que, por motivos de perda ou anomalia, congénita ou adquirida, de funções ou de estruturas do corpo, incluindo as funções psicológicas, apresente dificuldades específicas susceptíveis de, em conjugação com os factores do meio, lhe limitar ou dificultar a actividade e participação em condições de igualdade com as demais pessoas; b) «Pessoa com incapacidade temporária» aquela pessoa que por motivo de doença ou acidente encontre, por um período limitado e específico no tempo, dificuldades específicas susceptíveis de, em conjugação com os factores do meio, lhe limitar ou dificultar a sua actividade e participação diária em condições de igualdade com as demais pessoas; c) «Produtos de apoio (anteriormente designados de ajudas técnicas)» qualquer produto, instrumento, equipamento ou sistema técnico usado por uma pessoa com deficiência, especialmente produzido ou disponível que previne, compensa, atenua ou neutraliza a limitação funcional ou de participação; d) «Entidades prescritoras» a entidade, serviço, organismo ou centro de referência à qual pertence a equipa técnica multidisciplinar ou o médico que procede à prescrição; e) «Entidades financiadoras», as entidades que comparticipam a aquisição do produto de apoio com base numa prescrição passada por entidade prescritora; f) «Equipa técnica multidisciplinar» a equipa de técnicos com saberes transversais das várias áreas de intervenção em reabilitação, integrando, designadamente, médico, enfermeiro, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, terapeuta da fala, psicólogo, docente, recorrendo quando necessário a outros técnicos em função de cada uma das situações, nomeadamente técnicos de serviço social, protésicos, engenheiros e ergonomistas, de forma a que a identificação dos produtos de apoio seja a mais adequada à situação concreta, no contexto de vida da pessoa. Artigo 5.º Objectivos Constituem objectivos do SAPA a realização de uma política global, integrada e transversal de resposta às pessoas com deficiência ou com incapacidade temporária de forma a compensar e atenuar as limitações de actividade e restrições de participação decorrentes da deficiência ou incapacidade temporária através, designadamente: a) Da atribuição de forma gratuita e universal de produtos de apoio; b) Da gestão eficaz da sua atribuição mediante, designadamente, a simplificação de procedimentos exigidos pelas entidades e a implementação de um sistema informático centralizado; c) Do financiamento simplificado dos produtos de apoio. CAPÍTULO II Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio Artigo 6.º Composição


legislação 1 — O SAPA é composto por entidades prescritoras, entidades financiadoras e uma entidade gestora. 2 — As entidades referidas no número anterior encontram -se interligadas por um sistema informático centralizado cuja gestão compete ao Instituto Nacional para a Reabilitação, I. P. (INR, I. P.). SECÇÃO I Da prescrição Artigo 7.º Entidades prescritoras As entidades prescritoras são definidas por despacho do membro do Governo que tutela aquelas entidades. Artigo 8.º Acto de prescrição 1 — Os produtos de apoio são prescritos por equipa técnica multidisciplinar, designada e a funcionar junto da entidade prescritora, sem prejuízo do disposto no n.º 3. 2 — A equipa técnica multidisciplinar é constituída, no mínimo, por dois técnicos. 3 — No caso de prescrição médica obrigatória, os produtos de apoio são prescritos apenas por médico. Diário da República, 1.ª série — N.º 74 — 16 de Abril de 2009 2277 Artigo 9.º Fichas de prescrição 1 — Com vista ao financiamento dos produtos de apoio as entidades intervenientes no SAPA devem obrigatoriamente preencher uma ficha de prescrição disponível online, incluída no sistema informático centralizado. 2 — O modelo da ficha de prescrição referida no número anterior bem como o sítio da Internet onde o mesmo se encontra disponível é aprovado por portaria conjunta dos membros do Governo responsáveis pelas áreas do trabalho e da solidariedade social, da saúde e da educação. Artigo 10.º Lista de produtos de apoio 1 — A elaboração da lista de produtos de apoio, tendo como referência o constante nas normas ISO 9999, é objecto de despacho do director do INR, I. P., após parecer vinculativo das entidades financiadoras, sendo revisto anualmente. 2 — Do parecer referido no número anterior consta a listagem dos produtos de prescrição médica obrigatória. 3 — O director -geral da Saúde procede, para efeitos do disposto no número anterior, à definição dos produtos de apoio que são de prescrição médica obrigatória. 4 — O despacho referido no n.º 1 identifica os produtos susceptíveis de serem reutilizados. SECÇÃO II Do financiamento Artigo 11.º Atribuição das verbas e financiamento 1 — As verbas destinadas ao financiamento dos produtos de apoio abrangidos pelo presente decreto -lei são geridas autonomamente por cada entidade financiadora e são disponibilizadas: a) Pela Administração Central do Sistema de Saúde, I. P., às unidades hospitalares e a outras entidades prescritoras, definidas no despacho a que se refere o artigo 7.º do presente decreto -lei, quanto aos produtos de apoio nelas prescritos no âmbito dos cuidados de saúde prestados aos seus utentes; b) Pelos centros distritais da segurança social, através do Instituto da Segurança Social, I. P., aos centros de saúde e a outras entidades prescritoras, definidas no despacho a que se refere o artigo 7.º do

presente decreto -lei, quanto aos produtos de apoio nelas prescritos; c) Pelo Instituto do Emprego e Formação Profissional, I. P., aos centros de emprego, quanto aos produtos de apoio indispensáveis ao acesso e frequência da formação profissional e ou para o acesso, manutenção ou progressão no emprego; d) Pela Direcção -Geral de Inovação e Desenvolvimento Curricular, às estruturas da educação, quanto aos produtos de apoio indispensáveis ao acesso e à frequência do sistema educativo no âmbito da educação pré -escolar e do ensino básico e secundário. 2 — O montante das verbas destinadas ao financiamento dos produtos de apoio é fixado, anualmente, por despacho conjunto dos membros do Governo responsáveis pelas áreas das finanças, da segurança social, da saúde e da educação. Artigo 12.º Comparticipação 1 — A comparticipação dos produtos de apoio é de 100 %, sendo assegurada nos termos do previsto no artigo anterior, sem prejuízo do disposto no número seguinte. 2 — Nas unidades hospitalares e noutras entidades prescritoras da área da saúde, definidas no despacho a que se refere o artigo 7.º do presente decreto -lei, os produtos de apoio são directamente fornecidos aos utentes, não havendo lugar a comparticipação através de reembolso. 3 — Quando o produto de apoio conste nas tabelas de reembolsos do Serviço Nacional de Saúde, de subsistema da saúde, ou ainda quando é comparticipado por empresa de seguros, a comparticipação é do montante correspondente à diferença entre o custo do produto de apoio e o valor suportado pelas entidades referidas. SECÇÃO III Da gestão Artigo 13.º Competências da entidade gestora Ao INR, I. P., para efeitos do presente decreto -lei, compete: a) A constituição e a actualização de um catálogo indicativo de produtos de apoio, que são propostos pelas entidades financiadoras; b) A gestão da informação do SAPA; c) A apresentação, às entidades financiadoras, de um relatório anual de execução do SAPA. Artigo 14.º Base de dados A base de dados de registo do SAPA, criada com o objectivo de garantir a eficácia do sistema, a operacionalidade e eficiência dos seus mecanismos e a sua aplicação criteriosa, é definida por decreto regulamentar. CAPÍTULO III Disposição final Artigo 15.º Entrada em vigor O presente decreto -lei entra em vigor 90 dias após a sua publicação. Visto e aprovado em Conselho de Ministros, de 26 de Fevereiro de 2009. — José Sócrates Carvalho Pinto de Sousa — Emanuel Augusto dos Santos — José António Fonseca Vieira da Silva — Ana Maria Teodoro Jorge — Maria de Lurdes Reis Rodrigues. Promulgado em 3 de Abril de 2009. Publique -se. O Presidente da República, ANÍBAL CAVACO SILVA. Referendado em 6 de Abril de 2009. O Primeiro -Ministro, José Sócrates Carvalho Pinto de Sousa.

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WWW TEXTOS

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O SITE parkinson.pt O site da APDPk continua com um número apreciável de visitas. É já um local de referência sobre a Doença de Parkinson e de consulta quer de profissionais de saúde (o que já tivemos a possibilidade de confirmar durante uma consulta), de doentes e familiares na busca de ajuda para enfrentarem a doença, quer ainda de estudantes na busca de algo que os ajude a ter um melhor conhecimento da DP, e que os ajude na execução dos seus trabalhos.

Gostaríamos de saudar e agradecer aqui a alguns dos que mais se têm dedicado na colocação de comentários do fórum, sendo a ordem arbitrária: Zé Guto, Pacemaker, Olivia Marinho, SaRa, Mena Pestana e a todos os que têm de alguma forma contribuído para o crescimento do fórum. A todos o nosso obrigado!

Mês

Receba regularmente a nossa informação. Faça a sua inscrição no site www.parkinson.pt. São já mais de 1.000 aqueles que optaram por receber todas a informação da APDPk por esta via. Para passar também a receber, basta ir ao site e introduzir o seu endereço de correio electrónico na barra vertical do menu.

Janeiro

Total de Visitas

Média Diária

8603

277

Fevereiro

9332

333

Março

10586

Abril

10673

Maio

11952

341

355 385

São muitas as questões que nos colocam e dos mais variados temas. A todos procuramos responder rapidamente na medida das nossas possibilidades. Temos algumas curiosidades nas visitas. A cidade com o maior número de acesso é, como não podia deixar der, Lisboa. Seguemse o Porto e Leiria. Depois temos a primeira surpresa – São Paulo, logo seguida de Coimbra e da outra surpresa, Rio de Janeiro. Amadora, Almada, Salvador também no Brasil e Aveiro fecham por esta ordem a tabelas das 10 mais. O Brasil ocupa o 2º lugar em número de visitas, logo seguido da Espanha, Suíça e Alemanha. Para além do site, existe desde 23 de Fevereiro de 2007 um FÓRUM (integrado no site) onde todos podem inserir textos, comentários, colocar perguntas, trocar experiências etc., que conta com 284 utilizadores registados, 373 tópicos e cerca de 1300 mensagens.

Newsletter

Endereço de correio electrónico Agradecemos a todos os associados que nos informem um endereço de correio electrónico (e-mail), para contacto de modo facilitar a comunicação, bem assim como reduzir custos no envio de correio que representa hoje uma despesa considerável no nosso orçamento. Informe-nos para secretariado@ parkinson.org.pt

Campanha novos sócios

Na próxima edição desta revista daremos pormenores sobre esta campanha, para a qual iremos necessitar da colaboração de

todos! Certamente conhece um Doente de Parkinson que não é associado, como por exemplo nas suas visitas regulares ao seu médico, enquanto aguarda na sala de espera encontram-se facilmente DP que ainda não conhecem a APDPk. Queremos contar consigo…para fazer crescer a associação! Faça como os outros à sua volta.. sorria, não se isole!

VANTAGENS EM SE ASSOCIAR 1. Não existe associação sem sócios. 2. Só uma associação forte pode lutar pelos direitos dos Doentes de Parkinson. 3. Receber regularmente a revista Parkinson. 4. Ter acesso a toda informação sobre a DP. 5. Usufruir de descontos por via de acordos e protocolos efectuados pela APDPk com entidades públicas e privadas. 6. Acesso a cursos de cuidadores 7. Beneficio no acesso aos serviços prestados pela associação nomeadamente a fisioterapia e a terapia da fala. 8. Acesso à participação nas actividades da associação, passeios, actividades etc. 9. Apoio na informação e nos direitos. 10. Colaborar com a associação e ajudar outros Doentes de Parkinson.

A quota tem um valor anual de 20,00 euros


TEXTOS

Breves Admissão na CLAS

A 14 de Maio de 2009 a Delegação do Sotavento Algarvio foi admitida em Assembleia Plenária ao Concelho de Acção Social de Faro - (CLAS), reconhecido pelo Excelentíssimo Sr. Dr. José Apolinário, Presidente da Câmara Municipal de Faro e do Conselho de Acção Social. Foi assim atingido um dos grandes objectivos porque lutava a Delegação do Sotavento Algarvio – Faro. Continuaremos no entanto a trabalhar no sentido de desenvolver parcerias, noutras sedes de concelho do sotavento algarvio.

PELAS DELEGAÇÕES

Hidroterapia no Barlavento Algarvio 25

Actividades da Direcção…

Ao longo dos últimos meses a Direcção realizou variadas reuniões com diversas entidades publicas e privadas, para além de estar presente em encontros, colóquios, congressos, apresentações etc., no sentido de divulgar as acções e o trabalho da associação. Quotas

Apelamos a todos os associados que ainda não liquidaram a sua quota anual, para o fazerem com a maior brevidade possível. Chamamos a atenção para sempre que efectuarem o pagamento por transferência bancária, de indicarem o número do sócio a que se refere o pagamento. APDPk – associada da FEDRA

A nossa associação foi aceite como membro efectivo da FEDRA – Federação Nacional das Doenças Raras. Desta associação com FEDRA conseguimos ver aprovada uma candidatura para atribuição de um financiamento para divulgação das acções da APDPk e da Doença de Parkinson. No próximo número daremos mais informações. A associada Judite Sousa ofereceu à associação frascos de “Compota de Morango” caseira, para venda cuja receita reverte a favor de benefícios dos frequentadores da sede APDPk. O nosso reconhecido agradecimento! Sócios em sistema informático

Sendo uma das promessas eleitorais da actual Direcção, podemos informar que a mesma foi …cumprida! Agora já é possível através do sistema informático aceder em qualquer lugar à base de dados dos associados. As Delegações estão assim aptas a fazerem o registo de novos associados, gerir as quotas, emitir recibos etc., tudo online. Sabia que sorrir…faz bem?

A Delegação do Barlavento Algarvio tem a funcionar desde Março uma classe de hidroterapia. Todas as quartas-feiras no horário das 11 às 12h00 na Piscina Municipal de Lagoa, reúne-se um grupo de associados para manter a sua forma fisica.

Sendo esta disciplina reconhecida como uma óptima actividade para ajudar os DP a manter a sua qualidade de vida, porque espera,...inscreva-se já! As inscrições poderão ser efectuadas directamente na Piscina Municipal de Lagoa ou na Junta de Freguesia.

Associados do Sotavento de visita às Minas do Lousal - Grândola Num passeio organizado pela Delegação do Sotavento Algarvio no passado dia 13 de Junho, associados doentes, familiares e amigos, visitaram as minas do Lousal. Foi num ambiente saudável e de grande confraternização que os participantes visitaram atentamente o Museu das Minas e o Centro de Ciência Viva. O almoço convivio seria servido no Restaurante Armazém Central, tendo sido apreciada e reconhecida por todos, a qualidade da gastronomia local. Para alegrar o ambiente, um grupo de cantares alentejanos apresentou as suas canções, ao que se juntaram os nossos associados cantando, desfrutando e aplaudindo.

A todos a delegação do sotavento agradece a presença e o bom ambiente vivenciado! Delegado Francisco Palaré


PELAS DELEGAÇÕES

A Delegação do Barlavento Algarvio 26

A Delegação do Algarve fez a sua apresentação em 16/11/02, tendo sido dividida em duas Delegações em Maio de 2007: a do Sotavento Algarvio, com sede em Faro, e a do Barlavento, com sede em Portimão, na rua Frei Manuel do Sepulcro, 26, R/C. Um dos principais serviços é a informação e formação sobre a doença e terapias. A Delegação realizou encontros, colóquios, conferências e cursos em várias localidades do Algarve, num total de 24 até ao momento. Também já deu aulas em escolas. A sede da Delegação é um espaço polivalente, de acolhimento dos associados, de convívio e de lazer, de informação e contacto com formas de superar as dificuldades ocasionadas pela doença, de prática de fisioterapia e centro de actividades, segundo as capacidades e gostos das pessoas. A Delegação do Barlavento Algarvio tem tido turmas de hidroterapia, participado em feiras e organizado actividades culturais e lúdicas, como idas dos associados ao teatro, cinema, museus, zoológicos e vários passeios. Participa em alguns CLAS – Conselhos Locais de Acção Social. Tem atendimento pessoal e telefónico,

para os que necessitam de conselhos e orientações. A Delegação apoiou as estadas no Algarve de grupos de pessoas com Parkinson e familiares, em excursões organizadas pela associação congénere britânica. No censo de 2001, o Algarve tinha 395.218 habitantes, o que dá 1.422 pessoas com Parkinson, utilizando o indicador para a Europa da OMS. A Delegação em 2002 tinha 13 associados. Nesta data tem 67 (ter em conta que os residentes nos concelhos do Sotavento passaram a pertencer à outra Delegação algarvia). A Delegação na defesa e promoção os direitos e interesses dos doentes, com vista a aumentarem a sua qualidade de vida, tem intervido em vários fóruns e instâncias. São objectivos fazer chegar a mensagem a todas as pessoas com Parkinson, conseguir instalações mais amplas, que permitam um melhor ginásio de fisioterapia, e dispor de uma viatura. Portimão, 17/03/09.

APDPk – Delegação do Barlavento Algarvio A Delegação do Barlavento Algarvio da APDPk celebrou o dia com um encontro de associados na Quinta Pedagógica de Portimão. Os associados foram acolhidos pela Sr.ª Dr.ª Ana Marisa Brito, da Área PsicoPedagógica, que guiou a visita. O Administrador da Quinta Pedagógica de Portimão, Sr. Emílio Vidigal, dirigiu palavras de boas vindas, convidando a usufruírem do espaço no futuro. A Quinta Pedagógica de Portimão é um interessante espaço, com vários animais, pomar, horta, picadeiro, forno de lenha, circuito florestal, pequeno museu rural e espaços lúdico-pedagógicos. Depois da visita foi oferecido um lanche, que proporcionou um momento de convívio e de troca de impressões. A APDPk está muito grata à Quinta Pedagógica de Portimão e enaltece esta importante iniciativa da Câmara Municipal de Portimão, ao oferecer um espaço desta natureza aos seus munícipes.

Delegação do Algarve

DIA MUNDIAL DA DOENÇA DE PARKINSON 11 de Abril de 2009, Encontro comemorativo na Quinta Pedagógica de Portimão


PELAS DELEGAÇÕES

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Árvore do Amor No dia 14 de Fevereiro, Dia dos Namorados, a Câmara Municipal de Lagos e todas as IPPS e igrejas do concelho plantaram uma árvore no Parque da Cidade, para festejar o amor, com descerramento de placa alusiva, onde se lêem famosos versos de Camões. O Delegado do Barlavento Algarvio foi um dos convidado a participar na comemoração. Na ocasião a Câmara Municipal de Lagos e a Junta de Freguesia da Luz homenagearam um casal residente nesta freguesia, casado há 64 anos, a quem ofereceram placa e salva com dizeres referentes à celebração.

Delegação do Porto Acção de Formação

A Delegação Distrital do Porto, realizou a 14 de Março, uma acção de formação em Primeiros Socorros. A sessão foi dinamizada por dois jovens elementos da Corporação de Bombeiros de Coimbrões, e incidiu sobre o auxílio a prestar às vítimas nas situações que mais frequentemente afectam os Doentes de Parkinson.

Assim, durante duas horas, foram abordados os aspectos teóricos e práticos dos procedimentos a seguir em caso de paragem cardiorespiratória, perda de consciência, asfixia e hemorragias. Foram ainda referidos os aspectos a ter em conta na análise da situação da vítima bem como a forma correcta de proceder no contacto com os serviços de

emergência médica (INEM) para agilizar a chegada de socorro. Estiveram presentes 40 pessoas, entre doentes e cuidadores, esgotando completamente a capacidade de acolhimento desta sessão. Devido ao interesse que o assunto suscitou junto da comunidade Parkinson, os jovens bombeiro voluntários, Diana Borges e Fábio Ferreira disponibilizaram-se, gentilmente a dinamizar novas acções de formação. A Delegação Distrital do Porto, agradece a todos os presentes, aos bombeiros Diana Borges e o Fábio Ferreira e ainda à Corporação de Bombeiros de Coimbrões, por nos cederem os seus soldados da paz Catarina Jácome


PELAS DELEGAÇÕES

Homenagem

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Em representação da Delegação do Porto da APDPk e a convite das associações do concelho da Maia, a Delegada Drª Catarina Jácome e a colaboradora da Delegação D.ª Olivia Marinho, estiveram presentes no passado dia 10 de Janeiro, num jantar de homenagem ao Presidente desta edilidade, Sr. Eng.º Bragança Fernandes. Foi aproveitada a ocasião, para proceder á apresentação da Delegação Distrital do Porto às associações presentes, bem assim como oferecer um exemplar da última revista

PARKINSON. Foi uma oportunidade que não podia ser desperdiçada, para informar das dificuldades da Associação e dos doentes em particular, bem assim como dar a conhecer esta doença e sensibilizar a sociedade para esta causa. A nossa representação teve ainda o ensejo de ler um texto de homenagem e reconhecimento ao homenageado pelo apoio prestado.

Próximas Actividades

Abril: Estudo sobre os custos indirectos da DP. Questionário a distribuir agora, recolha de dados em Maio. Maio: 27 e 28 – Acções de Formação para Cuidadores formais e informais – ESECG / H. St.ª Maria Junho: Jornadas da saúde, em Santarém – a APDPk vai apresentar intervenção

Olivia Marinho

Delegação de Santarém Jornadas de Saúde do Concelho de Santarém A convite da Câmara Municipal de Santarém a APDPk participou nas Jornadas de Saúde do concelho, realizadas no auditório da Casa do Brasil, em 4 e 5 de Junho, onde se inscreveram 50 cuidadores de doentes, técnicos de saúde e estudantes da Escola Superior de Saúde de Santarém.

O painel da manhã do dia 5 de Junho foi dedicado à doença de Parkinson, tendo sido orador o Dr. João Carreira, neurofisioterapeuta, que trabalha com a Dr.ª Josefa Domingos, coordenadora do Serviço de Fisoterapia da Associação, em representação da APDPk. O painel teve inicio às 10 h com intervenções do Dr. António Barroso, médico de família do Centro de Saúde de Vila Nova da Barquinha e professor da Escola Superior de Saúde de Santarém, das enfermeiras Ana Silva e Paula Guilherme e da terapeuta ocupacional Maria de Jesus Siqueira, da Equipa de cuidados Continuados do Centro de Saúde de Santarém e, no final, do Dr. João Carreira. A moderadora do painel foi a Dr.ª Fátima Saragoila, prof.ª da Escola Superior de Saúde de Santarém. No final deste painel o Delegado de Leiria, Octávio Ferreira, felicitou a Câmara de Santarém pela iniciativa e os oradores pelas excelentes intervenções, teceu algumas considerações sobre as actividades da APDPk e informou os presentes que, em 20 de Junho, no mesmo auditório da Casa do Brasil, se fará a apresentação pública da nova Delegação de Santarém, bem como das actividades que se desenvolverão em 2009 no distrito de Santarém. Na pasta distribuída a todos os participantes

estava uma revista e um folheto da APDPk. A Delegação Distrital de Santarém da APDPk foi apresentada em sessão pública Em 20 de Junho, no auditório da Casa do Brasil, em Santarém, teve lugar a apresentação pública da nova Delegação, em sessão presidida pelo Sr. Governador Civil, estando presente a Sr.ª Presidente da APDPk.

Num dia de bastante calor na cidade de Santarém, estiveram ainda na cerimónia o Sr. Vereador António Valente da CM de Santarém, o Sr. Presidente do Conselho Clínico do Agrupamento dos Centros de Saúde da Lezíria/Ribatejo, Dr. António Lourenço e o Sr. Vice-Presidente da APDPk, Carlos Jordão.Na ocasião o responsável pela Delegação, Octávio Ferreira, apresentou aos presentes os objectivos e as próximas actividades, a que se seguiram as intervenções de natureza técnica do Dr. António Lourenço e do Fisioterapeuta João Carreira da APDPk. O Dr. António Lourenço definiu a sintomatologia da doença de Parkinson, as suas principais características e as intervenções possíveis, tendo o Fisioterapeuta Dr. João Carreira, evidenciado as vantagens da fisioterapia e capacidade do doente em se movimentar e tornar participativo. O Sr. Vereador referiu a importância da existência da Delegação e a disponibilidade da Câmara Municipal de Santarém na colaboração em futuros eventos, tendo a Sr.ª Presidente da APDPk, Dr.ª Helena Machado, feito uma breve apresentação da Associação,

referindo os projectos que estão em marcha em benefício dos doentes de Parkinson de todo o país. Encerrou a sessão o Sr. Governador Civil, Dr. Joaquim Botas Castanho, que deu os parabéns pela iniciativa e referiu a importância de um novo serviço no distrito de Santarém, adiantou que muito trabalho haverá a desenvolver pela novel Delegação e que, na medida das suas possibilidades, está disponível para apoiar naquilo que for necessário. A Delegação de Santarém a agradece a todos os presentes a participação e as palavras proferidas na ocasião e também à Câmara Municipal de Santarém a cedência do excelente auditório da Casa do Brasil. Da nossa parte resta-nos agora corresponder às expectativas e reiterar o nosso desejo de contribuir para que a APDPk seja apreciada por todos e uma mais-valia no distrito de Santarém. A Delegação tem endereço provisório.

Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson Delegação Distrital de Santarém Rua dos Ougueiros,12 Ribeira de Boas Eiras 6120-665 Penhascoso (Mação)


PELAS DELEGAÇÕES

Férias na Ilha de São Miguel Numa organização da Delegação do Barlavento Algarvio, cujo programa foi aqui anunciado com a devida antecedência, realizou-se de 2 a 7 de Junho , um passeio à Ilha de S. Miguel no arquipélago dos açores. Para alguns dos 12 associados que compareceram no aeroporto da Portela em Lisboa, esta viagem foi também o baptismo de voo. Foi uma experiência inesquecivel, tanto mais que as viagens decorreram com toda a tranquilidade e conforto. Em São Miguel passámos quatro dias extraordinários onde permanecemos do dia 3 ao dia 6, onde foram realizados passeios maravilhosos à Lagoa das Sete Cidades, Lagoa do Fogo, Ribeira Grande, Ponta Delgada e às Furnas. Visitamos fábricas de chá e de cerâmica, uma plantação de ananás, o Mercado Municipal e o Coliseu de Ponta Delgada, o Convento

da Esperança, os jardins António Borges e o Terra Nostra. Neste último, muitas pessoas experimentaram o banho na célebre piscina de água quente, proveniente da actividade vulcânica desta ilha. O apoio do guia Laurent e do motorista que nos acompanharam durante a nossa estadía foi de uma simpatia inexcedível. Os serviços no hotel que nos acolheu e restaurantes foram irrepreensíveis, o que transmitiu uma sensação de bem-estar. Foram dias de férias muito bem passados, que proporcionaram momentos de grande descontracção e prazer. Todos regressaram encantados com as belezas da ilha de São

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Miguel. No regresso o entusiasmo era tanto, que perguntaram: - Quando é o próximo passeio? José Luis M. Vieira Delegado do Barlavento Algarvio

espaço do leitor

Doentes de Parkinson Senhora as minhas mãos Que dedilham teu Rosário Devolve-lhe a precisão E o alento necessário

Devolve-me a paciência Para manter os carinhos Que dava com frequência Aos meus ternos netinhos

Ajuda-me nesta doença Que me desfaz a memória Senhora eu tenho crença Na tua imagem e glória

Controla-me os pensamentos Para que mais não se degradem E alimentem maus sentimentos Que degradem minha imagem

Minhas pernas estão presas Os meus pés arrefecidos Meu corpo perdeu defesas E está desprotegido

Meus dedos frios das mãos Tem uma energia falsa Custam a manusear o botão Da camisa ou da calça

Minha cabeça estala Meu cérebro está mais lento Trepidante a minha fala Vai perdendo o movimento

Dá-me a força que preciso Não deixes de me amparar E coragem quando utilizo A máquina de barbear

Meus sonhos já são confusos Muitas vezes delirantes Dando-me horizontes escuros Que antes eram brilhantes

São estes os meus pedidos A teu coração santo e bom Para meu corpo corroído Pela doença de Parkinson

Silvano Martins, 3040 - 810 Vila Nova Cernache, Coimbra

Ironia?

Ironia? Ou coincidência? Talvez sim, Ou talvez não! O Dia Mundial da Poesia, Deveria estar escrito Na palma da tua mão E enquanto eu tiver força, Lucidez, deteminação, Escreverei todos os anos Um poema neste dia, Tão teu, quanto da Poesia Que fluirá na memória Como um hino de glória Saída da minha mão Direito ao teu coração! Virtual... Que importa? SE mantém tua PRESENÇA Tão viva e tão intensa, E me ajuda e cada dia A vencer a nostalgia Tão fria quanto vazia. Se mim para ti Manuel! DIA MUNDIAL DA POESIA, E teu dia Meu Amor. Isabel Soares Em homenagem ao marido (após o 2º ano da sua partida) 21Mar09


ESPAÇO DO LEITOR

Quero ser feliz 30

Um toque teu, um apontar de dedo. Será que eu estou no teu caminho, Senhor? A minha vez está próxima? A vez de ser feliz. O ser feliz não implica, ser rica, ter coisas que nunca tive e que de vez em quando penso em tê-las, não por ambição, Senhor, mas sim porque sou humana, sou como todos os outros. Não, mas não é isso que faz feliz, até porque aí eu ia ser muito infeliz. Penso muito nos outros, estou a ser altruísta? Não, eu sou mesmo assim. Se eu pudesse ajudava muita gente, só pelo gosto de os ver felizes. Será por isso, Senhor, que tu não me dás o

pote das moedas? Eu já só não queria ter preocupa��ões, já que vou ter uma maleita para o resto da vida, será que foste tu, Senhor, que apontaste o dedo e disseste; Hoje vais ser tu, ou é só a minha cabeça que tem um chip avariado, ou algumas células mortas e tu, Senhor, não tens nada a ver com isto? Acredito que tu estás comigo e com todos os outros e terás muitos anjos por aqui voando. Poderá um anjo desses dar uma mãozinha e empurrar o meu destino para a felicidade? A felicidade que eu preciso está no meu bem-estar emocional, estabilidade ou será

simplesmente um conformismo com o rumo que a minha vida leva? Se pelo menos os outros que estão á minha volta estiverem bem, Senhor, Eu já me sinto melhor, que tenham saúde, que lhes corra a vida, porque tu sabes, Senhor, que eu só estou bem quando os outros também o estão, será esse o meu destino, aí é que está a minha felicidade. Se puderes, Senhor, se eu for digna que percas tempo comigo, dá-me a tranquilidade que eu preciso.

Olívia Marinho

Não estamos sós na doença A felicidade plena muitas vezes é tida como um mito, no entanto se tivermos amigos, como estes, sentimos bem-estar e um grande optimismo, que é uma das formas mais positivas de encarar a vida.

tornaram grandes amigas. Que seja feliz em formar futuros Terapeutas da Fala, mas que o regresso ao nosso convívio e à prática de todos estes exercícios respiratórios seja para breve.

• Agradeço ao Sr. José Luís Mota Vieira, um grande amigo, sempre pronto a ajudar, o empenho em criar a Associação de Doentes de Parkinson no Barlavento Algarvio, apesar das dificuldades que teve de ultrapassar, sem a qual não teria sido possível dar aos pacientes a qualidade de vida que hoje temos. Parabéns pelo esforço, passo a passo, degrau a degrau, tem sido um êxito o crescer de actividades para ocupar os doentes, evitando o isolamento dos mesmos.

• Gratidão do grupo de doentes de Parkinson à Fisioterapeuta Lia Mateus, pela serenidade com que aguarda a chegada dos pacientes, que de manhã ainda vão dormindo sob o efeito da medicação. Com a sua voz meiga e o seu sorriso, rapidamente nos põe em movimento, desde marchar ao som de músicas, que para além de nos despertarem, estão em sintonia com a prática dos exercícios físicos. Passados 10 minutos estamos todos em forma, lutando contra a inércia própria da doença. Terminamos a aula fazendo meditação, guiada pela voz meiga e palavras de conforto, para iniciarmos o dia com força de viver e sermos felizes.

• O meu agradecimento à Terapeuta da Fala Dr.ª Ana Paula Batista, pela ajuda, força e optimismo. É o retrato de quem procura estar bem com a vida e fazer com que os pacientes assim também o estejam. Qualquer um de nós, doentes, tínhamos dificuldades em: articular as palavras, redução de intensidade da voz, controlo respiratório durante a fala, mastigação, deglutição, postura, etc., etc. Terminávamos a aula com exercícios faciais, o que para mim é muito importante para a expressão fisionómica, exercícios com os lábios, fazendo boquinhas e dando beijinhos ruidosos e por fim lendo lengalengas, o que presentemente serve para ajudar o meu neto de três anos a dizer os r’s, como por exemplo, “o rato roeu a rolha da garrafa…” Tudo isto contribuiu para a nossa melhor qualidade de vida. A felicidade e o êxito são feitos de pequenas coisas que nos

• Somos felizes. Temos qualidade de vida, temos conhecimento sobre o que é a doença, sabemos truques e dicas para lutar contra a mesma. Tudo isto foram conhecimentos adquiridos com a ajuda dos Técnicos de Saúde presentes e ausentes. • As conferências e palestras realizadas pelos Médicos Neurologistas Dr.ª Edmeia Monteiro, Dr. Mário Romero Blanco e Dr. Carlos Sánchez, bem como pela Psicóloga Dr.ª Verónica Ferreira, Fisioterapeuta Dr.ª Ana Paula Fontes e a Terapeuta da Fala Dr.ª Ana Paula Batista, são de grande importância pela informação transmitida aos doentes, familiares e cuidadores. São distribuídos

folhetos e brochuras, considerados por todos, fonte de ajuda de grande valor, sendo coleccionados por todos os familiares e amigos. Ninguém falta às palestras e chegamos todos à conclusão que não estamos sozinhos na doença. A todos o nosso muito obrigado pelo que têm feito em prol dos pacientes. • As sessões de Terapia de Grupo realizadas pela nossa grande amiga, boa ouvinte, boa confidente e Psicóloga Dr.ª Verónica Ferreira, com a colaboração da Dr.ª Julieta Santos, são enriquecedores, ajudam a aceitar a doença, sem preconceitos, partilhando experiências, esclarecendo dúvidas, enfim, um óptimo relacionamento entre técnicos de saúde e doentes, o que nos dá um grande conforto e bem-estar. • As técnicas de relaxamento, com a Terapeuta Eduarda Tavares, são um grande contributo para o equilíbrio emocional. Conseguimos durante alguns minutos uma paz de espírito, de tal forma que alguns pacientes até chegam a adormecer. • Para a Gestão do Centro Hospitalar do Barlavento Algarvio o nosso reconhecimento pelo apoio e dedicação prestados aos doentes de Parkinson. Um grande Bem-Haja para todos!

Parchal, 05/04/09. Margarida Pascoal


ESPAÇO DO LEITOR

Amizade

Ultima coluna

A vida nada é sem a amizade. Na solidão, na doença, no caos, saber que a amizade existe torna possível suportar tudo, mesmo que o amigo não nos possa ajudar. Basta sabermos que ele existe. A amizade não diminuiu com a distância ou o tempo, com a guerra ou a prisão, com a solidão e o sofrimento. É nestas coisas que cria as raízes profundas. É nestas coisas que floresce. Enquanto houver correio e o telefone não estiver cortado, enquanto tivermos algo a dizer, alegria e angústia a partilhar, seremos amigos, sempre. Toda a estrada me é difícil se não tiver amigos para alegrar. Quando um amigo pede, não há amanhã. Um verdadeiro amigo é aquele a quem podemos telefonar às quatro da manhã. Um amigo desconta o que diz em quantidade e responde apenas à qualidade. Não há maior troféu de vitória que o carinho dos amigos, os amigos são absolutamente indispensáveis. Bem hajam!

A revista que agora tem em mãos, é a primeira editada pela Direcção que tomou posse em Janeiro ultimo, após as eleições de 13 de Dezembro. Inicialmente prevista para o mês de Abril, sucessivos atrasos dos quais sou o unico responsavel, aliado a dois problemas inforrmáticos, está finalmente nas suas mãos. Está longe do que queremos, nomeadamente no que ao conteúdo diz respeito, mas na próxima edição que será em Outubro esperamos poder contar com novidades. A nossa inexperiência na matéria aliada ao inicio de mandato atribulado, tal era o caos em encontramos a Associação (tesouraria, secretaria, arquivo etc.), o que nos obrigou a limpar, arrumar e organizar, fez com que desviassemos a nossa atenção. Quando no mês de Abril nos preparavamos para entregar o material para a revista, após termos reunido o maior numero de DP no nosso país, na festa do 25º Aniversário, o Sr. Ex-Vice-presidente Duarte C. de Abreu, resolveu tirar-nos do sério com comentários pouco próprios num jornal nacional. Se a intenção era desviar-nos a atenção de coisas importantes, devo reconhecer que em parte conseguiu. Ameaçou-nos com advogado, mas nunca concretizou. Apesar das dificuldades, temos feito um trabalho de base menos visivel é certo, para prepararmos o futuro da associação

Margarida Pascoal 01/02/09

de modo sustentado e não dependente de um dois “mecenas”. A anterior direcção ao não renovar os contratos de apoio com dois dos principais “financiadores”, criou-nos também aliado à choruda indemnização atribuida à secretária da Direcção e coordenadora, graves problemas financeiros. Apesar de todas as dificuldades e contrariedades, mantemos a nossa determinação em fazer crescer a APDPk. As multiplas reuniões que temos realizado com neurologistas, profissionais de saúde e entidades publicas e privadas, tem-nos dado força apoiado e incentivado o nosso trabalho. Estamos no caminho certo! Lamentamos o facto de haver Delegações praticamente inactivas, o que até final do ano teremos necessáriamente de rever, pois não se coaduna com o que esta Direcção perspectiva para o apoio aos seus associados e demais Doentes de Parkinson. Contamos consigo para levar por diante a missão a que nos propusemos. Desistir...nunca! Por uma Associação moderna, virada para o futuro...e ao serviço dos doentes! Carlos Jordão

Página dos Leitores Correio Agradeço mais uma vez toda a informação que me têm enviado. É de facto necessária existir e continuar para a frente esta ASSOCIAÇÃO. Parabéns á Direcção. Meu marido é um dos doentes de Parkinson, foi detectada a doença em Fevereiro de 2008. É doente da Drª. Joana Guimarães, médica assistente do Dr. Rui Vaz (Porto). É de louvar estes médicos pela sua pesquisa e a forma humana como tratam estes doentes. A Drª. Joana é realmente uma profissional de uma enorme qualidade. Obrigada por me enviarem todas estas informações. Recebido por e-mail em 2 Maio de 09 Com uma abraço. M. D. C.

Este local é dos nossos leitores. Envie-nos as suas cartas, comentários, poemas, histórias de vida...aquilo que possa partilhar e ser util aos Doentes de Parkinson para info@parkinson.pt

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SAÚDE.QUALIDADE DE VIDA

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Revista PARKINSON n.º 28