Issuu on Google+

Eksport af alle indlæg/artikler

Velkommen Dato for oprettelse:7/30/2005 6:51:35 PM Her vil jeg skrive om kræft. Små og store indlæg. Med venlig hilsen Michael Bjørnbak Martensen, journalist www.86968189.dk

Læserbrev - af kræftsyg læge Dato for oprettelse:1/31/2006 12:07:30 AM Forord af journalist Michael Bjørnbak Martensen: Nedenstående læserbrev er publiceret i Jyllands Posten 29. januar 2006 - og er skrevet af Ketty Schmidt, praktiserende læge og cancerpatient, Læssøegade 21, Odense C. Jeg har valgt at bringe det her på sitet for at stille skarpt på to forhold: 1) at det er vigtigt at få behandling, hurtigt og 2) at det er vigtigt at bevare overblikket, som jeg også mener, læserbrevet demonstrerer. Historien fortæller om spredning af kræften - som hører til sjældenhederne for hoved- halskræftpatienter, omend spredning forekommer en sjælden gang. Ventetider forkorter livet Ketty Schmidt, der er praktiserende læge og cancerpatient, er skuffet over lange ventetider. Hun fortæller sin sygdomshistorie og tror, at hendes forløb ville have haft en bedre prognose, hvis behandlingerne var blevet iværksat i tide. VIDSTE DU, sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen, at ventetiderne i det danske sygehusvæsen forringer succesen i dansk cancerbehandling? Når diagnosen cancer er stillet, ved alle, at det gælder om at sætte ind med behandling så hurtigt som muligt for at komme canceren til livs eller begrænse udbredelsen. I mit arbejde som praktiserende læge er jeg gang på gang blevet orienteret om, hvor vigtigt det er hurtigst muligt at reagere på en mistanke om cancer og hurtigst muligt at få patienten videre til yderligere undersøgelse og behandling. Eksempelvis, når det drejer sig om mistanke om lungecancer, skal patienten være bronchoscoperet (kikkertundersøgelse i bronkierne) inden for en uge efter mistanken for at kunne operere/ behandle meget hurtigt og dermed opnå det bedst mulige resultat. Uacceptabelt I egenskab af cancerpatient oplever jeg så en helt anden virkelighed. Efter operation for tyktarmskræft i april 2004 var der ved ultralydsscanning mistanke om levermetastase i marts 2005. Flere undersøgelser hver gang med 14 dages ventetid, endelig diagnose ultimo april, behandles inden for behandlingsgaranti efter nyeste metode 9. maj. Kontrol igen 8. september viser genvækst af canceren i leveren efter behandlingen i maj. Samtale med kirurg 23. september, hvor jeg får at vide, at man gerne vil operere mig, men man kan ikke http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (1 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

overholde behandlingsgarantien på 14 dage. Den første ledige operationstid: 26. oktober. Bekymret ved at canceren vokser dag for dag. Beroliges med, at den ikke metastaserer, vokser kun på stedet, og da hele højre leverlap alligevel skal fjernes, betyder det ikke noget. Det bliver gentaget ved flere forespørgsler, så jeg må slå mig til tåls med ventetiden. Indlægges 25. oktober, klar til operation 26. oktober. Operationen aflyses pga. manglende plads på intensivafdelingen. Operation 28. oktober. Samlet ventetid på operation fra erkendt cancer blev altså seks uger, hvilket på ingen måde er acceptabelt! Ved samtale 12. september og operation 26. september kunne være vundet en måned. Ved operationen viste det sig, at der var indvækst i mellemgulvet. Måske undgået med kortere ventetid? Ved samtale efter operationen 6. december tages en blodprøve for at undersøge, om en såkaldt tumormarkør er faldet efter operationen, som tegn på at canceren er stoppet. Prøven tages 6. december. Svar pr. brev d. 19. december. Prøven tyder på canceraktivitet, henvises efter aftale til en større scanning på Rigshospitalet i København for at klarlægge, hvor canceren arbejder. 13 dage fra prøvedato til svar: ikke acceptabelt! Jeg fik en tid til denne såkaldte PET/CT-scanning 11. januar, altså over en måned efter at blodprøven var taget. Cancer på weekend? 16. januar: Samtale, får at vide, at der nu var flere metastaser rundt omkring, i lunger og andet væv. Der er dog stadig behandlingsmuligheder, idet den moderne kemoterapi giver håb om livsforlængelse. Man prøver at holde modet oppe, føler sig ikke særligt syg fysisk og spørger nu efter en uge, hvornår man kan komme i behandling, og svaret er, at der er fire ugers ventetid, det er heller ikke acceptabelt. Det bliver en periode på to måneder fra erkendelse af fortsat canceraktivitet til kemoterapiens start. Hvordan kan der være fire ugers ventetid på en cancerbehandling? Tror man, at canceren holder weekend eller er gået i stå fra 4. januar eller fra 11. januar? Hvis jeg skal have nogen mulighed får at få mit liv forlænget med et-to år, så skal jeg vist i gang med det samme. Hvordan forestiller man sig, at det er at gå med en cancer, man kan mærke vokse i kroppen, man ved, der er en lille mulighed for at standse den, men man kan ikke nå den? Det er som at løbe efter en gulerod, man aldrig kan nå. Jeg er kun et enkelt eksempel på alle dem, der må se sit liv forkortet pga. ventetider. Jeg vil bede sundhedsministeren se ventetiderne efter i sømmene, stramme op og leve op til forventningen om, at man i Danmark får den bedst mulige behandling med en acceptabel kort ventetid, dvs. i forhold til cancer max. ento uger.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (2 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Baggrund: Rehabilitering og genoptræning Dato for oprettelse:7/27/2006 10:51:06 PM Kræft handler om liv og død – og sagen er, at ganske mange overlever, om end det er en del ubehag efter den hårde behandling, man udsættes for. Rehabilitering og genoptræning er de to ord, der benyttes i forhold til patienter, der har klaret kampen mod kræften. Men to ord, der overhovedet ikke er styr på i det danske sundhedssystem. Det er disse to ord, denne baggrund drejer sig om. Rehabilitering – defineres på ganske mange måder. Ideelt er rehabilitering, at patienten kommer tilbage til den situation man var i, inden man startede behandlingen. Men den holder bare ikke i den praktiske verden - for muskler, der er fjernet, kan jo ikke sættes ind igen. Lømfedempatienter, vil altid have et problem med de kirtler, der er fjernet. Osv. Derfor skal vi lede efter andre definitioner af ordet rehabilitering, hvor en af dem kommer ind på målet, nemlig, at sigte efter, at patienten opnår færdigheder, så arbejde og fritid – altså livet som sådan – kan leves så optimalt som muligt. En definition, der er langt mere realistisk ift idealet, men en definition, der også giver en hel del problemer – for hvis patienten ikke kan eller ikke er motiveret for at udtrykke, hvad arbejdet og fritiden gerne skal sigte mod – nu og i fremtiden – giver det selvsagt problemer. Også behandleren giver problemer: er behandleren ikke helt dus med det patienten siger, eller forsøger at udtrykke, er der ligeledes et dismatch. Og man kan naturligvis heller ikke forvente, at behandleren helt er med på, hvad et arbejde og et fritidsliv – plus de værdier disse områder har for den enkelte – betyder for patienten. Og for at gøre ulykkerne fuldstændige, så er der også problemer med de, der skal behandle – for de almindelige fagligheder kommer meget ofte til kort overfor specifikke problemstillinger, der ofte kendetegner små patientgrupper. Hoved hals kræftpatienter er i den kontekst et særligt problem af flere grunde: ● ● ●

Det er en lille patientgruppe Patientgruppen omfatter mange svage og socialt dårligt stillede borgere Kræftformen er den, der giver flest ubehag, fordi det drejer sig om et sted på kroppen, hvor der er mange nerver og muskler, der har kontakt til hele kroppen og følsomt for fødeindtagelsen

Lægerne på sygehusene laver få og mangelfulde genoptræningsplaner

”Vi ved det godt – og det er en berettiget kritik, du fremsætter,” er ordene fra de læger på sygehusene jeg taler med om den manglende interesse for at udskrive patienter med den lovbefalede genoptræningsplan. Og generelt set – for alle patientgrupper i Danmark – er genoptræningsplaner mangelfulde har Sundhedsstyrelsen konstateret.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (3 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

For gruppen hoved hals kræftpatienter er de stort set TOTALT fraværende, hvilket er en skamplet på det danske sundhedssystem, taget i betragtning den meget hårde behandling netop denne gruppe gennemgår og de alvorlige besværligheder, patientgruppen rent objektivt har og også selv oplever som et væsentligt problem for at komme til hægterne igen. Lægerne på de onkologiske afdelingerne på sygehusene, burde have den største indsigt i den særlige sygdom og de følger der typisk kommer, men lægerne SVIGTER. Alvoren i det her er, at kommunerne kan sige: ”Jamen, sygehuset siger intet om genoptræning, så det kan jo ikke være så slemt.” Og for at kommunerne begynder at gøre noget aktivt for patienten skal der gerne foreligge en genoptræningsplan. Derfor har patienten i det store hele alene sin egen vilje og ildhu til at hjælpe sig, fordi det offentlige svigter i første led; den vigtige første tid efter behandlingen. Og når situationen er, at selv patienter, der skubber på overfor de onkologiske afdelinger før svaret: ”Tal med din egen læge om det.” – ja, så skriger det jo til himlen, at lægerne på sygehusene ikke tager opgaven alvorligt – overhovedet! I flere og flere kommuner, dukker der genoptræningstilbud op, men erfaringerne er foreløbigt ikke så gode. Ser man f.eks. på Ebeltoft, så startede de for ti år siden med et varmt bad, som blev vældigt godt modtaget – og der er løbende sket udbygninger af tilbudet, så patienter henvises fra såvel sygehuse som af egen læge. Forholdet er i dag fifty/fifty. Men det tog mange år, inden man havde fået et godt samarbejde med Grenå Sygehus, der i dag er lukket – og det er svært at få samarbejder med de større sygehuse. Dog er der ”nok at lave,” fortæller sekretæren, der også fortæller, at der i en stor del af året er tre til fire måneders ventetid på ambulant behandling. Også, at patienten først henvises efter ”en rum tid” efter behandlingen. Altså – er tilbudet om genoptræning efter behandling ganske mangelfuldt, hvor man også skal lægge mærke til, at borgere, der bor i kommuner med et mangelfuldt tilbud (f.eks. at der ikke er ansat ergoterapeuter hhv. fysioterapeuter) får et sundhedstilbud, der er langt ringere end i større kommuner, hvor der er etableret forskellige tilbud. Så – folk fra landet får et dårligere behandlingstilbud og de får et dårligere genoptræningstilbud end borgere i Københavnsområdet og de øvrige centre i Danmark. Genoptræning – men når patienten møder sin læge efter endt behandling, vil svarene vore præget af mange af de problemer, der er knyttet til definitionen til rehabilitering – men også andre: Lægen kan nemlig have holdningen, at fysioterapi ikke er nødvendig, fordi problemerne løses ´med tiden´. Ganske mange læger anser fysioterapeuter for at yde en hjælp, der løser sig selv med tiden. ’Med tiden’ kan dreje sig om nogle måneder eller om nogle år. Den patient, der forstår lægens udgangspunkt og aktivt tager fat om de problemer, man oplever og udtrykker ønske om, har alt andet lige bedre muligheder for at trække på lægens faglighed end den patient, der ikke udtrykker noget. Om patienten udtrykker nogle ønsker til genoptræning, der går langt ud over, hvad rimeligt er, er det en helt fin idé at stille sig selv det retoriske spørgsmål: ”Hvad ville lægen selv ønske, hvis han var i den samme situation?” Derfor:Det er ikke en dårlig idé at udtrykke et ønske om at komme på fode igen med den hjælp man kan få fra f. eks. fysioterapeuter, ergoterapeuter, eller andre.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (4 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Man kan højst få et ´nej´. Og husk på, at målet med din genoptræning fint kan være at komme tilbage til et job eller at kunne noget i dit liv i øvrigt, men at du jo kan skifte job, hvor kravene til dig er andre end dem du møder i dag. HUSK DET NU! Lægen aner ikke hvem der kan løse dine problemer Et andet problem er, at lægen ikke kender til de særlige mennesker, der kan yde dig den støtte, som du har brug for. Din sygdom er særlig – og særlige sygdomme kræver i et omfang et særligt kendskab. Og det er denne viden der er hamrende vigtig, for at kunne henvise til den fagperson, der kan hjælpe dig. Hvem skal betale? Som udgangspunkt må du regne med, at du selv kommer til at betale en del af din genoptræning, men du skal være meget opmærksom på et paradoksproblem i landets sundhedssystem: Det er nemlig sådan, at den genoptræning, der er knyttet direkte til din behandling hører ind under sygehusets forpligtelse, som derfor ikke koster dig noget. Men sygehusets opfattelse af hvad de kan hjælpe patienten med, hænger – desværre – sammen med, hvad de kan tilbyde på ’deres eget sygehus’. Derfor – vil en naturlig genoptræning, der uheldigvis findes på et andet sygehus, ikke blive indtænkt i patientens genoptræningsplan af lægerne på sygehuset. Så du kan være heldig, at få egen læge til at henvise til et andet sygehus på ny, hvorefter det offentlige betaler regningen. Det er tilfældet med skulderproblemer, hvor bl.a. Odense Universitets Hospital og Viborg Sygehus har særlig viden om skulderproblemer efter operation i halsen. Ingen penge er målrettet rehabilitering og genoptræning Da den nye regionsstruktur blev vedtaget, var amterne så småt på vej med oplæg til regeringen om, hvordan de ville løse opgaven. Nu ligger opgaven i stedet hos de nye storkommuner, der blot heller ikke har fået midler fra staten til at løse opgaverne. Spørger man Institut for Folkesundhed og Landspatientregistret om opgaven (hvem det drejer sig om, hvilke ydelser der er behov for, aldersfordelinger, osv.) blæser svarene i vinden. Hos Kommunernes Landsorganisation (KL) har de erfaring med geatriske patienter (ældre mennesker), men derudover fægter de ligeledes med ’hvad søren’ det her drejer sig om, for de ved godt, at der er en ganske stor gruppe af mennesker i vidt forskellige aldre, der er relevante at få set på. Staten mener så, at Sundhedscentre kan løse opgaven i fremtiden, så staten har givet cirka 50 millioner kroner over to år til en række forsøgsprojekter, landet over, for at få nogle erfaringer. Nordborg Kommune er en af de kommuner, der har fået erfaringer allerede nu, hvor kommentaren lyder: ”Vi bliver nødt til at skrue ned for ambitionerne, fordi der er alt for mange patienter med betydelige behov.” Link til folder om statsstøttede Sundhedscentre i Danmark - http://www.dsr.dk/dsr/upload/7/179/0/pjece.pdf Mange kommuner forsøger selv at etablere tilbud, uden støtte fra staten, hvor erfaringerne også vælter frem. Generelt kan man sige om alle tiltagene, at de er mest optaget af den forebyggende indsats, fordi de problemer man oplever i udlandet (hvor der kigges meget på USA) kort fortalt meget meget stor tydelighed viser, at folk bliver federe og federe, de ryger mere og mere, og får alt for lidt motion – så for at sætte ind overfor denne udvikling i Danmark, sættes der meget ind her. Rehabilitering og genoptræning af de 8 store kroniske sygdomme i Danmark kommer i sidste række, hvilket også hænger sammen med, at de fagligheder, der skulle hjælpe ikke har fagfagligheden til at sætte ind med konkrete foranstaltninger.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (5 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Derfor er det meget op til dig selv at finde frem til den fysioterapeut eller anden fagperson, der kan hjælpe dig med dit konkrete problem, hvor du også skal være opmærksom på, at ikke to praktiserende læger kan det samme. Derfor kan du sagtens være heldig at finde en læge, der rent faktisk kan dit problem på fingerspidserne, fordi lægen helt tilfældigt i karriereforløbet har haft problemet tæt inde på livet – og derfor ved, hvordan man skal løse det. Altså: at finde en læge, der kan din lidelse er også en farbar vej til en vellykket genoptræning; og du får en ydelse, der ikke koster dig noget. Du skal også være opmærksom på, at de fleste amter (regioner fra den 1. januar 2007) giver dig mulighed for en uges ophold på Dallund, der er Kræftens Bekæmpelses kursusejendom på Nordfyn, der har specialiseret sig i rehabilitering. Netop Kræftens Bekæmpelse siger om hoved hals kræft, ”...at det er den kræftform, der er allerværst af alle kræftsygdomme mht. rehabilitering.” – så det må stå lysende klart, at du har en opgave, og at dine forventninger til sundhedssystemet er helt legitime – og sagen er, at du tilhører en lille kræftgruppe, der ikke er meget opmærksomhed på, så du skal selv ville rehabilitering og genoptræning for at det lykkes! Endvidere skal du være opmærksom på, at der i udlandet findes langt bedre tilbud, end vi har herhjemme, hvor det jo er paradoksalt, at sundhedssystemet ikke i samme omfang prioriterer, at patienter genvinder deres førlighed igen på en optimal måde, når man sammenligner den ihærdighed, der udvises på hospitalerne, for at behandle og helbrede. Desværre har Kræftens Bekæmpelse i de senere år udviklet sig til en organisation, der er høj grad modtager meget store midler fra staten, med den konsekvens, at deres kritik af de offentlige tilbud er meget afdæmpet, for ikke at skade de gode samarbejdsrelationer. Derfor er det hamrende vigtigt, at andre aktører – hvilket også gælder den enkelte patient – gør deres behov og deres kritik synlige i den danske velfærdsdebat, hvor vi først og fremmest skal skubbe til de danske tilbud. Men også se på de tilbud, der findes i udlandet, for halter vi bagefter herhjemme, må vi nødvendigvis være interesserede i det, udlandet kan tilbyde på genoptræningsområdet. Med den koncentrering, der finder sted i disse år – både med urbaniseringen (at folk flytter fra de tyndt befolkede egne til byerne, hvor de største byer har en utrolig tiltrækningskraft) men også med sygehusene og øvrige sundhedstilbud – er der al mulig grund til at råbe ekstra meget op, hvis man tilhører den cirka halve del af befolkningen, som byer i de små byer eller på landet. Smerter – synes at være meget vigtigt at forholde sig til, når patienter selv og sundhedssystemet vurderer behovet for rehabilitering, men når det kommer til det egentlige: at genvinde sin førlighed med problemer med f.eks. nerver, der er skåret over – og med lymfedem-problemer, er lysten og viljen ikke imponerende. Jeg er orienteret om læger, der er meget bevidste om rehabilitering og genoptræning, som ydermere har ansat særligt kyndige sygeplejersker og lægesekretærer til at hjælpe på deres klinik. Du skal huske på, at rehabilitering og genoptræning - stadigvæk - omfatter lægens traditionelle virke; der findes nemlig medicin, der i ganske mange tilfælde afhjælper problemer, og som derfor hjælper dig på vej tilbage mod en bedre tilværelse. Men medicin skal ikke være vejen frem for dig, alene. Du skal huske på din egen indsats med motion og maden. (Ja, tænk sig: 50% af tyktarmskræftpatienter, der motionerer flittigt, overlever deres sygdom.) Min fremstilling kan lyde som et forsøg på at udfordre de i forvejen hårdt trængte offentlige kasser. Men det er en misforståelse: Sagen er, at de kroniske sygdomme tager 2/3 af landets sundhedsudgifter, hvor det må være naturligt at spørge til kvaliteten af det, der foregår. For patienterne kommer rendende til deres læge med den ene og den anden ting, hvor der udskrives medicin og henvises på kryds og tværs. Når patienten ikke får afhjulpet sit problem, vil patienten derfor koste utroligt mange http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (6 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

penge og masser tid for både de mange sundhedspersoner, der er involveret – og naturligvis også for patienten selv. Så ønsket er, at vi skal arbejde for kvalitet i arbejdet med rehabilitering og genoptræning; dels for at afhjælpe patientens problem – men sågar også for at bruge vore sundhedsydelser fornuftigt. (læs: billigere.) Løsninger – og nye problemer Kroppen og psyken er forunderlige størrelser – og derfor vil du med garanti opleve en masse nye problemer, mens du kæmper for at løse et eller nogle få. Træthed f.eks. Man bliver nemlig hamrende træt, når kroppen bliver udsat for øvelser, der gør en forskel. Og har man det elendigt med at det psykiske overskud ligeledes bliver påvirket, er banen skabt for et rigtigt dårligt humør. Så rehabilitering og genoptræning er en sej kamp, hvor man oplever fremskridt i perioder. Tilbageskridt i andre. Nyeopståede problemer, som man også skal forholde sig til i tredje. Livet er altså ikke for nybegyndere – men husk på, at du har overlevet din sygdom! Og husk på, at der er mange, der regner dig for noget. At der er mange, der får et dårligere liv uden dig. Derfor: du betyder noget! Du er en del af de mange glæder og sorger, der gør en tilværelse for dig selv, for dine nærmeste og for de mennesker, du møder på din vej. Sygedagpenge og din fremtid på arbejdsmarkedet Når du har gennemgået behandlingen og skal til at orientere dig ift en ny virkelighed, møder du et offentligt system – læger og kommuner. Kontakten til dem er meget afgørende for, om du får tid, rum og muligheder, til din rehabilitering. Ikke to læger ser ens på din sygdom, hvilket ligeledes gør sig gældende med kommunerne, hvor den ene kommune mener, at du skal have sygedagpenge, mens den anden, mener, at du er ’fit for fight’ og ikke behøver dagpengene. Det samme forhold gør sig gældende, når det drejer sig om en pension eller fleksjob. Hvem der har ret, er ikke objektivt – men generelt er det sådan, at du meget større chance for at få hjælp fra det offentlige her i Danmark, sammenlignet med Indien eller Rusland. Boede du i USA, var du godt hjulpet, hvis du havde en forsikring. Under alle omstændigheder, er det vigtigt, at du beretter om – til din læge og til din kommune – hvordan du oplever din sygdom. Den, der kan formulere sig har ’alt andet lige’ bedre mulighed for at aktivere den enorme faglighed, som både lægen og kommunen, besidder. Jeg vil vove den påstand, at afgørelser, der går dig imod - med ellers berettigede argumenter - handler om, at du ikke har været god nok til at fortælle om din situation, eller om, at du ikke har været god nok til at lytte til de mennesker – lægen og kommunen – der gør en kæmpeindsats for at hjælpe dig med den faglighed, de besidder. Der er INGEN, der ønsker dig noget ondt!

Du er hvad du spiser Det gamle ordsprog har stadigvæk sin berettigelse, hvor det vist nok siger sig selv, at en masse bajere, en mase fedtholdigt mad osv. ikke giver god næring til dine celler, der til stadighed fornyr sig. Så vil du opbygge din krop optimalt, er vejen frem: sund mad.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (7 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Og giver du omsætningen og cellerne lidt hjælp med motion, ja, så er du på mange måder godt på vej til en vigtig del af din rehabilitering. De alternative tilbud: Noget af det du kan spise, udbydes på det alternative marked, kosttilskud, hvor de mange specialforretninger har et rigt udbud. Onde tunger siger, at almindelig sund kost og en tilhørende god motion og socialt liv forsøges erstattet med de alternative tilbud. Om det er rigtigt ved jeg ikke, i alt fald er det et faktum, at der er et stort udbud, at nage forsker i de alternative tilbud med en tilhørende dokumentation for en god virkning – og det er også sådan, at lægerne nu har indset, at de ikke kan se bort fra de alternative tilbud, om end forskningen ofte hviler på andre succeskriterier end den konventionelle forskning. Jeg hører ofte kommentaren: ”Hvis patienten føler at det virker, så virker det. Følelsen er vigtig.” Så har du en tyrkertro på, at de alternative produkter gør en forskel i positiv retning for dig, er det jo vigtigt. Men jeg hører nu også fra de alternative udbydere, at ”..de alternative produkter aldrig må erstatte den konventionelle medicin eller tilbud. De er højst et supplement.”

Personligt finder jeg det ganske underligt, at der ikke indgår råd til patienter, der lige har været gennem en strålebehandling og ofte taber sig ganske mange kilo. For mit eget vedkommende faldt vægten fra 90 til 67 kg. Derfor lyttede jeg til en tidlige ansat ved patienthospitalet, en sygeplejerske, Århus Sygehus, der nu solgte Herbalife produkter. Hun gav mig rådet, at tage kosttilskud og vitaminer med argumentet: ”Når du har fået stråler er din krop blevet skudt sønder og sammen, og særligt i det område der er strålet, skal der opbygges nye velfungerende celler til erstatning for celler, der er strålet – hvilket vil sige sige celler og raske celler, der også er strålet.” Jeg fulgte rådet, og kan kun medgive, at de cirka 1800 kr. jeg brugte på to kure har hjulpet! Rådet og erfaringen er videregivet til medpatienter, der melder om samme oplevelser. Derfor – hvis du møder en holdning hos din læge, ’at du genvinder kræfterne lidt efter lidt’, så spørg dig selv: Hvad vil lægen selv gøre, hvis han står i samme situation som dig? Svaret er med garanti, at også lægen vil lytte og forholde sig til de erfaringer, som forhandlere og medpatienter kan bidrage med. Og her kan jeg ikke dy mig for at fortælle, at læger i Danmark er meget positive overfor det offentlige sundhedssystem og derfor giver rådet til patienterne, at de trygt kan benytte det offentlige sygehussystem’, hvor kendsgerningen imidlertidig er, at mere end halvdelen af danske læger, har tegnet en privat sygeforsikring, der giver dem mulighed for behandling, rehabilitering og genoptræning, i privat regi!

Du kan klare meget selv ”Hvor der er en vilje, er en vej,” siger et gammelt ordsprog, og det gælder i særdeleshed på området rehabilitering og genoptræning. Med viljen kan du f.eks. sige til dig selv: ● ● ● ●

Jeg Jeg Jeg Jeg

vil ud blandt andre mennesker og tage del i det liv, der omgiver mig. vil virke aktivt med afsæt i det udgangspunkt jeg har. vil træne, så jeg bliver i stand til mere og mere. er åben overfor genoptræningplaner, som f.eks. fysioterapeuter beskriver – og jeg hænger i hver eneste dag med de øvelser, jeg er blevet rådet til.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (8 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Prøv at tænke på hvad du er – og har været - rigtig god til. Det kan f.eks. være at du har dyrket sport og har overvundet smerter, når sæsonen gik i gang – og forhold dig til de mange ting, som du ikke kan. Brug disse erfaringer energisk, vedholdende og klog – gevinsten er, at du får et rimeligt godt og aktivt liv igen. Livet er ikke for begyndere! Eksempel på information et af de store sygehuse - Odense Universitetshospital - giver vedr. hoved hals kræft. Link Eksempel fra Indenrigs- og sundhedsministeriet, der opridser hoved og hals kræftpatienters behov for rehabilitering - Link - hvor der bl.a. listes følgende: ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●

Hyppige tandlægebesøg Rekonstruktion Særlige hjælpemidler Kostvejledning Socialrådgiverhjælp Legater Medicinsk behandling Psykologisk behandling Henvisning til talepædagog. Henvisning til ergoterapeut Henvisning til specielle netværk Kostvejledning Sufficient smertebehandling Socialrådgiverhjælp Legater Rygestopklinik eller lignende tilbud

Copyright: Michael Bjørnbak Martensen, journalist/fotograf (DJ), www.halskraeft.dk

Godt fortalt patienthistorie Dato for oprettelse:7/11/2006 8:24:52 PM Oles historie indeholder en enorm indsats for at få den bedst mulige behandling for den kræft, der er konstateret i munden. Også et selvmordsforsøg, fordi Ole fejlagtigt troede, at kræften var kommet igen - samt at parret flyttede fra hinanden – link.

Sygehuslægen skal udarbejde en genoptræningsplan, og det offentlige betaler – for det meste Dato for oprettelse:7/12/2006 1:09:48 PM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (9 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Århus Amt har beskrevet sygehusets opgaver i forbindelse med genoptræning efter behandling - hvor du får gratis ydelser, hvis genoptræningen hænger direkte sammen med den behandling, du har været igennem – link. Døjer du med afledte ting, skal du muligvis selv betale – men et godt råd: Tal med din egen læge i første omgang! Af: Michael Bjørnbak Martensen, Journalist/fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

Danskerne har – forholdsvis - stor tillid til lægerne Dato for oprettelse:3/14/2006 12:53:52 AM Analyseinstituttet 'Eurobarometer' har undersøgt folks skræk for fejlgreb, lægefejl og fejlbehandlinger, på sygehuse – og her viser det sig, at danskerne godt nok nærer en vis frygt, idet lidt over halvdelen af de adspurgte – 52 procent – har en frygt. Men i Italien, Polen og Litauen, ser det meget værre ud – idet 97, 91 og 90 procent af borgerne anser lægefejl og fejlbehandlinger som et 'vigtigt' problem. Kilde: Politiken/ Kaare Skovmand Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Læge-historie 2: Kræft gav smagsforvirring, træthed og spyt så tykt, så tykt.. Dato for oprettelse:1/5/2006 12:54:57 PM

”Jamen, jeg har det sådan set fint,” lyder det fra 43 årige Peter Hørmann Pedersen, der bor i Silkeborg. ”Godt nok siger konen, at jeg tænker lige rigeligt på mig selv – og det tror jeg nok passer – men ellers går det faktisk helt fint,” fortsætter de glade toner. Helt så enestående godt ser det nu ikke ud, når det kommer til fysikken – for Peter Hørmann Pedersens smagsløg er røget sig en tur, så al øl smager dovent, mælk altid er surt, krydrede retter og rødvin må han holde sig fra og et lækkert stykke kage i dagligdagen, kan han slet ikke klare. I efteråret 2002 fik Peter Hørmann Pedersen konstateret kræft, en knude i svælget oppe under hjernen (4 x 2 ½ cm og 1 cm i tykkelsen), der blev fjernet kirurgisk. Et par måneder efter operationen fik han 34 omgange stråler, dels hvor knuden havde siddet og dels på en cyste, der sad på venstre side af halsen. ”Strålerne var utroligt hårde, så jeg endte op med sondemad sidst i strålebehandlingen, for jeg kunne simpelt hen ikke spise,” fortæller Peter Hørmann Pedersen, som dog slap sonden igen ved juletid – med en konstatering af, at spytkirtlerne var røget sig en tur. ”Spytkirtlerne for oven i munden, der producerer det tynde spyt, blev strålet sønder og sammen, så det eneste spyt jeg har, er tykt, tykt – og kan stort set ikke bruges til spor,” fortæller Peter Hørmann Pedersen, som flere gange om dagen må tage et glad vand, fordi halsen ellers bliver knasende tør.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (10 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Peter Hørmann Pedersen har også skiftet job, fordi arbejdet som smed var for fysisk hårdt. Efter en sygeperiode på 1 ½ år efter behandlingen fik han job som chauffør ved Silkeborg Kommune, og det job går godt, når bare de fysiske anstrengelser ikke bliver for hårde. ”Ja, bare ti minutter med en skovl, så er jeg helt og totalt færdig,” slutter Peter Hørmann Pedersen. Peter Hørmann Pedersen går nu til halvårlige kontroller – og børnene på 11, 15 og 19 år er blevet ret du´s med deres fars sygdom, og blot lige bemærker en lille smule, når far skal af sted til de halvårlige kontroller. Projekt på Århus Sygehus: Peter Hørmann Pedersen - er med i et projekt, som læge og pd.h. studerende Kenneth Jensen, Århus Sygehus, er i gang med, hvor han undersøger hvordan hoved hals kræft patienter har klaret sig efter behandlingen med særligt fokus på mundtørhed, synke- og tandproblemer. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Læge-historie 3: Selvom kræften betød, at de skar min kæbe over, kan man overhovedet ikke se det i dag Dato for oprettelse:1/5/2006 4:01:14 PM ”Ingen troede jeg ville klare det, men det har jeg altså gjort,” siger den nu 78årige - forhenværende folkeskolelærer - fra Holstebro, Svend Erik Nielsen. I marts 2005 afsluttede han den fem-årige kontrol for kræftpatienter, og lever nu med de forskellige ubehag, han fik i behandlingen, der stod på fra efteråret 1999 til foråret 2000. Diagnosen var kræft på venstre side af tungeroden. Det betød først 30 omgange stråler – samt en operation 4 måneder senere. En operation, hvor kæben blev skåret igennem og halvdelen af tungen blev skåret bort. En kort periode efter operationen fik Svend Erik Nielsen sondemad, fordi han ikke mere kunne spise den flydende mad, hans – nu afdøde kone, der senere fik brystkræft – tilberedte for ham. I dag lever Svend Erik Nielsen et godt liv – i det store hele. Talen er påvirket af den manglende halvdel af tungen, og så er der det med spyttet: Spyttet er nemlig meget tykt – eller ”fed”, som Svend Erik Nielsen oplever det. ”Men de har søreme lavet det hele fint, for man kan slet ikke se, at jeg har været igennem en så stor operation,” siger Svend Erik Nielsen. Men, det er en hverdag med en meget afbrudt nattesøvn, for hver halvanden time om natten, må Svend Erik Nielsen op for at drikke lidt vand eller kamillete, fordi munden er knastør. ”Og når man drikker, skal man jo også tisse. Så jeg er oppe nogen gange i løbet af en nat,” ler han. Trods det, mener Svend Erik Nielsen, at han har det godt. ”Jeg er glad for livet. Jeg har en stor dejlig familie, der lige nu består af 4 børn, 13 børnebørn. 2 oldebørn – og jeg tænker i det store hele ikke mere på sygdommen, selv om ingen – vist nok – slipper tankerne helt. De dukker op som trold af en æske ind imellem - senest her ved juletid, hvor jeg havde lidt forkølelse. Så kan man ikke lade være med at tænke: Er det nu kræften, der er på spil igen,” slutter Svend Erik Nielsen. Svend Erik Nielsen røg ganske lidt for mange år siden.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (11 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Projekt på Århus Sygehus: Svend Erik Nielsen - er med i et projekt, som læge og pd.h. studerende Kenneth Jensen, Århus Sygehus, er i gang med, hvor han undersøger hvordan hoved hals kræft patienter har klaret sig efter behandlingen med særligt fokus på mundtørhed, synke- og tandproblemer. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Rigtig god sommer Dato for oprettelse:6/24/2006 1:16:15 PM Jeg stopper nu for at hellige mig sommeren. Men sagen er nu også, at min mor fik konstateret knoglekræft for en måned siden. Ligeledes har jeg været meget tæt på et par patienter, som er meget nervøse for deres fremtid, hvor jeg har måttet sande, at jeg ikke magter at være for tæt på mine medpatienter. Jeg tror på, at man hjælper sig selv ved at hjælpe andre – så jeg vil meget gerne opfordre alle til at støtte andre, hvor de nu kan. Enhver må gøre op med sig selv, hvad man er god til, og hvor evnerne ikke rækker. For mit vedkommende rækker evnerne til at være formidler - og ikke til den meget tætte kontakt. Jeg tager folks situation til mig, og jeg har svært ved at holde den helt nødvendige personlige distance. Jeg hører meget gerne fra dig, hvis du har en relevant historie, f.eks. om, hvordan du hjælper og støtter andre. Husk at sprede glæde i din familie og din vennekreds! Rigtig god sommer. NB: Sitet har nu fået selvstændigt domæne, nemlig www.halskraeft.dk ----Efterskrift: Min mor døde den 29. juni 2006 kl. 2.15. For to dage siden, havde min søster en meget kort snak med mor. Mor spurgte: "Hvordan går det med Michaels kræft?" Linda svarede: "Han har det godt - han er rask." Så var samtalen slut; mor lukkede øjnene. Det var alt, hun kunne klare i denne samtale. Takken til de mange, der hjalp mor i den sidste tid: 29. juni 2006 kl. 2.15: Ulla Bjørnbak Martensen blev 76 år. Tak! Dette er en tak fordi du er en af dem, der har haft kontakt med vores mor i livets sidste del: først og fremmest som fagperson, men som vi har fornemmet det, en fagperson med en forståelse, rummelighed og tilgang til at være i professionen, der efterlader indtrykket af en personlig stillingtagen, som har givet os som pårørende mulighed for at deltage og supplere med det vi nu især har kunnet, på en utrolig rar måde. http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (12 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Da mors kræft blev konstateret i forbindelse med indlæggelsen på Middelfart sygehus, mødte vi et team fra Rudbækshøj i Strib, der blev overgangen fra vores forhold til mor som en person, der gik og skrantede med dit og dat til en mor som terminal patient, hvor vi jo ikke rigtigt kunne se, hvad det at være terminal patent, helt konkret, handlede om. Som pårørende er det ikke så nemt, for på den ene side har vi en mor, som vi kender på godt og ondt – og på den anden side skal vi forholde os til et system af professionelle folk, som vi godt ved er en god hjælp, men hvor spørgsmålet er: Hvordan kan vi bruge hinanden på en fornuftig måde? Som udgangspunkt var jeg tryg, men at overlade mor til et ”system”, ja, det vidste godt kunne gå meget galt. Mor er ikke til systemer, hvor offentlige tilbud ofte sammenlignes med socialiststater. Velfærdsstaten var hun dog helt du´s med, om end hun betragtede det som ’en ret’, hvor det for så vidt var ligegyldigt, om den ansatte hed Sofie, Maren eller Kristian. Men det havde lederen på Rudbækshøj, Marianne Britt Larsen, luret for langt tid siden. Og på sygehuset mødte via Maria, der ligeledes helt var på omgangshøjde med mors verdensopfattelse. Mor levede i en anden tid end den vi har nu om dage. Så, de værdier og den verden hun levede i, havde afsæt i nogle helt andre levevilkår end vi har i dag. Afstanden mellem rig og fattig var mere markant - en forskel, vi som børn blev præsenteret for, løbende, i vores opvækst. Mor har formået at aflevere tre børn til næste generation, der alle har kunnet klare sig selv – og alle er harmoniske og lykkelige. Det synes jeg ærligt talt er flot, i alt fald, er det noget jeg synes, at vi som børn skylder mor en stor tak for. Og det synes jeg også, at du skal vide, for mor var urimelig, uretfærdig og en masse andre u-ord, men hun var en god mor, når det kom til stykket. Hun har altid haft tankerne hos sine børn, og brugt kræfter på sine børn. I de sidste år – og i den sidste tid – synes jeg mange af mors dyder tonede frem, for hun ville dø hjemme med et aktivt fravalg af både hospital og hospice. Hun sagde jatak til den nødvendige pleje, og hvad der glæder mig utroligt meget, så udtrykte mor glæde over hjælpen ”udefra”, hvor Maria flere gange blev nævnt, og hvor jeg flere gange har sagt, at”[hvis] kærlighed udtrykkes med skældud, får de fleste i mors nærhed masser kærlighed.” Jeg har talt med min søster, Linda, om vi skulle takke nogen særskilt – hvortil hendes svar kom prompte: ”Jeg kan godt se, hvad du mener, men jeg har været tæt på mor og de mange, der er kommet hos mor – og jeg synes, de alle fortjener en stor tak alle sammen. Hvor har de bare været gode.” Men alligevel: I smerternes stunder, runder tankerne alligevel lægerne Ole Nørskov (mors egen læge) og Vibeke Munch Jensen. Derfor vil jeg da også bare slutte af med det lille ord, jeg startede med: Tak! På vegne af de tre søskende: Linda Gerdes, Lars Harke Martensen og undertegnede. Michael Bjørnbak Martensen

Billeder fra mors begravelse. Kærligst Michael Bjørnbak Martensen, Journalist og fotograf (DJ) sporup@mail.dk

Patienteksempel: Frit valg – kan give en bedre behandling (IMRT-historie) http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (13 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Dato for oprettelse:2/18/2006 4:42:31 PM En dame, der ikke ønsker at stå frem med navn, blev henvist til Odense Universitetshospital (OUH), fordi hun havde fået diagnosen: Kræft i mundhulen. Datteren fortæller: ”Vi var rædselsslagne et par dage, og troede egentligt, at vi skulle kigge efter tilbud i udlandet, fordi OUH ikke havde IMRT – men efterhånden blev vi beroligede, og indgik i samarbejdet med øre- næseafdelingen på Odense Universitetshospital.” OUH tilbyder ikke IMRT, men alene en modificeret form for IMRT. Samarbejdet med lægen på OUH førte imidlertid til, at damen fik ideen om at få behandling på et andet sygehus, hvilket blev accepteret. Datteren fortæller: ”Det var ikke dét, at Århus Sygehus tilbyder IMRT, der var årsagen til skiftet. Det var alene samarbejdet, der ’bare’ ikke fungerede.” ”Men skiftet har været alle tiders. Godt nok får min mor nu IMRT som behandling i Århus, hvilket er meget fint men det væsentligste er, at min mor svinger rigtigt godt med den overlæge, der er blevet kontaktperson. Så derfor ser vi alle positivt frem til et godt behandlingsforløb.” Damen blev tilbudt indlæggelse på sygehusets patienthospital i stråleperioden, men bliver hver dag kørt – frem og tilbage – af sin mand. Dramatisk tilblivelse af denne historie: Ovenstående historie har haft en meget dramatisk tilblivelse, idet den blev publiceret og efter en mail fra datteren med meget omfattende trusler, slettet igen. Historien er meget væsentlig, fordi den handler om, hvad ’frit valg’ betyder i praksis, og i det konkrete tilfælde fører til en IMRT behandling, der betyder en mere skånsom behandling (så patienten bedre kan spise og drikke efterfølgende) og større chance for at overleve. Altså er det en væsentlig journalistisk historie. Truslerne fra datteren er ikke publiceret – men kommer der flere trusler, eller bliver de fremsatte trusler effektueret, vil hendes trusler kunne ses her på sitet. Af: Michael Bjørnbak Martensen, Journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Mave- og næsesonde bruges når der er behov for det - på Århus Sygehus og på Rigshospitalet Dato for oprettelse:9/21/2005 2:44:54 PM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (14 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Mens Ålborg Sygehus har valgt at give deres hoved hals kræft patienter en mavesonde allerede fra starten af et strålebehandlingsforløb, har Århus Sygehus og på Rigshospitalet valgt en anden strategi. ”Ikke alle viser sig at behøve sonden, og det er jo trods alt et operativt indgreb med en risiko for komplikationer, selvom den er beskeden,” siger professor Cai Grau fra Århus Sygehus – hvilket er de selv samme argumenter Rigshospitalet bruger. Overlæge Lena Specht, Rigshospitalet, supplerer med en anden ulempe: ”Patienter, der får en mavesonde, er ganske betydeligt længere om at komme af med sonden igen, hvilket ikke gør sig gældende for næsesonden,” siger Lena Specht, der både henviser til egne erfaringer og undersøgelser, der er lavet i USA. Lena Specht var sidste år på årsmøde for onkologer, American Society of Clinical Oncology, hvor hoved-halsonkologen David Adelstein, nøje gennemgik den opdaterede viden på området. ”Men i praksis handler det mere om at lægge en strategi, for hvad man gør på det enkelte sygehus. Og jeg ved udmærket godt, at Ålborg og Odense er meget glade for mavesonden,” siger Lena Specht. På begge sygehusene – i Århus og på Rigshospitalet – vægtes kombinationen diætist og specialsygeplejerske, som følger patienten gennem forløbet. Viser der sig et behov for en sonde, blive den anlagt i stråleforløbet og nogen gange også inden, hvor det kan ses eller forudses, at der vil opstå problemer. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Vind over kræften ved at søge læge og behandling - i tide Dato for oprettelse:8/7/2005 10:04:27 PM Verdens største kræftforskningscenter hedder National Cancer Institute og kan findes på nettet på adressen http://www.nci.nih.gov/ Kigger man her på statistikdelen, er det slående at se hvorledes det statistiske materiale er behandlet. Man deler nemlig befolkningen op i "hvide" og "sorte". Generelt set vinder flere hvide over kræften end sorte. Årsagen er den simple, at de sorte ikke kommer til læge og får behandling i nær samme udstrækning som de hvide amerikanere. Situationen i 2005 kan være anderledes, men sådan ser det i alt fald ud fra 1950-1994, hvor materialet på billedet er fra. Men altså: Vil du vinde over kræften, er det ikke en dårlig idé at være vaks i starten for at få startet behandlingen. Og det er heller ikke en dum idé at få mest muligt ud af den behandling som sygehuset tilbyder. Kig selv på statistikken på denne adresse:

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (15 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

http://cancercontrolplanet.cancer.gov/atlas/timeall.jsp? c=NOS&o=g&wm=true&wf=true&bm=true&bf=true&fc=timeall&chart=timeall&ac=1&ss=US Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

14 hoved hals kræftpatienter fik et ’second opinion’ tilbud i 2005 Dato for oprettelse:7/29/2006 3:24:51 AM

I 2005 fik 798 kræftpatienter en ’second opinion-vurdering’ – og ud af dem, havde 14 diagnosen hoved hals kræft. Link. Second opinion-vurderingen er målrettet patienter, som lægerne ikke umiddelbart har flere behandlingstilbud til, har dermed fået mulighed for at få en ekstra vurdering af, om der kunne være endnu en behandlingsmulighed. Patienterne kender ikke ordningen I vurderingen af ordningen – der startede den 1. januar 2003 – siges det bl.a. i patientundersøgelsen fra Århus Amt, at der er et stort behov for yderligere information om ordningen. Erfaringerne indtil nu er, at behandlingerne alene har været livsforlængende med få måneder og af palliativ art. (smertelindring) Årligt får cirka 3.800 stillet diagnosen hoved hals kræft. Yderligere information – link. Af: Michael Bjørnbak Martensen, Journalist/fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

Kræftplan 2 - Puslespillet er i gang: Hvor skal de nye stråle-acceleratorer placeres? Dato for oprettelse:8/24/2005 5:11:07 PM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (16 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Af: Michael Bjørnbak Martensen, freelancejournalist En lang række kræftsygdomme behandles med stråler, og i den nye kræftplan 2 er der bevilget cirka 600 mill. kr. over de næste to år, så kapaciteten kan udbygges. Beløbet er ikke helt det onkologerne kunne have tænkt sig, men alligevel er der tilfredshed. Ganske enkelt fordi det ER mange penge, der nu skal til at virke efter hensigten. Målet er ’kvalitet’ som det allervigtigste har Indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen (V) sagt, hvilket omsat til diskussionen om ’ Hvor skal de nye stråle-acceleratorer placeres?’ betyder, at hensynet til ’nærhed’ kommer i anden række. Hvordan opnås kvalitet? I dag er der seks landsdelcentre i Danmark (Rigshospitalet, Herlev, Vejle, Odense, Århus og Ålborg) og ifølge klinikchef på rigshospitalets Radioterapiklinik dr.med. Svend Aage Engelholm, Rigshospitalet, og Cheffysiker Jesper Carl, Ålborg Sygehus, er svaret enkelt: ’Udbygningen skal ske i forbindelse med de eksisterende centre.’ Argumentet er de også fælles om: Der er mangel på læger på området, så det er med at lægerne ikke bruger tiden på landevejen til nye centre – eller som det er fremme, satellitter i tilknytning til et landdelscenter. Svend Aage Engelholm fremhæver, at det er vigtigt at udvikle fagligheden i samlede miljøer, hvor man kan inspirere hinanden. Men at der også kan være ulemper ved store steder, er Jesper Carl inde på: ”De undersøgelser, der er lavet siger klart, at det økonomisk optimale antal acceleratorer er fire, hvorefter udgifterne stabiliserer sig.” Satellit-muligheden Svend Aage Engelholm´s argument med alene at udbygge de eksisterende steder falder da også hurtigt sammen, fordi han selv har talt varmt for en satellit i Næstved, som i øvrigt skal hjælpes på vej fra hans egen afdeling på Rigshospitalet – hvilket forsvares med, ”[at] det er meget enkle funktioner Næstved skal varetage.” Akkurat det samme argument har professor Cai Grau, Århus Hospital, når det drejer sig om Herning, som han gerne ser som satellit til Århus. I Herning har der i flere år været kæmpet for en stråleterapi, og da Århus Sygehus ikke har plads til flere udvidelser, finder Cai Grau det oplagt at satse på Herning. Alternativt kunne være Skejby Sygehus, men en sådan plan skal indgå i en større planlægning, der efter hans opfattelse ligger omkring 25 år fremme i tiden. Satellit-modstanderen Jesper Carl er inkarneret modstander af satellitterne. ”Først kræver de en masse ressourcer fra landsdelscentret for at komme i gang. Derefter vil de løsrive sig og gå deres egen veje, hvor der så bliver endnu flere omkostninger, fordi der skal scannere og andet udstyr, samt en masse højtspecialiserede hjælpefunktioner f.eks. inden for diagnostik, kirurgi og patologi, til,” siger Jesper Carl. Og som yderligere argument fremhæver han effektiviteten: ”Her i Ålborg har vi altså ledig kapacitet på vore strålekanoner, så et sygehus skal have et stort flow for at være effektive, og det bliver en umulighed på en satellit som f.eks. Næstved og Herning,” siger Jesper Carl og tilføjer, at en udbygning i Ålborg vil være langt at foretrække frem for Herning med begrundelsen: ”Hele infrastrukturen er tilstede, så en udvidelse i Ålborg vil være langt hurtigere og billigere at gennemføre.”

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (17 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Vejle Sygehus: Den gode Satellit-historie Cheffysiker i Vejle, Jens Peter Bangsgaard, har et andet forhold til satellitter: ”Vi startede som en satellit af Århus i midt-firserne. Siden er vi blevet et selvstændigt center og har også fået en professor og afdelingen er på flere områder blandt de førende i Danmark. Effektiviteten har vist sig at være høj med god hjælp – i starten – fra erfarne nøglepersoner. Til gengæld vil lægerne kunne få større faglige og personlige udfordringer på et lille center som vores – og så er det helt grundlæggende godt med konkurrence mellem centrene på både kvalitet og effektivitet.” For at gøre puslespillet endnu mere besværligt, er der også røster fremme om at der skal være stråletilbud i Esbjerg og Sønderborg. I dag benytter Odense Sygehus desuden Flensborg Sygehus til en række satellit-funktioner, der fungerer godt. Danmark har bekostet en accelerator til sygehuset, og muligheden for yderligere at investere bygninger og materiel kunne også være en mulighed – også selvom det ligger uden for Danmark. Sundhedsstyrelsen har kompetencen til at beslutte hvor de nye acceleratorer skal opføres. Det vil sandsynligvis ske i efteråret 2005 eller først på året 2006. Uddrag af Kræftplan 2 – afsnittet om strålebehandling i Danmark: 9.3 Strålebehandling Der henvises til bilag 9.3 A og 9.3 B for en yderligere gennemgang af stråleområdet. Derudover henvises til: 1) Acceleratorrapporten 2004, udarbejdet af Acceleratorudvalget under Dansk Selskab for Klinisk Onkologi samt 2) ”Modelbaseret analyse af det fremtidige kapacitetsbehov på stråleterapiområdet”, DSI Institut for Sundhedsvæsen. Sidstnævnte rapport kan rekvireres ved henvendelse til Sundhedsstyrelsens Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering. 9.3.1 Problemstilling Behovet for strålebehandling er steget betydeligt i de senere år som følge af flere kræfttilfælde. Nye behandlingsrekommandationer omfatter flere og ofte mere komplicerede behandlinger, og stråleterapi anvendes både kurativt, adjuverende og palliativt. Samtidig er der på flere af landets stråleterapiafdelinger ikke i tilstrækkeligt omfang foretaget løbende udskiftning af acceleratorerne, hvorfor man flere steder har teknologisk forældet udstyr. Det betyder, at man med anvendelse af disse acceleratorer i nogle tilfælde enten ikke kan følge de nye behandlingsrekommandationer, eller at behandlingerne bliver tidskrævende. Disse forhold har betydet, at ventetiden til strålebehandling er forlænget, og flere af centrene har ikke kunnet overholde ventetidsgarantien på de 4 uger. Udviklingen mod en mere kompliceret og teknologisk krævende strålebehandling forventes at fortsætte, hvilket stiller krav om såvel et teknologisk opdateret apparatur på de onkologiske afdelinger som til antallet af medarbejdere og deres uddannelse. I maj 2004 fremlagde Acceleratorudvalget under Dansk Selskab for Klinisk Onkologi Acceleratorrapporten 2004. Rapporten viste, at der er behov for udskiftning af eksisterende udstyr, og - på baggrund af de ovenfor nævnte forhold behov for at anskaffe yderligere udstyr. Udvalget pegede bl.a. på en vækst i behovet for strålebehandling på 40 % fra 2002 til 2007 og konkluderede, at såfremt dette øgede efterspørgselspres ikke følges op med tilsvarende kapacitetsudvidelse, bliver konsekvensen uacceptable ventetider til strålebehandling i hele landet. 43 I september 2004 forelå en benchmarking, der sammenlignede to danske strålecentre med et strålecenter på det hollandske sygehus NKI-AVL. Analysen gav anledning til en diskussion om, hvorvidt produktiviteten på de danske strålecentre er tilstrækkelig høj, idet produktiviteten på NKI-AVL var højere end http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (18 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

på de to danske strålecentre. I forbindelse med planlægning og afvikling af strålebehandlingerne er der en række logistiske funktioner, der skal varetages. Disse funktioner knytter sig til såvel patientforhold som til de personalemæssige forhold. Der er behov for en høj prioritering af varetagelsen af de logistiske funktioner for at sikre en optimal arbejdstilrettelæggelse og udnyttelse af apparaturet (se anbefaling afsnit 6.1.2.4). De personalemæssige ressourcer - målt både i antal og kvalifikationer - er en meget central faktor både i planlægningen og afviklingen af strålebehandlingen. De faggrupper i stråleterapien, hvor der er eller kan forventes personalemangel, er onkologer, fysikere og radiografer. 9.3.2 Status og anbefaling Med Finansloven for 2005 blev der i alt afsat 300 mio. kr. i en lånepulje til anskaffelse af strålekanoner. Denne lånepulje er udmøntet i marts 2005. Hermed er der givet en apparaturmæssig ”saltvandsindsprøjtning” til de danske strålecentre. Det er imidlertid også nødvendigt fremover at sikre den nødvendige kapacitet. Investeringerne skal baseres på en strategisk planlægning, hvor man tager højde for udviklingen i behandlingsbehovet, den fysiske nedslidning af apparaturet og den teknologiske udvikling. Den strategiske planlægning bør også omfatte personalet, hvor der må tages højde for, at den fremtidige planlægning og varetagelse af strålebehandlingen indebærer betydelige ændringer som følge af nye behandlingsformer og procedurer. På baggrund af benchmarkingen fra 2004 har to delegationer efterfølgende været på besøg på NKI-AVL. Senest har en delegation været i Holland i marts 2005. Delegationen repræsenterede de fleste strålecentre, politikere, forvaltningsledere, Indenrigs- og Sundhedsministeriet samt Sundhedsstyrelsen. Samtidig har en nærmere gennemgang af talmaterialet fra NKI-AVL vist, at forskellen i produktiviteten ikke er så stor som først antaget. Der er dog stadig forbedringspotentialer på de danske strålecentre. Delegationen er i forbindelse med afrapporteringen kommet med en række forslag inden for områderne: apparatur/udstyr, fysiske rammer, ledelse og produktionsstyring, arbejdstilrettelæggelse samt uddannelse og forskning. Samlet set skønnes forslagene at kunne udvikle og forbedre den nuværende danske praksis på stråleterapiområdet ved øget produktivitet, bedre kvalitet, sammenhængende patientforløb og et bedre arbejdsmiljø. I Finansloven for 2005 er der afsat 100 mio. kr. til en effektivitetspulje, hvorfra amterne kan søge om midler til at øge effektiviteten i kræftbehandlingen, herunder i stråleterapien, hvorfor der ikke kan forventes nogen effekt af midlerne før tidligst 2006. I forbindelse med en udvidelse af strålebehandlingskapaciteten vurderes det, at der kan blive problemer med bemanding af lægefunktionerne. Aktuelt er der på landets onkologiske afdelinger ubesatte lægestillinger. Da nogle af de nye mere specialiserede stråleteknikker kræver mere lægeinddragelse end de nuværende 44 teknikker, kan det forudses, at der i en årrække fremover vil være mangel på onkologer med ekspertise inden for den mere avancerede strålebehandling. Det vurderes, at der allerede er og fortsat vil være mangel på uddannede fysikere, idet der kun i begrænset omfang oprettes uddannelsesstillinger. Såfremt behovet skal opfyldes på fysikerområdet, bør der ske en nettoudvidelse af uddannelseskapaciteten. For samtidigt at kunne varetage den nødvendige tekniske (efter)uddannelse af behandlingspersonalet bør der etableres et egentligt forskningsmiljø på området. Konkret kan dette ske ved, at der etableres en universitetsuddannelse til hospitalsfysiker, som man har gjort i andre lande. I Holland har man en paramedicinsk personalegruppe, som er specielt uddannede i stråleterapi – ”radiation technologists”. En sådan uddannelse må pga. den mere teknisk orienterede profil forventes at basere sig på et andet rekrutteringsgrundlag end de typiske plejeuddannelser. Der bliver gennemført kapacitetsudvidelser i radiografuddannelsen fra årligt under 50 i 2005 til det tredobbelte i 2007. Men anvendelsen af radiografer i selve http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (19 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

stråleterapien er imidlertid beskeden, hvilket kan begrundes med den vægtning, stråleterapi har i uddannelsesforløbet. Strålebehandling Anbefaling • Med sigte på udviklingen i behandlingsbehovet, den fysiske nedslidning og den teknologiske udvikling for stråleapparatur bør der i hvert amt/region udarbejdes udskiftnings- og implementeringsplaner. Sundhedsstyrelsen sikrer koordineringen af de lokale planer • Der bør indføres et nationalt klassifikationssystem for strålebehandling • Det bør vurderes om centralisering af udvalgte strålebehandlingsforløb kan øge produktiviteten • Der bør udarbejdes en samlet plan på kort og lang sigt for al personalebehov og de afledte uddannelses- og rekrutteringsinitiativer • Det internationale netværk af stråleterapiafdelinger bør udbygges med henblik på en løbende udveksling af erfaringer omkring udvikling og drift (Kilde: http://www.sst.dk/Nyheder/Seneste_nyheder/kraeftplan_2.aspx?lang=da ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Stereotaktisk stråling: Kritikstatus – hvad siger Jørgen Winther og Suzanne Bjerrehuus i dag? Dato for oprettelse:11/13/2005 9:48:40 AM

I 1999 var der i Danmark en voldsom kritik af mulighederne på området stereotaktisk stråling, anført af læge og folketingsmedlem Jørgen Winther (V). Han skrev sammen med sin folketingskollega Eyvind Vesselbo bogen ’Mister du håbet mister du alt’, der rettede en sønderlemmende kritik mod de ansvarlige læger og myndigheder i Danmark. Siden dengang, er der lavet flere gennemgange af de sager, hvor patienter for egen regning tog imod tilbuddet, bl.a. professor i sundhedsmedicin Kjeld Møller Pedersen, SDU http://www.dadlnet.dk/ufl/2004/1304/ VP-html/VP43076.htm (2004) og fire læger, bl.a. overlæge på Viborg Sygehus Kristian Aabo http://ulf.mondosearch. dk/cgi-bin/MsmGo.exe?grab_id=193&EXTRA_ARG=&CFGNAME=MssFind% 2Ecfg&host_id=42&page_id=9441792&query=Kristian+Aabo&hiword=Aabo+Kristian+ Alle forfattere kommer frem til et resultat, der ikke understøtter den voldsomme kritik. Suzanne Bjerrehuus fremkom med de selv samme angreb som Jørgen Winther i radioudsendelsen med Jens Gaardbo den 7. november 2005. http://www.dr.dk/p1/aspinclude/PlayMedia.asp?ClipID=44738 Sådan er gået i Sverige Dr. Blomgren blev kritiseret for - af såvel danske som svenske læger på Karolinske Sjukhuset - at han behandlede en lang række patienter som ganske simpelt ikke egnede sig til stereotaktisk strålebehandling fordi de havde alt for udbredt sygdom. Ydermere publicerede han ikke sine data eller på anden vis gjorde rede for disse i en form så de kunne komme andre til gode. Derfor ophørte arbejdet – og Blomgren varetog herefter alene den tekniske del af behandlingen. Han arbejder ikke længere på Karolinska Sjukhuset. Kritikstatus – hvad siger de i dag? http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (20 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Derfor har jeg nu sendt følgende to mails til hhv. Suzanne Bjerrehuus og Jørgen Winther, for at finde ud af, hvad de faktisk mener den 13. november 2005. Mail til Suzanne Bjerrehuus den 12. november 2005: Jeg vil tilbyde dig et interview, hvor du forklarer dig lidt nærmere om stereotaktisk stråling, for jeg kan forstå på dig, at du ikke har fået fortalt hele historien. Mail til Jørgen Winther den 12. november 2005: Du skrev en bog om mulighederne i Sverige for nogle år siden, hvor der blev rettet en sønderlemmende kritik mod de danske læger og især Hans von der Maase. Vedstår din kritik, eller er der kommet informationer, der har ændret din opfattelse? Så snart svarene foreligger, vil de blive publiceret. Svar fra Suzanne Bjerrehuus den 13. november 2005: Hun ønsker ikke at deltage i det foreslåede interview. Suzanne Bjerrehuus kalder endvidere mit arbejde for "et egotrip". Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Forskning og anvendelse: Små lyspunkter har også ret Dato for oprettelse:11/12/2005 11:32:39 AM

I diskussionen om behandlingsmetoder af kræft, som direktøren for Sundhedsstyrelsen i det seneste oplæg lægger op til (http:// www.blogger.dk/8472/indlaeg.asp?IndlaegID=4133) , høres også andre argumenter i den onkologiske verden, der som sådan ikke afviser holdningen til mådehold, men blot kigger på et længere perspektiv. Argumentet lyder nogen lunde sådan her: ”Siger vi hver gang nejtak til små forbedringer, vil vi på en tiårsperiode været sakket meget bagud. Har alle en afventende holdning, hvem skal så finansiere forskningen.” At denne diskussion ikke er så nem endda, er ganske vist. Men vi skal nu ikke tro, at verden går i stå, fordi diskussionen er bragt på bane. Der investeres milliard-beløb i kræftforskning i disse år med afsæt i såvel offentlige som private midler. Dtu har lige modtaget et anseeligt millionbeløb, der skal hjælpe forskerne: http://www.dtu.dk/Nyheder/Nyt_fra_DTU.aspx?guid={5052557B-583E-4ED7-872B-C1513CCEBC76} Direktør i Sundhedsstyrelsen savner i denne argumentation prioriteringsdelen: "Det siger jo ikke noget om, hvorvidt vi kunne have fået meget mere sundhed for pengene ved at prioritere anderledes, " fastslår Jens Kristian Gøtrik. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Pressen er aktive, når det gælder emnet kræft (2004-05)

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (21 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Dato for oprettelse:8/4/2005 2:49:15 PM Et hurtigt tjek på infomedia, der er database, for stort set samtlige medier i Danmark, fortæller følgende: Søgeord + resultat (antal) for år 2004 og 2005 (indtil dd 4. august 2005) Kræft

9180 artikler

Kræft + forskning

1152 artikler

Kræft + forskning + resultater

324 artikler

Kræft + forskning + resultater + fremtid

45 artikler

Altså vil du kunne finde en masse information om din kræftsygdom ved at gå på biblioteket. Trykke ind på www. infomedia.dk og så ellers skrive de søgeord, du mener, dækker godt. En af de kronikker jeg holder meget af, er skrevet af Erik Rasmussen, der for år tilbage havde samme kræftsygdom jeg selv. (hoved- hals kræft) Erik Rasmussen argumenterer for, at der skal forskes i det psykologiske område, fordi patientens egne vilje og kræfter er så hamrende vigtige. Et argument jeg til fulde deler. Her følger Erik Rasmussens kronik i Berlingske Tidende den 12.juni 2005: Kronik: Patientens kræftplan

Kræftplan II. Hvis en kræftplan skal ramme præcist, må to kompetencer gå op i en højere enhed: lægens og patientens. De to er hinandens forudsætninger. Men den kombination har kræftplanen set bort fra. I alle andre sektorer erkender man efterhånden, at den vigtigste innovationskraft kommer fra brugeren – fra kunden. Af Erik Rasmussen, tidl. kræftpatient, chefredaktør for Huset Mandag Morgen, forfatter til bogen Den dag du får kræft, formand for patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (22 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Det er med store forventninger og megen spænding – men også med en vis skepsis – man som tidligere kræftpatient har fulgt tilblivelsen af Kræftplan II. Forventning og spænding på grund af de seneste par års megen debat om patienten i centrum, om inddragelse af patienten og om betydningen af de bløde værdier. Hvilken nytænkning inden for kræftbehandlingen kunne det ikke udløse? Skepsis fordi man kunne frygte, at resultatet blev det sædvanlige kompromis, som alle følte sig forpligtede til at forsvare, men som dybest set ikke flyttede nogen grænser, endsige knækkede kurver. Nu er planen så kommet; politikerne har bevilget 1,1 milliard, og alle involverede parter har rost planen og glædet sig over de ekstra penge. Efter at have læst planen, og hvordan politikerne har prioriteret indsatsen, sidder jeg tilbage med en blandet fornemmelse. Jo, der er tale om styrkelse af kampen mod kræften. Planen fokuserer på en række vitale områder og har f.eks. et bredere perspektiv end den tidligere plan. Den har mange af de rigtige overskrifter. Men den hverken overbeviser eller fænger. Den efterlader mere fornemmelsen af et godt stykke politisk håndværk end troen på et gennembrud i kræftarbejdet. Her er tale om en gedigen videreudvikling af en kendt indsats, men planen mangler den vision, nytænkning og kompromisløshed, jeg ville forvente af en national kræftplan i 2005. Personligt oplever jeg mere skepsis og skuffelse end begejstring. Jeg havde håbet og forventet mere. Indrømmet. For det første har jeg svært ved at se, hvordan en ekstra milliard – spredt ud på en række forskellige formål – kan knække kurven over kræfttilfælde. Trods fremskridt inden for enkelte kræftsygdomme har et støt stigende antal danskere fået konstateret kræft. Det har den tidligere kræftplan ikke kunnet hindre. Indtil videre må vi nøgternt erkende, at vi har tabt slaget imod kræft. Sådan er status i dag. Vi har i hvert fald ikke kunnet udtænke løsninger, der har hindret sygdommen i at brede sig. Og det er tvivlsomt, om 600 mio. kr. til nyt apparatur, 200 mio. til ny medicin og 300 mio. fordelt på ti projekter – spændende fra forebyggelse, lægers efteruddannelse og bedre rehabilitering til eksperimentel kræftbehandling og sundhedscentre – kan skabe noget gennembrud. For det andet er det skuffende, at planen ikke tager patienterne mere alvorligt. Den største og mindst udnyttede ressource i sundhedsvæsenet er patienten, og den ressource har også kræftplanen undervurderet. Der er godt nok anbefalinger om egenomsorg, om betydningen af et godt behandlingsforløb og om nødvendigheden af at involvere patienten osv. Rigtige overskrifter, men indhold og anbefalinger fremstår svagt og løst og signalerer manglende forståelse for de problemer og udfordringer, patienten oplever undervejs i forløbet. Det er ikke så underligt. Planen fastslår nemlig selv, at der kun eksisterer »en begrænset og fragmenteret viden om patienternes behov i de forskellige faser af forløbet«. Med andre ord: Kræftplanen er udarbejdet uden et samlet kendskab til patienternes situation og ønsker! Den er udelukkende udarbejdet af embedsmænd og læger ud fra deres forståelse af patientens situation. Det fornemmer man også ved gennemlæsning af materialet. Man har svært ved at finde sig selv og sine egne erfaringer i planen. Derfor skal man som patient ikke nære de store forhåbninger om, at planen sikrer et bedre forløb og en bedre oplevelse. Hvis en kræftplan skal ramme præcist, må to kompetencer gå op i en højere enhed: lægens og patientens. De to er hinandens forudsætninger. Men den kombination har kræftplanen set bort fra. I alle andre sektorer erkender man efterhånden, at den vigtigste innovationskraft kommer fra brugeren – fra kunden. Men det gælder åbenbart ikke det område, som burde være tættest på brugeren. Tankevækkende. Det hjælper ikke at henvise til, at Kræftens Bekæmpelse har deltaget i arbejdet, for selv patientforeningen kan ikke give svaret endnu. Den første samlede undersøgelse af kræftpatienternes behov er først nu ved at blive udarbejdet af Kræftens Bekæmpelse, og resultatet forventes at ligge ved årsskiftet. Men vi skulle altså frem til omkring år 2006 for at få fremskaffet så nødvendig og basal viden. Det kan styregruppen naturligvis bruge som sin undskyldning. Til gengæld kunne man have forventet, at gruppen i det mindste ville foreslå en markant indsats for at afhjælpe det problem, den selv formulerer så tydeligt. Men det har den tilsyneladende ikke fundet nødvendigt eller hensigtsmæssigt. Det er i hvert fald ikke udmøntet i de offentliggjorte forslag. Men ét er sikkert: Vi vil aldrig kunne bekæmpe en så alvorlig sygdom som kræft uden en omfattende inddragelse af patientens erfaringer, kompetencer og behov. Det skal nødvendigvis ske på et systematisk, gennemarbejdet og videnskabeligt grundlag. Her er den nye kræftplan langt fra målet. http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (23 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Hvad ville en større patientindflydelse på Kræftplan II så have betydet? Først og fremmest en langt mere ambitiøs plan – en plan, der ville have sendt signalet, at Danmark nu for alvor havde besluttet at sætte sig i front inden for kræftbehandling og gennem en bredspektret og visionær indsats have opstillet klare mål for en markant reduktion i antallet af kræfttilfælde – og dødsfald. Det ville kræve en flerdobling af investeringerne, men forrentningen ville være til at få øje på. Såvel for samfundet som for de enkelte patienter og deres pårørende. Planen måtte nødvendigvis bygge på en stærk forståelse af de ressourcer og de behov, kræftpatienterne har. Derfor ville patienternes kræftplan omfatte en dyb og løbende kortlægning af deres oplevelser og erfaringer – simpelthen udfra den elementære erkendelse, at man ikke kan udarbejde kræftplaner uden at inddrage patientens unikke kompetencer. Den indsats ville i sig selv sikre, at kræftplanen kunne adressere patientens behov langt mere præcist i de forskellige stadier af forløbet, føre til en betydeligt stærkere oplevet kvalitet hos patienterne og dermed til en bedre behandling – set ud fra alle kriterier. Samtidig ville den afdække, hvilke nye kompetencer sundhedsvæsenet nødvendigvis måtte udvikle for at matche patienternes forventninger. Alt i alt ville der hermed blive skabt optimale forudsætninger for et optimalt forløb. To faser i det samlede forløb kunne især forudses at blive opprioriteret, nemlig indsatsen før og efter selve behandlingen. F.eks. hvordan afskaffes ventetiden til fordel for forberedelsestid? Med andre ord: Hvordan forberedes patienten bedst – fysisk og psykisk – til kampen imod kræften? Og hvem skal gøre det? Dernæst: Hvad skal der til for at genopbygge patienten efter kampen. Her ville patienternes kræftplan bl.a. foreslå, at alle kræftpatienter modtager et tilbud om rehabilitering og dermed gives en optimal chance for at bekæmpe de psykiske og fysiske bivirkninger af en alvorlig kræftsygdom. Det behov har omkring 70 pct. af de overlevende patienter, ifølge planen. Det svarer til omkring 12.000 om året. I dag kan kun omkring 700 gøre sig håb om et ophold på rehabiliteringscentret på Dallund. Det samfundsøkonomiske regnestykke ville støtte det forslag meget varmt. Sidst, men ikke mindst, ville planen udvikle forslag til en meget ambitiøs indsats inden for forebyggelse. Alle er enige om, at effekten er stor, men investeringen er fortsat beskeden i forhold til de potentielle gevinster. Her er der især behov for et gennembrud – mentalt som økonomisk. Men betingelsen er igen: en større forståelse for og indsigt i den menneskelige psyke – og dermed i de forhold, der bestemmer vores adfærd. Det vil bl.a. sige en stærk oprustning af den psykosociale forskning. En kræftplan, der skal virke og knække kurver, forudsætter, at mennesket er dybt involveret i alle stadier. Det skelsættende paradigmeskifte handler dermed om at skifte fokus fra at kurere sygdommen til at behandle og involvere patienten. Det vil sige en langt mere holistisk tilgang, end Kræftplan II signalerer. Forslaget er derfor følgende: Den nu vedtagne kræftplan opfattes som en forløber for den masterplan, der skal sikre det store gennembrud, afgørende knække kurverne og placere Danmark i den internationale front. Mange af forslagene i Kræftplan II har alligevel kun eksperimentets karakter, men rigtigt udfoldet og udmøntet kan de bidrage med værdifuld viden til masterplanen. Med den ny forståelse ville vi dels udvikle en langt mere realistisk forventning til, hvad 1,1 milliarder kan bruges til i kampen mod kræften, dels have åbnet for en visionær og spændende drøftelse af, hvordan Danmark på sigt tackler en af sine største udfordringer. Hvis det kunne blive resultatet, kunne jeg godt blive begejstret for Kræftplan II. Kronikker kan også læses på www.berlingske.dk/kronikker Planen fokuserer på en række vitale områder og har f.eks. et bredere perspektiv end den tidligere plan. Den har mange af de rigtige overskrifter. Men den hverken overbeviser eller fænger. Fakta: Tidl. kræftpatient, chefredaktør for Huset Mandag Morgen, forfatter til bogen »Den dag du får kræft«, formand for Patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Tilskud til tænder med administrativt bøvl http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (24 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Dato for oprettelse:8/8/2005 10:05:34 AM

En tandlæge i Østjylland søger Århus Amt om tilskud til en kræftpatient, hvorefter patienten maksimalt kommer til at betale cirka 1400 kr. om året. Amtet ønsker yderligere informationer, hvilket fremsendes af tandlægen - og herefter gives der grønt lys af amtet. Problemet er blot, at patienten havde fået lavet for cirka 1800 kr. tandarbejde i perioden mellem den første ansøgning og de yderlige informationer, amtet ønskede at få - og amtet havde først givet grønt lys, tilskud, fra det tidspunkt, hvor de modtog svar fra tandlægen. Altså stod patienten med en regning i hånden på 1800 kr. som han selv skulle udrede. "En fejl," lyder det fra Inger Christiansen i Århus Amt. "Tandlægen må lige henvende sig igen, for det ser ud til, at denne sag ikke er kørt helt som den skulle." Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Troende er mindre udsat for kræft Dato for oprettelse:8/11/2005 4:17:48 PM Tro kan flytte bjerge - og redde dig imod kræft

Peter la Cour (http://pubhealth.ku.dk/sp/ansatte/plc/) er ansat på Københavns Universitet og har foråret igennem været meget omtalt med sin forskning vedr. tro, der kan yde små mirakler, bl.a. mht kræft. I kronikken herunder kommer Peter la Cour ind på emnet 'tro' generelt. Og hvad der er så underligt, er hans synspunkter/forskning, der siger, at fornuften ikke er meget bevendt, når det gælder sygdom og kriser. Derimod er tro helt fin. Problemet er bare, at danskerne ikke er et troende folk, ialt fald troende, når det gælder den personlige Gud. Danskerne tror på et-eller-andet, og dette et-eller-andet er ’alt det gode’. Den onde del giver danskerne sig ikke i kast med, hvilket jo gør det noget besværligt at forholde sig til det onde, når det udtrykkes i netop kriser og sygdom, mener Peter la Cour. Danskerne forklarer kriser og sygdom med "noget tilfældigt", hvilket jo er en herlig let og sangvinsk måde at møde problemerne på. Men om man kan arbejde videre med dette udgangspunkt, hvis målet er at gøre folk til aktive og medspillere ift sygdommmen kræft, for virkelig at gøre en virkelig forskel, hvor det i sidste ende handler om helbredelse, ja, det ved jeg søreme ikke. Det virker ikke overbevisende!

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (25 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

(Men "håbet" har nu også sneget sig ind i en artikel, der tager udgangspunkt i Poul La Cours forskning. Et begreb hospitalspræst Christian Busch er talsmand for på Cancer.dk (http://www.cancer.dk/alt+om+kraeft/behandling/ alternativ+behandling/nyt+om+alternativ+behandling/trooghaab1.asp) - og den sammen med at få lov til at fortælle andre om sin situation og sine tanker - hvilket Lars Muhl beretter om i artiklen - gør en forskel. Lars Muhl går dog ikke så vidt at ige noget om helbredelse, men om at livskvaliteten forbedres. Christian Busch kommer dog lige ind på forholdet mellem håb og helbredelse uden dog at uddybe, hvordan de ting nu lige hører sammen.) --------------------------------------

Danskernes Gud i sygdom og krise

Kristeligt Dagblad 28. januar 2005, side 19

KRONIKI den religionspsykologiske forskning tyder meget på, at danskernes forstandsmæssige og følelsesmæssige tro ikke rigtig hænger sammen. Det har både for- og bagdele

Af Peter la Cour Når mennesker bliver psykisk presset som f.eks. under sygdom og krise, bliver det tydeligt, hvis den forstandsmæssige, kognitive og den følelsesmæssige, intuitive tro om verdens indretning ikke hænger sammen. For nogle mennesker viser den forstandsmæssige tro sig i krisen at være fuldstændig uegnet til at tackle det følelsesmæssige behov for at få perspektiv på tilværelsen, mens troen for andre mennesker kan vise sig at være en uvurderlig ressource i netop de krisefyldte situationer. Nyere religionspsykologi kalder dette ?religiøs coping? - dvs. en religions mulighed for at skabe f.eks. trøst, støtte, nærvær, handlemuligheder, optimisme og livsmening i svære situationer. Religiøsitet er overordnet set (i amerikanske undersøgelser) en meget positiv og effektiv ressource. Religiøsitet kan virke som en stødpude, en buffer, når dele af tilværelsen ramler - men dette overordnede billede er komplekst sammensat. Forskningen viser, at religiøs coping fungerer bedst, hvis religionen er internaliseret, dvs. indefra kommende og personligt valgt, hvis den bygger på en overbevisning om en større mening med livet, har en følelse af en sikker relation til Gud og en følelse af spirituel forbundethed til andre. En sådan religionstype er også forbundet med større livstilfredshed og fungerer generelt som en personlig ressource. Men hvis religiøsitetstypen i modsætning hertil er kendetegnet ved at være introjiceret, dvs. at religionen er ?påført? udefra eller valgt ud fra frygt, skyld eller ydre pres; hvis dens tro, praksis og motiver mangler sammenhæng (religiøs fragmentering), så er den religiøse orientering at regne som et minus, der kan gøre ondt værre. Helt vanskeligt bliver det for de personer, der under sygdom og krise oplever en periode med religiøse anfægtelser og besvær. Disse personer udvikler i forhold til andre mere depression og andet psykisk ubehag, og er de fysisk eller psykisk syge, forlænges deres sygdomsforløb. Kriser er et tveægget sværd: Det er jo netop i krisen og under modgang, at man gives en mulighed for at vokse som menneske - modgang gør stærk, som det hedder i ordsproget. På den anden side er det jo også lige så sandt, at det ikke passer. Krise, modgang og stress har knækket mange gode mennesker. Det helt afgørende i al krisetænkning og coping-teori er derfor, hvad der gør forskellen: Hvad er det, der gør, at nogle mennesker knækker, mens andre kommer forstærkede ud af krisen? I forskningen benævnes dette fænomen ?muligheden for stress-relateret vækst?. Selv om forskningen i religiøs coping næsten udelukkende er amerikansk og ikke direkte overførbar til Danmark, er det muligt, at elementer af den kan belyse danske forhold. Kan man ud fra denne forskning sige noget om den specifikke danske religiøsitets fordele og ulemper? http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (26 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Der foreligger efterhånden en del befolkningsundersøgelser over danskernes religion, og selv om det er begrænset, i hvor høj grad de fortæller noget om kvaliteterne af danskernes tro, vil jeg her alligevel vove pelsen og med baggrund i dem opstille nogle karakteristika ved danskernes tro og komme med et bud på dens copingpotientiale. Danskernes Gud er ikke konkret. Der er ikke mange overbeviste ateister i Danmark (fire procent), og spørger man danskerne, om de er ?et troende menneske?, svarer 71 procent ja, mens kun 24 procent tror på ?en personlig Gud?. En positiv konsekvens af dette kan være, at danskerne ikke er i stor risiko for usunde religiøse anfægtelser og spekulationer, hvis de rammes af en alvorlig krise, mens et mere negativt aspekt kan være, at det kan være meget vanskeligt at danne en stabil og trøstende relation til en Gud, der er ukonkret og upersonlig. Danskerne tror, men har ikke noget tros-indhold. Mens 62 procent af danskerne siger, at de ?tror på Gud?, tror de i forhold til udlandet ikke på meget andet - forholdsmæssigt tror danskerne ikke så meget på hverken livet efter døden, på at mennesket har en sjæl, på himlen eller på synden. I Finland tror man på Gud i samme grad som danskerne, men procentvis tror næsten det dobbelte på livet efter døden, sjælen, himlen og synden. I Amerika er det tre gange så mange i gennemsnit. Man kan tolke dette positivt som en påpegning af, at danskerne personligt og frit tilslutter sig deres religiøse forestillinger. Der er ikke tegn på, at mange danskere bliver påduttet religiøse dogmer. En mere kritisk vinkel kunne imidlertid være, at danskerne i forhold til andre nationer mangler religiøse billeder og forestillinger og dermed også de ord, som kan bruges til at tænke med, når krisen rammer. Danskerne får svært ved at tolke, vurdere og svare religiøst adækvat, hvis behovet opstår. Mangel på religiøst netværk. 43 procent af danskerne mener, at de er opdraget religiøst i forhold til 82 procent af amerikanerne. I Danmark går 11 procent i kirke en gang om måneden eller mere mod hele 73 procent af amerikanerne. Når en så forholdsvis lille del af danskerne deler religiøsitet med den nærmeste familie, og når kirkegangen er så lav (en syvendedel af USA's kirkegang,) kan man positivt sige, at vi ikke særlig tit bliver konfronteret med religiøse problemstillinger og spørgsmål, og at vi derfor heller ikke særlig tit er tvunget til at tage stilling til indviklede, måske pinagtige eksistentielle spørgsmål. På den negative side kan man anføre, at danskerne i høj grad må antages at være eksistentielt og religiøst alene - også når det virkelig gælder i nødens stund. Lav optimisme og tillid til Gud og verden. Kun 38 procent af danskerne mener, at Gud bekymrer sig om hvert menneske - mod 73 procent af amerikanerne. En fjerdedel af danskerne tror på mirakler, og en fjerdedel angiver, at de opnår trøst og styrke i religionen. Tre gange så mange amerikanere angiver de samme ting. Danskerne er tilsyneladende et realistisk indstillet folkefærd, der ikke gør sig for mange illusioner. Mere kritisk kunne man også tolke det sådan, at danskerne i forhold til andre lande anser verden for kold og hård, og at muligheden, ønsket og specielt håbet har ringe kår i danskernes bevidsthed. Lav kontrol og forudsigelighed af verden. Hvis man spørger, hvad der er årsag til menneskelig lidelse, svarer danskerne først og fremmest, at det skyldes tilfældigheder, hvorimod andre lande betoner, at lidelse skyldes, at folk er onde mod hinanden, og at samfundet kan være uretfærdigt. Ved at forklare lidelse med tilfældighed har danskerne en lettilgængelig og måske befriende undskyldning for ikke at gøre så meget ved verdens problemer og en eventuel plagsom dårlig samvittighed. På den anden side er troen på tilfældet som styrende princip også en pointering af vores magtesløshed, af manglende personlig kontrol og handleevne, også når krisen rammer én selv. Det onde findes ikke. Det allermest slående ved danskernes religiøse egenart er den manglende tro på djævlen og helvede. Helvede tror otte procent af danskere på mod hele 72 procent i USA. Fordelen ved danskernes tro er naturligvis, at vi ikke har store muligheder for negative og dæmoniske religiøse tolkninger, som kan gøre ondt værre, men atter en gang må det på den anden side hævdes, at danskerne er fattige på ord og forestillinger, når vi konfronteres med det, der faktisk er ondt i verden. Vi er ude af stand til at begrebsliggøre ulykken. Vores tro er fragmenteret: Den rent gode Gud hænger ikke godt sammen med den til tider onde verden, vi må sande f.eks. under naturkatastrofer som tsunamien. Samlet set kan man overveje, om danskernes religiøse egenart bedst beskrives som kulturel frisættelse eller kulturel fattigdom, som åndsfrihed eller eksistentiel overfladiskhed. Men religionspsykologisk set tyder tallene på, at danskernes religiøsitet er af en karakter, der giver ringe sammenhæng mellem de to former for tro, som er nævnt i indledningen, den kognitive og den intuitive, og skal man tro forskningen, opnår danskerne hermed et ringe niveau af stress-relateret vækst - dvs at danskerne alt andet lige vil have sværere ved at komme styrket ud af kriser. Danskerne har som helhed svært ved at bruge religiøsitet som en ressource under sygdom og krise. Peter la Cour er cand.psych.

Danskernes Gud i sygdom og krise

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (27 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Kristeligt Dagblad 28. januar 2005, side 19 Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

EB journalist har lavet blog om brystkræft. Dato for oprettelse:8/14/2005 7:44:28 PM

På sitet http://ekstrabladet.dk/VisArtikel.asp?PageID=288545 har journalist Maria Cuculiza lavet en blog, hvor det er muligt at stille spørgsmål og kommentere. Maria er ved at skrive en bog med afsæt i sine erfaringer med brystkræft, hvilket jo giver en ekstra nærværende kvalitet, hvis man gerne vil høre, hvad der er op og ned. Desværre er tal ikke journalisters stærke side, hvilket Maria demonstrerer i sin historie på forsiden. Hun fortæller: "Hvorfor skal vi finde os, i at private organisationer og læger bevidst fylder os med manipulerende statistikker og tal, som de ved, at vi ikke kan gennemskue? Det kan ikke være rigtigt, at cancerlobbyen må bruge det, man kalder for relative tal, når de oplyser om behandling af brystkræft. De bør tvinges til at bruge absolutte tal. Forskellen på de relative og absolutte tal er nemlig sådan her: Hvis en medicin f.eks. sænker dødeligheden sådan, at der kun dør 6,3 patienter i stedet for normalt 7,8 patienter ud af 100, ja så påstår industrien og onkologerne, at behandlingen hjælper med 20 procent. Nemlig den relative procent forskel mellem de 6,3 og 7,8 procent. Og 20 procent forbedring lyder jo af noget. Men det er rent talfup. For i virkeligheden betyder det, at dødeligheden blot er blevet reduceret for halvanden patient ud af hundrede. Nemlig 7,8 minus 6,3 patienter=1,5 patient, som er det absolutte tal. Og en mindre dødelighed for 1,5 menneske ud af 100 behandlede er jo en helt anden snak end de 20 procent, når man skal vurdere egne muligheder." Marias misforståelse: Maria har det svært med procenter, men 20 % er og bliver altså 20 %. Så hvis dødeligheden rammer 100, vil en forbedring med 20 % altså være 20 kvinder. Hvis dødeligheden rammer 1000, vil en forbedring med 20 % være 200 kvinder. Ja prøv at spørg dig selv, om en forbedret overlevelse med 20 % ikke var ret så interessant..! Prøv Maria alligevel! Trods denne fejl, kan det måske være en helt god idé at tage en snak med Maria. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Nyt tilskud til tandbehandling Dato for oprettelse:8/15/2005 9:22:50 PM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (28 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Med virkning fra den 1. januar 2005 (altså med tilbagevirkende kraft) får patienter tilskud til tandbehandling efter at have fået bl.a. strålebehandling i hoved hals området. Det drejer sig om patienter, der inden strålebehandlingen har fået tænder trukket ud og anden tandlægebehandling, som efter strålerne skal have normaliseret tandfunktionen. Se Sundhedsstyrelsens information: http://www.dtfnet.dk/dtf/pics/ doksys/o100/k283/SST_informerer_om_fokussanering.pdf Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Der stråles igen ved tilbagefald Dato for oprettelse:8/15/2005 10:22:58 PM

Blandt hoved hals kræftpatienter er der en udbredt forståelse af, at der kun gives een chance, når det gælder stråler. Men sådan er det ikke. "Der stråles ved tilbagefald, når en række forhold er opfyldt. Jo længere tid, der er gået, øger muligheden for at stråle igen. Sidder tumor et andet sted end første gang, øges muligheden også. Ligeledes betyder tumorens afgrænsning noget," siger professor Cai Grau fra Århus Sygehus. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Kontrollerne efter endt behandling skal være bedre, tak.. Dato for oprettelse:9/2/2005 11:58:50 AM 53-årige Britta Dueholm, København, er i dag kommet på nogenlunde sikker afstand af den kræft i halsen, hun blev behandlet for i 2001, men går stadig til kontrol. Så stadigvæk konfronteres hun med de dumme tanker om ’kræften, der kan vende tilbage’. ”Jeg fik at vide, at jeg havde den kræftform, der kunne brede sig til andre del af kroppen – så derfor har jeg jo haft fokus på både kræft i halsregionen og kræft i resten af kroppen. Indtil nu har der heldigvis ikke været noget – men jeg er nu langt fra sikker på, at de tjek man får foretaget, er gode nok,” siger Britta Dueholm. Noget af det, der undrer hende er, at lægerne ikke bruger ultralyd ved kontrollerne. ”Jeg har fået at vide af en øre næse hals specialist, at en ultralydsscanning er ganske effektiv til at afsløre kirtler, der udvikler sig. Men lægerne bruger alene hænderne til at mærke efter og fiberlaryngoskopi (red: en slange, der føres via næsen ned i munden hvor lægen kan kigge igennem), og ikke ultralydsscanninger.”

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (29 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Heller ikke tjek af resten af kroppen, tilbydes: ”Ejheller tjek af den øvrige del af kroppen, er der fokus på, hvor jeg gerne ville tilbydes en pet-scanning med jævne mellemrum, men lægernes tjek omfatter alene hoved hals området,” fortæller Britta Dueholm, der dog fik tjekket lungerne via et forsøg hvor der blev anvendt CT-scanning. Denne scanning giver ingen vished. ” Forsøget skulle gerne vise om man kan opdage flere tilfælde af lungecancer tidligere end ellers, når man bruger denne screening. Det er det jeg har sagt ja til, og håber naturligvis, at de kan vise, hvis der er noget galt,” siger Britta Dueholm, selvom der jo langt fra er tale om den pet-scanning, hun allerhelst ville have tilbudt. Britta Dueholm er meget bevidst om, at patienter ikke kan tilbydes alt ’hvad man peger på’, men hendes generelle opfattelse er, at kontrollerne kan forbedres betydeligt, og at et ønske om en ultralydsscanning burde være inden for hvad man med rimelighed kan forvente ved en kontrol. Britta Dueholm kan træffes på tlf. 33 21 12 28 eller mail harbour@worldonline.dk. Britta Dueholm er kontaktperson i 'Netværk for patienter med hals- mundhulekræft' i København, som afholder månedlige møder, hvor læger og erfaringspersoner inviteres. Vil du gerne fortælle din kræfthistorie, hører jeg gerne fra dig. Journalist Michael Bjørnbak Martensen, sporup@mail.dk tlf. 20193934 Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Trods svære odds: Jeg tror, jeg overlever Dato for oprettelse:8/23/2005 3:36:06 PM

I foråret 2005 tog Lilja Poulsen, der bor i Låsby i Østjylland, en noget barsk beslutning om at takke nej til behandling af den kræft, der hen ved et år, havde fyldt en meget stor del af hendes tilværelse. Udsigten til at skulle tage en meget skrap medicin, der med garanti ville betyde og en masse bivirkninger, var ikke tillokkende i forhold til den situation lægerne på Århus Sygehus havde oprullet: Et liv, der ville slutte om et til to år. Det hele startede med, at der blev konstateret kræft på den ene nyre. Den blev fjernet ved operation, og så skulle alt være vel. Men et halvt års tid efter blev Lilja Poulsen undersøgt påny efter at have haft smerter i ryggen, og herefter blev det konstateret, at der var kræft i leveren og lidt senere i ribbenene. En planlagt operation blev aflyst, lægerne mente ikke der var mulighed for at komme kræften til livs. Et chok for Lilja Poulsen, hvor beslutningen om at takke nej ikke var svær at træffe. ”Jeg ville simpelt hen ikke igennem den behandling, og jeg tror, jeg klarer det her,” siger Lilja Poulsen. En beslutning, hun i dag - 6 måneder senere - stadig står ved og har det godt med. ”For jeg tror, jeg overlever. Jeg tror, at heldet er med mig, og at jeg ved at tænke positivt og forholde mig til sygdommen, får bugt med den,” siger Lilja Poulsen. Et nyt normalt liv Lilja Poulsen går stadig på arbejde, og i det hele taget forsøger hun at få hverdagen til at gå som altid, for kræften http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (30 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

skal ikke gøre livet for familien besværlig. Men hun har nu fået nye aktiviteter: Samtaler ved Kræftens Bekæmpelse og ved en psykoterapeut på Djursland. Og en gang om måneden konsulterer Lilja Poulsen en psykolog i Århus. ”Det er tre aktiviteter jeg har det rigtigt godt med, fordi jeg er god til at snakke om min sygdom. Hos Kræftens Bekæmpelse, synes jeg, at jeg kan give de andre noget, fordi jeg ikke har været gennem en behandling som de andre. Hos psykoterapeuten får jeg en masse positiv energi og hos psykologen drejer det sig om den sorg jeg har indeni, hvor jeg næsten hver gang får tudet godt og grundigt,” fortæller Lilja Poulsen, der mener, at netop denne kombination betyder, at hun får en masse overskud i hverdagen. Et bedre liv Og faktisk synes Lilja Poulsen, at livet er blevet rigere. ”De nære ting og de ting, der sker omkring mig lige nu-og-her er blevet så vigtige, hvor jeg førhen brugte en masse energi på at tænke på i morgen, om en uge og om et år.” Og det betyder f.eks. at støvsugeren får lov at ligge, hvis hendes søn lige vil snakke eller have hende til at gøre noget. ”Støvet flytter sig jo ikke, og der er nu pludselig kommet en masse kvalitetstid ind i mit liv.” Derfor er budskabet til alle voksne: Gør op med stress og jag. Fokuser på de nære ting og vær nærværende i nuet. Det er også den medicin Lilja Poulsen nu tager for at blive kræften kvit. Fakta: Lilja Poulsen er 54 år, er gift med Arne – og har tre børn: Brian (31 år), Sussi (26 år) og Thomas (12 år). Lilja Poulsen kan kontaktes på tlf. 86 95 18 89 eller mail Arneoglilja@hotmail.com Vil du gerne fortælle din kræfthistorie, hører jeg gerne fra dig. Journalist Michael Bjørnbak Martensen, sporup@mail.dk tlf. 20193934 Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Alternative kræftkure, øger dødsrisikoen Dato for oprettelse:8/25/2005 3:53:14 PM

Den norske avis Aftenposten bragte den 6. mars 2003 en artikel, der refererede til en stor norsk undersøgelse om hvorledes alternativ behandling virkede ift. kræft. Undersøgelsens konklusioner fortæller: * Mere end 20 procent af kræftpatienterne forsøger sig med alternativ medicin * Kræftpatienter der forsøger sig med alternativ medicin, har 30 procent højere risiko for at at dø end patienter, der ikke forsøger sig. * Efer 8 år var 79 procent af patienter som forsøgte sig med alternativ medicin døde, mens tallet for dem der undlod, var 65 procent. * 57 procent af kræftpatienter som forsøger sig med alternativ medicin har psykiske problemer, mens tallet for dem der ikke tager alternativ medicin er 20. Artiklens videre tekst afslører, at der ikke er helt styr på, om resultaterne kan føre til en egentlig konklusion.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (31 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

I Danmark anerkendes alternative metoder af Kræftens Bekæmpelse, og der henvises i den forbindelse til www. vifab.dk. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Hoved hals kræft satte sig også i hoften Dato for oprettelse:8/28/2005 10:52:24 AM

Jan Olesen er 51 år og fik konstateret kræft på tungeroden i september 2004. Efter 34 omgange stråler, skulle han have været kræften kvit. Men den 26. juni 2005 kom svaret på en mistanke om kræft i forbindelse med nogle smerter i lysken: der var nu fundet kræft i hoften. ”Lægerne har fortalt mig, at den hænger sammen med kræften på tungen,” fortæller Jan Olesen. Jan Olesen har lavet en hjemmeside, http://www.pollas.name/ der indgående fortæller om forløbet. Jan Olesen kan træffes på tlf. 87412315 eller mail ninaogjan@mail.tele.dk Vil du gerne fortælle din kræfthistorie, hører jeg gerne fra dig. Journalist Michael Bjørnbak Martensen, sporup@mail.dk tlf. 20193934 Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Livet efter kræftbehandling: Den vigtige rehabilitering og rekonvalsens Dato for oprettelse:8/26/2005 11:49:47 AM Behandling af kræft er en hård omgang, som oftest. Derfor er det hamrende vigtigt for alle at få genoprettet de skader behandlingen har påført dem. F.eks. for kvinder, der har fået fjernet et bryst at få hjælp (hjælp til selvhjælp) fra en fysioterapeut. I flg. Formanden for patientforeningen, er tilbuddene i dag tilfredsstillende, fordi der findes tilbud på sygehuset, lige efter endt behandling. Men hun er bekymret for den nye struktur, når sygehusene går fra amterne til de nye regioner. ”Kan vi så regne med, at det samme gode tilbud fortsætter,” spørger hun. I næste nummer af medlemsbladet tages denne problemstilling op. Når det gælder hals- og mund kræft er der ikke et godt tilbud i dag, hvilket Bodil Feldinger fra patientgruppen i http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (32 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

København fortæller om i denne artikel fra Kræftens Bekæmpelse: http://www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/mund/stralebehandlede+mund-+og+halskraftpatienter +savner+viden+og+hjelp1.asp Har du lyst til at vide mere om arbejdet med at fremme tilbuddene for rehabilitering, kan du læse mere om Kræftens Bekæmpelses initiativer her: http://www.cancer.dk/frivillig/til+lokalforeninger/information+fra+landskontoret/debatoplaeg+om +kommunalreformen+februar+2005.asp Problemerne kan f.eks. opdeles i: Tilbuddene på hospitalet: Er der tilbud? Er tilbuddene gode nok? Overgangen fra hospitalet til primærsektor: Giver hospitalet information om behandlingsmuligheder? Informerer din egen læge dig om relevante behandlinger? Er du helt klar over hvad du siger nej til, når du selv skal betale for behandlingen? Kender du tilskudsmulighederne? Ved du, hvad du selv kan gøre? Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Kræft på tungen: Nyt stråletilbud på Rigshospitalet ved tilbagefald Dato for oprettelse:8/29/2005 5:46:01 PM

Det er en udbredt misforståelse, at der ikke kan stråles mere end en gang af mundkræft. Odense Universitetshospital sender - i følge overlæge Christian Godballe - deres patienter til Gøteborg, hvor de får tilbudt den særlige brachyterapi. Nyt på Rigshospitalet Som det eneste sted i Danmark tilbyder Rigshospitalet nu patienter - der tidligere er strålet - fotodynamisk terapi. "Patientens svulstområde belyses med laserlys med en bestemt bølgelængde 3 dage efter at der er indgivet et lysfølsomhedsgivende stof, som aktiveres med netop denne bølgelængde. Det er en spændende ny behandlingsmodalitet, som ser lovende ud efter de første patienter, vi har behandlet," fortæller overlæge Lena Specht, Rigshospitalet. Se også: http://www.blogger.dk/8472/indlaeg.asp?IndlaegID=3051 Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Du får en bedre behandling, hvis du ved noget om din sygdom Dato for oprettelse:9/4/2005 6:55:59 PM ”Du får en bedre behandling, hvis du ved noget om din sygdom. Sådan er det, kort og godt,” siger 62-årige Carsten Lewinsky, der er med i bestyrelsen i Propa, der er patientforening for prostatakræft-patienter. Situationen på prostatakræft-området er, at der er meget lidt viden helt generelt. Der er heller ikke mange patienter, så der mangler også ad den vej bevågenhed. Og på lægesiden, er der kun en håndfuld læger i Danmark, der ved ganske meget. http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (33 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Patienterne behandles alligevel for prostatakræft på ganske mange sygehuse. ”Derfor kan en patient, meget let komme ud for at blive opereret på et sygehus og af en læge, der ved ganske lidt om hvad det hele handler om, og derfor kan patientens viden meget nemt være medvirkende til, at han får en bedre behandling, hvis han demonstrerer en interesse og viden,” siger Carsten Lewinsky. Han får hver dag henvendelser fra patienter eller pårørende, hvor han som det allervigtigste forsøger at berolige folk, fordi særligt nydiagnosticerede er meget nervøse. Men herefter drejer det sig om indsigt, for at klæde patienten på med viden til snakken med lægerne. ”Det er også den strategi vi har i vores medlemsinformation, og den virker, hvis den bruges fornuftigt, dvs. i samarbejdets ånd, for det nytter ikke at true lægerne,” siger Carsten Lewinsky, der også har overlæge på Rigshospitalet Peder Iversens ord for, at foreningen gør et godt arbejde. Yderligere information kan læses på Propa´s hjemmeside: www.propa.dk Patienter med kræft i hals- og mundhulen har ikke en egentlig patientforening, men alene et netværk. Du kan kontakte Britta Dueholm tlf. 33 21 12 28 eller mail harbour@worldonline.dk. Vil du gerne fortælle din kræfthistorie, hører jeg gerne fra dig. Journalist Michael Bjørnbak Martensen, sporup@mail.dk tlf. 20193934 Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Fra Propanyt - juni 2005, der beskriver patientforeningens historie og tilblivelse:

PROPA fra idégruppe til landsdækkende patientforening Kort historisk rids over forhistorien og de første fem år som forening Af Johs. Honoré, medlem af PROPA og tidligere sekretær

Forhistorien I midten af 90érne begyndte der langsomt at ske en ændring i forståelsen af prostatakræft/-cancer. Den herskende opfattelse i lægeverdenen var, at det var en sløv kræftform, som ældre mænd fik og ikke døde af, men med. Det var få praktiserende læger, som undersøgte for sygdommen og henviste til speciallæger, og det var meget få, der tænkte på, at ved tidlig opdagelse havde patienten mulighed for helbredelse gennem operation. Det kunne man jo faktisk både på Rigshospitalet og på Odense Sygehus. Desuden var sygdommen tabubelagt, for det var jo sådan noget med impotens og inkontinens, som mænd ikke talte om. Men levealderen blev længere og kravene til at bevare livets kvaliteter voksede frem. Idégruppen En patient, Christian Clausen, begyndte i foråret 1997 at gøre gældende overfor Kræftens Bekæmpelse (KB), at patienter med prostatakræft måtte organisere sig. Det blev lederen af KB i Lyngby, Sussie Brandrup, som tog mod Chr. Clausens initiativ og sørgede for et større informationsmøde om sygdommen den 20. januar 1998 i KBs hovedkvarter i København med ca. 120 deltagere. Hun opfordrede til dannelsen af en idégruppe med det formål at danne et netværk for patienter og pårørende. Det affødte et nyt møde samme sted den 3. marts, hvor en gruppe meldte sig: Erna Christensen, Martin Flood, Johs. Honoré, Poul Jørgensen, Erik Nielsen og Freddy Præstegaard. Chr. Clausen havde naturligvis meldt sig, men var blevet så syg, at han ikke kunne deltage - han døde i løbet af foråret. Vi øvrige måtte indstille os på tab og mødtes første gang 2. april i Lyngby for med hjælp fra Sussie Brandrup at få form på det arbejde, idégruppen ville gøre. Vi fik Nina Jensenius som fast rådgiver, og vi skylder disse to megen tak for inspiration og støtte. Samtidig gjorde de os klart, at meningen var, at vi skulle lære at klare os selv. KB ville dække vores udgifter løbende, men arbejdet var vores. http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (34 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Som antydet ovenfor lå der et stort oplysningsarbejde overfor både læger og patienter og ventede - og med det en holdningsbearbejdelse. Derfor måtte vi selv søge al den oplysning om sygdommen og dens behandling i ind- og udland, som vi kunne. Der viste sig store forskelle i behandlingsmulighederne og betaling for medicinen alt efter, hvor man boede i landet. Derfor blev det hurtigt et mål, at uanset hvor i landet man var patient, skulle den bedste diagnosticering og behandling være selvfølgelig, og så skulle medicinen helst være gratis. Der lå selvfølgelig heri masser af muligheder for konflikt med både læger, sygeplejersker og politikere, og det ønskede vi ikke. Derfor måtte vi holde os på helt saglig grund, så vi blev respekterede, og vi måtte søge gode partnere til formidling af de budskaber, vi skulle have ud. Der var meget at lære for den lille idégruppe af frivillige, hvis eneste fælles forudsætning var at være patienter og pårørende. Men vi tog fat og fordelte opgaverne efter, hvad vi nu hver især var bedst til. Freddy Præstegaard viste sig hurtigt at være en god mødeleder, så uden at vi opbyggede noget hierarki, fik vi et ligeværdigt samarbejde og alligevel en effektiv mødegang. Vi lavede en enkel folder om vores hensigter om at danne et netværk over hele landet med tre former for patientkontakt: informationsmøder med læger, sygeplejersker og andre kompetente som foredragsholdere, samtalegruppemøder, hvor patienter og deres pårørende kunne støtte hinanden ud fra deres erfaringer og få afprivatiseret sygdommen og tabufornemmelsen, og endelig få en personlig samtale med råd og støtte til at klare de forskellige spørgsmål og problemer, man som patient kunne komme ud for. Folderen blev sendt ud til KBs rådgivningscentre og hospitalernes urologiske ambulatorier. Vi havde den også med, hvor vi kom, og delte ud til alle interesserede. I juli 1998 kom også det første spæde informationsblad: ”Netværk for prostatakræftpatienter, Nyt fra Idégruppen”, med oplysning om det netværk, som vi satte i gang, og om det første samtalegruppemøde 10.9.98 i Lyngby, og det første informationsmøde arrangeret af os den 6.10. i KBs kantine på Strandboulevarden hvor Rigshospitalets overlæge Peter Iversen og afd.sygeplejerske Marianne Dolleriis var talere. Der blev fuldt hus med deltagere fra hele landet. Det var gribende og inspirerende for os i idégruppen at se, at behovet fortsatte. Vi fik os også denne aften en ven i overlæge Peter Iversen, som vi skylder tak for velvilje og meget godt samarbejde ved mange senere møder. Vi føler os også overbeviste om, at det meget positive forhold, vi fik til urologer i hele landet, i høj grad skyldes ham. Fra netværk til landsforening Disse to møder blev mønsterdannende for de arrangementer, vi nu skulle i gang med over hele landet, og det blev et slæb. KBs rådgivningscentre rundt i landet blev opmærksomme på os og begyndte at bruge os til oplysning om netværksdannelsen. Det var jo også meningen, men den lille uerfarne gruppe fik nok at gøre med at overkomme det store arbejde, og det gik trægt med at rekruttere nye frivillige ude i landet. Dog, langsomt voksede et netværk frem også udenfor Københavns-området, og i juni 1999 udsendte netværket for første gang sit landsdækkende Nyhedsbrev. Det blev en meget stolt dag, da vi i november kunne meddele i brevet, at nu havde amter og sygehusvæsen vedtaget, at der ikke skulle være forskelle på medicinbetaling rundt i landet. Medicinen skulle simpelthen være gratis. Vi ved godt, at urologerne havde presset på i sagen, men vi er også overbeviste om, at vores arbejde spillede en rolle for, at sagen løstes nu. Disse synlige resultater stimulerede jo interessen, og antallet i netværket steg. Nu opstod så spørgsmålet: Hvordan tager vi springet til at danne en landsdækkende patientforening? Poul Jørgensen havde hos banker og fonde arbejdet på at skaffe os penge til arbejdet, men stødte ind i det problem, at når vi ikke var en forening, kunne vi ikke få penge. Vi måtte altså satse og danne en forening, om det så kun blev med ti medlemmer. Freddy Præstegaard havde kontakt til netværks- medlemmet Ole Mortensen, der i sommeren 1999 begyndte at rådgive os med vedtægtsforslag. Ole gik i løbet af nogle måneder med i vores idégruppe. Godt det samme, for nu tog sygdommen alvorligt fat i Freddy Præstegaard, som døde i det spæde forår 2000. Det var et slemt tab for os, for hans initiativ og humor havde hjulpet os gennem mange kriser. PROPA stiftes Ole Mortensen havde såvel de lederevner som det talent for og den erfaring med organisation, som gjorde ham til Præstegaards naturlige efterfølger, og under hans ledelse fuldførtes arbejdet med et vedtægtsforslag for PROPA. Vi måtte jo kalde den Prostatacancer Patientforeningen – cancer i stedet for kræft af hensyn til udlandet – men måtte finde et mere mundret navn til daglig brug. Ole undersøgte mulighederne i forhold til registrerede navne og foreslog PROPA. Navn såvel som vedtægtsforslag lå nu klar til den stiftende generalforsamling. Den indkaldtes til 6. maj 2000 på Odense Sygehus, som i mellemtiden var blevet universitetshospital – med placeringen ville vi markere, at vi er en landsforening og ikke en københavnerbegivenhed. Landets anden førende overlæge i operationen http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (35 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

radikal prostatektomi, Knud V. Pedersen, arbejdede i Odense og påtog sig med stor venlighed, at holde åbningsforelæsningen på denne første generalforsamling. Dagen samlede 60 deltagere, og såvel TV-Aktuelt som TV-2 var mødt op, så PR-siden fungerede fra første færd. Skuespilleren Jesper Klein krydrede dagen med et festligt indslag. Efter at vedtægterne var debatteret og vedtaget, valgtes den første bestyrelse, og Ole Mortensen blev dens selvfølgelige formand. Så var vi på plads med 7 medlemmer og et tilsvarende antal suppleanter, som repræsenterede de forskellige landsdele og pårørende-medlemmer. Vi havde taget springet fra frivillig idégruppe til bestyrelse for en landsdækkende patientforening med fin opbakning fra hele landet. Indmeldelserne kom faktisk med flot stigning: I 2001 blev det til godt 500, i 2002 til godt 700, i 2003 til 800, i 2004 steg det til 1.100 og ved 5årsjubilæet 2005 til godt 1.350. Det er altså blevet til både etablering og konsolidering for en levedygtig forening. Så på med arbejdstøjet. Under Oles ledelse tog vi professionelt fat. Vi formulerede mål for, hvad vi ville nå det kommende år, vi lavede budget, søgte penge og fik dem nu – både fra medlemmerne som kontingenter og fra KB, som vi indgik en samarbejdsaftale med. Vi fik med tiden også pengegaver og et arvebeløb. Først og fremmest var der opgaven med virkelig at få de tidligere omtalte mødevirksomheder til at fungere over hele landet, og det har været et trægt arbejde, men er efterhånden lykkedes i et tilfredsstillende omfang. Det har man kunnet se på den omfattende mødekalender i PROPAs blad.. Der er endnu et par steder, hvor behovet er klart, men det kniber med at få et bæredygtigt netværk Det gjaldt jo også om at sørge for god forbindelse til paraplyorganisationen KB, så derfor blev Ole valgt ind i hovedbestyrelsen fra foråret 2002. Desværre fratræder han også på denne post, så nu vil vi naturligvis søge at få en ny repræsentant for PROPA indvalgt i KBs hovedbestyrelse.. Talrige opgaver skulle vi prøve kræfter med, og som eksempel kan vi nævne arbejdet med KBs pjece ”Kræft i blærehalskirtlen”, som den hed med en lidt gammeldags betegnelse. Vi havde ønsket den fornyet gennem flere år, og nu påtog overlæge Knud V. Pedersen sig at skrive en ny og ajourført udgave, hvor vi fik medindflydelse på teksten og en omtale af vores forening. Den udkom i 2002 stadig under titlen ”Kræft i blærehalskirtlen”, men i den nye udgave 2003 har man på grund af vor indsigelse skiftet til det tidssvarende ”Kræft i prostata” – tydeligvis en efterspurgt sag. Men for at dække oplysningen om sygdommen virkeligt omfattende, lå det os også på sinde at få fremstillet en video. Det rakte vor økonomi slet ikke til, men omsider trådte medicinfirmaet AstraZeneca til med de fornødne penge. Overlæge Peter Iversen spillede på virkelig pædagogisk måde sig selv i samtale med patienten – og rollen som patient spillede jeg såmænd. Videoen præsenteredes over hele landet den 5. november 2003. Meningen var, at når en mand havde fået konstateret sygdommen, skulle videoen hjælpe ham med at fordøje samtalen med lægen og de nye realiteter hjemme sammen med familien. Derfor udleveres videoen til nydiagnosticerede patienter af forhåbentlig alle hospitaler og speciallæger. Den kan også rekvireres direkte hos PROPA. Et nyt lægemiddel, Zometa, et bisfosfonat til begrænsning af væksten i tumorer og metastaser blev frigivet i august 2002, men var kostbart. Derfor fik patienter det yderst sjældent på hospitalerne. Ole kom i 2003 i den situation, at han fik brug for behandling med det, men ikke kunne få det. Han gennemførte nu ene mand en medieaktion, hvor TV og aviser blev mobiliseret, og det førte til, at der blev åbnet op for anvendelsen. Mange patienter får nu Zometa som led i hospitalernes behandling, men brugen er desværre endnu ikke landsdækkende. Foreningen har i år fejret sit 5 års-jubilæum på årsmødet i Kolding, og vi har kunnet glæde os sammen over, hvad der er nået siden idégruppen og senere foreningen blev dannet. Specielt kan vi glæde os over al den energi og tid, som Ole som formand har lagt for dagen og hans selvfølgelige næse for at holde foreningen på en rigtig og frugtbar kurs med både seriøsitet og humør. Vi medlemmer har grund til at være ham som nu afgået formand taknemmelige for hans indsats, og for at han indtil videre vil fortsætte som redaktør af Nyhedsbrevet, der nu hedder PROPA NYT. Vi tager også afsked med Erna Christensen, der udover at være pårørende-repræsentant har sørget for bladudsendelsen gennem alle årene. Samtidig må vi ønske vor ny formand held og evne til – på sin egen måde - at tage opgaven op til gavn for en forening i fin vækst.

'Det frie sygehusvalg' kan sikre dig en bedre behandling

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (36 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Dato for oprettelse:9/8/2005 9:15:37 AM Som hoved hals kræft patient - hvilket også gælder patienter med prostatakræft - kan der være meget store fordele ved at få en IMRT stråle behandling. Professor Mikael Rørth vurderer, at IMRT er en behandlingsform af de to kræfttyper - der er kommet til inden for de sidste fem år - som vil rykke væsentligt ved chancen for at overleve. Status er, at Rigshospitalet behandler cirka 40 procent af hoved hals patienterne med IMRT. I Århus er niveauet lavere med cirka 3 procent. På OUH tilbydes en behandlingstype, der næsten kan sammenlignes med IMRT. De øvrige landsdelscentre tilbyder ikke IMRT. En IMRT-behandling koster det dobbelte af en normal stråle-behandling, men dit amt betaler, hvis du f.eks. bor i Sønderjyllands Amt og med fritvalgsordningen i hånden, tager turen til Rigshospitalet. Sundhedsfaglig direktør Claus Toftgaard i Sønderjyllands Amt siger om praksis, når patienten benytter sig af fritvalg: "Når den konkrete afdeling tager den konkrete patient i behandling, blander vi os ikke i, hvilken behandling der gives til patienten, og vi betaler naturligvis for den givne behandling." Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Unge kan også rammes af hoved hals kræft Dato for oprettelse:9/8/2005 4:14:33 PM Jimmy Therkelsen er ikke en typisk hoved hals kræftpatient med sine kun 30 år og blot en lille smule ryger, men ikke stordrikker – og det var også den hypotese lægerne i langt tid havde, idet de brugte meget tid på at berolige med, ”at der ikke var tale om kræft”. Kommer man op i 50-erne, ryger flittigt og nyder godt med alkohol, nærmer vi os, hvad man kan kalde en typisk hoved hals kræft patient. Men Jimmy Therkelsen fik alligevel konstateret kræft til trods for, at lægerne i langt tid ikke troede ´at det var det´. Tumor sad på fronten af tungen i venstre side og var på 4x1 cm. Så stor var den ikke i starten, hvorfor den første behandling var at fjerne en tredjedel af tungen operativt – også at fjerne en glandel på 2x1x1 cm på venstre siden af halsen, plus 6 små kirtler i 3 områder, hvor der var carcinom i den ene kirtel. ”Men lægerne på Rigshospitalet konstaterede, at tumor var vokset, så efter operationen fik jeg at vide, at behandlingen skulle fortsætte med strålebehandlinger, 32 stk. i alt, hvor jeg dog slap for de hestetabletter, Naxogin, jeg havde hørt så meget om,” fortæller Jimmy Therkelsen. Er sluppet let I dag, 8 dage efter endt strålebehandling, konstaterer han:

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (37 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

”Jeg taler så nogenlunde selvom jeg er følelsesløs i en del af tungen. Og i går spiste jeg en halv leverpostejmad, og det går i det hele taget rigtigt godt fremad,” og nu bruger Jimmy Therkelsen tiden på at komme tilbage til en normal hverdag med en syning fra øre til strube og tungen, der er blevet skåret i. Jimmy Therkelsen er samlevende med Christina på 27 år, som arbejder på Rigshospitalets børneafdeling for kræft. De venter deres første barn medio i denne måned. Jimmy Therkelsen kan træffes på mail jt@timeagency.dk eller mobil 50 53 13 15 Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Havde jeg bare haft nogen at tale med, dengang.. Dato for oprettelse:9/9/2005 10:36:58 AM 54 årige Vagn Christiansen fra Herlev, er i dag halvt henne i den femårige kontrolperiode, efter at fået konstateret kræft i halsen i efteråret 2002. Og det meget lange forløb han har været igennem har været ulideligt. ”Lægerne sagde åbent, at der ikke er afsat tid til at snakke med patienterne, så min kone og jeg henvendte os til Kræftens Bekæmpelse, som gav os nogle oplysninger, men langt fra alt det vi gerne ville vide,” siger Vagn Christiansen og fortsætter: ”Hvis bare vi havde vidst, at der var en gruppe i Københavns-området med hoved hals kræft, så ville vi have snakket med dem, for den erfaring de har, rækker i forhold til de behov vi stod med.” Ventetiderne var slemme Især ventetiderne var slemme, hvor det dog gik meget fint i starten på Gentofte Sygehus. ”De havde konstateret kræft nede i halsen, og få uger efter at kræften var lokaliseret, havde jeg været igennem scanninger, biopsier der blev foretaget i fuld narkose og til sidst selve operationen – en meget omfattende sag – der blev udført af den ledende overlæge, Christian Hjort-Sørensen, der havde lært sig teknikken fra et ophold i Italien,” fortæller Vagn Christiansen. Men herefter fulgte ventetid på ventetid. ”Jeg skulle efter operationen igennem 34 strålebehandlinger. Og først skulle sårene jo heles fra operationen, og dernæst kom jeg nu over til Herlev, hvor informationerne var nærmest ikke-eksisterende. Alt hvad der blev sagt, var med forbehold, så vi blev mere og mere rådvilde og dynamikken på stråleafdelingen var også en helt anden end på Gentofte. Det var utroligt frustrerende,” siger Vagn Christiansen. Tur – retur Turen kom til at gå tilbage til Gentofte, for efter strålebehandlingerne opdagede Vagn Christiansen en knude på venstre side af halsen, der viste at være en kirtel, der ikke var blevet strålet. ”De kunne jo ikke stråle igen, så vejen frem var kirurgien. Og heldigvis var lægen fra Gentofte med til konferencerne, så jeg kom under kniven hos ham igen.” Føler sig kureret Det lange behandlingsforløb - med to omgange kirurgi og 34 omgange stråler – der startede i efteråret 2003 og http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (38 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

sluttede omkring påske i 2003 med beskeden: ”En aggressiv kræftform.” lagde som sådan ikke grunden til den helt store optimisme. Set i bakspejlet synes Vagn Christiansen ikke at de dårlige udsigter var det værste. ”Det var den ringe information, der var det allerværste,” siger han. Vagn Christiansen er tilbage på sit job på 3F i Herlev – og har en god fornemmelse af at være kommet godt igennem sit sygdomsforløb. Vagn Christiansen kan træffes på mail Vagn.christiansen@3f.dk og tlf. 60773194 Link til ’Netværk for hoved hals kræft i København’: http://www.cancer.dk/alt+om+kraeft/raadgivning/ patientforeninger/netvaerk+hals+mundhulekraeft1.asp Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Glæde og erfaringer i Ebeltoft denne weekend for gruppen ’Børn med kræft’ Dato for oprettelse:5/21/2006 4:26:10 PM

Cirka 500 var denne weekend – 20.-21. maj 2006 - samlet i Øer Maritime i Ebeltoft, hvor der var underholdning i rigt mål – men også den seriøse side af sagen, målrettet forældre og bedsteforældre til børn med Kræft. I Aalborg er der som det eneste sted i landet en gruppe, der har fokus på problemer i familier med flere søskende. De afholder erfa-weekender flere gange om året. Mere info følger senere. Hjemmeside for ’Familier med kræftramte børn’ – link Generel info om ’Børn med kræft’ – link Om donationer – link Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Brochure fra Kræftens Bekæmpelse giver forkerte informationer. Den rettes derfor ved genoptryk Dato for oprettelse:9/13/2005 2:17:47 PM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (39 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Brochuren om hoved hals kræft fortæller, at der kun kan stråles een gang. Denne information erkender Kræftens Bekæmpelse skal rettes, hvilket bliver gjort næste gang brochuren genoptrykkes. "Vi kan af økonomiske grunde ikke trykke nye straks, men vi genoptrykker pjecerne en gang om året," siger Overlæge, dr.med. Iben Holten fra Kræftens Bekæmpelse. Link til brochuren: http://www.cancer.dk/resources/pjecemundkraeftaug2004.pdf Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/ kraeft

Bøvl med befordringsgodtgørelse Dato for oprettelse:9/16/2005 12:04:00 PM En hoved hals patient i Århus amt skulle behandles i et opfølgende forløb, hvor der er en behandlingsgaranti på 2 uger. Den frist kunne amtet ikke overholde, og foreslog derfor et tidspunkt tre dage efter sidste frist. Ifølge loven skal sygehuset straks fortælle, at patienten kunne komme på et andet sygehus i ind- eller udland, fordi de ikke kunne overholde fristen. Men det blev ikke gjort. Da patienten forsigtigt spørger om andre muligheder, stiller Århus sygehus sig til rådighed, og vender tilbage med beskeden: ”Du kan komme til i Odense om en uge.” Og det tilbud tager patienten så imod. Efter at være opereret og efter at være til den opfølgende samtale tager patienten kontakt til sygehuset i Århus for at få befordringsgodtgørelse. ”Nej,” lyder beskeden. "Du er hverken pensionist eller har en økonomi, hvor der gives tilskud." Patienten havde også talt med chefen for afdelingen, Schrøder Nielsen, som nåede til samme resultat som på forkontoret. Og med den besked, går dagene videre. Lige indtil patienten finder ud af, at det jo ikke drejer sig om fritvalgsordningen, som afvisningen bl.a. omtalte ved samtalerne med alle på kontoret for befordringsgodtgørelse. Patienten ringer nu atter til chefen, Schrøder Nielsen, der lover at følge op på sagen, når Odense sygehus har fremsendt papirerne. Odense sygehus fremsender papirerne – og Schrøder Nielsen ekspederer dem videre til forkontoret, hvorefter der udbetales 148 kr. Patienten ringer nu til Schrøder Nielsen igen og hører 'om det virkelig kan passe'. Og det kan det, for ifølge bekendtgørelsen, betales der mellem bolig og nærmeste sygehus, når det er fritvalgsordningen – også selv om turen går fra Århus til Odense, oplyser den meget venlige Schrøder Nielsen. "Det var ikke meget," tænkte patienten - men efter en stund, dukker ordet 'fritvalgsordningen op på ny, og det var http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (40 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

der jo netop enighed om, at det ikke handlede om. Patienten ringer nu igen til Schrøder Nielsen og gør opmærksom på, at sagen handler om behandlingsgaranti og ikke fritvalgsordningen. Endelig falder femøren – og Schrøder Nielsen begynder et gravearbejde med retningen: ’hvorfor gik det her galt’. Og han vender tilbage til patienten med beskeden: ”Papirerne fra Odense sygehus sagde ikke noget om behandlingsgaranti, så jeg har bare videreekspederet sagen, og derfor er der gået kludder i sagen. Jeg ved godt, at vi havde en aftale om at jeg skulle følge sagen tæt, men det gik der altså også kludder i. Jeg undskylder meget de to gange kludder,” siger Schrøder Nielsen. Schrøder Nielsen forklarer, at de jo ikke er ude på at snyde folk, men at der jo ’kan ske fejl’, hvilket denne historie jo må sande – og skal man grine lidt af dette morads kan det oplyses, at der kun er cirka 50 km. fra Århus til Molboernes område på spidsen af Djursland. Også, at patienten i denne historie er forfatter af denne artikel. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

En mavesonde inden behandlingsstart, får hoved hals patienterne hurtigt på benene igen.. Dato for oprettelse:9/19/2005 1:25:23 PM

Når afdelingssygeplejerske Susanne Thorhauge Bech, Ålborg Sygehus, ser tilbage på tiden efter 2001, hvor hun og fem kolleger afsluttede et projekt med at lægge mavesonde på hoved hals kræftpatienter - der skulle gennem 33-34 strålebehandlinger hvor store slimhinder var meget udsatte - er meldingen klar: ”Læg en mavesonde inden eller lige efter behandlingerne er påbegyndt, så klarer patienten sig langt, langt bedre igennem forløbet,” siger Susanne Thorhauge Bech og fortsætter: ”Da jeg startede på afdelingen for 8 år siden, var det meget almindeligt, at patienterne stadig lå på sygehuset i meget langt tid efter endt behandling med diverse problemer, hvor vægttabet var den dominerende årsag – men det problem er stort set væk i dag, hvor vi stort set udskriver alle ved den sidste strålebehandling.” Indført med succes Projektet involverede alle medarbejdere på sygehuset fra øre-næse-hals afdelingen til onkologisk afdeling, og alle har derfor været en del af processen og dermed også set de gode resultater. Og det har været vigtigt, for at projektet, den dag i dag, stadigvæk kører. ”Samtlige medarbejdere, der har med hoved hals patienter at gøre ved nu, hvor vigtigt det er med vægten og hvad vi kan gøre i alle faser, hvor de første informationer starter med, at få en kostvejledning for at blive ”fedet godt op” inden starten på strålebehandlingen.” Og netop den start betyder en del for patienterne. ”Patienterne klager ofte over, at der går langt tid inden der sker noget fra de forlader øre næse hals afdelingen til de starter med strålebehandling på onkologisk, men med kostplanen, får de en opgave, hvor både patienten og http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (41 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

pårørende involverer sig,” fortæller Susanne Thorhauge Bech. 80 procent siger jatak En mavesonde kræver en lille operation. Den er et fremmedlegeme og patienten får anlgt sonden cirka 1 uge før den overhovedet skal bruges. Men alligevel siger langt de fleste patienter jatak. ”Vi har ikke opgjort tallene helt nøjagtigt, men et skøn er, at 80 procent af patienterne siger ja til tilbuddet. Og ser vi på hvordan det forløber, er patienterne faktisk så glade for sonden, at vi bruger lidt tid på at få sonden væk igen, når behandlingen er ovre.” ”Det kan være svært at vænne sig til at få noget gennem halsen igen, så øvelsen går på at finde en kost, der glider ned på en god måde, og så ellers komme hen til mere og mere normal mad,” siger Susanne Thorhauge Bech og understreger, at de pårørende er af uvurderlig god hjælp i dette motivationsarbejde. Anbefaling Derfor kan Susanne Thorhauge Bech kun anbefale, at man følger erfaringerne fra Ålborg Sygehus. ”Vi var spændt på, om vi kom til at opleve problemer med infektioner, men det har vi ikke gjort – og jeg tror det hænger sammen med, at patientens ernæringstilstand er langt bedre ved starten end halvt henne i stråleforløbet.” ”Projektet har også betydet, at alle ansatte på hospitalet har fået en opgave, man er fælles om, nemlig, at sørge for, at patienten får noget at spise og dermed holder vægten. En opgave, alle går meget op i, netop fordi alle kan se de gode resultater.” Overlæge Lisbeth Juhler Andersen har alene rosende ord til overs for projektet, der nu er blevet dagligdag på sygehuset: ”Det er alene sygeplejerskernes fortjeneste, at vi har fået indført dette ernæringstilbud på sygehuset. I modsætning til mange store og forkromede projekter, har dette været gennemført uden de store armbevægelser – og resultatet, hvor alle på tværs af organisationen nu er aktivt med, er ganske enkelt imponerende,” slår Lisbeth Juhler Andersen fast, og tilføjer, at næsesonden stadigvæk benyttes og at den – rent ernæringsmæssigt – har lige så stor værdi. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Sagde nejtak til strålebehandling for hoved hals kræft Dato for oprettelse:9/23/2005 3:05:35 PM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (42 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Søren Plum, der er midt i halvtresserne, fik diagnosen kræft i hoved hals regionen. Han havde fået en syste på venstre side af halsen, hvor en prøve sagde: kræft. ”For så vidt er jeg ikke imod strålebehandling, men i mit tilfælde, kunne lægerne ikke fortælle, hvor tumor var, hvilket ville betyde, at de ville stråle her, der og alle vegne,” fortæller Søren Plum, der er uddannet journalist, men også arbejder med teater og synger i et orkester. ”Jeg er bange for at min stemme bliver spoleret efter strålebehandlingen, og da teater og musik er mit halve liv, går jeg altså ikke med til en behandling, hvor der stråles på må og få.” Inden for de sidste par år er Søren Plum blevet opereret to gange for at få fjernet metastaser – og medio august var han af sted for tredje gang, hvor lægerne fjernede en cirka 1,3 cm. kirtel, hvor resultatet, kræft – ikke-kræft, endnu ikke foreligger. ”Men lægerne fandt nu også en kirtel, der måske kan være tumor. Så er den fundet, stiller sagen sig anderledes – så er jeg næsten sikker på, at jeg takker ja til strålerne.” Søren Plum kan træffes på tlf. 86 22 94 64 eller mail firstmay@image.dk Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Thomas Bangs historie giver Århus Amt stof til eftertanke - med tilhørende undersøgelse af sagen Dato for oprettelse:10/3/2005 1:25:43 PM

Ægteparret Thomas og Hanne Bang´s historie giver Århus Amt, der har ansvaret for driften af sygehusene, stof til eftertanke. ”Alle beskrivelser af forløb som patienter har oplevet som utilfredsstillende, giver anledning til eftertanke og overvejelser. Når en patient bliver akut indlagt med uklare symptomer 4 gange på 6 dage, giver det anledning til en undersøgelse af, om der er samlet effektivt op,” siger direktør ved Århus Amt Leif Vestergaard Pedersen, som fortsætter: ”Hvorvidt det giver anledning til en ændring i procedurerne m.v. kan jeg ikke bedømme før vi har lavet en sådan faglig gennemgang - hvor jeg skal understrege at, Århus Sygehus har iværksat en række initiativer for at forbedre forløbene for patienter, der bliver indlagt på mange forskellige afdelinger. Jeg tror, at disse initiativer - helt generelt - vil bedre forløbene for en række patienter.” Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Hoved hals kræft – hvad kommer det af? Dato for oprettelse:9/30/2005 9:27:27 AM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (43 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

For meget tobak og for meget sprut - har en direkte sammenhæng med hoved hals kræft. Sådan er forklaringen i dag, officielt. ”Men jeg tror ikke, at denne karakteristik, passer mere,” siger tandlæge Lars Nygaard, der tjekker stort set alle patienter fra Sjælland, der senere strålebehandles på Rigshospitalet. Et job, Lars Nygaard, har varetaget de sidste tre år. ”I stigende grad drejer det sig om helt normale mennesker, der hverken ryger eller drikker i stor stil – selvom jeg da stadigvæk ser patienter, der har et stort forbrug af begge dele,” fortsætter Lars Nygaard. Der er faktisk flere andre årsager – både kendte og mere hypotetiske - end røg og sprut. En kendt er den arbejdsbetingede årsag, hvor målgruppen er træarbejdere, der har stået i meget træstøv. Og træstøv kan derfor udløse en erstatning fra arbejdsskadestyrelsen. ”Har man mistanke om, at arbejdet med træ kan være den udløsende årsag til den kræft, man har pådraget sig, opfordrer vi til, at sagen bliver anmeldt. Sagen bliver så undersøgt på en arbejdsmedicinsk klinik, og behandles derfor fagligt,” siger socialrådgiver Stephan Petersen socialrådgiver fra fagforeningen TIB. Mere hypotetiske årsager er HPV-virus (som blandt andet giver kondylomer, kønsvorter) samt EBV, som giver kyssesyge og visse leverpåvirkninger). Stress som årsag, afvises forløbigt i Danmark, hvor professor Bobby Zachariae er ledende forsker på dette område. Om stress dukker op som årsagsforklaring som trold af en æske er uvist, endnu, for forskningen er meget ung, og WHO har netop her i efteråret sat stress på programmet, fordi stress er i tiltagende overalt i vesteuropa, samtidig med at livsstilssygdommene er i vækst, herunder kræft. - Jan Olesen (billedet) fik konstateret kræft på tungen i efteråret 2004 og har anmeldt sygdommen, fordi han for nogle år siden arbejdede med træ. Læs historien om Jan Olesen: http://www.blogger.dk/8472/indlaeg.asp? IndlaegID=3190 - Gerda Engholm - der arbejder med statistik ved Kræftens Bekæmpelse - har ikke materiale, der kan forklare en evt. ændring i karakteristikken, og hun er ikke bekendt med, om der forskes i området. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Alternativ behandling mod kræft – set med nye briller Dato for oprettelse:9/30/2005 12:38:02 PM Forskere sætter nu fornyede kræfter ind på et af de varmeste emner i sundhedsdebatten - ’alternativ behandling’. Ser man på de mangfoldige undersøgelser, der er lavet internationalt om alternativ behandling overhovedet virker - igennem efterhånden mange år er svaret entydigt: Nej! Men, det skræmmer ikke forskerne på SDU, der mener, at ’alternativ behandling’ skal betragtes bredere end det er blevet gjort indtil nu. ”Vi ser ikke alene på hvad og hvor meget kræftpatienter indtager og hvilke alternative ydelser – f.eks. zoneterapi og akupunktur – der efterspørges, men også på en lang række andre forhold f.eks. fysiske sygdomsparametre, indlæggelsestid, hyppighed i indlæggelser, bivirkninger, økonomi, livskvalitet, subjektive oplevelser af tro og håb, evne til at mestre http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (44 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

sygdomsforløbet, mv.,” siger leder af forskningsprojektet Helle Johannessen, der med en uddannelse som antropolog samt mange års erfaring med sundhedsvæsenet, over de næste to år skal styre projektet igennem, der vil få bidrag fra læger, antropologer, psykologer og sundhedsøkonomer. ”Det vigtige for os er egentlig at udvikle modeller for hvordan forskellige metoder (kvantitative og kvalitative), der fokuserer på hvordan ens og forskellige metoder kan spille sammen i en mere helhedsorienteret vurdering af effekten – og vi har valgt kræft, fordi netop mange kræftpatienter bruger alternativ behandling. Kræft har desuden den fordel, ift fx smerter i bevægeapparatet, at der er noget sygdom ‘at se’ og dermed også mulighed for at gennemføre objektive målinger,” fortæller Helle Johannessen. Flere projekter Et projekt har specifikt fokus på kvinder med brystkræft. To projekter vil fokusere på patienter med brystkræft, livmoder- og livmoderhalskræft samt lungekræft. ”Men flere andre projekter udvælges ikke efter kræfttype, men registrerer naturligvis hvilken form for kræft, den enkelte har. Det er projekter, hvor man går mere bredt efter kategorien ‘alternativ behandling’ og disse projekter kan forhåbentlig give fingerpeg om hvorvidt der er særlige typer af kræft ved hvilke patienter rapporter om god effekt af særlige typer KAB, hvilket så kan undersøges mere specifikt i fremtidige undersøgelser,” fortæller Helle Johannessen. Lægerne diskuterer for snævert Når dette projekt er så vigtigt, hænger det efter Helle Johannessens opfattelse sammen med, at lægerne diskuterer emnet ’alternativ behandling’ alt for snævert. ”Den igangværende diskussion i sundhedsvæsnet med fokus på evidens er meget snævert forbundet med traditionelle kliniske parametre. Vi vil gerne udvide diskussionen, fordi der er meget andet end patologi på spil i et sygdomsforløb, og der skal andre metoder end de traditionelle kliniske til at indfange disse andre aspekter,” slutter Helle Johannessen. Forkortelser: KAB - Komplementær og Alternativ Behandling SDU - Syddansk Universitet, der har hovedsæde i Odense Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Læge-historie 1: Fire kræftdiagnoser siden 1998, men livsmodet er stadig i behold Dato for oprettelse:1/4/2006 5:58:41 AM

”Gør som du plejer at gøre – få det bedste ud af det,” lyder det korte råd fra 63-årige Knud Juul Nielsen fra Silkeborg, til andre kræftpatienter. Og han tilføjer: ”Jeg er utrolig heldig med at have nogle gode venner, nogle skønne arbejdskolleger og en dejlig familie, så jeg har det nok bedre end de fleste i samme situation.” Fire omgange har Knud Juul Nielsen fået meldingen: Diagnosen er kræft. 1998: En lang og sej kamp, der startede i midten af 1998, hvor der under en fest pludselig kom en mandelformet hævelse på siden af halsen. Efter at både læge og halslæge havde prøvet at få hævelsen væk med penicillin, kom http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (45 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Knud Juul Nielsen ind på Århus Sygehus, hvor det viste sig, at der var kræft i munden og på halsen, der begge steder blev opereret. Også 33 omgange stråler plus 8 lettere omgange med strålerne blev det til. ”Det var hårdt. Strålebehandlingen blev afbrudt og genoptaget efter cirka 3 uger – og i den forbindelse fik jeg også lagt en sonde i maven. Ellers var jeg simpelt hen død,” fortæller Knud Juul Nielsen, der den dag i dag stadig får maden via den samme sonde, der renses af en hjemmesygeplejerske 2 gang om ugen. 2000: To år efter troede man, at en kirtel på lungen var godartet, efter der var taget en biopsi af den og den blev testet ved en fryseprøve. Og derfor blev kirtlen opereret ud på Skejby Sygehus som en godartet kirtel. Det viste sig derefter, at den havde været ondartet, så den egentligt skulle være opereret ud på Århus Sygehus, med finere sikkerhedsforanstaltninger. 2002: Diagnosen lød: ”Hudkræft.” – og behandlingen betød flere stråler. ”Ni af slagsen; også på venstre øje,” fortæller Knud Juul Nielsen. Julen 2005: 3. juledag kom den næste ubehagelige overraskelse: en kirtel på 6 millimeter, der sad på lungen. ”Kirtlen er for lille til at blive taget en biopsi af, men jeg tager nu igen ind på Århus Sygehus – der er ved at give mig klaustrofobi – men der er jo ikke andet at gøre,” siger Knud Juul Nielsen, der tilføjer, at han godt ved, at han er ved at kunne se enden på livet – men at ”det jo sådan set er sådan for alle mennesker.” Knud Juul Nielsen mener, at der er en sammenhæng mellem kræften, han nu har døjet med siden 1998 og det fem år lange arbejdsophold han havde på Thule-basen på Grønland fra 1965-70, ”men det er nu ikke noget jeg har fulgt nærmere op på,” siger han. Livet leves så godt det lader sig gøre. ”Jeg laver sådan set ikke ret meget til dagligt, der mest bliver til at få læst nogle bøger. Men ind imellem er der jo også festerne, hvor jeg kommer efter middagen og slutter lidt tidligere end de andre – for jeg døjer utroligt meget med noget utroligt tykt slim i munden og træthed, så efter en øl og en sodavand, og så lidt snak, tager jeg hjem igen. Men det glæder mig at være en del af festen, alligevel,” siger Knud Juul Nielsen. Projekt på Århus Sygehus: Knud Juul Nielsen - er med i et projekt, som læge og pd.h. studerende Kenneth Jensen, Århus Sygehus, er i gang med, hvor han undersøger hvordan hoved hals kræft patienter har klaret sig efter behandlingen med særligt fokus på mundtørhed, synke- og tandproblemer. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Tilbagefald: Lang og sej kamp til at komme i opfølgende behandling Dato for oprettelse:10/1/2005 11:11:24 AM

Efter 34 strålebehandlinger og tre måneder senere første gang ved kontrol, følte 66 årige Thomas Bang fra Århus, sig på nogenlunde sikker afstand af den kræft han fik konstateret i halsen i november måned 2004. Den sidste strålebehandling fik han den 12.05.05 og kontrolbesøget var den 11.07.05. Men den 23. august 2005 fik Thomas og hans kone Hanne en meget grim oplevelse, hvor Thomas pludselig begyndte at falde om. ”Jeg ringede 112 og fik ham på hospitalet. De undersøgte ham, men kunne ikke finde ud af hvad der var galt. Blodtryk og puls var meget lavt hver gang,” fortæller Hanne Stampe og fortsætter: ”De observerede ham så til dagen efter og så kom han hjem med beskeden om at kontakte egen læge hvis det skete igen. Det gjorde det så 4 gange i løbet af 6 dage. Hver gang en tur på skadestuen efter hurtig udrykning.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (46 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Sidste gang blev han overført til Skejby Sygehus med narkoselæger og udrykning, fordi de troede at det var hjertet - men det var det heller ikke. Han skulle så scannes i hjernen for at se om der var noget galt der. Men Skejby sagde, at når det ikke var hjertet, så kunne vi bare tage hjem og så skulle han scannes på Århus Sygehus, når de fik tid. Vi fortalte også lægen derude, at han var opereret i halsen - og igen - om det kunne tænkes at stamme derfra. Men lægen sagde, at hun kunne kontakte onkologisk afd. På onkologisk gav de hende den besked, at det jo så fint ud den 11. juli, og den form for cancer Thomas havde, gik ikke op i hovedet, så vi skulle bare afvente at han blev kaldt til en fremrykket kontrol og scanning.” Frustrerede Thomas og Hanne var meget frustrerede - og bange. ”Vi tog ingen steder. Jeg turde ikke gå fra Thomas, bare for at handle ind. Vi var langt ude psykisk,” husker Hanne, som kontaktede deres læge for at få smertestillende medicin ordineret. Lægen opfordrede til en konsultation, hvilket vendte hele situationen. ”Thomas´ læge kunne godt se at der var et problem, og at det kunne vi ikke blive ved med at holde til, og derfor ville hun nu kontakte onkologisk og tale med store bogstaver,” fortæller Hanne, hvilket heldigvis lykkedes. Så Thomas fik tid til scanning og en samtale, men ved scanningen blev han igen dårlig og de kørte så ham direkte ned til onkologisk. ”Der var ingen tvivl, de kunne se det med det samme. Der var kommet en lille bule på halsen. Inden ugen var gået var Thomas sat i kemobehandling. Vi insisterede også på at der skulle ske noget hurtigt og som sagt, det gjorde det. Så nu skal han i kemobehandling 3 gange. Det vil sige indsprøjtning og tabletter en dag, som foregår på D4 derefter 14 dage med kemotabletter hjemme, 1 uge fri, og så forfra igen. De scanner og kontrollerer hver gang han skal starte en ny omgang.” ”Lige nu har vi det godt. Vi kan se, at bulen på halsen er blevet mindre, og Thomas har også fået det bedre, men det har altså været en lang og hård kamp for at nå frem til behandlingen, som vi gerne havde været foruden,” slutter Hanne Stampe. Praktiserende læger genkender problemet I researchen til denne artikel fortæller to praktiserende læger, uafhængigt af hinanden, at den oplevelse som Thomas og Hanne Stampe har stået med, er en del af den daglige frustration. ”Man skal meget ofte bruge mange kræfter på, at få patienten tilbage til den kræftafdeling, der oprindeligt har behandlet patienten.” ”Og når det gælder de små sygehuse, er man meget afhængig af den visiterende overlæge, hvor nogen af dem, har et noget specielt forhold til den situation, som patienten befinder sig i,” siger de samstemmende. (Formuleringerne har været stort set enslydende, hvor citatet derfor dækker begges udtalelser.) Selvfortællende historie Professor Frede Olsen, der arbejder med ventetider og sundhedssystemets formåen, har ikke mange ord at sige: "Det er en tankevækkende historie, som jeg synes, taler for sig selv," siger han. Thomas og Hanne Stampe kan kontaktes på mail hannestampe@mail.tele.dk Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Sitet mangler penge http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (47 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Dato for oprettelse:9/27/2006 9:25:19 PM Skulle der blandt læserne være folk med penge i størrelsesordenen 20.000 kr. hører jeg gerne fra dig. Sagen er, at den gratis service, sitet pt. benytter, lukker den 1. december i år - og derfor skal artikler overføres til en betalingsservice, hvor der fremover også bliver tale om udgifter. Hilsen Journalist Michael Bjørnbak Martensen, mail: sporup@mail.dk

Herbalife – virker det? Dato for oprettelse:10/26/2005 9:27:51 PM

”Jeg er spændt på, hvad du siger, når du har prøvet produkterne,” lyder en del af præsentationen af Herbalife produktserie. Karen Holbech har sammen med sin mand Peter startet en lille forretning, hvor de sælger helseprodukter. Som forklaring fortæller Karen, at hun har arbejdet i utroligt mange år som sygeplejerske, herunder mange af dem på patienthotellet i Århus, og har manglet indsatsen for forebyggelse. ”Sygehuset tilbyder hurtig behandling, og så er det ellers ud igen,” siger Karen om sine mangeårige oplevelser, hvor hun meget gerne ser, at patienterne begynder at se på den måde de lever på. Mit afsæt for at prøve Herbalife er mine problemer med vægten. Jeg vejede 90.3 kg i marts måned og vægten her i oktober er på 77.5 kg - og håber, at Herbalife kan give vægten nogle kilo i opadgående retning. Karen lover ingenting. Produkterne jeg får er pulver baseret på sojaprotein plus nogle piller med krydderurter. Har du erfaringer med Herbalife, så skriv nedenfor. Vil du have besøg af Karen Holbech, der bor tæt ved Hammel, kan hun træffes på tlf. 86969247/26116788 eller mail info@livsstilconsult.dk (Karen Holbech har set denne artikel og er meget imod den. Hun er nervøs for at Herbalife sat på en side om kræft, overtræder reglerne for markedsføring. Det er en sympatisk holdning, men blot ikke korrekt. Jeg har skrevet artiklen, og har ingen økonomiske interesser i Karen Holbechs virksomhed - og derfor er artiklen alene mit ansvar. Desuden kan jeg se, at andre er mere frimodige med at sætte Herbalife i forbindelse med gode resultater imod kræften - blandt andet Herbalife selv på www.herbalife.com (søg med ordet 'cancer') og også her i Danmark er der flere eksempler, bl.a. http://herbacenter.dk/default.asp?id=31&menu=24 ) Amerikanske råd om at tage på i vægt: http://www.cancerhelp.org.uk/help/default.asp?page=5574

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (48 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Lægerne, deres system og om at undersøge behandlingsmuligheder Dato for oprettelse:10/30/2005 9:03:53 PM

Spørg din læge, og han vil svare: ”Jeg henviser dig nu, og derfra tager eksperterne fat.” Sådan er svarene i 99 ud af 100 tilfælde. En undtagelse er f.eks. Thomas Bangs læge http://www.blogger. dk/8472/indlaeg.asp?IndlaegID=3609 som godt kunne se, at hendes patient blev behandlet på en ikke-tilfredsstillende måde. Et andet tilfælde er en læge fra Fyn, hvis kone var syg. Hendes tal for stofskiftet var meget tilfredsstillende. Men han mente bestemt, at det var her problemet var. Lægens søgen efter svar pludselig gav resultater. Det viste sig nemlig, at en professor på OUH kunne fortælle, at det var nogle andre målinger, man skulle kigge på. Et hurtigt kig på disse tal, påviste, at professoren havde fat i den lange ende - og det var som lægen troede: et stofskifteproblem. Hustruen kom på medicinsk behandling i 3 måneder, hvorefter sygdommen rettede sig op. Problemet for de praktiserende læger, i det daglige, er, at de skal dokumentere både dit og dat for at få deres patient ind på sygehuset til nærmere udredning, og her lægges kræfterne af gode grunde. Og derfor bruges der ikke tid på at lade sig undre, søge efter muligheder, der kan pege på den korrekte diagnose. Resultatet kan derfor meget vel være, at lægen sender patienten ind til en specialist, der må give op. Og hvad værre er, så kender specialisten til sygdomme, indgående, uden for specialet. Dermed kan patienten rende fra den ene specialist til den anden, uden resultat, og uden at - hverken praktiserende læge eller specialist – bruger forundringen og den sunde skepsis til at finde frem til netop den sygdom, det handler om. Lægen fra Fyn erkendte dette problem, men mente dog, at langt, langt de fleste sygdomme blev behandlet korrekt og optimalt. En anden læge, der stod og overhørte denne samtale – en læge fra det jyske – kunne dog fortælle, at en kræftpatient var opgivet på Haderslev Sygehus med beskeden om at ’gå hjem og drikke noget rødvin’. Han fik dog tilbudt, at Århus Sygehus kunne se på sagen. Her fandt de canceren, sagde at de kunne hjælpe ham. Opererede og vendte tilbage med beskeden: ”Kræften er nu væk.” Den jyske læge mente nok, at problemet skulle tages alvorligt, fordi det altså ind imellem handler om liv og død. Ovenstående historie illustrerer vist nok, at du som patient skal gøre alt for at få mobiliseret lægernes nysgerrighed, deres lyst til at gå andre veje – end de plejer. Begge praktiserende læger fortæller samstemmende, at de har meget vanskeligt ved at få en dialog med sygehuset, og derfor kan de alene få en dialog med sygehuset, hvis de tilfældigvis kender overlægen, personligt. Så det er problemet, langt hen ad vejen, siger de. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (49 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Suzanne Bjerrehuus i radioen Dato for oprettelse:11/8/2005 8:21:55 PM

Lyt 55 minutter henne i udsendelsen fra den 7. november 2005: http://www.dr.dk/p1/aspinclude/PlayMedia.asp?ClipID=44738 Suzanne Bjerrehuus kommer ind på fejldiagnoser - og der er noget om snakken. Litteratur, anbefalet af Suzanne Bjerrehuus: http://genbib.dk/files/BgerOmKrft.pdf Weekendavisen 17. oktober 2003 Uhelbredeligt: Næsten håbløst ..der starter sådan: "TO ud syge kræftpatienter, der beder Sundhedsstyrelsens eksperter om en second opinion, bliver anbefalet en anden behandling end den, de har fået ude på deres almindelige kræftafdeling." Læs den! Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Verden set med sundhedsøjne Dato for oprettelse:11/11/2005 1:56:07 PM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (50 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

I forbindelse med en artikel jeg har skrevet, interviewede jeg direktør for Sundhedsstyrelsen Jens Krisian Gøtrik. Nedenstående uddrag er fra artiklen: Direktør i Sundhedsstyrelsen, Jens Kristian Gøtrik, er blevet bedt om at kommentere artiklen – samt fortælle om den måde han ser samarbejdet med pressen og hvad der står på ønskelisten med kikkerten for medieøjet. ”Skal jeg starte med det positive, vil jeg fremhæve, at vi nu – i fællesskab – har været i stand til at få diskussionerne om f.eks., patientsikkerhed, kvalitet i sundhedssektoren og nedlæggelse af sygehuse ned på jorden og ud i offentligheden på en saglig og nuanceret måde. F.eks. er der ikke længere demonstrationer hver gang det overvejes at nedlægge et mindre sygehus.” ”Men skal jeg tage de kritiske briller på, synes jeg ikke, pressen formår at belyse de enkelte historier godt nok. Der var f.eks. ikke hold i kritikken af sagen med stereotaktisk stråling. Og herceptin-sagen har den samme problemstilling, nemlig, at pressen med hjælp fra enkelte læger forlanger behandlinger indført før de er testet i fuldt omfang - hvor det var sådan tidligere, dvs. for 10-15 år siden, at man pænt ventede til resultatet forelå.” ”Problemet er for mig at se, at der er en meget større vilje til at fortælle om delresultater, og pressen leger med, med en vilje til at formidle disse beretninger. Den kombination er meget, meget uheldig, og jeg mener, at begge parter har en forpligtelse til at holde sig tilbage. Konsekvensen kan i sidste ende blive, at vort officielle sundhedstilbud dermed ikke hviler på et dokumentationsgrundlag der er meget bedre end de såkaldt alternative tilbud. Det er en situation, vi har et fælles ansvar for at undgå.” ”De henvendelser vi får i styrelsen deler vi gerne op i to: 1. Journalister, de ønsker at forstå de komplicerede sammenhænge og 2. Journalister, der bare skal lave en historie. Vi har det bedst med den første gruppe, det siger sig selv. Men vi har yderligere det ønske, at disse journalister bruger de gamle journalistiske dyder – der for mig at se ikke handler om mere og længere uddannelse - som journalist Lasse Jensen (tidligere chef for TV-avisen) kan til fingerspidserne. Dvs., at man belyser emnet fra mange vinkler, hvor bl.a. kvalitet, økonomi og bivirkninger ikke glemmes.” ”Ønsket til det fremtidige samarbejde, handler i høj grad om at vi skal have de mange vinkler med, dvs. også økonomien - prioriteringsdebatten - for lægevidenskaben kan mere og mere, men det er dyrt. Og drejer sagen sig om en behandlingsmetode til en gruppe kræftpatienter, der kan forlænge livet fra 4 til 8 måneder, er en sådan diskussion relevant – også set i lyset af, at behandlingen kan være hård og at behandlingen også betyder, at raske mennesker, der ikke vil have gavn af behandlingen, udsættes for risiko.” ”Men ok, jeg ved godt, at det her er svært. At fremføre sådanne argumenter, kan let føre en direktør for Sundhedsstyrelsen i strid modvind, ligesom det jo heller ikke er let for en avis. På den måde, arbejder vi jo alle på markedsvilkår. Men jeg mener strengt taget, at det er den opgave vi skal løfte, og at det er noget vi skal finde ud af – i et samarbejde.” Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Opråb til politikerne i de nye kommuner: Vægten er et problem efter endt kræftbehandling Dato for oprettelse:11/18/2005 11:07:33 AM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (51 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

”Du skal tænke på andet end mad,” lød beskeden i 2001 til den nu 53årige Britta Dueholm, som blev behandlet for hoved- halskræft. Hun havde meget svært ved at komme op i vægt efter strålebehandlingen. I forvejen vejede hun ikke meget og strålebehandlingen havde taget mange kilo. ”I samtalen med lægen på Rigshospitalet, sagde han, at mange hovedhalskræftpatienter udviklede anoreksi, hvilket jo gjorde et dybt indtryk på mig, for det lød jo på en eller anden måde skræmmende,” siger Britta Dueholm. Spiseproblemer – ikke anoreksi Hverken overlæge Marie Overgaard på Århus Sygehus eller diætist Berit Ipsen på Rigshospitalet mener, at der kan være tale om en alvorlig diagnose som anoreksi, men siger, der er problemer med at få patienterne til at spise igen. ”Der er mange undersøgelser der viser, at vægttab og underernæring er et stort problem i langt tid efter behandlingen,” siger Marie Overgaard. Og det det er et problem, der ikke tages nok hånd om, mener Berit Ipsen: ”Når patienterne forlader Rigshospitalet, tages der ikke hånd om dem i primærsektoren. Den praktiserende læge kunne hjælpe, men de må ikke efter gældende lovgivning indkalde patienten, så patienten skal selv finde ud af at henvende sig,” siger hun og retter skytset mod de ansvarlige i de nye kommuner. ”Det er vigtigt, at patienterne kommer op i en fornuftig ernæringstilstand, og der skal være nogen til at holde dem i hånden, for at det lykkes – men denne del af behandlingen svigtes. Og det er noget rigtigt hø,” siger Berit Ipsen, der har 30 års erfaring med kræftpatienter. De nye kommuner skal på plads Amtsrådspolitiker Carl Johan Rasmussen (A) er formand for Sundhedsudvalget i Århus Amt og nyvalgt kommunalpolitiker i Favrskov Kommune. Han mener, der er lange udsigter til, at kommunerne får arbejdet med rehabiliteringens sat i faste rammer, men han mener også, de kan gøres noget her-og-nu: ”Rehabiltering er i dag stort set ikke-eksisterende, for det var et område amterne skulle til at tage hul på. De nye kommuner skal nu til at se på opgaven, men det er jo stadig en helt ny opgave, og det koster jo også nogle penge, som vi ikke har, som det ser ud i dag. Men jeg kan da godt se en løsning på kort sigt med at sygehusene bliver bedre til at orientere patientens egen læge om de patienter, der har særlige problemer, ligesom sygehusene kan blive bedre til at fortælle patienten, at opfølgning på ernæringstilstanden kan ske ved at henvende sig til egen læge,” siger Carl Johan Rasmussen. Britta Dueholm kan træffes på tlf. 33 21 12 28 eller mail harbour@worldonline.dk. Britta Dueholm er kontaktperson i 'Netværk for patienter med hals- mundhulekræft' i København, som afholder månedlige møder, hvor læger og erfaringspersoner inviteres. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Recidiv: Brachuterapi – et tilbud der udføres i Sverige Dato for oprettelse:11/18/2005 2:50:55 PM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (52 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Denne historie handler om en patient, der har fået stråler to gange. Når informationen er vigtig at understrege, er det fordi Kræftens Bekæmpelse fortæller, at der kun kan stråles én gang – hvilket også siges af mange læger på de onkologiske afdelinger. Efter at være behandlet for kræft i mandlerne i 1989, hvor mandlerne blev fjernet og der blev givet 31 strålebehandlinger, troede Bent Thygesen, der i dag er 58 år, at problemet kræft var et overstået kapitel. Men i 2003 blev han mere og mere hæs, der bekræftede de bange anelser: Kræft endnu engang. Og det viste sig at være kræft i struben, den bløde gane - samt i svælget og kinden. Året efter, i oktober 2004, efter grundige undersøgelser, blev struben fjernet og den bløde gane samt en del af svælget og kinden i højre side blev fjernet operativt og erstattet med muskelvæv fra hovedbunden. En operation, der blev foretaget af overlæge Christian Godballe på Odense Universitetshospital.(OUH) ”Bent er god til hospitalsbehandlinger, så han har klaret de to omgange utroligt godt,” siger hustruen Susanne Thygesen, som sammen med Bent den sidste dag i maj 2005, stod med endnu en omgang, der gerne skulle gå lige så positivt. ”Bent havde fået nogle lammelser i munden og vi tog til OUH, hvor det blev konstateret, at der var en tumor på tungeroden (bagest på tungen) på 3x4 cm. – der sad tæt på kæbebenet,” fortæller Susanne Thygesen videre. OUH henviste parret til Sahlgrenska Universitetshospital i Gøteborg, hvor professor Claes Mercke udfører den særlige behandling, brachyterapi, der går ud på, at der indopereres små plasticslanger rundt om tumor, der efterfølgende fyldes med små radioaktive metalstykker. Men inden behandlingen kunne gå i gang, skulle Bent igennem 3 gange kemoterapi, for at få mindsket tumorens størrelse. ”Kæbeknoglen var et særligt problem, for brachystrålerne ville sandsynligvis ødelægge kæbeknoglen, fik vi at vide,” fortæller Susanne Thygesen og heldigvis blev tumor da også noget mindre med kemobehandlingen til en størrelse på 2 x 1 ½ cm., hvor kæbeleddet nu ville blive holdt fri af strålerne. ”Og med det udgangspunkt sagde Claes Mercke, at brachyterapi var perfekt, og at behandlingen nu havde kurativt (at behandlingen ville være helbredende, red.) sigte,” fortsætter Susanne Thygesen. Behandlingen tog fra mandag til lørdag med start den 1. november 2005, hvor Bent Thygesen lå isoleret, men med kontakt til omverdenen med sms-er og mobiltelefon. ”Det gjorde ikke ondt overhovedet, men jeg spiste kun flydende kost, fordi plasticslangerne var i vejen for normal mad. Så, alt i alt gik det hele meget fint,” fortæller Bent Thygesen, der nu – cirka en uge efter behandlingen – har fået lidt vanskeligere ved at tale, hvor fjernelsen af hans strube, har ændret hans tale en hel del i forvejen. Nu, hvor parret ser tilbage på forløbet, er de utroligt godt tilfredse. Men ægteparret medgiver gerne, at der har været problemer med dialogen, fordi svensk ikke er helt let at forstå. ”Og sådan har de sikkert også haft det med det danske,” griner Susanne Thygesen, der gerne stiller sig til rådighed med informationer til andre patienter, der skal til Gøteborg. Efterskrift – fredag den 16.juni 2006: Susanne Thygesen fortæller, at behandlingen i Sverige ikke hjalp. Bent Thygesen er nu terminal patient. Alle er stadigvæk meget velkomne til at kontakte hende pr. mail – og i det omfang der er kræfter i overskud, vil Susanne Thygesen besvare henvendelserne efter bedste evne.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (53 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Kontakt til ægteparret Bent og Susanne Thygesen sussismil@hotmail.com Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Tandlæger mere opmærksomme på diagnosen kræft i mund og hals Dato for oprettelse:11/22/2005 5:33:51 PM

I det sidste nummer at Tandlægebladet, sættes der fokus på kræft i munden og halsen. En tidlig diagnose kan hjælpe til at komme helskindet gennem behandlingen. http://www.tandlaegebladet.dk/side.asp? aid=13858&p=13858&n=1,3,13858&uid=254525572&side=100&color= Og så skulle det være bevist, at røgfri tobak, snus, kan give oral cancer. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189. dk/kraeft

Læge-historie 4: Min historie skal fortælles, fordi den er god - helt, helt anderledes end Suzanne Bjerrehuus´ Dato for oprettelse:1/9/2006 2:08:11 PM

”Når jeg tænker på hvad Suzanne Bjerrehuus har været igennem, synes jeg min historie fortjener at blive fortalt,” siger den nu snart 67-årige Per Horn-Jeppesen, der til dagligt arbejder som dekorationschef i Salling i Århus. Tumor sad i mandlen og Per Horn-Jeppesen fik fjernet en cyste på højre side af halsen plus mandlerne og derefter 33 omgange strålebehandlinger. ”Jeg klarede både operationen og strålerne godt og havde i det store hele ikke besvær med at spise - så min historie er et lyslevende bevis for, at man altså kan slippe godt gennem kræftbehandlingen,” fastslår Per Horn-Jeppesen. Per Horn-Jeppesen vil gerne fortælle om nogle af de ting, der alligevel har været en del af oplevelsen: ”Den psykiske side af sagen har nok været hårdest ved mig, for jeg mistede en kammerat, der havde det rigtigt skidt og til sidst afgik ved døden. Den oplevelse sad på nethinden, og betød, at jeg ligesom ’gemte mig’ – som ’i en slags osteklokke’. Jeg er sikker på, at det havde været langt bedre, at være mere åben.” ”Jeg har brugt systemet ret meget – både det offentlige og det private – med ting jeg gik og tænkte på. Jeg fornemmer ikke, at jeg har været pylret – ej heller, at dem der har hjulpet mig, har opfattet at jeg har været pylret. Alt i alt, har jeg fået en utrolig god, venlig og kompetent hjælp – hvilket bl.a. betød, at nogle tandproblemer, der dukkede op 2 år efter endt behandling, blev afhjulpet ved at min egen tandlæge henviste mig til sygehuset, hvor jeg fik behandling i en tryktank, så helingen omkring to tænder, kunne gå i orden.” http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (54 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Per Horn-Jeppesens behandling blev gennemført i 1999 – og der har ikke været recidiv eller væsentlige ubehageligheder siden. Han stoppede med kontrollerne i 2004. Projekt på Århus Sygehus: Per Horn-Jeppesen - er med i et projekt, som læge og pd.h. studerende Kenneth Jensen, Århus Sygehus, er i gang med, hvor han undersøger hvordan hoved hals kræft patienter har klaret sig efter behandlingen med særligt fokus på mundtørhed, synke- og tandproblemer. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Julen 2005 – et par ord om året der gik med kræftsagen Dato for oprettelse:12/24/2005 1:41:32 PM

For mig har året været begivenhedsrigt med en diagnose i januar måned, 34 strålebehandlinger samt en stor halsoperation i juni/juli. I fredags blev jeg ringet op – efter at være scannet for kræft i lunger og knogler. De kunne ikke se noget, så jeg og familien, føler os utroligt lettede. Positivt at sige.. Efterhånden bliver man mere du´s med sygehusvæsenet – og ved så nogenlunde, hvordan systemet arbejder. Det tager tid, og efterhånden – lige så langsomt – har jeg følt, at vi har fået et godt samarbejde. Det samme indtryk har jeg fået gennem de interviews jeg har gennemført med patienter i det forgangne år. Sundhedsvæsenet kan langt hen ad vejen sammenlignes med en automekaniker. De bruges deres faglighed til at se, hvad de overhovedet kan stille op, så ens liv begynder at fungere igen. Århus Sygehus er førende på hoved hals-området på verdensplan. Vi skal være taknemmelige for, at lægerne besidder den ilhu og interesse, der skal til, for at have opnået denne position. Ligeledes skal vi være taknemmelige for, at offentlige midler sammen med midler fra Kræftens Bekæmpelse og AP Møllers fond, stadigvæk, kan finansiere den daglige drift og den forskning, der - tilsammen - er nødvendige bestanddele i en meget høj behandlingskvalitet. Birthe Skaarup (DF), der er formand for folketingsudvalgets Sundhedsudvalg, har vist en overordentlig positiv vilje og handlekraft ift kræftsagen. Det positive er langt det dominerende. Og det negative Desværre er der mediepersoner, der er totalt ligeglade med fakta, hvor jeg sender nogle ubehagelige tanker til bl. a. folketingsmedlem Jørgen Winther (V), der har miskrediteret danske læger med nedsættende udtalelser om stereotaktisk stråling. Han har endog skrevet en bog, som forlæggeren omtaler ”et forsøg på at blive Sundhedsminister.” Også Suzanne Bjerrehuus, der selv har haft kræft i halsen, er en af de personer, der er totalt ligeglad med fakta. Efter hendes optræden i radioen med Jens Gaardbo, forsøgte jeg at rette en række misforståelser for hende, også med stereotaktisk stråling, men fakta er åbenbart ikke interessant for hende. Det er dybt, dybt beklageligt. Rehabiliteringen er et område, der skal ses på, hvad amterne ikke har formået at gøre. Nu er det så op til kommunerne, men opgaven er ny for dem, og der er ikke afsat penge til noget-som-helst. Alle ved, at flere og flere overlever kræft, men sådan – hvordan – man skal hjælpe folk til at fungere igen, hvor træthed, smerter og diverse små-handicaps er blevet hverdag, er der slet ikke styr på. Politisk korrekte læger er ligeledes et problem. F.eks. ved lægerne godt, at IMRT betyder mere en skånsom behandling og en større chance for overlevelse. Alligevel tales der ikke officielt om den større chance for overlevelse. Grunden er, at der ikke udstyr og uddannet personale nok i Danmark – hvor man som patient bare må spørge: Hvorfor sender man så ikke patienterne til udlandet – og hvorfor skal der være forskel på det tilbud fru Jensen får i Ålborg (hvor der ikke er IMRT) og i København (hvor 40 % af patienterne får tilbuddet). Jeg vil takke mange gange for de mange søde mails jeg har modtaget i årets løb – og ønske alle en god kamp mod http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (55 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

kræften. Glædelig jul og godt nytår. Kærlig hilsen Journalist Michael Bjørnbak Martensen (DJ) Foto: 2006 Stuttgart, originally uploaded by magnetisch. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Er du storforbruger af medicin, så få 100 procent tilskud.. Dato for oprettelse:1/10/2006 1:40:19 PM Du kan få dækket dine mdicinudgifter af det offentlige, hvis du er kroniker eller terminal patient. Snak med din læge! Nedenfor - den generelle information Sundhedsministeriet udsender: Det behovsafhængige medicintilskudssystem 2006 Den offentlige sygesikring yder automatisk tilskud ved køb af visse lægemidler. Tilskuddets størrelse afhænger af den enkelte persons forbrug af medicin med tilskud i løbet af en periode på ét år. Du starter en ny tilskudsperiode, første gang du køber tilskudsberettiget medicin, efter at den forudgående periode på ét år er udløbet. Beløbsgrænser Skemaet nedenfor viser, hvorledes tilskuddet til medicin afhænger af den årlige udgift. Beløbsgrænserne ændres én gang årligt den 1. januar. Beløbsgrænserne pr. 1. januar 2006 fremgår af skemaet. Årlig udgift pr. person i tilskudspriser 0 – 480 kr.

Tilskud til medicin til Personer over 18 år

Tilskud til medicin til Personer under 18 år

0%

50%

480 – 1.165 kr.

50%

50%

1.165 – 2.730 kr.

75%

75%

Over 2.730 kr.

85%

85%

Tilskud til kronisk syge Du kan få tildelt kronikertilskud, hvis du har et stort, varigt og fagligt veldokumenteret behov for tilskudsberettiget medicin. Kronikertilskuddet indebærer, at der pr. 1. januar 2006 lægges et loft på 3.520 kr. over din årlige egenbetaling opgjort i tilskuds-priser. Din læge kan ansøge Lægemiddelstyrelsen om et kronikertilskud. For personer over 18 år svarer en egenbetaling på 3.520 kr. til, at man har købt tilskudsberettiget medicin for 18.105 kr. Børn og unge under 18 år vil have købt for 19.705 kr. Tilskudspriser Sygesikringens tilskud ydes ikke altid til medicinens fulde købspris. Ved beregning af tilskud anvendes medicinens http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (56 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

”tilskudspris”. Det er også tilskudsprisen, der anvendes ved opgørelsen af dit samlede forbrug af tilskudsberettiget medicin. Tilskudsprisen fastsættes på baggrund af prisen på den billigste medicin blandt de flere forskellige slags medicin, som har den samme virkning og de samme aktive indholdsstoffer. Forhøjet tilskud Ganske få mennesker kan være allergiske overfor eksempelvis et farvestof i en bestemt slags medicin. I sådanne tilfælde kan lægen søge Lægemiddelstyrelsen om forhøjet tilskud til en anden og dyrere medicin.

Tilskud til døende Efter sygesikringsloven kan Lægemiddelstyrelsen efter ansøgning fra den behandlende læge tildele en døende, som vælger at tilbringe sin sidste tid i eget hjem eller på hospice, 100% tilskud til den medicin, som lægen har udskrevet på recept. Tilskuddet ydes, uanset om det pågældende lægemiddel er tilskudsberettiget eller ej. Lægemiddelstyrelsens Centrale Tilskudsregister (CTR) Hver gang du køber tilskudsberettiget medicin, indberetter apoteket købet til Lægemiddelstyrelsens Centrale Tilskudsregister (CTR), som sikrer, at du modtager korrekt tilskud. Tilskuddet beregnes på baggrund af din aktuelle saldo i CTR. Kommer du i tvivl om, hvorvidt du har fået det rigtige tilskud, kan du henvende dig på apoteket. For at hjælpe med at dokumentere dine medicinkøb fremgår dit CPR-nummer af bonen fra apoteket. Det bør du være opmærksom på, ligesom du bør gemme din boner. Andre medicintilskud Kommunerne kan endvidere i medfør af sociallovgivningens regler yde tilskud til betaling af udgifter til medicin til pensionister, hvis økonomiske forhold er særlig vanskelige, til personer i økonomisk trang eller til handicappede, som bor i eget hjem. Kilde: Indenrigs- og Sundhedsministeriet

Min egen historie - publiceret i Tidslerne Dato for oprettelse:1/10/2006 5:07:19 PM

Kræft i halsen – en sjælden morsom oplevelse Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist, 50 år, gift og far til to – og kræftpatient I januar 2005 fik jeg vished for kræft i halsen. Jeg var overhovedet ikke stresset, fortalte jeg mine omgivelser, men med adrenalinen pumpende rundt i kroppen – alt imens læge, præst, revisor og familien blev underrettet om, at ’det her vist ikke var så godt igen’. Jeg begyndte at skrive dagbog på nettet, hvor alle tankerne, der nu løb i ring, fik fixpunkter. Der kom mere ro over dagene, og mine kompetencer som journalist med at spørge og undersøge, blev nu en del af en mere opbyggelig dagligdag. Det hele blev skrevet ned, alt imens behandlingen gik i gang med 34 omgange stråler. Ved at spørge og spørge, fandt jeg ud af, at jeg fik en behandling, der hed IMRT, der virkede optimalt ift tumoren, der sad på tungeroden. Nogle hurtige tjek på nettet gav mig vished for, at jeg sågu var ret heldig. Behandlingen fik gode karakterer i USA, hvor de havde brugt metoden i flere år – og her i dannevang, var det alene København og

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (57 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Århus, der havde teknikken og ikke mindst mandskabet, dvs. læger og fysikere. De fleste patienter med kræft i halsen har et ’lidt for godt forhold til smøger og de våde varer’, hvor lille jeg ikke havde hang til nogen af delene – så på en eller anden måde fandt jeg nogen trøst. For det første, fordi jeg fik IMRT og for det andet, fordi jeg ikke røg eller drak. Det gav håb for overlevelse. Men jeg lovede mig selv et liv med nulstress, der havde været et problem. En måneds tid efter endt strålebehandling, og nogenlunde tilbage til en normal tilværelse, kom den næste overraskelse: en tur på operationsbordet, hvor de fjernede en glandel plus en række kirtler med kræftceller – og tiden indtil foreløbig 1.4.06 går nu med at komme mig over behandlingerne. Jeg har lavet et site med fokus på hoved hals kræft, hvor du kan læse meget mere om min sygdom og om sygdommen helt generelt. Adressen er: www.86968189.dk/kraeft

Fakta om IMRT: I USA har IMRT været kendt i nogle år. De firebogstaver står for ’intensitetsmoduleret strålebehandling’, der af Svend Aage Engelholm, Rigshospitalet er forklaret således på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside ”.. en teknik, hvor man kan indstille stråledoserne under selve strålebehandlingen ved hjælp af blylameller, der blokerer mere eller mindre for strålerne, så man undgår at ramme de følsomme organer med høj dosis, samtidig med at svulsten bliver bestrålet med en høj dosis.” Professor Mikael Rørth, Rigshospitalet, omtaler IMRT som en behandlingsform, der ”rykker ved overlevelsesstatistikken.” Kun to steder i Danmark tilbydes IMRT: På Rigshospitalet (40 % af alle hoved hals kræftpatienter) og på Århus Sygehus (2 % af alle hoved hals kræftpatienter) Se også min historie, bragt i Kræftens Bekæmpelses medlemsblad ’tæt på kræft’ december 2005, skrevet af freelancejournalist Birgit Brunsted. (læs hele side 30) Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Frit sygehusvalg – en mulighed for at komme tættere på nye behandlingsformer Dato for oprettelse:1/18/2006 3:23:45 PM

Vil en patient behandles på et andet sygehus, kan ’frit sygehusvalg’ordningen benyttes. Ordningen betyder, at patienten kan skifte sygehus, når der er et naturligt ophold – så patienten ikke dropper ud af en allerede planlagt behandling. For hoved halskræftpatienter betyder det, at patienten f.eks. kan skifte fra OUH efter diagnosen er stillet og få den videre behandling på Rigshospitalet. ”Blot skal patienten være opmærksom på, at hverken transport eller opholdsudgifter dækkes af det offentlige,” siger Laila Dahl, der er patientvejleder i Fyns Amt. Hun fortsætter: ”Ligeledes skal patienten være opmærksom på, at den lovede tid indtil behandling kan blive rykket, hvis man flytter.” Laila Dahl fremhæver også det forhold, at diagnosen og behandlingsforløbet kan komme til at se anderledes ud, end det, som OUH nåede frem til. ”Peger OUH f.eks. på behandling med kirurgi, kan Rigshospitalet udmærket nå frem til en anden vurdering, f.eks. stråler med IMRT-teknikken. Det er nemlig den enkelte afdelings helt egen vurdering og erfaring, der vil tælle,” http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (58 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

siger Laila Dahl. Link til pjecen om ’frit sygehusvalg’ i Danmark: http://www.im.dk/publikationer/frit_sygehus/fritvalg_nov_2005.pdf Eksempler på behandling med IMRT: Jeg er blevet kontaktet af en patient, der fortæller sin erfaring, at ’det afgivende sygehus’ har været meget behjælpelige med et skifte – og at ’det modtagende sygehus’ netop ser på patienten med helt nye briller og med de behandlingstilbud man råder over. I det konkrete tilfælde medførte det, at patienten blev tilbudt en IMRTbehandling. (fra Odense Universitetshospital til Århus Sygehus) Generelt om hoved halskræft i Danmark: Danmark er førende på området, og derfor er patienter med denne diagnose meget godt hjulpet på de sygehuse, der tilbyder behandling. Sygehusene arbejder meget tæt sammen. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Overlevelse: Godt nyt til patienter, der har droppet tobakken Dato for oprettelse:1/19/2006 2:17:30 PM Lægerne har længe vidst, at tobak er en væsentlig årsag til hoved halskræft, og nu sammenfatter læge Kenneth Jensen - som netop er ved at lægge sidste hånd på sin ph.d.- afhandling om ’Bivirkninger af strålebehandling’ – hans egen forskning og den forskning hans kolleger har fundet ud af, nemlig, at historien fortsætter ind i behandlingen og også efter endt behandling. ”Samlet set viser forskningen en tydelig sammenhæng mellem røg, bivirkninger og konsekvenserne for den enkelte, hvor de lettere konsekvenser handler om fysisk form, koncentration og hukommelse, træthed, kvalme og opkastninger, forpustethed, appetittab, synkefunktion, "Social spisning" (at deltage i måltider med andre), social isolation, mundtørhed, hoste og brug af ernæringstilskud og sonde – og hvor de alvorlige konsekvenser, ret og slet, handler om chancen for at overleve,” siger læge Kenneth Jensen. Ydermere viser forskningen – som Kenneth Jensens kolleger tidligere har lavet - at risikoen for at kræften dukker op på et senere tidspunkt, i en anden form, er betydeligt lavere for ikke-rygerne. Derfor er læge Kenneth Jensens budskab meget klart til især de forhenværende rygere: ”Jeg er sikker på, at det har været hårdt at kvitte tobakken, men I har gjort jer selv en kæmpe tjeneste.” - med en ikke uvæsentlig tilføjelse, der handler om hvor godt patienten klarer sig: ”Resultaterne viser nemlig også, at patienter, der har kvittet tobakken, kommer langt bedre gennem behandlingen og også har en langt bedre livskvalitet efter endt behandling.” Sygehuset hjælper rygere, der gerne vil holde op. ”Men det er meget patienten selv, der skal finde viljestyrken,” slutter læge Kenneth Jensen. Patienter, der aldrig har røget klarer sig bedre endnu, viser forskningen. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Second opinion bør være en rettighed for alle patienter, mener Kræftens Bekæmpelse http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (59 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Dato for oprettelse:1/23/2006 2:47:56 PM Når en patient ønsker en anden læges vurdering af sin sygdom og behandlingsmuligheder, kaldes det second opinion. ”Og underligt nok, er det ikke en rettighed for alle patienter i Danmark,” siger Lars Kofoed, jurist i Kræftens Bekæmpelse, som uddyber: ”Kræftens Bekæmpelse mener, at samtlige patienter skal have tilsvarende muligheder for at få en second opinion, på akkurat samme måde som patienter i Norge, Sverige og Island, hvor patienterne har second opinion som en lovfæstet ret. Ikke, fordi vi er specielt kritiske overfor enkelte læger eller sygehuse, men ganske enkelt fordi, vi mener, at det bør være en naturlig rettighed i et moderne samfund.” Lars Kofoed gennemgår, hvorledes rettighederne er i Norge, Sverige og Finland: ”I Norge har patienten ret til second opinion, hvis han er uenig i diagnosen, den første læges vurdering af sygdommen alvorlighed eller uenig i det første forslag til behandling. Retten til en fornyet vurdering gælder kun en gang for hver sygdom. Det er egen læge, der henviser patienten til den fornyede vurdering.” ”I Sverige er det kun patienter med livstruende eller særlig alvorlig sygdom eller skade, der har ret til en second opinion. Retten er endvidere begrænset til de tilfælde, hvor det vurderes at videnskab og erfaring ikke giver en entydig vejledning, og hvor den eventuelle behandling desuden indebærer en særlig risiko for patientens helbred og livskvalitet. Patienten skal tilbydes den behandling som den fornyede vurdering peger på.” ”Og I Island har patienten ret til en second opinion på alle niveauer i behandlingssystemet - hos egen læge og sygehusafdelinger etc. I den Islandske ordning har man valgt at lægge særligt vægt på, at behandleren har en pligt til at oplyse om muligheden for at få en second opinion,” fortæller Lars Kofoed. IMRT forøger overlevelsen, men findes stort set kun på Rigshospitalet For hoved halskræftpatienter er second opinion muligheden meget vigtig i forhold til at få tilbudt den særlige stråleform, IMRT, en mere skånsom og effektiv behandling som ifølge professor Mikael Rørth på Rigshospitalet forøger chancen for overlevelse. IMRT tilbydes 40% procent af samtlige hoved halskræftpatienter på Rigshospitalet, 2 % af patienterne i Århus - men ingen patienter på de øvrige sygehuse, der behandler hoved hals kræftpatienter, Odense, Herlev og Ålborg sygehus. På disse sygehuse vil en patient typisk få tilbudt den behandling, ’man har i huset’ – og ikke den specialiserede behandling. ”Med Kræftplan 2 er det intentionen, at de højt specialiserede tilbud bliver spredt mere ud, men jeg kan da sagtens se problemet for den patient, der skal behandles nu og ikke først, når Kræftplan 2, om nogle år, er implementeret” siger Marianne Jespersen, planlægningsafdelingen i Sundhedsstyrelsen, som henviser til, at spørgsmålet ikke kan ændres eller afgøres i Sundhedsstyrelsen, men alene af politikerne. Ministeren og formanden for Sundhedsudvalget er bedt om en kommentar. Så snart den foreligger, vil den blive indskrevet i denne artikel. Fakta Begrebet Second opinion: Har lægen ret, når han siger, jeg ikke fejler noget alvorligt? Findes der mon andre og bedre behandlingsmetoder til min sygdom? Vil en anden læge vurdere mine chancer for overlevelse på samme måde, som hende jeg lige har snakket? Den slags spørgsmål stiller mange patienter med diffuse symptomer eller alvorlige sygdomme sig. Nogen af dem får gennemtrumfet en henvisning til en anden speciallæge eller sygehusafdeling, mens andre selv betaler. Når en patient ønsker en anden læges vurdering af sin sygdom og behandlingsmuligheder, kaldes det second opinion.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (60 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

(Kilde: Kræftens Bekæmpelse) Link - Artikel på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Ung forsker fra Århus laver status over kampen mod kræften Dato for oprettelse:1/26/2006 11:44:17 AM

Cand.scient. Marie Louise Thomsen, Aarhus Universitet, Afdeling for Videnskabshistorie – har til Ugeskrift for Læger beskrevet status for kampen mod kræften. ”Fireogtredive års rapporter fra krigen mod kræft” er overskriften på artiklen. Marie Louise Thomsen fortæller her om, hvordan amerikanerne startede kampen med afsæt i en tyrkertro på, at man sagtens kunne knække kræftgåden. Det var i 1971, hvor amerikanerne netop havde erobret verdensrummet med ”first man on the moon.” Hvordan det er gået siden hen kan du læse i Marie Louise Thomsen artikel: http://www.ugeskriftet.dk/portal/page? _pageid=33,15481010&_dad=portal&_schema=PORTAL Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Nyt projekt på OUH: Bedre rehabilitering for hoved halskræftpatienter Dato for oprettelse:1/28/2006 12:52:44 AM

De næste to år vil hoved halskræft patienter på kræftafdelingen på Odense Universitets Hospital (OUH) blive mødt med spørgeskemaer og forskellige tilbud, der tager sigte på at klare sig bedst muligt efter endt behandling. Konkret handler det om et projekt, der i første omgang har fokus på ’Bevægelighed efter operation for patientgruppen hoved halskræftpatienter’. Med tiden vil projektet omfatte alle aspekter af rehabilitering, bl.a. problemerne med at spise og drikke, der er det væsentligste problem for patientgruppen. Projektet er en udløber af hospitalets patientskole, der bygger på den grundlæggende holdning, at rehabilitering starter, når diagnosen er stillet. ”Indtil nu har vi alene hjulpet de patienter, der havde særlige problemer, hvilket vi forsat vil gøre. Men med projektet vil vi møde disse patienter tidligere; altså inden problemerne opstår – og vi vil også møde patienter, der

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (61 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

tidligere ikke fik særlige tilbud, som f.eks. fysioterapi, fordi de måske har været en overset gruppe,” siger overlæge Susanne Larsen, der leder projektet. Erfaring til viden Hospitalet ønsker med projektet at gøre erfaring til viden. ”Vi ved meget om de problemer stråler og operation giver – men, når det gælder problemernes omfang eller hvad patienten får ud af vores indsats, ved vi ikke nok. Derfor vil projektet give hele hoved halskræftområdet viden og værktøjer, der kan bruges af såvel de øvrige sygehuse som af de nye kommuner, der nu får ansvaret for rehabiliteringsindsatsen efter endt behandling,” siger fysioterapeut Marianne Holt, hvor fokus især er rettet mod bevægelighed i nakke, hals og kæbeled. Marianne Holt er udover at være fysioterapeut også uddannet akupunktør. Denne faglighed anvendes i dag, hvor projektet også har til formål at dokumentere virkningen, så akupunktur evt. kan blive sidestillet med medicinsk behandling. Omfanget er endnu ikke fastlagt, og derfor er det endnu ikke lagt fast hvor mange patienter, der vil indgå i projektet – der først slutter efter de opfølgende kontroller, dvs. 5 år efter endt behandling. Landspolitiker siger: "Alletiders!" René Skau Björnsson (S) siger om projektet i Odense: "Det er alletiders at der sker noget på området. Der er brug for meget mere viden og større indsats. Projektet er absolut et skridt i den rigtige retning." Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Akupunktur – en nyttig behandling for at få mere spyt Dato for oprettelse:2/1/2006 8:52:35 PM I 1996 testede en række forskere på Karolinska Instituttutet i Sverige om akupunktur kunne give hoved halskræftpatienter mere spyt efter endt strålebehandling. Resultatet var positivt, om end kontrolgruppen – der fik en placebobehandling – også fik mere spyt. Men, der var der flere patienter med en egentlig behandling, der fik mere spyt. (68% ift 50%) Derfor må man på grundlag af denne undersøgelse, der omfattede 38 patienter i alt, konstatere, at akupunktur virker positivt for en del patienter. Den øgede spytmængde var på mere end 20 procent. Følg min historie på adressen www.8472.smartlog.dk Jeg er i dag – den 1. februar 2006 – startet akupunkturbehandling hos en kinesisk akupunktør i Vejle, Dr. Donghui Chen, NCCM Akupunktur, Rødkildevej 10, 7100 Vejle, tlf. 26271688. Vil du følge med i mine oplevelser, klikker du dig blot ind.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (62 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Afslutningsvis skal jeg fortælle, at hospitalerne i Danmark ikke, i dag, tilbyder denne behandlingsform. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Gennemgå dine forsikringer, når du får diagnosen kræft! Dato for oprettelse:2/10/2006 1:58:25 AM I de sidste dage er jeg stødt på ikke færre end tre eksempler på patienter, der er begyndt at interessere sig for deres forsikringer, bl.a. ’kritisk sygdom’, der drejer sig skattefrie engangsudbetalinger og de såkaldte ’livrenter’, der drejer sig om løbende månedlige udbetalinger. Når patienterne begynder at gennemgå deres forsikringer, viser det sig meget ofte, at de havde forsikringer, de ikke anede, at de havde. For en enkelt patient betød det 100.000 kr. skattefrie kroner som kritisk sygdom, samt 16.300 kr. pr. måned fra en forsikring og 620 kr. pr. måned fra en anden forsikring. Derfor: Gennemgå dine forsikringer! En praktisk model for at undersøge dine forsikringer: 1) At tage din selvangivelse fra året før. Er der pensioner, så ring til selskabet og fortæl, at du har fået konstateret kræft – og spørg: ’Er der noget jeg kan få glæde af i den ordning, jeg har hos Jer?’ Alle selskaber er søde og rare til at hjælpe dig. 2) At se på de forsikrings-selskaber du betaler til, evt. via din arbejdsgiver. Spørg: ’Er der noget jeg kan få glæde af i den ordning, jeg har hos Jer?’ Alle selskaber er søde og rare til at hjælpe dig. Link til forsikringsoplysningen, der fortæller om disse ordninger. Sygesikringen Danmark: Og når du nu er i gang, skulle du måske også lige kigge på dit medlemskab til Sygesikringen Danmark, for det kan være, at de kan hjælpe dig med udgifterne til f.eks. fysioterapeut, eller andre ting. Hjælp, råd og dåd: Hvis du ønsker hjælp, kan jeg varmt anbefale Kai Møller - og det, uanset, om du bor på Bornholm eller i Ringkøbing.. Statsautorisret revisor Kai Møller AROS statsautorisrede revisorer Rådhuspladsen 3, mezz. 8000 Århus C. Tlf. 86 27 02 71 - Mobiltelefon: 21 42 91 34 Kai Møller kmo@arosrevision.dk Kai Møller supplerer i øvrigt mine informationer med følgende: "Under praktisk model bør nok også nævnes, at patienten først og fremmest skal gennemgå sine forsikringspolicer. Hvis patienten ikke har gemt policen, kan denne rekvireres hos forsikringsselskabet. Er patienten i tvivl om hvilke forsikringer der er betalt til, kan oplysninger herom fremskaffes ved gennemgang af girokvitteringer, betalingsserviceopgørelser, årsopgørelser fra forsikringsselskaber og selvangivelser samt kontakt til nuværende eller tidligere arbejdsgiver." Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (63 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Årsagsforklaring: Et virus (HPV) kan være årsag til nogle former for hoved halskræft Dato for oprettelse:2/8/2006 7:45:52 AM HPV virusset er i dag kendt som en af årsagerne til livmoderhalskræft, et virus, der overføres seksuelt. Selv samme kombination – der for hoved halskræft patienter derfor handler om oralsex – undersøges de næste tre år på Århus Sygehus i et Ph.d. studie. Virusset kan gemme sig i små lommer i mandlerne, på tungeroden og i nogle enkelte lymfeknuder, hvor de kan ligge, uden at gøre skade i mange år. Men man ved altså ikke endnu med vished om virusset udvikler sig til kræft - ej heller hvor langt tid virusset i så fald tager om at blive til ondartede celler. Målet med anstrengelserne er ikke at nå frem til screeningsmetoder, men alene at kvalificere og målrette behandlingen af hoved halskræft patienter. Professor Jens Overgaard, der er ansvarlig for forskningen, mener ikke, at der er grund til at advare folk mod at dyrker oralsex. Kilde: http://www.dr.dk Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Et hak i halsen, giver også ofte smerter og et hængende skulderblad. Det kan der gøres noget ved! Dato for oprettelse:2/8/2006 3:08:25 PM Mange patienter med hoved halskræft får stråle- og kirurgisk behandling. Den kirurgiske behandling betyder ofte, at kirurgen skærer nervetråde over, der efterfølgende bevirker, at bevægeligheden nedsættes i forskellige dele af kroppen. For de patienter, der får lavet et ’lille’ kryds på halsen – hvad der har været tilfældet for forfatteren af denne artikel – betyder det bl.a. et hængende skulderblad (scapula alata), hvor der også er tale om smerter. Desværre får patienter ikke særlig god information om, at problemerne kan afhjælpes. Men det kan problemerne. For de lettere tilfælde, kan en fysioterapeut med afsæt i sin grunduddannelse hjælpe. Men - drejer det sig om lidt vanskeligere tilfælde, er der fysioterapeuter, der har særlig baggrund for at hjælpe.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (64 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Nedenfor – en liste over de sygehuse og praktiserende fysioterapeuter, der har en særlig baggrund for at hjælpe. (listen bliver løbende opdateret) ● ● ●

Odense Universitetshospital Glostrup Sygehus Viborg Sygehus

Jeg er netop selv – gennem egen læge – blevet henvist til Viborg sygehus. Du kan følge min behandling og oplevelser på www.8472.smartlog.dk. (første behandling lørdag den 4. februar 2006) Link – til artikel i Helse Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Reel information - om medicinpræparatet Naxogin Dato for oprettelse:2/9/2006 8:07:41 AM Ubehagelige oplevelser i et behandlingsforløb betyder ofte, at der kommer en masse informationer i omløb, der ikke er korrekte – og desværre betyder det også, at de informationer sygehusene giver, heller ikke er helt korrekte. Opdaterede informationer: Nedenstående informationer opdateres løbende efterhånden, som der tilgår flere reelle informationer - herunder også baggrundsinformationer - om tabletterne Naxogin. Nogle strålepatienter skal i forbindelse med deres strålebehandling tage tabletterne Naxogin – derfor er det altså ikke alle, der stifter bekendtskab med medicinen. Naxogin er ikke kemoterapi. Informationen er med, fordi flere patienter jeg har talt med, tror, at der er tale om kemoterapi. Naxogin fremmer overlevelsen. Forskerne i Danmark fandt for få år ud af, at Naxogin – der oprindeligt er et svampemiddel – havde nogle gode egenskaber sammen med strålerne. De påviste en positiv sammenhæng. Naxogin giver meget ofte kvalme. Kvalme er det langt overskyggende problem, når vi taler om bivirkninger. Det betyder, at mange patienter må stoppe med at tage tabletterne inden strålebehandlingen er færdig. Naxogin er svære at få ned i maven. Tabletterne har øgenavnet ”hestetabletter”, fordi de er meget store og man skal tage flere af dem, hver gang der skal stråles. På nogle sygehuse – bl.a. i Århus – fortæller sygeplejerskerne på ernæringskurserne, at producenten ikke vil lave tabletterne mindre og glasere dem. Det er korrekt, men det betyder ikke, at det ikke kan lade sig gøre. Sygehusets apotek har nemlig mulighed for at ændre tabletterne – jf. Lægemiddelstyrelsen: ”Et sygehusapotek må godt omformulere de store tabletter til noget som er lettere at indtage,” siger Claus Mortensen fra Lægemiddelstyrelsen. Når det ikke sker, er det begrundet i, at lægerne anser kvalmen for det det værste problem, samt, at patienterne kommer til at indtage ganske mange tabletter, hvis de skal være mindre. Der gives løbende råd på sygehuset til patienterne, når der opstår besvær med at indtage tabletterne; f.eks. at knuse tabletterne og indtage dem sammen med yoghurt. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Århus Sygehus: Hoved halskræftpatienter er tilfredse patienter Dato for oprettelse:2/10/2006 10:56:59 AM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (65 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Århus Amt har et kontor, der opsamler information om patienters tilfredshed, og summa summarum er, at onkologisk afdeling får høje karakterer – eller antal stjerner, der er den karakterskala kontoret arbejder med. Eksempler på patienters kommentarer kan læses her, og nedenfor er gengivet et par patientudtalelser fra listen: Feks. Antal stjerner: Fire stjerner (godt) Alder: 40-59 år Hvordan: Indkaldt pr. brev(planlagt) Diagnose: Hoved og hals

Fastlagte stråler og kemo behandlingstider overholdes. Men efterskader fra kemo i andre afdelinger går langsomt. Jeg har haft mange strålesmerter i en måned nu, uden svar.

Antal stjerner: Fem stjerner (enestående) Alder: 70-79 år Hvordan: Indkaldt pr. brev(planlagt) Diagnose: Hoved og hals

Jeg har været godt tilfreds og følt mig godt behandlet under opholdet.

”Det er vores oplevelse her på kontoret, at patienterne er godt tilfredse, når de er i behandling. Der, hvor det hinker, er overgangene mellem de enkelte afdelinger, dvs. kontinuiteten, ligesom også den skriftlige kommunikation kan blive bedre,” siger afdelingsleder på Århus Amts Service- og Kvalitetskontor Erik Riiskjær. Patienter, der interesserer sig for lige netop denne problemstilling, kan læse den nyudkommende publikation ”Bare der altid var en rød tråd…” (Pdf), der er udgivet af Århus Amt. Administrativ overlæge Ole Steen Nielsen på onkologisk afdeling i Århus siger: "Vi har oplevet en stigning i tilfredsheden imellem de to undersøgelser fra 2000-2004. Og det til trods for, at vi har fået mange flere patienter og der er indført flere nye behandlingsmetoder. Men jeg tror det hænger sammen med, at vi har haft det samme personale i langt tid og har haft fokus på tilfredse patienter. Mange kurser har også haft sin virkning." Undersøgelsen i amtet peger på, at patienternes viden - bl.a. fra internettet - og tilfredshed, hænger sammen. Men det forhold, har Ole Steen Nielsen ikke noteret sig: "Næh, den sammenhæng har jeg ikke noteret mig. Jeg hører, at nogle af vore læger bruger tid på at diskutere forskellige ting, patienterne har taget med i kopi. Der går tid med disse udredninger, men vi må jo erkende, at det er den vej udviklingen går."

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (66 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Kræftens Bekæmpelse vil hjælpe de nye kommuner med bl.a. genoptræning og rehabilitering Dato for oprettelse:2/10/2006 3:08:27 PM I en helt ny brochure fra Kræftens Bekæmpelse, forsøger foreningen at sparke til et ømt område i de nye kommuner, der blandt handler om genoptræning og rehabilitering i de nye kommuner. Problemet i de nye kommuner er kort og godt, at alt flyder. Man skal nok ikke klandre kommunerne for meget, for amterne var lige startet med at definere, hvad der kunne gøres på området, da strukturkommissionen indledte sit arbejde – med resultatet: nye og større kommuner, der nu skulle varetage jobbet. Kræftens Bekæmpelse indleder sin henvendelse – en brochure - til kommunerne, med følgende regneeksempel, der tager afsæt i hvad der sker på et år i en kommune med 50.000 indbyggere: ● ● ● ● ●

310 borgere får konstateret kræft, heraf 100 i den erhvervsaktive alder 2130 borgere skal leve med kræft, heraf 690 i den erhvervsaktive alder 300 borgere med kræft, vil få behov for et rehabiliteringstilbud 150 borgere, vil dø af kræft, heraf 40 i den erhvervsaktive alder 40 børn og unge, mister en far eller mor på grund af kræft

Men husk – du behøver ikke afvente, at kommunen eller Kræftens Bekæmpelse kommer med målrettede tilbud. Du kan selv søge hjælp hos din tandlæge, fysioterapeut, ergoterapeut eller en anden faglighed. Du vil som udgangspunkt, altid, blive overraket over, hvor megen hjælp du kan få. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Pungdyr fra Kronprinsesse Mary´s hjemland får kræft i munden, fordi de bider hinanden Dato for oprettelse:2/11/2006 11:48:48 AM

I Kronprinsse Mary´s hjemland Tasmanien, lever det ræve-lignende pungdyr 'Den tasmaniske Djævel' - og zoologerne frygter nu, at pungdyret er ved at uddø. De får overført kræft - fra pungdyr til pungdyr - når de slås om maden. I disse år ser lægerne nøjere på HPV-virusset, der ligeledes overføres fra menneske til menneske. Man kender i http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (67 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

forvejen HPV fra livmoderhalskræft, der overføres seksuelt. Se og læs om djævelen. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Forskning med afsæt i proteinet osteopontin: Lægerne jagter målrettet behandling Dato for oprettelse:2/13/2006 9:31:48 AM

Om et par år kan der måske sættes mere målrettet ind overfor de patienter, som har proteinet osteopontin i blodet. En høj koncentration af proteinet osteopontin i patientens blod, betyder nemlig - i følge professor Jens Overgaard, Århus Sygehus at kræftsvulsterne er svære at behandle alene med stråler, hvilket vil sige, at medicinsk behandling også vil blive en del af den samlede behandling. Et Ph.d. projekt er netop sat i gang på Århus Sygehus. Kilde: ’Tæt på Kræft’ side 20 Link - Artikel på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Helbredelse: Smilet, den korteste vej mellem to mennesker – kan også redde dit liv Dato for oprettelse:2/14/2006 2:27:14 AM Overlæge Ole Helmig har arbejdet med mennesker: patienter og kolleger – og netop tilgangen ’den menneskelige side’, har bevist sin værdi. I dag er Ole Helmig pensionist, og holder nu foredrag for bl.a. Ældre Sagen. I dette interview – bragt i lægetidsskriftet Helse – kan du bl.a. læse følgende, sagt af Ole Helmig: Morskab helbreder: ”Det viste sig, at hos dem, som havde moret sig godt i et par timer, var indholdet af de proteiner, som har med antistoffer at gøre, steget. Det samme var indholdet af beskyttende dræberceller. Forsøget siger ikke, at humor

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (68 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

helbreder. Men hvis folk har det godt og morer sig, så får det nogle positive konsekvenser i kroppen:” Gensidighed: ”Det er altid et gensidigt spil, når lægen taler med en patient. Selvfølgelig skal patienten være aktivt med og reagere, gerne med humor. Men det er også klart, at hvis lægen har en patient, som er venlig og åben, så giver det en meget bedre dialog.” Min bog: Den bog jeg har skrevet om mit eget sygdomsforløb som hoved halskræftpatient lægger jeg netop vægt på patientrollen og værdien af samspillet. Bogen er pt. på lidt mere end 100 sider og er i pdf-formatet. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Hoved-halskræftpatienter: Vi klarer os dårligere end andre kræftpatienter i Danmark Dato for oprettelse:2/14/2006 9:49:14 AM

”Ser vi på hoved halskræft patienter, er det den gruppe, der må leve et liv med kræft, der ligger længst væk fra det liv, de gerne ville,” fortæller fysioterapeut Karen Mark på Dallund, der er Kræftens Bekæmpelses center for rehabilitering af kræftpatienter. (www.dallund.dk) Det billede tegner sig, når spørgeskemaerne gennemgås, hvor der talmæssigt dog kun tale om ca. 30 personer - altså kun en lille del af alle kursister på Dallund. Inden ankomsten til Dallund udfyldes et skema med en række spørgsmål med svarmuligheder på en skala fra 1-10. ”Og her havner hoved halskræftpatienterne på et gennemsnit på 6,5, hvilket er det dårligste i forhold til samtlige andre kræftgrupper,” fastslår Karen Mark. I den anden ende af skalaen befinder prostata-kræftpatienter sig, som stort set lever videre, uden større afvigelse fra det liv, patienten forestiller sig. ”Når vi så ser på de konkrete ting, der generer gruppen hoved halskræftpatienter, handler det om evnen til at spise og drikke,” siger Karen Mark, ”[ ]..og derfor har jeg stor forståelse for, at sygehusene har diætister i personalegruppen.” På Dallund er det da også diætisterne, der har størst opmærksomhed i patientgruppen. Men fysioterapeuterne bør også vinde indpas på de onkologiske afsnit, mener Karen Mark. ”Sagen er, at sundhedssystemet lægger kræfterne der, hvor patienterne selv udtrykker et behov. Så når et problem fylder meget, som spise- og drikke problemer jo tydeligvis gør – så fortæller patienterne måske ikke om de problemer de kan opleve med muskler, nerver, spændinger og andre forhold. Og derfor bliver lægerne ikke opmærksomme på problemer, som en fysioterapeut kunne hjælpe med,” siger Karen Mark, som derfor retter et ønske til de onkologiske sygehusafdelinger: ”Jeg mener, at sygehusene bør se på de problemer patienterne faktisk har, f.eks. ved, i første omgang, at prioritere patienter med ’typiske problemer’ der kan afhjælpes med fysioterapi.” "Fysioterapeuternes fagområde ift hoved halskræftpatienter fokuserer på hjælp til strålebehandlet væv, som måske giver nedsat bevægelighed af hals/nakkeregionen. Hjælp til at genoptræne nedsat muskelfunktion eller udviklet lymfødem," slutter Karen Mark.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (69 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Om tilblivelsen af denne artikel: Karen Mark var uenig i rubrik - og hun ønskede desuden en præcisering af, at antallet af patienter, der indgik i undersøgelsen på Dallund. Da Karen Mark kontaktede Kræftens Bekæmpelses informationschef Kurt Damsgaard med sin utilfredshed blev teksten rettet til, hvilket skal ses i lyset af, at jeg arbejder som freelancejournalist og er afhængig af indtægter fra bl.a. Kræftens Bekæmpelse. Fagligt set er Kurt Damsgaards henvendelse til mig uhørt og uacceptabel ift. den presse, vi ønsker at fremme i Dansk Journalistforbund og i Danmark. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Kræftpatienter får bedre service i de nye kommuner, mener socialchef i Ebeltoft Kommune Dato for oprettelse:2/18/2006 8:48:16 PM

Jens Erik Pedersen, der i dag er socialchef i Ebeltoft Kommune, mener, at kræftpatienter – helt generelt – vil få en langt bedre service, når de nye kommuner bliver hverdag fra 1. januar 2007. Kritikken i dag er, at sygehusene meget tit ser på kommunernes formåen – og ved man på sygehuset, at kommunen ikke er i stand til at levere en meget konkret ydelse, bliver det ganske enkelt ikke medtaget på udskrivningskortet, hvor kravene til genoptræning og rehabilitering beskrives. ”Efter den 1. januar 2007 vil det se helt anderledes ud. Sygehusene vil så beskrive de ting, kommunerne skal tage sig af – og det vil kommunerne så gøre. Så enkelt er det,” siger socialchef Jens Erik Pedersen og tilføjer: ”Kommunerne bliver i dag overdænget med tilbud fra Kræftens Bekæmpelse og mange patientforeninger, der gerne vil tilbyde sig med netop deres erfaring. Men hvorfor skal vi bruge dem – for kommunerne vil gøre det endnu bedre end de kan, og ikke bare gøre det, de har haft gode erfaringer med.” Link til Finansministeriets informationer om bl.a. rehabiliteringsindsatsen fremover, hvor kommunerne har ansvaret. Om fokus på Sundhedscentre - og at viden og information nu skal realiseres. Af: Michael Bjørnbak Martensen, Journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Øv, nu er er kræften måske kommet igen Dato for oprettelse:2/22/2006 9:17:09 AM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (70 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Den 2. september 2005 fortalte 53-årige Britta Dueholm fra København om sin kræft i halsen. I indledningen af artiklen står: ”.. er i dag kommet på nogenlunde sikker afstand af den kræft i halsen, hun blev behandlet for i 2001, men går stadig til kontrol. Så stadigvæk konfronteres hun med de dumme tanker om ’kræften, der kan vende tilbage’.” 4 ½ år er der gået uden nævneværdige problemer, men i det sidste halve til hele år, er der kommet problemer med hoste og tryk på strube, svælg og spiserør. Og ved det netop overståede kontrolbesøg lød beskeden: ”Det her ser altså underligt ud.” Nu er vejen frem nærmere undersøgelser, ”..og sikkert en scanning, det var i alt fald det lægen sagde,” fortæller Britta Dueholm, som forsætter: ”Men nu må vi se, det kan jo være, at der ikke er noget, selvom jeg da er hamrende nervøs.” Englevinger tjekkes nu Britta Dueholm har døjet med sin skulder i mange år, og har konsulteret mange fysioterapeuter, private og dem på Rigshospitalet. Men ingen har kunnet hjælpe hende. Nu ser det ud til, at der er hjælp at hente, for hun bliver nu henvist til fysioterapeuterne på Glostrup Sygehus, hvor de har specialiseret sig i netop disse skulderproblemer, der kaldes for ’englevinger’. Inspirationen til at henvende sig, har hun fået ved at høre om dette site. Britta Dueholm kan træffes på tlf. 33 21 12 28 eller mail harbour@worldonline.dk. Britta Dueholm er kontaktperson i 'Netværk for patienter med hals- mundhulekræft' i København, som afholder månedlige møder, hvor læger og erfaringspersoner inviteres. Af: Journalist Michael Bjørnbak Martensen (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Gode råd til pårørende: Hjælp ved dit nærvær. Husk dig selv – og tænk på børnene Dato for oprettelse:2/27/2006 4:27:29 PM Denne historie handler ikke om hoved halskræft, men om at være pårørende til en kræftpatient, når man er ung og meget tæt på et andet menneske: den man elsker. Michael Holm Nielsen, der i dag er 32 år, har fundet en ny kæreste, og er kommet videre i livet. Han siger om de oplevelser han var igennem med sin kæreste, der døde af kræft, Kristina: ”Det er oplevelser jeg aldrig kommer over, men jeg lærer at leve med dem.” Han har skrevet en bog om sine oplevelser med kampen mod lymfekræften Hodgkins syge. Bogen ligger på nettet – link. http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (71 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

”Oplevelserne indebar også gode stunder og oplevelser, der har lært mig meget om svære situationer og om livet," siger Michael Holm Nielsen, der opsummerer sine råd til andre pårørende: ● ● ●

Alene det ’at være der’, nærværet, betyder meget for patienten Der skal ikke siges så meget. Blot små ord, som ”jeg elsker dig”, betyder meget Glæd Jer sammen om de små ting: små fremskridt, små oplevelser – f.eks. når en solstråle, kommer ind ad vinduet

Men rådene har også retning mod én selv, ”[..] hvor man for det første skal huske at deltage i et normalt liv og ikke glemme sig selv i sygdomsforløbet. Og sørge for at få snakket med andre, herunder professionelle, for at komme videre i livet,” siger Michael Holm Nielsen, der meget gerne henviser til Kræftens Bekæmpelse, der har et "enestående godt tilbud til pårørende," som han kalder det. ”Men det er også vigtigt, at tale med andre, ikke professionelle – i det hele taget - og at være meget åben med at tale om de følelser, man har,” lyder Michael Holm Nielsens råd. I dag, 2 år efter Kristinas død, arbejder Michael Holm Nielsen stadig med erfaringerne fra de tre år, hvor Kristina kæmpede med sygdommen – hvilket tager form som foredrag, digte, teater og en bog han er i gang med at skrive. ”Det er helt fantastiske kræfter jeg kan mobilisere, når jeg arbejder med dette felt.” ”Jeg tænker lige nu meget på, hvor vigtigt det er at komme ordentligt igennem sorgen og de mange håb, der løbende blev formuleret i processen. Meget af hensyn til børn, der meget let kan blive glemt eller blive overbeskyttet i en sådan proces.” ”For det er nemlig utroligt vigtigt med afklarede voksne, fordi børnene har lige så meget brug for at komme igennem disse stærke oplevelser, for at komme videre i livet – og det sker bedst, hvis den voksne selv kommer godt igennem,” lyder det fra Michael Holm Nielsen. Michael Holm Nielsen kan træffes på tlf. 64461858 eller mail intradoc_7@hotmail.com Af: Journalist Michael Bjørnbak Martensen (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Udskrivninger af kræftpatienter til genoptræning i egen kommune er domineret af slendrian Dato for oprettelse:2/28/2006 4:20:49 PM Flere og flere kræftpatienter overlever og står derfor med et behov for både genoptræning og rehabilitering. Men de undersøgelser Landspatientregisteret - der har opgaven med at vurdere kvaliteten på sygehusene – har foretaget, tyder på enorme mangler hvad angår de igangsættende genoptræningsplaner. På baggrund af den seneste analyse hos Landspatientregisteret konkluderes det, at ”[..] udarbejdelse af genoptræningsplaner er meget begrænset,” fortæller Olaf Barfoed, Enhed for Sundhedsstatistik i Sundhedsstyrelsen. Men, der er usikkerhed om konklusionen, fordi indberetninger ikke alene stammer fra de obligatoriske indberetninger, men også fra såkaldte fakultative koder til Landspatientregisteret.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (72 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Men der er ikke planer om at forbedre kontrollen af sygehusenes genoptræningsplaner: ”Da vi ikke aktuelt har planer om, at gennemføre særlige analyser af udbredelsen af genoptræningsplaner, inden for kræftområdet. Derfor vil usikkerheden om de fremtidige konklusioner fortsætte,” siger Olaf Barfoed. Ministeren spørges nu Lone Møller (S), der er medlem af folketingets Sundhedsudvalg har i folketingssalen givet udtryk for følgende: ”Hvad nytter det, at der står i loven, at fru Jensen har krav på genoptræning efter sin hofteoperation, hvis kommunen så ikke sørger for det eller finder en ikke helt så god, men billigere måde at genoptræne på? Jeg tror også, at regeringen har erkendt det, i og med at jeg kan se, at man vil nedsætte endnu et udvalg til at kigge på genoptræningen.” Altså, en mistillid til at kommunen – overhovedet – følger op på sygehusets genoptræningsplaner – og derfor er det jo himmelråbende, hvis sygehusenes genoptræningsplaner ikke lever hverken helt eller halvt op til en rimelig kvalitet. Hertil siger Lone Møller: "Da jeg ikke før er blevet bekendt med, at det skulle halte med genoptræningsplaner på kræftområdet, har jeg valgt at stille ministeren et spørgsmål om dette." Af: Journalist Michael Bjørnbak Martensen (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Nydiagnosticeret: Udsendt dansker valgte Rigshospitalet i Danmark Dato for oprettelse:3/3/2006 7:50:17 AM

44 årige Karsten Eiholm Kjær stod med valget mellem Danmark, Polen eller Tyskland for at få behandling for den diagnose, der blev stillet i Polen, hvor han er statsudsendt ved det multinationale korpshovedkvarter som oberstløjtnant i hæren. ”Efter at have læst hjemmesiden ’Vidensdeling om kræft’, faldt valget på Rigshospitalet i Danmark, hvor de behandler mange af patienterne med IMRT-teknikken,” skriver Karsten Eiholm Kjær i en mail. Situationen for ham er følgende: ”Jeg fik konstateret kræft i min højre mandel samt i en lymfeknude på højre side af halsen i begyndelsen af februar 2006 og skal til min første lægesamtale på Rigshospitalet tirsdag den 7. marts. På baggrund af en biopsi og en efterfølgende CT scanning foretaget her i Polen ved jeg, at jeg har en 4,5 x 4,9 cm tumor på/i mandlen samt en 2,5 x 2,5 cm metastase på halsen,” fortæller Karsten Eiholm Kjær. Karsten Eiholm Kjær er gift med en sygeplejerske. Sammen har de to døtre på hhv. 5 og 9 år. De bor til dagligt i NATO´s hovedkvarteret i Szczecin i Polen. Karsten Eiholm Kjær vil løbende sende informationer om sit sygdomsforløb, der lige så løbende vil blive publiceret her på sitet. Af: Journalist Michael Bjørnbak Martensen (DJ)

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (73 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Indenrigsminister Lars Løkke Rasmussen: IMRT-interesserede henvises til det frie sygehusvalg Dato for oprettelse:3/6/2006 7:22:12 PM I artiklen den 23. januar 2006 ”Second opinion bør være en rettighed for alle patienter, mener Kræftens Bekæmpelse” her på sitet – blev Indenrigsminister Lars Løkke Rasmussen (V) bedt om en kommentar vedr. second opinion og IMRT. Kommentaren kan ses i bunden af denne artikel. Svaret går behændigt uden om spørgsmålet: ’Om man som patient bør kunne få et tilbud om second opinion som nydiagnosticeret, som Kræftens Bekæmpelse gerne så på linie med en række andre lande.’ Og mht. den lige adgang til sundhedsydelserne i Danmark mht. IMRT behandlingen henviser Lars Løkke Rasmussen til to ting:

1. At tilbuddene kommer på samtlige strålecentre med tiden 2. At patienterne kan benytte sig af det frie sygehusvalg

Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft Svaret fra Indenrigsminister Lars Løkke Rasmussen: København, den 6. marts 2006 Tak for din e-mail af 20. januar 2006, hvori du beder mig kommentere din artikel om second opinion. Patienter med livstruende kræftsygdom eller anden livstruende sygdom, som ikke umiddelbart kan tilbydes yderligere behandling i Danmark, og som ønsker at blive henvist til eksperimentel behandling, kan henvende sig til den sygehusafdeling, hvor de er tilknyttet. Det er herefter den behandlende sygehusafdeling, som træffer beslutning om, hvorvidt der skal indhentes rådgivning fra Sundhedsstyrelsens second opinion panel. I din artikel citeres Kræftens Bekæmpelse for, at second opinion bør være en rettighed for alle patienter. Når det med de gældende regler er valgt at gøre sygehuslægen til ”tovholder” i forløbet, har formålet været at sikre, at patienten oplever et hensigtsmæssigt forløb. En ordning, hvor det er den behandlende sygehusafdeling, som træffer beslutning om at indhente rådgivning fra Sundhedsstyrelsens second opinion panel, gør det muligt for lægerne at leve op til deres pligt til at sikre et sammenhængende patient-forløb, hvor der f.eks. ikke rettes henvendelse til panelet om behandlingsmuligheder, der har været overvejet. Hvis andre end dem, der har behandlingsansvaret, kunne rette henvendelse til panelet, ville det snarere føre til uklarhed om patientforløbet end bedre behandling. De hidtidige erfaringer med second opinion ordningen viser, at lægerne siden second opinion panelets oprettelse i 2003 er blevet langt mere aktive, når det gælder om at få vurderet deres patienter gennem second opinion ordningen. Samarbejdet mellem panelet og kræftlægerne betegnes som frugtbart og dynamisk, og har allerede http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (74 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

efter de første år med ordningen ført til, at der er indført en række nye behandlinger på danske sygehuse. Således er stort set alle de behandlinger, som der blev rådgivet om i ordningens første to år i dag indført på enhederne for eksperimentel kræftbehandling eller generelt på kræftafdelingerne i Danmark. I din artikel skriver du, at second opinion muligheden er meget vigtig i forhold til at få tilbudt den særlige stråleform, IMRT, fordi denne behandlingsform ikke tilbydes på alle landets kræftcentre.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (75 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Jeg skal i den forbindelse bemærke, at der på finansloven for 2005 er afsat en lånepul-je til investeringer på 300 mio. kr. i nye strålekanoner. Pengene er allerede udmøntet i foråret 2005, og indkøb og investeringer er gået i gang i amterne. Også i forbindelse med aftalen mellem regeringen og Dansk Folkeparti om Kræftplan II er der givet ad-gang til fuld finansiering af nyt og opgradering af eksisterende strålebehandlingsudstyr gennem yderligere lånepuljer i 2006. Det er forventningen, at IMRT-teknikken gradvist implementeres i takt med, at de afsatte puljer muliggør udskiftning af gamle stråleka-noner. Jeg skal endvidere gøre opmærksom på muligheden for at benytte det frie sygehus-valg. Med det frie sygehusvalg kan kræftpatienter med en lægehenvisning frit vælge mellem alle offentlige sygehuse i hele landet. Kræftcentre, som endnu ikke tilbyder IMRT-behandling, vil desuden have mulighed for at viderehenvise patienter til afdelinger, som tilbyder IMRT-behandling. Med venlig hilsen Lars Løkke Rasmussen

Sundhedscentre i samtlige kommuner er utopi Dato for oprettelse:6/2/2006 3:55:54 PM Sundhedscentre er det nye mantra i de nye kommuner, der skal sikre borgerne sundhed og når det er gået galt: rehabilitering og genoptræning. Men som status er, vil tilbuddene ikke blive hverdag – hverken fra årsskiftet eller i resten af 2007. Og kvaliteten vil afhænge af din bopæl. Torsdag den 1. juni forsøgte 300 deltagere på – politikere, forskere, ledere og medarbejdere inden for de sundhedsfaglige, sociale og pædagogiske områder – at kredse begrebet ’Sundhedscentre’ ind på en landskonference i Fredericia, arrangeret af CVU og Sygeplejeskolen i Vejle Amt. ”Fra 1. januar 2007 overgår hovedansvaret for forebyggelse og sundhedsfremme til kommunerne. Men lovteksten siger altså intet om, at der ’skal være et sundhedscenter’. Derimod lægger lovteksten vægt på, at kommunerne ’skal kunne etablere nye løsninger’, ” understregede professor Kjeld Møller Pedersen fra Syddansk Universitet. Forskel på by og land Upåagtet, at Kjeld Møller Pedersen mener, at opgaven er yderst vigtig at forholde sig til med en ”tikkende sundhedsregning”, hvis der ikke kommer styr på udviklingen i livsstilssygdommene – og med 1-1,5 millioner danskere, der lider af en af de 8 store kronikersygdomme (aldersdiabetes, kræftsygdomme, hjerte- kar sygdomme, ostepeoporose/knogleskørhed, muskel og skeletlidelser, astma- og allergiske lidelser, rygelunger og psykiske lidelser) et tal, der stiger med 200.000 de næste 10 år – vil kvaliteten af de nye tilbud blive meget forskellige alt efter om kommunen hedder Ålborg eller Rødby. ”Det siger sig selv, at mulighederne i de tætbefolkede områder er langt større,” siger Kjeld Møller Pedersen, der rundede sit indlæg af med, at kvaliteten sikres ved at orientere sig mod netværk mellem region/kommune og faglige netværk i den enkelte kommune med en løftet pegefinger: ”Pas nu på, ikke at opfinde den dybe tallerken. Der ligger evidensbaserede anbefalinger i Sundhedsstyrelsen, lige til at anvende. Hvis I ikke bruger dem, kan det her meget let blive ’amatørernes paradis’.” Kvalitet er udmærket, men dyr

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (76 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Nordborg kommune, den nye kommune Fåborg-Midtfyn og Rødekro kommune – har alle fået de første spæde erfaringer med et Sundhedscenter. Fælles for dem er, at de er meget opmærksomme på Sundhedsstyrelsens anbefalinger, men, at de lokale forhold – praktiske og samarbejdsmæssige – også er utroligt vigtige. I Nordborg Kommune – der en 1 af de 18 kommuner, der har fået tilskud af Sundhedsministeriet - har de forholdt sig aktivt til Sundhedsstyrelsens anbefalinger, og her konkluderer Sundhedschef Morten Bierbaum: ”Det er en meget dyr metode, og derfor har vi valgt den næstbedste løsning – ganske enkelt for at kunne give et tilbud til flere borgere. Og selv med dette valg, er der altså meget langt igen. Behovet er enormt.” En god dag Hans-Jørgen Hørning, der fortsætter som formand for ældre- og sundhedsudvalget i Silkeborg kommune fra årsskiftet, var meget positiv ved dagens slutning: ”Jeg har deltaget i flere arrangementer om Sundhedscentre, så meget har været gentagelser – men jeg synes det var spændende at høre om de tre kommuner, der er kommet i gang.” ”Jeg kan så småt se konturerne af den løsning, vi skal pejle os frem til – og jeg kan allerede nu sige, at det ikke bliver en mobil løsning som i Fåborg. Lægerne skal have et sted at henvise til. Og med hensyn til genoptræning- og rehabiltering, bliver det i et tæt samarbejde med Silkeborg Sygehus,” siger Hans-Jørgen Hørning. I første omgang bliver der fra årsskiftet ansat to i Silkeborg kommune, en organisator og en læge, der herefter skal komme med mere konkrete oplæg til politisk behandling. Billede: Hans-Jørgen Hørning Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Foto og tekst Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Ny bog om børns sorg: Når mor eller far dør Dato for oprettelse:4/3/2006 4:52:29 PM Pressemeddelse: Hvert år mister 3.000 danske børn deres far eller mor. I en ny bog fortæller 25 kendte og ukendte danskere om det at miste en forælder, og om hvordan man forholder sig til smerten og tabet. Blandt bidragsyderne er forfatteren og præsten Johannes Møllehave, musikeren Alberte Winding, politikeren Elsebeth Gerner Nielsen, forfatteren Rushy Rashid og sangerinden Karen Busck. Næsten fire pct. af alle danske børn oplever at miste deres far eller mor i løbet af barndommen. Det vil sige, at der statistisk set er mindst et barn i hver dansk skoleklasse, som mister en far eller mor i løbet af skoletiden. En ny bog, ”Kender du et barn som har mistet?”, er en antologi skrevet af både kendte og ukendte danskere. Bogen skal give forældre, familiemedlemmer, skolelærere og andre, der kommer i kontakt med børn, som har mistet, indblik i de tanker og følelser, børn oplever. Bogen giver også konkrete råd til, hvordan man som voksen kan støtte og hjælpe barnet.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (77 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

”Børn, der mister en far eller en mor, har brug for ærlighed og åbenhed. Det viser de erfaringer, som videregives i bogen fra personer, der selv har mistet som børn og fra psykologer og pædagoger, der har arbejdet professionelt med børn, der har mistet, bl.a. i Børns Vilkårs sorggrupper for børn,” siger Jonathan Løw, redaktør og idémand bag bogen. Sorg opleves og udtrykkes forskelligt I bogen fortæller bl.a. musikeren Alberte Winding om, hvordan tabet af hendes mor har præget hendes liv. Politikeren Elsebeth Gerner Nielsen skriver ligeledes om, hvordan det var at miste sin far. Og i et interview beretter præsten Johannes Møllehave om sine tanker om sorg, tro og død. Desuden bidrager psykologer og fagfolk med faglige artikler om, hvad der sker, når børn mister, hvad man kan gøre som professionel eller familiemedlem etc. Louise Benner, der i dag studerer teologi, bidrager med en personlig og rørende fortælling om sin sorg over farens selvmord, da hun selv var 15 år. Og endelig er der mere kunstneriske indslag om bogens tema i form af et romanuddrag af den norske forfatter Jostein Gaarder samt et helt nyt digt skrevet til projektet af Dorrit Willumsen. ”Bogen er ligeså forskellig i sin udtryksform, som vores måde at reagere på døden er det. Nøgleordene er rummelighed og åbenhed, og det er håbet, at teksterne vil kunne vække til eftertænksomhed og ikke mindst give de voksne en række redskaber til at hjælpe børnene igennem sorgen på den bedst mulige måde”, fortæller Jonathan Løw. Fakta ●

Bogen henvender sig til forældre, familiemedlemmer, skolelærere og andre, der kommer i kontakt med børn, som har mistet Børns Vilkår har siden april 2000 oprettet og drevet sorggrupper rundt om i landet, og sorgarbejdet blev væsentligt udvidet i 2004 på baggrund af stigende ventelister. 300 børn fik i 2004 hjælp i en af de 13 sorggrupper. Læs mere om Børns Vilkårs sorggrupper på www.bornsvilkar.dk Jonathan Løw, 27 år, stod sidste år bag projektet Verdens Største Børnekor til fordel for Børns Vilkår. Projektet inspirerede ham til en bog, der skal hjælpe de mange børn, som har brug for at komme igennem sorgen på den bedst mulige måde

For hver solgt bog går otte kroner ubeskåret til Børns Vilkårs sorggrupper for børn, der har mistet

Ingen har fået honorar for deres bidrag til antologien

Bogen udkommer 24. april 2006 på Forlaget Mellemgaard. Bogen er på 220 sider og koster 199 kr.

● ● ● ● ● ● ●

Fakta Gode og vigtige omsorgsråd Vær ærlig og konkret om det, der foregår Giv tid til omsorg og fysisk kontakt Lad barnet tage afsked, og lad barnet se den døde Overhold aftale med barnet Lad evt. barnet sove hos dig Respekter barnets følelser – også de negative Vær opmærksom på barnets trivsel i skole eller daginstitution Om billedet: Inger Annebjerg er freelancejournalist og medforfatter til bogen. Hendes bidrag handler om hvordan man håndterer det, når børn mister, fordi en forældre begår selvmord. Om nødvendigheden af åbenhed . Hendes viden er baseret på hendes interviewbog "Sorgen ved selvmord - en bog til de efterladte", Høst og Søn 2002 Pressekontakter Jonathan Løw, redaktør Tlf.: 61 69 81 11, e-mail: post@jonathanloew.dk Forlaget Mellemgaard, Tlf.: 65 90 36 42, e-mail: post@kw-grafisk.dk Fotoet er taget af: Lars Aarø, Fokus

Mere information - link

Mænd dør tidligere end kvinder Dato for oprettelse:4/3/2006 6:56:57 PM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (78 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Talestrømmen er overvældende, når chefpsykolog Svend Aage Madsen på Rigshospitalet tager fat på mænds liv – og især den død, der indtræffer fem år før kvinderne. Og forklaringen kommer prompte: ”Som sådan er det helt i orden, at mænd lever stærkt og dør unge. Det er jo som sådan op til dem selv. Vi ser bare problemerne, når børnefamilien mister deres far alt for tidligt – eller når hustruen mister sin ægtefælle, hvor parret ellers havde regnet med nogle gode år sammen i alderdommen,” siger Svend Aage Madsen og fortsætter: ”Et samfund bør reagere, når der er helt klare forskelle på en meget stor gruppes gennemsnitslevetid – og det er jo tilfældet her, idet mænd jo udgør cirka halvdelen af befolkningen.” Selskab for Mænds Sundhed (www.Sundmand.dk) Svend Aage Madsen er formand for ’Selskab for Mænds Sundhed, Danmark’ (SMSdk), der blev oprettet i marts 2003, hvor formålet er at virke for forbedring af mænds sundhed gennem, at 1) at samle forskere, klinikere, behandlere, sundhedsarbejdere m.fl.. for at udveksle viden om mænds sundhed og sygdomme 2) at deltage i aktiviteter, der sætter fokus på mænds sundhed og sygdomme Arbejdet er ikke så nemt som man skulle tro, for foreningen kæmper for politisk bevågenhed herhjemme og på europæisk plan, hvor udgangspunktet – rent forskningsmæssigt – er meget dårligt belyst. ”Selvom vi har nogen viden på eksakte felter – f.eks. at dødeligheden er dobbelt så stor for mænd som for kvinder med diagnosen hudkræft til trods for, at dobbelt så mange kvinder får diagnosen, skal der bruges meget mere dokumentation for at trænge igennem til politikerne,” siger Svend Aage Madsen, som fortsætter: ”Og det fører til det næste område, nemlig, at, der skal mere viden om – hvordan man i praksis får vendt den kedelige statistik for mænds overdødelighed.” Case: Prostatakræft Lige nu har foreningen involveret sig i prostatakræft, hvor vejen frem er information ad tre veje:

1. direkte til mændene 2. via arbejdspladsen 3. gennem hustruen

”Prostatakræft er en diagnose i vækst. Derfor er det hamrende vigtigt, at mænd bliver mere opmærksomme på signaler, som f.eks. et stigende antal toiletbesøg om natten, manglende sexlyst, blod i urinen, mv. – så vi prøver ad de kanaler vi forestiller os, med det sigte, at canceren opdages så tidligt som overhovedet muligt,” siger Svend Aage Madsen. Den direkte kommunikation til mændene samarbejder foreningen med i forhold til personale på apotekerne om, hvor den synlige version er pjecer, der kan tages på apoteket - mens den usynlige del opleves gennem den vejledning apotekerpersonalet tilbyder. ”Vi ved, at mænd – helt generelt - er meget interesserede i at handle, når der er et problem, men nøglen til at finde ud af ’om der et problem’ er en hel del anderledes end hos kvinderne. Kvinder er nemlig meget interesserede i at snakke meget bredt, løst og fast, om krop og følelser, hvor mænd først reagerer, hvis der ’helt konkret’ er noget at bekymre sig om – og det er netop så her, vi vejleder personalet på apotekerne om at vejlede, hvis de

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (79 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

fornemmer, der er ’helt konkrete’ indikatorer, som manden burde gå til læge og få kigget på,” siger Svend Aage Madsen. Og netop de meget konkrete ting er da også rådet til kvinderne: ”Hvis du oplever en ændret adfærd hos din mand, så snak med ham om ’det konkrete’ der sker. Og mener I, at der er noget lægen ’lige skulle kigge på’, så få bestilt en tid,” lyder rådet fra Svend Aage Madsen, hvor den lurende fare – der er helt generelt for mænd – er, at manden siger ”Nej!”, fordi andre kommer for tæt på – og dermed, at manden dermed taber sin selvbestemmelse og handlemuligheder. ”Det vil han nemlig opfatte som en trussel,” slår Svend Aage Madsen fast. ”Det kan lyde som om, at mænd er meget vanskelige og vrangvillige, men sådan er det slet ikke. Mænd er blot anderledes. Så opgaven er alene at komme igennem til mistanken om, at der kan være noget galt – og derefter komme hen til lægen. Derefter folder manden sig ud, og handler,” slutter Svend Aage Madsen. Fakta: Alle kan blive medlem af ’Selskab for Mænds Sundhed’ – og medlemskabet er gratis. Klik ind på www.Sundmand.dk – eller send en mail til Chefpsykolog Svend Aage Madsen på svaam@rh.dk . Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft Fotoet er taget af: Suste Bonnen

Nå-generationen har indtaget Rigshospitalet Dato for oprettelse:4/3/2006 10:22:45 PM

”Da jeg fortalte om Glostrup Sygehus service til hoved halskræftpatienter, der har problemer med smerter i skulderen, var reaktionen altså underligt. Lægen sagde bare ’nå’,” fortæller Britta Dueholm, der fandt informationerne om hjælp til sine ’englevinger’ her på sitet. ”På Glostrup spurgte de interesserede til Rigshospitalets kendskab til deres kompetencer, hvor jeg måtte bedrøve dem med, at Rigshospitalet var totalt ligegyldige.” ”Jeg tror ikke, at der sker spor, og det har jeg det selvfølgelig ikke så godt med – for jeg ved, at der er mange medpatienter med de samme problemer som mig, smerter og besvær med at bevæge armen, og jeg fatter ikke, at Rigshospitalet ikke tager det her mere seriøst,” slutter Britta Dueholm, som ikke selv mener, at hun kan gøre ret meget for at forbedre situationen. Britta Dueholm kan træffes på tlf. 33 21 12 28 eller mail harbour@worldonline.dk. Britta Dueholm er kontaktperson i 'Netværk for patienter med hals- mundhulekræft' i København, som afholder månedlige møder, hvor læger og erfaringspersoner inviteres. Det er nu omkring 5 år siden hun afsluttede behandlingen for sin hoved halskræft, men har stadig problemer som er relevante ift genoptræning. Men altså en genoptræning, der ikke er blevet tilbudt. Af: Journalist Michael Bjørnbak Martensen (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (80 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Lone Møller (S) har spurgt om kvaliteten af udskrivninger fra sygehuse og kvaliteten af rehabilitering efter endt kræftbehandling i folketinget Dato for oprettelse:4/19/2006 7:55:07 PM Her følger spørgsmål og svar, som de fremgår fra Folketinget:

Besvarelse af spørgsmål nr. 283 (Alm. del), som Folketingets Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 3. marts 2006

Spørgsmål 283: "Flere og flere kræftpatienter overlever og står derfor med et behov for både genoptræning og rehabilitering. Kan ministeren bekræfte, at de undersøgelser Landspatientregistret har foretaget tyder på mangler, hvad angår de igangsatte genoptræningsplaner? Og vil ministeren oplyse, hvorledes situationen på området ser ud?"

Svar: Jeg synes, det er meget glædeligt, at stadigt flere kræftpatienter helbredes for deres kræftsygdom. Ikke alle tidligere kræftpatienter er imidlertid klar til at vende tilbage til en almindelig hverdag med det samme. Mange har fysiske og psykiske problemer som følge af sygdommen og behandlingsforløbet. I forlængelse af anbefalingerne i kræftplan II har regeringen og Dansk Folkeparti aftalt at sætte fokus på og styrke indsatsen på rehabiliteringsområdet. Med kommunalreformen styrkes kommunernes ansvar for rehabiliteringsindsatsen, og til at støtte denne proces er der afsat 40 mio. kr. til et partnerskab om kræftrehabilitering mellem Kræftens Bekæmpelse, Kommunernes Landsforening og de centrale sundhedsmyndigheder. Partnerskabet skal sikre iværksættelsen af kommunale pilotprojekter inden for udvikling af rehabiliteringsmetoder, tilvejebringelse af evidens for rehabiliteringens effekt og videnspredning. Formålet er at sikre, at vi målrettet og systematisk får taget hånd om de problemer, mange helbredte kræftpatienter står tilbage med efter deres sygdomsforløb, så de opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv med så få fysiske og psykiske begrænsninger som muligt. Partnerskabet er trådt sammen og vil indkalde ansøgninger fra kommunerne på prioriterede områder inden sommer. Jeg er desuden bekendt med, at Klinisk Enhed for Sygdomsforebyggelse, Bispebjerg Hospital, har udarbejdet undersøgelsen ”Genoptræning efter udskrivelse – udbredelse og virkning” (december 2005), hvor der, på baggrund af data fra Sundhedsstyrelsens Landspatientregister, konkluderes, at der kun i begrænset omfang udarbejdes genoptræningsplaner. Det påpeges også i undersøgelsen, at det er tvivlsomt, hvorvidt Landspatientregistret giver et tilstrækkeligt retvisende billede af aktiviteterne på genoptræningsområdet. Det antages bl.a., at der kan foreligge underrapportering af antallet af genoptræningsplaner samt af genoptræningsaktiviteterne, der faktisk er udført i den omhandlede periode. Sundhedsstyrelsen oplyser, at der ikke i styrelsens regi er lavet undersøgelser af omfanget af genoptræningsplaner på baggrund af Landspatientregistrets data, og at styrelsen på nuværende tidspunkt ikke har sikker viden om kvaliteten af registreringerne af udarbejdelsen af genoptræningsplaner i sygehusvæsenet. Sundhedsstyrelsen arbejder på at forbedre Landspatientregistrets datakvalitet også på genoptræningsområdet. Sundhedsstyrelsen forventer desuden at offentliggøre data for hele det fysio- og ergoterapeutiske område i 2. kvartal 2006. Jeg skal henholde mig til det af Sundhedsstyrelsen oplyste. http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (81 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Jeg vil i øvrigt gerne fremhæve, at der med kommunalreformen er fastlagt et klart kommunalt myndighedsansvar på genoptræningsområdet samt et styrket grundlag for mere sammenhængende genoptræningsforløb på tværs af sektorerne. Det er derfor min klare forventning, at reformen samlet set vil understøtte, at også alle kræftpatienter får den genoptræning, som de har behov for.

Formand for Ergoterapeutforeningen, region syd: Offentlige tilbud om genoptræning og rehabilitering kommer ikke af sig selv Dato for oprettelse:5/2/2006 12:57:41 PM

Til årsskiftet overtager kommunerne området genoptræning og rehabilitering af kræftpatienter. Men kommunerne er slet ikke klar - og vil ikke være det i langt tid fremover, mener formanden for Ergoterapeutforeningen Syd Anna-Marie Laustsen. Hun opfordrer derfor kræftpatienter til at fortælle om deres oplevelser for at påvirke politikerne. ”Situationen er, at flere og flere kræftpatienter overlever deres sygdom, og derfor er der et udtalt behov for tilbud i de nye kommuner, der understøtter den enkeltes ressourcer – men det bliver en lang og sej kamp for at få etableret disse tilbud,” siger formanden for Ergoterapeutforeningen region Syd Anna-Marie Laustsen som uddyber: ”For det første er det en helt ny opgave for kommunerne, der slet ikke er på plads organisatorisk. For det andet er tankegangen omkring tilbud til kræftpatienter baseret på virkeligheden for mange år siden, hvor kræftpatienter ikke overlevede deres sygdom. Tilbud som handler om at afslutte livet i stedet for at holde fast i og udvikle det gode og aktive hverdagsliv, som man sagtens kan have, selvom man lever med en livstruende sygdom. Og for det tredje handler det om simpel økonomi, fordi det nye område skal ind i budgetterne i kamp med andre områder.” Synlighed vigtig For at kommunerne overhovedet skal få øje på, hvad genoptræning og rehabilitering drejer sig om for de tusindvis af kræftpatienter, der lever med deres diagnose i mange år, skal der synlighed til. ”Vi forsøger som forening at synliggøre behovet f.eks. ved at deltage i en artikel som denne – men der skal meget mere til. Og derfor er det vigtigt, at patienterne selv fortæller om deres situation, for eksemplets magt er ofte ganske meget stærkere end det vi som organisation kan gøre.” Derfor lyder opfordringen - fra Anna-Marie Laustsen - til kræftpatienter, der har været gennem en krævende behandling: "Fortæl om Jeres situation og deltag aktivt i de diskussioner, der handler om at komme på fode igen, fysisk som psykisk,” - med en afsluttende opfordring til kræftpatienter, der står med et behov. ”Søg efter kontakter og tilbud, der kan hjælpe dig – for der er ofte hjælp at finde, hvis blot man leder længe nok,” slutter hun. Af: Journalist Michael Bjørnbak Martensen (DJ) Tekst og foto Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (82 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Kræftramte kan få et langt bedre liv Dato for oprettelse:5/3/2006 2:12:26 PM

”Der er ikke mening i at forlænge livet, hvis der ikke er indhold.” Ordene - der kommer fra ergoterapeut Line Hjelmroth - kan synes barske, men de skal ses i sammenhæng med det arbejde hun har på Storstrømmens Sygehus Næstved, hvor hun til daglig arbejder med indlagte kræftpatienter. Line Hjelmroth er lige nu i fuld gang med at tage en efteruddannelse, Master of Public Health, der på dansk kan oversættes med Master i Folkesundhedsvidenskab. I den masterafhandling, som Line Hjelmroth nu går i gang med, vil hun undersøge, hvorledes en behandlingsindsats - hvor formålet er, at øge livskvaliteten hos kraftramte - kunne se ud. Afhandlingen vil tage afsæt i projektet ”Hverdagsliv med kræft”, der i øjeblikket gennemføres i onkologisk ambulatorium på sygehuset, hvor projektdeltagere fører dagbog over deres daglige aktiviteter og interviewes. Og dermed vil Line Hjelmroth med sin afhandling, forsøge at drage en kobling mellem teori og praksis. ”Jeg har – på baggrund af min deltagelse i projektet ”Hverdagsliv med kræft” - en hypotese om, at nogle kræftramte kan få glæde af et tilbud om vejledning i ergonomiske arbejdsstillinger, træning i dagligdags aktiviteter, instruktion i brug af hjælpemidler eller ganske enkelt hjælp til at prioritere mellem arbejdsopgaver, når de fysiske eller psykiske ressourcer er begrænsede”, siger Line Hjelmroth, og fortsætter: ”Jeg har en meget klar fornemmelse af, at mange vil kunne udnytte deres ressourcer langt, langt bedre.” Line Hjelmroth fortæller om, hvordan selv meget unge aktive, udadvendte og kreative mennesker, med ét får en dagligdag inden døre, med fjernsynet kørende - dagen lang. For dem – og for stort set alle kræftramte, er målet: ’Et aktivt liv med indhold, selv med en kræftdiagnose som livsledsager.’ ”Helt enkelt, drejer det sig om, at få det bedste ud af den situation, man befinder sig i - og med en behandlingsindsats, handler det om at sætte ind lige nøjagtig dér, hvor den enkelte har behov for og ønske om, at bevare sin selvstændighed.” ”Og det er meget forskelligt fra person til person, hvilket - lige netop - er den tilgang, vi har som ergoterapeuter. Det er det, der i fagsproget kaldes ’det klientcentrede fokus’,” fortæller Line Hjelmroth.

Resultaterne skal batte Line Hjelmroth håber med sin afhandling, at der bliver et øget fokus på de sider af patientforløbet, der handler om indholdet i dagligdagen hos de kræftramte. ”Der findes ikke megen forskning på området, så derfor er det mit håb, at de resultater, der kommer frem via min afhandling og projektet ”Hverdagsliv med kræft”, vil betyde et gennembrud.” Fotoet er taget af: Hanne Loop (PF) Tekst af: Journalist Michael Bjørnbak Martensen (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (83 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Få din kommune med på rehabiliterings-landkortet Dato for oprettelse:5/6/2006 9:14:10 AM

Gratis indtil den 31.12.06: En medarbejder fra kommunen og to borgere tilbydes at deltage kvit og frit på et kursus - der gør dem til instruktører, mhp. at motivere borgere, der har været sygdomsramte, til genoptræning og rehabilitering. Tilmeldingen kan ske på nettet eller direkte til Pia Langhoff, tlf. 72227400 (Sundhedsstyrelsens omstillingsbord) eller til Dorthe Bødker, tlf. 72 22 78 97, Enhed for planlægning i Sundhedsstyrelsen. Det er en forudsætning for deltagelse i instruktørkursus, at organisationen er godkendt som bruger hos Sundhedsstyrelsen. Yderligere information på Sundhedsstyrelsens hjemmeside – link (projektet ’ Lær at leve med kronisk sygdom’) Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) - foto og tekst Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/ kraeft

Statistikker siger intet om den enkelte patient Dato for oprettelse:5/7/2006 12:09:31 AM ”Statistikker siger ikke ret meget – ja, ikke en pind om den enkeltes chance for at overleve en kræftsygdom.” Denne kontante melding kommer fra forebyggelseschef Hans Storm i Kræftens Bekæmpelse med den uddybende forklaring: ”Tallene kigger 10-15 år tilbage i tiden – og er derfor slet ikke opdaterede i forhold lægekunstens kunnen anno 2006.” Helt overordnet, vil Hans Storm meget hellere tale om folks sundhedstilstand: ”Den patient, der har en god fysik og psyke – noget at stå imod med i behandlingen – har nemlig langt større chance for at overleve, end den patient, der ikke har passet på sig selv,” siger Hans Storm. Kræft i leveren optræder med en overlevelsesprocent på omkring 10, men ved årsskiftet kunne Herlev Sygehus fortælle om en ny behandling med ’regional kemoterapi’, der om få år – langsomt – vil få de officielle overlevelsesprocenter til at bevæge sig. ”Og sådan vil det blive over hele linien, med stort set alle kræftformer,” siger professor Mikael Rørth, Rigshospitalet i København, der mener, at vi nu langsomt skal til at vænne os til at se kræft som en kronisk sygdom i stedet for en sygdom, der handler om, at en kræftdiagnose er en enkeltbillet til livets ende. ”Det er under alle omstændigheder vigtigt, at lægerne udtrykker håb - også når det ser meget slemt ud – for vi ser altså stadigvæk patienter, der kommer sig, selvom de er opgivet ift. de behandlingsmuligheder, der kan tilbydes,” siger Mikael Rørth.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (84 af 114)03-10-2006 22:20:58


Eksport af alle indlæg/artikler

Hvorfor så statistikker – overhovedet? Hans Storm, Kræftens Bekæmpelse: ”Vi står for det praktiske arbejde, så derfor er der en vis naturlighed i at lægge statistikkerne på nettet – men det er en drøftelse vi har haft her i huset mange gange. For statistikkerne giver lægerne og sundhedssystemet nogle informationer og pejlemærker, men siger intet som helst til den enkelte patient.” Direktør Rikke Esbjerg, www.netdoktor.dk: ”Brugerne vil gerne se tallene – men vi forholder os til mange input, hvor samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse vægter meget. Vi har ikke selv ressourcer og specialviden nok til kræftområdet, så vi ser meget på hvad der sker på cancer.dk.” Kontorchef Morten Hjulsager, Sundhedsstyrelsen: ”Den enkelte patient kan ikke bruge statistikken som et udtryk for præcis egen situation, fordi den enkelte patient er unik. Men statistikken kan give patienten en fornemmelse af udviklingen i behandlingskvaliteten på området. Statistikken er udover patienter også rettet mod beslutningstagere i sundhedsvæsenet. I 2006 udgives opdaterede tal for overlevelsen hos kræftpatienter behandlet på sygehus.” De sidste 5 års fremskridt I samarbejde med professor Mikael Rørth er nedenstående skema blevet udarbejdet. I oversigtsform er det en fortælling om en række fremskridt på kræftområdet, der i de kommende år vil rokke ved tallene i statistikkerne. Det har ikke været muligt at få det kirurgiske område med, hvor der også i flg. Professor Søren Laurbjerg fra Århus Sygehus også er sket markante fremskridt, men han gør opmærksom på samarbejdet mellem de tre områder: ”Samarbejdet mellem de tre områder – medicin, stråleterapi og kirurgi – betyder utroligt meget, fordi der i stigende grad er forløb, hvor patienten skal behandles med flere metoder. Derfor er kvaliteten i diagnosticeringen også utrolig vigtig – og samlet set et fokus, vi har meget øje for,” siger Søren Laurbjerg. Nye metoder de sidste 5 år, der væsentligt vil fremme overlevelsen for kræftpatienter (Udarbejdet i samarbejde med professor Mikael Rørth) Kræft-gruppe

Medicin ●

Mundhule og svælg

Fordøjelsesorganer og bughinde

● ●

Luftveje

Angiogenesehæmmere (avastin) (Stoffer der hæmmer karudviklinger) Antistoffer (Erbitux)-coloncancer. (Stoffer der hæmmer væksten af kræft) Trad.kemoterapi spiserør og mavesæk,konkomitant RT –KT(analcancer) (Nye midler og flere anvendelser. af gamle midler)

Adjuverende taxol (Ny og tidligere anvendelse af kemoterapi) Tyrosinkinasehæmmere (Tarceva, Iressa) (Hæmmer vækstsignaler inde i kræftcellerne)

Herceptin Femar, Aromasin (arometastasehæmmere)

Konkomitant RT+KT (Samtidig stråle og kemoterapi)

Taxaner (prostata) (Kemoterapi)

Brystkræft

Antistoffer Konkomitant RT+ KT (Samtidig strålebehanding og kemoterapi)

Stråle-terapi ●

IMRT (gradueret behandling med større doser på den centrale del)

Neoadjuverende (rectum) (Kemoterapi før man stråler)

Responderende synkron, stereotaksi

IMRT (prostata)

Kvindelige kønsorganer Mandlige kønsorganer

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (85 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Adj.behandling (blærecancer) Tyosinkinasehæmmere(nyrecancer) (Signalhæmmere og tidlig kemoterapi)

Gleevec (sakomer) (Signalhæmmer meget specifik)

Kombination med kemoterapi

Kræft i urinveje Hudkræft Kræft andre specificerede steder Metastaser og kræft uspec. steder

Kræft i lymfe og bloddannende væv

Gleevec(CML), antistoffer (lymfomer) Proteolysehæmmer-Velcade(myelom) (Hæmmer cellernes evne til at nedbryde væv)

Billedet er venligst udlånt af professor Mikael Rørth Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Berlingske Tidende 7. maj 2006: Kræftpatienter lever længere Dato for oprettelse:5/7/2006 7:45:39 AM Avisen (journalist Annette Hagerup) har interviewet Kontorchef i Sundhedsstyrelsen Morten Hjulsager – og giver følgende informationer, der har bund i styrelsens statistikker i perioden 1994-2005: - Den aktuelle opgørelse omfatter otte af de hyppigst forekommende kræftsygdomme: lungekræft, blærehalskirtelkræft, brystkræft, kræft i æggestokkene, livmoderkræft, livmoderhalskræft, tyktarmskræft og endetarmskræft. - Omkring 90 pct. af alle danske kræftpatienter har forbedret overlevelse. De resterende ti pct. behandles enten privat, alternativt eller ønsker slet ikke behandling. - Signifikant forbedret et-års overlevelse for lunge-, bryst- og tyktarmskræft. Opgørelsen, der er ny, vil løbende vil blive opdateret og fremover udgivet hvert halve år. Læs Sundhedsstyrelsens publikation – link Læs også Kræftens Bekæmpelses kritik af den nye opgørelse Link Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (86 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Den 28. august 2005 blev Jan Olesens historie fortalt. Dengang havde kræften sat sig på hoften. Dato for oprettelse:5/8/2006 6:43:07 PM

Jan Olesen beretter selv om kampen mod kræften - der startede med hoved hals kræft - på internetadressen www.pollas.name. Den 3. maj 2006 skrev han bl.a.: ”Ak nej, så nemt skulle det ikke være for mig. Vi måtte endnu engang lide et nederlag, det viser sig, at den kemo som jeg har fået ikke virker på mig. Så nu kan de kun hjælpe mig med strålebehandling efter hånden som det vokser sig så stort at det giver mig problemer. Der er kommet lidt flere angreb på lunger og ribben, det er i småtings afdelingen, så jeg mærker ikke noget til dem nu, men bliver mit eget emuen forsvar ikke i stand til at nedbryde kræften, ja så får jeg problemer på sigt. Den tid den sorg, lige nu sæter jeg min lid til at det som jeg er startet op på med diverse vitaminer, blandt andet store mængder af C-vitaminer kan hjælpe mig.” Af: Journalist Michael Bjørnbak Martensen (DJ) tekst og foto Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Første patientundersøgelse i Danmark uddeler plusser, men også en del minusser Dato for oprettelse:5/17/2006 5:39:13 PM Kræftens Bekæmpelse har netop gennemført den første egentlige undersøgelse af patienternes oplevelser ift en kræftsygdom i samtlige faser af sygdommen, fra diagnosen er stillet til patienten udskrives og skal genfinde en dagligdag. Patienterne er glade for selve behandlingen, mens det ser sort ud, når patienten udskrives, hvor genoptræning og rehabilitering skal hjælpe patienten på vej til en ny hverdag. Link - til Kræftens Bekæmpelses egen omtale af undersøgelsen, hvor hele rapporten kan downloades. Bent Hansen (S) sagde her til morgen i radioavisen, at tiden nu var moden til at tage fat på manglerne. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (87 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Ja, nogen bliver opgivet. Ja, nogen tager deres eget liv Dato for oprettelse:5/13/2006 7:41:02 PM

I den historie, fagbladet sygeplejersken har lavet, fortælles om en mand – der var sidst i 70-erne – som blev opgivet i forhold til et kurativt behandlingstilbud. Dvs. et behandlingstilbud, der ikke sigtede på overlevelse. Manden tog sit eget liv. Desværre er det ikke muligt at finde ud, hvilken diagnose det handlede om. Heller ikke andre detaljer. Derfor kan historien godt være mere omfattende og nuanceret, end den er gengivet. Men – læg mærke til, at personalet ikke opfatter mennesker som blot cpr-numre. Som noget ligegyldigt. Nej, sundhedspersonalet er dybt berørt og de er engagerede ift de mennesker, de har med at gøre. Link til historien. Af: Journalist Michael Bjørnbak Martensen Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Foreningen ’Kræfter til Kræft’: Tidligere kræftpatienter samler millioner ind til kræftramte i Århus amt Dato for oprettelse:5/23/2006 2:58:58 PM

”I 1996 gav vi 1,5 millioner kroner til ’Glashuset’ på Onkologisk afdeling. Og året efter gav vi 700.000 kr. til de hæmatologiske afdelinger på Århus kommunehospital – og lige nu er vi i fuld gang med at samle penge ind, så vi kan indrette en have og børneaktivitetsplads i forbindelse med ’Glashuset’, så familier med børn har et rart sted at gå hen, når vejret tillader det. Og hvert år til jul tager vi rundt med julegaver til de sengeliggende patienter på sygehusene og på Hospice Søholm,” fortæller formanden for ’Kræfter til Kræft’ Birthe Risgaard Mortensen med en begejstret talestrøm i telefonen. Aftalen bliver derefter, at mødes i ’Glashuset’ sammen med den administrerende overlæge på Onkologisk afdeling i Århus, Ole Steen Nielsen, der næsten i lige så begejstrende vendinger fortæller om værdien af det arbejde ’Kræfter til Kræft’ udfører. Private midler vigtige Mange går nemlig i den tro, at det offentlige har penge nok, men sådan forholder det sig ikke. ”Vi er utroligt taknemmelige for den støtte vi får fra ’Kræfter til Kræft’. Med de 1,5 millioner støttekroner fra http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (88 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

foreningen til ’Glashuset’ bevilgede Århus Amt et tilsvarende beløb, så projektet kunne gennemføres, og det er vi naturligvis meget glade for. Det dejlige rum, bruges både af de mange patienter og pårørende til dagligt - men også af sygehuset, når vi får gæster,” siger Ole Steen Nielsen. Ved udgangen af næste år regner Birthe Risgaard Mortensen med, at de 700.000 kr. til have og børneaktivitetspladsen er samlet ind. Pengene indsamles dels ved fundraising, indsamling ved valg, arv og via bidrag der indbetales på foreningens girokonto nr. 445 - 3166, hvor beløb mellem 500 - 5.000 kr kan fratrækkes selvangivelsen. Yderligere information om foreningens arbejde kan fås ved henvendelse til Birthe Risgaard Mortensen på tlf. 86158808. Hjemmeside – link Fakta: Foreningen blev stiftet den 28. april 1986. Foreningen søger til stadighed medlemmer, der ønsker at støtte foreningens arbejde og formål. Formål: Højne informationsniveauet til patienter og pårørende. Forbedre de fysiske rammer. Kontakt til myndigheder - og at være åben for problemer og nye ideer. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Tekst og foto Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Forskning: Tyggegummi kan modvirke kræft i mund og hals Dato for oprettelse:5/25/2006 7:35:37 AM Kræft i munden, svælget og spiserøret kan forhindres ved at tygge tabletter eller tyggegummi, der indeholder aminosyren I-cystein, meddeler universitetet i Helsinki i en pressemeddelelse. Læs mere på fagbladet Ingeniørens hjemmeside – link Dagbladet Politiken har ligeledes skrevet om det nye tyggegummi – link Engelsk artikel om tyggegummiet - link En forespørgsel til apotekerne tyder på, at vi ikke skal forvente, at der kommer et produkt de næste 4-5 år. Der skal nemlig først gennemføres kliniske studier, før et produkt kan lægemiddelregistreres. Efterskrift: Den 3. juli 2006 fik jeg en mail fra det finske firma, der producerer tyggegummiet. Direktøren fortæller, at der foreligger et produkt, allerede nu. Om to måneder har de pejlet sig frem til en smag i tyggegummiet, hvorefter det vil blive forhandlet, også i Danmark. Så snart tyggegummiet kan købes - formentligt på apoteket - vil jeg orientere om det som en nyhedsartikel her på sitet. Info: http://www.86968189.dk/kraeft/Zystein-tyggegummi.pdf Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (89 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Smertelindring til døende er blevet meget bedre Dato for oprettelse:5/28/2006 6:36:24 PM

Overlæge Gerd Leikersfeldt fra Hvidovre Sygehus blander sig i debatten om aktiv dødshjælp, efter at Dianna Benneweis har været anklaget for at yde sin far aktiv dødshjælp. På den ene side siger hun, at tilbuddene om smertelindring bliver bedre, så det dermed ikke er aktuelt med sådanne tanker – på den anden side siger hun, at der mangler udvikling og uddannelse. Kilde: Berlingske Tidende. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Tekst og foto Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

"Hvorfor kan jeg ikke få tabletterne? Jeg forstår det simpelthen bare ikke!" Dato for oprettelse:5/29/2006 3:33:26 PM

Lilja Poulsen har fået konstateret at hendes nyrekræft havde spredt sig til leveren og sygehuset fortalte hende i efteråret 2005, at der ikke er noget at stille op. Men i det tidlige forår var hun på Skejby Sygehus hos Overlæge Øyvind Østraat, der er kirurg og laver transplantationer af bl.a. leveren - og her kom der pludselig et lille håb for Lilja Poulsen. Hun fik nemlig i to omgange ordineret lægemidlet Certican, der bruges efter transplantation af lever og nyre - og da hun kom til kontrol to måneder efter, var kræften stoppet. Overlæge Øyvind Østraat, udskrev derfor påny en recept, men da Lilja Poulsen skulle have tabletterne udleveret på apoteket, var der noget galt med doseringen. En formalitet, der normalt bliver rettet ved at apoteket ringer til sygehuset. Men det skulle vise sig, at der var kommet problemer til, for Overlæge Øyvind Østraat havde nu fået ordre til at stoppe behandlingen. Lilja Poulsen kom til samtale med Overlæge Øyvind Østraat. ”Han var helt tydeligt påvirket af at være blevet irettesat,” fortæller Lilja Poulsen. ”Og nu er situationen, at jeg er blevet tilbudt en behandling om 2 måneder, der ikke vil gøre mig rask og vil have meget store bivirkninger.” "Hvorfor kan jeg ikke få tabletterne? Jeg forstår det simpelthen bare ikke,” siger Lilja Poulsen med tårerne trillende ned af kinderne.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (90 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Overlæge Kirsten Foged på onkologisk afdeling i Århus, der nu har overtaget kontakten til Lilja Poulsen, siger: ”Jeg kender ikke noget til historien med lægemidlet Certican.” Det har ikke været muligt at få en kommentar fra Overlæge Øyvind Østraat. Lilja Poulsen kan træffes på 86 95 18 89 eller mail arneoglilja@hotmail.com Tanker om en kollega, der døde af leverkræft, efter blot en måneds sygdom – link Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Tekst og foto Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Får du diagnosen hoved-hals-kræft, kan synketræning måske redde dit liv Dato for oprettelse:5/30/2006 12:54:54 AM I juni 2006 starter Århus Sygehus op på udenlandske erfaringer med at træne patienter i at synke. Synkeproblemer er nemlig udbredte efter strålebehandling for hovedhals-kræft og skyldes blandt andet forbrændinger i mund og svælg. Udenlandske erfaringer er, at bevægeøvelser under og efter strålebehandlingen, som muligvis reducerer disse gener, der medfører øget sygelighed og i værste fald dødelighed pga. dårlig ernæring og tendens til fejlsynkning. Instruktionen indeholder blandt andet øvelser som ”tungehold”, gurgling og bevægelighedsøvelser for kæber og strube. Projektet er tværfagligt, med medarbejdere fra Onkologisk Afdeling, Øre-næse-halsafdelingen, Fysioterapi- og ergoterapiafdelingen, Radiologisk Afdeling og Kirurgisk-Gastroenterologisk Afdeling. Kilde: sundhed.dk Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Tekst og foto Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Fokus på lymfødem-problemer for hoved hals kræft patienter Dato for oprettelse:5/30/2006 1:07:52 AM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (91 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Især patienter, der er opereret i halsen i forbindelse med behandlingen for hoved hals kræft, får efterfølgende problemer med væskeansamlinger. Dette problem har Kræftens Bekæmpelse undersøgt http://www.cancer.dk/resources/lymfoedem.pdf - og er deraf nået til en anbefaling om, at behandling og hjælpemidler til patienter med lymfødem gøres vederlagsfri på lige vilkår med, hvad der gælder andre kroniske patienter. Liste over behandlingssteder i Danmark vedr. lømfødem: http://faggrupper-fysio. inforce.dk/sw8688.asp Kilde: cancer.dk Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Tekst og foto Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Første trin i udviklingen af en hel ny type kræftmedicin er netop opdaget Dato for oprettelse:5/31/2006 8:16:48 AM Forskere fra BRIC, Københavns Universitet, har identificeret nogle af kræftcellernes nærmeste allierede. Men forskerne har også opdaget, hvordan der kan spændes ben for dem. Og det er første spæde skridt mod en ny type medicin i kræftbehandlingen, skriver de i næste udgave af Nature. Et forskerhold fra Biotech Research & Innovation Centre (BRIC) på Københavns Universitet har fundet ud af, hvordan kræftceller - populært sagt - holder sig evigt unge. Det kan man læse i det kommende nummer af et af verdens mest prestigefyldte internationale tidsskrifter, Nature. Men forskerne har samtidig fundet håb forude. For selvom, de har opdaget, at en ny familie af enzymer forhindrer kræftceller i at ældes som normale celler, har de også udviklet små molekyler, der kan hæmme aktiviteten af enzymerne. Det kan være de første spæde trin i udviklingen af en hel ny type kræftmedicin. Det er forskerne Paul Cloos, Jesper Christensen og Karl Agger, ledet af professor og direktør for BRIC, Kristian Helin, der har vist at enzymerne, som tilhører en familie af enzymer kaldet Jumonji-enzymer, har en betydning for udviklingen af kræft. Forskerne har også påvist at Jumonji-enzymerne ofte er fundet i øget mængde i kræftceller i forhold til normale celler. Når celler ældes, vil deres DNA blive pakket tættere og generne vil derfor ikke være så aktive, hvilket får celledelingen til at gå i stå. BRIC forskergruppen har fundet tre Jumonji-enzymer, der alle er i stand til at åbne DNA strukturen igen. Hvis cellerne indeholder for meget af Jumonji-enzymerne, vil de have mulighed for at få adgang til gener som kan forårsage ukontrolleret vækst, der kan medføre kræft. BRIC forskerne er i øjeblikket i gang med at bestemme hvordan Jumonji-enzymerne styrer normal cellevækst, og hvordan den øgede mængde af disse enzymer kan lede til udviklingen af kræft.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (92 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Kilde – link

Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Debat-indlæg fra Lægemiddelindustriforeningen: Den forsømte sundhed Dato for oprettelse:5/31/2006 10:24:44 AM

Danmark sakker agterud sundhedsmæssigt. Vi investerer mindre i sundhedsvæsenet end andre lande omkring os, vi indfører ny teknologi langsomt, og vi opnår ikke samme livsforlængelser som i andre OECD-lande. Industrien har netop udsendt debatoplægget "Den forsømte sundhed". Af: Ida Sofie Jensen - adm. direktør i Lægemiddelindustriforeningen Vi danskere kan få verdens bedste sundhedsvæsen. Hvis vi vil. Danmark er et af verdens rigeste lande, og i Danmark har vi både de kvalifikationer og den nødvendige viden og sundhedsmæssige infrastruktur, der skal til for at få det danske sundhedsvæsen tilbage i topform. Men det forudsætter, at vi også er klar til at prioritere en målrettet indsats for at skabe bedre sundhedsresultater. Fra en tidligere topplacering er Danmark blevet et af de lande i den vestlige verden, der i dag har den laveste vækst i sundhedsudgifterne. Faktisk er Danmark blandt de OECD-lande, der har haft den laveste vækst i sundhedsudgifterne pr. indbygger siden 1970. Institut for Sundhedsvæsen (DSI) har senest stillet spørgsmålstegn ved tre dogmer i den danske sundhedspolitik: · For det første om den stagnerende middellevetid i Danmark kun skyldes danskernes levevis. · For det andet om vi kan have samme standard i det danske sundhedsvæsen som i andre lande ved et investeringsniveau på det halve af disse landes. · For det tredje om det nu også er korrekt, at investeringer i sundhedsvæsenet ikke, eller kun i ubetydelig grad, påvirker befolkningssundheden og dermed middellevetiden. DSI har samtidig identificeret en tæt sammenhæng mellem udviklingen i danskernes middellevetid og sundhedsudgifternes størrelse. Skal de danske sundhedsresultater tilbage i verdensklasse, er det derfor tid til, at sundhedsvæsenets parter grundigt analyserer, om en stram udgiftsstyring i det danske sundhedsvæsen har negative konsekvenser for danskernes sundhed. Spørgsmålet er med andre ord: Er det korrekt, at det ikke kan betale sig at investere i sundhed? I debatoplægget "Den forsømte sundhed", som netop er offentliggjort, tager Lægemiddelindustriforeningen nogle af de sundhedspolitiske dogmer ved vingebenet. For nok har danskernes livsstil negative konsekvenser for den generelle sundhedstilstand, men samtidig har Danmark været alt for nølende med at tage initiativer, som kunne ændre danskernes livsstilsadfærd og til at opspore sygdomme og forebygge i tide. Samtidig har Danmark valgt at investere mindre i sundhed end vores nabolande. Og det er nu engang svært at forestille sig, at vi ligefrem kan styrke de danske sundhedsresultater uden flere penge. Dertil kommer, at Danmark er alt for dårlig til at udnytte nye sundhedsteknologiske muligheder i sundhedsvæsenet. Ydermere er de lande, vi normalt sammenligner os med, hurtigere til at tage den nye teknologi i anvendelse. Hertil kommer, at borgernes adgang til den fremmeste sundhedsteknologi er ulige fordelt rundt i landet. Det er ikke i overensstemmelse med princippet om lige adgang, som ellers er et af de bærende elementer i det danske sundhedsvæsen – et forhold der bør give anledning til eftertanke. Debatten om indholdet af en fremtidig sundhedspolitik er i gang. Udfordringen er stor, hvis det igen skal lykkes os at skabe sundhedsresultater i verdensklasse.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (93 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Du kan læse hele Lægemiddelindustriforeningens debatindlæg her Jes Søgaard, professor ved Dansk Institut for Sundhedsvæsen, giver Ida Sofie Jensen ret - link Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Fotodynamisk terapi er en ny behandlingsmulighed til hoved-hals-kræft Dato for oprettelse:6/8/2006 1:12:39 AM Princippet i behandlingen er en fotokemisk reaktion initieret ved lysaktivering af et lysfølsomhedsfremkaldende stof (fotosensitiser), som forårsager celledød af det lyseksponerede væv. Læs mere i Ugeskrift for læger – link Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Kræftens Bekæmpelse informerer forkert. Fatalt! Dato for oprettelse:6/9/2006 10:46:24 AM

Kræftens Bekæmpelse har en høj troværdighed i Danmark, og derfor er det beklageligt, at foreningen ikke reagerer, når der er åbenlyse fejl og mangler. Sidste år blev Kræftens Bekæmpelse gjort opmærksom på, at der findes en kurativ behandlingsmulighed i Gøteborg for patienter, der tidligere havde modtaget strålebehandling – nemlig Brachuterapi der er en af historierne fortalt her . Kræftens Bekæmpelse lovede, at brochuren om hoved hals kræft ville blive revideret i foråret 2006 - hvilket bare ikke er sket. Kommunikationsmedarbejder Jytte Dreier ved Kræftens Bekæmpelse refererer til sin chef Iben Holten, ”[at] man kan følge opdaterede informationer på deres hjemmeside.”, men her lider opdateringerne ligeledes. Kræftens Bekæmpelse informerer bl.a. om følgende: ”Hvis sygdommen blusser op igen, får man - hvis man tidligere har fået strålebehandling - tilbudt operation, hvis det er muligt. Hvis behandlingen i første omgang var operation, vil man få tilbudt strålebehandling. På den måde er det muligt at helbrede en del af de patienter, der er så uheldige at kræften kommer igen efter den første behandling. Hvis operation eller strålebehandling ikke er mulig, vil der ofte forsøges behandling med kemoterapi.” Det er heller ikke korrekt, for der stråles igen f.eks. med brachuterapi - en behandling, der foregår i Sverige.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (94 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

I pdf-versionen af den folder Kræftens Bekæmpelse agter at lave om, fremgår de forkerte informationer stadig på side 9 – link. Derfor må vi – endnu engang – bede Kræftens Bekæmpelse om at få opdateret informationerne, som de både har til hensigt og som de lover. Kræftens Bekæmpelse troværdighed står alvorligt på spil! Mail fra Arne Rolighed, dirketør i Kræftens Bekæmpelse, den 14. juni 2006: Kære Michael Martensen Tak for din e-mail af 10. juni 2006. Det er selvfølgelig vigtigt, at informationerne på www.cancer.dk er så opdaterede og korrekte som muligt. Udviklingen vedrørende behandlingsmuligheder sker jo - heldigvis - hurtigt på kræftområdet. Vi foretager derfor også løbende check på sygdomsoplysningerne på nettet. For så vidt angår behandlingen af mundhulekræft (tilbagefald) har vi blandt andet efter din henvendelse lavet den helt relevante tilføjelse om brakyterapi. Så tak for din henvendelse. Vi vil naturligvis også være opmærksomme på denne rettelse, når vi genoptrykker vores sygdomspjecer igen. Med venlig hilsen Arne Rolighed adm. direktør Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Sundhedsministerens løfter om genoptræning mødes med skepsis Dato for oprettelse:6/15/2006 8:47:31 AM

I et debatindlæg på www.altinget.dk skriver Sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen den 12. juni 2006 i et debatindlæg følgende (redigeret): Alle patienter vil med reformen få en plan. Det er derfor min klare forventning, at reformen samlet set vil understøtte, at alle patienter får den genoptræning, som de har behov for. Kommunalreformen betyder mere end, at det nu er regionerne, der får ansvaret for at udskrive en genoptræningsplan til patienterne. Kommunalreformen indebærer en fundamental reform af genoptræningsområdet, idet der etableres et nyt og klart kommunalt ansvar for genoptræning af patienter, der efter udskrivning fra sygehus har behov for genoptræning. Den kommunale genoptræning skal ydes på grundlag af genoptræningsplaner, som sygehusene er forpligtede til at udarbejde. Jeg er i øjeblikket ved at lægge sidste hånd på udarbejdelse af en bekendtgørelse med tilhørende vejledning om genoptræningsplaner. http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (95 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Her vil det bl.a. fremgå: · At genoptræningsplanen skal være skriftlig, og den skal udarbejdes i samarbejde med patienten. · At genoptræningsplanen senest skal udleveres til patienten på udskrivningstidspunktet, og den skal samtidig efter aftale med patienten sendes til patientens kommune samt patientens praktiserende læge. · At genoptræningsplanen desuden skal angive det seneste tidspunkt for kommunens første kontakt til patienten med henblik på tilrettelæggelse af genoptræningsforløbet. · At den enkelte genoptræningsplan skal indeholde oplysninger om, hvordan kontaktpersoner i regionen samt kommunen kan kontaktes. Genoptræningsområdet er også omfattet af sundhedslovens nye regler om obligatoriske sundhedsaftaler om sammenhængende behandlingsforløb, som skal indgås mellem den enkelte region og kommunerne i regionen. Regionen og regionens kommuner skal på genoptræningsområdet indgå aftaler om serviceniveau, faglige indikationer og visitationskriterier. Det er derfor min klare forventning, at reformen samlet set vil understøtte, at alle patienter får den genoptræning, som de har behov for.” Fysioterapeuterne: Jamen, loven følges ikke I et svar til ministeren skriver Johnny Kuhr, der formand for Danske Fysioterapeuter, skriver han bl.a. følgende (redigeret): ”Det glæder mig at høre, at det er sundhedsminister Lars Løkke Rasmussens klare forventning, at kommunalreformen samlet set vil understøtte, at alle patienter vil få den genoptræning, som de har behov for. Og det er da også ganske forfriskende at blive belært om, hvordan genoptræningssituationen ser ud. Desværre mangler jeg stadig et svar på, hvorfor lov om genoptræningsplaner ikke er blevet fulgt i fem år? Og jeg har ikke heller ikke fået svar på, hvordan kommunalreformen vil bidrage til at få sygehusene til at overholde forpligtelsen til at lave genoptræningsplaner?” Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Din læge kan blive endnu bedre Dato for oprettelse:6/21/2006 3:18:49 PM

De praktiserende læger kan med fordel kigge på de daglige rutiner, hvor det drejer sig om at kommunikere bedre. Patienten vil blive mere tilfreds – og hvad der vigtigst: Patienten vil få en langt bedre behandling, siger læge Hanne Nørgaard Heje, der netop har færdiggjort sin ph.d. Hanne Nørgaard Heje er læge, og har netop færdiggjort et ph.d. studie, hvor hun haft kontakt til en gruppe af praktiserende læger – og resultatet er entydigt positivt. ”De praktiserende læger kan blive bedre,” siger Hanne Nørgaard Heje – og ’medicinen’ er sådan set ganske enkel, for det handler i al sin enkelhed om, at lægerne lærer af det de gør til dagligt, ved at få kigget på de daglige rutiner.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (96 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Bedre kommunikation giver bedre behandling ”Får lægen løsnet op for samtalen og lytter lægen mere til sin patient vil der meget ofte dukke forhold op, der giver lægen en helt anden opfattelse af hvad sygehistorien handler om, og dermed vil lægen også nå frem til et langt bedre resultat.” Eksemplerne er mange. En af dem kan være, at patienten fortæller om træthed og hovedpine, hvor lægen ordinerer hovedpinetabletter. Men også langt være ting, f.eks. livstruende sygdomme. Lægen har ansvaret ”Lægen har overblikket og kan følge med i, hvad der til enhver tid kan tilbydes – hvor det også er lægens job at få patienten til at åbne op for de ting, der knytter sig til sygehistorien, for det er jo nu ikke engang alle, der har lige let ved at snakke om de ting, der går og trykker i det daglige,” siger Hanne Nørgaard Heje, med tilføjelsen: ”Patientens interesse for sin egen situation er stadig vigtig.” Fakta: Hanne Nørgaard Heje konklusion er, at 77% af lægerne oplever, at de får et udbytte af evalueringerne. 61% af patienternes mener, at lægerne gennemfører ændringer. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Foto og tekst Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Medicin til 14-årige piger forebygger kræft Dato for oprettelse:6/18/2006 4:28:54 PM HPV er et virus – en forkortelse af humane papilloma virus og HPV er hovedårsagen til, at kvinder udvikler livmoderhalskræft. Med den nye opdagelse i USA, er der nu en vaccine på vej til Danmark. Lægemiddelstyrelsen forventer – ifølge Jyllands Posten den 14. juni 2006 – at en godkendelse kan være på plads her i Danmark sidst på året. HPV og hoved hals kræft Når denne vaccine er lidt spændende for hoved hals kræft patienter, skyldes det, at HPV ligeledes kan være en af årsagerne til netop hoved hals kræft, der overføres ved oral sex. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Fremtid: Screening af kræft klares af egen læge Dato for oprettelse:6/18/2006 8:24:25 PM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (97 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

I dag screenes der for tre typer af kræft, men om få år vil tilbudene blive flere og metoderne mindre indgribende. Og kigger man 20-30 år frem i tiden, vil screening formentlig omfatte stort set alle kræftformer, forudser professor Elsebeth Lynge. I Danmark er der screening af kræft af tre kræftformer: Livmoderhalskræft, brystkræft og tarmkræft – men om ikke så mange år, vil endnu flere kræftformer kunne screenes, forudser professor Elsebeth Lynge fra Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet. ”Om det varer 5 eller 10 år inden der for alvor sker noget, ved jeg ikke, men med den massive forskningsindsats, vi oplever internationalt, vil flere og flere tilbud komme til, og udviklingen vil måske ske endnu hurtigere end jeg går og forestiller mig,” siger Elsebeth Lynge, som derfor ikke finder det usandsynligt, at vi inden for 20 år kan screene for stort set alle kræftformer. Andre lande screener mere Andre lande screener allerede for flere kræftformer end vi gør herhjemme, f.eks. prostatakræft (PSA-test), større dele af tarmen end herhjemme og ovariecancer (kræft i æggestokkene). Når disse metoder endnu ikke er blevet en del af det danske tilbud, skyldes det dels manglende forskningsmæssige beviser og dels de metoder, der anvendes. ”PSA-testen mangler forskningsmæssig evidens, som det lægefagligt kaldes. Og screening af hele tarmen har vi valgt fra, fordi det er et større indgreb, hvor udbyttet efter vores mening ikke står i rimeligt forhold til indgrebets omfang,” professor Elsebeth Lynge, som fortsætter: ”Kvalitet og etik er i det hele taget en væsentlig del af de overvejelser, vi gør os, inden vi anbefaler en screeningsmetode – og anbefalingerne, er ofte genstand for mange diskussioner.” For tiden er der stor diskussion om mammografi-screeninger – der nu er vedtaget af folketinget som tilbud i hele landet til kvinder mellem 50-69 år i løbet af 2007 og allersenest i 2010 – en diskussion, der bl.a. drejer sig om fejldiagnosticeringer og hvorvidt man ’sygeliggør raske mennesker’. ”Denne diskussion er, og vil fortsat være, meget væsentlig og værdifuld i forhold til den kvalitetsvurdering, vi som forskere skal forholde os til, ” siger Elsebeth Lynge med tilføjelsen: ”Men diskussionen i disse år forplumres, desværre, af mange usaglige argumenter.” Blodet som sladrehank Når blikket rettes mod fremtiden, kan vi forvente mange nye screeningsmetoder, der ikke vil forekomme hverken besværlige eller farlige, f.eks. en hel almindelig blodprøve ved egen læge, forudser Elsebeth Lynge: ”Blodet kan nemlig sige utroligt meget, og derfor har en meget stor del af den igangværende forskning, afsæt i blodet – og derfor vil vi kunne screene for ganske mange kræftformer gennem et simpel blodprøve, der tages af ens egen læge. Og helt generelt er retningen for metoderne i fremtiden da også, at ens egen læge kan foretage undersøgelsen, uden større ubehag for patienten – som derfor vil kunne sammenlignes med børneundersøgelserne, der også har udgangspunkt i raske personer.” Statistikker er nødvendige, selvom de kan være svære at forstå Statistikker på kræftområdet er omgærdet af stor interesse, men statistikkerne siger ikke meget om den enkeltes chance for at overleve. Tallene lider desuden af, at de ikke tager højde for de allersidste års forbedringer i behandlingerne. ”Og endnu sværere er det med statistikkerne, når vi skal vurdere værdien af screeninger,” siger Elsebeth Lynge, som fortsætter: ”Her kan vi nemlig ikke bruge den almindelige statistik, hvor man kun ser på syge menneskers overlevelse. Ved screening stiller vi jo diagnosen tidligere og starter med gruppen af raske mennesker, og derfor er der brug for langt mere omfattende analyser - men de er nødvendige.” http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (98 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Disse nye statistikker skal nemlig registrere og dokumentere 1) At screening nedsætter dødeligheden af den konkrete kræftsygdom, målt i forhold til hele målgruppen (I København er dødeligheden af brystkræft faldet med 25% gennem de første 10 år, hvor der har været screening.) 2) Omfanget og indholdet af utilsigtede negative bivirkninger (København har haft lidt flere falsk positive og lidt færre falsk negative prøver end den europæiske standard tilskriver. Langt hovedparten af de falsk positive prøver bliver rettet allerede ved den efterfølgende diagnostiske mammografi. Udviklingen over tid i forekomsten af brystkræft i København tyder ikke på overdiagnostik, eller hvis det forekommer, er omfanget lille.) Ingen screeninger er ikke 100% sikre. Derfor erstatter screening ikke folks egne undersøgelser og registreringer af forandringer i kroppen. ”Så føler en kvinde en knude i brystet, også efter en mammografi-undersøgelse, er der god grund til at gå til egen læge med sin registrering,” siger Elsebeth Lynge, hvilket også er indholdet af hendes råd til alle andre: ”Gå til læge, hvis du har et af de kendte symptomer på kræft.” Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Hoved hals kræft behandling i 1923. Casen handler om psykolog Sigmund Freud Dato for oprettelse:6/19/2006 6:23:59 PM Sigmund Freud 150 år 27-4-2006 Af Ledende Overtandlæge Henning Lehmann Bastian Redaktør af www.tandogmund.dk/prof Sigismund Freud , som han blev døbt , fødtes d.6 maj 1856 , altså for 150 år siden i Freiberg i Østrig. Han var søn af Jacob Freud og den 21 år yngre Amalie. Det var faderens tredje ægteskab, og der var 2 ældre brødre fra et tidligere ægteskab. Familien forøges senere med 5 søstre og en bror. Familien flyttede til Wien i 1859 . Sigmund var en mønsterelev i skolen med højeste karakterer. Han startede medicinstudiet allerede som 17 årig. Han studerede samtidig litteratur og filosofi . Freud havde mange kriser af neurotisk art , som han dæmpede med kokain. Han skrev en lille afhandling om kokains virkning, idet han afprøvede det på sig selv og venner og bekendte, men det blev hans gode ven Carl Koller , der løb med æren, idet han fandt frem til, at man kunne operere på øjet under kokainbedøvelse. I 1881 blev han 25 år gammel doktor i medicin og speciallæge i neurologi. I 1885 blev han docent i neuropatologi ved Wiens Universitet, og samme år var han på studieophold hos en af tidens store neurologer Charcot i Paris. Han studerede her hypnose og suggestion. Da han vendte hjem, begyndte han at forelæse om hypnose og blev frosset ud fra universitetet. Han etablerede privatklinik i Wien i 1886 i psykoanalyse, men med tiden fandt han behandlingerne med hypnose og suggestion utilfredsstillende. Samme år bliver han gift med Martha Barnays. I 1896 begynder han at skrive artikler om psykoanalyse og i 1899 (dateret 1900) udgiver han sit store værk om drømmetydning. Der kom 6 børn i ægteskabet . Anna, som var den yngste, blev født i 1895 og blev en verdensberømt børnepsykoterapeut, hun døde i 1982. I 1891 flyttede han sin praksis til Berggasse 19 i Wien , hvor

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (99 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

der i dag er et lille Freudmuseum. Freud brugte ”den frie associationsmetode” og alle kender hans berømte briks (fig.1). Praksis eksisterede på denne adresse, indtil han forlod Wien d. 5 Juni 1938 på flugt fra nazisterne , kom til London og levede der i Maresfield Gardens indtil sin død i 1939 (fig.2). Huset er indrettet som museum. Freud var en passioneret tobaksnyder , især cigarer var ham en stor nydelse. Hans foretrukne mærke var ”Don Pedro” , en lille torpedoformet kraftkarl, der kan slå enhver uerfaren ungersvend omkuld, men Freud røg op til 20 om dagen. Hvis leverandøren af en eller anden grund ikke kunne følge med supplerede Freud med pibetobak , som han dog også røg ind imellem cigarerne (fig.3). I efteråret 1917 , altså 61 år gammel,opdager Freud ”en bekymrende læsion i min gane”, som han skriver til ven , men han foretager sig ikke noget i den anledning, og først i april 1923 opsøger han en dermatolog Dr. Steiner, som anbefaler ham ekscision af leukoplakien og rygestop. Også dengang var mundslimhinden et grænseområde delt mellem ørelæger, hudlæger og tandlæger. Man var åbenbart allerede dengang opmærksom på, at tobakken kunne initiere mundhuleforandringer. I samme uge har Freud besøg af en intern mediciner Dr. Deutsch , der diagnosticerede ”en fremskreden cancer” og anbefalede en ekscision. Ingen af de 2 fortæller dog Freud, hvor alvorlig en lidelse, de mener han har, af frygt for, at han vil suicidere, da han er deprimeret over sit barnebarns død. Herefter blev Freud taget i behandling af en af tidens berømte ørelæger Professor Markus Hajek , som anbefalede operation. Operationen blev udført d. 20/4-1923 i lokalbedøvelse og i sygehusets ambulatorium. Således indledtes en langvarig kamp mellem canceren på den ene side og Freud og kirurgerne på den anden. Der er næppe tvivl om, at opgaven har været for stor for Hajek. Han havde planlagt en ambulant ekscision af læsionen, og han havde vanskeligt ved at opnå sufficient hæmostase. Han gjorde heller ingen anstrengelser for at sikre tumorfrie resektionsrande. Freud blev efterladt i et lille lokale sammen med en mentalt retarderet dværg, som i løbet af natten måtte løbe efter hjælp, da en ny blødning opstod. Freuds kone og hans datter Anna blev hidkaldt og var bestyrtede. Freud havde ikke orienteret familien om operationen, og han sad meget svag og blødende på en stol, så Anna nægtede at forlade stedet. Den vagthavende læge nægtede at tilse patienten, og næste dag blev Freud demonstreret for en flok studenter af Hajek, hvorefter han blev udskrevet. Den histologiske diagnose var planocellulært carcinom, og Hajek anbefalede yderligere radioterapi. Dette blev efterfulgt af en serie radiumkapsel behandlinger. Dette resulterede i ardannelser , kontraktioner , smerter og trismus. Den 10 Maj 1923 skriver Freud dog med glæde til en ven ” I can now again chew,work and smoke”. I September 1923 arrangerede Deutsch et besøg hos en kæbekirurg Professor Hans Pichler (1877-1949) , som fandt et kraterformet sår på den bageste del af den højre tuber maxillae og i den bløde gane samt i højre kind . Mandiblens linquale del var også involveret. En enkelt palpabel submandibulær lymfeknude og arskrumpning. Professor Hans Pichler (fig.4) var en af verdens første kæbekirurger. Han var uddannnet hos den verdensberømte Professor G.W.Black i Chicago i 1902 og var blevet professor i Wien efter 1’ste verdenskrig , da man havde oprettet et professorat i oral kirurgi ved universitetetshospitalet i Wien. Han udførte eksperimentalkirurgi på soldaterne og kadavere. Pichlers konklusion var, at der skulle opereres radikalt og operationsmetoden skulle afprøves på kadavre samt at der skulle laves flere resektionsproteser til over– og underkæbe afhængig af resektionens størrelse.Freud bliver opereret kun en uge senere den 4 oktober 1923 af Pichler. Første del af operationen omfatter en ligering af a. carotis externa og glandelfjernelse.Der var ingen spredning til lymfeknuderne.Operationen gennemføres i lokalbedøvelse. Den 12 oktober opereres Freud igen i lokalbedøvelse og sedation.Der foretages resektion af højre maxil og en del af mandiblen ( proc. coronoideus), højre side af den bløde gane og tungens samt kindens slimhinde. Pichler dækkede de frie områder med hudtransplantater og isatte de præfabrikerede obturatorproteser. Pichler var ikke helt tilfreds med operationen bagefter . Han syntes der skulle være taget mere af svarende til processus pterygoideus.Man skal bemærke at man ikke kendte til antibiotika og ej heller intravenøs drop.Væsker blev suppleret rektalt og føde med en mavesonde. Freud havde høj feber i 2 dage , men blev udskrevet d. 28 oktober 1923. På grund af Pichlers egen mistanke, blev Freud kontrolleret intenst, og da der kom en ulceration i aktuelle område , blev der taget en biopsi, og da den var malign anbefalede Pichler øjeblikkelig operation. Freud accepterer og bliver opereret samme eftermiddag! Der bliver taget ekstra væv svarende til gane og maxil samt mandibel. Herefter bryder den bløde gane sammen, og Freud har et betydeligt blodtab , men nu er Pichler tilfreds. Postoperativt blev der givet nogle profylaktiske strålebehandlinger.Den ekstensive operation og tabet af den bløde gane gjorde fremstilling af en tilfredsstillende resektionsprotese næsten umulig. Proteserne måtte kun udtages under rengøring for at undgå skrumpning. De generede ved spisning , tale og rygning samt gav voldsom smerte, dårlig ånde og dårlig smag!Denne operation foregik d. 12 november og kan ikke helt have afskrækket Freud for den 17 november fik han en læge til at underbinde sædstrengene for at fremprovokere en ”rejuvenation”. Freud genoptog sin praksis den 2. jan. 1924 med seks patienter om dagen. Han kunne ikke ophøre med rygning, og i 1926 begyndte en endeløs række af operationer på prolifererende leukoplakier. Enten blev der foretaget http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (100 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

ekscision, elektrokoagulation eller en kombination af disse. Freud blev opereret i alt 33 gange . Kun en gang i 1936 var en prøve malign og han blev da opereret i generel anæstesi. Æteranæstesien var opfundet af tandlægen Morton (1819-1868) i 1846 og i 1844 havde hans kollega Wells (1815-1848) opfundet lattergasbedøvelse. De 2 tandlæger havde praksis sammen i Boston i 1843. Freud var fuld af lovord vedrørende den nye bedøvelsesform. I 1938 blev Freud opereret igen i London af Pichler, men i 1939 var der atter en malign læsion , der var placeret således, at den var inoperapel. Smerterne , lugten , trismus og livskvaliteten var efterhånden blevet sådan at Freud tilkaldte sin livlæge Max Schur og fik ham til at huske en aftale de lavede i 1928 om livets slutning , hvorefter Freud over 2 omgange fik morfininjektioner og sov ind d.23 september 1939 efter ønske. Protesebehandlingen er et kapitel for sig. Det er indlysende, at det har været en umulig opgave at fremstille en sufficient resektionsprotese under de givne forhold. Principperne er dog de samme som idag. De vigtigste hjælpemidler og materialer var 1) vulcanit 2) Guld 3) porcelænstænder 4) interne attachments 5) bøjler. Senere prøver Dr. Schrøder i Berlin og hans elev Dr. Weinman i 1928 at lette vægten af protesen ved at lave en broforankret resektinsprotese med externe attachments.I 1931 blev der fremstillet proteser af den berømte Professor Kazanjian, som senere blev en verdensberømt plastikkirurg uddannet hos Harold Gillis i London.Han lavede 3 proteser som kostede 6000$- en uhyre sum og de var ikke nogen forbedring. Kazanjian indførte stikkontaktsystemet (fig.5. Senere overtog Pichler igen protesebehandlingen og hans fantastiske indsats kan ses af antallet af kontrolbesøg. I 1924 så han Freud 74 gange og i 1932 så han ham 92 gange. Behandlingen af mundhulecancer gennemføres stadig efter de samme principper som på Freuds tid. Operation og stråler eller en kombination af disse. Sårene dækkes med hud,og der fremstilles obturator og senere en resektionsprotese. Det er dog glædeligt, at der er sket forbedringer både i strålebehandlingen og i operationsprincipperne samt brugen af mikrovasculær lapkirurgi samt ikke mindst knogleopbygning i de resekterede områder, så mulighederne for en anatomisk og funktionel rekonstruktion er bedre i dag! Set fra et tandlægeligt synspunkt er det især implantologien, der har bevirket et behandlingsmæssigt kvantespring. Det er nu muligt næsten i alle situationer at give resektionsproteserne en meget mindre udstrækning og en effektiv retention , således at tale , tygning og synkning er stærkt forbedret. Litteratur: 1) Schur M. Freud : living and dying New York, International Universities Press 1972. 2) Abrahamowitz F. Freud et liv Copenhagen,Gyldendal 1997 3) Aziz S.R. Sigmund Freud: Psykoanalysis, cigars , and Oral Cancer. J Oral Maxillofac Surg 2000;58:320-3. 4) Lazaridis N. Sigmund Freud’s oral cancer Br J Oral Maxillofac Surg 2003;41:78-83. 5) Davenport JC.The prosthetic care of Sigmund Freud. Br Dent J 1992;172:205-7. Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Debatindlæg: Dårlig dansk overlevelse og månedlang udredning kræftpatienter venter stadig Dato for oprettelse:6/20/2006 7:31:55 AM De nuværende ventetider koster liv og er en helt uacceptabel og urimelig belastning for patienten. Løs derfor de logistiske problemer og de flaskehalse, der er den primære årsag til ventetiderne, skriver direktør i Kræftens Bekæmpelse, Arne Rolighed. Af Arne Rolighed, Direktør i Kræftens Bekæmpelse Svulst konstateret i hjernen den 28. marts. Start på behandling den 19. juni. Det vil sige ca. tre måneder i angst og venten, mens svulsten bare vokser, trykket i hovedet stiger og balancen svigter. Denne mand er kun en af mange kræftpatienter, som befinder sig i en umenneskelig situation og i afmagt kontakter Kræftens Bekæmpelse. Desværre kan Kræftens Bekæmpelse ikke fjerne ventelisterne. Det kan kun politikerne og ledelsen på sygehusene, http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (101 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

men vi kan endnu engang påpege de massive problemer. Det burde ellers ikke være nyt for nogen, at kræftpatienter venter for længe. De lange ventetider på strålebehandling har været et problem i årevis. Ventetidsgarantien siger fire uger, men det er ikke unormalt, at kræftpatienter venter i helt op mod ti uger. Senest er det kommet frem, at patienter, der er blevet opgivet af de almindelige kræftafdelinger og ønsker eksperimentel behandling, risikerer at vente i op til seks uger. Det er urimelig lang tid, når man er uhelbredeligt syg og måske kun har få måneder tilbage at leve i. 147 dage i venteposition Det mest afgørende er imidlertid patientens samlede forløb og herunder den ventetid, som ikke måles. Det drejer sig om tiden fra henvisning fra den praktiserende læge til diagnosen foreligger. Her er der ikke fastsat nogen ventetidsgaranti, og patienter kan risikere at vente i månedsvis på en udredning. Lungekræft er en af de sygdomme, hvor ventetiden er dokumenteret bedst. En p.hd-afhandling fra i år viser, at danske lungekræftpatienter i snit venter i 94 dage fra henvendelse til den praktiserende læge til behandlingen går i gang – en fjerdedel af dem i 147 dage. Altså 21 uger i uvished om, hvad der skal ske og angst for, om sygdommen når at sprede sig. Dårlig dansk prognose Vi ved, at overlevelsen i Danmark er væsentligt dårligere end i vores nabolande, både når det gælder brystkræft, lungekræft, kræft i ende- og tyktarm og prostatakræft. Skal vi på niveau med resten af Europa, er den langsomme udredningstid og de lange ventetider et af de steder, der skal sættes ind. De nuværende ventetider koster liv og er en helt uacceptabel og urimelig belastning for patienten. Det er derfor på tide, at der bliver gjort noget ved de logistiske problemer og de flaskehalse, der er den primære årsag til ventetiderne. Vidensdeling om kræft: www.86968189.dk/kraeft

Fik 34 gange stråler – og tilbud om flere stråler, hvis der kommer ny kræftaktivitet Dato for oprettelse:6/22/2006 12:02:17 AM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (102 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Baggrund: Den 23.9.2005 blev artiklen ”Sagde nejtak til strålebehandling for hoved hals kræft” bragt. Den handlede om Søren Plum fra Århus, som ville miste stemmen, hvis han fik strålebehandling. Og da han arbejder som musiker, ville en mistet stemme betyde et væsentligt tab for ham. Derfor sagde han nejtak. Efterfølgende er der sket det, at Søren Plum har været gennem 34 strålebehandlinger, fordi der var indikationer, der tydede på udvikling af kræft i halsen. ”Jeg fik sagde jatak til stråler fra venstre side af halsen og en lille smule fra højre. Dermed indgik jeg et kompromis med onkologisk afdeling i Århus, der betød, at jeg ville beholde min stemme, så nogenlunde. Og det er faktisk også blevet resultatet,” fortæller 50 årige journalist Søren Plum. I samtalen, der førte til denne beslutning, blev Søren Plum også blev stillet i udsigt, at han kunne få stråler, hvis der kom en ny udvikling af kræft på halsen. ”Men dog kun, hvis strålerne blev givet på områder, der ikke tidligere er blevet strålet,” fortæller Søren Plum. Søren Plum kan træffes på tlf. 86 22 94 64 eller mail firstmay@image.dk Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Foto og tekst Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft

Forebyggende tyggegummi mod halskræft på vej til Danmark Dato for oprettelse:7/4/2006 9:35:10 PM I en tidligere artikel blev et nyt tyggegummi-produkt omtalt. Det er nu på vej til Danmark og vi kan givet forvente det i handlen inden jul. Når det kan købes, vil det blive annonceret her på sitet. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist/fotograf (DJ)

Kræftens Bekæmpelse informerer forkert om kosttilskud og strålebehandling, mener Vitalrådets formand Dato for oprettelse:7/9/2006 10:41:28 AM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (103 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Vitalrådets formand, speciallæge Claus Hancke, er oprørt over den måde Kræftens Bekæmpelse informerer om kosttilskud på i forbindelse med strålebehandling. ”Kræftens Bekæmpelses afstandtagen er alt for unuanceret, og skader formentlig mere, end det gavner,” siger han og henviser i den forbindelse bl.a. til at ’en almindelig vitaminpille’ som Kræftens Bekæmpelse anbefaler, indeholder jern. Noget c-vitamin er godt dokumenteret Claus Hancke fortsætter: ”Der er god dokumentation for, at nogle antioxidanter - solo og i kombination forstærker effekten af strålebehandling og mindsker bivirkningerne. Andre antioxidanter, mangler dokumentation. Når vi taler vitamin-C, er det lidt specielt. Der er dokumentation for, at små doser (altså den vitaminpille som Kræftens Bekæmpelse anbefaler) kan øge væksten af visse cancertyper, men at store doser (over 2-3 gram) hæmmer cancervækst. Megadoser vitamin-C som gives intravenøst er direkte dræbende for cancerceller, hvilket der er god dokumentation for.” Claus Hancke slutter sin mail af med at beklage det informationsmonopol Kræftens Bekæmpelse har i Danmark, fordi informationerne har så ringe kvalitet og i dette tilfælde formentligt er til skade for patienterne. Link til Kræftens Bekæmpelses information, der får hård kritik: ’Naturlægemidler og kosttilskud samtidig med strålebehandling’. NB: Professor Cai Grau, Onkologisk afdeling på Århus Sygehus støtter Kræftens Bekæmpelses synspunkt om mådehold med c-vitaminer – link. Redaktøren bemærkning: Kræftens Bekæmpelse må som udgangspunkt gøre lige hvad det passer dem. Det problematiske er, at der ikke findes mange sites, hvor patienter kan orientere sig i Danmark, hvorfor Kræftens Bekæmpelse har et særligt ansvar for, at enhver meddelelse og råd er 100 procent sikkert. Derfor er et råd, der er relateret til en enkelt undersøgelse, fatalt. Der er nemlig lavet stribevis af undersøgelser på dette felt, der siger noget meget forskelligt. Kræftens Bekæmpelse henviser så til en undersøgelse, der passer godt ind i foreningens holdning. Men - når råd bliver holdningsbetingede, er de ganske enkelt ikke seriøse. Desværre er det en stærk tendens i den information, der udgår fra Kræftens Bekæmpelse. Det er ærgerligt for kræftsagen! Af: Michael Bjørnbak Martensen, Journalist/fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

Druknet fisker – er nu med i overlevelses-statistikken for hoved halskræftpatienter Dato for oprettelse:8/1/2006 11:21:11 AM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (104 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Den 14. maj 2006 kunne Århus Stiftstidende fortælle, at en 58-årig fisker ikke overlevede forliset med en jolle i nærheden af Øer ved Ebeltoft. En helikopter samlede ham ellers op, men han faldt i vandet under ophejsningen, og efter nogle timer på sygehuset måtte man konstatere, at han var død. Manden hed Hans, og han gennemgik for mere end ti år siden en operation, hvor en stor del af tungen blev fjernet kirurgisk og han fik 34 strålebehandlinger. Diagnosen var kræft. Men det underligere er, at hans død nu figurerer i overlevelsesstatistikken; altså at hans død hænger sammen med behandlingen for mange år tilbage. Derfor: Hvis du skulle forfalde til disse skrækkelige overlevelsesstatistikker, skal du huske på, at folk dør af de mest forunderlige ting, der ikke har en snus med selve kræften at gøre. Så det er med at se fremad, holde sig i form og så ellers passe lidt på – f.eks. når man begiver sig ud i nogle bølger, der er alt for store. Af: Michael Bjørnbak Martensen, Journalist og fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

Stress af – så har du en chance for at overleve Dato for oprettelse:8/1/2006 8:22:38 PM I mange år har sammenhængen mellem stress og kræft fået forskernes finger – men nu peger fingeren opad. De har nemlig fundet en sammenhæng, når patienten er behandlet: Patienter, der er stressede får voksende kræft, oftere, end patienter, der holder stressen i ave. Det er en amerikansk forskergruppe fra University of Texas i Houston, der har fundet de første biologiske beviser for, at kræft kan forværres af konstant stress. Resultaterne bliver trykt i denne uges udgave af det anerkendte britiske tidsskrift Nature Medicine – det skriver Jyllands Posten den 27. juli 2006. »Vægten af kræfttumorerne i de mus, der var udsat for konstant stress, voksede alle to-tre gange hurtigere end ellers. Vores igangværende undersøgelser viser, at den samme biologiske mekanisme gør sig gældende hos mennesker,« siger læge og docent i gynækologisk onkologi, Anil Sood, der er ansvarlig for studiet. For at hindre cancercellerne i at modtage stresshormonet har forskerne med gode resultater givet musene såkaldte betablokkere, der normalt anvendes mod højt blodtryk for at forebygge hjertekarsygdomme – hvorfor der nu forskes videre. Undersøgelserne med mennesker er med deltagelse af kvinder med æggestokkræft, og disse undersøgelser vil være endeligt færdige i løbet af 2007. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist og fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

Hoved hals kræftpatienter får bedre behandling, med tiden.. Dato for oprettelse:8/1/2006 9:50:05 PM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (105 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Med afsæt i en rederørelse fra Sundhedsstyrelsen om fremtiden på stråleområdet kommer det frem, at der er bedre behandlingsmuligheder i sigte. Pengene er der- så opgaven er nu at få udbygget strålekapaciteten og få læger og fagpersoner uddannet. Hvor store forbedringer der vil blive tale om er endnu uvist, men som patientgruppe, skal vi kun være glade for forlketingets og sygehusvæsenets prioritering af hoved hals kræft - gruppen. Under overskriften ”Det estimerede fremtidige behandlingsbehov på stråleterapiområdet” opregner Sundhedsstyrelsen de kommende års behov for strålekapaciteten for hoved hals kræft patienter, der er ganske enormt. 16.075 flere fraktioner er der behov for i 2007 – i 2002 gennemføres 22.900 fraktioner! Altså en stigning på 70 procent! Behovet for denne kræftgruppe overstiger endog alle øvrige kræftformer - Link Derfor sendes spørgsmålet ’om landets sygehuse kan tilbyde kommende patienter en hurtig og kvalitetsmæssig behandling i årene fremover’ til Sundhedsstyrelsens direktør Jens Gøtrik. --------------Svar fra Sundhedsstyrelsens direktør den 4. august 2006: På vegne af Sundhedsstyrelsens direktør Jens Kristian Gøtrik, svarer Ulla Axelsen, der er afdelingslæge i Styrelsen – i redigeret form - følgende: ”I mange år har antallet af hoved-hals kræft tilfældene været meget konstante - i 1994 var der 1025 nye tilfælde af hoved-hals kræft og i 2003 var der 1077 tilfælde, med små udsving i de mellemliggende år – men der har været en stigende efterspørgsel på strålebehandlinger har haft betydelig bevågenhed hos sygehusejerne, de behandlende afdelinger og hos sundhedsmyndighederne.” ”Dette har bl.a. har resulteret i udarbejdelsen af flere analyser af udviklingen på området, herunder DSIs (Institut for Sundhedsvæsens) rapport ”Modelbaseret analyse af det fremtidige kapacitetsbehov på stråleterapiområdet”, som netop er den, der er henvist til i nærværende artikel på www.halskraeft.dk.” ”DSI´s rapport udtrykker også stor usikkerhed mht. det fremtidige behov, hvilket skal ses i lyset af, at det meget vanskeligt at fremskrive det fremtidige behov for strålebehandlinger, fordi der – heldigvis i disse år – udvikles nye stråleformer.” ”Det er derfor primært denne meget positive udvikling, der forklarer de mål, der nu – og i den nærmeste fremtid – arbejdes med.” ”Pengene er nu til stede, nu gælder det blot om at få udbygget strålekapaciteten og få uddannet de læger og andet fagpersonale, der skal betjene udstyret.” --------------Efterfølgende er professor Cai Grau, Århus Sygehus, spurgt om, om de mange flere stråler, der nu er på vej, er rettet mod patienter der ikke tidligere fik et tilbud - eller evt. patienter, der får et tilbud i palliativt øjemed. Cai Grau svarer: "Der bliver ikke flere hoved-hals kræft patienter som skal have strålebehandling. Men studier tyder på at det kan være nyttigt at give behandlingen i flere fraktioner. DAHANCA-9 studiet sammenligner således 33 fraktioner (6 per http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (106 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

uge) med 56 fraktioner (10 per uge, dvs 2 beh. dagligt)." "De citerede tal bygger på et ønske om at have kapacitet til de mange fraktioner - altså 70% flere fraktioner. Men før kapaciteten er ordentligt udbygget er det dog ikke realistisk at et stort antal patienter behandles med 56 (eller flere) fraktioner." Ønsket om at tilbyde patienter 56 sessioner - mod de nuværende 33 - handler om to ting: 1) Øget overlevelse 2) Mere skånsom behandling, hvor professor Cai Grau henviser til følgende udsnit i Dahanca´s beskrivelse: "...ved at reducere dosis i den enkelte behandling, og derved give flere behandlinger, såkaldt hyperfraktionering, vil man øge den terapeutiske ratio, idet man ved at øge totaldosis får mere udtalt svulstskade uden samtidig at øge stråleskaden til de kritiske normale væv. Anvendelsen af hyperfraktionering er således biologisk attraktiv, hvis man samtidig kan give behandlingen på tilstrækkelig kort tid. Dette medfører, at man skal give behandlingen med flere fraktioner pr. dag og samtidig sikre sig et tidsinterval på mindst 6 timer mellem hver behandling. Der er udført en række kontrollerede kliniske undersøgelser til belysning af værdien af hyperfraktionering ved behandling af hovedhalskræft, herunder en større europæisk multicenterundersøgelse udført af EORTC. Dette studie har vist en signifikant øget tumorkontrol og overlevelse hos patienter, der fik hyperfraktionering. Disse fik også initialt en lidt øget akut strålereaktion, men denne forsvandt, og der var ingen signifikant forskel i risikoen for at udvikle sene bivirkninger. Med andre ord studiet påviste en klar terapeutisk forbedring (28). Dette er fornylig blevet bekræftiget i et større multicenter studie fra RTOG i USA (32). Tilsvarende har andre mindre studier peget i samme retning, og i den grundige evidence-based medicinudredning af stråleterapi, der er udført i Sverige, har man således konkluderet, at hyperfraktioneringen bør være et mere anvendt tilbud i strålebehandling. De hidtidige erfaringer med hyperfraktionering er enten udført i sammenligning med konventionel strålebehandling (5 fraktioner à 2 Gy pr. uge) eller sammen med stærkt accelereret strålebehandling. Som nævnt har sidstnævnte medført en uacceptabel morbiditet på grund af den korte behandlingstid, men da man i DAHANCA 7 har opnået en væsentlig forbedring af strålebehandlingen ved at reducere den samlede behandlingstid med 1 uge, ønsker man ikke at afvige fra dette princip fremover. En anvendelse af hyperfraktionering i DAHANCA-regi vil derfor medføre en moderat accelerering men samtidig et øget antal fraktioner og totaldosis. Det er beregnet (alfa-beta 2,0 og komplet "repair" mellen fraktioner), at den ækvivalente behandling som vil modsvare 66 Gy i konventionel behandling med hensyn til en sen normalvævstolerance vil være 76 Gy givet i 56 fraktioner (1,35 Gy pr. fraktion). Et sådant regime vil forventes at give en vis stigning i den akutte reaktion, men forventes ikke at være mere alvorlig end at den kan tolereres, og dermed ikke vil medføre varige gener. For at vurdere betydningen af behandlingsprincippet i forhold til tidlig og sen morbiditet, er det skønnet nødvendigt at gennemføre en klinisk kontrolleret undersøgelse, som er hensigten med nærværende behandlingsprotokol. Nærværende DAHANCA 9 undersøgelse vil derfor sammenligne den bedste arm i DAHANCA 7 protokollen (6 fraktioner pr. uge, 2 Gy pr. fraktion, totaldosis 66-68 Gy plus Naxogen) med en tilsvarende behandlingsarm, hvor stråleterapien gives med samme behandlingstid, men i flere, mindre fraktioner omend til en lidt større totaldosis (10 fraktioner per uge, 1.35 Gy per fraktion, totaldosis 76 Gy plus Naxogen). " Kilde: DAHANCA-7 forsøget (www.dahanca.dk) Fakta: 1) Nuværende ventetider på behandling – link. 2) Kræftstyregruppen beskrev i 2000 behovet for strålekapaciteten i ’Den nationale kræftplan’ således - link Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist og fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

Mobiltelefoni giver ikke kræft http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (107 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Dato for oprettelse:8/2/2006 7:27:10 AM Der er stadig advarselslamper tændte, når det gælder mobiltelefoni – men ikke ift udvikling af kræft i hovedet. Børn under 9 år skal gerne holde sig fra telefonerne – og der advares mod langtidsskader, der kan ramme kommende generationer pga. forandringer i cellernes DNA – men, når det gælder udvikling af kræft, er hypotesen demonteret. ” Ifølge en ny undersøgelse, der er offentliggjort i det anerkendte britiske lægetidsskrift Medical Journal, er der ikke nogen dokumenteret sammenhæng mellem brugen af mobiltelefoner og udviklingen af kræftsvulster i hjernen. Undersøgelsen omfattede 966 personer med den mest almindeligt forekommende hjernesvulst og 1716 raske personer, der er blevet sammenlignet over en periode på fire år. Undersøgelsen konkluderer, at der ikke er nogen sammenhæng mellem risikoen for svulster og hverken hyppigheden eller varigheden af mobilopkald,” skriver comon.dk den 20. januar 2006 – link Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist og fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

Kræftens Bekæmpelse: Sygehusene glemmer mennesket bag patienten Dato for oprettelse:8/2/2006 5:18:41 PM

Den hidtil største undersøgelse i Danmark gennemført af forskningsenheden på den palliative medicinske afdeling på Bispebjerg Hospital under ledelse af overlæge , ph.d. Mogens Grønvold med finansiering fra Kræftens Bekæmpelse – når frem til flere konklusioner, der samlet set fører til følgende slutning: ”Sundhedsvæsenet svigter på en række områder patienternes personlige og medmenneskelige behov. Det betyder en unødig forværring af de lidelser, sygdommen i forvejen har påført patienterne.” ”Selv om der generelt ydes en stor indsats i arbejdet med at bekæmpe kræftsygdomme, er der ifølge undersøgelsen langt igen, før danske kræftpatienter kan siges at modtage en optimal behandling.” Kommentar- Patientstøtteudvalgets formand Erik Rasmussen, chefredaktør ved Mandag Morgen, der selv har haft kræft i halsen og som har udgivet en bog om sit sygdomsforløb, kommenterer: ”Undersøgelsen er en milepæl i behandlingen af danske kræftpatienter. For første gang står vi med en undersøgelse, der afdækker kræftpatienternes samlede behov for støtte. Det betyder, at vi nu kan målrette og effektivisere støtten og afhjælpe en række af patienternes personlige og psykiske problemer.” ”Men der er også et akut behov for at nyvurdere og styrke den indsats. Undersøgelsen dokumenterer, at kræftbehandlingen overser eller stærkt underprioriterer de menneskelige behov. Det er som om mennesket glemmes i bestræbelserne på at kurere flest mulige sygdomme hurtigst muligt. Men sundhedsvæsenet er også en servicesektor, der beskæftiger sig med mennesker i meget udsatte, følsomme og vanskelige situationer, og derfor bør netop de medmenneskelige relationer være en primær kompetence. Det er tankevækkende og paradoksalt, at netop den servicesektor der skulle være tættest på mennesket tilsyneladende er så langt fra det – og især når det gælder behandlingen af så alvorlig en sygdom som kræft.” ”Dette skal ikke opfattes som en kritik af de behandlere, der hver dag gør et stort arbejde for kræftpatienterne, men mod et system og en struktur, der generelt ikke er gearet til at tage tilstrækkeligt brede menneskelige hensyn. Med udgangspunkt i undersøgelsen har vi i Patientstøtteudvalget identificeret en række initiativer som umiddelbart og på kortere sig kan løse en række af problemerne. Men på sigt er det nødvendigt med mere omfattende ændringer i kræftbehandlingen, hvis danske patienter skal have den optimale støtte og behandling, de har krav på. Ligesom der er opstillet klare målsætninger for at reducere kræftdødeligheden mest muligt må der udvikles

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (108 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

tilsvarende mål for det optimale patientforløb. Det er ikke nok at redde liv. Livskvaliteten skal også overleve. Derfor er der brug for en patienternes kræftplan.” Kræftens Bekæmpelses information – link Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist og fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

40 millioner kroner til genoptræning af kræftpatienter Dato for oprettelse:8/16/2006 6:59:27 AM Med kommunalreformen udvides det kommunale ansvar for genoptræning overfor borgere med et rehabiliteringsbehov efter en kræftsygdom. Regeringen har derfor afsat 40 millioner kroner til at støtte en rehabiliseringsindsats i kommunerne. Der vil blive lagt vægt på projekter med fokus på samarbejde mellem kommuner, praktiserende læger og sygehusvæsenet, og på projekter, der sikrer en sammenhængende kommunal indsats, skriver www.lokalnyheder. nu af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist/fotograft (DJ), www.halskraeft.dk

Følg Vagn Jønsson´s online sygehistorie Dato for oprettelse:8/21/2006 6:20:26 AM Vagn Jønsson havde først problemer i hoved hals området: han mistede talen. Efterhånden blev problemet identificeret, nemlig at det drejede sig om kræft i hjernen. Det var en metastase; kræften stammede fra tarmen. Vagn Jønsson indleder sin blog med: "en sygehistorie eller en syg historie? - Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom." Følg den spændende beretning! Link: http://vjonsson.blogspot.com/ af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist/fotograft (DJ), www.halskraeft.dk

Lægeløftet i fokus: Patienter udredes måske ikke ved mistanke om kræft Dato for oprettelse:8/27/2006 9:30:36 AM

Skal lægeløftet holdes, skal lægen henvise patienten til udredning, hvis der er mistanke om kræft. En http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (109 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

aktuel sag og en kommentar fra en læge, tyder på, at der er problemer. Men problemerne afvises som det rene opspind af formanden for lægerne. www.halskraeft.dk forfølger sagen. En kvinde i Østjylland går til sin læge i februar 2006 med smerter i maven. Lægen mener det kan være galdesten – og tiden går med flere besøg hos lægen og smerterne, der er vedvarende. I starten af maj - 3 måneder senere - henvises kvinden til nærmere udredning, hvor det viser sig at være kræft. I slutningen af samme måned, dør kvinden – af kræften. ”Jamen, det kunne også være sket for mig og enhver anden læge i Danmark,” siger lægen, der ønsker at være anonym, men som bor i nabolaget. ”Sagen er, at en mistanke på et tidligt tidspunkt, hvor det optimale er at undersøge patienten og evt. efterfølgende sende patienten til nærmere udredning. Men det får konsekvenser i forholdet til sygesikringen i amtet. De sidder med statistikker, der kort og godt siger, hvor stor en andel patienter, der må undersøges i forhold til en ’normal læge’. Kommer den enkelte læge nemlig over disse grænser, falder der påtaler, og derfor er jeg – og lægerne helt generelt - meget varsomme med at holde sig på den sikre side af amtets tal,” siger han. ”Jeg har undersøgt 55-60 patienter for mave tarm kræft, hvor der blev fundet 3 cancere – og det kan jo godt siges at være mange, uden der har været noget, men jeg priser mig lykkelig for, at kræften blev fundet så tidligt hos de 3, så de har en mulighed for at blive behandlet i tide.” Arne Rolighed: Grotesk, hvis det her er sandt Direktør for Kræftens Bekæmpelse har ikke hørt om problemet før, men kalder det "grotesk" og "helt uacceptabelt", hvis det er et generelt problem. "Jeg har hørt lægerne fortælle om lange ventelister - aldrig nogensinde om dette problem. Men er det sandt, er det grotesk, uacceptabelt og en total misforståelse af lægens gerning," siger Arne Rolighed. Arne Rolighed vil nu spørge rundt i lægekredse, om de oplever selvsamme problem. Formand for lægerne: Misforståelse af statistikkerne Michael Dupont, der er formand for lægerne i foreningen Praktiserende lægers Organisation (PLO) siger ligeud: "Der må være tale om, at lægerne fører en eller anden selvjustits, som intet har at gøre med amternes statistikker. Statistikkerne bruges ikke til at give lægerne reprimander, men alene til at få indsigt og overblik," fastslår Michael Dupont. Fakta: Lægerne kan frit henvise hoved hals kræft patienter til øre næse hals læge. Speciallægen er den eneste henvisning, der kan foretages af lægerne, uden at komme i konflikt med amtets statistikker. Patienter kan ligeledes gå direkte til en øre næse hals læge, uden om den praktiserende læge, hvis der er en mistanke. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist og fotograf (DJ), www.halskraeft.dk

Velscope - et nyt apparat, der kan afsløre de første tegn på kræft i mundhulen Dato for oprettelse:8/27/2006 10:14:00 PM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (110 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

I dette nummer af Tandlægebladet (23.08.2006) beskrives Velscope, der kan afsløre et tidligt stadium af kræft i mundhulen. Apparatet udsender et blåt lys og gennem et sigte kan tandlægen lede efter områder af slimhinden, der viser særlig farveforandring, som kan være tegn på en potentiel eller tidlig tumorudvikling. Metoden er ifølge en artikel i Journal of Biomedical Optics meget pålidelig: I en test på 44 personer var forskerne i stand til i alle tilfælde på nær et, at skelne normalt fra unormalt væv, men apparatet anbefales dog alene til de kæbekirurgiske afdelinger – altså ikke til din egen tandlæge. Link til artiklen. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist og fotograf (DJ), www.halskraeft.dk

Hoved hals kræft patienter går glip af enorme erstatninger Dato for oprettelse:8/28/2006 9:14:25 AM

En af årsagerne til hoved hals kræft er bl.a. at mange arbejder - eller har arbejdet - med asbest og/eller træstøv. Kan årsagen fastslåes, gives erstatninger fra Arbejdsmarkedsstyrelsen. Nu råber styrelsen vagt i gevær, for der kommer ikke det antal anmeldelser, man kunne forvente. Styrelsen har derfor udarbejdet en folder, der er sendt til de onkologiske afdelinger. Ny lov skal rette op Beskæftigelsesminister Claus Hjort Frederiksen (V) forbereder ifølge Politiken.dk den 28. august 2006 et lovforslag, der skal sikre, at kræft i højere grad bliver registreret som arbejdsskade. Forslaget er inspireret fra Norge, hvor Cancerregistret skal rapportere ethvert tilfælde til Arbejdsskadestyrelsen, hvis der er den mindste mistanke om, at sygdommen kan være arbejdsrelateret. Initiativet hilses velkommen af LO. Har du en mistanke, så henvend dig til din fagforening - eller til din læge på onkologisk afdeling. kilde: www.jp.dk den 27.8.06 Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist og fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

Favre nye helbredelse: Medicin, der passer - lige til dig Dato for oprettelse:9/3/2006 11:49:17 AM Historier med patienter, der først får en behandling, dernæst en ny behandling, og en ny igen uden rigtigt at virke – kan om få år være historie. Ved at tage en blodprøve, vil lægerne nemlig – ud fra generne – kunne fastslå, hvilken medicin, der passer – og dermed kan patienten undgå behandlinger, der ikke har den tilsigtede virkning. Medicin virker nemlig forskelligt fra person til person, bl.a. evnen til at omsætte medicinen.

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (111 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Fremskridtet vil få virkning for alle sygdomme – fra hoste til kræft. Forskningsdirektør Steen Knudsen ved Medical Prognosis Institute er kilde til denne historie, der er bragt i Midtjyllands Avis den 31. august 2006. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist og fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

Kræftforeningen Tidslerne - kan med gamle holdninger sende kvinder i døden Dato for oprettelse:9/5/2006 2:07:04 PM Kvinder i Danmark tilbydes nu screening af brysterne overalt i landet, der har til formål at opdage kræft i et meget tidligt stadie. Erfaringerne fra flere forsøg har været så positive, at regeringen har sikret alle kvinder i landet denne mulighed. Men kræftforeningen Tidslerne - der som sin primære målgruppe har kvinder med brystkræft - forholder sig ikke til den nyeste forskning, men fastholder til stadighed de holdninger, der igennem en årrække er fremkommet i deres medlemsblad og på deres hjemmeside www.tidslerne.dk. Holdningerne opsummeres af formanden for Tidslerne Marianne Tersgov som følger: »Vi har gennem årene påpeget, at området er langt mere komplekst end det fremgår af debatten, som nærmest er reduktionistisk og fuldstændig unuanceret. Vi har set en ren og skær ukritisk lovprisning (faktisk i stil med lovprisningen af forskellige helsekostprodukter), og ikke gedigne brugerinformationer.« Nejtak til et interview Derfor var der al mulig grund til at gennemføre et interview med Marianne Tersgov, for at få opdateret 'hvad foreningen mener i 2006', nu hvor forskningen er gennemført - nu, hvor Sundhedsstyrelsen har anbefalet et landsdækkende tilbud – og nu, hvor regeringen har sikret tilbuddets gennemførelse. Men »nejtak« lyder det fra Marianne Tersgov med den uddybende kommentar: »Jeg mener ikke, at vi skal sætte fokus på dette emne nu, idet vi har skabt noget nyt og epokegørende for kræftpatienterne, hvilket jeg opfatter af allerstørste vigtighed, hvorfor det har fået første prioritet. Dette er jeg ved at sætte på skinner, og det optager al min tid.« Fakta: www.tidslerne.dk har cirka 10.000 besøgende på deres site om året. På tidslernes hjemmeside er der et punkt i menuen » Information om brystscreening«, hvor kritiker af screeninger læge Ulrik Dige har lavet en artikel – står UIMODSAGT. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist og fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

Kreativ komsammen i Århus – fredag den 15. september kl. 10-14 Dato for oprettelse:9/5/2006 11:19:54 PM

’Råt og usødet’ kaldes arrangementet, der vil blive et møde med kræftpatienter og pårørende, der har malet, sunget og bevæget sig – sammen. http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (112 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Kræftens Bekæmpelse i Århus har i over ét år kørt projektet: ”Kom til Kræfter”, hvor folk har fået mulighed for støtte til deres healing eller sjælero via forskellige kropslige og kunstneriske aktiviteter samt fået psykisk og social rådgivning. Aktiviteterne har foregået hver dag i ugens løb og har bestået af maleri, bevægelse og kunst, musikterapi, sangterapi og Qi Gong, der er en kinesisk bevægelsesform. Alle – især nye – er velkomne den femtende Den 15. september (kl. 10-14) åbner projektet dørene for besøgende, presse og interesserede i en spændende gammel laboratoriebygning nederst ved Kommunehospitalet i Århus (bygn. 11). Bygningen, der senere skal indrettes til at rumme alle Kræftens Bekæmpelses funktioner, vil denne dag være flot dekoreret og summe af projektets aktiviteter af billeder, bevægelse og sang samt information om diverse minikurser for folk berørt af kræft. De åbne døre vil vise hvor livsbekræftende det kan være at få rørt sin krop og sjæl selv i en livskrise og hvor sjove, spændende og smukke resultater der også kan komme ud af det. Håbet er også, at flere i samme situation vil få øjnene op for dette nyskabende projekt. Yderligere oplysninger og evt. aftale om interviews: Kræftens Bekæmpelse: Henrik Kruse: 8619 8811 Proj. Kom til Kræfter: Mette V. Ernst, billedkunstner: 8619 8811 Deltager/patient: Søren Plum, journalist: 8622 9464 Projektet er støttet af Den Europæiske Socialfond, Onkologisk Afd. Århus Sygehus og Frit Oplysningsforbund. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist og fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

Genoptræning: Kvalitet og effektivitet ny dagsorden i Sydddanmark Dato for oprettelse:9/12/2006 5:34:02 PM ”Det skal være sådan, at når man bliver udskrevet, så har man automatisk en genoptræningsplan med.” ”Og de genoptræningsplaner skal være så rettidigt fremme i kommunerne, at man fluks kan gå i gang.” Sådan lyder ordene kort og præcist fra lederen af kommunesamarbejdet i region Syddanmark, Peter Simonsen på dagens konference i Kolding, hvor sundhedspersonalet fik klar besked på den nye dagsorden i regionens nye storkommuner. For at muliggøre det skal der etableres elektronisk kommunikation mellem sygehusene og kommunerne. De store folkesygdomme skal stoppes i god tid. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist og fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

Charlotte blev 23 år gammel. Hun døde af kræft på tungen – et år efter kræften var opdaget. Dato for oprettelse:9/13/2006 3:46:43 PM

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (113 af 114)03-10-2006 22:20:59


Eksport af alle indlæg/artikler

Kræftens Bekæmpelse udgiver bladet ’tætpåkræft’ og i september-nummeret (2006) har bladet en historie om Charlotte. Charlotte havde en generende blist på tungen, som tandlægen mente skulle klares med en bideskinne. Men problemet udviklede sig og Charlotte kom til tandkirurg, der straks sendte hende på Rigshospitalet. To måneder efter blisten var fundet fjernede Rigshospitalet en tredjedel fa hendes tunge, smat en række kirtler på halsen. Derefter fik Charlotte stråleterapi, men smerterne fortsatte. Strålerne havde ikke hjulpet, kræften havde spredt sig. Endnu mere af tungen blev fjernet – og lægerne prøvede med kemoterapi. Uden hår på hovedet - og med smerter, der blev dulmet af store morfinmængder, døde Charlotte. Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist og fotograf (DJ) www.halskraeft.dk

http://www.blogger.dk/8472/admin/export.asp (114 af 114)03-10-2006 22:20:59


www.halskraeft.dk artikler 2005/06