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第四十三期 民國一

2012年 11月-2013年3月

二年三月

郵 資 已 付 6130

43

vol.

海貧會刊

醫療資訊 造血幹細胞基因治療重度海洋性貧血 海洋性貧血致病原因與疾病分類 海闊天空 一塊海綿的志願 一枝草,一點露 漫漫人生 生命中的奇蹟 悼念永遠的院長~海洋性貧血之父


• AP IA會議 中國 中 ,理事長與 山 紀念醫 大學孫逸仙 院兒科 主 授及 秘 書長合 任教 影

• 台

大1.2月

慶生會

合影

健康 • 101年度自我 禮 監測頒獎典

會合影

• 台大1.2月慶生

康監測

自我健 • 101年度 獎典禮

• 陽明

合影

行活動

湖健 山竹子

動合影

• 坪頂古圳健行活

• 署桃慶生會合影


• AP IA會議 中國 中 ,理事長與 山 紀念醫 大學孫逸仙 院兒科 主 授及 秘 書長合 任教 影

• 台

大1.2月

慶生會

合影

健康 • 101年度自我 禮 監測頒獎典

會合影

• 台大1.2月慶生

康監測

自我健 • 101年度 獎典禮

• 陽明

合影

行活動

湖健 山竹子

動合影

• 坪頂古圳健行活

• 署桃慶生會合影


43

Contents 目錄

vol.

海貧會刊

理事長的話 02

一○二年三月

出版

壹  醫療資訊 03

第四十三期

04 造血幹細胞基因治療重度海洋性貧血

⊙林凱信

06 海洋性貧血致病原因與疾病分類

⊙周獻堂

貳  海闊天空 12 民國一

43

2012年 11月-2013年3月

二年三月

vol.

海貧會刊

醫療資訊 造血幹細胞基因治療重度海洋性貧血 海洋性貧血致病原因與疾病分類 海闊天空 一塊海綿的志願 一枝草,一點露 漫漫人生 生命中的奇蹟 悼念永遠的院長~海洋性貧血之父

13 一塊海綿的志願

⊙ 李佳鎂

15 一枝草,一點露 漫漫人生

⊙ 高筱婷

19 生命中的奇蹟

⊙ 廖麗華

22 悼念永遠的院長~海洋性貧血之父

⊙ 張育禎

封面故事 101年望(忘)年會暨自我健康監測頒獎典禮

參  活動專欄 25 26 海洋家族親子遊~ 宜蘭林美石磐步道、香草菲菲踏青行

⊙ 黃秀敏

29 101年,我們做了什麼! 32 海貧創作獎~微電影徵稿辦法 發 行 日 期 : 一 ○ 二 年 三 月 創 刊 日 期 : 八 十 四 年 一 月 發 行 單 位 台灣海洋性貧血協會 會

址 台北市常德街1號景福館2樓

話 02-2389-1250

真 02-2389-1362

發 行 人 林凱信 總 編 輯 黃秀敏 陳亭羽 楊于瑩 E - m a i l thala@thala.org.tw 網

站 http://www.thala.org.tw

劃 撥 帳 號 18194421

設計印刷

巨大公司 TEL : 02-8914-5778

行 政 院 新 聞 局 出 版 事 業 登 記 證 局 版 臺 誌 字 第 一 一 二 八 八 號 臺 灣 郵 政 北 台 字 第 五 二 六 八 號 執 照 登 記 為 雜 誌 類

37 協會活動時間

肆  協會行政 38 39 台灣海洋性貧血協會會務工作報告 46 捐款芳名錄 51 台灣海洋性貧血協會 - 病友學業成績優良、 才藝特殊表現、職業技能獎勵辦法 53 台灣海洋性貧血協會 病童清寒獎勵辦法 54 台灣海洋性貧血協會 病童升學獎勵金申請辦法 55 台灣海洋性貧血協會 病童獎助學金申請辦法 56 台灣海洋性貧血協會 各項獎助學金申請表 57 台灣海洋性貧血協會第七屆海貧文藝獎申請 辦法 / 申請表 59 信用卡捐款授權書


理事長的話 小龍年開始,先祝大家心想事成,每次年底年初都免不了重新忘 年,望年,品嚐新年之春酒;就如古人言:「茍日新,日日新,又日 新」舊約已過,又受新約。 2012年7月16~22日登上了日本最高峰,富士山,8月17~20到西 安參加兩岸血液學會交流也順道上了華山,10月4~11日到倫敦參加神 經母細胞瘤全球會議,11月2~4日在台北第三屆亞太鐵研究會議,12 月6~13日在美國第54屆血液年會,對海貧兒的治療研究在西安,台北 及美國都有機會與世界各國專家相互學習交流,醫學浩瀚無涯,如何 登峰造極,仍需團隊共同努力,方能登上另一高峯。 2013年2月11日,我們慈愛的榮譽理事長,林國信教授,榮歸主 懷,祈求主安慰其至親好友的悲慟。悲慘世界及奇幻漂流Pi的故事, 為年度兩大票房,共同的主題乃是宗教性之生命教育,法國、台灣、 印度都是相通的,每人心中都有一隻老虎,直到把恨轉為愛,你就自 由了。可以無懼地見上帝臉上的榮光,以此共勉之。 To love another Person is to see the face of God (悲慘世界之歌詞摘錄)

2 2013年3月

» 海貧會刊vol.43

林凱信


醫療資訊

造血幹細胞基因治療重度海洋性貧血

林凱信

海洋性貧血致病原因與疾病分類

周獻堂


醫療資訊

造血幹細胞基因治療重度海洋性貧血 林凱信 理事長

2012年12月8~11日在美

第1&2期臨床試驗,用基因

國喬治亞州亞特蘭大,參加第

治療將重度海洋性貧血一位病

54屆美國血液學年會,最吸引

人變成不需要再輸血,已超過4

的題目之ㄧ為First phase 1&2

年。

study with anticipated benefit for

如何改造病人的造血幹細

hemoglobin disorder using gene

胞基因,以製造紅血球細胞的血

therapy: conversion of a patient

紅素蛋白是最主要的挑戰,是進

with ß-thalassemia major to

入人體試驗前必須先解決的問

transfusion independence.

題。

4 2013年3月

» 海貧會刊vol.43


到目前為止,第一位海貧 兒進入這獨一無二的臨床試驗在

與41天後恢復到≧500/ul 與 ≧20,000/ul。

2007年6月7日法國巴黎,是一

30個月後,基因改變的

位18歲ß / ß 重症海貧兒,從3

細胞逐漸增加且穩定維持的佔

歲開始輸血,每月輸血才能維

約10%的血球。血紅素維持在

持,6歲脾臟切除,8歲開始排

8.5~9.0gm/dL,不用再輸血(基因

鐵治療,每週五天,整晚打

改造自體幹細胞移植後五年),

deferoxamine,移植前每次輸血

70%的細胞可正常製造血紅素。

2~3u PRBC (相當台灣的4~6u,

以用來也開始排鐵(200ml 每次)

大約157mL RBC/kg 於移植當

放血。

o

e

年。

這研究有效於了解lentiviral

基因改造自己的造血幹細 胞佔約30% CD34(+)細胞,注射

vector integration 去活化內在基

IV busulfan 3.2mg/kg/d

力等。帶更多病人加入臨床試驗

(Busulfex,Otsuka)之後, 3.9×106 CD34(+)cells/kg 輸注回

才能知道造血基因治療在海貧兒

因表現,以及人類造血系統之動

整體的價值。

病人,白血球與血小板在第26 2013年3月 » 海貧會刊vol.43 5


醫療資訊

海洋性貧血致病原因與疾病分類 周獻堂 醫師

海洋性貧血是屬於單一

這是因為紅血球內含有血紅素

基因體染色體隱性遺傳疾病,

(hemoglobin)。血紅素是由含

所以男、女罹病機率相同。

鐵分子的血基質(heme)及4條

但它分佈在不同種族之間的

血紅蛋白鏈(globin chains)組

基因型(genotype)、表現型

合而成,負責氧氣的輸送。在正

(phenotype)和發生率卻不相

常情況下,其中兩條血紅蛋白鏈

同,所以台灣持續需要更多的專

屬於α類鏈(α-like globin),

家來研究台灣自己的本土醫學。

另外兩條血紅蛋白鏈則屬於β類

人類的血液是紅色的,

鏈(β-like globin),結構型式 為二比二的均衡組合。

6 2013年3月

» 海貧會刊vol.43


人類負責α類鏈血紅蛋白

主要的血紅素為胎兒型,以HbF

製造表達的基因群位於第十六號

(α2γ2)表示,胎兒型血紅素主

染色體上,整個基因群包括有功

要由胎兒使用。出生之後,γ基

能表現的一個ζ基因和兩個α

因的合成減少,逐漸由β基因取

基因(α1、α2),其中α2基

代,到了約六個月大之後,紅血

因製造α鏈的功能比α1基因稍

球內血紅素的主要成份被取代為

多,但因為相差不大,通常當作

成人(Adult) 型,是由二條α-蛋

機能相同的二個基因。每個血液

白鏈及二條β-蛋白鏈所組成,

細胞內含有兩條(一對)第16號染

可以HbA (α2β2) 表示,另外

色體,其中的一條來自父親,另

也含有少量的HbA2 (α2δ2)。

一條來自母親,所以一般正常人 的細胞內共有兩個ζ和四個α基

一、α(甲)型海洋性貧血 正 常 人 每 個 細 胞 應 有 四

因。 另外,負責人類β類鏈血 紅蛋白製造的β類鏈基因群是位 於第十一號染色體上,它包括有 ε、γ、δ、β四種基因,每個 細胞內都有兩條11號染色體, 因此一般正常人的細胞內都含有 二個ε、四個γ、二個δ和二個 β基因。

個α基因,可以αα/αα表 示。又由於α1、α2基因的重 複(duplication),造成這兩個 α基因的構造很類似,而且位 於基因兩側的結構也有相似, 導致在DNA複製時容易發生配 對錯誤(mispairing),造成 α基因群較容易發生基因缺失 (deletion)的現象。因此α型

從懷孕早期的胚胎期開

海洋性貧血,絕大多數是因為α

始,即需表現α類鏈基因及β類

基因缺失所造成,依發生基因缺

鏈基因來製造血紅素以輸送氧

失的數目來分類,可分成(1)單

氣。在懷孕中期的胎兒(fetus)最

一基因缺失;(2)二基因缺失;

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 7


醫療資訊 (3)三基因缺失;及(4)四基因缺

(二) 兩個α基因缺失(α 海洋性貧血帶因者):但還有兩

失。 (一)單一α基因缺失(潛

個正常功能的α基因。可再分為

在帶因者):但還有三個正常功

兩種基因型:(1) 位於同一條第

能的α基因,可以αα/α-表

16號染色體上的兩個α基因同

示。常見的基因型有兩種:(1)

時缺失,可以αα/--表示。在台

右端缺失(rightward deletion)

灣,αα/--的基因缺失以東南亞

型,缺失3,700個核苷酸,以

型(αα/--SEA)的大片段基因缺

αα/-α3.7表示,是最常見的單

失最為常見;另有少部份的基

一α基因缺失型。(2)左端缺失

因型如菲律賓型(αα/--Fil)或泰

(leftward deletion)型,缺失

國型(αα/--Thai),其缺失的範

4,200個核苷酸,以αα/-α4.2

圍更長。 (2) 缺失的兩個α基因

表示。

分別位於不同條的第16號染色

臨床上這種人不會有任 何症狀,一般的全血球計數 (complete blood count, CBC) 檢查也都正常,無法與正常人區 分,只有平均紅血球體積(mean corpuscular volume, MCV)為正 常範圍值的下限,且血色素電泳 分析也正常,因此只能用分子生 物學DNA的分析檢測出來。帶因 者有可能在一生中都無法發現帶 有缺失基因,所以可稱作潛在帶 因者。

8 2013年3月

» 海貧會刊vol.43

體上,可以α-/α-表示,至少由 五種基因缺失型引起,分別是 -α3.7,-α4.2,-α2.7,-α5.3 和-α3.5,另外也有非缺失型突 變(nondeletional mutation), 相較於基因缺失型,此型基因雖 然仍存在,然而卻失去功能。 例如 HbCS (Constant Spring), Hb Quong Sze。其中Constant Spring型,在α2基因上有單一 核甘酸的突變,造成其終止密碼 (termination codon)處由UAG 突變成為CAG,使得α鏈多了31


個氨基酸而變得很不穩定,容易

上述可知在台灣的輕度α海洋性

被分解掉而形成α型海洋性貧

貧血帶因者多屬東南亞型(αα/-

血;HbQS,是在α基因的第125

-SEA),因此帶有此病因的父母

codon處由CTG突變為CCG,造成

一旦懷孕,他們每胎子女就有

氨基酸由leucine變為proline,因

1/4機會發生重度α海洋性貧血

變得極不穩定,而很快就被代謝

而出現胎死腹中的不幸。

掉。在台灣αα/--的基因型較常

(三)三個α基因缺失(稱

見,其中95%以上都是東南亞型

為Hb H disease):只剩下一個有

(αα/--SEA),在原住民中,則

正常功能的α基因,以α-/--表

有些帶有菲律賓型(αα/--Fil)或

示。其基因型大約一半是α-/-

泰國型(αα/--Thai);α-/α-的

-,另外一半是 --/αCSα或--/

基因型非常少見,其中較常見的

αQSα。這些患者因為缺乏α

是 -α3.7、-α4.2及 HbCS。由

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 9


醫療資訊

血紅蛋白鏈較嚴重,因此臨床

全無法製造α血紅蛋白鏈再組

上有中度的貧血,血紅素保持

合成HbF (α2γ2),所以過剩的

約在7到10 g/dl,而多餘的β血

γ血紅蛋白鏈會結合為γ4的異

紅蛋白鏈會結合成不穩定的β 4

常血紅素,叫巴氏血紅素(Hb

也就是 HbH,因此又稱為HbH

Bart's)。

disease,所以血色素電泳分析會 出現HbH。 (四)四個α基因完全 缺失(就是α -thalassemia major):以--/--表示。在台灣 絕大部分仍是東南亞型--SEA/-SEA,只有少數夾帶菲律賓或 泰國型突變。這種胎兒因為完

10 2013年3月

» 海貧會刊vol.43

二、β(乙)型海洋性貧血 相較於α型海洋性貧血, 造成β 基因缺損的絕大多數 原因是核苷酸的點突變(point mutation)所引起的。在不同的種 族裡,常見的點突變位置也不 同,所以有種族特異性。另外β


基因的點突變有一個特別的現象

約與 HbH disease相似。造成β

是β基因在不同位置的突變將造

-thalassemia intermedia 的病因

成臨床上不同程度的貧血表現,

還沒有完整的研究,所幸這些案

所以β型海洋性貧血的程度變化

例很少見。

很大,從比較輕度的β+海洋性

(三)兩個β基因點突變

貧血到完全需依賴輸血的β0 海

(便是重度β型海洋性貧血,

洋性貧血都有。

β -thalassemia major):其臨

全世界已鑑定出的β型海

床會產生嚴重貧血,此點與α

洋性貧血基因點突變型大約有

-thalassemia major相似,但是

200種之多,依發生基因點突變

與α -thalassemia major 不同的

的數目來分類,可分成下列三

是,在胚胎及胎兒時期並不需要

種:

β血紅蛋白鏈的製造表現,所以 (一)單一β基因點突變

重度β型海洋性貧血患者在胎兒

(即為β海洋性貧血帶因者,β

及新生兒時期在外觀上跟正常嬰

-thalassemia minor):為輕度β

兒沒有任何差別,要等到出生3

海洋性貧血,呈輕微低血紅素,

到6 個月大後,當大部分的胎兒

此類病患臉色略蒼白,無需輸

型HbF (α2γ2)的γ鏈需由β鏈

血。其臨床表現與αα/-- 或α-/

取代轉變為成人型HbA (α2β2)

α-相似。

時,才會漸漸開始表現出嚴重貧

(二)β型海洋性貧血 的診斷上比較困難的是所謂的 β -thalassemia intermedia (為 中度β海洋性貧血),這些患者 臨床上的貧血嚴重程度要比β -thalassemia major 來的輕,大

血的症狀如蒼白、黃疸,稍長則 因骨髓外造血導致肝脾腫大合併 腹部隆起、輕微黃疸及生長發育 遲緩。 本文摘自海洋性貧血照護 手冊(2008),國民健康局。

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 11


海闊天空

一塊海綿的志願

李佳鎂

一枝草,一點露 漫漫人生

高筱婷

生命中的奇蹟

廖麗華

悼念永遠的院長~海洋性貧血之父

張育禎


一塊海綿的志願

高中組第二名 李佳鎂

小時候,作文簿上的志願

什麼足跡?頓時省悟到:我留下

總是寫著「立志當漫畫家」。但

的竟只是歲月的痕跡!十多年的

不知從什麼時候開始,那個志願

生命地圖上沒有任何輝煌的紀錄

已逐漸被淡忘,,也許是隨著年

或美麗的色彩,竟然只剩玩樂的

紀的增長,接觸到的資訊愈來愈

軌跡!於是,我懷疑起自己:這

多,想做的事也變多了,漸漸

段歲月我明明走得那麼辛苦,卻

的,就忘記當時堅持的熱情了。

沒有留下任何一點值得誇耀的成

如今已是高二的我,再回

績?我的能力有這麼差嗎?但是

頭想想:這些年來我到底留下些

惰性使然,我又渾渾噩噩食習於 天地之間,在母親的叨念中過了

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 13


海闊天空 好幾個月。直到林書豪崛起,我

幾節課下來,小朋友們進

的心霎時又燃燒了起來!雖然林

步神速到讓我驚訝也非常感動,

書豪不是我的偶像,但他的努力

讓我想要付出更多的心力和時間

激起了我的鬥志,讓我找回那個

給他們,他們令我想起小時候只

作文簿裡永不妥協的自己,下定

要有紙、筆就能開心過一天的自

決心追求夢想。

己,那時候的我猶如一塊大海

「小朋友,漫畫人物的眼

綿,似乎永遠吸不飽,總有不斷

睛……」沒錯,現在的我雖然不

湧現的靈感。曾幾何時,那塊舊

是漫畫家,只是一個想把自己所

海綿隨著時間的流逝,逐漸老化

學的知識教給喜歡漫畫孩子的老

褪色了。我決定讓自己再度成為

師而已。每個星期日上午九點到

一塊新的超大海綿,我將繼續吸

十一點半,我都到醫院教小朋友

收這世界上所有美好的事物與知

畫漫畫,想起第一次當老師那

識,期望能在我的生命地圖上種

天,讓我既興奮又緊張,害怕表

滿小樹苗,無論要花多少時間和

現不佳被K雞蛋(小朋友應該沒那

心力,我會耐心地展現這塊全新

麼邪惡),我拿起白板筆,用顫

海綿的力量,為小樹苗們澆上甜

抖的手故作鎮定地劃下一條條線

美香醇的甘露。等到我即將老去

條,小朋友似乎也察覺到我的緊

的時候再回頭望,那一定是座世

張,他們也隨著我愈來愈快的的

界上最美的綠洲。

筆畫變得愈來愈緊張。我心想:

而今而後,我立志當一塊

總不能讓這種氣氛持續兩個半小

吸滿美好事物的大海綿、幸福滿

時吧?於是我想了些小遊戲來打

溢地澆灌努力萌芽的種子們,這

破沉默、化解緊張,在上課和遊

是我始終不變的志向。

戲間,不知不覺也就到了下課時 間。

14 2013年3月

» 海貧會刊vol.43


一枝草,一點露 漫漫人生 社會組第二名 高筱婷

此次徵文主題是「珍愛生

命?是因為生活中的挫折和痛苦

命」,我認為”珍愛生命”的意

嗎?生命和生活是緊密相關的,

義是:珍愛─因珍惜而愛護,因

沒有生命就沒有生活,沒有生命

珍貴而寵愛;生命─因生存才能

就沒有快樂,想要成功就必須珍

活命,是經歷出生、成長和死亡

愛生命。生命,是自己的,但是

的命運

卻是父母給予的,想想母親十月

生命是頑強的,是美麗

懷胎,把我們帶到這個美麗的世

的,是絕無僅有的,是有限的。

界裡,我們有什麼理由不珍愛自

可是為什麼又有很多人不珍愛生

己的生命呢?生命,是自己的, 但是卻有許多朋友在愛著你,朋

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 15


海闊天空 友把你當作了生命中的一個部

最燦爛的一面。有人含著金湯匙

分,失去你,朋友們會難過,會

出生,因而習於揮霍紈袴,最後

痛苦,你又怎麼忍心不珍愛自己

眾叛親離傾家蕩產;俗話說:

的生命呢?生命,是自己的,但

「一枝草,一點露」只要一息尚

是卻是與愛人與孩子共用的,想

存,懷抱理想,肯努力踏實,生

想愛人對你的寵愛,孩子對你的

命就充滿著希望。人生路漫長,

眷戀,你有什麼權利不珍愛自己

如今人人生活在一個充滿變數的

的生命呢?當然,珍愛生命,不

時代中,世界不會因自己遭逢人

只珍愛自己的生命還要愛護他人

生劇變而停止轉動,每個人都必

的生命,甚至珍惜大自然中一草

須學會克服生命中的種種難題,

一木的生命。

每個人都必須擁有克服困難的決

天生萬物,看似不齊,但

心與毅力,就好比貝多芬二十六

是卻又賦予萬物各自的生存之

歲時開始失去聽力,當他真切地

道。有人生下來就缺手缺腳,但

感受到自己的耳朵越來越聽不見

是永不放棄,最後開展出人生中

時,他幾乎絕望了。要知道,對

16 2013年3月

» 海貧會刊vol.43


一個音樂家來說,還有比聽不見

現夢想的機會?每個人都常說天

聲音更加不幸的事嗎?他是怎樣

下沒有什麼事是不能解決的,但

用那顆豐富的心靈創造出一首首

我不這麼覺得,有些事處在某種

流芳百世的樂曲呢?海倫凱勒在

狀態是沒有辦法用方法解決的,

她一歲半的時候,一場重病奪去

但雖然解決不了,至少有減少壓

了她的聽力,視力,接著她又喪

力或是緩衝的方法,千萬不要選

失了語言表達能力,使她仿佛置

擇結束自己的生命這條不歸路。

身於黑暗的牢籠裡無法擺脫。她

不要覺得自己很渺小,每個人的

在那個無聲的世界裡,是怎樣為

存在都是有使命的,即使是渺小

自己創造出光明、語言和文字的

的事物但都是有意義存在。我還

呢?楊恩典失去雙手、鄭豐喜雙

記得高中時期讀過乙武洋匡的自

腳畸形、乙武洋匡和尼克·胡

傳:他說「殘障只是我身體的特

哲…他們一生下來就沒有雙臂或

徵,沒有必要為身體上特徵而苦

雙腿甚至沒有四肢的,但他們傳

惱。奇妙的身體,是上天送給我

奇性的事蹟永流傳在世人的心中

最有創意的禮物。」他認為:

......他們都是從泥濘中走過,經

「人生不會因為有手有腳就變得

歷坎坷不放棄希望,最後留下世

完美,也不會因為身體的殘障就

人讚譽有加並代代推崇永不褪色

註定一輩子的不完美。」但是人

的生命鬥士!

生如果可以重來,他倒想過一過

不管你是誰,在哪裡,做

四肢健全的日子。原因無他,只

著什麼樣的事,受到怎樣的委

因為他已充分體會了「五體不滿

屈,都要愛惜自己的生命,沒有

足」的日子,換一種生活過過看

人會要求你要為誰而活,但想想

也不賴。很多人看到乙武洋匡如

看:如果你突然消失了,會造成

此開朗、幽默、風趣,不禁懷疑

多少人難過?會造成多少失去實

他難道沒有沮喪或是低潮的時 候?沒有人相信像他這樣一個重 2013年3月 » 海貧會刊vol.43 17


海闊天空 殘的人會如此地快樂,而且快樂

們以微笑。許多人在為生命而奮

得令人嫉妒。可是乙武洋匡說他

鬥時,往往會遇到很多的困難,

真的很快樂,並且很愛自己。他

要是能以樂觀向上的精神去對待

承認身體殘障的人一定會有痛苦

她,她會變得更加精彩、更加絢

及無數的傷心經驗,但他說他把

麗多姿。要是以消極頹廢的態度

這些都當是「別人家的事」,全

對待她,她只會變得更加黯淡、

然不放在心上。

更加坎坷。然而,我不能說生命

每個生命都有自己的命運

中的種種磨難就是痛苦的,有時

和任務,既然自然界賦予了你一

候,痛苦也是一種幸福,一種快

條生命,那是祂給了你任務,給

樂,就像突如其來的春雨,重要

了你一個考驗你的開始。剛開始

的不在於大小,而在於及時。我

生命猶如一張白紙,就如給你的

們應該學會去享受生命中的痛苦

一個任務,就是在白紙上畫人生

和快樂,在痛苦中感悟生命,在

這幅畫,有的人畫得一蹋塗地,

快樂中體驗生活的美好、認識生

有的人卻畫得栩栩如生,那就看

命的本質,懂得應對生命持有的

你用多少努力與能力去施展在這

態度,或許在有限的生活裡,我

白紙上。以自信的態度告訴自己

們有很多的不如意,但這也算我

要努力,以最佳的狀態相信自己

們在生命裡的一個挫折吧!挫折

的能力,遇到困難也要相信自己

只會教導我們更成長,不會讓我

是可以的。

們在朦朧的生命裡迷失方向。重

我不能正確回答要如何珍 愛生命,我只能說生命像什麼? 生命像一面鏡子,我們若是對她 皺眉,她只會回我們以皺眉,我 們若是對她微笑,她同樣會回我

18 2013年3月

» 海貧會刊vol.43

要的是,我們要從樂觀的角度上 去看待每一個問題與挫折,只要 能夠用樂觀積極和堅強意志去對 待生命中的每一件事,我想,最 終生命也會引導我們走向光明之 路。


生命中的奇蹟 家長組第二名 廖麗華 打開電視,新聞裏多的是

兒童。

搶劫、飆車撞傷人的事件,報紙

醫生學者說,是因為現在

裏盡是一些情殺、嗑藥的自我毀

的食、衣、住、行中,含有太多

滅的行為,而這些層出不窮的事

非自然的東西,吃的有:瘦肉

件,讓人不禁懷疑,現在的年輕

精、農藥、化學添加物;穿的衣

人到底在想什麼?

物多含染劑、化學物質;住的有

教育學者說,是家庭教育

輻射屋;生活中隨處都有塑化

出了問題,家長的過度溺愛造成

劑…。大環境中的不良物質日積

自我價值觀的偏差,教養出一個

月累地造成身體的變化,悲劇就

個自私自利、高EQ低IQ的暴躁

不斷發生。 2013年3月 » 海貧會刊vol.43 19


海闊天空

大家說的都沒錯,少子化 造成的問題,毒物荼毒的現象,

糜爛時流逝,人呀!不該是這樣 揮霍自己的生命的。

也許或多或少讓現在的年輕人變

生命該是喜悅的,雖然成

得衝動,變得盲目,變得讓大人

長的過程是一關關的挫折與考

們無法置信、措手不及。

驗,但在汗水與淚水之中,是超

人阿!總是有惰性,可以

越昨日自己的喜悅,在徬惶與抉

自由時,誰願意被拘束,可以享

擇中,讓自己更接近夢想一步,

受時,誰願意付出,可以輕鬆快

讓自己為未來創造奇蹟,這樣,

活時,誰願意付出勞力?就這

生命才有價值。

樣,青春在頹廢中消失,歲月在

20 2013年3月

» 海貧會刊vol.43

「奇蹟」不是驚天動地的


降臨,而是真實體驗發生在自己

過程,每跨過一次障礙,都是一

身上的過程,寫出一個完美的字

次奇蹟,愈多的挫折,將來成功

型-是奇蹟;畫出一幅滿意的畫

的果實更加甜美。

作-也是奇蹟,讓奇蹟化作心中

並非「奇蹟」,選擇

的感動,儲存向前邁進的能量和

「人」的,而是「人」為自己去

動力,讓自己能勇敢的面對生命

創造它的,一個沒有手的人可以

中的痛苦與艱難,而這,就是

是運動健將,一個因肌肉萎縮的

「奇蹟」!

病症而全身動彈不得的人,可以

熱情是奇蹟的重要因素,

是全世界最知名的科學家,他們

對你喜愛的人會有熱情,就能體

不是奇蹟選上的,而是他們不放

驗人與人之間的溫暖,奇蹟就在

棄自己,對自己有熱情和堅持生

彼此交會的眼神之中。對你喜愛

命而創造了奇蹟。

的事就會有熱情,就能不怕失敗

每個人都不應該放棄自

的反覆去做,直到成功,奇蹟就

己,別怨恨老天的不公平,而要

在挫敗的汗水與淚水裏。對你喜

問自己為自己付出了什麼?有每

愛的物有熱情,就能明白物帶給

天充實自己嗎?有每天挑戰自己

你最大的快樂與滿足,而奇蹟就

嗎?有每天努力做嗎?充實自己

在驚嘆的呼吸間。熱情是催化奇

的實力,別讓社會淘汰你,挑戰

蹟的酵素,能讓你的生活多采多

自己要比昨天好,在自己的心中

姿。

築起別人打不垮的自信,努力讓 而堅持是奇蹟的先驅物,

自己每天都過得很快樂,讓微笑

凡是有熱情,並不代表就會有完

變成你的標誌,這些你就明白-

美的結局,唯有堅持自己的理

活著真好。

念,不怕外界的聲浪,不畏失敗 的煎熬,挫折是邁向成功的必有

真的,能為你創造奇蹟的 人,只有你自己!

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 21


海闊天空

悼念永遠的院長~海洋性貧血之父 張育禎

院長~這多麼熟悉的稱呼也

他攀登台灣與世界第一高峰的紀

代表林國信院長這位海洋之父,

念,也有他歷年來參加世界醫生

我最喜歡在林院長的辦公室看照

網球比賽的獎杯獎牌,更有因為

片及那無數的獎牌了,因為那裏

對台灣醫療奉獻有功而與獲歷屆

有著他奉獻畢生的心血,拯救無

總統讚賞的相片,可見院長在台

數的生命所留下來的軌跡,更有

灣的醫療界的地位。

22 2013年3月

» 海貧會刊vol.43


但院長對我們這群孩子真

己,當時的我心想,我臉上的

的極有耐心,對我們說話也極為

斑,說不定院長院長都可以知道

幽默風趣,帶我們參加國際醫療

有沒有變多了、有沒有變黑了、

會議,也大方的與夫人共舞,院

鐵質多少他一定通通知道且牢記

長有的活潑的個性與好脾氣,就

在心,院長的叮嚀囑咐下,我平

算他從台大醫院退休後,還是像

安長大了。

一位慈善的長者般的守護著海洋

我的嬰兒時代父母甚至不

性貧血症的孩子們,對於海洋性

加思索直接往院長家裡求救,院

貧血協會也一直都付出關心。

長根本不收分文,甚至可以拋下

從我有記憶以來,林國信

他最愛的網球大賽,來看看這生

院長都是我們海洋性貧血孩子的

病的孩子,因為救人一直是他從

支柱,一個強而有力的靠山,雖

醫的動力,他從不棧戀金錢與權

然貴為台灣首屈一指的台大醫院

力,只在乎是否能多救活一個孩

院長,他還是對我們視病如親生

子。

孩子般的照顧與關心,完全沒有 因為身分的關係而減少關懷。

我想再多的言語 也無法真 正的寫出我對林院長的感恩,這

想到過去在舊院看院長的

輩子,雖然我出生就是個有缺陷

門診時,因為院長知道我得過肝

的孩子,但是因為在院長的悉心

膿瘍,所以每次門診都會幫我仔

照顧下,我成長的過程除了必要

細檢查肝臟是否有異常腫大,每

的醫療外,我的身心狀態與一般

一位病患的小細節他都會注意

孩子無異,林院長對待我們這群

到,只要各種指數檢查稍有變

海洋性貧血的孩子 就像自己的

動,他就會知道你有沒有乖乖打

孩子一樣,不但會關心我們的身

針,也不厭其煩的勸說我們這些

體健康,也會關心我們的日常生

有點頑固的孩子要懂得照顧自

活,視病如親一直是院長對待我

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 23


海闊天空

們的信念,從他倒下的那一刻,

作,即便是退休後他仍積極參與

我們都一直衷心的祈禱,這支撐

會務,對於他的離去 對我們而

我們的大樹能早日康復,但是他

言是莫大的哀痛。

奉獻了他的一生 隨時且悉心照

再見~我們慈愛的海洋之

顧我們,卻忘記照顧自己一點

父,也是我們永遠的榮譽理事

點,就在照顧我們的崗位上倒

長~林國信院長

下,直到最後一刻,他還是毫不 放棄機會想從回救人的崗位,因 為他無私無我的奉獻,我們得以 有今日,無論在協會的發起與運

24 2013年3月

» 海貧會刊vol.43

謝謝你!!照顧我們這群 孩子長大,現在我們長大了~也 學會照顧自己了,請您放心!!


活動專欄

海貧家族踏春親子遊 101年我們做了什麼? 海貧創作獎~微電影徵稿辦法 協會活動時間

黃秀敏 黃秀敏.陳亭羽


活動專欄

海貧家族親子遊~ 宜蘭林美石磐步道、香草菲菲踏青行 黃秀敏 結合沙西米亞成長團體與

瀑布風景區,是一低海拔亞熱帶

家屬支持團體成員們共同合辦

溪谷步道,海拔僅在四百公尺之

「2013海貧家族親子遊」,承

內,全程總

大家踴躍參與使得活 動在健康、有活力,並 富含「食的健康」知性 之旅中平安、圓滿的落 幕。 3月10日上午八點 看到大家精神奕奕陸續 從各處趕來集合在協會 旁搭上遊覽車,九點多抵 達第一站礁溪 林美石磐

26 2013年3月

» 海貧會刊vol.43

林美石磐步道


長約1.7公里,呈O型環狀,右去

程之一,在標榜「用香、食香、

左回;步道雖為溪流瀑布與峽谷

玩香」的歡樂趣氛中,先導覽認

地形,但寬敞平緩,林木蒼鬱成

識園區中植物香氣的特色,緊接

蔭,有清涼之樂,在艷陽高照下

著在花園中品嚐「香菲創意料

也無日曬之虞,真有「宜蘭的小

理」,有多種以香花、香草入菜

太魯閣」美稱,確實是親子同行

創新別緻的幸福饗;在大家稍填

好去處。行程中成員悠閒享受親

飽肚子時,同時邀請張營養師 秀

子之情、好友之趣與同伴之樂,

年以座談方式加深大家對食物的

不僅沐浴在森林的芬多精中,也

認識、均衡營養的搭配、如何吃

舒緩在學業上、工作上的壓力,

出健康及控制良好血糖值,在場

更是促進健康的方式之一。

成員聽得認真、反應熱絡、也踴

中午時分,員山香草菲菲

躍詢問 自己的疑惑,澄清營養 知識的正確觀念,雖時

是我們的主要行

間不長,但以大家的回 饋狀況得知收穫頗豐 富的。在用香、食香 之後,當然還是得體 驗「玩香」氣氛,大 夥兒移到DIY植物教 室,動手組合園區 準備的香草盆栽— 稱蝶古巴特盆栽 DIY,瞧每個人全 神灌注由剪紙、

香草

並聞香

認識 菲菲:

黏貼、創作小花 盆,再選擇喜愛

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 27


活動專欄 的植物,就可把香草帶回家 養ㄟ,這個單元中芊玲是我 們當中年紀最小,但卻是 最迅速完成的,瞧她與其 爸爸共同親近植物親近土 壤的景象,是促進親子關 係的最佳方式之一。 在傍晚時分,最後

營養講座:張

秀年營養師主

行程是威士忌酒堡/伯朗 咖啡館,在稍做休息並品嚐威士 忌、咖啡後,是該回台北的時刻 了,但有近三分之一孩子們意猶 未盡,竟留在羅東夜市享受假日 人群擁擠的在地美味,就連邦邦 也好想與大哥哥、姊姊們跳車逛

夜市呢?直詢問「媽媽說有誰要 帶我?」(有人答應他就可以留 下同行了。)回到台北準備各自 返家時,邦邦經過其媽媽同意下 向君豪妹妹告白,「我好喜歡姊 姊您…」,惹得大家哈哈笑!可 見此次親子遊不僅促進密 切的親子關係,還加深了 同伴、朋友及同事之情呢! 期這次親子遊活動作為今 年協會方案活動案進行之 先趨,緊接著將連續舉辦 「親子工作坊」,更期盼 父母、病友們踴躍參與, 讓海貧家族們邁向更正 向、更健康的生活。

蝶古巴特DIY-小植物盆摘創作

28 2013年3月

» 海貧會刊vol.43


101年,我們做了什麼! 101年度本協會主要方案進行有二,一為中華聯合勸募補助之 「重度海洋性貧血諮詢輔導員培訓暨身心輔導活動方案」,另一為 內政部社會司公益彩券回饋金補助的「高關懷重度海洋性貧血病患 輔導方案」,業於101年底完成成果報告,其成果簡述如下:

輔導員培訓: 101年2~4月完成四天,共32小時課程訓練,53位學員參與課 程訓練,共123人次,學員課後評值平均滿意度為82%,其中22人 完成全程課程並經筆試評核,成績達80 分以上,於會員大會上頒 發「海洋性貧血輔導員」證書,並為本會儲備輔導員。

海貧病友高風險身體暨家庭評估: 1. 評估人數:北、中、南三區共評估251位病友,其中高風險家 庭病友有31位,高風險身體之病友有88位。 2. 高風險身體者:北區有41人、中區有7人及南區40人。 3. 高風險家庭:北區有17人、 中區有8人及南區6人。

個案身心輔導及團體督導會議: 團體督導會議出席及滿意度狀況:每次進行3小時,每兩個月 一次,北部6次,南部6次,總共12次;北、中部出席會議有79人 次,南部有61人次,總參加人次共140人次。 個案身心輔導:北、中、南部共55位病友接受個案輔導,完 成543人次個案身心輔導及紀錄。 2013年3月 » 海貧會刊vol.43 29


活動專欄 病友及父母支持成長團體: 北區病友成長團體:每二月舉辦一次,共完成6次;其舉辦主 題、日期、參加人數及滿意度,如下表。 次別

主題

日期

參加人數 (人)

滿意度 (%)

1

破冰,建立成員共識

101年3月31日

12

87.5

2

戶外踏青-採草莓

101年5月26日

14

100.0

3

兩性關係

101年7月21日

13

85.8

4

醫療諮詢

101年8月4日

34

88.8

5

處理事情的態度

101年9月22日

15

88.3

6

異性關係

101年11月17日

11

89.4

99

90.0

小計

北區父母支持團體:每二月舉辦一次,共完成6次;其舉辦主 題、日期、參加人數及滿意度,如下表: 次別

參加人數 (人)

滿意度 (%)

主題

日期

1

家有千絲萬縷

101年2月18日

12

95.0

2

認識憂鬱症

101年4月14日

8

95.0

3

孩子的兩性關係

101年6月9日

12

96.0

4

海貧兒醫療諮詢與居家照 護

101年8月4日

20

87.6

5

青少年心理社會發展之影 響因素及面對挫折之因應 方法

101年9月29日

9

96.0

6

藉D.I.Y手工製皂紓壓

101年11月10日

14

97.0

75

94.4

小計

中區病友及父母支持成長團體:中區2-3個月舉辦一次,乃 將病友與家屬同時、但分開舉行,總次數各為4次,總參與人次為 111人次。

30 2013年3月

» 海貧會刊vol.43


海貧兒『自我健康監測管理』活動: 有74位高風險身體的病友參加「自我健康監測管理」活動, 其中有77.02%(57位)病友「血液鐵質」能持續維持於2,000ng/ ml以下、或年底與年初相較下降超過2,000ng/ml或下降至低於 2,000ng/ml者,於102年初頒發獎狀與獎金,以資鼓勵。

慶生活動: 101年度北區慶生會共舉辦17次(台大11次,署桃6次),共415 人次參加。

*未來我們持續進行的活動 102年度本協會主要方案進行有三,一為中華聯合勸募補助之 海貧家庭「親子工作坊」暨身心輔導活動方案,二為內政部社會司 公益彩券回饋金補助的「102年重度海洋性貧血病患身心輔導活動 持續方案」,三為諾華公司贊助「海洋家族,點燃希望」服務方 案;期盼大家持續的支持與鼓勵,為海貧家族創造更美好的未來。

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 31


活動專欄

海貧創作獎~微電影徵稿辦法 102.02.01制定,102.02.05修訂 一、 影片名稱:自訂(如:海貧兒的故事、生活點滴…等)。 二、 主題:認識「海貧」,預防與醫療照護相關之資訊,病友、家 屬面臨身體、心理、家庭及社會調適之歷程,本協會的宗旨與 服務方向及展望未來等。 三、 參加對象:以海洋性貧血病友及家屬為主;歡迎個人或團體發 揮創意。 四、 主 旨說明:因科技醫療持續不斷的進步,「海貧」預防的成 效,已由每年二、三十位的出生率下降至個位數;治療成效及 存活年齡也逐漸提升,如以往在青春期多半因心臟衰竭或其他 併發症而生命早逝,目前已有每日口服1次的排鐵劑,除延長 了生命外,也改善了海貧兒及其家屬的生活品質。為了讓大眾 得以透過影片的方式認識海洋性貧血,因此徵求海貧兒的奮 鬥歷程及成果之短片,用以宣導疾病的預防及其面臨醫療、家 庭、社會與心理情境的調適與克服。 五、 類型:不限。以戲劇性故事、人物訪談、動畫皆可。 六、 相關規格:影片長度以6-10分鐘為限(含片頭與片尾),拍攝工 具不限;影片檔案規格為超過720*480的avi 影片格式;且其 獲選作品之著作權為本協會擁有,將作為宣導、行銷用途(提 交作品不予退還,未符競賽規格者,不另行通知與退件)。

32 2013年3月

» 海貧會刊vol.43


七、 評選辦法、獎金、獎項及頒獎典禮: 評選辦法(專家評審):主題適切度25%、創意性25%、故 事完整性25%、拍攝流暢度25%。 獎項與獎金:優勝者冠、亞、季軍各壹名,獎金:冠軍60,000 元、亞軍20,000元、季軍10,000元、參加獎2,000元整。 網路評選:人氣100%,最佳超人氣獎壹名,獎金20,000元 頒獎典禮: 102.07.27高雄醫學大學附設中和紀念醫院(獲選 者請參加頒獎典禮)。 七、 截稿日期:自民國102年3月1日至5月30日截止收件。(以郵戳 為憑) 八、 寄件方式:請將影片燒錄DVD,並連同報名表、切結書於截止 日前郵寄至協會。 地址:100 台北市中正區常德街1號

景福館2樓

台灣海洋性貧血協會收。

台灣海洋性貧血協會

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 33


活動專欄 海貧創作獎申請表 會員 編號

申請 日期

姓 名

性 別

出生 日期

民國

年 月 日

年 齡

通訊 地址

會費 繳納 繳納 日期

歲 聯絡 電話 行動 電話

影片 名稱 & 影片 主旨 ( 請 以 100150 字 簡 述 內 容 ) □ 燒錄DVD

申請海貧創作獎注意事項: 34 2013年3月

□男□女

□□□

附件 資料

» 海貧會刊vol.43

□ 已繳 □ 未繳 年 月 日


一、 請會員務必繳納今年度會費,才能夠申請海貧創作獎。 二、 請詳讀申請辦法,務必於申請期限內將申請表、切結書及附件 檢附齊全,逾期不予補件。 三、 請郵寄後(收件者請寫協會全名),3~7日來電協會確認。 四、 有相關問題請致電協會詢問。 社團法人台灣海洋性貧血協會 台北電話:02-23891250 / 傳真:02-23891362 聯絡人:陳亭羽 社工 中部聯絡處電話:04-23594416 / 傳真:04-23595890 聯絡人:楊于瑩 社工 E-mail:thala@thala.org.tw 地址:100台北市中正區常德街1號景福館2樓 網址:www.thala.org.tw

台灣海洋性貧血協會 海貧創作獎~微電影著作切結書 2013年3月 » 海貧會刊vol.43 35


活動專欄 台灣海洋性貧血協會(以下簡稱本協會)舉辦之「海貧微電影創 作」,所有參賽作品必須為尚未以任何形式公開發表與未獲得任何 獎項之新作,且應無任何抄襲仿冒或臨摹他人之情事;本協會如發 現參選者有違反本徵選辦法所列之規定者,得取消其參選資格,若 為獲獎之作品,則參選者須立即返還頒發之獎金,並公告之;如涉 任何法律上之爭議,參選者並應自負所有相關法律之責任,如因此 造成本協會受損害,參選者應對本協會負賠償責任。 所有獲獎作品之相關著作財產權均同意無償專屬授權本協會 使用且不行使著作人格權,不受著作權第四十一條規定限制,本協 會得不限地點、時間、次數、模式使用,參選者不得提出異議。

立切結書人:

簽章:

身份證字號: 住址: 聯絡電話: 中華民國

36 2013年3月

» 海貧會刊vol.43


協會活動時間 活動項目

活動截止時間

參加對象

備註

獎助學金申 請

3月底

病友及家屬

需附報名表及申請所需 附件。

海貧文藝獎

4月底

病友及家屬

需附報名表及申請所需 附件

須繳納1~11月健康護 照,並紀錄完整。

結果於6月公佈協會 網站 自我健康維 護獎

11月底

病友

會刊

約3、9月出刊

全會員

醫療講座暨 會員大會

預定約6月中前完成 報名,約7-8月舉辦

全會員

忘年會

約春節前

理、監事及參加 自我健康維護監 測病友者。

病友免費,但須繳納保 證金,家屬及會員半 價。

協會每年進行的活動期程(確定活動時間將另行公告) 各項活動關係自己權益,請病友及家屬提前準備 ,截止日期前完成,逾時不受理。 以上活動均需先完成當年度會費繳納,方可參加。

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 37


協會行政 台灣海洋性貧血協會會務工作報告 捐款芳名錄 台灣海洋性貧血協會 - 病友學業成績優良、才藝特殊表現、職 業技能獎勵辦法 台灣海洋性貧血協會 病童清寒獎勵辦法 / 病童升學獎勵金申請 辦法 台灣海洋性貧血協會各項獎助學金申請表 台灣海洋性貧血協會第七屆海貧文藝獎申請辦法 / 申請表 信用卡捐款授權書


台灣海洋性貧血協會會務工作報告 101年8月11日至102年2月21日

101.08.11

(1) 假台大景福館B1會議室舉辦101年北區第四次海洋性 貧血諮詢輔導員團體督導會議,聘請高榮社工室 周 玲玲主任主持,主題為:青少年情緒辨識-憂鬱症、 父母親的互動、陪伴技巧,共11位參加。 (2) 假小魏川菜館舉辦社工員 劉秀珊歡送會,由黃秀敏 秘書長、游素碧常務理事共同主持,共10位參加。

101.08.21

大菩提心會 蕭老師至台大社服室捐款予病友 張君豪壹萬 伍仟元整、病友 張釗華貳萬元整。

101.08.23

秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽於台北師範大學教育大樓參 加中華社會福利聯合勸募協會社區合作夥伴暨2013 年提 案說明會。

101.08.25

常務理事 游素碧應邀擔任台灣遺傳諮詢學會舉辦之會員 大會暨專題演講講師,主題為:「海洋性貧血在台灣的 現況」。

101.08.26

秘書長 黃秀敏、理監事及病友,共11位參與社團法人高 雄市關懷海洋性貧血協會於高雄夢時代饌巴黎舉辦之會 員大會。

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 39


協會行政 101.08.30

中部聯絡處社工 楊于瑩於台中維他露基金會會館參加中 華社會福利聯合勸募協會社區合作夥伴暨2013 年提案說 明會。

101.09.04

假署立桃園醫院門診舉辦署桃病友九、十月慶生同樂 會,由林凱信理事長、葉淑寧 醫師共同主持,病友及家 屬約10人參加。

101.09.10

假台北市中正區衡陽路46號-「大三元酒樓」,舉行第七 屆理事長交接儀式暨迎新送舊餐會,辦理新舊任理事長 林凱信、盧孟佑交接儀式,常務監事 周俊傑監交,秘書 長 黃秀敏主持,共22位參加。

101.09.12

假台大兒童醫院3F治療室舉辦九、十月台大病友慶生同 樂會,由 林凱信教授、黃秀敏秘書長共同主持,病人及 家屬約35人參加。

101.09.15

假高醫C棟3樓第二討論室舉辦101年南區第五次海洋性 貧血諮詢輔導員團體督導會議,由高醫社工室 劉姵均主 任主持,主題為:輔導員之悲傷輔導--病友突然病逝,共 8位諮詢輔導員出席,2位列席。

101.09.19

假台大兒童醫院3F治療室舉辦九、十月台大病友慶生同 樂會,由林凱信教授、黃秀敏秘書長共同主持,病人及 家屬約30人參加。

101.09.21

常務理事 吳璧妃、秘書長 黃秀敏及社工 楊于瑩,參加 財團法人罕見疾病基金會在基金會台北病友服務中心 舉辦之「醫療弱勢病患團體幹部專題演講暨工作會報聯 誼」餐敘。

40 2013年3月

» 海貧會刊vol.43


101.09.22

假台大景福館B1會議室舉辦101年北區第五次病友成長 團體,主題:處理事情的態度,由 李慧娟社工師帶領, 共有病友16人參加。

101.09.29

假台大景福館B1會議室舉辦101年北區第五次海洋性貧 血諮詢輔導員團體督導會議,聘請 項朝梅講師主持,主 題為:音樂治療,共15位參加。

101.09.29

假台大景福館B1會議室舉辦101年北區第五次家屬支持 團體,由 黃秀敏秘書長主持,主題為:青少年、青年早 期心理社會發展之影響因素及面對挫折之因應方法,共 11人參加。

101.10.20

召開第七屆第二次理監事聯席會議。

101.10.25

中華社會福利聯合勸募協會函文通知102年度社會服務方 案-『海貧家庭「親子工作坊」暨身心輔導活動方案』經 費補助案,初審通過。

101.10.27

假高醫C棟3樓第二討論室舉辦101年南區第六次海洋性 貧血諮詢輔導員團體督導會議由高醫社工室 劉姵均主任 主持,主題為:個案討論、親子關係,共12位參加;會 後舉辦南區輔導員年終餐敘活動。

101.10.29

台新銀行公益慈基金會網站公告102年度「您的一票, 決定愛的力量」-「重度海洋性貧血諮詢輔導員輔導方 案」,方案初審通過;11月開放網路票選,共獲901 票,未達複審標準。

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 41


協會行政 101.11.03~

第三屆APIA會議於圓山飯店舉行,理事長 林凱信、常務

101.11.04

理事 盧孟佑 、理事 林東燦參與,秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽、楊于瑩及會計 胡淳雅於場內擺攤,宣傳協會會 務及服務內容。

101.11.08

大菩提心會 蕭老師至台大社服室捐款予病友 周資凱壹萬 元整、病友 謝函妤壹萬伍仟元整。

101.11.10

(1) 假台大景福館B1會議室舉辦101年北區第六次海洋性 貧血諮詢輔導員團體督導會議,聘請高榮社工室 周 玲玲主任主持,主題為:幫助 海貧兒童與青少年處 理負面情緒,共15位參加。 (2) 假台大景福館B1會議室舉辦101年北區第六次家屬支 持團體,由秘書長 黃秀敏主持,主題為:病友與家 屬對排鐵遵從率、手工製皂紓壓,共 14人參加。 (3) 假西堤餐廳舉辦101年度諮詢輔導員團體及家屬支持 團體年終總檢討聚餐,由秘書長 黃秀敏帶領,共16 人參加。 (4) 常務理事 游素碧應邀參與台北市政府與遺傳諮詢協 會合辦之海洋性貧血宣導說明會,負責主題演講及海 報審核,演講主題為:產前檢查知多少-認識海洋性 貧血。

42 2013年3月

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101.11.14

(1) 常務理事 吳璧妃、理事 張育禎獲「台灣彩虹愛家生 命教育協會」邀請擔任講師,針對該協會北區工作 人員及種子人員講授,主題:海洋性貧血介紹、病友 實務分享,共約30 人參與,深獲好評;且該協會將 「長大了、真好」繪本內容列入生命教育教材中,預 計102年開始透過彩虹爸爸、媽媽們介紹與說明給全 省志工與學生認識,以深入國小學童對海貧兒的認 識。 (2) 假台大兒童醫院3F治療室舉辦十一、十二月台大病 友慶生同樂會,由理事長 林凱信、秘書長 黃秀敏共 同主持,病人及家屬約35人參加。

101.11.17

(1) 假台大兒童醫院3F治療室舉辦十一、十二月台大病友 慶生同樂會,由 周冠生 醫師、秘書長 黃秀敏共同主 持,病人及家屬約15人參加。 (2) 假台大假台大景福館B1會議室舉辦北區第六次病友 成長團體,由李惠娟 社工督導帶領,主題為:異性 關係,共11人參加。

101.11.20

假署立桃園醫院門診舉辦十一、十二月署桃病友慶生 同樂會,由理事長 林凱信、秘書長 黃秀敏、監事 陳鵬 升、葉淑寧 醫師共同主持,病友及家屬約20人參加。

101.11.21

102年度社會服務方案經費補助案進行複審,中華社會福 利聯合勸募協會審查委員 蔡貞慧副教授蒞臨協會審查, 由社工 陳亭羽進行簡報,並與秘書長 黃秀敏及社工 楊 于瑩備詢。102.01.02來文通過審核。

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 43


協會行政 101.12.01

假新店舉辦員工健行活動~碧潭和美山,由理事長林凱信 帶領,共7人參加。

101.12.08

假台中市F’ede義大利餐廳舉辦101年度海洋性貧血中區 第四次病友成長及家屬支持團體,由台中榮總小兒血液 科 張德高主任、秘書長 黃秀敏共同主持,常務監事 周 俊傑、社工 楊于瑩與47位病友及家屬參加,主題為「漫 談重度海洋性貧血治療及藥物新知暨病友及家屬聯歡 會」。

101.12.13

常務理事 吳璧妃代表參加蘇清泉 立委在立法院紅樓301 會議室舉行「二代健保」記者會,瞭解二代健保對協會 業務的影響,以因應之。

101.12.24

內政部來函通知102年度公益彩券回饋金補助-「102年度 重度海洋性貧血病患身心輔導活動持續方案」已通過, 核定補助社工員1名人事費。

102.01.04

醫療財團法人台灣血液基金會舉辦102年「捐血月記者 會」,主題為「捐血有愛 捨(蛇)我其誰」,邀請受血 人 張育禎理事參與,常務理事 吳璧妃、病友 徐大為偕 同參加,代表感謝贈血人,並鼓勵民眾參與捐血行動。

102.01.06

假陽明山竹子湖舉辦員工健行活動,由理事長 林凱信帶 領,共7人參加。

102.01.12

假高醫C棟3樓第二討論室舉辦102年南區第一次海洋性 貧血諮詢輔導員團體督導會議由高醫社工室 劉姵均主任 主持,主題為:輔導員輔導守則、個案討論,共9位參 加,秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽列席。

44 2013年3月

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102.01.16

常務理事 吳璧妃參加公視錄製「爸媽囧很大」 主題:家 有罕病兒,家長該如何陪伴?節目於2月19日播出。

102.01.19

(1) 召開第七屆第三次理監事聯席會議。 (2) 假蘇杭會館舉辦年終望(忘)年會暨自我健康監測頒獎 活動,共有病友、家屬及工作人員80人參與。 A.頒發北區病友「自我健康監測」成果獎: 101年有74位高風險身體的病友參加「自我健康監 測管理」活動,其中有77.02%(57位)病友「血 液鐵質」能持續維持於2,000ng/ml以下、或年底與 年初相較下降超過2,000ng/ml或下降至低於2,000ng/ ml者,結果優等者每人頒發獎狀與獎金2,000元,未 達理想鐵質但持續努力管理自我健康者,頒發獎金 500元以資鼓勵。 B.舉辦台大病友一、二月慶生會。

102.01.26

(1) 假台大景福館B1會議室舉辦102年北區第一次海洋性 貧血諮詢輔導員團體督導會議,聘請高榮社工室 周 玲玲主任主持,主題為:強化家庭關係技巧,共15 位參加。 (2) 假台大景福館B1會議室舉辦102年北區第一次家屬支 持團體,由黃秀敏秘書長主持,主題為:看電影探索 親子關係,共10人參加。

102.02.21

秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽參加台北市社會局舉辦之 「102年社會福利重點計劃及預算說明會」。

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 45


台灣海洋性貧血協會 病友學業成績優良、才藝特殊表現、職業技能獎勵辦法 【每年每人擇一申請一次】 96.10.20第五屆第五次理監事聯席會議修訂 一、 目的:本辦法為鼓勵本會之病友成績優良、才藝特殊表現及參加職業技能訓練者設 置之。 二、 獎勵對象:本辦法所稱「病友」係以罹患重度海洋性貧血病患,並為本會之會員及 準會員為適用範圍。 (一)學業成績優良,獎勵成績標準: 1. 本會病友在校上學期成績達:國小85分;國中80分;高中75分;大學以上 70分者 2. 本會病友參加升學考試或政府就業考試經錄取者。 (二)才藝標準: 1. 本會病友參加就讀學校或代表就讀學校參加校外各種才藝比賽【表演】。 2. 本會病友個人或代表本會參加政府或社團舉辦之才藝比賽【表演者】。 3. 縣市級以上的模範生代表。 4. 本會病友參加語文能力相關檢定。 (三)職業技能標準: 1. 中央及縣市政府所舉辦之職業訓練,並取得結業證明者。 2. 民間社會福利單位所舉辦之職業訓練,並取得結業證明者。 3. 私立之職業技能學習機構並取得正式技能檢定證明者。 4. 經具社會公信力之單位頒發職業技能檢定及格證書者。

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 51


協會行政 三、 獎勵項目及獎金: (一)成績優良及特殊才藝: 國小2,000元、國中3,000元、高中、職及五專(前三年)4,000元、大學、 專科(包括二專及五專後二年)5,000元以資鼓勵。 (二)職業技能: 1. 職業技能檢定分級,分初、中、高三級。 初級給予獎金3,000元,中級給予獎金4,000元,高級給予獎金5,000元,以 資鼓勵。 2. 結業證書的獎金按照受訓練時間給予,原則如下: 1. 受訓時間3個月以上,6個月以下-----3,000元 2. 受訓時間6個月以上,9個月以下-----4,000元 3. 受訓時間9個月以上,12個月以下--- 5,000元 4. 受訓時間12個月以上 -------------------6,000元 四、 申請辦法: 1. 申請人應填各項申請書並檢附成績單、獎狀、相片、相關證明文件影本⋯⋯等有 關資料向本會申請。(在學證明影印本並請學校蓋章) 2. 理監事會議審核通過。 3. 每年會員大會受獎人需親自接受表揚並請領,若無法出席,將取消獎助學金,除 了住院或升學考試,但需出示診斷書或考試証明,並請親人出席大會代為領取。 五、申請時間: 1. 每年3月1日-3月31日以前提出申請,逾期不受理。 2. 資料不齊全者也不予受理。 六、 本辦法經理監事會議通過,修正亦同。 七、 96年10月20日理監事會議通過公佈後開始實施。

52 2013年3月

» 海貧會刊vol.43


台灣海洋性貧血協會 病童清寒獎勵辦法 96.10.20第五屆第五次理監事聯席會議修訂 一、目的:本辦法為鼓勵本會之清寒病友努力向學。 二、獎勵對象: 本辦法所稱「病友」係以罹患重度海洋性貧血病患,並為本會之會員及準會員為適 用範圍。 (一)獎勵資格: 就學中之病友且領有低收入戶證明(不含村里長所提供之清寒證明)之家庭,每 戶以申請一位為限。 (二)具備文件: 戶口名簿影本、學生證正反面影本(小學免附)及低收入戶證明 三、獎勵金:壹萬元。 四、申請辦法: 1. 申請人應填申請書並檢附相關資料向本會申請。(在學證明影印本並請學校蓋章) 2. 理監事會議審核通過。 3. 每年會員大會受獎人需親自接受表揚並請領,若無法出席,將取消獎助學金,除 了住院或升學考試,需出示診斷書或考試証明,並請親人出席大會代為領取。 五、申請時間: 1. 每年3月1日-3月31日以前提出申請,逾期不受理。 2. 資料不齊全者也不予受理。 六、本辦法經理監事會議通過,修正亦同。 七、96年10月20日理監事會議通過公佈後開始實施。

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 53


協會行政 台灣海洋性貧血協會 病童升學獎勵金申請辦法 94.05.15第四屆第九次理監事聯席會議修訂 一、目的:獎勵病友更上一層樓,金榜題名。 二、獎勵對象及獎金: 本辦法所稱「病友」係以罹患重度海洋性貧血病患,並為本會之會員及準會員為適 用範圍。 1.病友考上高中、職及專科第一學年4,000元。 2.病友考上大學第一學年5,000元。 3.病友考上研究所第一學年10,000元。 三、申請辦法: 1. 申請人應填寫各項獎助學金申請書並檢附學生証影本(需蓋有上、下學期註冊 章)。 2. 理監事會議審核通過。 3. 每年會員大會受獎人需親自接受表揚並請領,若無法出席,將取消獎助學金,除 了住院或升學考試,但需出示診斷書或考試証明,並請親人出席大會代為領取。 四、申請時間: 1.每年3月1日―3月31日以前提出申請,逾期不受理。 2.資料不齊全者也不予受理。 五、本辦法經理監事會議通過,修正亦同。 六、94年5月15日理監事會議通過公佈後開始實施。

54 2013年3月

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台灣海洋性貧血協會 病童獎助學金申請辦法 94.5.15第四屆第九次理監事聯席會議修訂 一、目的:獎勵病友向學,充實學術涵養,提高自主謀生能力。 二、獎勵對象與獎金: 本辦法所稱「病友」係以罹患重度海洋性貧血病患,並為本會之會員及準會員為適 用範圍。 1. 國中、國小―每學年500元。 2. 高中、職及五專―每學年1,500元。 3. 大學、專科(包括二、三專及五專後二年)―每學年3,000元。 4. 研究所―每學年10,000元(碩士二年)。 三、申請辦法: 1. 申請人應填寫申請書並檢附學生証影本(需蓋有上、下學期註冊章)。 2. 理監事會議審核通過。 3. 每年會員大會受獎人需親自接受表揚並請領,若無法出席,將取消獎助學金,除 了住院或升學考試,但需出示診斷書或考試証明,並請親人出席大會代為領取。 四、申請時間: 1. 每年3月1日―3月31日以前提出申請,逾期不受理。 2. 資料不齊全者也不予受理。 五、本辦法經理監事會議通過,修正亦同。 六、94年5月15日理監事會議通過公佈後開始實施。

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 55


協會行政 台灣海洋性貧血協會 各項獎助學金申請表 會員 編號

申請日期

姓 名 出生 日期

性 民國

別 日

就讀 學校

□男□女 年 齡

□ 已繳 □ 未繳

繳納 日期 歲

科(系)/年級

申請 人

會費 繳納

學生 證

學年度 學期

科(系) 年級 □日間部 □夜間部 □其他 會員 編號

□□□

聯絡 電話

通訊 地址

行動 電話

就診 醫院

主治 醫師

申請 項目

□ 獎助學金 □ 升學獎勵 □ 清寒獎助 □ 成績優良、才藝表現、職業技能(三擇一)

附件 資料

□ 學生證影本 □戶口名簿影本 □成績單正本 □ 獎狀 □ 證照影本 □低收入戶證明 □病友郵局帳戶影本 *(請依申請辦法準備所需的附件,不需以上全部資料) 【以下表格,申請者不需填寫,謝謝】

初 審

□ 通過 □ 未通過

獎助 學金

原 因 元

理 監 事 會 議 複 審

□ 證件不齊 □ 逾期申請 □ 其他

秘書長 □ 通過

□ 未通過

申請各項獎助學金注意事項: 一、請會員務必繳納102年度會費,才能夠申請各項獎助學金。 二、請詳讀申請辦法,務必於申請期限內將申請表及附件檢附齊全,逾期不予補件 三、成績單(正本)平均分數應以阿拉伯數字表示,例如不能以甲、乙、丙⋯等表示。 四、郵寄/傳真/email申請資料請於3~5日來電協會確認,相關問題請致電協會詢問。 五、病友帳戶資料請以郵局為優先,若無則可以其他銀行替代。 台灣海洋性貧血協會 聯絡人:陳亭羽 社工 電話:02-23891250 傳真:02-23891362 E-mail:thala@thala.org.tw 網址:www.thala.org.tw 地址:100台北市中正區常德街1號景福館2樓

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台灣海洋性貧血協會 第七屆海貧文藝獎活動徵稿辦法 一、徵文比賽 題目:自訂 主題:活力人生 主旨: 「擁抱卓越人生、享受自在生活」。 重度海貧兒們在醫療不斷的進步之下,醫療品質越來越好;年齡層也由青少年提升 為青壯年,如何規劃自己往後的人生,創造出屬於自己的一條路;期以文字表達自 身的活力人生。 參加對象:限重度海洋性貧血病友及其家屬。 分國小、國中、高中、大學(含)以上及社會人士、家長等五組。 規則:以中文白話文寫作,敘事、抒情為主,字數以4,000字為限。 二、繪畫比賽 題目:自訂;以50字內描述繪畫主題。 主旨: 藉由繪畫呈現重度海貧兒的理想人生,表達心目中的願景與夢想;期抒發病友們的 情感困境,且能以積極正面的憧憬,面對未來的人生。 參加對象:限重度海洋性貧血病友。 分幼稚園組、國小、國中、高中、大學(含)以上及社會人士等六組 規則:畫紙(四開),畫材不拘,粉蠟筆、水墨、彩色筆、水彩、電腦繪圖等均可。 三、獎勵辨法: 繪畫比賽分五組,徵文比賽分五組,共十組,每組各選出優勝者三名,獎金如下: 第一名:獎金NT $10,000元 第二名:獎金NT $ 5,000元 第三名:獎金NT $ 3,000元 參加獎:獎金NT $ 500元 請得獎人務必出席本協會102年度會員大會舉辦之頒獎典禮領獎。 (評審結果將於102.6月底公佈於協會網站) 四、截稿目期:102年4月30日截止收件(以郵戳為憑) 請將作品及報名表於截止日期前郵寄或E-mail至協會,並於3~5日來電確認。 五、主辦單位:台灣海洋性貧血協會 2013年3月 » 海貧會刊vol.43 57


協會行政 台灣海洋性貧血協會 第七屆海貧文藝獎報名表 會員 編號

申請日 期

姓名

性 別

出生 日期

民國

102年 4 月

□男 □ 女 月

□ 已繳 □ 未繳

繳納日期

年 月 日

年 齡

聯絡電話

通訊 地址

行動電話

就診 醫院 參加 項目 組別

會費繳納

主治 醫師 □ 繪畫比賽

□幼稚園組 □國小組 □國中組 □高中組 □大學(含)以上組 □社會人士 繪畫內容意涵:

□ 徵文比賽

□國小組 □國中組 □高中組 □大學(含)以上及社會人士 □ 家長組

※ 報名第七屆海貧文藝獎注意事項: 一、 請會員務必繳納102年度會費,才能夠參加海貧文藝獎。

二、請詳讀比賽內容,務必於收件期限內將作品、報名表及病友本人郵局帳戶影本檢附 齊全,逾期不予補件。(截止日期為4月30日)得獎者將於102.6月底公佈於協會官網 三、得獎者須親自出席102年會員大會頒獎典禮,若有相關問題請致電協會詢問。 聯絡人:社工陳亭羽 /楊于瑩電話:02-23891250 04-23594416 傳真:02-23891362 E-mail:thala@thala.org.tw 網址:www.thala.org.tw 郵寄地址:100台北市中正區常德街1號景福館2樓 收件人:台灣海洋性貧血協會

58 2013年3月

» 海貧會刊vol.43


社團法人台灣海洋性貧血協會 信用卡捐款授權書 凡持信用卡捐款者,請填妥下列資料,寄回或傳真至本會即可。 請寄:台北市常德街1號景福館2樓

信用卡別 信用卡卡號

□VISA □MASTER

電話:02-2389-1250

發卡銀行

□JCB □聯合信用卡  

傳真﹕02-2389-1362

  信用卡有效期限   月/  年

授權碼

持卡人簽名

持卡人身份證字號

(請與信用卡簽名相同)

(捐款人免填)

□我願意提供一次捐款,本次捐助及扣款金額為  NT$ 元整。 捐款方式

□本人願意每個月捐款一次。 (扣款日固定為每月二十日)  每次捐款金額NT$ 元整。 民國

月 至 民國

捐款收據抬頭

□同持卡人;□不同持卡人﹕

寄收據之地址

 

聯絡電話

公司:      住家:

填表日期﹕

審核﹕

月共

行動: 日

經辦人﹕

(此列由本會填寫)

※衷心感謝您的贊助和支持,我們在收到捐款後將寄上捐款收據 (本會捐款收據可申請抵減所得稅)。 ※本單可拷背使用,歡迎將此訊息傳遞各處,讓我們一起努力為海洋性貧血症病友創造 更美好的明天。

通 訊 欄 備註﹕請在有關□打“

□同一地址已有多人捐款,請註明﹕代表人姓名﹕ □捐款者係病童或病童家屬 □不要會訊

 

其他建議﹕

2013年3月 » 海貧會刊vol.43 59


來稿吧!

一、本會為充實會刊內容,歡迎醫護人員、病友及家屬、社工人 員及各界人士投搞。 二、投搞內容如海洋性貧血醫護新知、醫療法律、心理衛生、病 患福利、病友成長歷程及家屬之照顧經驗、醫護人員治療、 照顧海洋性貧血病友之經驗或生活資訊、遊記⋯⋯等均可。 三、來稿請用稿紙書寫清楚,或用電子郵件寄至本會,加標點符 號、並請自行留底,本刊對來稿有刪改權,不願刪改者請註 明。 四、來稿請儘量多附相關照片,並請於照片背面說明照片內容。 五、譯稿者請附原文或影印本,並請註明年月及出處。 六、來稿請惠示真實姓名、筆名及通訊地址、電話,以便聯繫。 七、稿經刊載後,每五百字致送稿酬新台幣貳佰伍拾元整。 來稿請寄:台北市中正區常德街一號景福館二樓 台灣海洋性貧血協會 收 來稿請寄:台北市中正區常德街一號景福館二樓 電話:02-2389-1250 傳真:02-2389-1362      台灣海洋性貧血協會 收 或E-mail:thala@thala.org.tw 電話:02-2389-1250 傳真:02-2389-1362 或E-mail:thala@thala.org.tw


第四十三期 民國一

2012年 11月-2013年3月

二年三月

郵 資 已 付 6130

43

vol.

海貧會刊

醫療資訊 造血幹細胞基因治療重度海洋性貧血 海洋性貧血致病原因與疾病分類 海闊天空 一塊海綿的志願 一枝草,一點露 漫漫人生 生命中的奇蹟 悼念永遠的院長~海洋性貧血之父

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