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2016年5月

321 期 電話:02-28323020 傳真:02-28325286

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2016年世界關懷自閉症日


目錄

第321期中華民國105年5月1日出版 台大星雨青服平服-1(北區)

【2016世界關懷自閉症日系列】

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第九屆世界關懷自閉症日聯合國秘書長潘基文致辭

【2016世界關懷自閉症日系列】

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點亮星光,擁抱差異

【星故事】 台大星雨平服-2(北區)

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李奧納多和一名自閉症人士的一生

【星觀點】

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ASD的核心困難與對家庭關係的影響與因應(上)

【特別報導】

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成人與自閉症研究-世界觀點

【成長軌跡】

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憑一句話,讓我精彩 文化同濟出隊(北區)

【活動快遞】

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活動快遞 發行人:黃千芳 劉增榮 執行編輯:周軒宇

7200

正向行為支持(北區)

fact@fact.org.tw 中華郵政台北雜字第1702號執照登記為雜誌交寄

青少年互動團體(南區)

2 高醫社課(南區)

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政大愛愛社出隊(北區)

南華大學社課(南區)

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2016 世界關懷自閉症日系列

第九屆世界關懷自閉症日聯合國秘書長潘基文致辭

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2016 年 4 月 2 日是第九屆世界關懷自閉症日,在今年的世界自閉症日來臨之際,聯合國秘書 長潘基文發表致辭,呼籲全球共同行動起來關懷自閉症兒童。

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國際社會面臨著一個挑戰,即如何實現世界宏偉的 2030 年可持續發展 議程。自閉症患者平 等參加和積極參與這一事業,對於建立可持續發展目標所憧憬的包容性社會至關重要。 自閉症是困擾全世界數百萬人的長期病患。許多國家沒有充分瞭解這個 疾病,又有太多的社 會對自閉症患者避之不及。 這是一種侵犯人權行為,也是人類潛力的浪費。我親眼目睹了自閉症患者充滿活力和執著進 取的精神。今年早些時候,我榮幸地與紐約聯合國總部的一位年輕患者進行了對話。他對如何才 能實現可持續發展目標的問題所持 有的創新看法,給我留下了特別深刻的印象。 自閉症患者自然具備廣泛的能力並對各種不同的領域抱有興趣,他們都可以發揮自身所長, 使當今世界成為一個更美好的地方。聯合國自豪地成為自閉症意識運動的宣導者。自閉症患者和 所有身心障礙者的權利、視角和福 祉與 2030 年議程及其不讓任何人掉隊的承諾相互交織,渾然 一體。 長大成人是一個特別敏感的階段。我大力宣導動員世界青年為我們共同 的未來作貢獻,因此, 我呼籲每個社會都為調動青年自閉症患者的能力投入更多的資金,使他們能夠與當代青年一起發 揮推動進步的歷史性作用。 今年是《聯合國身心障礙者權利公約》通過十周年。值此世界關懷自閉症日之際,我呼籲增 進自閉症患者的權利,確保他們作為當今多元化人類大 家庭的成員充分參與和融入社會,從而為 人人有尊嚴、人人有機會的未來做出貢獻。 資料來源:聯合國網站 http://www.un.org/zh/events/autismday/sgmessages.shtml

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2016 世界關懷自閉症日系列

點亮星光 擁抱差異 2016 世界關懷自閉症日 系列活動報導 文 / 活動企劃 羅珮瑜

為響應 2016 年「世界關懷自閉症日」, 財團法人中華民國自閉症基金會於 3 月中旬起 即辦理一系列的關懷活動,並於 4 月 2 日週 六晚上 6 點假台北市政府市民廣場小型集會廣 場舉辦「點亮星光 ‧ 擁抱差異—點亮藍燈晚 會」,特別請到金曲獎最佳樂團「猴子飛行員 Monkey Pilot」登台飆歌,為自閉症族群而唱。 當天有超過 500 位民眾穿藍色衣物、著藍色配 飾前來熱情參與。

貴賓高舉藍色星星棒

值得一提的是,今年社團法人台灣樂活自 行車協會加入協辦,號召 100 位車友來到點亮藍燈晚會現場,一起為自閉症族群點亮藍色車燈,並 以自行車遊行的方式繞行台北市區,聲勢浩大的車隊加上藍色車燈,讓路人看的目不轉睛,也藉由 這樣的方式將「世界關懷自閉症日,關懷自閉症」的訊息更廣為人知,讓自閉症族群的需求能有機 會被社會所重視。 4 月 2 號晚上 7 點整,由台北 101 主燈,攜手信 義商圈包括 BELLAVITA 寶麗廣場、HOMEHOTEL、 NEO 19、台北 W 飯店、台北世界貿易中心國際貿易 大樓、台北寒舍艾美酒店、台灣中油股份有限公司、 全豐盛信義 105 大樓、威秀影城信義分公司、國泰金 融中心、國泰信義經貿、國泰置地廣場、統一阪急百 貨、統一國際大樓、統一開發股份有限公司 ( 市府轉 運站大樓 )、華南銀行總行大樓、華新麗華大樓、微風

信義商圈響應點亮藍燈支持自閉症

松高、微風信義、新光信義金融大樓 (A12)、遠雄金 融中心共 22 間大樓共同響應點亮藍燈。而基於回饋社會永續經營的理念,Maserati Taiwan 自 2014 年起即積極響應關懷自閉症者行動。並且延續更遠程的慈善目標,透過定期車主捐款長期支持自閉 症兒童早期療育,與車主共同關懷自閉症出家庭,提倡公益不落人後。 聯合國大會訂定每年 4 月 2 日為「世界關懷自閉症日」(World Autism Awareness Day,簡稱 WAAD),為響應這特別的日子,每一年世界各地如:紐約證券交易所、東京晴空塔、神戶港、黎巴 嫩貝魯特城、梵蒂岡、雪梨歌劇院、杭州城隍閣、深圳四川大廈、澳門旅遊塔、多倫多國家電視塔、 加拿大航空中心、英國三角帆塔等超過 142 個國家與 18,600 個指標性建築,都會點亮藍燈支持自閉 症。聯合國大會今年的主題為「接納差異,尊重多元發展」,旨在呼籲民眾關懷自閉症,接納身心 障礙者的差異,並尊重不同個體其多樣化的身心發展。

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2016 世界關懷自閉症日系列

基金會董事長黃千芳女士說到:「中華民國自閉症基金會這幾年持續推動『世界關懷自閉症日』 點亮藍燈活動就是希望喚起越來越多的社會覺醒,能夠正視自閉症朋友的存在,並協助他們適應社 會;也希望透過不斷擴大的影響,從企業到團體組織出發,延伸至個人,一起來關懷自閉症者,面 對越來越高的自閉症發生比率,更能落實『擁抱差異』的理想。基金會更會長期推動與國際學術接 軌的患者與家長的幫助計畫。我們在此更呼籲,請各位伸出手幫助孩子們一把,讓愛流傳。」。 中華民國自閉症基金會希望透過每年響應「世界關懷自閉症日」所舉行的點亮藍燈活動,帶動 社會對自閉症者的關注與了解,宣導社會認識自閉症,教育民眾如何與自閉症者相處、展現包容力, 進而改善自閉症者的身心發展環境,讓他們也能融入社會回歸常態的生活。

2016 年世界關

懷自閉症日

MASERATI TAIWAN 持續支持自閉症者療育服務

猴子飛行員熱情

飆唱

症 亮藍燈支持自閉 信義商圈響應點

自閉症 點亮藍燈支持

信義商圈響應

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台灣樂活自行車

信義商圈響應支持自閉症者活動

協會號召百位車

友共襄盛舉

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星故事 星視野

2016 奧斯卡影帝李奧納多和一名自閉症 人士的一生 轉載於大米和小米 譯文 / 夢心 / 劉增榮 編審

本文作者:Kerry Magro

一封信 陪跑 22 年終於憑藉《荒野獵人》拿了奧斯卡最佳男主的萊昂納多·迪卡普里奧可能從沒想過,在這個世 界的另一個地方,他一直在深深地影響著一名自閉症患者,Kerry·Magro。 Kerry·Magro 如今生活在美國紐約,自幼患有知覺遲緩、機能遲緩、認知遲緩和情緒問題,直到三歲都 不能說話,四歲時被診斷為自閉症。當 Kerry·Magro 逐漸長大後,向自己愛的人表達感情成為了他最害怕的 事情。 那時候,周圍的人對他該如何長大成人,充滿了各種不確定的疑問。 但如今,Kerry·Magro 不僅長大成人,變成了一個 28 歲的英俊青年,還戰勝了自閉症給他人生帶來的 挑戰,做了很多普通人都不一定能做到的事——

1、公開演講超過 400 場 他在美國各地超過 400 個活動場合進行關於殘障課題相關 的演說,成了全美知名的勵志演說家,在 TED 上進行過兩次 演講,分別是“自閉症孩子長大後會變成什麼樣?”、“自閉 症人士的大學之路”,提升了全球對自閉症群體的關注。

2、出版亞馬遜暢銷書 2013 年,Kerry·Magro 發佈了他的第一本書《從心定義 自閉症》(defining autism from the heart),講述了他自己如 何一步步從無語言變成演說家的成長故事,成為當年亞馬遜的 Kerry·Magro 演講中 暢銷書。 2014 年,他的第二本書《自閉症與墜入愛河》(autism and falling in love)出版,主要介紹了自閉症人士 也應該值得被愛和如何去追求收穫愛情。 第三本書,《我們也應該去上大學》(college for students with disabilities: we do belong)講的是自閉症 譜系以及其他障礙人士應該如何爭取去上大學,裡面還收錄了天寶·葛蘭汀教授等知名障礙人士對想上大學的 障礙孩子的建議。 同時 Kerry·Magro 還給許多機構媒體寫專欄,包括自閉症之聲,少數人群 (the mighty) 等等。

3、製作電影,拍紀錄片 Kerry·Magro 甚至還做起了電影顧問! 2011 年,他參與了音樂電影《歡樂的噪音》的製作,為其中的 14 歲亞斯伯格角色修改劇本和參與選角決策; 2014 年,講述一個 20 歲亞斯伯格女孩愛情故事的電影《簡想有一個男朋友》也請了 Kerry·Magro 來做指導。

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星故事

你以為這就結束了嗎?不,還沒完。 光做顧問不過癮,Kerry·Magro 計畫起了製作自己的記錄片,來講述自己和其他譜系人士成長成人的故事。

4、成為非盈利機構的創始人 CEO 2011 年,Kerry·Magro 創建了名為“KFM making a difference”的非盈利機構,致力於打破特殊需要人 士的生活障礙以及自閉症覺醒的項目。目前,該機構已經給出了許多的獎學金以讓更多的自閉症譜系障礙者能 夠攻讀大學。 看到這裡,是不是已經快忘了 Kerry·Magro 認知遲緩、機能遲緩、知覺遲緩、情感障礙的那些事了? 他走到今天付出的艱辛我們無法體會,但 Kerry·Magro 說,一路走來,是李奧納多·迪卡普里奧給了他 莫大的精神支持和激勵。 在李奧納多獲得奧斯卡最佳男主這天,曾說過自己無法對喜歡的人表達感情的 Kerry·Magro 向萊昂納多 寫了一封飽含真誠的信。

來看看李奧納多是如何影響他的吧? 尊敬的李奧納多·迪卡普里奧先生: 當任何人在他或她的生活中得到歷練之後,就會知道“擔當”這個詞的重 要性。 我抱著對電影極大的熱情一路成長起來,看到了您作為一個演員的擔當, 看到您在各種各樣的角色中大放異彩,對我個人的發展也產生了令人難以置信 的影響。 我對“擔當”這個詞的理解開始於我四歲被診斷為自閉症的時候,當許多 其他的方法都對我不起效果時,戲劇治療卻對我的進步產生了極大的幫助。 我在參與戲劇治療之後,開始逐漸接觸上電影,立刻被您迷住,看到了您在電影之中的擔當,我會嘗試模 仿您的類型,試著也一樣有擔當地在舞臺上來演繹我的角色。 最開始,我也無法解釋是什麼令我對你著迷,直到我讀到一些關於您報導,說是您在演繹角色的前幾個月, 就會採取行動,從身體和精神上為每個角色做好準備,這樣才能做到像您在電影《荒野獵人》中那樣的精湛表 現。而這種“擔當”,正我想要的。 後來,我發現,我應該更多地把投入到演出當中的這種熱情和擔當也投入到我的各種治療課程裡。當我在 不得不兼顧物理治療,言語治療,還有職業治療的時候,經常會覺得到了極限,但是我一再在您的電影中看到 您不斷挑戰極限甚至同時拍攝幾部電影,看到您為了創造出色作品的敬業奉獻精神,我也希望自己能夠這樣。 經過這些治療我在學校的表現開始變好,更重要的是,我向看不起我的人證明他們錯了,我實現了他們認 為我不可能做到的事情。 我整個青春期都在注意著您的動向,瞭解到了更多您所做的工作,為了幫助更多的人,您還是一個環保主 義衛士,在高中的時候就開始從事社區服務的工作也是令我非常敬佩的事。現在,我想成為一名殘障人士權益 宣導者,以幫助那些像我一樣有特殊需要的人們。 經過您多年的努力,看到您為別人所做的一切,我只想由衷地讚美你。 我現在能夠作為一個有擔當的成年人,能夠克服自身的障礙,成為一名演說家、作家和電影顧問,我只希望 以此告訴那些讀到這封信的人們,不論年齡、障礙和性別,都要相信自己可以實現任何自己所想要做到的事情。 我希望他們都能夠拿出自己的擔當,就像您在您的事業中一次又一次的展現出的那樣。 我代表曾經被您激勵過的人,以及未來更多的將被您所激勵的人,熱烈祝賀您的成功! 您的朋友 Kerry·Magro 原文發表在美國自閉症之聲網站

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星觀點 星視野

自閉症的核心困難與對家庭關係的 影響及因應 ( 上 ) 陳嫺霓 2016.04.19 輔仁大學兒童與家庭學系碩士 中華民國自閉症基金會北區家長委員會副會長 / 曾任天星學園副園長 鈴 ~ 鈴 ~ 鈴 ~,偉媽看著作響的電話心裡一陣糾結,遲疑著不敢接電話,電話響了很久,果然 一接起就傳來了老師高聲急切的聲音,訴說著阿偉今日在學校上課,同學們圍觀在老師旁邊看示 範,結果阿偉竟然突然地揮了同學一拳,引起衝突,老師把阿偉叫到辦公室,硬是要阿偉道歉,阿 偉不道歉,老師說 : 那你就罰站到道歉為止,阿偉寧可罰站也死不道歉,因為他認為是同學故意在 他耳邊吹氣…,直到要放學了阿偉還是堅持地站走廊外不肯離開,因為他認為不道歉就是要一直罰 站下去,老師只好打給偉媽請偉媽到校處理,類似的突發事件已經不是第一次了,老師暗示著偉媽 是否替孩子辦轉學,偉媽低聲下氣地頻頻道歉拜託老師再多多幫忙照顧,拖著疲憊的身心終於把阿 偉帶回家休息,偉媽因為擔心著阿偉之後的學校問題,打電話找了基金會的家長急著想找到解決的 辦法,結果耽誤了偉爸要求每日準時開飯的時間,等偉爸下班回家,看見家中客廳滿是阿偉情緒宣 洩之後的凌亂,偉媽又在講電話,餐桌上也不見熱騰騰的飯菜,於是勃然大怒地斥喝了偉媽一番, 質問偉媽每天在家到底在做什麼 ? 只知道三姑六婆地講電話….,偉媽委屈的眼淚不聽使喚地流了 下來,無奈地默默地做完當晚飯菜後,就萬念俱灰地離家出走了…… 諸如此類的家庭劇碼,在許 多自閉症家庭中上演著,許多國內外研究皆指出泛自閉症 (Autism spectrum disorder,ASD) 孩子 的父母比起其他類型障礙的孩子,承受更多的親職壓力,隨著 ASD 孩子的社交互動、溝通理解與 固著行為等核心障礙,帶給自閉症孩子家庭的重擔包括:一方照顧者獨自承擔教養責任、缺乏時 間與空間的喘息 ( 吳欣蕙 ,2004)、過度負荷導致的身心健康問題 ( 陳嫺霓,2013) 約有三分之一的 自閉症幼兒和青少年母親罹患憂鬱症 (Khanna et al.,2011)、經濟壓力 ( 呂芷茵,2011)、惡化的家 庭關係與生活品質等 ( 吳欣蕙 ,2004;Karst & Van Hecke, 2012)。從遺傳醫學角度來看,ASD 是 精神醫學領域中最具遺傳性的疾病之一 (Kendler, 2010)。目前研究證實 ASD 是遺傳率高的多基因 遺傳,且基因突變性高,並具有家族性傾向 ( 宋維村 , 2012; 劉萌容 , 2009)。高比例的 ASD 家長 具 有 廣 泛 自 閉 症 表 現 型 (broad autism phenotype, 簡 稱 BAP), 或 有 自 閉 特 質 (Losh, Childress, Lam,& Piven, 2008),而這些家長可能缺乏自信幫助他們的孩子表達他們經歷過的困擾,例 如 : 社交焦慮或解讀非語言訊息的困難,導致較低的親職效能 (Karst & Van Hecke, 2012)。相關國 外研究指出那些具有 BAP 特質但臨床上未達自閉症診斷標準的父母,其在社交與溝通方面的外顯 行為特徵包含 : 感覺表達困難 (alexithymia)、冷漠特質、社會認知能力及語用困難等 (Losh et al., 2009; Losh & Piven, 2007; Szatmari et al., 2008; 劉萌容 , 2009) 。Kanner 和 Asperger 醫師都曾 提及觀察他們泛自閉症個案的父母。Kanner 注意到有些 ASD 兒童的父母很嚴肅、追求完美、對抽 象或深奧的思想表現出強烈的興趣,但對發展人際關係缺乏興趣。Asperger 則觀察到有些 ASD 兒 童的父親顯得冷漠或社交孤立。

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星觀點

家庭是一個系統,成員間彼此相互構成一個家庭整體,家庭成員構成的次系統 ( 如 : 夫妻次系 統、親子次系統等 ) 會互相影響整體家庭功能的運作 ( 周月清 , 2001)。父母常因照顧特殊需求的 孩子,使得夫妻關係漸趨冷淡,相互的支持、協助越來越少,對親職角色的履行形成障礙導致挫敗 感。國外研究指出自閉症孩子的行為問題,增加了父母間的親職教養壓力與父母對孩子行為問題爭 論的機會,並會蔓延到婚姻關係的交互作用,降低了母親內在情緒與心理資源在與配偶間的互動溝 通過程 (Hartley et al., 2012)。因此多數夫妻都認為家中有 ASD 兒童較容易造成家中情感衝突、婚 姻惡化及婚姻滿意度降低等情形 (Gau et al., 2012; Hartley, Barker, Baker, Seltzer, & Greenberg, 2012; Norton & Drew, 1994)。但是也有研究發現對身心障礙兒童家庭的夫妻來說,配偶在育兒勞 務上的付出與心理上的支持是個人婚姻中重要的滿足來源 ( 利翠珊 , 2005) 夫妻反而因為 ASD 兒 童的壓力,能夠共同學習責任分擔,克服挑戰,更進一步增進了彼此的分享與親密關係 ( 張淑芳 , 2000; 陳昭儀 , 1995)。然而孩子與家庭成員間關係是雙向的,意即家庭成員也會響到泛自閉症個 體,例如 : 婚姻壓力或母親的憂鬱症也會影響孩子的行為 (Meadan, Halle, & Ebata, 2010) 國外研 究證實父母教養的需求越高 (Benzies, Harrison, & Magill-Evans, 2004 ) 和增加的兒童行為問題, 能夠預測婚姻衝突的增加 (Jenkins, Simpson, Dunn, Rasbash, & O'Connor, 2005),反過來,婚 姻衝突的增加,會提高兒童行為問題和學業上的困難 (Harold, Aitken, & Shelton, 2007),也會削 減 ASD 子女行為治療後的正向效果 (Karst & Van Hecke, 2012),配偶間的負面緊張局勢,可能會 讓家長更負面並危及其與 ASD 子女的相互作用 (Almeida, Wethington, & Chandler, 1999)。因此 在婚姻衝突與兒童的內在情緒與外在行為問題表現相互之間有著交互作用的影響 (Harold, Shelton, Goeke-Morey, & Cummings, 2004)。故此 ASD 家庭的父母除了照顧 ASD 子女的生心理的療育發 展之外,更需要照顧自我情緒上的穩定,以及維持家庭中和諧的夫妻關係,然而面對家有 BAP 特 質的另一半,親職教養與家庭關係的壓力更甚於一般家庭,解建議積極參與同質家長的支持性團 體,或向具備自閉症知能的家族、心理治療師或機構求助,以提升自我的心理健康與親職效能。 綜上,在 ASD 家庭中,了解 ASD 身心特質及影響 ASD 孩子或具 BAP 特質配偶情緒穩定的環 境因素尤其重要。當主要照顧者了解其身心特質的困難,而能為其布置適合的居家生活環境、安 排穩定的生活節奏,盡量事先避免 ASD 子女或 BAP 特質配偶可能的衝突情境,並協助引導其對自 我與他人情緒行為的覺察,與建立 ASD 正向觀點的思考習慣,就能大大降低 ASD 的情緒崩潰機 率與減少 ASD 家庭中問題行為的發生。

在上述故事中,阿偉因為受不了同學在耳邊的吹氣而揮

拳,起因於身體感官敏感所引起的防衛性行為,但是不善言辭表達的阿偉又無法清楚描述自己行 為的動機,與當下物理環境中同學圍觀的擁擠造成其身體觸覺的不適感,加上固執性的認知思考 不認為自己有錯,以及照著老師指令表面上的文字理解「罰站到你道歉為止」這句話,所以阿偉 就只是乖乖地按照老師指令,繼續罰站到天荒地老,卻可能讓老師誤以為阿偉在挑戰老師,引起 更多互動關係的惡性循環,上述種種問題的發生皆源於自閉症孩子的核心困難,若是身邊的父母、 師長、同學能更多對自閉症孩子核心困難的理解,就能夠透過結構化環境的安排、情境的預告與 排除、以及正向指導的溝通等方式,減少許多不必要的突發性狀況發生。以下就自閉症者的大腦 與神經構造來理解他們的不能而非不為。

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星觀點 星視野

參考文獻 : 王意中 (2011)。解讀『星』世界:關於高功能自閉症與亞斯伯格症幼兒的行為表現。中華民國自閉 症基金會《牽引》月刊 (272),16-17。 王志中、陳秋坪 (2014)。自閉症孩童的感覺統合療法。( 檢索日 2016/04 /17) 取自 http://blog.xuite. net/therapydna314/twblog/215296225 利翠珊 (2005)。身心障礙兒童家庭中夫妻的壓力、付出與恩情。中華心理衛生 學刊,18(2),25-54。 吳欣蕙(2004)。焦點解決短期諮商對自閉症兒童母親的副能效果(未出版之碩士論文)。國立暨 南國際大學,南投縣。 呂芷茵(2011)台灣泛自閉症障礙者之疾病成本分析。國立陽明大學,台北市。 宋維村 (2012)。走進自閉症的世界 : 化解誤解與偏見。2012 年世界關懷自閉症日國際學術研討會報 告,國家圖書館國際會議廳。 周月清 (2001)。家庭社會工作理論與方法。台北 : 五南。 林寶玉 (2002)。先天性心臟病及健康兒童母親的親職壓力與生活品質之比較研究(未出版碩士論 文)。國立台灣大學護理學研究所,台北市。 林翠英 (2013)。自閉症學生的行為問題介入策略。特殊教育季刊,128,35-40。教育,1-39。臺北:心理。 張淑芳 (2000)。自閉症兒童家庭的壓力。台東特教,11,57-63。 陳昭儀 (1995)。身心障礙兒童與家庭。師大學報,40,187-212。 陳嫺霓(2013)。走進光譜的一端 : 看亞斯伯格兒童家庭夫妻共親職與壓力調適經驗(未出版碩士 論文)。輔仁大學,新北市。 黃金源(2008)。泛自閉症兒童障礙,載於黃金源(主編),自閉症兒童的治療與 蔡文哲 (2013)。星星小孩,擁抱陽光。台北 : 心靈工坊。 劉萌容 (2009)。廣泛自閉症表現型:自閉症光譜量表對親代特質的篩檢與區別性分析。台灣衛誌, 28(5),398-406。 劉瓊瑛 ( 譯 )(2009)。亞斯伯格症進階完整版 : 寫給家長、患者和專業人員的完全手冊 ( 原作者 Attwood, T.)。台北 : 智園 ( 原著出版年 :2007) 謝佳汶(2014)。自閉症類群障礙症檢核表中文版信效度研究:以灣北部地區高功能自閉類群障礙 症學童為例(未出版之碩士論文)。臺北市立大學心理與諮商學系,臺北市。 ( 英文參考文獻 下期刊登 )

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捐款贊助「自閉症者服務計劃」方式說明: 扶持自閉症家庭親職功能運作穩定,自閉症孩子得到適性發展,獲得社會生活能力,至終社會能消除對自閉症的刻版 印象,建立一個真誠關心接納的環境,一直是中華民國自閉症基金會永續服務的目標,期待關心自閉症家族的您能夠付出 您的實際支持與贊助。您的資料我們將保密處理,若您有相關捐款問題請洽 02-2832-3020#12 孫佩瑛小姐。

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財團法人中華民國自閉症基金會 信用卡捐款授權同意書 敬愛的自閉症基金會支持者: 感謝您長久以來的支持與關心,使本基金會的服務工作得以順利推展。為了讓您的捐款方式更為簡便與節省時間,可 採用信用卡捐款方式。請在下列授權書中填妥您的資料,用郵寄或傳真方式寄回本基金會,我們將儘速為您辦理。 洽詢電話:02-28323020 傳真專線:02-28325286 本會地址:11158 台北市中山北路五段841號4樓之2 信用卡別:□VISA

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特別報導

成人與自閉症 內容摘自 2016 世界關懷自閉症日國際研討會 Autism Speaks 資深副總裁 Dr.Andy Shih. “成人與自閉症研究 來自世界的觀點”簡報 文 / 社工 周軒宇 隨著每年自閉症者的增加,自閉症近年來逐漸成為全球性共同關心的議題,目前的研究多集中在兒童及相 關教育實施策略之上,因此對成人領域的研究相對是比較少的。對於自閉症的挑戰目前包含 : 1. 超過 85% 的人居住在中低收入國家;這些地方的治療落差通常大於 90% 2. 需要用獨特且更有效的方式來處理一些重要的科學問題 3. 雖然是非常不同的社群,卻面臨許多同樣的挑戰;我們可以向他們學習,如同他們可以向我們學習。 對於治療的落差在台灣就很明顯,北部和南部的醫療水平差距相當大,不只是醫療端,連社會福利端也是如此, 相關資源大部分都還是集中在北部。因此如何平衡南北的資源差距也是我們政府必須要處理的課題。此外,自 閉症的一些科學問題像是藥物治療、行為改變、社交技巧等等還是有許多需要研究和改進的空間,畢竟科學在 進步,社會也再進步,如何用更有效更安全的方式來幫助自閉症者和其家庭所衍生出來的問題是我們大家需要 共同努力的地方。 但是這些挑戰目前也因為很多的原因造成了許多的阻礙,像是社會大眾對自閉症認知的不足以及所造成的 污名化、自身經驗與能力的不足以及缺少公共衛生數據以利更多的研究來幫助自閉症者解決問題等種種原因都 是目前還需要克服的。 為什麼成人自閉症的研究這麼重要 ? 可以歸納三點 : 1. 自閉症將伴隨一生 2. 大部分的自閉症者為成人 3. 我們知道的有限 : Prevalence( 盛行率 ) - 有多少位居住在我們的社區裡 ?( 備註 ) Natural history( 自然病程 ) – 生活經驗、日常生活,包含住宿、工作及人際關係 健康 ? 支持或治療 ? 以那些為指標 ? 挑戰以及為滿足的需要 我們其實並不知道如何幫助他們到最好,因為沒有最好的實務處理或照護標準。 此外,美國 Audism Speak 所主持的全球自閉症公共衛生計畫 (GAPH) 提供了我們幾個國際案例分享。首 先是英國對盛行率的研究中提出了幾個面向 (Brugha et. Al., Arch Gen Psychiatry, 68(5):459-466 (2011): 研究結果發現 1. 估計盛行率約有 1.1%。 2. 生活品質方面則傾向單身、貧困地區以及較低的教育程度。 3. 不顯著相關的因素像是失業以及家庭收入等等。 第二個例子是歐美針對健康差距的研究 (Croen et. al. 2015; Hirvikoski et. al., 2016) 指出與其他非自閉症的同輩 相比較,自閉症成人面臨了更多的 : 1. 面對更多的精神障礙,包括憂鬱症、憂慮症、躁鬱症、強迫症、精神分裂及試圖自殺。 2. 自殺傾向是其他非自閉症同輩的 9 倍。 3. 壽命平均來說短少 18 年。自閉症合併學習障礙者壽命短於其他人至少 30 年。 4. 自閉症合併學習障礙的成人,若罹患神經系統疾病如癲癇,過早死亡的機率是其他人的 40 倍。 5. 比其他同輩更容易罹患像是中風及帕金森氏症這類較少出現的疾病。 6. 可能的危險因素像是過多的限制飲食、運動過少、用藥增加、壓力 ( 包含霸凌 )、社交孤立以及焦慮及感覺 處理問題等等。 最後一個案例是祕魯在安蘇禮文中心 (Ann Sulivan Center) 針對自閉症就業所作的方式 : 1. 對自閉症及其他身心障礙兒童提供以社區為基礎的教育及家庭支持服務。 2. 以服務低收入家庭為主。 3. 強調適應技能多於社交溝通 - 因預期壽命短,因此目標為盡速幫助兒童獨立。 4. 使全家人融入,一起幫助並訓練兒童。 5. 教育大眾使此地區包括企業及政府部門一起投入 ; 在孩童時期便開始職業培訓。 也因為當地政府以及社會的努力,使得這個地方有越來越多的企業會想要雇用自閉症者來替他們工作,因為他 們不會說閒話、對雇主衷心、自家企業也會受到媒體注意以及可以幫助企業提升產能增加利潤 ( 不用慈善的角 度 ) 等優點。 在台灣自閉症者的就業問題近年來也逐漸受到重視,但是也因為前述所提的種種挑戰而有許多的阻礙,除了 政府要有更多的政策來支持之外,對於社會大眾以及企業老闆也都需要對於自閉症者有更多的認識和了解才行, 只要多去了解自閉症和其特質他們就有更多的機會可以去主動創造出適合他們的工作空間以及友善環境出來。 備註 : 盛行率定義為在一個固定時間族群中現有的患病人數除以所有可能發病的族群人口數

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成長軌跡

憑「一句話」,讓我精彩 文 / 中華民國自閉症基金會 - 明日之星北投工坊社區日間作業設施 社工黃孟萱

繼去年國際身心障礙者日榮獲「身心障礙跨專業績優 人員表揚」後,今年我很榮幸的再度獲得「105 年度臺北 市優良社會工作專業人員表揚 - 中流砥柱獎」,驚喜之餘, 內心深處除了感謝仍是感謝。 回顧過往,在基金會的社會服務工作中,一直期許自 己能稟持臺灣自閉症之父 - 宋維村醫師 ( 基金會創辦人之一 ) 所勉勵「做別人沒有做,做別人不能做的」工作態度,並 實際擔任各項工作或是創新服務的開路先鋒,帶領團隊整 合社會資源,在台灣南來北往推展一系列的服務;也藉由 「牽引」會訊、網站、國際研討會等平台,與國際自閉症 領域交流。同時,因應自閉症者及其照護者雙老化時代的 需求,95 年起我也有幸加入「榮星計畫」團隊,研發並執 行這項專屬自閉症者之長期照護前瞻性服務;在 101 年, 延續「榮星計畫」服務理念,參與規畫松德社區居住家園; 並在 102 年起串聯社區居住夜間服務,主責籌備設立社區 日間作業設施 - 明日之星北投工坊,運用社會個案工作及 社區服務工作,提供 20 名成年心智障礙者社區日間作業設施服務,開啟了基金會身心障礙者全人 服務的模式。 近十二年的工作連續獲得上述兩個獎項,再次深深感謝我最親愛的家人、我的主管和同事;謝 謝你們的愛護支持,讓彼此合作無間,團隊發揮最大效益。更要感謝所有的服務使用者及其家庭, 謝謝你們,讓我有機會在你們的生活中與你們同行,共同成長。並且,感謝社會大眾對中華民國 自閉症基金會的肯定,爾後隨之而來的期許與責任,更需要你們不間斷的支持和予以充分的資源。 下一個階段,期許自己和團隊保持初衷,在自閉症相關領域持續發光發熱,與夥伴們一同以 溫暖、感恩的心,堅定持續、勇敢前行—支持身障者與家庭獲得最佳福祉。 每個人的生命裡都有故事,期許,在專業服務的過程,我與服務使用者共同交織的故事裡, 有生命!

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活動快遞

桌遊營 ( 北區 ) ★對象與名額:國小 5 年級 ~ 國中 2 年級 (5~8 年級 ) 輕度自閉症類群障礙學生,4~5 名。(4 名以上開班 ) (含一般生手足)。 ※ 含手足最多 5 位,自閉症孩子不超過 4 名。 ★課 前 評 估:欲報名者需做課前評估,以了解孩子的組合是否適當。(無需費用) ★課 程 時 間:7/14~8/18,每週四下午 2:00~3:30 ★工作坊帶領人:大怪獸老師 ( 自閉兒家長、特殊兒桌遊課引導課教授者曾參與 SUPER SKILL 種子教師培 訓及實習課程助教 ) ★課 程 地 點:自閉症基金會芝山教學中心 ★課 程 費 用:全程 ( 共計 6 堂課 ) 每人 3000 元。

《情緒快“易”通》亞斯伯格及高功能自閉症兒童情緒教育課程 ( 暑期班 )( 北區 ) ★課 程 時 間:105 年 7 月 11 日起至 8 月 10 日止,每週一、三下午 2:00~4:00 ★課 程 地 點:中華民國自閉症基金會三樓教室 ★招生對象與名額:104 學年度,就讀國小普通班三 ~ 六年級,確診為亞斯伯格症 (AS) 或高功能自閉症 (HFA) 兒童,4~6 名 ( 滿 4 名開課 ) ★課 程 費 用:全程十堂課共計 5,000 元;舊生 4,750 元 ( 本課程恕不接受單堂報名 ) ★課 程 師 資:Good 老師 學歷:國立台南大學教育經營與管理研究所 畢 ( 國小特殊教育身心障礙組合格教師 )

正向行為支持 ( 北區 ) ★對象與名額:泛自閉症障礙類學生之家長為主,教師或相關專業人員;50 名 ★課 程 時 間:( 每日上午 8:40~9:00 辦理報到 ) 進階班:105 年 5 月 15 日、5 月 22 日 ( 日 ) 上午九點至下午四點 ★上 課 地 點:NGO 會館 ( 臺北市中正區青島東路 8 號 ) ★課 程 師 資:國立台灣師範大學特教教學碩士 郭色嬌 老師 現職:臺北市立大學特教系兼任講師 ★課 程 費 用:每梯次每人 1,300 元 ( 含兩天午餐及講義 )

【台北】家委交響曲 ~ 家長系列座談會 ★活 動 時 間:105 年 3 月 01 日 ~104 年 6 月 21 日 ( 隔週二 ) 上午 10:00~12:00( 詳細日期請見下方 ) ★活 動 地 點:中華民國自閉症基金會芝山教學中心 ★對象與名額:泛自閉症障礙類 ( 含亞斯伯格症 ) 孩子的家長,每場 30 人 日期與時間 主 題 主講者 05/10( 二 ) 10:00~12:00 國小 2 升 3、國小 4 升 5 的準備 張家敏 05/24( 二 ) 10:00~12:00 繪本與孩子的能力系列講座 李國英 06/07( 二 ) 10:00~12:00 成功就業系列 呂熙莉 06/21( 二 ) 10:00~12:00 教與學中遺落的要素 – 游於藝 林娟娟 ★課 程 費 用:費用由中華民國自閉症基金會贊助

正向行為支持系列 ~ 親子溝通實用技巧篇 ( 北區 ) ★日期與時間:105 年 6 月 18 日 ( 六 ) 上午九點至下午四點 ★上 課 地 點:勞工教育館 ( 暫訂:臺北市大同區承德路三段 287 號 ) ★對象與名額:泛自閉症障礙類學生之家長為主,教師或相關專業人員;50 名 ★課 程 師 資:明日之星北投工坊 林竹芳 主任 學歷:私立輔仁大學英文系畢、彰化師範大學特教研究所畢 ★課 程 費 用:每人 400 元 ( 恕不接受單天報名,含講義及午餐 )

以上活動詳情或報名請上自閉症基金會網站 (www.fact.org.tw) 或台北來電洽詢 : 02-28323020 周軒宇 林彣 倩 社工 15

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活動快遞

一○五年度自閉症兒童入國小前準備班招生簡章 ★招 生 對 象:預定於 105 年 9 月入學國小一年級普通班 ( 或融合資源班 ) 之泛自閉症兒童 ★課 程 時 間:台北區 105 年 7 月 11 日至 8 月 26 日,週一至週五 9:00-12:00 7/19、7/26、8/2、8/9、8/16,共五天週二 9:00-15:40 高雄區 105 年 7 月 4 日至 8 月 19 日,週一至週五 9:00-12:00 7/12、7/19、7/26、8/2、8/9,共五天週二 9:00-15:40 ★預計招生人數:台北區 4 班 ( 每班 6-8 位 ) 高雄區 2 班 ( 每班 6-8 位 ) ★上 課 地 點:台北區 確認中 高雄區 高雄市文山國小 ( 高雄市鳳山區鳳松路 25 巷 20 號 ) ★費 用 :8,500 元(含午餐、保險、材料、書本費、戶外教學) ★繳 費 方 式:郵局劃撥繳費(戶名:財團法人中華民國自閉症基金會 / 帳號:11776805) 請注意:需於劃撥單上備註 (1) 台北或高雄準備班 (2) 孩子姓名,否則無法確認是否繳費。 ★上 課 方 式:聘請教學經驗的國小教師授課,內容以小學一年級國語、數學、生活等課程為主,另針對 自閉症的特質加入社交技巧課程,逐步讓學童適應小學教學模式,建立小學的教室規則。 學期間包含兩次戶外教學及兩場家長座談會。 ★報 名 方 式:台北區 5/16( 一 ) 11:00 起於基金會官網 http://www.fact.org.tw/ 線上報名,額滿為止。 若有疑問請洽 (02)2832-3020 分機 14 羅小姐 高雄區 請來電報名,報名專線 (07)394-3758 陳社工

Super Skills 社交技巧課程 ( 北區 ) ★課 程 日 期 : 105/5( 暫定 )~106/2 A 班 - 每週五下午 2:30~3:30 B 班 - 每周五下午 4:30~5:30 ( 每十堂休息一次,國定假日停課 ) ★課 程 堂 數 : 30 堂 ( 以能參加全程課程者為報名優先 ) ★參 加 對 象 : 讀國小一年級至三年級之輕度自閉症兒童,能理解及討論,需經過事先評估 ★招 生 人 數 : 每班別 4~5 人 ★課 程 內 容 : 依據家長所填孩子社交困難剖面圖排定團體課程 ★上 課 地 點 : 基金會芝山教學中心 301 教室 ★報 名 費 用 : 每期 10 堂課 6000 元,共 3 期 30 堂,分次繳納 ★帶領者 : 陳姮縵 ( 維尼老師 ) ★帶領者 : 劉航睿 老師 *中台醫護技術學院 幼兒保育系 學士 *中華民國自閉症基金會 早期療育教師

* 屏東科技大學 休閒運動保健系 學士 * 中華民國自閉症基金會 教學老師

畫心與話心 - 表達性藝術心靈工作坊 ( 北區 ) ★對象與名額:國、高中,輕度自閉症光譜 ( 含亞斯伯格症 );3-5人 (3 人以上開班 ) ★課 程 時 間:105 年 7 月 19 日 -105 年 8 月 23 日 ( 暫訂 ),每週二下午 2:00~3:30 ★課 程 地 點:自閉症基金會 3 樓教室 ★學員只要不排斥繪畫與創作 , 不需要有美術訓練或經驗 ★課 程 費 用:3,600 元 共 6 堂 ( 含美術材料費用 ) / 每堂 1.5 小時 ★課程帶領人:湯淨棋 藝術心理治療師

以上活動詳情或報名請上自閉症基金會網站 (www.fact.org.tw) 或台北來電洽詢 : 02-28323020 周軒宇 林彣 倩 社工 16

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活動快遞

Fun 鬆桌遊趣—兒童互動遊戲課程 ( 南區 ) 現下流行的桌上遊戲琳瑯滿目,每一款桌遊都有獨特的遊戲機制,在反覆性的操作下,孩子能逐步建立連 續步驟計畫的執行行動,提升同儕觀察、與他人輪流、合作、專注於共同遊戲目標與互動式口語表達能力。 在有趣的遊戲過程中,培養出社交互動與遊戲技能。 ★課 程 訊 息: 招生對象 輕度泛自閉症障礙類 學齡前大班至國小二年級;3-6 人。 105/5/21、6/18、7/16、8/20 上課日期 每月第三個星期六 下午 3:00 到 4:00。 堂 數 共 4 堂課,每堂課 60 分鐘 人 數 3-6 人 / 每班(滿 3 位開班) 學 費 300 元 / 堂,共 1200 元(恕不單堂繳費) ★講 師 師 資 、 課 程 設 計 者:許天華 語言治療師

互動遊戲團體班 ( 南區 ) ★課 程 訊 息: 招生對象 幼兒園小班至大班具自閉症特質幼童 A 班 :105 年 05 月 13 日至 09 月 02 日 每週五上午 10:30~12:00(8/5 停課一堂 ) 上課日期 B 班 :105 年 05 月 17 日至 08 月 30 日 每週二下午 6:30~8:00(8/9 停課一堂 ) C 班 :105 年 07 月 05 日至 08 月 30 日 每週二、四上午 09:00~10:30(8/4、8/9 停課一堂 ) 堂 數 共 4 堂課,每堂課 60 分鐘 人 數 3-6 人 / 每班(滿 3 位開班) 學 費 300 元 / 堂,共 1200 元(恕不單堂繳費) ★課 程 師 資 、 課 程 設 計 者:許天華 語言治療師 學歷:國立屏東大學 特殊教育研究所碩士班 中山醫學大學 語言與聽力學系

青少年互動團體課程 ( 南區 ) ★參 加 對 象:國中以上泛自閉症障礙類 ( 包含亞斯伯格症 ) 青少年。 ★參 加 名 額:3~5 位 ( 滿 3 位開班 )。 ★上 課 日 期:7/8-8/19。 ★上 課 時 間:共 8 堂,每週五晚上 7:30-9:00。 ★上 課 方 式:經由藝術、遊戲與角色扮演活動,使團體成員學習、體驗、討論自身的感受,藉著與其他 團體成員互動,了解他人感受、認識同理心、建立適切的互動方式與人際關係。 ★課 程 費 用:全程 5600 元 / 每人(本課程恕不接受單堂報名繳費,請見諒!) ★團體帶領人:鍾明諺老師 國立新竹教育大學 - 教育心理與諮商碩士 高雄醫學大學 - 醫學社會學與社會工作學士

築夢待飛 ~ 自閉症者就業促進系列座談會 ( 南區 ) ★主講人 : 國立高雄師範大學特殊教育學系 劉萌容 副教授 ★時間 :105 年 7 月 16 日,10:00-12:00 ★參 加 對 象:16-30 歲泛自閉症者及其家庭 ★參 加 名 額:15-20 位 ★費用 : 免費

高雄醫學大學醫社系出隊服務 ( 南區 ) ★活 動 主 題 : 星星上的小王子 / 小公主 ★活 動 時 間 :105/5/29( 日 ) 早上 8:30~12:00 ★活 動 地 點 : 高雄醫學大學 ★活 動 費 用 :150 元 / 人 ★名額 : 幼稚園中班 ~ 小學 2 年級 6-8 名

以上活動詳情或報名請上自閉症基金會網站 (www.fact.org.tw) 或來電洽詢南部辦公室:07-3943-758 陳怡端、曾淑君社工 17

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活動快遞

特殊類兒童認知教學初階課程 ( 南區 ) 課程 1:認知教學 初階課程,以主題統整教學為核心的語文認知基礎課程。 課程 2:認知教學 初階課程,以 10 以內數概念教學為核心的數學基礎課程。 ★課程對象與名額:學齡前自閉症障礙類或其他各類特殊兒童之家長、教師,或其他相關專業人員共 30 位 (滿 25 位開班) ★課 程 時 間:105 年 05 月 14 日(六)、105 年 05 月 15 日(日),上午 9 點 00 分至下午 4 點 00 分。 ★課 程 師 資:曾意清老師 現任:Cherrie’s Workshop 特殊教育工作坊專業講師、苗栗縣自閉症協進會教育顧問 ★課 程 費 用:2000/ 單人、1900/2-4 人、1800/5 人以上 (包含午餐、講義;本次課程恕不接受單堂報名繳費及現場臨時報名,請見諒)。 ★備註:1、教材及作業單的影印本,將裝訂成冊,每人需用到 2 本,因係老師多年來編輯之教材,需配合 研習課程說明教學技巧,恕不提供沒上課的學員使用。 2、本課程可以錄音,休息時間教具亦可拍照,但謝絕上課時拍照或錄影。 3、請記得帶筆(紅、藍、黑色各一支)、螢光筆(粉紅、藍色各一支)來做筆記,並請自備環保 杯 ( 恕不提供紙杯 )。 4、為求專心聽講,請勿攜帶幼兒 ( 本次活動無臨托服務 )。

家長溝通成長團體 ( 南區 ) ★課 程 簡 介:當父母是件不容易的事,面對自己與伴侶共同生育的孩子,我們可能傳承上一代的教養模 式。然而自身與伴侶的不同之處,以及孩子的獨特性。我們看見了嗎?面對特殊的孩子, 再用傳統或已知有限的溝通教養是否足夠 ? ★課 程 對 象:自閉症障礙類父母、照顧者(包含亞斯伯格症)之家長。 ★課 程 名 額:15 位(滿 10 位開班)。 ★課 程 日 期:105 年 5 月 3 日至 105 年 6 月 21 日 ★課 程 日 期:每週二上午 10:00-12:00 ★課 程 費 用:2000 元 ( 本課程恕不接受單堂報名,請見諒 )。 ★課 程 師 資:葉秋芳老師 現任:身心平衡健康學會會長、身心靈工作坊講師、能量醫學學會會員、彩色頁女性願景 協顧問

一○五年度自閉症兒童國小輔導班招生簡章 ( 南區 ) ★招 生 對 象:預定於 105 年 9 月升國小二年級或三年級普通班 ( 或融合資源班 ) 之泛自閉症兒童 ★課 程 時 間:高雄區 105 年 7 月 4 日至 8 月 19 日,週一至週五 9:00-12:00 7/12、7/19、7/26、8/2、8/9,共五天週二 9:00-15:40 ★預計招生人數:高雄區 2 班 ( 每班 6-8 位 ) ★上 課 地 點:高雄區 確認中 ★費 用 :8,500 元(含午餐、保險、材料、書本費、戶外教學) ★繳 費 方 式:郵局劃撥繳費(戶名:財團法人中華民國自閉症基金會 / 帳號:11776805) 請注意:需於劃撥單上備註 (1) 高雄輔導班 (2) 孩子姓名,否則無法確認是否繳費。 ★上 課 方 式:聘請教學經驗的國小教師授課,內容以國語、數學、生活等課程為主,讓學童開學返校後 仍保有學習狀態,無需於開學後重新再調適學校生活。另針對自閉症的特質加入社交技巧 課程,逐步讓學童適應小學教學模式,建立小學的教室規則。學期間包含兩次戶外教學。 ★報 名 方 式:高雄區 請來電報名,報名專線 (07)394-3758 陳社工

以上活動詳情或報名請上自閉症基金會網站 (www.fact.org.tw) 或來電洽詢南部辦公室:07-3943-758 陳怡端、曾淑君社工 18

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【品牌故事】 自閉兒,又稱星兒,因為不擅與人互動, 彷彿來自外星球的訪客,正努力地適應著地球的生活…… 有些星兒能藉由藝術創作表達自己的感受和想法, 透過這些作品,能窺視他們謎樣的內心世界; 透過他們的創作可以發現: 星兒的內心世界多麼閃耀繽紛。 星藝茶品 原價 200 促銷價 160/盒 用星藝 傳心意 星藝綜合咖啡 原價 250 促銷價199/盒 星藝咖啡、茶品系列, 是由星兒彩繪設計,手工包裝而成, 在您品嚐香醇咖啡、品茗甘甜好茶的同時, 將能夠支持「明日之星 北投工坊」的身心障礙者, 培養作業能力、邁向自立生活。

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