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2016年1月

318 期 電話:02-28323020 傳真:02-28325286

www.fact.org.tw

趕夜工的礦坑小火車 作者:黃威翰


目錄

第318期中華民國105年1月1日出版 (南區)大專出隊

【董事長的話】

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成人自閉症者的工作未來

【聯合國致詞】

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聯合國致詞

【專題報導】

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2015年自閉症科研十件大事 (南區)家長成長團體

【特別報導】 「參與‧改變 - 愛星百分百 關懷自閉症公益路跑 領航儀式」 7

【星世界】

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《幸福★星★樂章》

【星視野】 躲起來好嗎(下)

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【成長軌跡】 (南區)國小社教技巧

十年磨一劍

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【家長心得】 星兒讓我找到情緒出口

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【活動快遞】 活動快遞

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發行人:黃千芳 劉增榮 執行編輯:周軒宇

7220 fact@fact.org.tw 中華郵政台北雜字第1702號執照登記為雜誌交寄

2016「愛星百分百」活動代言人李聖傑致詞,表示希望透過此活動, 讓更多人了解自閉症。

2 2016「愛星百分百」關懷自閉症公益路跑迎接儀式,所有嘉賓一同共襄盛舉。

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中華民國自閉症基金會董事長黃千芳致詞,述說基金會致力於服務自閉症者多年。

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董事長的話

成人自閉症者的工作未來 文 / 黃千芳 董事長

最近與一些家有自閉症兒女長成大人的談話,以及宋維村醫師談到成人自閉症患者的就養問題,上一期我們說

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到怎樣幫孩子安排一個中長期老年的照護,這次我想聊聊學校畢業以後,迫切的就業與社會適應問題。這一個問

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子(指的是輕度)都能念到大學或自己坐車去上班了,那有什麼好擔心的。但其實,越是潛在的問題或是隱性的

題對我們較輕度或 ASD(亞斯)的患者,無形中相對需要關注。我記得有些中重度的家長會跟我說,他們那些孩

問題反而更在忽略中產生嚴重的影響。試想想,因為別人不知道你有自閉症,就反而更不容易包容,或是,那種

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不理解認為,你都能上班念大學了,為什麼那麼白目,一定是騙人的。這些「正常人」,反而常常造成我們孩子 無形中更大的壓力。

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美國 Litag 教育諮詢葛蘭丁教授在 2011 年曾經發表演講談到,特別適合自閉症患者的職業中,特性最好是 1) 工作上目標是明確且確定 2) 以工作結果為績效,而非工作態度的工作 3) 老闆或上司必須瞭解自閉症孩子社交能

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力的缺失與問題。所以與人溝通與服務業是比較不適合自閉症患者的工作,而較為是固定性工作與少溝通工作比 較適當。不過,在於這些適不適合的考量下,我們發現實務的狀況反而是在父母親主訴,孩子的就算能夠順利進 入職場工作,但卻經常無法持續工作比較長的時間,香港協康會在今年 12 月剛發表的調查中,自閉症孩子,只有 六成曾經就業,近五成僅工作 3 個月或以下時間,只有三成曾任職達一年或以上,反映自閉症患者面對就業困難。 我自己的朋友孩子在陽光洗車中心工作不到半年,也因為客訴的一些原因,被「退貨」了,實際的狀況就在孩子 不知道如何處理一些「非固定」式的工作行為,尤其是需要隨機應變的工作更是無法勝任。 根據衛福部的資料,目前政府有為 30-35 歲自閉症患者就業輔導的狀況提供就服員與督導,並提供媒合推介的 就業,但是其輔導的時間在 3 個月,而我們的大孩子們就業出包的狀況卻有很多是在於 3 個月後發生,所以一些 孩子們的父母在孩子工作受挫之後,卻不知道孩子何去何從。基金會於明年 2016 年 3 月即將舉辦國際研討會, 明年的主題在於成人自閉症患者的長照就養以及工作職涯規劃問題。期盼在各國專家學者的互動與分享下,能夠 為成人自閉症患者尋找適合台灣的教養與工作輔導模式。並推動政府立法與服務,將更多的自閉症身心障礙協助 放在成人的療育上。對於長期性的工作輔導或追蹤個案成效也能不止於 3 個月的輔導期,需檢視長期推動的成效 以及永續協助自閉症者就業,增進生活尊嚴與自信,並減輕家庭、社會負擔。

想要跟董事長互相交流嗎?歡迎 email: demi@fact.org.tw

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聯合國致詞 星視野

2015 年國際身心障礙者日: 聯合國秘書長潘基文致辭 今天是國際身心障礙者日。今年國際身心障礙者日主題是:“融合至關重要:全社會無障礙,賦權所有人。” 聯合國網站發佈聯合國秘書長潘基文致辭,內容如下: 我們在雄心勃勃的《2030 年可持續發展議程》通過後迎來今年的國際身心障礙者日。這一全球行動藍圖 要求我們“不把任何人落下”。 建設一個可持續的、包容的全民世界需要各種能力的人充分參與,無論身障與否。《2030 年議程》包含 身心障礙者關切的許多問題,我們必須共同努力,把這些承諾轉變為行動。 今年早些時候,第三次聯合國世界減少災害風險大會承認,身心障礙者在推動以障礙更少的方式進行防災 救災工作方面可發揮重要作用。明年,聯合國住房與可持續城市發展會議(人居三)將討論一項新的城市發展 議程,以使我們的城市具有包容性、無障礙和可持續。而身心障礙者的聲音對這一過程至關重要。 在我們展望未來時,我們必須加強發展政策和做法,確保無障礙性是包容的可持續發展的一部分。這就要 求增進我們對所有身心障礙者所面臨的挑戰的認識——包括為此收集更健全的分類資料,並確保增強身心障礙 者的權能,使其能創造和利用各種機會。 我們與身心障礙者一道,不把任何人落下,能共同推動世界向前邁進。

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專題報導

2015 年自閉症科研十件大事 2015-12-17 馬安迪 譯 / 劉增榮 編審 隨著數量空前的進步和發現在科研刊物上發表,我們對自閉症的認識在 2015 年不斷地加深和擴大。其中 包括以前不為所知的大腦和免疫系統之間的聯繫,以及自閉症發病率在接種與未接種疫苗的兒童之間進行最大 規模的比較研究所取得的令人欣慰的結果。與此同時,科學對自閉症基因組的首次深入研究顯示,該症狀的遺 傳基礎遠比以前想像要複雜得多。 我們的社會大眾會怎樣看待這些進步呢?為了回答這個問題,我們在下面選出了 2015 年被最多讀過和分 享過的自閉症研究的成果:

# 10 自閉症和失用症:共同篩查的重要性 六月份,研究人員報告說,這種相對罕見的語言障礙影響了近 65%的自閉症兒童。發表在《發展和行為兒 科學》期刊上的這份報告,強調了在評估一個孩子的其中一種病症時有必要對這兩種病症都進行篩查。失用症 包括涉及難以調控發出聲音的的肌肉,因此需確保將專門的治療加入到自閉症干預計畫當中。 原文連結: www.autismspeaks.org/science/science-news/autism-and-apraxia-importance-screening-both

# 9 研究發現,一半的自閉症病例溯源于罕見的基因突變 九月,調查人員報告說,至少有一半的自閉症來源於在孩子身上發現的約 200 個基因突變之一,卻並不存 在于其父母中的任何一方。研究人員發現,很多這樣的突變完全破壞了對早期大腦發展至關重要的基因功能。 隨著更加深入的研究,“影響大的”自閉症風險基因的新名單可能有助於識別和指導治療自閉症的眾多亞型。 原文連結: www.autismspeaks.org/science/science-news/study-half-all-autism-cases-trace-rare-gene-disabling-mutations

# 8 醫生們,聽好了!家長能夠在確診前發現自閉症 Lonnie Zwaigenbaum 是研究如何儘早識別自閉症的世界級權威專家之一。但就在今年,他的研究小組卻 發現,聽取一群更具洞察力的專家們(家長們)的意見,會讓像他這樣的醫生更加準確地做出診斷。他們發表 在《美國兒童和青少年精神病學會誌》上的報告,描述了家長在他們孩子 12 個月大時的擔憂是怎樣幫助準確 預測出隨後的自閉症診斷的。 原文連結: www.autismspeaks.org/science/science-news/doctors-listen-parents-can-spot-autism-long-diagnosis

# 7 對自閉症和父母年齡的大規模研究發現少女媽媽所生的孩子風險高 今年六月份,我們得到了國際最大規模的關於父母的年齡和自閉症風險問題的研究成果。令人驚訝的是: 在少女媽媽所生的孩子中自閉症的比例很高。這項研究還證實了先前的研究,顯示自閉症發生率在父母的年齡 屆滿 40 歲以後逐年走高。研究人員結論稱,“ 這些結果表明,多種機制影響著父母的年齡和自閉症譜系障礙 風險之間的關係。” 他們還強調,雖然父母的年齡對自閉症的風險有影響,但絕大多數由年長的以及青少年的 家長所生的孩子並不會受到影響。 原文連結: www.autismspeaks.org/science/science-news/large-study-parent-age-autism-finds-increased-risk-teen-moms

# 6 過動症的症狀可使自閉症診斷延遲數年 研究人員發表在《兒科學》期刊上的報告稱,注意力缺陷過動障礙(ADHD)的症狀會顯著地延遲自閉症 的發現。在新的研究中,最初被診斷出 ADHD 的兒童們得到他們的自閉症診斷結果要比那些沒有 ADHD 的自 閉症兒童們平均晚了 3 年。考慮到超過一半的自閉症兒童也或多或少具有一些 ADHD 的症狀,這項發現具有特 別重要的意義。由於早期療育可使自閉症兒童的預後生產很大的改善,作者敦促仔細評估具有 ADHD 症狀的兒 童的自閉症。 原文連結: www.autismspeaks.org/science/science-news/adhd-symptoms-can-delay-autism-diagnosis-years

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專題報導

# 5 迄今為止最大規模的自閉症基因組研究發現大多數兄弟姐妹攜帶有不同的自閉症風 險基因 今年一月份,有史以來規模最大的自閉症基因組研究顯示,該症的遺傳基礎比以前想像的更為複雜:即 使在同一個家庭中,大多數受到影響的兄弟姐妹都攜帶有不同的自閉症相關基因。這項研究由自閉症之聲 MSSNG 專案主任、遺傳學家 Stephen Scherer 領導,其報告以封面文章的形式刊登于《自然醫學》期刊。 原文連結: www.autismspeaks.org/science/science-news/largest-ever-autism-genome-study-finds-most-siblings-havedifferent-autism-risk

# 4 研究者呼籲更加重視與自閉症有關的飲食問題 7 月份,對一百多名年齡介於 3 至 11 歲的兒童所進行研究證實,那些受到自閉症影響的兒童厭食或極端 挑食的比例很高。他們的家長還反映,跟正常發展兒童的相比相比,他們所遇到的跟就餐有關的行為問題更多, 配偶的壓力也很大,而且家庭所消費的食品種類還很有限。研究人員呼籲醫生和治療師更加重視與自閉症有關 的飲食問題。好消息是:針對自閉症的行為療法被證實能有效擴大飲食的範圍和提升全家的就餐品質。 原文連結: www.autismspeaks.org/science/science-news/researchers-urge-greater-attention-autism-related-food-issues

# 3 對接種與未接種疫苗兒童的大規模對照研究發現 MMR 三聯疫苗跟自閉症無關 今年四月,美國醫學協會(JAMA)發表了有史以來規模最大的對比已接種疫苗與未接種疫苗的兒童的自 閉症發病率的研究成果。這項追蹤了 95,000 多名兒童的調查呼應了以前的研究結果,即自閉症和麻疹 - 腮腺炎 - 風疹三聯疫苗之間沒有聯繫。該研究包括超過 15,000 名未接種疫苗的兒童,以及近 2000 名自閉症高風險的 兒童因其出生在已經受到自閉症影響的家庭中。 原文連結: www.autismspeaks.org/science/science-news/no-mmr-autism-link-large-study-vaccinated-vs-unvaccinated-kids

# 2 研究發現自閉症跟父親精子的表觀遺傳變化有關 此外,在四月份,研究人員報告了自閉症兒童的父親精子中的 DNA 發生了異常大量的“表觀遺傳” 變化。 表觀遺傳學涉及調控基因活性的時間和方位。研究者提出,由於精子的表觀遺傳變化可以傳給後代,它們很可 能會影響大腦的早期發展。至於是什麼原因造成的表觀遺傳變化,研究人員指出,作為在有生之年中暴露於有 毒化學物質、感染和其他環境災害的結果,它們可以積聚在一個男人產生精子的細胞中。這種隨著年齡增長的 積累也許有助於解釋自閉症為何高發於家有年長父親的兒童身上。 原文連結: www.autismspeaks.org/science/science-news/study-links-autism-epigenetic-changes-dads’-sperm

# 1 發現大腦和免疫系統的聯繫可以推進對自閉症的認識 今年六月份,維吉尼亞大學的神經學家報告了他們發現了在包裹大腦的薄膜中存在著以前從未被發現過的 淋巴管系統。他們的發現極大地改變了對大腦與免疫系統之間關係的科學認識,並可能提高對炎症在如自閉症 等神經系統疾病中的作用的理解。 原文連結: www.autismspeaks.org/science/science-news/discovery-brain-immune-link-could-advance-understanding-autism 譯文來源:https://www.autismspeaks.org/news/autism-today/daily-brief-dec1515

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特別報導

「參與 ‧ 改變 - 愛星百分百 路跑記者會特別報導 關懷自閉症公益路跑 領航儀式」 文 / 路跑執行團隊

文 / 路跑執行團隊

「參與 ‧ 改變 臺北向前」國際身障日系列活動正式開跑 12 月 3 日是聯合國頒訂的「國際身心障礙者日」,臺北市政府社會局自 10 月開始,結合民間單位推 出一系列慶祝活動,包括藝術展、音樂會、園遊會及健走活動等,而今年更首創與超過百家的友善餐廳合 作,將提供市民及身障朋友各種用餐優惠,以徹底翻轉身心障礙者的印象,讓臺北市民體驗一個截然不同 的「國際身障日」! 為了響應國際身障日,本會也將在明年 1 月 30 日於台北市萬華區馬場町紀念公園舉辦「愛星百分百」 關懷自閉症公益路跑,期許民眾能透過熱門的路跑活動,拉近與自閉症者的距離。為迎接 2016 路跑活動 的到來,自閉症基金會在 12 月 3 日邀請到幾位自閉症孩子到現場與代言人李聖傑一同完成領航儀式,由 李聖傑擔任自閉症孩子的星兒領航員,用藍絲帶牽繫著彼此,象徵著一起航向 2016 愛星百分百讓更多的 社會大眾看見自閉症,了解自閉症進而學習如何和他們互動。現場的自閉症孩子都非常興奮,家長表示, 孩子們都相當期待明年的路跑活動。海軍儀隊爆紅的小金城武”金象”也會在活動當天擔任星兒組領跑員, 帶領自閉症孩子一同齊跑。 自閉症基金會董事長黃千芳表示,這些自閉症的孩子因不擅與人相處、難以被理解,鮮少有機會參與 群眾活動,這場路跑提供自閉症者與民眾接觸、互動的平台,實際行動更勝於文字宣導,希望大家能夠一 同參與路跑,給自己了解自閉症的機會,也給自閉症孩子走入人群的機會。 而活動代言人李聖傑提到,自己也曾參與關懷自閉症者的活動,當面對自閉症者時,會因不知其症狀 特徵,找不到合適的相處方式,這也是一般大眾在面對自閉症者容易碰到的難題。這場路跑對自閉症孩子 們意義非凡,呼籲民眾一同關心自閉症議題,響應愛星百分百關懷自閉症公益路跑。 請上網搜尋 “愛心百分百”

2016「愛星百分百」

關懷自閉症公益路跑

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迎接儀式,所有嘉賓

一同共襄盛舉。

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星視野 星世界

《幸福★星★樂章》 文 / 張靜怡 非常感謝中華民國自閉症基金會牽引的邀約 , 能有機會與大家分享帶領冠文參加香港舉辦的「星兒才 藝展魅力 2015」大賽的心情點滴 ; 也非常感謝香港安安國際自閉症教育基金會提供平台 , 讓自閉症的孩子 也能有機會站上國際舞台 , 展現魅力與自信 , 得到社會的肯定 , 這樣的機會也讓不同地區的自閉症人士及 其家庭 , 能有難得的機會互相交流。 這次的比賽來自 11 個亞洲地區近 80 個隊伍參與初賽,初審評分標準為網上投票數佔總分之 20% , 剩 下 80% 再由 18 位音樂界及教育界等專業評審團進行評分,隊伍分別來自中國上海、香港、台灣、日本、 新加坡、馬來西亞及印度等亞洲區,比賽由初審中遴選出 19 個隊伍參與香港總決賽 ; 台灣區個人組只取 一名,冠文非常榮幸又能再度被選上 , 代表台灣赴香港參加總決賽。 冠文過關斬將終於通過初賽,並不負眾望,在總決賽中以普羅高菲夫的第二號奏鳴曲奪得《卓越表現 獎》; 在網上公開投票的票選活動中,冠文的影片分享次數也是所有隊伍之冠,高達 20989 次…真的非常 感恩大家的支持 , 冠文在這次票選中拿下最高票,得到《網上投票最受歡迎大獎》的榮譽。 其實在報名前,心裡是有一番掙扎的,因為帶冠文出國或外宿,一直以來都是一個很大的挑戰;冠文 很不喜歡環境的變動,會讓他莫名的焦慮 , 也因此無法入眠,( 冠文的堅持度很強 , 最高紀錄曾經在日本 五天都沒睡覺……) 行前情緒就變得易怒且焦躁…所以報名後,全家人就有心理準備,即將面臨一場風暴, 但為了讓他能更自然的適應接受改變 , 一直以來我們就常找機會訓練他 , 希望有一天他能突破自己的困難, 這次出國比賽的經驗就是一個很好的練習機會 ; 其實冠文需要面對的主要挑戰 , 並不在於比賽的樂曲 , 而 是在於面對改變引發焦慮的情緒控制;比賽成績並不是我們最在意的 , 我們最希望的是他能夠漸漸地學會 順應改變帶來的挑戰;經過多年的努力,這次出國,冠文終於能在飯店裡安睡整晚了,努力總算有了回饋 , 這是最值得全家最開心的事了再次證明只要給他時間及機會,他真的是可以突破 , 可以改變的 ! 看著眼前一張張冠文的演出照片,我們知道他又向前邁進一大步了,現在的冠文,正在慢慢地學會與 這個世界互動,音樂絕對不是冠文人生的全部 , 許多生活自理的應變能力及未來就業的問題 如何融入社會 才是我們繼續努力的大方向 ; 但藉由音樂與人產生互動 , 豐富生活的精彩 , 是我們一家人一直追求的 ;

開心這幾年的辛苦,終於有了一絲絲希望,冠文的努力終於慢慢被看見了……。 感謝大會特別安排參賽隊伍前往香港教育學院做特教交流,特教系主任 許明德教授的一段話令我相當 有感觸"自閉症的孩子,就像是一個寶箱,打開來猛然一看可能黑鴉鴉一片,但當你用心去摸索就會發現 原來是有珍珠鑽石在裡面的,但需要我們慢慢用心去找尋…”。 在比賽中 , 我看到許多看上去完全無法學習的孩子 , 一站上舞台 , 靈魂竟可以彈奏出令人讚嘆的樂曲 ; 無法用語言清楚溝通的孩子 , 居然可以唱出美妙歌聲;還有許多無法互動 , 看上去對事務漠不關心的自閉兒 , 居然可以組成樂團 , 默契十足的合奏樂曲 ; 看到孩子們在演出當下的專注與享受 , 真的非常令人感動。 我相信這些感動的背後一定是父母 , 師長無限的愛在支撐著。大家都這麼用心在為孩子尋找機會,堅毅的 精神十分值得我學習。 未來的路 , 相信有這些父母們作為我的精神感召 ; 只要想著還有很多人跟我一樣,一直在為孩子努力, 心好像就不覺得那麼孤單了。 這次香港行最棒的收穫就是結交到許多來自不同國家的朋友們。大家雖然彼此互不認識卻一見如故, 聊到孩子們的話題一開就停不下來,還一同邀約明年幫孩子們一起再合辦一場跨國際的音樂會呢 !

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星世界

當然我也藉此難得機會將《翻轉★星★生命》一書,分享給香港教育學院教授及國外的朋友們,讓這 場香港行,更別具意義! 有信念才能走得長遠,我想這些感動應該會讓我保有持續堅持下去的動力吧~

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星視野

躲起來好嗎? ( 下 ) 文 / 小益媽媽 / 吳定佳 記得升上五年級沒多久,孩子因為無法接受科任老師安排 的筆記抄寫方式而在課堂大哭,接下來就是被帶到教室的後走廊 冷靜。這次的情緒延宕了兩個多小時,孩子持續哭了兩小時後,導 師發現無法停止他的情緒於是請媽媽到校協助。我和老師說:「給他一 個空間讓他靜一靜,不要有任何人去打擾他。若他出現時請大家都當作沒有 發生任何事就好了!」就這樣,當他默默走進人群時,班上同學不再交頭接耳,不 再指指點點,若無其事地和他聊天說話。小益發現當他「躲起來」之後的狀況不再是眾人的 焦點時,他開始出現在他有壓力時或心情不好時,自己默默地走到後走廊休息,自己靜靜的躲在沒人 的角落,偶爾在下課的時候躲在掃除用具櫃內,等到上課時再默默地回座位上課。就這樣全班有默契地和他的 「躲起來」和平相處。 現在小益已經國中七年級了,我記得在國小轉銜會議的時候,我第一件事就是告訴特教老師:小益需要空 間「躲起來」冷靜,不要有任何人聚焦在他的「躲起來」,他就可以平平靜靜地回到教室座位上課。七年級的 導師暑假分班後第一次打電話給我時,我依然告訴老師:小益需要空間「躲起來」。這就是特教孩子的特權, 讓老師和他沒有太多磨合期,直接了解他的行為和需求。 現在小益在壓力來時會默默的走到掃除用具櫃內躲起來,而班上的同學聊天的聊天,打球的打球,沒有太 多指指點點。鐘聲響了,他會開啟儲物櫃的門,靜靜的回到座位上課,班上同學也正常的靜靜等待上課。偶爾 他的幾位同學也會和他搶著躲在掃除用具櫃內。這些同學也許好玩、也許好奇(畢竟國中生的壓力真的很大), 小益也會把這特殊空間讓給他們,等到他們同學不玩這空間時,小益會靜靜地走進去享受他的「躲起來」。 也許很多家長會擔心班上的同學反應,用異樣的眼光看待小孩的行為。但是我想表達的是:這樣的孩子和 戴著厚厚近視眼鏡的孩子一樣,厚厚的眼鏡需要每天擦拭才可以讓孩子看得清楚;就像小益需要躲一下才能平 靜的上課一樣。這樣的道理不需要太多醫學名詞或複雜的解釋,只需要讓同學知道,這是一個讓他們可以平靜 自在的一個行為就好了。 這樣靠著「躲起來」放鬆的過程是小益從三年級的不適應,到四年級的衝突,五年級的測試,六年級的回 饋,直到國中的班上視為正常,甚至當成躲貓貓的遊戲和小益玩在一起的經驗分享。目前的小益是樂在其中的, 也非常喜歡上課。而他的導師回饋給我的是:只要有壓力時或考試前,小益會在下課時默默地笑著走進櫃子裡 躲起來,她感覺到小益是有壓力的。也發現偶爾同學會和他搶櫃子躲,他也笑笑地讓大家進去。其實小益不需 要了解同學為何和他搶櫃子躲,因為同學也不一定知道為何小益要躲在櫃子裡,只是全班都接受了「躲櫃子」 這行為就好了。 每當有家長詢問我時,我談起這段過程都很直接很簡單,但這中間其實經歷了長達三到四年的時間,花了 很多時間抽絲剝繭的了解狀況;每次衝突(他的哭鬧、逃跑躲起來)都要到校了解問題;每換新學期都不停的 「預告」:老師的上課模式預告,同學的對談內容預告,回家作業的多寡預告,也預告他心情不好時可以躲起 來的方法和地方。一次一次的訓練後才讓他知道面對壓力時,可以不影響同學,又可以釋放壓力的方法有哪些。 每個孩子都是特別的,只要了解他,就能和他快樂相處。我很慶幸在孩子成長過程中一直都有老師用正向 的力量去解決孩子面對的問題。而當孩子遇到問題時,我們也用平常心去陪伴孩子面對,讓孩子能用正確的態 度去面對多變的環境,我希望能將經驗分享給和我一起走在這條路上的家長們。套一句我常分享一段話:「好 險是現在發生問題,我們可以馬上幫他解決,若是換了環境也許後果會更不好收拾!」換個角度思考,我們的 孩子路更寬。

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捐款贊助「自閉症者服務計劃」方式說明: 扶持自閉症家庭親職功能運作穩定,自閉症孩子得到適性發展,獲得社會生活能力,至終社會能消除對自閉症的刻版 印象,建立一個真誠關心接納的環境,一直是中華民國自閉症基金會永續服務的目標,期待關心自閉症家族的您能夠付出 您的實際支持與贊助。您的資料我們將保密處理,若您有相關捐款問題請洽 02-2832-3020#12 孫佩瑛小姐。

一、現金捐款 可親自到中華民國自閉症基金會當面現金捐款,我們會由專責會計人員開立正式捐款收據給您 ( 捐款收據可用於綜合 所得稅扣抵使用 )。

二、郵局劃撥 戶名:財團法人中華民國自閉症基金會 帳號:11776805

三、信用卡捐款 將「信用卡捐款授權同意書」填妥並簽名後,傳真至:02-28325286 或郵寄至:11158 台北市士林區中山北路 5 段 841 號 4 樓之 2 中華民國自閉症基金會收。

四、手機捐款 台灣大哥大用戶手機直撥 518038;亞太電信用戶手機直撥 59003

五、銀行匯款轉帳 單位名稱:財團法人中華民國自閉症基金會

戶:財團法人中華民國自閉症基金會

銀行名稱:中國信託商業銀行 敦北分行

銀行帳號:015 538007405

備註:匯款後,請傳真匯款單,註明捐款收據抬頭或捐款人資料 ( 身分證字號、電話、地址 ) 或聯絡人之姓名、電話。 若不願公開捐款人姓名,也請註明。

六、支票捐款 支票抬頭:財團法人中華民國自閉症基金會

七、愛心條碼電子發票捐款 於施實電子發票試辦店家消費結帳時,向店員出示自閉症基金會 402 愛心碼作為指定捐,店員刷愛心條碼登入後,即 完成電子發票捐贈;電子發票中獎將視為愛心人士捐贈發票,無法開立捐款收據給指定捐款人。

八、線上捐款 自閉症基金會線上捐款平台請上:http://www.donate-fact.org.tw/ 目前已開通包括 WebATM、郵局電子帳單、郵局 ATM 轉帳、便利商店、信用卡定期定額捐款、便利商店 (7-11、全家、 OK、萊爾富 ) 等服務。另可用手機掃描 QR-CODE 直接登入線上捐款平台。

※為了您的捐款權益,劃撥捐款請用正楷書寫 您的大名、詳細地址、電話以便基金會郵寄正 式收據給您! 《收據寄發方式》 捐款收據:□年度匯總寄發 □月寄 □不需寄收據 行動電話:__________________________________ 電子郵件:__________________________________ (請填寫您的手機及E-Mail,以方便我們在收到您的款項後 能立即回覆,謝謝!)

《基金會會訊「牽引」》 □已訂閱 □捐款贊助「牽引」 □請寄發「牽引」 □會訊重複寄發,請取消編號____________這一份 □通訊資料變更,原地址:____________________ ____________________________________________ 劃撥報名者請填寫課程名稱、上課日期 與參加者姓名:

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財團法人中華民國自閉症基金會 信用卡捐款授權同意書 敬愛的自閉症基金會支持者: 感謝您長久以來的支持與關心,使本基金會的服務工作得以順利推展。為了讓您的捐款方式更為簡便與節省時間,可 採用信用卡捐款方式。請在下列授權書中填妥您的資料,用郵寄或傳真方式寄回本基金會,我們將儘速為您辦理。 洽詢電話:02-28323020 傳真專線:02-28325286 本會地址:11158 台北市中山北路五段841號4樓之2 信用卡別:□VISA

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成長軌跡

十年磨一劍 文 / 中華民國自閉症基金會 - 明日之星北投工坊 社工員黃孟萱 回首十年前,由醫護職跨入社福界,接下中華民國自閉症基金會家庭資源中心 - 社會工作員的職務,踏入自 閉症服務的領域,彷彿在黃葉林間選擇了人跡稀少的那一條路,從此內心一棵”善良”的種子悄悄埋下,「牽引」 出一幅不同的人生景致。 此次得獎,不僅是個人的榮譽,更是基金會整體團隊、家長的支持以及社會各界的襄助所共同擁有的肯定。 「他們不是不會,需要的是機會」,支持自閉症者及其家庭是我們的終身任務;感謝基金會提供我友善自由發 揮的空間,感謝主管對我的信任,感謝同事相互的扶持,使我們能共同朝向「開發並提供適性、穩定、接納的 環境,協助自閉症者過有意義的生活」的目標邁進! 一路行來,我堅定期許自己,稟持臺灣自閉症之父 - 宋維村醫師 ( 基金會創辦人之一 ) 所勉勵「做別人沒有做, 做別人不能做的」工作態度,帶領團隊並充任先鋒角色,開始推展一系列的服務工作。十年前,臺灣各界普遍 對亞斯伯格症一知半解或認知不夠,無論在診斷及療育方面的資源均相當短缺,從 94 年起,秉持「有限資源, 無限可能」的理念,我們的團隊從臺北出發,跨越淡水河、濁水溪、以及中央山脈,巡迴臺灣各地辦理相關親 職教育及專業研習課程;並在各地家長的鼎力推動下,陸續籌組了北中南各區的家長團體,也在 98 年整合在 地資源於高雄市成立了基金會南部辦公室,直接服務了南部的自閉症者及其家庭。同時積極進行社會推廣與宣 導,因為自閉症問題行為「肇因於家庭,顯現於學校,惡化於社會」。走遍各縣市,深入各校園,推廣有關自 閉症之正確認知,提供第一線的老師及校務工作人員,瞭解自閉症的特質與輔導策略,以協助自閉症者及其家 人提昇社會適應能力。在此,特別感謝各教育階段特教老師的配合,以及基金會家長委員會的用心支持,上山 下海,越是偏遠的學校,越可見我們的腳蹤。「愛心無國界」無論需求在那裡,團隊的服務就到那裡。除了臺 灣本土,感謝美國自閉症症候群及學習障礙者關懷協會對於基金會「牽引」會訊的肯定 ( 我於 93-102 年任職總 編輯 ),透過「牽引」不僅雙方獲得自閉症文獻交流;更因此促成基金會與美國協會於 100 年簽訂雙方交流協議, 以及 102 起基金會與美國 Autism Speaks 於世界自閉症日與全球同步點亮藍燈關懷自閉症者活動,鼎力推動中 美自閉症交流合作並同步推動台灣各界共同關懷自閉症行動與國際接軌。 十年步履,「愛與關懷,讓我精彩!」不論時光流轉,我始終懷抱感恩的心,以更謙卑的態度向自閉症者及 家庭學習,「善良是我們為自己留下的路標」是恆久不變的理念。 不論何時,何地,我持守理念與使命,繼續投身自閉症者服務領域,永不放棄。期許,我們團隊永為自閉症 者及其家庭的支柱,讓愛持續發光發熱。期待,「心星相惜、星心相印」,透過團隊持續的努力,獲得更多自 閉症家庭的認同和政府相關單位的重視,喚醒社會大眾認知並持續給予充份的資源,光耀「星」空,讓「星」 光閃耀,共同創造精彩美麗人生。

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星視野 家長心得

星兒讓我找到情緒出口 文 / 蔡秋芳 首先,感謝前來參與的星兒家長、林娟圩老師及主辦單位,因為有妳們的帶領,我才能真正瞭解及認 識到星兒的世界,是跟我如此地靠近,還有他們不平凡之處。 這四堂課雖然短暫,卻令我感受很深,並得到身心靈的成長,這對我是一個非常寶貴、特別的經驗。 前兩堂課由老師細心的介紹星兒平常會發生的一些令人不解,與困擾的行為舉止,加上其他家長的經驗分 享,讓我在面對星兒們,突如其來誇張的言行舉止時,有著更多的瞭解與包容。就因為認識了、瞭解了, 卻也啟動了自己與星兒世界之感同身受的連結。應該是在第二堂課的時候,老師為了希望學員彼此之間, 有更多的互動,透過「我想變成鳥,所以跳起來」這本書內容的五十八道題目,讓學員們各自認選兩到三 題回家準備,於最後一次在讀書會上做心得分享。而我選的是「Q34:你對時間流逝有感覺嗎?」及「Q58: 你對自閉症有什麼想法?」。 為了希望自己能盡量站在與星兒同一個視角來發表感想,我詳讀了這本書的每一字、每一句及每一個 感受,卻也因此讓我遭受到「情緒風暴」的突襲。當自己在與新的人事物,做感同身受這動作時,透過本 能的反應,啟動了搜尋相關類似經驗的開關,將過往的經驗一一搬出來比對。在進行連結的同時,又再度 加深了該經歷的感受,我內心百感交集的程度,像颶風般掃亂我原有的平靜心寧,我知道這是怎麼一回事, 不同層次的情緒,排山倒海而來,不斷的從內心最深處極速地湧現出來。平淡的生活作息一樣正常的運作 著,自己的情緒卻慌亂急忙地想找到出口。在尚未找到出口時,我不清楚自己到底還能夠撐多久,僅能利 用些許的空檔來釐清思緒,並找到適合自己的情緒出口。或許可以找個親朋好友來訴苦解悶,也或許可以 做些自己有興趣的事等等…,但很不巧的是,那段時間並沒有合適的人選,也很難找到可以盡情做自己喜 歡的事的時間。這讓我突然覺得星兒們的內心世界,或許也有豐富的感受,有源源不絕的想法,卻因為身 體功能強度的限制,無法輕易地對外表達,而感到非常的焦慮、無奈且情緒低落。我的現狀不也是如此嗎? 我認為自己跟星兒的差別在於,表達方面功能的強弱不同而已,他們的表達功能較弱,以至於無法讓人清 楚了解到他想要什麼、想做什麼。而我的表達功能較強,卻因為找不到適合的對象、時機點及種種因素之 考量,讓我無法好好的說出來。這是個有趣的現象,表達功能不同,想說的話卻一樣悶在心裡,無法發揮 作用。 到了第三堂課時,有位媽媽提出了自己的想法,內容卻跟自己所謂「有趣的現象」很類似,覺得有點 佩服那位媽媽,為何她能神情自若的說出這些感受呢?當時我沒能跟她一樣與大家分享,因為自己的情緒 還沒有調整好,依然處在混沌狀態之中,我繼續找尋適當的出口。就在結束第三堂課我正要離開時,老師 突然叫住我,並給了我天上掉下來的禮物~兩張天使心音樂會的票,老師向我大概地介紹了一下,我雖然 還不太清楚到底是什麼樣的音樂會,但直覺就是想去聽看看,我喜歡現場的表演,可以感受到強烈的互動 與臨場感,進而提升自己各方面情緒的層次及內涵。 隔天晚上,我帶著女兒一起去聽音樂會。從外圍要進入到會場時,看到許多星兒的家庭也來聽這場音 樂會,當下我緊張了,我擔心因為同理心,加上自己在感同身受這部分還沒有處理妥當,怕自己的情緒整 個潰堤而控制不住,況且又是在自己小孩的面前,這是我所未經歷過的情形,內心非常地掙扎,是該逃開? 還是繼續往前走?我並沒有做出太大的反應,只是順其自然地慢慢往前走,也許是我女兒帶給我前進的勇 氣,又或者是自己的好奇心,想更了解星兒與愛奇兒的世界,到底是長什麼樣子的呢?進到會場找到位子 坐下後,發現坐我旁邊有兩位是一起參加讀書會的媽媽,彼此打聲招呼、聊了一下,這讓我的心情比較沒 那麼緊張了,然而周遭的星兒們,有些可能是很興奮、很開心,有些可能是很不安、很焦慮,透過誇張的 肢體動作、聲音及簡單的口語,毫不隱藏的表現出來,完全不在意他人的眼光。相較之下,我就顯得很刻 意在掩飾自己的不安和緊張了。

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家長心得

「愛的進行曲」天使心家族感恩音樂會~終於開始了, 我認真地聽著主持人感性的介紹,及看著影片中,每個愛 奇兒家庭的辛路歷程。當中有穿插著現場樂器的演奏、舞

類別 家長講座

服務成果統計表 分區 場次數 總計 ( 人 ) 12 326

蹈及歌唱的表演,然而在這裡面絕對有大量的洋葱 憾 動人 心,更有著像蔚藍浩瀚天空般的包容與寬恕之心。覺得自 己好像身在另外一個世界裡,時間與規範彷彿在這個空間 裡,發揮不了太大的作用,我終於明白創辦人為什麼要結 暴」與「混沌狀態」,在此時此刻完全平息下來。這令我 外地在這裡找到情緒的出口。原來,在我現實生活中的自

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讀書會

合音樂,來傳達他們不平凡的故事了。前先的「情緒風 覺得很訝異,原本應該很擔心自己會情緒失控的,但卻意

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家長支持團體 板橋分區

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以為,反而需要透過他們來提醒自己,還有一群人正努力

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精彩的活出不平凡的人生!不管是讀書會還是音樂會,都

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是給予我非常極具意義的美妙經驗。由衷的感謝他們,也

服務總計 : 694 人

祝福他們。

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活動快遞

《泛自閉學生升大學的適應、選校、選系》資深家長經驗分享講座【北區】 ★座談會內容: 課程主題 泛自閉生升大學適應分享

2/20 時間

13:30~15:30

泛自閉生升大學的適應、選校、選 系 ~ 依個人需求提問,數位資深家 長經驗分享

15:40~16:30

分享者 呂熙莉老師 文史類:林慧南老師 理工類:呂熙莉老師 設計類:葉素貞老師 藝術類:耿立予老師

★日期與時間:105 年 2 月 20 日 ( 六 )13:30~16:30 ★上 課 地 點:自閉症基金會芝山教學中心(台北市中山北路 5 段 841 號 3 樓之 2,樓下為合作金庫) ★對象與名額:泛自閉症障礙類學生及家長為主,教師或相關專業人員,共 35 人 ★課 程 師 資:呂熙莉等四位資深星兒家長群 ★課 程 費 用:免費

《親師溝通實用技巧篇》【北區】 ★日期與時間:105 年 3 月 6 日 ( 日 ) 上午九點至下午四點 ★上 課 地 點:愛蘇活 601 教室─台北市中正區重慶南路一段 10 號 6 樓 (台企大樓,近捷運台北車站,台北捷運站前地下街 Z10 號出口 ) ★對象與名額:泛自閉症障礙類學生之家長為主,教師或相關專業人員;50 名 ★課 程 師 資:王意中 臨床心理師 ★課 程 費 用:每人 700 元 ( 含講義及午餐 )

2016 年世界關懷自閉症日國際研討會【北區】 總題:成年自閉症者日間照顧與就業之探討 欣逢「2016 世界關懷自閉症者日」我們邀請到了 Autism Speaks Senior Vice President Mr. Andy Shih、天主教若瑟醫 院 首席顧問 宋維村 醫師等台灣的自閉症領域專家學者共同探討與分享 ★辦理日期及地點:(2016 年 3 月 17 日、3 月 18 日週四、週五)─國家圖書館國際會議廳(台北市中山南路 20 號) ★參 加 對 象:各領域相關專業人員、家長、學生及社會大眾,每場約 150-200 人 ★報 名 費 用 ( 憑學生證報名者,必須為本人,並請於報名表附上學生證影本 ) 1. 每人 1300 元。 2. 凡學生,憑學生證報名,每人 900 元。

正向行為支持系列課程【北區】 ★日期與時間:105 年 4 月 10 日、4 月 24 日 上午九點至下午四點 ( 初階班 ) 105 年 5 月 22 日、5 月 29 日 上午九點至下午四點 ( 進階班 ) ★上 課 地 點:未訂 ★對象與名額:泛自閉症障礙類學生之家長為主,教師或相關專業人員;每場 50 名 ★課 程 師 資:國立台灣師範大學特教教學碩士 郭色嬌 老師 ★課 程 費 用:每場每人 1300 元 ( 含講義及午餐 ) 若同時報名初階、進階課程,優惠每人 2400 元。 5 人以上同行優惠價每人 2300 元 ( 歡迎機關團體作伙報名 )。

以上活動詳情或報名請上自閉症基金會網站 (www.fact.org.tw) 或台北來電洽詢 : 02-28303020 黃柏騰 周軒宇 林彣 倩 社工 16

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活動快遞

【台北】家委交響曲 ~ 家長系列座談會 (104/3/1~104/6/21) ★活 動 地 點:中華民國自閉症基金會芝山教學中心 ( 台北市士林區中山北路五段 841 號 3 樓之 2) ★對象與名額:泛自閉症障礙類 ( 含亞斯伯格症 ) 孩子的家長,每場 30 人 日期與時間

03/01( 二 ) 10:00~12:00 03/15( 二 ) 10:00~12:00 03/29( 二 ) 10:00~12:00 04/12( 二 ) 10:00~12:00

主 題 提升孩子解決問題的能力 ( 事件八問 ) 運用桌遊帶孩子的經驗分享 親師溝通 《寶貝基本功》中班了,上小學的準備工作開始了嗎 ?

04/26( 二 ) 10:00~12:00 家庭前事與孩子情緒的牽引 05/10( 二 ) 10:00~12:00 國小 2 升 3、國小 4 升 5 的準備 05/24( 二 ) 10:00~12:00 【教與學中遺落的要素 – 游於藝】( 暫定 ) 06/07( 二 ) 10:00~12:00 【繪本與孩子的能力系列講座】( 暫定 ) 06/21( 二 ) 10:00~12:00 【成功就業系列】( 暫定 )

主講者 林慧南 柳意文

張家敏 張家敏 陳嫺霓 張家敏 林娟娟 ( 邀請中 ) 李國英 呂熙莉

★報 名 費 用:費用由中華民國自閉症基金會贊助 ★報 名 方 式:可分別報名,請線上報名: http://ppt.cc/SrDo

飲食男女—美味居家烹飪班 ( 春季班 )【北區】 ★對象與名額:16 歲以上,輕度泛自閉症障礙類青年朋友;4-6 人。 ★課程時間:104 年 3 月 24 日 -6 月 16 日,每週四晚上 6:30-8:30。 ★課程地點:台北市北投區石牌路家庭式廚房。 ★課程內容:★課程可能應季節食材購買及成員學習狀況而有所調整。 日期 料理內容 日期 料理內容

3/24 4/07 4/21 5/05

茶碗蒸 奶油白菜 壽喜燒蓋飯 三杯雞

5/19 鮭魚炒飯 6/02 螞蟻上樹 6/16 蒜香起司馬鈴薯

★課程費用:課程免費;僅需支付教材費 ( 食材、器具等 ),每人共計 2800 元。 ★課程帶領人:林慧南 老師

以上活動詳情或報名請上自閉症基金會網站 (www.fact.org.tw) 或台北來電洽詢 : 02-28303020 黃柏騰 周軒宇 林彣 倩 社工 17

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活動快遞 活動快遞

互動遊戲團體班 < 春季班、寒假密集班 >【南區】 本課程特點在人數少的小團體中,建立起孩子的團體規範,提升在遊戲中基本互動規則的理解能力。課程依據孩子當 前互動的特質訂定個別的目標,讓孩子自然而然的學會與人互動,並將經驗深植於內心,發展出自我形象與自我意識, 連結自己與他人之間的關係。 ★課程訊息: 互動團體春季班 招生對象 幼兒園小班至大班具自閉症特質幼童 A 班 :105 年 02 月 15 日至 05 月 16 日 每週一下午 6:30~8:00 上課日期 B 班 :105 年 02 月 16 日至 05 月 17 日 每週二下午 6:30~8:00 C 班 :105 年 02 月 21 日至 05 月 22 日 每週日上午 10:00~11:30 堂 數 共 12 堂課,每堂課 90 分鐘 人數 學費

3-5 人 / 每班(滿 3 位開班) 450 元 / 堂,共 5400 元(恕不單堂繳費)

互動團體寒假密集班 招生對象 幼兒園小班至大班具自閉症特質幼童 年 01 月 21 日至 02 月 05 日 每週三、四、五 上課日期 105 下午 3:00~4:30 堂數

共 8 堂課,每堂課 90 分鐘

人 數 3-5 人 / 每班(滿 3 位開班) 學 費 450 元 / 堂,共 3600 元(恕不單堂繳費) ★課程師資、課程設計者:許天華 語言治療師 ★課程地點:高雄市九如一路 611 巷 2 號 10 樓之 2(自閉症基金會南部辦公室) ★備 註:1. 如遇老師因事請假、颱風假(或不可抗力之天然因素)後續課程順延 2. 確定報名者,於開課前由社工員通知評估

青少年遊戲團體課程【南區】 ★參加對象:國中以上泛自閉症障礙類 ( 包含亞斯伯格症 ) 青少年。 ★參加名額:3~5 位 ( 滿 3 位開班 )。 ★上課日期:1/29-3/25。(2/12 停課 ) ★上課時間:共 8 堂,每週五晚上 7:30-9:00。 ★上課地點:中華民國自閉症基金會 / 南部辦公室。( 高雄市三民區九如一路 611 巷 2 號 10 樓之 2,慈香庭餐廳上方 ) ★上課方式:經由藝術、遊戲與角色扮演活動,使團體成員學習、體驗、討論自身的感受,藉著與其他團體成員互動, 了解他人感受、認識同理心、建立適切的互動方式與人際關係。 ★課程費用:全程 5600 元 / 每人(本課程恕不接受單堂報名繳費,請見諒!) ★團體帶領人:鍾明諺老師

非語言互動遊戲教學班【南區】 ★課程訊息: 招生對象 幼兒園小班至大班具自閉症特質幼童 105 年 1 月 19 日至 2 月 04 日 上課日期 每週二、三、四上午 08:00~12:00 每一小時為一時段,採一對一教學 堂數

共 9 堂課,每堂課 60 分鐘 (50 分鐘教學,10 分鐘家長對談 )

學 費 600 元 / 堂,共 5400 元(恕不單堂繳費) ★課程師資、課程設計者:許天華 語言治療師 ★課程地點:高雄市九如一路 611 巷 2 號 10 樓之 2(自閉症基金會南部辦公室) ★備註:1. 如遇老師因事請假、颱風假(或不可抗力之天然因素)後續課程順延 2. 確定報名者,於開課前由社工員通知評估

報名日期與方式: 1. 報名自即日起,額滿為止!請於郵局劃撥繳費後,填妥報名表,傳真至本會 南部辦公室並來電確認之 2. 帳號及戶名:11776805 財團法人中華民國自閉症基金會 ( 通訊欄請註明: 參加者姓名與課程名稱 ) 以上活動詳情或報名請上自閉症基金會網站 (www.fact.org.tw) 或來電洽詢南部辦公室 : 07-3943758 陳怡端 曾淑君 社工 18

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【品牌故事】 自閉兒,又稱星兒,因為不擅與人互動, 彷彿來自外星球的訪客,正努力地適應著地球的生活…… 有些星兒能藉由藝術創作表達自己的感受和想法, 透過這些作品,能窺視他們謎樣的內心世界; 新春促銷 12/1 ~2016/1/31 透過他們的創作可以發現: 星兒的內心世界多麼閃耀繽紛。 星藝茶品 原價 200 促銷價 160/盒 用星藝 傳心意 星藝綜合咖啡 原價 250 促銷價199/盒 星藝咖啡、茶品系列, 是由星兒彩繪設計,手工包裝而成, 在您品嚐香醇咖啡、品茗甘甜好茶的同時, 將能夠支持「明日之星 北投工坊」的身心障礙者, 培養作業能力、邁向自立生活。

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