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Salud Mental, Rehabilitación Psicosocial y Recuperación. Ricardo Guinea.

Médico. Psicoterapeuta. Esp. Psiquiatría. Hospital de Día Madrid. Gerente de programas Mil S Coop. Mad. Delegado Asuntos Internacionales FEARP. www.fearp.org Secretario General WAPR. www.wapr.info


Mi perspectiva:  Responsable de Programas Mil S. Coop.  Ex-Director Hospital de Día Madrid.  Secretario General, WAPR World Association for Psychosocial Rehabilitacion.  www.wapr.info

 Delegado Asuntos Internacionales, FEARP Federación Española de Asociaciones de RP.  www.fearp.org

 Fundador, Asociación Alonso Quijano.  www.a-alonsoquijano.org


Plan de la presentación:

 Perspectiva Internacional en Rehabilitación Psicosocial.  Modelo de Recuperación.  Algunas implicaciones del modelo de Recuperación.  Discusión sobre el modelo de Recuperación.


Un poco de historia...


Hospital Psiquiรกtrico Estatal en Georgia (USA) 10.000 camas en 1950


Ă frica 1997.


Nueva York. 2001


Maratón Fotográfico “Día de la Salud Mental” 1999.(A.A.Q.)


Buenos Aires, Bulgaria; Nueva York, Budapest, Madrid...


Reuni贸n WAPR de Roma 2005.


WAPR ď‚Ą Congreso Mundial 2009, Bangalore India.


FEARP  Madrid 2001 - Valladolid, 2010.  www.fearp.org


Modelo de Recuperación.  En Consensos OMS.  En Consensos Europeos.  Decl. Helsinki, Libro Verde SM, Pacto Europeo para SM.

 En Global Forum SM: Declaración de Brasilia, de la Habana, de Africa.  En Consensos Españoles (Sanidad, IMSERSO)


OMS: Prioridades.  Documento “Mental Health Gap Action programme”. OMS 2008.  Llama la atención hacia la “brecha” existente entre la magnitud del problema (enfermedades mentales, neurológicas y abuso de sustancias) y los recursos empleados para afrontarlo.


OMS: Gap Programme. ď‚Ą Se detecta en todo el mundo una desproporciĂłn entre los recursos empleados para combatir los problemas derivados de falta de salud mental y su carga en tĂŠrminos de discapacidad.


OMS: Gap Programme.  Prioridades en términos de problemas de SM: 1.

Depresión.

2.

Esquizofrenia

3.

Suicidio.

4.

Epilepsia.

5.

Demencia

6.

Alcohol.

7.

Drogas ilegales.

8.

Trastornos de comienzo en la infancia.


OMS: Gap Programme.  Principales barreras identificadas: 1.

Escasa prioridad de la salud mental en la agenda sanitaria de los países.

2.

Centralización de la atención en hospitales: usan una gran proporción de los recursos y mucha gente no usará los hospitales.

3.

Complejidad de integrar adecuadamente la Salud Mental en la atención primaria.


Declaración de Helsinki 2005.  Declaración de Ministros de Sanidad Zona Europa de OMS sobre Salud Mental.


Declaración de Helsinki 2005.  Visión: 1.

Promoción del bienestar.

2.

Lucha contra estigma, discriminación y exclusión social.

3.

Enfoque preventivo.

4.

Ofrecer servicios efectivos y globales, ofreciendo a usuarios y cuidadores posibilidad de participar y elegir.

5.

Recuperación e inclusión social de personas con EMG.


Declaración de Helsinki 2005.  Prioridades: 1.

Reforzar la conciencia de la importancia de la salud mental.

2.

Afrontar el estigma, la desigualdad, empoderamiento de usuarios y familias para participar del proceso (y de la mejora de los servicios).

3.

Sistemas de atención en MS globales, integrados y eficientes, que afronten promoción de salud, tratamiento, rehabilitación y recuperación.

4.

Necesidad de equipos humanos competentes.

5.

Reconocer la pertinencia de asimilar la experiencia y el conocimiento de los usuarios como base importante para planificación y desarrollo de servicios.


European Pact Mental Health.  Consenso Europeo Conferencia Unión Europea de Alto Nivel, Bruselas 2008.


European Pact for Mental Health.  Acuerdo sobre: 1.

Necesidad de dar prioridad política a la salud mental.

2.

Necesidad de involucrar a políticos y portavoces sociales de la salud, educación, justicia, sociedad civil.

3.

Las personas que han tenido problemas de SM tienen conocimientos y experiencias valiosas que hay que saber incorporar.

4.

Sensibilidad a la diversidad (grupos por edad, etnia, extracción socio-política…

5.

Necesidad de mejorar el conocimiento: epidemiología, causas, determinantes, implicaciones, buenas practicas, en el sector de la salud y de la atención social.


European Pact Mental Health.  Prioridades: 1.

Prevención de depresión y suicidio.

2.

Salud mental infanto-juvenil y educación.

3.

Salud mental en los entornos laborales (entornos no hostiles, incrementos de absentismo e incapacidades laborales, uso del trabajo como modo de inclusión social)

4.

Salud mental de los mayores.

5.

Combatir estigma y discriminación (barreras a al tratamiento y a la recuperación).


Principios de Brasilia.


Declaración de Brasilia 2005.  Perspectiva: 1.

Evaluación de la situación 15años después de la Declaración de Caracas: “un análisis critico sobre la inaceptable situación de la atención en SM en las Américas y de las reformas inevitables”.

2.

Toman nota de que las reformas han comenzado a implementarse en algunos países, con experiencias exitosas en Cuba, Brasil, Belice, Jamaica, México…


Declaración de Brasilia 2005.  Reiteran: 1.

Necesidad de provisión de servicios, incluyendo hospitalizaciones en hospitales generales.

2.

Necesidad de medidas preventivas.

3.

Necesidad de vínculos sólidos con Atención Primaria.

4.

Participación de usuarios y familiares en el desarrollo y evaluación de servicios.

5.

Concertación con diversos sectores sociales.


Declaración de Entebbe  Contexto: Intervención del Global Forum for Mental Health. (WHO, WAPR).  Reunión en Uganda, 2008. Promovida por varias ONGs.


Declaración de Entebbe 2008.  “Es tiempo de que África comience a orientar sus servicios de salud mental basados en grandes instituciones aisladas hacia un sistema centrado en intervenciones de servicios próximos, culturalmente adecuadas, basadas en atención primaria, con integración de organizaciones de usuarios, vinculadas con iniciativas contra la pobreza”  “Requerirá cambios en las políticas sanitarias, incremento y recolocación de inversiones, fuerte apoyo de OMS, cambios sustanciales en las actitudes de los profesionales, uso de practicas basadas en pruebas y movilización de la sociedad civil”.


Referencias Estatales Espa帽olas.

Modelo de Atenci贸n a personas con Enfermedad Mental Grave. Documento de Consenso IMSERSO / FEARP, AEN, FEAFES, Hermanas Hospitalarias.

Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y Consumo.


España. Documento: “Estrategias MSC”  Modelo Comunitario:  Autonomía.  Equidad.  Accesibilidad.  Continuidad.  Comprensividad.  Recuperación.  Responsabilización.  Calidad.


Recuperaci贸n: un concepto complejo.


Recuperación: ¿Cambio de paradigma? • Epidemiología: • Ruptura con el pesimismo tradicional: ESPERANZA. • Ampliar la perspectiva temporal (esencial en investigación). • Investigación: sobre como se consigue el éxito. • Qué es un éxito… (en narrativas de usuarios) • Qué apoya el éxito y qué lo dificulta… • Valores: Introducir la perspectiva del usuario como central: • Tomar en cuenta la posición del usuario como central. • Autodeterminación, elección.


Modelo Recuperación y Modelo Médico.  Modelo Médico:  “Experto” frente a “ignorante”.  Modelo Paternalista.  Insatisfactorio: no da respuesta a las principales preguntas de la persona.

 Modelo de “recuperación”.  Asociación entre “experto en técnicas médicas” y “experto en su propia vida”.  Redefinición de roles.  Mucho mas activo / responsable para la persona enferma.  Importancia del entorno: tipo de servicios, estigma…


Modelo Recuperación y Rehabilitación Psicosocial.  Rehabilitación Psicosocial.  Servicios y tecnologías que se disponen para que las personas discapacitadas puedan adaptarse a su mundo.

 Recuperación.  Se refiere a la vida real de la persona, a su experiencia de aceptar y superar el desafía de su discapacidad.

 No es un modelo que sustituye al otro, es una perspectiva que se superpone y que modula la forma en que se piensa el objetivo, el proceso ,etc.


Concepto Recuperación Farkas 2004, Borg, M., 2007.

 Definiciones operativas: (Liberman, Wunderlick)  Criterios objetivos que permiten investigar cuantitativamente y definir estados, grados, etc.  Diferencia “Remisión” de “Recuperación”.

 Definiciones cualitativas:  Vienen de la investigacion de los testimonios de usuarios recuperados.  “Un proceso único y altamente personal que concierne a recuperar el control sobre la propia vida. (Farkas)


Definición “operativa” de recuperación. Liberman 2003  Remisión (no implica desaparición) sostenida de los síntomas psicóticos.  Participación a jornada completa o parcial en una actividad  Vivir sin la supervisión de la familia u otros cuidadores  Participación en una amistad activa y/ o relaciones


Factores asociados con la recuperación identificados en la investigacion empírica. Liberman.

 Factores familiares.  Ausencia de abuso de sustancias.  Duración menor de la psicosis sin tratar (McGorry)  Una buena respuesta inicial a los neurolépticos  Adhesión al tratamiento.  Terapia de apoyo con una alianza terapéutica colaboradora.  Buen funcionamiento neurocognitivo  Ausencia del síndrome deficitario  Buenos antecedentes premórbidos.  Acceso a tratamiento global, coordinado y continuo.


Concepto de recuperación desde la perspectiva de los usuarios (Andresen).  Temas de la recuperacion (Andresen)    

Encontrar y mantener esperanza. Restablecer una identidad positiva. Encontrar significado / propósito en la vida. Asumir responsabilidad.

 Temas de la recuperación (Davidson):  Ciudadania.  Derechos.  Autodeterminacion.  Inclusión social.


Esperanza: el pronóstico es mejor de lo que se creía. (N. Menezes 2007)  No esta justificado el pesimismo pronóstico.  Revisión de la literatura:  Heterogeneidad, uso de “muestras de conveniencia”.  Sesgo de formarse un concepto a partir de los “pacientes que entran en el sistema”.  Muestra usual: múltiples episodios, no tratamiento precoz...  Usual sobre-representación de pacientes crónicos.  Usual exclusión de pacientes que mejoran y salen del sistema (se cuestiona el diagnostico)  Hipótesis: la medida de los resultados está afectada por sesgos, mejorarán si mejoran los métodos de análisis.


Esperanza: Investigación cuantitativa de la recuperación:  Meta-análisis de Hogarty: 40,2% mejoran tras 5’6 años.  Estudios de OMS (15 / 26 años).  Salir de criterios de diagnostico 56%.  No psicosis en los últimos 5 años: 48%.  No psicosis no fen. Residuales: 40%.  No psicosis + tratamiento + GAF > 60 = 45%.  No psicosis + no tratamiento + GAF > 60 = 25%.  Otros: 50% mejoría, 20% no discapacidad, 50% autosuficientes.


Algunas “nuevas” evidencias:  Los resultados tras un primer episodio son muy heterogéneos.  Hay muchos artefactos en:  Diagnóstico.  Descripción de tratamiento.  Definición y métodos evaluación de resultados.

 Las enfermedades mentales no son “progresivas”.  El pronostico puede ser mejor de lo que se pensaba.  Se podría vivir sin tratamiento.  Las variables sintomáticas son independientes de las funcionales. Dirigirse sólo a los síntomas no ayuda.


Incidencia de enfermedad a lo largo de la vida.


Vulnerabilidad y EM en la vida de la persona: la vida con E. Mental.

Trauma

Duelo…

Discapacidad

Recuperación…


Rene van del Male. Milan 2007.


Recuperación: la perspectiva de los usuarios. Rene van del Male. Milán 2007.

 “Ser paciente en un hospital es muy duro.” Perdidas de:    

Dignidad. Autoestima – Autoestigma. Expropiación de la propia vida, aceptación de un rol miserable. Estar “cabreado” sin posibilidad de expresarlo.

 “Se junta a personas que sufren se espera que estén juntos”.  “Todo lo que a uno le pasa se relaciona con ser un paciente”.  “Se pide adoptar el rol de paciente: eso requiere adquirir una nueva habilidad”.  “Introducción en la vida de cosas como:  Resignación.  Olvido de la persona que eras.  Olvido de las reglas de la vida cotidiana”.


Recuperación: perspectiva de los usuarios. Rene van del Male. Milán 2007.

 Recuperación aparece subjetivamente como:  “Reapropiarse de la propia vida”.  “Definir la propia experiencia”.  “La vida era demasiado rápida para mi”.  “Necesitaba aprender a vivir mi propia experiencia”.  Herramientas muy individuales.

 Dejar atras el diagnóstico ( xq. no significa nada).

 “No sé que es estar recuperado, pero sé lo que es estar iatrogénicamente discapacitado”.


Visi贸n (vivencia) subjetiva sobre los servicios de salud salud-mental rehabilitaci贸n.


Recuperación: nuevas perspectivas profesionales. Stelios Styanidis. Milan 2007.

 “Estamos marginando las narrativas”.  Pensar el encuentro paciente /profesional.  Hay sesgos en la intervención por el del rol del profesional:  Control (debe ser devuelto al usuario)  Saber ( “él sabe mucho de como apañárselas”).  Rutina y automatización (“es necesario mantener la esperanza y la expectativa de cambio”).  Analizar la actividad (“a temporadas sólo se puede acompañar...”)


Implicaciones: “servicios orientados a la recuperación”:

 “Los servicios proveen “intervenciones”, no pueden proporcionar “recuperaciones”...”  “Lo que pueden hacer es contribuir (o no) a la recuperación a través de intervenciones que promueven:    

Autoestima. Bienestar. Adquisicio de Roles valorados. “Empowerment”. Farkas 2004


Implicaciones: “servicios orientados a la recuperación”:

1) Involucrar a la persona.  La investigación indica que los resultados mejoran si la persona tiene un rol significativo y activo en la (planificación, ejecución, evaluación) de sus actividades.  Relacion horizontal (no pater/maternalismo)  Ocupar roles activos en los servicios.  Sentido de empowerment / identidad.  “Nothing for us without us”.


Implicaciones: “servicios orientados a la recuperación”:

2) Elección, autodeterminación.  Elección:  Objetivos a largo plazo, servicios que desea...  Elegir implica responsabilidad.  La coacción reduce la autoestima (Davidson).

 El “cumplimiento formal” no garantiza que la actividad sea significativa.  Elegir responsablemente entre posibilidades promueve el crecimiento personal:  Medicación.  Actividad, trabajo, formación...


Implicaciones: “servicios orientados a la recuperación”:

3) S. orientados a la persona.  Las narraciones de las personas convergen a que agradecen (y distinguen) cuando la intervención se interesa por ellos como personas mas que como casos.  Se sienten dañados si la intervención profesional carece de contacto emocional con ellos (empatía, autenticidad).  Se vuelve más interesante el contacto con entornos donde el sujeto pueda desarrollar un rol valorado mas que en ghetos de enfermos.


Implicaciones: “servicios orientados a la recuperación”:

Y 4) Mantener expectativas  Compromiso con el futuro es crítico para el personal (selección, formación, mantenimiento).  La investigación muestra que las predicciones de los profesionales no son mas certeras que el azar.  Los pacientes que están muy enfermos pueden dar sorpresas.  No mantener expectativas es una promesa autocumplidora.  Los programas limitados a “evitar deterioro”, “evitar recaídas”, no son efectivos en recuperación.  Mantener expectativas significa recordar (como muestra la investigación) que la recuperación se evalúa en el largo plazo tras muchas fases y altibajos.


A. Alonso Quijano.  Próxima convocatoria: Sala Clamores de Madrid. 14 de diciembre 2009. 20.00h. “Entrega de Premios III Certamen Poético AAQ”.


Reuni贸n WNUSP en Vegle - Dinamarca 17/21 Julio 2004. (World Network of Users & Survivors of Psychiatry) www.wnusp.org


World Network of Users and Survivors of Psychiatry.

Asamblea General Dinamarca 2004 Ultima Reuni贸n Zambia 2009.


Asociacionismo de usuarios: Distintos puntos de vista. Derechos Humanos. Generaci贸n de redes de usuarios. Modelos no m茅dicos de recuperaci贸n.


Reuni贸n de Usuarios. I Congreso FEARP. Madrid 2005.


Reuni贸n de usuarios. I Congreso FEARP. Madrid, 2005.


Reuni贸n Usuarios WAPR. Mil谩n 2005.


Jornadas UNED Trabajo Social y Salud mental. Madrid, 2007.


Recuperación: Discusión (1).

Como operativizar la participación de Usuarios en Talleres para profesionales: Hayward 2005. Programa de dos días con participación de 2 usuarios con preparación y formato específicos. • Creación de un grupo de trabajo de usuarios que general consensos. • Elección de dos usuarios del servicios, voluntarios. • Se asegura un entorno confidencial y seguro (entrevistas, por una usuaria “experta” que colabora en la preparación. • Reciben preparación y ensayan un cuestionario preparado. • El equipo no puede intervenir durante la presentación, y luego pueden formular preguntas escritas. • Temas: la perspectiva de usuario, valoración sobre intervenciones psicológicas, esperanza, estigma… • Resultado: una “experiencia potente” para los equipos.


Opinión de los profesionales: Slade 2007, APS. “La investigación es mejor que la retórica” Descripción: “…significa que las decisiones de los clínicos se basaran menos en criterios definidos por profesionales y más escuchando y actuando en función de los deseos de los usuarios”. Resultados: “cambios de denominación de servicios sin resultados concretos hasta la fecha…” Propuesta: Se necesita investigación empírica: •Identificar elementos activos de la estrategia. •Construir instrumentos para su medición. •Identificar medidas de resultado “a medida” (cuantitativas, cualitativas…) •Investigación de estrategias de tratamiento (especialmente las que incluyen “obligatoriedad”, TAC… etc. •Definir actividades especificas que promuevan recuperación: (incrementar visibilidad de usuarios recuperados… •Clave: la orientación debería demostrar mejora de resultados también en indicadores de tipo profesional.


Opinión de los profesionales: Davidson 2005. “10 mitos de la recuperacion” 1. “Es lo que llevamos haciendo toda la vida… 2. Es una carga adicional de trabajo a los profesionales… 3. ¡A eso lo llamas recuperacion! ¿ no ves lo discapacitado que está? 4. Es una moda, es irresponsable, es vender humo y dar falsas esperanzas… 5. Solo se produce tras un tratamiento activo que implique cultivar el insigth… 6. Requiere la creación de nuevos programas… (y nuevos fondos…) 7. Los servicios orientados a la recuperación no se basan en evidencia y no deberían ser financiados… 8. La recuperación devalúa la función del profesional… 9. La recuperación incrementa la exposición a riesgo de los profesionales…


Gracias!!!

Salud Mental, Rehabilitación Psicosocial y Recuperación.  

Document ponència Ricardo Guinea.

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